Nachsorge bei Astrozytom I - wie lange?

[Rami]

Hallo,
erstens wünsche ich allen, die in diesem Forum Beiträge lesen und schreiben alles gute! Zuletzt habe ich in solche Foren reingeschaut, als wir verzweifelt waren und wenig Hoffnung hatten. Jetzt ist bei uns doch alles gut gelaufen: Mein Kind ist 10 Jahre OP-frei und hat abgesehen von ein paar Problemchen ein schönes Leben. Resttumor wird jetzt als Narbe bezeichnet. Es gibt also auch gute Beispiele!

Nun meint der Arzt, die Kontrollen (MRT) seien nach 10 Jahren nicht mehr nötig. Das liege wohl an neue Richtlinien/Erkenntnissen und die MRTs seien auch nicht ganz ohne Nebenwirkung. Das klingt zwar gut, aber auch beunruhigend: Was ist, wenn es doch der Rest ist, der eines Tages wieder wächst? Ich dachte, die Nachsorge wird lebenlang stattfinden, vielleicht in größeren Abständen: 5, 10 Jahre. Kennt sich jemand damit aus oder kann Studien dazu empfehlen?

[krimi]

Hallo Rami,

vielen Dank, dass du uns von dem positiven Verlauf deines Kindes berichtest. Das tut anderen Betroffenen sehr gut.

Leider kann ich dir zur Länge der Nachsorge nichts sagen. In welchem Zeitabstand wurden die Kontroll-MRTs durchgeführt?
Du kannst dich auch bei deiner Krankenkasse erkundigen was zu machen geht.

Im April 2016 fand eine Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT zu Hirntumoren im Kindes- und Jugendalter statt. Veranstaltet durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung.
http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/Redaktion/PDF/Forschung/HIT/2016/HIT2016_Programmvorschau_2015-11.pdf

Es gab auch einen Programmblock  – Themenblock Langzeitnachsorge, Vorträge und Diskussion
1) Erfahrungsberichte zweier betroffener Familien
2) Langzeitnachsorge der GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH))
3) Nachsorgesprechstunden/Modellprojekte:
  KONA, München und Netzwerk für onkologische Fachberatung, Hannover

Unten auf dem Programm findest du Telefonnummern und Mailadressen. Dort erhältst du bestimmt Auskunft.
Wenn du etwas in Erfahrung bringen kannst würde ich mich freuen, wenn du uns das das Ergebnis schreibst.

Weiterhin alles Gute für dein Kind und auch für dich.
krimi

[Rami]

Hallo krimi,
deine Antwort liegt zwar eine Weile, aber ich wollte berichten, wie wir uns entschieden haben. Wir halten erstmal die Füße still, wollen aber zunächst im Zweijahresrhythmus kontrollieren. Auch weil man auch Geschichten von Rezidiven nach mehr als 10 Jahren liest. Laut Kinderärztin wird das auf unseren Wunsch mit Überweisung kein Problem sein. Das werden wir nächstes Jahr testen.
Liebe Grüße
Rami