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Autor Thema: Meningeom Temporal  (Gelesen 10894 mal)

Offline Chris270917

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Meningeom Temporal
« am: 27. September 2017, 21:10:28 »
Hallo,

mein Name ist Christian (45 Jahre) und ich bin neu hier.

Bei mir wurde vor ca 10 Monaten (Dez. 2016) bei einem Schädel MRT zufällig ein Meningeom im rechten Temporallappen (30x6,5x12 mm) entdeckt. Das MRT habe ich eigentlich zum Ausschluss von Erkrankungen im Kopf machen lassen, da ich seit ca. 4 Jahren Probleme mit Schwindel und leichtem Druck im Kopf zu tun habe mit zunehmender Tendenz. Leider wurde dabei die Zufallsbefund entdeckt, was mich schon erstmal geschockt hat. Auch wenn ein Meningeom die "harmlose" Variante des Hirntumors ist (sofern man das sagen kann) ist und bleibt es ein Tumor im Kopf.
 
Mir wurde damals gesagt (Neurologe, Radiologe), dass das Meningeom nichts mit dem Schwindel zu tun hat. Da ich noch zwei Bandscheibenvorfälle an der HWS habe habe ich mich damit abgefunden, dass es schwierig wird die Ursache dafür heraus zu finden. Na ja...

Nun habe ich vor zwei Wochen ein weiteres MRT zur Kontrolle machen lassen, allerdings in einer anderen Radiologie. Das Ergebnis war, dass das Meningeom nun 30x10x23 mm groß ist. Die Radiologien hat mir aufgrund des Wachtums angeraten mich in einer Klinik in der Neurochirurgie vorzustellen um das weitere Vorgehen zu besprechen. Nachdem ich das mit meinem Hausarzt besprochen habe, meinte dieser dass das schon gut gewachsen ist in der kurzen Zeit, was mir nun ein wenig Angst macht. Ich versuche nicht so viel darüber nachzudenken, was leider nicht immer gelingt. Ich habe nun nächste Woche Donnerstag im Klinikum Großhadern in München einen Termin in der Neurochirurgie.
Ich erhoffe mir von diesem Termin ein paar genauere Aussagen dazu was das Meningeom an dieser Stelle für Symptome verursachen kann und ob es nicht doch für den Schwindel und das Unwohlsein verantwortlich ist?! Ich bin gespannt ob eine OP angeraten wird oder ob man einfach in 6-9 Monaten noch mal eine Aufnahme gemacht werden soll. Und natürlich stelle ich mir schon jetzt die Frage, wie wird das danach? Bleibt alles wie es ist oder verändert so eine OP alles? Ich habe zwei kleine Kinder und mache mir natürlich Sorgen. Wie lange muss ich der Arbeit fern bleiben? Wie wirkt sich das auf meinen Job aus usw.? Ich hoffe nächste Woche mehr zu erfahren.

Ich lese seit ein paar Tagen hier im Forum und denke, dass es vielleicht gut tut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen!

In diesem Sinne, schönen Abend.

Viele Grüße Christian

Offline KaSy

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #1 am: 29. September 2017, 23:57:15 »
Lieber Christian,
ich begrüße Dich herzlich in unserem Forum, das Du leider wegen des Wachstums Deines Meningeom aufsuchen musstest.

Es gibt hier eine Übersicht, wo Du in den Themenbereichen, die Dich betreffen, erstmal viel erfahren kannst.
Informiere Dich umfassend.

Einige werden sicher noch konkreter auf Dich eingehen.
Im Forum der Dt. HT-Hilfe hast Du ja bereits gute Antworten erhalten.
Berichte gern auch hier, wie Dein Termin mit dem Neurochirurgen gelaufen ist.
Alles Gute!
KaSy
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Offline KaSy

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #2 am: 01. Oktober 2017, 19:57:40 »
Guten Abend,
ich habe hier im Forum noch einige Sachen herausgesucht, die Dir nützen werden:

Schau mal dort nach:
 
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Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte
Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.msg575.html#msg575


HirnTumor Diskussionsforum »
Sonstiges zum Thema Hirntumor »
Termine
An mehreren Stellen sind dort „Berichte von … (z.B. Hirntumorinformationstagen)“, in denen ich die Inhalte der Arztvorträge, die ich dort gehört habe, wiedergebe.

