HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene  (Gelesen 54682 mal)

Offline TinaF

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Hallo Flamme,

das sind ja nicht so schöne Nachrichten. Aber deine Schilderung des Gesprächs in Würzburg klingt meiner Meinung nach gut und nachvollziehbar. Und die Aussage "keine Eile, aber machen" deckt sich doch mit deinen Gedanken. Das Teil soll raus, nicht gleich nächste Woche, aber doch in absehbarer Zeit.

Jede OP birgt Risiken, aber die NC geben wirklich immer ihr Bestes und sind herausragende "Handwerker". Trotzdem schadet es natürlich nicht, dass du dich auch in Sachen Bestrahlung informierst. Letztendlich wird wohl dein Bauchgefühl entscheiden und ich drücke dir die Daumen, dass du in Absprache mit den Ärzten die für dich richtige Entscheidung triffst.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
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Offline flamme111

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Lieben Dank Tina für Deine Nachricht.
Hab am 9.8. einen Termin in HD bei Frau Dr. Jung zur Vorstellung / Zweitmeinung. Mal sehen, was sie dazu meint, obwohl die Fakten ja stehen, es geht eigentlich nur darum wo operieren lassen oder evt. eine Lösung bestrahlungstechnisch finden. Ich hoffe, dass man dort auch in diese Richtung hin neutral beraten wird und nicht nur einseitig eine Möglichkeit verfolgt wird.
Bestrahlung klingt verlockend, aber zieht auch einige Nachteile hinter sich her.
Man wünscht sich manchmal einen, der einen an die Hand nimmt und sagt "so machen wirs, das ist richtig"... :D
Das werd ich aber selbst sein müssen.. (oder dürfen...).
Schönen Sonntag noch
LG Flamme
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Offline KaSy

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Liebe flamme111,
ich melde mich auch mal zu Wort, insbesondere weil ich mich aus Eigeninteresse vor einem Jahr für diese Situation interessiert und informiert habe.

Ich hatte ja bereits vier Meningeome, die nach Sicht der NC vollständig operativ entfernt wurden.
Zweimal wurde nachbestrahlt, 6 Wochen, je 2 Gy, insgesamt ja nach Gebiet bis zu 60 Gy.

Vor einem Jahr, nach 5 Jahren ohne Meningeome auf den halbjährlichen MRT, dann doch wieder:
Zwei Meningeome nahe des linken Sehnerven.
Mein besonderes Problem - ich habe rechts unfall- (1980) und dann entzündungsbedingt seit 2010 eine sehr starke Sehschwäche, das Augenlicht links muss also erhalten bleiben.
Genauer gesagt, befanden sich die Meningeome nahe dem Musculus rectus superior, das ist der Muskel, der das Auge nach oben bewegt.
Dennoch war mein NC sehr am Überlegen, ob er sich an diese OP heranwagt.
Er meinte auf meine Frage, dass es keinen Spezialisten für Orbita-Tumoren gibt, er hätte das aber bereits operiert.
Aus diesen Erfahrungen schlug er mir einen Zugang vor, der am wenigsten Folgeschäden hat.
Er meinte, das Problem bestehe darin, dass man nicht vor oder während der OP prüfen kann, wie weit man operieren kann, ohne das Augenlicht zu gefährden.
Die OP am 2.8.2016 gelang, der "Stirnrunzelnerv" musste dran glauben, aber es verblieben zwei kleine Resttumoren.

Diese, so war das bereits mit meiner Strahlentherapeutin abgesprochen, hätte man bestrahlen können.
Sie sagte, man könne bis etwas 50 Gy auf den Sehnerv geben, ohne dass er einen Schaden nimmt. Am besten fraktioniert, also über 6 Wochen in jeweils kleinen Dosen.
Die Linse würde nur sehr wenig an Dosis aushalten, sie würde sich im Laufe von wenigen Jahren trüben, aber dieses Risiko ist insofern für die Tumorentfernung nicht relevant, da ein Wechsel der Linse möglich sei. Das ist diese übliche Katarakt=Grauer Star - OP.
Ich habe bei drei weiteren Chef-Strahlentherapeuten aus Bonn, Leipzig, Neuruppin per Mail nachgefragt, alle bestätigten diese Aussagen.
Die Planung erfolgte dann auch so, dass die Bestrahlungspläne (zwei "alte" und der neue) übereinandergelegt wurden, um genau zu berechnen, wieviel Dosis wo ankommen soll.
Dabei wurde der Sicherheitssaum um die Restmeningeome, in dem sich Tumorzellen befinden können, von den üblichen 10 mm auf 2 mm verringert, um größtmögliche Sicherheit für das Augenlicht zu schaffen. 
Ich hätte das auch gemacht mit der Bestrahlung, die Maske war fertig, ich hatte alle Terime.

