Hallo zusammen, ich bin schon länger stiller Mitleser und jetzt möchte ich mich auch mal vorstellen und erzähle euch jetzt einfach mal von meinem Weg hierher.
Ich komme aus Mainz, bin 35 und bin Mutter von 3 Kindern (1,5,7 Jahre alt).
Im Oktober 2016 habe ich in der linken Gesichtshälfte ein starkes Kribbeln gehabt und bin daraufhin zum Neurologen, er hat mich direkt zum Ausschluss eines Schlaganfalls in die Stroke Unit eingewiesen. Dort hat man ein CT gemacht, und mich dann aber mit den Worten heimgeschickt ich solle mehr Sport machen, das wäre eine muskuläre Verspannung.
Seitdem hatte ich immer wieder mal Empfindungsstörungen, Kribbeln oder so ein Ameisenlaufen in der linken Gesichtshälfte, habe mir aber diesbezüglich keine Gedanken gemacht - war ja alles abgeklärt.
Im August 2017 bekam ich eine Gürtelrose am Kopf, das verläuft meist untypisch ohne Ausschlag, sondern mit Nervenschmerzen im Trigeminusbereich. Im Rahmen der stationären Behandlung wurde auch ein Kopf MRT gemacht. Bei meiner Entlassung sagte man mir dann: Sie wissen ja dass sie einen gutartigen Tumor haben, er ist seit Oktober 2016 nicht gewachsen, ich solle trotzdem engmaschig überwachen und mich beim HNO vorstellen.
Mir ist alles aus dem Gesicht gefallen, das war überhaupt das erste Mal dass ich davon hörte.
Gut, Internetrecherchen haben mich dann hierher geführt. Ich bin dann erstmal von einem Akustikneurinom ausgegangen, sollte mich auch beim HNO vorstellen. HNO schloss ein Akustikneurinom aus und ging von einem Meningeom aus und war auch sonst sehr unentspannt im Hinblick auf Behandlung des Tumors und hat mir ziemliche Angst gemacht. Also riesige OP, großer "Flurschaden", lange Reha usw usw.
Der Neurologe veranlasste eine engmaschige MRT Kontrolle alle 3 Monate und schickte mich nach Ingelheim zu einem Neuroradiologen, der hervorragende Bilder machen soll.
Anhand der Bilder ging der Neurologe von einem Trigeminusneurinom aus und überwies mich dann doch in die Neurochirurgie, da eine Behandlung schnell in Angriff genommen werden sollte.
Ich war zuerst in der Uni Frankfurt, dort nahm die behandelnde Ärztin meinen Fall mit in die Tumorkonferenz und im anschließenden Gespräch sagte man mir dass sie von einer OP abraten, da die Lage des Neurinoms sehr komplex zu operieren sei. Nun lag das Neurinom wieder woanders, und zwar am 9+10 Nerv (glossopharyngeus+vagus). Sie riet mit mich bei der Radiochirurgie Saphir bzgl Bestrahlung mit GammaKnife beraten zu lassen und das ziemlich bald, da der Tumor schon sehr groß ist (220+270+300) und direkt an der Halsschlagader liegt. Also ab zur Radiochirurgie. Ich bekam sehr schnell einen Termin. Der dort leitende Professor ist grundsätzlich für eine Bestrahlung, wollte aber erstmal abwarten und weiterhin engmaschig überwachen, da die Gürtelrose noch nicht so lang zurückliegt und ich auch sonst einfach sehr jung bin, da sind die Risiken einer Bestrahlung höher sind als der Nutzen. Sobald er wächst, würde er bestrahlen.
So, ich bin verunsichert aber doch irgendwie glücklich nach Hause. Zuerst hieß es es muss unbedingt behandelt werden, na gut, ist ja schön wenn man noch warten kann.
Mein Neurologe riet mir mir eine zweite Meinung einzuholen und ich hatte einen Termin in der Uni Mainz. Der dort behandelte Arzt zeigte meine Bilder Prof. Dr. Ringel, der mich daraufhin direkt sprechen wollte. Jetzt hatte ich gestern mein Gespräch mit ihm. Er will es unbedingt operieren. Problematisch ist die Nähe zur Halsschlagader. Von einer Bestrahlung rät er mir erstmal ab, eben weil ich noch so jung bin und die Wahrscheinlichkeit dass es noch wächst sehr hoch ist. Er würde das Reszidiv dann bestrahlen.
Puh, also als er von der Op gesprochen hat ist mir schon sehr flau geworden. Der Schädelknochen wird hinterm Ohr S förmig ca 10cm lang geöffnet und dann müssen sie fast bis zur Kopfmitte durch. Keine so schöne Vorstellung.
Er geht natürlich nicht davon aus dass was schief läuft, aber muss mich natürlich auch über das Worst Case Szenario unterrichten. Wenn der Nerv geschädigt wird, kann es zu Schluck- und Atemstörungen kommen. im schlimmsten Fall so stark, dass ein Luftröhrenschnitt nötig ist. Das vielleicht sogar für immer.
Da ein Neurinom am nervus Vagus und gloss. so selten vorkommt (so 2xjährlich) gibt es auch keine aausreichenden Studien wie oft das prozentual vorkommt.
Naja, mir gehts jetzt insgesamt ganz schön beschissen. Mit 3 kleinen Kindern lässt man natürlich nicht einfach so gern den Schädel aufbohren.
Mich verunsichert auch dass beide Kliniken so komplett unterschiedliche Ansätze fahren. Ich habe mir irgendwie erhofft dass Uni Mainz das bestätigt was Uni Frankfurt sagt.
Jetzt fahre ich am 19.03 ins INI Hannover und lasse mich da beraten in der Hoffnung sie können mir irgendwie die Last nehmen.
Es ist so eine schwere Entscheidung, lasse ich es bestrahlen mit dem Risiko auf bösartiges Wachstum? Egal, dann hab ich aber vielleicht 10 Jahre Ruhe und kann die Kinder wenignstens aus dem Gröbsten kriegen. Oder doch OP? Wie Wahrscheinlich ist es dass ich danach mit so einem Gerät rumlaufen muss? Mensch, die Entscheidung kann mir ja wahrscheinlich keiner abnehmen.
Leider gibt es hier kaum Leute die ein Neurinom an der Stelle hatten, soweit ich das mitbekommen habe. Wäre Dr Ringel eine gute Adresse? Ich kann hier leider keine Klinikbewertungen sehen, der Ruf der Uniklinik Mainz hat ja schwer gelitten.
Naja, ich schik mal ab, vielleicht findet sich ja jemand zum Austausch hier.
LG
Thema: Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung? (Gelesen 17541 mal)