Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts

[ZuKa]

Hallo zusammen,
Nach mehrmaligem Versuch konnte ich mich  endlich anmelden.
Ich habe so viele Berichte hier im Forum lesen dürfen und möchte mich einfach mit Betroffenen austauschen. Jetzt möchte ich mich erst mal vorstellen.
Bin 42 Jahre und sonst eigentlich fit.
Nun, wie schon im Betreff erklärt habe ich die Diagnose seit Sep.2017. Inzwischen 2.MRT gemacht worden und es ist um paar mm gewachsen.
Radiologe ist der Meinung gewesen einen NC zu konsultieren.
NC Frankfurt Uni ist der Meinung nochmal in 6 Monaten ein MRT zu machen. Ob nun in 3 Jahren oder in 5 Jahren im Endeffekt müsse es raus, aber es habe keine Eile da ich ja nichts merke.
Diese Aussage hat mich nicht wirklich beruhigt. Wie seht ihr das?
Würde mich sehr freuen wenn mir hier Meinungen/ Erfahrungen berichtet werden könnte. Bin nämlich nicht ganz im Klaren was ich mit dieser Aussage jetzt machen soll.
Danke euch schon mal dafür das ihr euch zeit nehmt meine Zeilen zu lesen.
LG

[TinaF]

Hallo ZuKa,

erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass wie immer bescheiden ist.

Die Aussage der Neurochirugie der Uni Frankfurt klingt für mich plausibel. Dein Meningeom wächst, also wird es irgendwann wahrscheinlich raus müssen. Wenn du aber noch keine Probleme damit hast, besteht keine Eile. Hier gibt es einige Betroffene, bei denen wait and see angesagt ist oder war.

Wie kam es denn bei dir überhaupt zur Diagnose, wenn du keine Symptome hast?

Ich selbst hatte ein ziemlich großes Meningeom, links frontal, meine OP war aber schon vor über acht Jahren.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit, wir helfen gern, soweit wir das können.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[ZuKa]

Hallo TinaF,
Ganz lieben Dank für deine Antwort. Hatte schon befürchtet es antwortet niemand.....


Wie es bei mir zu der Diagnose kam? Also im August 2017 hat sich ein immer wiederkehrender Schwindel bei mir breit gemacht. Es war an einem Tag so schlimm das ich während der Autofahrt rechts anhalten musste und nicht mwhr weiter fahren konnte. Es wurde mir durch den Schwindel heiss und kalt zugleich.
Anschliessend wurde ich dann im Krankenhaus untersucht. HNO; Neurologisch und orthopätisch abgeklärt. Alles ohne Befund , so das man dann ein MRT machte und das Meningeom entdeckte.
Doch nach em Radiologen zu urteilen kommen diese Schwindelattaken nicht vom Meningeom. Ich habe sie heute noch allerdings zum Glück nicht so heftig wie an jenem besagten Tag.

Weisst du TinaF was ich nicht ganz verstehe?
Klar niemand möchte eine solche OP über sich ergehen lassen, aber wenn es am Ende doch zu einer OP kommen soll, warum dann nicht so bald wie möglich? Es heisst doch je kleiner der Tumor desto besser und einfacher die Op.
Ausserdem in der Spielraum zum Sinus auch sehr gering. Sollte man wirklich warten bis er infiltriert?
Es stehen noch 2 NC Termine aus, Giessen und Würzbug. Mal sehen wie diese es sehen.

Deine Op ist schon einiges her und dir geht es hoffe ich gut. Kann ich deine Geschichte hier im Forum irgendwo ausführlich lesen?

Ich danke dir für deine Zeilen.
LG ZuKa

[KaSy]

Liebe Zuka,
auch ich möchte Dich in unserem Forum begrüßen.

Ich kann Deine Sorgen und Fragen gut verstehen. Du bist aus einem ernsthaften Grund zu mehreren Ärzten gegangen, die die Ursache nicht finden konnten und Deine Probleme bestehen weiterhin.

Nun wurde sinnvollerweise ein MRT gemacht und ein Meningeom entdeckt, das sich nach einem halben Jahr etwas vergrößert hat.

Meines Erachtens ist das zwar zunächst vielleicht ein Zufallsfund gewesen, wo Abwarten richtig war. Jetzt hat sich aber ein Wachstum herausgestellt und da frage ich mich schon, wieso weiteres Abwarten empfohlen wird.

Ich weiß nicht, welche Größe Dein Meningeom hat, aber die Lage scheint so zu sein, dass man nicht lange warten sollte. Auch Dein etwas jüngeres Alter spricht eher für ein weiteres Wachstum, ist aber auch eine bessere Voraussetzung für eine komplikationsarme OP.

Ich selbst hatte mehrere Meningeom-OPs.
Das zweite und dritte Rezidiv wurden sehr klein (1 - 1,5 cm) entdeckt und es wurde mir jeweils empfohlen, sie kurzfristig zu entfernen, bevor sie Schäden anrichten können. Das hatte ich auch nicht anders erwartet.
Selbst bei meinem ersten Meningeom, das viel größer, aber auch ohne Beschwerden war, ließ man sich nur zwei Monate Zeit bis zur OP.

Wenn Dein Meningeom weiter wachsen wird, kann es Beschwerden auslösen, die nicht mit Sicherheit zurückgehen werden. Wenn eine OP ohnehin stattfinden wird, ist früher besser als später, erst recht, wenn schon Einschränkungen aufgetreten sind.

