Suche Kontakt zu Betroffene nach Hirntumor-OP vor knapp 2 J.

[Sonja1964]

Erst einmal ein liebes HALLO an alle hier im Forum.

Vor knapp 2 Jahren musste ich mich einer schweren Hirntumor-OP Meningeom WHO I Kopf vorne links unterziehen. Nach Tagen im künstlichen Koma musste ich viele Dinge, wie Sprechen, Essen/Trinken, Laufen uvm. neu erlernen. Da ich noch heute Wortfindungsschwierigkeiten, Gedächtnis- und Konzentrationsschwierigkeiten, Schwindel und Kopfschmerzen habe, sowie auch noch Stand- und Gangprobleme, wurde mir in der wiederholten Reha Anfang dieses Jahres die Beantragung einer vollen Erw.mind.rente empfohlen. Das werde ich wohl in die Wege leiten müssen, denn meinen Ganztagsjob als Büroangestellte kann ich so leider nicht mehr ausüben.

Die immer noch vorhandenen Probleme ermöglichen es mir nicht immer, meinen Tagesablauf frei zu gestalten, so dass auch Besuche bei der Familie und Freundinnen kaum möglich sind. So bin ich auf dieses Forum gestoßen und hoffe, dass ich hier liebe Menschen finde, die ähnliche Probleme haben bzw. nachvollziehen können, wie es ist, wenn man aufgrund des Gesundheitszustandes privat und gesellschaftlich ungewollt eingeschränkt ist.

Gerne erwarte ich Rückmeldungen und bemühe mich schnellstmöglichst zu antworten.

Einen noch angenehmen Tag wünscht Euch

S o n j a

[TinaF]

Hallo Sonja,

zunächst mal herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich hatte auch ein WHO I Meningeom links frontal, meine OP war aber bereits vor fast 9 Jahren. Sie hat zwar lange gedauert, insgesamt war ich 10 Stunden im OP, aber ich bin doch relativ schnell wieder auf die Beine gekommen. Es schockiert mich zu lesen, dass man dich für mehrere Tage ins künstliche Koma versetzen musste. Magst du uns erzählen warum?

Kopfschmerzen, Wortfindungsprobleme und Konzentrationsschwierigkeiten gehören zu meinem Alltag, mal mehr, mal weniger. Schwindel war lange Zeit bei mir ein Thema, aber das scheine ich glücklicherweise los zu sein.

Auch bei mir gibt es immer wieder Phasen, in denen ich nicht so kann wie ich will. Treffen mit Freunden, Autofahren oder auch nur für die Familie kochen geht dann einfach nicht. Man stößt nicht immer auf Verständnis, aber ich habe mich mittlerweile daran gewöhnt.

Du musst übrigens nicht so schnell wie möglich antworten. Setz dich nicht selbst unter Druck und schreibe dann, wenn du dich gut genug fühlst. Ich hoffe, dass sich noch andere melden.

LG TinaF

[Sonja1964]

Hallo Tina,

vielen Dank für Deine Mail. Ist schon irgendwie beruhigend, wenn man erfährt, dass andere, also auch Du ähnliche Probleme haben. Da diese für die Mitmenschen nicht wirklich ersichtlich sind, wie z. B. ein Gipsarm, können diese wohl auch nicht nachempfinden, wie es einem seelisch damit geht. In meiner 10wöchigen Reha nach dem Klinikaufenthalt 2016 konnte ich täglich Fortschritte machen. Das war dann aber nach meiner Entlassung nur noch minimal der Fall. Noch immer mache ich Ergotherapie, Krankengymnastik und Logopädie. 2 x jährlich zum MRT, 2 x jährlich zum EEG und alle 3 Monate zum Neurologen sowie alle 3 Monate zur Neurochirurgie ins Lingener Krankenhaus, wo ich seinerzeit operiert wurde. Übrigens war ein künstliches Koma wohl angebracht, da der Tumor mit 82 x 64 x 48 mm recht groß war und es während der OP zu starken Hirnblutungen kam. Nachträglich wurde mir auch noch auf der anderen Kopfseite ein Shunt gesetzt, der die überflüssige
Hirnflüssigkeit in den Magen leitet. Da sich die Magneteinstellung des Shunts bei jedem MRT verstellt, muss ich anschließend zum Krankenhaus, damit die Einstellung korrigiert werden kann.