Dann ergab sich beim Fädenziehen eine Wundheilungsstörung, die mehrere Ärzte und mich seit Mitte August 2016 bis Mitte März 2017 beschäftigten. Als das vorbei war, folgte noch eine OP im April und den Mai verbrachte ich in einer AHB-Klinik. Fit bin ich noch gar nicht. (Aber das ist ein anderes Thema, worüber ich in "Fortsetzung folgt ..." geschrieben habe und es betrifft Dich nicht.)


Für Dich steht ja nun die Frage, ob OP oder Bestrahlung oder OP mit Nachbestrahlung oder ... nichts machen.
Ich will Dir jetzt nichts einreden, ganz bestimmt ist irgendeine Therapie jetzt dran.
Du solltest wegen des drohenden Verlustes des Riechens vielleicht auch darüber nachdenken und das bei den Ärzten ansprechen, ob es für Dich möglich wäre, den Sehverlust auf einem Auge zu riskieren.
Man kann auch mit einem Auge gut leben. Das sagten mir einige NC hier, wobei es bei mir ja anders war, ich sehe ohnehin nur noch auf einem Auge sehr gut und will dieses nicht riskieren. Auf das geschädigte passt mein Augenarzt auf.
Aber ich kann es aus eigener Erfahrung bestätigen, dass man mit der langsamen Sehverschlechterung auf einem Auge sehr gut klarkommt und auch die plötzliche Verschlechterung von 80 % auf 5-20 % war kein gravierendes Problem für mich. Ich habe danach sogar noch gearbeitet ... bis mich das 4. Meningeom (16 Jahre nach dem ersten) doch mehr einschränkte, so dass ich seit 2012 im Ruhestand sein muss. Auto gefahren bin ich immer, auch darauf kann man sich einstellen.

Ja ..., nun mach was draus ...
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du von einer Therapie so überzeugt wirst, dass Du sie durchziehst und wünsche Dir dafür das Allerbeste. Vermutlich ist das besser, als weiter zu warten ...

Liebe Grüße
KaSy
 
« Letzte Änderung: 24. Juli 2017, 19:53:16 von KaSy »
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Offline flamme111

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Liebe Kasy, herzlichen Dank für die große Mühe, die Du Dir mit mir gibst. Ich werde berichten, was sich in Heidelberg ergibt, darauf bin ich auch schon sehr gespannt. Du bist also auch durch den Zugang von der Stirn her operiert worden, weil Du vom Stirnrunzelnerv schreibst und einem Zugang, der am wenigsten Schäden verursacht. Wobei ich nicht weiß, wie in HD der Zugang gelegt würde.
Hab die Tage einen Artikel gelesen, warum einem manchmal Entscheidungen so schwer fallen, oftmals weil es keine optimalen oder besseren Alternativen gibt, sondern nur welche die verschiedene Nachteile haben, so geht es auch mir, OP mit allen Risiken (und ich lese ja schon lange mit, kenne dazu einiges..) wahrscheinlich Verlust Geruchssinn, wahrscheinlich nur Teil-Entfernung möglich, vielleicht Nachbestrahlung…etc.
Oder Abwarten, vielleicht weiteres Wachstum, vielleicht sonstige Komplikationen, die das Älterwerden halt so mit sich bringt, vielleicht auch Stillstand…etc.
Was richtig ist, was am besten ist, denke ich kann ich als Laie nicht beurteilen, aber ich muss hinterher mit den Konsequenzen leben, so oder so.
Ich hatte mir in der ganzen wait-and-see-Zeit (immerhin seit 2011) immer den Punkt gesetzt, wenn der Sehnerv zu nah tangiert wird, bzw. weiteres Wachstum in diese Richtung erfolgt, dann fällt die Entscheidung zur OP, bzw. dann ist Ende mit Abwarten. Daran halte ich mich jetzt und hoffe, ich treffe die richtige Entscheidung.
Danke für Deine Hilfe, ich schick Dir eine große Portion Lebensmut, Freude und alles was man braucht um in solchen Zeiten nicht nur zu überleben, sondern zu LEBEN….
Lieben Gruß Flamme
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Offline KaSy

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Danke.
Der Zugang wurde bei mir nicht durch die Stirn gelegt, sondern links oberhalb der Stirn im oder kurz hinter dem Haaransatz. Um zum Meningeom vordringen zu können, musste der NC wohl den "Stirnrunzelnerv" zertrennen. (Es sieht jetzt so aus, dass ich das linke Auge nicht so groß aufmachen kann wie das rechte. Manche glauben, ich könne das Lid nicht öffnen, aber das ist es nicht.)
Ich habe im Internet irgendwo etwas über diesbezügliche OP-Techniken gefunden, das hieß "Orbitachirurgie und Tumoren mit Sehnervenkompression" und als einen Teil "Der Kopfzugang".
Vielleicht findest Du es, falls es Dich interessiert.

