Auch neu hier, vermutlich Meningeom links am Hinterkopf

[Lina]

Hallo ihr Lieben, ich habe hier schon ein bisschen herum geklickt. Bin immer noch ein bisschen durch den Wind wegen der Diagnose. Am Rosenmontag bin ich mit dem Krankenwagen ins hiesige Nortdienst-KH, hatte Sprachstörungen und Kribbeln im Gesicht rechts. Vermutet wurde ein Schlaganfall. War aber nicht so, sondern nach diversen Untersuchungen (MRT, CTG, Pet-MRT) stellte sich heraus, dass ich einen unerwünschten "Untermieter" im Kopf habe. Er ist zwar nicht sehr groß (genaue Maße konnte ich mir nicht merken, so 1 x 2 cm), der operiert werden muss, weil er diese Störungen, die als epileptische Anfälle diagnostisiert wurden, auslöst. Gegen die Anfälle nehme ich jetzt Keppra, was ich ganz gut vertrage, was die Anfälle aber nicht vollständig unterdrückt.

Zunächst hieß es, ich müsste nach Günzburg oder Tübingen für die OP, dann waren Neurologe und Neurochirurg auf einmal ganz begeistert, die Sache selber durchzuführen.

Wir sind dann am 13.3. trotzdem nach Tübingen gefahren für eine Zweitmeinung. Die Beratung dort er schien meinem Mann und mir wesentlich kompetenter als "daheim", und wir hatten auch vorher schon Gutes über die Klinik in Tü gelesen, so das wir mich dort für eine OP angemeldet haben.

Ehrlich gesagt, sind wir ziemlich unbedarft an die Sache heran gegangen und haben auch vor lauter Aufregung nicht allzuviele Fragen stellen können. Dr. Sciaparelli (Oder Sciapelli?) hat aber gemeint, er glaube, mein Untermieter sei zwar irgendwie merkwürdig geformt, aber er glaube trotzdem, dass es gutartig und ein Meningeom sei. Endgültig könne man das aber erst nach der OP sagen.

Inzwischen haben wir einen Einweisungs-Termin am nächsten Donnerstag. Schon um 8 Uhr müssen wir dort sein, weil sie noch ein MRT machen müssen. Ein bisschen Angst macht mir das schon, warum plötzlich noch ein MRT? Sieht es vielleicht doch ungünstiger aus?

Irgendwie macht mich das Ganze langsam ziemlich verrückt...

Lina

[Smarty]

Hallo Lina,

ich begrüße dich in unserem Forum -  auch wenn es kein schöner Anlaß ist, hier zu sein.
Bin seit 3 1/2 Jahren hier unterwegs und habe in dieser Zeit viele gute und nützliche Tipps und Informationen erhalten. Du kannst all deine
Sorgen und guten Nachrichten hier "loswerden".
Auch hat es mir geholfen, alles was mich belastet, freut usw. aufzuschreiben und mit den anderen hier zu teilen. Aussprechen, sich alles von der
Seele schreiben hilft unheimlich.

Wir sind seit Juli '14 regelmäßig zur Kontrolle/Besprechung in der Uniklinik Tübingen und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Der NC heißt Dr. Skardelly
und wir gehen "gerne" zu ihm. Er nimmt sich für einen Zeit, die man braucht, um seine Fragen loszuwerden - und wir sind nicht hopplahopp wieder
aus dem Sprechzimmer.

Vor einer OP/Biopsie wird eigentlich immer ein MRT gemacht, um aktuelle Bilder zu haben. Dein MRT war ja schon im Februar. Da brauchst du
dich wirklich nicht verrückt machen.

Was ich dir auch noch sagen möchte, ist, daß ihr euch eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So hast du dann alles
von der Diagnose, erfolgten Behandlungen, der Bestrahlung, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Auch wichtig, falls
ihr Zweitmeinungen einholen wollt.

Auch bei Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, dies nicht allein durchzustehen. Schreibt euch auf, was ihr wissen wollt und - 4 Ohren hören mehr -
und: ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen
bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind und so konnten wir informierter nach
Hause gehen 

Ich hoffe, es hilft dir erstmal weiter.