In Zusammenhang mit der OP und der anschließenden Medikamenteneinnahme wurde meine Leber sehr stark geschädigt, was zwar nicht schmerzhaft ist, aber doch mit ein Grund für meine ständige Erschöpfung ist. Zusätzlich habe ich Diabetes bekommen, was für mich anfangs gefühlt schlimmer war als der Tumor, da Essen für mich Lebensqualität ist und ich mir nicht vorstellen konnte, warum ich darauf auch noch verzichten soll. Die Ernährungsumstellung habe ich aber recht gut gemeistert und meine Blutwerte sind, wenn auch nur sehr knapp, im Normbereich, so dass ich kein Insulin spritzen muss. Aufgrund der Leber- und Blutzuckerwerte ist es allerdings erforderlich, dass ich alle 6 Wochen meinen Hausarzt zwecks Blutuntersuchung aufsuchen muss, was jedes Mal wieder voll nervig ist, da ich so schlechte Venen habe und die auffindbaren inzwischen schon recht vernarbt sind. Na ja, nützt ja nichts, und wie alle hier im Forum wissen, gibt es wirklich Schlimmeres!

Nach der OP habe ich zudem noch Probleme mit den Augen bekommen, starke Gesichtsausfälle, starkes einseitiges Schielen und Doppelbilder machen es mir nur möglich, höchstens 20 Minuten in einem Stück etwas zu lesen. Da ich auch nicht der Typ bin, der stundenlang vorm Fernseher sitzen kann, wird der Tag manchmal ganz schön lang, vor allem, wenn es ein eh schon schlechter ist, wo ich alleine die Wohnung nicht verlassen kann.

So, für heute habe ich wirklich genug gejammert. An dieser Stelle möchte ich noch erwähnen, dass ich es wirklich bemerkenswert finde, wie Du Deine Situation akzeptieren kannst und ich hoffe, dass ich das auch noch irgendwann lernen werde. Vielleicht magst Du ja mal berichten, wie es bei Dir zur OP kam und ob Du noch berufstätig sein kannst. Außerdem finde ich es wirklich bemerkenswert, wie Du hier im Forum anderen Mut machst!!!

Ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen ein angenehmes Wochenende.

Bis bald,   S O N J A   

[TinaF]

Hallo Sonja,

danke für das Kompliment, das tut auch mal gut. Ich muss aber sagen, dass ich so viel Hilfe und Unterstützung und Verständnis in diesem Forum erhalten habe, das kann ich gar nicht beschreiben. Hier war manchmal der einzige Ort, an dem ich so sein konnte, wie ich damals war und an dem ich verstanden wurde. Was ein Hirni durchmacht, versteht auch nur ein Hirni und ich meine diese Bezeichnung absolut nicht negativ. Umso mehr freut es mich, wenn ich ein bisschen was zurückgeben kann.

Unsere Geschichten sind nicht vergleichbar, denn meine OP verlief komplikationslos, ich hatte ein paar neurologische Ausfälle nach der OP (Geruchs- und Geschmackssinn), die sich aber von alleine nach ein paar Tagen gegeben haben. Ich war nicht auf Reha, ob das so gut war, bezweifle ich mittlerweile, aber meine Ärzte meinten, es wäre besser, wenn ich nach Hause zu meinem damals noch kleinen Sohn gehe.

Was ich gut kenne ist die Problematik mit dem Lesen. Meine Augen machen zwar keine Probleme, aber meine Konzentrationsfähigkeit ist so eingeschränkt, dass ich max. 30 Minuten lesen kann, danach weiß ich dann nicht mehr, was ich überhaupt gelesen habe. Und wenn ich nach einer Pause wieder anfange, muss ich im Buch immer ein Stückchen zurückgehen, damit ich ich wieder den roten Faden habe.

