Kleinbeinflügelmeningeom

[TinaF]

Hallo Theresia,

ich wünsche dir einen guten Termin am Freitag, bei dem du alle Fragen stellen kannst und hilfreiche Antworten bekommst. Und hoffentlich kann deine Tochter dich wieder begleiten.

LG TinaF

[t.paskowski]

Hallo zusammen,
ich hatte gestern den Termin in Heidelberg in der Neurochirurgie. Ich hatte davor 2 schlaflose Nächte und mir ging es überhaupt nicht gut, wahrscheinlich war es die Aufregung vor dem Termin. Zunächst durfte ich nur alleine in die Klinik wegen des Virus, aber da es mir so schlecht ging, durfte meine Tochter dann doch mir zu dem Gespräch, das war auch sehr wichtig. Denn der Oberarzt meinte, dass es gut wäre bald zu operieren, da der Sehnerv noch nicht vom Meningeom bedrängt wird. Er meinte auch, je kleiner der Tumor ist, um so besser läßt er sich entfernen, ohne dass umliegende Gefäße und Organe beschädigt werden, Der Tumor ist nicht sehr groß, aber er liegt nahe beim Sehnerv und wenn er wächst wird das Sehvermögen beeinträchtigt oder kann bis zur völligen Erblindung führen. Der Oberarzt hat uns auch über den Verlauf der Operation aufgeklärt und gesagt, dass er solche Operationen ca. 2 x in der Woche durchführt.
Auf meine Nachfrage wegen einer Bestrahlung meinte er, ich könnte noch zu einem Facharzt für Strahlentherapie, aber aus seiner Erfahrung wüßte er, dass diese auch erst zur Op raten. Der Oberarzt meinte, er könnte mir einen Termin innerhalb 2 Wochen geben. Meine Tochter war ein wenig skeptisch, sie dachte dass die Klinik einfach OPs braucht, wegen des Corona Virus.
Ich bin jetzt so verblieben, dass ich mit meiner Hausärztin alles bespreche, wenn der Bericht da ist und auch mit meinen beiden anderen Töchtern und ich mich dann entscheide.
Ich habe eine große Angst vor dieser OP, aber auf der anderen Seite möchte ich auch nicht unbedingt blind werden, falls ich nichts mache und der Tumor wächst.  Leider weiß ich vom letzten Mal, dass sich das Wachstum nicht so einfach kontrollieren läßt.

L.G, Theresia

[TinaF]

Hallo Theresia,

tut mir leid, dass es dir so schlecht ging. Finde ich aber sehr gut, dass man deiner Tochter dann doch erlaubt hat, während des Gespräches bei dir zu sein. Spricht für die Ärzte in Heidelberg.

Was der Oberarzt erklärt hat, kann ich absolut nachvollziehen. Es gibt so ein paar "Weisheiten", die oft zutreffen. Je kleiner der Tumor, umso leichter ist die OP, je weniger Einschränkungen man vor der OP hat, umso größer ist die Chance, dass es einem auch nach der OP relativ schnell wieder relativ gut geht, die erste Option bei einem Meningeom ist die OP mit möglichst vollständiger Entfernung, Bestrahlung schließt sich bei Bedarf an die OP an. Natürlich ist das nicht alles in Stein gemeißelt, jeder Fall muss individuell betrachtet werden und es gibt sicherlich Fälle, bei denen man anders vorgehen muss. Aber wenn dein Meningeom noch klein ist und noch nicht den Sehnerv bedrängt, dann spricht schon viel für eine baldige OP.

Ich glaube nicht, dass Heidelberg Patienten "fangen" will. Es stimmt schon, dass viele Menschen momentan lieber nicht oder zu spät ins Krankenhaus gehen, weil sie Angst vor einer Infektion haben, aber oft genug gefährden sie sich gerade durch dieses Verhalten. Ich persönlich denke, dass man momentan im Krankenhaus sicherer ist als im Supermarkt. Und wenn sich diese massenhaften Versammlungen von Hunderten oder gar Tausenden ohne Mindestabstand etc. häufen, dann steigen auch wieder die Infektionen und irgendwann sind dann auch wieder die Krankenhäuser voll. Vielleicht solltest du die aktuell entspanntere Situation in den Krankenhäusern nutzen.