Weißt Du, ich stand auch einmal vor einer Entscheidung, ob eine bestimmte Revisions-OP am Kopf gemacht werden sollte oder nicht. Ich hatte mehrere Ärzte gefragt und lauter verschiedene Meinungen (von "zwingend notwendig" bis "ist doch nur kosmetisch") erhalten. Letztendlich habe ich mich für die OP entschieden, weil ich mir gesagt habe, dass ich ansonsten noch ewig grüble und es später vielleicht oder sicher bereue, dann, als es möglich war, es nicht getan zu haben. Auch da hätte etwas schief gehen können. Es war eine Entscheidung (wie man so sagt) zwischen Pest und Cholera. Ich habe es machen lassen, die "Pest" war weg, die "Cholera" kam wenige Wochen später, aber die "Cholera" wurde auch "erledigt".

Ich wünsche Dir das Beste! 
KaSy
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Offline flamme111

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So, ihr Lieben, ich werde mich nun endgültig aus der Wait-and-see-Fraktion verabschieden.
Ich hatte nochmal bei München / Großhadern angefragt (Cyberknife), aber bis heute noch keine Rückinfo bekommen.
In Heidelberg bei Dr. Jung habe ich meinen Termin wahrgenommen und auch dort wurde mir zu OP geraten und abgeraten von "Nur-Bestrahlung". Nachdem ich in HD ein relativ gutes Gefühl hatte, habe ich mich entschlossen die OP baldmöglichst umzusetzen, auch weil es zeitlich wegen anderer Umstände gut passt. Also der 28.8. wird es sein - soweit nicht verschoben wird. Risiko Geruchsverlust liegt bei 90%. Na ja, hab mich schon mal drauf eingestellt. OP-Zugang seitlich. Ich versuche nun nicht mehr so viel zu recherchieren und nachzulesen, sondern "mich aufzubauen" und von meiner Seite aus, alles optimal zu gestalten (es werden nur noch positive Gedanken zugelassen, die anderen Gedankenkarusells versuche ich auszubremsen). Ich hoffe, die anderen leisten auch gute Arbeit.
Werde mich bei Euch wieder melden.

Liebe Grüße
Flamme
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Offline TinaF

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Liebe Flamme,

du machst das genau richtig, die Entscheidung ist getroffen, der Termin steht fest, jetzt solltest du wirklich versuchen, die negativen Gedanken wegzuschieben. Sie werden sicherlich wieder kommen, je näher der OP-Termin rückt, aber dann ist der größte Teil der Warterei auch schon vorbei.

Mach noch ein paar schöne Dinge und lenk dich so gut wie möglich ab. Die Neurochirurgen werden ihr Bestes geben und meine Daumen auch! ;) Und es werden sicher noch einige Daumen dazukommen.

Alles Liebe und Gute für dich! Ich freue mich, irgendwann nach der OP wieder von dir zu lesen.

LG TinaF
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Offline krimi

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Liebe flamme,

du hast deine Entscheidung getroffen und das ist schon die halbe Miete.
Den Rest werden die NC machen. Ihr Bestreben ist, dem Patienten in diesem Fall dir, zu helfen und möglichst Schäden zu vermeiden.

Die Zeit bis zur OP vergeht schnell, denn du wirst bestimmt noch einiges richten wollen.
Nach der OP ist erholen, Fit werden angesagt.

Du sagst ja selbst, dass du viel im Forum gelesen und erfahren hast. So weißt du was wir gern für die Zeit im Krankenhaus raten.

Bis dahin mach dir auch noch schöne Zeiten.
Und wenn du in den OP geschoben wirst, begleiten dich in Gedanken bestimmt so einige hier.