Mitreden kann ich auch bei den schlechten Venen. Und ja, klar gibt es Schlimmeres, aber es ist trotzdem belastend. Ich war wegen einer anderen Baustelle seit Mitte Dezember dreimal im Krankenhaus und wurde zweimal operiert. Und im zweiten Krankenhaus gibt es einen Assistenzarzt, der es tatsächlich geschafft hat, immer beim ersten Versuch eine Vene zu treffen und da mir täglich Blut abgenommen wurde, war ich mehr als froh, dass dieser Arzt es so gut konnte. Einmal war er nicht da, da haben eine Krankenschwester und ein Oberarzt insgesamt vier Versuche gebraucht und haben es letztendlich nicht mal geschafft, genug Blut abzunehmen. So viel dazu!

Ansonsten hast du deutlich mehr durchgemacht mit dem künstlichen Koma, dem Shunt, der Leberschädigung, dem Diabetes und den Augenproblemen. Dein Tumor war aber ja auch wirklich ein Riesending, war meiner mit gut 5 cm Durchmesser schon nicht klein, aber deiner toppt das ja locker. Ich wünsche dir sehr, dass du auch weiterhin noch Fortschritte erzielen kannst, auch wenn sie klein sind, tun sie doch gut.

Man wird schnell auf die Psyche reduziert, es gibt sogar sog. Ärzte, die einen gutartigen Tumor mit harmlos gleichstellen und einem Depressionen u.ä. unterstellen, wenn man nach so einer "harmlosen" Erkrankung noch über längere Zeit Probleme hat. Ich will absolut nicht leugnen, dass die Psyche durchaus in Mitleidenschaft gezogen werden kann, nur muss man eben auch aufpassen, dass man nicht darauf reduziert wird.

Meine Geschichte kannst du hier nachlesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6490.msg46759.html#msg46759
Da ich alles schon x-mal geschrieben habe, spare ich mir eine weitere Wiederholung. Ansonsten kannst du über mein Profil (einfach meinen Namen anklicken) alle meine Beiträge lesen. Ich merke auch, dass ich schon wieder relativ lang am PC bin, deshalb geht momentan nicht mehr viel.

Lass dich nicht unterkriegen, du hast so viel durchgemacht und kannst wirklich stolz auf dich sein!

LG TinaF

[Sonja1964]

Hallo Tina, hallo liebe Forummitglieder!

Ich hoffe, auch Ihr konntet heute das herrliche Wetter genießen und die Sorgen konnten wenigstens zeitweise in den Hintergrund rücken. Der Seele geht es mit Sicherheit bei Sonnenschein besser als wenn der Regen ans Fenster klopft und die trüben Gedanken noch verstärkt.

Da es mir heute recht gut geht und ich einiges schaffen konnte, was sonst aufgrund der Erschöpfung und des Schwindels gar nicht möglich ist, dachte ich mir, ich schicke Euch einfach einmal ein paar ganz, ganz liebe Grüße.

Bis bald,   S O N J A

Lasst Euch nicht unterkriegen. Auch wenn es für manch einen z. Z. kaum zu glauben ist: Das Leben hat für jeden von uns auch noch schöne Seiten!

[TinaF]

Hallo Sonja,

der Frühling tut wirklich gut, endlich wird es wieder grün, sie Sonne lacht von einem blauen Himmel. Allerdings finde ich diese hochsommerlichen Temperaturen (jedenfalls bei uns) doch etwas extrem. Wie wird dann wohl der Sommer werden?

Schön, dass du auch gute Tage hast. Wichtig war und ist für mich immer, dass ich an solchen Tagen nicht gnadenlos übertreibe, weil ich sonst gleich wieder auf der Nase liege. Ich muss immer rausfinden, wie viel noch geht, ohne dass ich Gefahr laufe, dass dann gar nichts mehr geht.