Aber ich kann deine Angst natürlich gut verstehen. Hier gibt es keinen, der nicht Angst vor der OP hatte. Ich kenne auch welche, die vor lauter Angst die OP immer und immer wieder verschoben haben, teilweise trotz Größenzunahme des Tumors. Und irgendwann sind dann Schäden aufgetreten, die auch nach der OP nicht mehr verschwinden. Außerdem muss man immer bedenken, dass man während der Warterei älter wird, weitere Erkrankungen dazu kommen können, der Tumor wächst und und und.

Abnehmen kann dir die Entscheidung keiner und natürlich birgt jede OP Risiken. Aber nichts zu machen, ist ebenfalls ein Risiko und leider kann auch keiner sagen, wann und wie viel der Tumor wachsen wird. Und wie du schon geschrieben hast, geht es um dein Sehvermögen.

Es ist meine persönliche Meinung, aber ich denke, dass du dem Oberarzt vertrauen kannst. Aber das kannst nur du entscheiden.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen!

LG TinaF

[KaSy]

Hallo, Theresia,
Wie hast Du Dich entschieden?
Hast Du Dich operieren lassen?
Schreib doch mal, wenn Du kannst.
KaSy

[t.paskowski]

Hallo zusammen, ich habe am kommenden Donnerstag, den 18. Juni einen OP Termin in Heidelberg. Meine Aufregung und Angst ist sehr groß. Aber ich versuche , es immer wegzuschieben und positiv zu denken. Aber trotzdem habe ich immer das Gefühl, dass ich mich von meinen Geschwistern und Kindern verabschieden muss, dass es das letzte Mal ist, dass ich sie sehe. Das war vor 16 Jahren nicht so schlimm, damals ging ich eigentlich ganz gefasst und zuversichtlich in die OP.
Aber ich hoffe trotzdem, dass alles gut geht.
Der Arzt sagte mir beim Vorgespräch, dass ich anschließend in Reha sollte, da ich ja inzwischen alleine in unserem Haus wohne, seit mein Mann vor 2 Jahren verstorben ist. Kann mit jemand Reha-Kliniken im süddeutschen Raum empfehlen, die auf AHBs nach Kopfoperationen spezialisiert sind?

Liebe Grüße Theresia

[TinaF]

Hallo Theresia,

es ist gut, dass du dich entschieden hast und jetzt nicht mehr lange warten musst. Du wirst sehen, wenn du erstmal im Krankenhaus bist, wirst du ruhiger werden. Vielleicht empfindest du heute anders, weil wir gerade in einer "anderen" Zeit leben und in den vergangenen Wochen und Monaten unser Leben sich doch sehr verändert hat. Vielleicht liegt es auch am Alter, du bist 16 Jahre älter geworden, hast dich von deinem Mann verabschieden müssen, das nimmt alles Einfluss auf die Gefühle, Empfindungen. Aber du bist in Heidelberg in den besten Händen und man wird sich dort gut um dich kümmern. Hab Vertrauen in die Ärzte, sie werden ihr Bestes für dich geben.

Was die Reha oder AHB angeht, solltest du das gleich mit dem Sozialdienst im KH besprechen. Da ich selbst nicht auf Reha bzw. AHB war, habe ich leider keine persönlichen Tipps für dich.

Alles Gute für dich, meine Daumen werden ganz fest für dich gedrückt sein! Du schaffst das!!!

LG TinaF

[KaSy]

Liebe t.paskowski,
ich wünsche Dir für morgen erst einmal eine gute Anreise und viele gute Gespräche und Aktionen, die die Angst etwas weniger werden lassen. Frage den Neurochirurgen alles, was Dir auf dem Herzen liegt und Dich noch unsicher macht.

Am Donnerstag vertraust Du dem Neurochirurgen und seinem OP-Team. Sie sind ganz genauso wie Du an einem sehr erfolgreichen OP-Ergebnis interessiert.

In den Tagen danach wird Dich das Pflegepersonal begleiten. Scheue Dich nicht, sie zu rufen, Du bist wichtig!

