HirnTumor-Forum

Autor Thema: neu hier im Forum und völlig geschockt über diese Diagnose  (Gelesen 8131 mal)

Offline Sonni

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Halli Hallo ,

mein Name ist Sonni und ich habe seit 1 Woche die Diagnose. Habe viel gelesen darüber und nun möchte ich mich auch gerne beteiligen.

Ich werde in 1 Woche 49 und ich weiß, dass das kritische Alter eine Rolle hierbei spielt. Man kann ja nicht sagen wie lange es in einem schlummert und woher so etwas kommt. Der erste Gedanke den ich hatte war, "puh, das kommt bestimmt von den ganzen Jahren TNF-alpha Blocker".... ::) Diese nehme ich seit ca 15 Jahren aufgrund einer Rheumatischen Erkrankung der Wirbelsäule. Ich bin ein Mensch der immer genau wissen möchte. wieso, weshalb, warum, woher ....?????? :-\ 
Jetzt muss ich ich noch ein wenig gedulden denn am kommenden Montag habe ich ein Gespräch mit einem Professor in Hamburg Altona. Der kann mir dann hoffentlich sagen dass eine OP noch nicht dringend nötig ist, mein jetztiger Neurochirurg meinte nämlich, je eher raus, desto besser..... hm......
Eigentlich habe ich erstmal genug von dem ganzen Kram, wie gesagt, die Bandscheiben OP jetzt hinter mich gebracht und schon steht das nächste an. Wollte so gerne erstmal wieder arbeiten gehen, und am normalen Leben wieder teilhaben können.
Was habt Ihr so für Erfahrungen gemacht? Gleich raus damit oder abwarten ob es wächst?

Habe im Moment wohl auch zuviel Zeit drüber zu grübeln, echt Mist alles....
Dazu muss ich sagen dass ich alleinerziehend bin und im Moment keinen Partner habe mit dem ich mich austauschen kann, was die Sache ja auch nicht unbedingt leichter macht.
MFG Sonni

Offline TinaF

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Antw:neu hier im Forum und völlig geschockt über diese Diagnose
« Antwort #1 am: 06. März 2018, 15:20:11 »
Hallo Sonni,

zunächst mal ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Die Diagnose war für uns alle ein Schock, das muss man erst mal verarbeiten, vor allem, wenn man gerade erst aufgrund einer anderen Erkrankung operiert worden ist.

Wo genau sitzt denn dein Meningeom? Und wie groß ist es? Ob das Meningeom entfernt werden muss oder zunächst beobachtet werden kann, hängt von verschiedenen Faktoren ab, Lage, Größe, Symptome etc. Ich selbst wurde innerhalb einer Woche operiert, einfach weil mein Meningeom schon sehr groß war und es mir extrem schlecht ging. Es gibt hier aber auch User, deren Meningeome seit Jahren beobachtet werden. Wie du vielleicht schon weißt, sind Meningeome meist gutartige Tumore, die von den Meningen (Hirn- und Rückenmarkhäute) ausgehen.

Ich wünsche dir einen guten Termin am kommenden Montag. Schreib dir alle Fragen auf und nimm wenn möglich noch jemanden mit, vier Ohren hören mehr als zwei und man ist ja doch sehr aufgeregt in einer solchen Situation.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
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Offline Sonni

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Antw:neu hier im Forum und völlig geschockt über diese Diagnose
« Antwort #2 am: 06. März 2018, 16:29:42 »
Dankeschön für Deine Antwort, ja, ich nehme jemanden mit und fragen hab ich mir schon viele aufgeschrieben. Mein meningeom sitzt rechts hinterm Ohr. Hintere Schädel Grube steht da. Es ist 1,7 x 2 cm groß. Und es resultiert eine Bedrängung der angrenzenden Strukturen des cerebellums.

Offline Sonni

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Antw:neu hier im Forum und völlig geschockt über diese Diagnose
« Antwort #3 am: 07. März 2018, 18:59:37 »
Halli hallo,

Jetzt fällt mir noch etwas ein, da ich alleine mit meinem Sohn lebe, der ja aber noch zur Schule geht und mich nicht großartig unterstützen kann, weiß jemand ob einem nach einer OP eine Haushaltshilfe zb zusteht?
Nicht nur der Gedanke alleine an eine OP macht mir Angst, sondern auch was danach kommt. Meine Geschwister leben weiter weg und meine Eltern sind mit ihren 87 und 93 selber Pflege bedürftig.

LG sonni

Offline TinaF

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Antw:neu hier im Forum und völlig geschockt über diese Diagnose
« Antwort #4 am: 08. März 2018, 07:22:32 »
Hallo Sonni,

was die Haushaltshilfe angeht, solltest du dich bei deiner Krankenkasse erkundigen.

LG TinaF
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Offline KaSy

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Antw:neu hier im Forum und völlig geschockt über diese Diagnose
« Antwort #5 am: 09. März 2018, 00:32:27 »
Liebe Sonni,
ich hatte nach einer OP eine Haushaltshilfe benötigt.
Der Sozialdienst des Krankenhauses hat sich darum gekümmert.
Du kannst das auch gleich bei der stationären Aufnahme erfragen
Bei mir war es so, dass die Krankenkasse vier Wochen genehmigt hatte, da ich zu dem Zeitpunkt keine Kinder mehr im Haushalt hatte. Mit Kindern unter 12 (??) Jahren wird eine längere Zeit bewilligt.

Bei mir hat der Sozialdienst das direkt mit einen Pflegedienst in der Nähe (Übersichten hat der Sozialdienst) meiner Wohnung telefonisch vereinbart. (Einen Pflegegrad benötigte ich nicht.)

Allerdings genügte die ärztliche Verordnung der Haushaltshilfe dem betreffenden Pflegedienst nicht. Ich sollte es noch extra bei der Krankenkasse beantragen, was dort zügig ging.

Vielleicht übernimmt das der Sozialdienst für Dich bereits im Krankenhaus, bei mir waren sie überzeugt, dass die ärztliche Verordnung sowie der viel längere angegebene Zeitraum ausreicht, aber ... die Bürokratie ... .

Alles Gute
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Sonni

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Antw:neu hier im Forum und völlig geschockt über diese Diagnose
« Antwort #6 am: 12. März 2018, 18:38:03 »
Hallo ihr lieben,

Heute hatte ich ja das Gespräch mit dem Professor. Er ist der Meinung ich sollte in einem halben Jahr noch ein Kontroll mrt machen und dann sehen wir weiter. Letztendlich denke ich dass ich das Ding nicht ewig in meinem Kopf haben möchte. Jedoch bin ich über den Aufschub erst einmal froh. Im Mai ist ein Urlaub gebucht und im Juni mache ich eine Reha für meine andere OP. Alles auf einmal und sofort ist für mich echt der horror. Hier rauf kann ich mich jetzt besser vorbereiten.

LG sonni

 



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