Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts

[ZuKa]

Hey @thüringer
Ja ist ja fast genau wie bei mir. Meiner ist glaube ich auch nicht grösser als dein Meningeom. Es war auch ein Zufallsbefund und wäre wohl lange nicht aufgefallen wenn ich nicht so sehr unter Schwindelattaken leiden würde. Dieser Schwindel, so hat man mir gesagt wird nicht durch das Meningeom ausgelöst. Der Bereich wo es sitzt ist dafür unüblig. Ja ansonsten habe ich auch keine Beschwerden. Wo wurdest operiert? Dir ging es auch nach der Op gleich gut? Keine Ausfallerscheinigungen?  Ich werde mich aich zügig für eine Op entscheiden.einige Termine in den nä. Monaten müssen wahr genommen werden, aber dann kann ich in Ruhe die Op durchführen lassen.
Danke für deine Antwort
Schönen Tag noch LG ZuKa

[Tanja29]

Also wenn du keine schlimmen Beschwerden hast oder Ausfälle würde ich auf jeden Fall zur Bestrahlung raten. Dann wächst es nicht mehr und verkleinert sich im Laufe der Zeit.

OP würde ich nicht machen bei so einem kleinen meningiom, die Risiken sind einfach enorm...es kann alles passieren...

Wenn es ein Zufallsbefund war würde ich bestrahlen aber niemals eine OP mit Schädeleröffnung machen lassen. Denn man ist hinterher nicht mehr der gleiche Mensch wenn der Schädel eröffnet wurde...

Nach einer OP ist es ein schwerer Weg, man kann es aber auch gut schaffen..das weiß man vorher leider nicht..

[schlurf]

Ich schildere Dir meine Erfahrungen - ohne irgendeinen Rat zu geben bzw. geben zu können, entscheiden musst letztens Du selbst.
Ganz wichtig: lass' Dich dort behandeln, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst - bei mir ist es seit 10 Jahren die Neurologie in Frankfurt.
 
Vor der Erstbehandlung habe ich 4(!) Stellen konsultiert:
München (Großhadern), Mainz, Mannheim(ich kannte da einen NC) und eben Frankfurt. Mainz schied aus, weil die kein Gammaknife hatten, München war mir letztlich zu weit, obwohl auch hochprofessionell.

Diagnose 2007: 2cm Meningeom an der Felsenbeinspitze, also "mittendrin", Facialisparese
Herbst 2008 Gammaknife, nachdem man mir gesagt hatte, OP sei möglich, komplette Tumorentfernung eher nicht
Tumor ist dann binnen kürzester Zeit verschwunden und bei Kontrolle nach 6 Monaten nicht mehr sichtbar, alle Symptome auch weg, Bestrahlung ohne erkennbare Nebenwirkungen,

nach 1 Jahr Rezidiv
Mai 2012 Rezidiv operativ entfernt, war bei Prof. Seifert wohl in guten Händen da keinerlei neurologische Ausfälle - aber Nachblutung, also 2. Durchgang zum "Abdichten", lt. Pathologie kein Meningeom sondern Paragangliom, 1 Woche Klinik, sofort fit, Thrombose eingefangen ... Kontrolle nach 3 Monaten, kein Tumor, Thrombose wieder komplett weg

nach 1 Jahr Rezidiv
abgewartet bis Sommer 2016, nach starken stechenden Schmerzen im Augenbereich hat man mich vor die Wahl gestellt OP oder Cyberknife, habe mich für CN entschieden, bestrahlt Anfang Oktober, Schmerzintervalle sofort länger, nach 3 Tagen schmerzfrei, erste Kontrolle nach 6 Monaten: alles OK, Nachkontrolle jetzt im Frühjahr: immer noch OK.

Ich bin fast 60, da sinkt die Wahrscheinlichkeit Strahlenschäden zu erleben ...
Bisher habe ich trotz der Eingriffe keinerlei Beeinträchtigungen - außer den altersbedingten :

Drücke Dir die Daumen für die richtige Entscheidung.

... Denn man ist hinterher nicht mehr der gleiche Mensch wenn der Schädel eröffnet wurde...

Diese Aussage ist in ihrer Absolutheit schlicht falsch. Eine Wesensveränderung kannst Du selbstverständlich durch jede Operation erfahren (Psyche, Narkose), wenn Du dazu neigst. Wenn im Gehirn aber nichts beschädigt wird, warum sollte sich das Wesen dann grundsätzlich ändern?

[Tanja29]

schlurf ist dein Tumor in 6 Monaten nach Cyberknife komplett verschwunden?

Weshalb bekommt du ständig wieder neue Tumore???

Ich wurde auch bestrahlt, bin 29 Jahre alt aber Schäden werde ich laut Arzt keinesfalls dadurch erhalten. Auch eine OP  kann Langzeitschäden machen.. Muss man abwägen.

