Meningnom Grad III stark gestreut

[tibo]

Hallo liebe Gemeinde mit den schweren Themen.

Ich wollte euch aus gegebenen Anlass den Fall meiner Mutter schildern. Nur um das ein bisschen von Seele zu schreiben.

Aktuell liegt meine Mutter curativ in der Onkologie. Nach der Entfernung eines schnell wachsenden Menignoms Grad III laut Histologie wurde sie ambulant bestrahlt. Während dieses Zeitraums hatte sie einen Krampfanfall und ist eines Tages mit starken Schmerzen im Brustraum aufgewacht. Bei dem Check Up im Krankenhaus wurde festgestellt, dass das Menignom stark gestreut hat (Lunge, Kopf, Herz, Leber, Bauchfell) und seitens der Ärzte der Kampf aufgeben wurde. Es wird eine Dauerchemo mit Hydroxycarbamid in Tablettenform versucht, aber ohne Garantie. Sie wollen meine Mutter jetzt in die Palliativstation verlegen. Dazu ist meine Mutter nicht bereit... sie wird aber gedrängt das Bett in der Onko.-station frei zu machen. Der Plan meiner Eltern ist, sie nach Hause zu holen. Mit einem mobilen Palliativdienst.


Aber sie hat immer wieder Blutarmut. Anfangs war eine starke Blutung in der Leber vorhanden und bekam deshalb Transfusionen. Aktuell auch wieder. Aber Ursprung diesmal unbekannt. Ob das nach Hause holen so klug ist?

Keine Ahnung.


Wir haben im Laufe der Behandlung (Februar Erstdiagnose) das Vertrauen in die Ärzte und der gesundheitlichen Versorgung in Deutschland verloren.


Später gerne mehr, muss mich erstmal sammeln.

Gruß,
tibo

[KaSy]

Liebe/r tibo,
zunächst möchte ich Dich in dieser schweren Situation hier im Forum begrüßen.

Die Angst Deiner Mutter und Eurer Familie vor der Palliativversorgung ist zwar verständlich, da Ihr es mit einem Schritt gleichsetzt, der Eure Mutter in den Tod führt.
Aber das muss nicht so sein. Die Palliativmedizin hat mehr Möglichkeiten, die Lebensqualität Deiner Mutter zu erhalten oder zu verbessern. Eine Palliativstation muss nicht das Ende bedeuten.

Auch zu Hause ist eine Palliativversorgung durch einen Palliativarzt und Palliativschwestern möglich. Das könnt Ihr mit dem Hausarzt Eurer Mutter oder dem Sozialdienst der Klinik oder der Palliativstation des Krankenhauses beraten und organisieren. Wichtig ist der Wunsch Eurer Mutter, aber auch, ob Ihr das schaffen könnt.

Ein Palliativteam unterstützt Euch zu Hause, aber nicht rund um die Uhr. Bestimmte Aufgaben bleiben bei Euch. Auch materielle Voraussetzungen, die bei der Pflege zu Hause das Leben aller erleichtern, sollten organisiert werden, aber da hilft das Palliativteam und schaut, was zu Hause möglich ist, bringt Dinge mit oder nimmt Euch die Beschaffung ab.

Objektiv muss man (leider) die Onkologiestation verstehen. Sie können Eurer Mutter nicht mehr so gut helfen und - die finanzielle Lage spielt auch eine Rolle. Aber die Idee mit der Palliativstation ist wirklich eine gute Idee. Schaut sie Euch mal vor Ort an.

Ich hatte auch geglaubt, das wäre die "Endstation", aber hier ist einfach mehr möglich als in einer normalen Station, auch nachts, es ist individueller. Ich hatte darüber auch mit einer Psychoonkologin gesprochen, die dort tätig war. Schaut es Euch an.

Zu Hause habe ich bei meinen Eltern erlebt, wie rasch, umfassend, beratend und liebevoll-fürsorglich eine Palliativversorgung stattfinden kann.

Ihr habt momentan das Vertrauen in die medizinische Versorgung verloren. Das darf erst mal so sein. Es nützt aber Eurer Mutter und Eurer Familie nichts. Ihr müsst jetzt handeln, schauen, Euch erkundigen, ... Teilt Euch die Aufgaben auf, berichtet einander, Ihr müsst und werdet einen Weg finden, der die Wünsche Eurer Mutter berücksichtigt. Dieser Weg kann aber auch jederzeit verlassen werden, wenn sich die Lage ändert.

Persönlich verstehe ich den Wunsch Eurer Mutter, zu Hause zu sein, sehr, sehr gut.

Werdet aktiv - dafür und für Eure Mutter alles Gute!
KaSy