LG Smarty

[Lina]

Danke Smarty, deine schnelle Antwort hat mich schon etwas beruhigt. Den  Doc Skardelly (Den Namen muss ich mir gleich aufschreiben, habe eh kein gutes Gedächtnis für Namen, und momentan saust in meinem Kopf alles noch viel mehr herum) fand ich auch sehr nett. Wenn er Zeit hat, kommt mein Mann auch immer mit. Zu 2. fällt einem wirklich mehr ein. Hätte ich alleine da gesessen, wüsste ich nach so einem Gespräch vermutlich genau so wenig wie vorher 

Eine spezielle Akte ist eine gute Idee, werde ich machen, Danke! Dann hat man alles bei einander.

A propos Papier: Endlich eine Patientenverfügung ausgefüllt mit meinem Hausarzt, Testament, Vorsorgevollmacht... Man schiebt das ja leider immer vor sich her, weil man sich mit sowas gar nicht befassen mag. Die Formulare habe ich seit Jahren herum liegen 
Lina

[Lina]

Die OP habe ich inzwischen  erfolgreich hinter mich gebracht. Aber leider hat sich mein Mitbewohner nun als Gliobastron IV entpuppt. Nächste Woche Fäden ziehen, dann folgt Radio/Chemo, die in meiner Heimatstadt Ulm erfolgen soll.
Ich bin wohl etwas naiv an  die Sache ran gegangen  und schiebe nun Panik. So eine Diagnose hatte ich wirklich nicht erwartet. 1 Jahr haben  mir die Ärzte gegeben, und da soll man dann so viel Zeit mit Therapien  verbringen, damit man es überhaupt erreicht...
Lina

[Elfe7]

Oh Lina, das tut mir so leid und ich hoffe, es geht dir noch lange sehr gut.

Ich bin erst ganz kurz im Forum und außer der Diagnose weiß ich noch nichts. Daher kann ich dir nur einen persönlichen Rat geben.
Versuch die gute Zeit voll zu genießen, evtl. Einen Urlaub den du schon immer machen wolltest oder etwas was deiner Seele gut tut.

Aus der Erfahrung mit meinem Mann weiß ich, dass dir bei der Chemo viel Kraft verloren geht.

Genieße das jetzt und heute.
Ich wünsche dir viele liebe Menschen die dich begleiten und halten.
Entschuldige meine Unbeholfenheit. Ganz liebe Grüße Mel. 

[Lina]

Mit Seele ist erstmal nix. Nächste Woche Fäden ziehen, dann  noch ein Termin in Tü wegen eventueller Studienteilnahme (ich weiß: nicht unbedingt das Gelbe vom Ei) dann Vorstellung in Ulm wegen  Radio/Chemo. Irgendwie rennt man  von Pontius zu Pilatus...
Gruß
Lina

[TinaF]

Liebe Lina,

ich bin seit Jahren in den HT-Foren unterwegs und eines habe ich gelernt: Gib nichts auf solche statistischen Prognosen! Ich finde es falsch, dass Ärzte so eine Aussage machen. Hier im Forum gibt es gleich mehrere Beispiele, die seit ihrer Diagnose schon viele Jahre gut leben und sämtliche Statistiken gesprengt haben.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du ebenfalls zu dieser Gruppe gehören wirst!

Informiere dich gut, lass dir alles genau erklären, hake nach, wenn du was nicht verstanden hast und höre trotzdem auf deinen Bauch.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[Bluebird]

Liebe Lina,

ich schließe mich mit meiner Meinung Tina F. an und ergänze: ich denke, Ärzte sollten sich darauf beschränken, dem Patienten die Ernsthaftigkeit der Diagnose zu erklären, ihm aber zeitliche Prognosen ersparen. Du bist nicht naiv an die Sache herangegangen, der Neuroonkologe hat sich fatal geirrt bei seiner ersten Diagnosestellung. Dennoch: es ist jetzt wichtig, dass Du alle Deine Kräfte und die Unterstützung Deiner Familie und Freunde mobilisierst und nutzt, damit die anstehenden Therapien Wirkung zeigen und Du hoffentlich zu den Betroffenen zählst, die bereits Jahre überstanden haben.  Alles erdenklich Gute für Dich.

Gruß
Bluebird

[Eva]

Liebe Lina,

meine Geschichte soll dir Mut machen. Ich lebe mit der Diagnose Glioblastom seit Juni 2004 und es geht mir gut. Wichtig ist, dass du positiv an die Sache herangehst und viel für deine Gesundheit machst und nicht den Kopf in den Sand steckst. Ich wünsche dir von Herzen, dass du es mir nachmachst.

LG Eva