[thueringer]

Hey @thüringer
Ja ist ja fast genau wie bei mir. Meiner ist glaube ich auch nicht grösser als dein Meningeom. Es war auch ein Zufallsbefund und wäre wohl lange nicht aufgefallen wenn ich nicht so sehr unter Schwindelattaken leiden würde. Dieser Schwindel, so hat man mir gesagt wird nicht durch das Meningeom ausgelöst. Der Bereich wo es sitzt ist dafür unüblig. Ja ansonsten habe ich auch keine Beschwerden. Wo wurdest operiert? Dir ging es auch nach der Op gleich gut? Keine Ausfallerscheinigungen?  Ich werde mich aich zügig für eine Op entscheiden.einige Termine in den nä. Monaten müssen wahr genommen werden, aber dann kann ich in Ruhe die Op durchführen lassen.
Danke für deine Antwort
Schönen Tag noch LG ZuKa

Hi, sorry, war lange nicht Online. Wurde in Bad Berka operiert. Ja, es ging mir nach der OP gleich gut, keine Ausfallerscheidnungen. Der Oberarzt hat nach der OP gesagt, ich solle mich als geheilt betrachten. Das Meningeom war viel näher am Sinus, als auf dem MRT Bild zu sehen.

Gruß
thüringer

[Tanja29]

wurdest du nun operiert oder bestrahlt?

Du schreibst jedes mal was anderes @thüringer

[thueringer]

@Tanja

habe gerade nochmal meine Postings gelesen. da steht, das ich operiert wurde. Habe es nicht bereut.

[lineke]

Hallo ZuKa,

schon lange habe ich nicht mehr ins Forum 'reingeschaut, aber gestern zum ersten Mal wieder nach langer Zeit.

Ich las deine Geschichte vom Falxmeningeom zum Sinus sagittalis superior...........und es war als ob die Zeit etwa 5/6 Jahre zurückgestellt wurde....denn Deine Geschichte hat viele so Ähnlichkeiten!

Damals war ich nach dem Zufallsbefund völlig erschüttert und habe mich riesig gefreut, als ich dieses Forum beim Googlen entdeckte.
Die Leute damals habe mich unheimlich gut verstanden und unterstützt ! 

Meine Geschichte kannst du im Forum lesen, wenn Du möchtest...... es sind aber viele Zeilen  . Deswegen / Aber ... Du  kannst mich auch deine Fragen usw. stellen, so werde ich die natürlich beantworten!!

Liebe Grüsse aus den sonnigen, warmen Niederlanden 

Lineke

[ZuKa]

@ Lineke

Vielen Dank für deine Zeilen, leider habe ich sie auch gerade erst gelesen. Bin auch lange nicht on gewesen.
Deine Geschichte interessiert mich sehr und ich werde sie mir durchlesen, vorher wollte ich Dir aber antworten.
Der MRT Termin rückt näher und ich bin wirklich gespannt was sich in meinem Kopf getan hat.
Falls er wieder um paar mm gewachsen ist, weiss ich wirklich nicht was ich damit machen soll. Dieses " wait und see" kostet mich aber auch Nerven. Andererseits möchte ich auch keine Op. 😏
Ich werde sehen.
Aus deiner Mail entnehmeich das es bei dir schon länger her ist. Wie ist es dir ergangen, geht es dir gut?
Nun jetzt verabschiede ich mich erstmal und wünsche einen schönen Abend......

[Tanja29]

Mein Tumor der 3,1 cm war ist jetzt  6 Monate nach Cyberknife auf 2,3 cm geschrumpft.

ich hatte und habe nie eine Nebenwirkung dieser Bestrahlung erlebt. Kontrolle wieder in einem Jahr. Therapie hat super angeschlagen.

Bin überglücklich und verabschiede mich daher aus diesem Forum.

[ZuKa]

@Tanja29

Dann wünsche ich Dir alles erdenklich Gute........!!

[Tanja29]

Ganz lieben Dank Zuka.

Das Thema Tumor ist ja nun für mich erledigt, ich bin gesund und werde mich daher hier abmelden ..

Alles Gute dir ebenso.

[schlurf]

Hi, sorry, war lange nicht Online. Wurde in Bad Berka operiert. Ja, es ging mir nach der OP gleich gut, keine Ausfallerscheidnungen. Der Oberarzt hat nach der OP gesagt, ich solle mich als geheilt betrachten. Das Meningeom war viel näher am Sinus, als auf dem MRT Bild zu sehen.