Beste Grüße und ein gutes Gespräch mit dem Neurochirurgen!
KaSy
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Offline KaSy

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #3 am: 01. Oktober 2017, 20:16:34 »
Nochmal ich für Dich:

Du möchtest offensichtlich ziemlich rasch wieder arbeiten gehen, was ich nur bedingt verstehen kann, nämlich, wenn wirklich der Verlust des Arbeitsplatzes droht.

Ich war bei meiner Erstdiagnose doppelt geschockt, erst, dass ich einen Hirntumor hatte und dann, dass mir der Chefarzt der Neurochirurgie sagte, dass ich mit einem halben Jahr rechnen muss, bis ich wieder mit der Wiedereinarbeitung beginnen kann. Ich ging noch am gleichen Tag zu meinem Chef, der von der Hirntumordiagnose geschockt war, mich aber wegen des Arbeitsplatzes beruhigte. Allerdings war ich im Öffentlichen Dienst als Lehrerin tätig. Tatsächlich hat es nach dem halben Jahr Krankheit und dem halben Jahr Wiedereinarbeitung noch etwa als ein Jahr gedauert, bis ich mich nach der OP wieder rundum genauso fit fühlte wie vorher.
Manche brauchen länger, manche gehen schneller wieder arbeiten, das kann man vorher nicht wissen.
Was Dir aber klar sein sollte, wenn Du Dich zuhause noch nicht wieder völlig fit fühlst, dann solltest Du Dir noch nicht zumuten, wieder arbeiten zu gehen.
Sollte Dein Chef Probleme machen, dann fang mit ganz wenigen Stunden, evtl. sogar nur an zwei oder drei Tagen an, damit er Deinen guten Willen sieht und es auch bemerkt, falls es nicht so schnell klappt. 

KaSy
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Offline Chris270917

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #4 am: 02. Oktober 2017, 15:06:41 »
Hallo KaSy,

vielen Dank für Deine Beiträge. Wie Du bereits geschrieben hast, bin ich ja in einem anderen Forum ebenfalls aktiv und habe hier auch schon einige Antworten erhalten. Ich werde auch hier berichten, was bei meinem Termin Ende der Woche heraus gekommen ist.

Ich denke mein Arbeitgeber macht mir keine Probleme, das ist eher der eigene Anspruch bzw. Druck den man sich macht. 3 Monate und länger ist natürlich schon heftig, speziell wenn man Kunden betreut wie ich. Aber die Gesundheit geht definitiv vor und von daher werde ich das, sofern es zu einer OP kommen sollte (ich hoffe ja immer noch, dass es nicht sein muss), vorher mit meinem Chef besprechen und klären.

Bis dahin alles Gute.


Offline KaSy

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #5 am: 05. Oktober 2017, 22:52:48 »
Hallo, Christian,
ich habe im Forum der DHH Deine Info und die Antworten dazu gelesen.
Wenn das Meningeom gewachsen ist, an den Sehnerv heranreicht und auch noch den Schädelknochen befallen hat, dann ist das aus meiner Erfahrung nicht allein mit einer Bestrahlung zu erledigen.

Ich war heute bei meiner Strahlentherapeutin, nachdem seit 14 Monaten Resttumoren von einer nur unvollständig möglichen Meningeomentfernung gewachsen waren. Nach der OP sollte nachbestrahlt werden, was nicht möglich war, nun kann man nicht länger warten. Es hat fast wieder die Größe von vor der OP erreicht. Es ist so groß wie Deins!