Der Sozialdienst wird zu Dir kommen und Dir für die AHB Reha-Kliniken vorschlagen. Vertraue darauf, sie haben Erfahrung. Es wird eine neurologische Reha sein, denn es gibt keine Reha-Kliniken, die auf Hirntumorpatienten spezialisiert sind.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, Du wirst es auch jetzt wieder schaffen! Du wirst für Deine größer gewordene Familie leben. Jetzt sind sie für Dich da.
Beste Grüße
KaSy

[t.paskowski]

Vielen Dank für eure guten Wünsche, es tut gut, dass viele an mich denken und mir Glück wünschen. Meine kleine Tochter fährt morgen auch nach Heidelberg und bleibt bis Sonntag in einem Hotel, um in meiner Nähe zu sein. Die große kommt nachher und bleibt über Nacht bei mir, damit ich nicht alleine bin.

Liebe Grüße
Theresia

[KaSy]

Du hast es perfekt organisiert!
Da sieht man die gute Mutter.
Nun stehst Du im Mittelpunkt Deiner Familie und alle reichen Dir ihre helfenden Hände.
Das kann nur gut gut werden!
KaSy

[TinaF]

Hallo Theresia,

ich hoffe, du hast die OP gut überstanden und bist wieder auf dem Weg der Besserung. Nimm dir die Zeit, die du brauchst und lass alles ruhig angehen. Für die hoffentlich geplante AHB wünsche ich dir viel Erfolg.

LG TinaF

[t.paskowski]

Hallo zusammen,
ich habe die OP gut überstanden und bin seit dem 2. Juli in der Reha in Bad Dürrheim. Bin noch ziemlich schwach und viel müde. Aber ich hoffe, dass es mit der Zeit besser wird. Gottseidank habe ich mich schnell für die OP entschieden, denn das Meningeom war doch größer und näher am Sehnerv, als wir gedacht hatten. Aber es konnte entfernt werden, ohne dass irgendwas beschädigt wurde. Allerdings hatte ich lange mit den Nachwirkungen der Narkose zu kämpfen. Mir war immer übel und konnte fast nichts essen.
Aber das hat sich gelegt, als ich für 6 Tage zuhause war. Meine Töchter haben sich abgewechselt bei mir, da ich nicht alleine bleiben sollte, bis die Reha beginnt. Die AOK hat nur 19 Tage bewilligt, obwohl die Sozialarbeiterin in Heidelberg mir sagte, dass eine neurologische Reha 4 Wochen dauert. Jetzt hoffe ich, dass ich in den 19  Tagen so fit werde, dass ich zuhause alleine den Alltag bewältigen kann.

Liebe Grüße Theresia

[TinaF]

Hallo Theresia,

das klingt doch schon ganz gut, ich freue mich für dich! Lass dir die Zeit, die du brauchst, dein Körper zeigt dir schon, was geht und was nicht. Und offenbar war deine Entscheidung, dich operieren zu lassen, genau richtig. Toll, dass das Meningeom vollständig entfernt werden konnte und der Sehnerv keinen Schaden genommen hat. War es WHO I?

Meines Wissen kann eine Reha auch verlängert werden, hake da doch mal in der Rehaklinik nach. Allerdings kenne ich mich bei dem Thema nicht wirklich gut aus, da ich nie auf Reha / AHB war.

Mach weiter so, ich wünsche dir gute Besserung, du scheinst auf dem besten Weg zu sein!

LG TinaF

[KaSy]

Ich würde Dir auch raten, mit dem Reha-Arzt zu sprechen, damit er eine Verlängerung wenigstens gut begründet beantragt. Vielleicht klappt es ja.

Mir ist eine Verlängerung von 3 auf 5 Wochen in den Jahren 2009 und 2012 gelungen.
Allerdings habe ich 2017 genau das erlebt, was Du schreibst, nämlich, dass der Reha-Arzt zwar den Antrag stellte, die Krankenkasse aber auf einer Maximalzeit beharrte, die bei mir (BARMER) mehr als 19 Tage betrug.
Der Patient ist leider nicht mehr bei allen Kassen gleich "krank", selbst wenn er "gleich krank" ist.

(Ich war auch allein zu Hause und meine drei erwachsenen Kinder hätten mich nicht versorgen können, da sie eigene Familien und Arbeit haben sowie recht weit weg wohnen.)

Aber probiere es trotzdem, mitunter ist dann doch der Arzt entscheidend.

Ich wünsche Dir einen erfolgreichen Aufenthalt und lass Dir viele schriftliche (!) Tipps für zu Hause mitgeben.
Beste Grüße
KaSy