Nimmst du eigentlich was gegen den Schwindel oder machst du spezielle Übungen?

Ich hoffe immer noch, dass sich auch andere Meningeom-Betroffene melden, damit du dich besser austauschen kannst.

Sonnige Grüße

TinaF

[Sonja1964]

Hallo Tina und hallo an alle Forum-Teilnehmer!

Puuuh, heute ist es mir mit 29 Grad entschieden zu warm, zumal bin ich auch ein hellhäutiger Typ und muss daher aufpassen, dass ich in der Sonne nicht krebsrot werde oder sogar "anbrenne"

Heute morgen hatte ich mal wieder einen Termin beim Neurologen und habe für meine Schwindelbekämpfung wieder ein neues Rezept für Krankengymnastik bekommen. Das ist das einzige, was für mich in Frage kommt, denn auf Medikamente muss ich aufgrund der schlechten Leberwerte nach Möglichkeit verzichten. Ein Tag laufen die Übungen komplett problemlos, so dass ich zu hoffen beginne, dass ich den Schwindel nun endlich in den Griff bekomme. Doch beim nächsten Mal kann es dann schon wieder so schlecht laufen, dass mein Therapeut die Übungen abbrechen muss. Das ist wirklich einfach nur doof!!!

Heute morgen hatte ich so wie fast immer beim Neurologen Probleme einen Parkplatz zu finden. Dort befindet sich zwar eine Parkfläche, aber die wird auch von den Besuchern des angrenzenden Krankenhauses mitbenutzt. Na ja, und da ich wirklich nicht zu den Fahrern gehöre, die sich mit Einparken eine Medaille verdienen könnten, war ich schweißgebadet, als ich endlich einen Parkplatz bekommen habe. Meinem Neurologen habe ich dann ernsthaft darauf aufmerksam gemacht, dass ich mir wohl einen anderen suchen müsse, bei dem ich dann auch problemlos parken kann. Das fand er einfach nur lustig und konnte sich nicht vorstellen, wieso man (ich) ein Problem damit haben kann.

Parkprobleme habe ich auch, wenn ich alleine zum Einkaufen fahre, was sich leider nicht vermeiden lässt, denn mein Lebensgefährte ist beruflich immer 2 Wochen nicht zuhause und dann erst wieder für 2 Wochen daheim. Da ich ja zeitweise unter Schwindel leide und auch immer noch Lauf- und Gangprobleme habe, nehme ich zum einkaufen meinen Rollator mit. Mein Behindertenausweis berechtigt mich nicht zur Nutzung des Beh.parkplatzes, so dass ich mir einen "normalen" suchen muss. Das Problem ist dann, dass sich der Rollator auf dem Rücksitz befindet (passt nicht in den Kofferraum) und ich, wenn bereits eingeparkt, die Hintertür aufgrund des nebenstehenden Autos nicht weit genug öffnen kann, um den Rollator heraus zu bekommen. Da bleibt also immer zu hoffen, einen Parkplatz neben einem freien zu bekommen, ansonsten bin ich gezwungen, das ganze Spektakel mitten auf dem Zufahrtsweg durchzuführen. Das musste ich letztens auch machen und natürlich kam gerade dann ein Fahrer, der solange warten musste. Was bekam ich von ihm zu hören? "Wenn sie in der Öffentlichkeit so eine Belastung sind, bleiben sie doch besser zuhause!" Was gibt es doch für nette Mitmenschen.

Zum Thema "parken" möchte ich aber noch eben erwähnen, dass ich letztens ein ganz tolles Behindertenparkplatzschild gesehen habe. Das Schild war so, wie man es kennt, aber darunter war ein weiteres weißes Schild mit schwarzer Druckschrift montiert, und auf dem stand: "Sie haben meinen Parkpkatz, wünschen Sie auch meine Behinderung?" Ich kann mir schon vorstellen, dass sich ein Unbefugter überlegt, dort zu parken.

Ich wünsche Euch noch einen angenehmen Resttag.

GLG Sonja