Das schreibe ich nur deswegen, weil ich auch gedacht hatte, dass ein Menigeom "wegbestrahlt" werden kann.
Einige Zellen werden abgetötet und werden auch vom körpereigenen Stoffwechsel wegtransportiert.
Aber die Bestrahlung entfernt einen Tumor im "mehr als cm-Bereich" nicht, sie stoppt hoffentlich sein Wachstum.

Wenn es bei mir möglich gewesen wäre, nach der OP gleich zu bestrahlen, wären die Reste noch kleiner gewesen und die Chancen größer.

Bei mir ist aber "nur" das Orbitadach befallen, mit der Nähe zum linken Sehnerven. Rechts sehe ich nur ca. 10 %.

Bei Dir ist aber zusätzlich der Knochen befallen und es stimmt, was Hopeness schreibt, dass bei einer OP Knochen und Hirnhaut und das Meningeom heraus müssen und ein Knochen- und Hirnhaut-(=Dura-)Ersatz passgenau angefertigt und eingesetzt werden. Völlig unsichtbar bleibt das auf einem kahl rasierten Kopf nicht, die OP-Narbe auch nicht. 

Ich selbst habe mittlerweile den dritten Knochenersatz nach 6 Meningeom-OP innerhalb von 22 Jahren. Meine erste und zweite Plastik aus Knochenzement "Palacos" wurden 1995 und 1999 direkt während der OP vom NC gebastelt, für die dritte wurde 2016 ein spezielles CT gemacht, aus der Klinik in Berlin-Nähe nach Jena (Thüringen) geschickt und dort wurde die Plastik noch passgenauer angefertigt.

Sicher weißt Du, dass Meningeome so heißen, weil sie von den Meningen = Hirnhäuten ausgehen, das heißt, es ist normal, dass Hirnhäute befallen sind. diese befinden sich nicht nur außen um das Gehirn herum.

Natürlich kannst Du bei Strahlenkliniken nachfragen. Die generelle Empfehlung der erfahrensten Ärzte (Hirntumor-Info-Tage!!) ist jedoch stets, erst soviel wie möglich operativ zu entfernen und dann, wenn nötig, nachzubestrahlen.

Bei mir fand nach zwei Operationen eine Bestrahlung statt und dort trat nie ein Rezidiv auf. Allerdings war der gesamte sichtbare Tumor zuvor entfernt worden und es ging bei der Bestrahlung nur noch um die nicht sichtbaren Tumorzellen im ehemaligen Tumorgebiet und im 2 cm - Bereich darum herum, wo sie sich üblicherweise befinden. Das ist nahe des Sehnerven schwierig, aber vielleicht möglich.

Ich fürchte, dass Dir nicht geraten wird, ein Meningeom, das Hirnhäute und bereits den Knochen zersetzt hat, nur zu bestrahlen. Das scheint mir wenig erfolgreich zu sein. Und diese Stellen sind sehr gut operativ zugängig. Man kann also dort alles entfernen und sehr gut ersetzen.

Ich würde alles "unterschreiben", was Hopeness Dir schrieb, außer die Worte "Alles im grünen Bereich" bzw. "Du hast alle Optionen noch offen." Das klingt mir ein wenig zu sorglos.

Aber vielleicht empfinde ich das jetzt gerade so, weil ich im gleichen wenige Wochen langen Zeitraum wie Du in einer sehr schwierigen Situation war bzw. bin, die mich ziemlich hin- und hergerissen hat.
Jetzt ist bei mir der Termin heute gewesen und die Zeit des Grübelns ist vorbei, die Bestrahlung wird in einer Woche beginnen. Gegen eine nochmalige nicht vollständig mögliche OP haben wir uns mit dem NC vor vier Wochen entschieden und nun musste nur noch die Strahlenärztin aus dem Urlaub kommen.

