Vagusneurinom - Suche Betroffene Vorstellung Boerkey ( Betroffener)

[Boerkey]

Bin auch betroffen. Letztes Jahr hat man ein Vagusneurinom mit den Maßen 23*15*28 festgestellt. Jetzt, 1 Jähr später ist es auf 26*19*30 angewachsen. Stellt sich nun auch die Frage einer Entfernung, ggf per Gammaknife. Würde mich interessieren, was für "Nebenwirkungen" bei dir aufgetreten sind.

Gruß


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[fips2]

Hallo Boerkey
Willkommen im Forum.
Wichtig für dich ist vorerst zu wissen welche Funktion der Vagusnerv hat.
http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vagus
Hier siehs du, dass es ein sehr wichtiger Nerv ist, der NICHT durch den Spinalkanal, sondern außerhalb der Wirbelsäule verläuft.
Grundsätzliche Frage.
Liegt der Tumor innerhalb der Schädelkalotte, oder im weiteren Verlauf des Nervs außerhalb.
Anhand der Wichtigkeit und Wachtumsrate des Tumors im Moment, würde ich die Behandlung möglichst schnell, so lange der Tumor den Nerv nicht ummantelt hat, reagieren.

Zu Gammanknife

Diese Eingriffsart ist sehr schonend für den Körper, da kein Schnitt nötig ist. Hat aber den Nachteil, dass man nur sehr begrenzt, zum gesunden Gewebe, den Tumor bestrahlen kann. ZU nah an diesen lebenswichtigen Nerv kann man nicht mit der Strahlung ran, da sonst der Nerv mit geschädigt werden kann. Man kann zwar mittlerweile bis auf Bruchteile eines Millimeters begrenzt bestrahlen, aber technisch bedingt nicht exakt bis zur Grenze.Das heißt, dass immer noch ein Rest über bleiben KANN. Was dieser Rest macht ist Lottospiel. Im günstigsten Falle stirbt es auch ab, oder in der andren Richtung, er wächst wieder.
Dies macht uU. eine Nach-OP nötig.

Bei der OP kann ein guter Chirurg, sofort, sehr präzise den Tumor vom Nerv trennen und möglicherweise ganz entfernen.
Natürlich hat man hier die üblichen Nebenwirkungen einer OP.
Sich am Kopf operieren lassen ist sicher kein schöner Gedanke aber, den berichten der meisten Betroffenen die operiert wurden, soll im Normalfalle die OP für den Patienten leichter empfunden werden als eine Blinddarm-OP.

Die Entscheidung welchen Weg du gehen willst kann dir leider niemand abnehmen. Die musst du leider selbst treffen.
Nur so viel als Hilfe.
Geh dort hin.,wo dir dein Bauch sagt. " Das will ich, habe ich Vertrauen zum Arzt und kann ich mir gegenüber verantwortlich vertreten"
Gegenüber zweiten brauchst und musst du dich nicht rechtfertigen für deine Entscheidung. Es ist dein Körper.

Noch abschließende Fragen.

Aus welchem Großraum bist du?
Hast du dir evtl. Zweitmeinungen, Bestrahlung, oder OP  und wo, zur Behandlung eingeholt?
Die stehen dir gesetzlich zu und zahlt die Krankenkasse.

Noch ein Tipp.
Leg dir an einer gut zugänglichen Stelle einen Block hin und schreibe alle Fragen, die du an den Arzt stellen willst auf. Auch wenn sie dir noch so unwichtig erscheinen. ein guter Arzt wird darauf eingehen und dir alle Fragen, so weit er kann, beantworten.
Hier kann man auch feststellen in wie fern du zu dem Arzt Vertrauen aufbauen kannst.
Zum Termin immer zu zweit hin gehen. In dem verständlichen Stress versteht man oft etwas falsch, oder vergisst Wichtiges.
4 Ohren hören mehr als 2.


Gruß und igB
fips2

[Sanne68]

Hallo Boerkey,

willkommen im Forum.