Lass dir Zeit mit deinem Bericht nach der OP. Wir werden es erwarten können.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Liebe Flamme,
die Ärzte werden ihre Aufgabe erfüllen, die Operation optimal durchzuführen und, das wünsche ich Dir von Herzen, hoffentlich sogar so gut, dass die 10% eintreten werden und Du den Duft von Rosen, frischen Brötchen und reifen Äpfeln wieder wahrnehmen kannst.
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Offline flamme111

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Ganz lieben Dank für Eure Aufmunterung und Begleitung, Ihr gehört halt zu den treuen Seelen des Forums.
Und ja, ich hab hier schon so viel Hilfe und Wissen mitgenommen, für das ich dankbar bin.
Ich werd mein Bestes geben, dass alles klappt.
Bis dahin
Liebe Grüße Flamme
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Offline flamme111

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Wieder zurück, nicht alles optimal verlaufen, will aber nach vorne sehn. War bis jetzt zu schwach und groggy um mich zu melden, aber jetzt geht’s wieder einigermaßen. Hatte diese OP mit ihren Folgen unterschätzt, da ich mich immer schnell erholt habe, diesmal ist es ein bisschen anders.
Geruchssinn weg, die Ärztin meinte ich solle mir keine große Hoffnung machen, aber ich vermisse es sehr, so vieles von dem man abgeschnitten ist. Ich werde versuchen, zumindest versuchen, mir ein Stückchen Geruchssinn zurückzuerobern.
Narbe heilt super, könnte besser nicht sein. Füsse noch taubes pelziges Gefühl, muss man noch abwarten, was sich von alleine gibt. Steißbeingegend tut höllisch weh, Sitzen, Liegen geht nur abwechselnd kurzzeitig. So bin ich – da ich wegen Verletzung der Hypophyse bei der OP – Cortison einnehmen muss – längere Zeit – nachts viel auf den Beinen. Hatte vorher einen Bärenschlaf, den ich nun echt vermisse, auch zur Erholung. Ist aber schon besser geworden.
Das Meningeom ist WHO 1 (juhu, !!) und konnte nicht völlig entfernt werden, war vorher schon klar. Habe nur einen vorläufigen Arztbericht, aus dem nicht sehr viel hervorgeht und bin gespannt, wenn der Rest kommt.
Also, ich tu alles um wieder auf die Beine zu kommen und mein altes Leben zurückzuerobern.
Liebe Grüße und bald mehr
Eure Flamme
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Offline krimi

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Liebe flamme,

schön von dir zu hören.
Gratulation zum WHO I und zur völligen Entfernung.

Leider weiß man vorher nie so genau, wie man solch eine OP verkraftet.
Und das ist auch gut so, sonst zögerte der eine oder andere seine notwendige Behandlung zu sehr hinaus.

Nun hast du es geschafft und kannst oder musst an den Folgen arbeiten.
Ob ein Geruchssinn wieder antrainiert werden kann weiß ich nicht.
Aber vielleicht arbeitet die Zeit für dich und er erholt sich zumindest zum Teil.

Der Geruchssinn ist so wichtig. Nicht riechen können bedeutet auch nicht wirklich schmecken können.
Bei einer Strahlentherapie wurde mir ein Teil meiner Geschmacksknospen auf der Zunge zerstört.
Zum Teil hat er sich erholt, aber nur für bestimmte Sachen wie ganz süß, salzig oder scharf.
Vieles kann ich durch den Geruchssinn wett machen, aber wie das umgekehrt sein kann ... ???

Lass dir Zeit mit der Rückeroberung deines alten Lebens. Zu hohe oder große Erwartungen die sich nicht so schnell erfüllen, können mutlos machen.
Du hast durch die wait and see Taktik deinem Teil Zeit zum wachsen gegeben, also gib dir jetzt auch Zeit zum Erholen.

Ich habe es jetzt nicht auf dem Schirm - Machst du eine AHB?
Die könnte dir helfen besse auf die Beine zu kommen und vielleicht erfährst du dort auch Tipps fü den Geruchssinn.

Weiter gute Besserung und schreib uns bitte ab und zu von deinem Verlauf.
LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline flamme111

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Danke Krimi,

nein eine AHB mache ich nicht, da ich keine Möglichkeit habe meine beiden Mädels in der Zeit unterzubringen (oder nur so, dass ich es schlecht fände).
Aber ich tu was für meinen Körper, das kann ich auch zuhause, wenn es halt anders nicht geht. Und ich entwickle Nehmerqualitäten, wie es Probastel so schön beschrieb, auch was neues ;)
Wegen des Geruchssinnes bin ich schon auf der Suche, aber das Sitzen und Lesen am PC strengt noch sehr an.
Dir noch einen schönen Abend.

Gruß Flamme
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