Geh die Sache an und warte nicht mehr zu lange, wegen der Nähe zum Sehnerven und weil das Meningeom gewachsen ist.

Wichtig scheint mir unbedingt die Frage zu sein, ob der Neurochirurg mit Operationen nahe dem Sehnerven genug Erfahrungen hat. Da geht es auch um den richtigen Zugang. Sehr viele wirkliche Spezialisten dafür gibt es in Deutschland nicht ...

Beste Grüße
KaSy
 
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Offline krimi

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #6 am: 06. Oktober 2017, 14:01:46 »
Hallo Christian,

deine Vorstellung hier und auch die weiteren Beiträge von dir und anderen wie u.a. KaSy habe ich mitverfolgt.

Wie KaSy schreibt, würde ich mir einen NC suchen, der Erfahrung mit einer OP nahe dem Sehnerv hat. Das Meningeom wächst, ob in Schüben oder kontinuierlich. Die Nähe zum Sehnerv macht einen Handlungsbedarf aus.

Bei mir wuchs das Meningeom von der Hirnhaut aus nicht nur verdrängend nach innen, sondern auch im Schädelknochen nach außen hin, sodass Hirnhaut und Knochen ersetzt wurden.
Eine Bestrahlung wurde durchgeführt, nachdem einige Jahre später festgestellt wurde, dass im Knochen ein Rezidiv war. Das ist jetzt gut drei Jahre her und zurzeit ist Ruhe, das Wachstum wurde gestoppt.

Das Einsetzen einer Plastik, aus welchem Material auch immer, wird passgenau vorgenommen.
Übrig bleibt die Narbe, die zu sehen ist. Ich kenne einige Herren der Schöpfung mit Narben durch solche OPs. Mit der Zeit verblasst die Narbe und übrig bleibt meist ein schmaler Strich.

Ich bin neugierig, ob du dir eine zweite Meinung einholst.

Alles Gute
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Chris270917

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #7 am: 10. Oktober 2017, 08:26:33 »
Hallo KaSy und Krimi. Vielen Dank für Eure Beiträge.

Ich war gestern in einer weiteren Klinik um mir eine zweite Meinung einzuholen. Ich wurde von einer sehr jungen Ärztin empfangen, befragt und dann im Schnelldurchgang neurologisch untersucht. Diese holte dann einen Oberarzt hinzu, der die Bilder kurz angeschaut hat und mir meine Fragen beantworten wollte. Er machte einen sehr lockeren Eindruck und meinte, dass es sich um ein Meningeom handelt und es zu 99% gutartig ist. Das Wachstum, wohl auch in dieser Verdopplung oder Verdreifachung der Größe wäre normal, da Meningeome in Schüben wachsen. Der Oberarzt sagte, die Lage sei günstig und das Entfernen kein Problem. Auf den verdickten und laut erstem Arzt befallenen Knochens meinte er nur, dass dieser angeschaut würde und wenn man ihn ausdünnen, also abschaben kann macht man das oder man setzt einfach eine Titanplatte ein. Wäre auch kein Thema. Das sieht man nicht, spürt man nicht und am Flughafen piepst auch nichts. Das selbe mir der Hirnhaut. Auch diese wird ersetzt, sofern sie nicht verbleiben kann.

Bei diesem Arzt hat sich das alles so angehört als ob wir über einen kleinen Eingriff reden würden. Zur Ablauf sagte er nur, dass die OP ca. 1,5 Stunden dauert, danach 5 Tage KH und dann 2-3 Wochen daheim. Reha würde er nicht machen, da hier wohl "schwierigere" Fälle (Schlaganfallpatienten usw.) sind, die einen gerade was die Psyche angeht nicht unbedingt aufbauen.

Von einer Bestrahlung hat er mir eher abgeraten, da aus ärztlicher Sicht die OP immer die 1. Wahl ist.

Ich habe nun noch den Rückruf vom Cyberknife Zentrum ausstehend und werde diesen abwarten, bevor ich mit meiner Familie eine Entscheidung treffe.