Fips hat dir ja schon sehr schön die Vor- und Nachteile von OP und Gamma-Knife erläutert. Hierzu möchte ich noch hinzu fügen, daß der Tumor bei Neurinomen mit Gamma-Knife nicht weg geht, bei guten Verläufen schrumpft er ein wenig.
So ist es zumindest bei mir aktuell der Fall. Trigeminusneurinom-Rezidiv vor 2 Jahren im Gammaknife bestrahlt.

Ziel ist es, daß der Tumor aufhört zu wachsen, aber verschwinden tut er nur bei einer OP. Über die genaue Vorgehensweise und welche Methode für dich in Frage kommt können nur deine Ärzte beantworten.

Ich glaube, hier gab es schon mal jemanden mit Vagusneurinom, gib doch mal den Begriff oben in die Suchleiste ein, da kommen mehrere Beiträge. Das ist halt ein sehr seltener Tumor.

LG Sanne68

[KaSy]

Hallo, Borkey,

Dein Tumor ist für eine Einzeitbestrahlung leider bereits zu groß.

In einer OP wird der Tumor vollständig oder zumindest teilweise entfernt.

Sollte nur eine Teilentfernung möglich sein, kann die Bestrahlung eine Folge-Therapie für den Rest sein. Hierdurch werden die restlichen Tumorzellen abgetötet und der Körper hat in den folgenden Monaten die Aufgabe, diese abgestorbenen Zellen abzubauen.

Welche Bestrahlungsart nach der OP günstig ist, wird Dir Dein behandelnder Arzt sagen.

Im Krankenhaus, für das Du Dich entscheidest, sollte es eine regelmäßig tagende Tumorkonferenz geben, in der auch Dein "Fall" durch mehrere Fachärzte beraten wird.

Richte Dich darauf ein, dass es nicht schnell gehen wird. Eine solche Erkrankung braucht viel Zeit und durch Dich Geduld.

KaSy

[Boerkey]

OK,  schon mal Danke für die ganzen Hinweise. Ich bin soweit ganz gut betreut, da meine Frau Ärztin ist und uns ein sehr gutbefreundeter ehemaliger Pathologiechefarzt einer Uniklinik an Spezialisten verwiesen hat. Dort werden wir in nächster Zeit vorstellig. Das Neurinom scheint aber in den Wirbelkanal zu wachsen. Leider gibt es eben Vagusneurinome sehr selten, was einen direkten Austausch mit Betroffenen sehr schwierig macht.

Der Tumor liegt in etwa da, wo der recurrens abgeht und der Vagus hat sich bereits im Tumor verzweigt. So hatte ich bei der Punktion schon eine mind. zweiwöchige Einschränkung des linken Stimmbandes.
Alle bisher konsultierten Ärzte gehen davon aus, dass der Tumor nicht nerverhaltend operiert werden kann.
gruss

[Humbug]

Hallo Boerkey,

Du hast lange keine Antwort von weiteren Betroffenen bekommen. Das zeigt deutlich, wie selten Vagusneurinome offenbar sind. Schöner Mist. Bei meinem Mann wurde letzten Donnerstag ein Vagusneurinom (14x14x18 mm) festgestellt.  Seine Beschwerden habe ich in meinem Beitrag "Schwannom am Nervus vagus - wie weiter vorgehen?" http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9774.0.html
aufgezählt.

Wie geht es Dir heute und bist Du noch an einem weiteren Austausch interessiert?

Viele Grüße,
Humbug

[revolte]

Liebe Boerkey, als selbst betroffene würde ich mich gerne mit Dir austauschen, wenn du hier noch aktiv bist.

Ich stehe momentan vor der gleichen Entscheidung wie du letztes Jahr und mich würde sehr interessieren wie es bei dir weiterging.
Freue mich über eine Antwort von Dir.

[haijaa]

Hallo Revolte,
man kann die einzelnen User auch  persönlich anschreiben,viele sind noch angemeldet und werden dann per email benachrichtigt,
ohne hier regelmäßig zu lesen oder aktiv zu sein- wenn der Name rot erscheint, ist es ein angemeldeter User, wenn schwarz hat er/sie sich abgemeldet.

[revolte]

Liebe haijaa,
vielen Dank für deine Aufmerksamkeit. Ich habe schon erfolgreich Kontakt per PN aufgenommen.