Glioblastom; Wachstum neuer niedriggradiger Tumore; Ärzte widersprechen sich

[SoerenSyn]

Hallo zusammen,

nach Entfernen des Glioblastom Primärtumors im Januar 17 und Therapie nach Stupp (Bestrahlung und TMZ) sind bei mir im Nov 17 niedriggradige Gliome aufgetreten, die seitdem wachsen, aber keine Kontrastmittelaufnahme haben. Bei Diagnose der neuen niedriggradigen Tumore wurde mir eine PC Chemo verschrieben, welche ich einen Zyklus lang genommen habe. Nach neuesten MRT Ergebnissen wachsen die niedriggradigen Tumore weiter und ich soll nun statt PC mit Avastin weitermachen, laut Ärzten in Heidelberg, Essen und Karlsruhe. Ein anderer Arzt empfiehlt stattdessen wöchentlich CCNU, oder TMZ + Hydroxyurea. Seiner Meinung nach ist Avastin *nur* bei Kontrastmittelaufnahme gut.
Die anderen Ärzte stimmen nicht zu.
Die Entscheidung fällt mir mehr sehr schwer, die Ärzte widersprechen sich.
Hat jemand von euch Erfahrung mit einer der Optionen (Avastin, CCNU wöchentlich, Hydroxyurea + TMZ)?

Danke euch vielmals im Voraus.

[KaSy]

Hallo, SoerenSyn,
herzlich Willkommen in diesem Forum.

Ich selbst habe zwar keine Erfahrung mit  Chemotherapie, weil es die bei meinen malignen Hirntumoren nicht gibt. Aber ich habe mir in diesem Forum und auf Hirntumorinformationstagen viel Wissen angeeignet.

Avastin kann die Lebensqualität verbessern, falls es vertragen wird. Das Risiko, es nicht zu vetragen, geht mit schweren Organschäden einher. Das wurde bis vor kurzem toleriert, weil Glioblastompatienten eine eher kürzere Überlebenszeit haben. Es war bzw. ist ein "letztes" Mittel.

Es gibt abgeschlossene Studien mit neuen Erkenntnissen, dass CCNU allein oder in Kombination mit TMZ oder auch mit dem bereits länger bekannten Hydroxyurea bessere Wirkungen gegen Glioblastome haben bzw. deren Rezidive vermeiden oder deutlich später entstehen lassen.

Ich hoffe, hier melden sich erfahrene Betroffene.

Frage die Ärzte nach den neuen Studien (NOA 09 z.B.). Informationen findest Du hier in "Sonstiges"-" Termine"-"Berichte von Hirntumorinformationstagen" und in der Website der Veranstalter dieser Tage.

Alles Gute!!
KaSy

[chucks]

Hallo SoerenSyn,

herzlich willkommen im Forum. Ich habe Deinen Beitrag auch in der FB Gruppe gelesen und bin auch sehr irritiert über die Aussage der Ärzte.

Zunächst einmal. Wie viel Herde sind es und kann man sie nicht operieren? Oder zumindest eine Biopsie machen, um genau zu wissen, um was es sich handelt? Das sie wachsen macht die Sache natürlich nicht gut.

Ich habe das so noch nie gehört. Ich würde mir notfalls noch mehr Meinungen von Ärzten einholen, um auf Nummer sicher zu gehen. Avastin ist für die Behandlung von Glioblastomen nicht mehr zugelassen, bei niedriggradigen Gliomen weiß ich es nicht. Ich würde jedoch vorsichtig damit sein wegen der großen Nebenwirkungen und erst einmal alles andewre ausschöpfen.

Ich hoffe, es meldet sich noch jemand, der noch mehr davon weiß.

Viele Grüße

Carola

[Anja71]

Ich hrüße Euch alle ganz herzlich... gelesen habe ich hier schon eine Menge, und mich jetzt erst getraut, mich anzumelden.
Mein Astrozytom Grad 3 erwies sich bei OP Dez. 2017 als Glioblastom. Bis auf die Hülle ist der Tumor ( 3x4 cm ) raus. Seit einer Woche erhalte ich Protonenbestrahlung im UK Essen und Chemo oral 1. Tag CCNU und 5 Tage Temodal . Danach 42 Tage off und Beginn von Zyklus 2 an Tag 43, bzw wieder Tag 1.Das ganze 6x. Er weist eine methylierung auf, sagen die Ärzte.


Ist es möglich, dieses Drecksding zu überleben? Zumindest ein paar Jahre? 😢

[chucks]

Hallo Anja,

mein Mann hat sechs Jahre gut gelebt mit der Diagnose. Seit Juli letzten Jahres Rezidiv. Dieses Mal Glio IV, leider geht es ihm nicht so gut im Moment.

Drücke die Daumen, dass Du dem Teil den Stinkefinger zeigst.

LG

Carola

[Anja71]

Liebe Carola,danke für die lieben Worte. Gibt es denn auch für das Rezidiv noch Hofgnung auf Entfernung und vielleicht weitere 6 Jahre?
Verzeih die blöde Frage 😔

[chucks]

Liebe Anja,

mnachmal gibt es das. Mein Mann hat die Rezidiv-OP schon nicht so gut überstanden. Halbseitenlähmung und Sprachverlust. Das wußten wir vor der OP aber. Er hat sich mühsam zurück gekämpft. 10 Wochen Reha, konnte danach wieder Laufen und etwas Sprechen. Allerdings hat man ihm während der reha auch keine Behandlung gegeben (was absolut ok war). In dieser zeit ist bereits ein neuen Rezidiv gewachsen. Das hat man mit einer Rehbestrahlung, die nur 44 Gray (statt 60 wie bei Erstbestrahlung) behandelt. Die hängt ihm nun nach und er verliert trotz Stillstand bei MRT immer mehr Fähigkeiten. Das Laufen wird zur Herausforderung und die Sprache ist mehr oder weniger gut (eigentlich meist weniger gut). Er hasst seinen Zustand und würde gerne sofort gehen dürfen. Aber wir haben zwei kleine Kinder im Alter von 7 und 9 Jahren und die halten ihn. ein sehr schwieriger Zustand im Moment.

Ich würde Dir gern positiveres berichten. Es gibt aber auch einige Beispiele, wo ein Rezidiv früher auftritt und es muß nicht das Todesurteil sein. Letzendlich hängt auch vieles von der Lage des Tumors ab und wie man die Behandlung vertägt.

Ich wünsche Dir alle Gute, wichtig ist eine positive Einstellung, dass Du es schaffen kannst ;-)

[Eva]

Liebe Anja71,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist. Vielleicht macht dir meine Geschichte Mut. Die Diagnose Glioblastom bekam ich im Juni 2004 und es geht mir gut. Wenn dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir eine PN.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG Eva