Offline krimi

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #8 am: 10. Oktober 2017, 09:34:25 »
Guten Morgen,

dieser Dok hat ja eine lockere Einstellung.
Ja, es ist für geübte Neurochirurgen (NC) einer der leichteren Eingriffe am Gehirn. Dennoch kann selbst eine Meningeom-OP nicht Mal so nebenher gemacht werden. Das hat sich schon oft genug gezeigt.

Und wie der Patient sich nach der OP fühlt und welche Folgen der Eingriff für ihn hat, ist doch im Vorfeld nicht vorhersehbar.
Nach meiner OP sagte bei einer Visite ein NC auf meine Frage nach einer AHB, die sei für mich nicht erforderlich.
Bei der nächsten Visite fragte ein anderer NC, ob schon jemand vom Sozialen Dienst der Klinik bei mir war bezüglich. einer AHB. Als ich das verneinte sagte er, es würde dann noch jemand kommen.
Und ich fuhr zur AHB. Dort merkte ich, welche physischen und auch kognitive Probleme ich hatte.
In der Klinik in der ich dann war, waren Patienten mit MS, orthopädischen Problemen und auch Schlaganfallpatienten. Sie deprimierten nicht. Im Gegenteil, wir hatten viel Spaß und motivierten einander.

Nun warte noch die das nächste Gespräch ab. Dann treffe eine Entscheidung. Selbst die Option zu warten steht dir noch offen. Ein MRT in drei oder sechs Monaten zur Kontrolle des Wachstums.

Alles Gute wünscht dir krimi.
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Offline Chris270917

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #9 am: 11. Oktober 2017, 09:55:55 »
Ich wurde gerade vom Cyberknife Zentrum in München angerufen und zur Sprechstunde eingeladen. Mal sehen was die sprechen?! Falls hier jemand mit liest der schon mit dieser Methode bestrahlt wurde und mir Tipps geben könnte auf was ich achten muss und was unbedingt geklärt bzw. besprochen werden sollte, wäre ich sehr dankbar.

Ich Anschluss an diesen Termin bin ich noch mal bei dem Neurochirurgen bei dem ich als erstes war. Auch hier möchte ich noch die ein oder andere Frage zu einer möglichen OP klären.

Danach möchte ich dann gemeinsam mit meiner Familie eine Entscheidung treffen. Aktuell tendiere ich mehr zu einer OP.

Ich werde weiter berichten.

Alles Gute,
Christian

Offline haijaa

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #10 am: 11. Oktober 2017, 21:52:58 »
bin zwar noch nicht bestrahlt worden, doch es wurde mir 2x im Abstand von ca. 13 Jahren angeraten und ich habe die Beratungen bzgl. Bestrahlung  schon mehrmals durchlaufen (Meningeom erst WHO II dann nach 2. OP WHO I)

ich würde fragen durch welche Bereiche die Bestrahlung "durch" geht- die Bündelung der Strahlen ist zwar im Tumor
und das Risiko auf "dem Weg" wird durch geringere "Intensität" und Reparaturfähigkeit des gesunden Gewebes minimiert,
aber "ganz weg" ist es nicht. Oft kommt es so an, als würden die Strahlen im Tumor enden, doch sie haben Ein- und Austritts"pforten" und das ist dann der ganze Weg.

Und in welchem Zeitraum die Bestrahlung (und damit auch die Nebenwirkungen) wirkt bzw. ab wann sie von keiner Verbesserung des Ergebnisses mehr ausgehen






Offline KaSy

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Antw:Meningeom Temporal
« Antwort #11 am: 11. Oktober 2017, 23:13:06 »
Lieber Chris,
auch hier gibt es eine Suche-Funktion, wo Du "Cyberknife" eingeben kannst und die Einzelbeiträge für Dich gefunden werden. Es sind recht viele!
KaSy
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