Gruß
thüringer

Sorry, bin eine Antwort an Tanja schuldig geblieben:
Der Tumor kam wieder, weil er so dicht an kritischen Strukturen lag, dass man ihn nicht radikal entfernen konnte ohne erheblichen Flurschaden anzurichten, es blieb also die ersten beiden Male Resttumorgewebe erhalten. Darüber, ob die Behandlung in 2016 dauerhaften Erfolg hatte, kann man morgen tendenzielle Aussage treffen (MRT-Termin).
Gruß an alle

[ZuKa]

Hallo ich melde mich mal wieder und wollte mal hören, wie es euch ergangen ist. Mein letzter Beitrag ist über ein Jahr her und an meinem Zustand, d.h. das Meningeom im Kopf, es hat  sich nichts verändert, es ist noch da.
 Die Verlaufskontrollen zeigen keine deutliche Grössenzunahme.
Allerdings muss ich sagen, das ich in der letzten Zeit sehr mit dem Gedanken spiele, es operieren zu öassen, weil es mich unheimlich stört. Nicht das es Beschwerden macht, nein, das es vorhanden ist und irgendwann doch raus muss, stört mich immer mehr. Jetzt, wo ich fit bin, einigermassen jung und keine weiteren gesundheitlichen Einschränkungen vorweise, denke ich, wäre eine OP leichter wegzustecken als in z.B. 10 Jahren.
Wie seht ihr das?
Andererseits, stell ich mir dann die OP und den ganzen Verlauf danach, vor, dann möchte ich wieder nichts davon wissen.
Such wird mir seit ca.einem halben Jahr nachgesagt, ich wäre aggressiv geworden, hätte Gemptsschwankungen. Kann das damit zusammen hängen.?
Ihr seht bin hin und her gerissen.
Liebe Grüsse
Zuka

Freue mich auf Antworten

[KaSy]

Hallo, Zuka,
schön, dass Du Dich meldest.
Wait and see kann belastend sein, insbesondere wenn man weiß, dass die OP oder eine Bestrahlung irgendwann sein muss.

Du schreibst, dass es kein deutliches Wachstum gibt. Also hattest Du eine MRT-Kontrolle.

Was sagt denn der Neurochirurg? Geht er auch davon aus, dass eine Therapie erfolgen muss und nur der Zeitpunkt ist variabel? Oder meint er, dass das Meningeom vielleicht sein Wachstum einstellen könnte?

Mich beunruhigt ein wenig, dass andere bei Dir seit einem halben Jahr Aggressivität und Gemütsschwankungen bemerkt haben.
Ist Dir das selbst auch aufgefallen?
Haben das Deine Kinder auch bemerkt, leiden sie womöglich darunter?
Was sagt Dein Mann dazu?
Ist es bei der Arbeit aufgefallen?

Nun ist es so, dass solche Wesensveränderungen nicht direkt durch das Meningeom ausgelöst worden sein müssen.
Es kann auch dieses Unruhe durch das wait and see sein.
Es können auch simplere Ursachen zuständig sein, der heiße Sommer, veränderte berufliche Belastungen, die älter werdenden Kinder ...
Es ist auch möglich, dass Du Dich unverstanden fühlst, ohne dass Dir das bewusst ist. Also z.B. wenn andere über einen Schnupfen jammern, kannst Du nicht mehr so locker wie früher "mit jammern".

Wenn Du noch nicht mit dem Neurochirurgen gesprochen hast, frage ihn, ob es von der Tumorlage her sein kann, dass das Meningeom die organische Ursache dafür sein kann.

Aber selbst wenn es nicht so ist und Du spürst diese Veränderungen bzw. andere sagen es Dir, dann wäre es wohl doch an der Zeit, über eine Therapie zu sprechen.

Hast Du Dich schon erkundigt, ob eine alleinige Bestrahlung infrage kommt? (Ich vermute ja eher nicht, aber das muss der Arzt entscheiden.)

Du hast ja gerade vom guten Verlauf der OP von Iris-wodka gelesen. Das sollte Dich optimistisch stimmen.

Natürlich ist eine OP im Hirn eine große "Hausnummer" und es wird einige Monate dauern, bis Du wieder voll fit für den Beruf bist. Aber die Zeit im Krankenhaus wird etwa eine Woche sein, Du bist dann einige Tage bis zur AHB zu Hause und lässt Dich verwöhnen, in der Rehaklinik geht es voran und dann wirst Du zu Hause sein und kannst Dich ausruhen, wenn die Kinder in der Schule sind und hast Zeit und Ruhe für sie, wenn sie nach Hause kommen.

Ich habe nach meiner 1. OP die Zeit nach der OP und AHB für die Kinder genutzt und genossen. (Auch weil ich zuvor vor Angst fast gestorben wäre - ich war  nach der OP nicht nur erleichtert, ich war glücklich!)

Sprich über das alles mit dem Arzt und Deiner Familie. Vielleicht ist ein kleiner Urlaub in den Herbstferien möglich und danach die OP. Dann bist Du zu Weihnachten schon wieder gut drauf. (Naja, ich träume das so für Dich ... )
Schreib bald wieder!
KaSy