Du hast ja hier viel gelesen und weißt, dass Meningeom-OPs nicht ganz locker zu nehmen sind. Vielen geht es danach wirklich besser, aber es gibt durchaus Betroffene, bei denen erst durch Einschränkungen das Meningeom gefunden wurde und die nach der OP unter Folgen zu leiden haben.

Ich selbst hatte keine Einschränkungen vor den OPs, benötigte danach jeweils einige Monate, um wieder fit zu werden, hatte aber keine neurologischen Dauerfolgen. Ich glaube, dass das so ist, weil rechtzeitig operiert wurde. Nach meiner ersten OP arbeitete ich noch 16 Jahre, nach der vierten OP war das leider nicht mehr möglich, aber "nur", weil ich durch die vielen OP und Bestrahlungen physisch und vor allem psychisch weniger belastbar bin.

Ich sehe, dass Du Dich gründlich mit dem Meningeom beschäftigst und mehrere NC konsultierst. Das ist wirklich gut. Ich wünsche Dir, dass Du zu einem NC und zu einer Klinik Vertrauen haben wirst.

Melde Dich gern wieder!

KaSy

PS: Die " Geschichten" von uns kannst Du in "Meningeom" oder weiteren Oberthemen  finden, wo bei den einzelnen Threads jeweils steht, wer ihn begonnen hat. Ein Klick auf den Namen hilft auch, da findest Du alle Beiträge. Jedoch sind das bei einigen sehr viele, weil sie anderen viel antworten.

[ZuKa]

Hallo KaSy...
Auch Dir möchte ich für deine klaren Worte danken.
Natürlich auch für die herzliche Aufnahme.

Es ist doch wirklich so, das man sich mit Betroffenen anders austauschen kann als eben Freunden und Bekannten. Dinge die mich zurzeit beschäftigen können eben nur Betroffene nachvollziehen.

Ja ich werde nun diese zwei NC Termine natürlich auch noch wahrnehmen. Ich möchte einfach von den Ärzten eine klare Äusserung. Ja irgendwann muss er raus aber warten wir ab bis er gross genug ist und Schwierigkeiten macht. Ist mir irgendwie keine wirkliche Hilfe von einem Arzt.
Ich komme selber aus der Pflege und denke einfach das man einen Menschen mit vielen Fragezeichen im Kopf nicht einfach so stehen lassen kann.

Mich intressiert was da auf mich zu kommt, evtl wenn ich z.B.doch abwarte und die Raumforderung zunimmt. Oder falls es doch OP Indikation heisst, wie würde das ablaufen? Was müsste ich vor planen? Ich habe zwei Grundschulkinder die , die Mama noch in allen Dingen brauchen.
Ja ihr seht ich mache mir schon ziemlich viele Gedanken in jeder Hinsicht.

Auf jeden Fall werde uch ich euch berichten wenn ich den ersten Termin habe.
LG ZuKa

[TinaF]

Hallo ZuKa,

Meningeome wachsen im Normalfall ja sehr langsam, sie infiltrieren auch nicht das Gehirn, es ist also nicht damit zu rechnen, dass der Tumor von einem Kontrolltermin bis zum nächsten regelrecht "explodiert". Deshalb, so denke ich, wird man dir in Frankfurt gesagt haben, dass das Meningeom raus muss, aber eben ohne Eile.

Mir ging es damals so schlecht, im Nachhinein haben sich viele Ärzte gefragt, warum bei meinem Zustand nicht viel früher ein MRT gemacht wurde. Aber im Nachhinein ist man ja immer schlauer. Zu mir hätte keiner gesagt, okay, wir warten noch ein paar Monate, ich war innerhalb weniger Tage auf dem Tisch.

Du bist jetzt in der Situation, dass du noch genug Zeit für eine Zweit- und Drittmeinung hast, du kannst schon mal alles Nötige planen, gerade auch im Hinblick auf deine Kinder. Mit ein paar Tagen Krankenhaus musst du rechnen, wie lange, kann dir jetzt noch keiner sagen. Auch auf eine Anschlussheilbehandlung solltest du dich einstellen. Gerade bei zwei noch kleineren Kindern ist es wichtig, dass du wieder richtig fit nach der OP wirst, damit du für deine Kurzen weiterhin gut da sein kannst.

Wo könnten deine Kinder bleiben? Daheim beim Vater? Oder könnten sie zu den Großeltern? Oder zu Paten, Tante, Onkel, deiner besten Freundin?

Mein Sohn, damals noch ein Kiga-Kind, blieb daheim beim Papa und die Großeltern haben sich regelmäßig blicken lassen.

Fragezeichen im Kopf sollte ein Patient nicht haben, deshalb ist es auch wichtig, dass du dir alle Fragen notierst (es gibt übrigens tatsächlich keine dummen Fragen) und zu den Gesprächen immer jemanden mitnimmst, wenn das möglich ist. Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, je mehr Gespräche mit Ärzten man führt, umso mehr Fragezeichen hat man danach, jedenfalls manchmal. Deshalb gilt, nachhaken, bis deine Frage wirklich beantwortet ist, bis du alles verstanden hast.

Wann sind denn deine Termine in Giessen und Würzburg?

Ansonsten stimme ich dir zu, je weniger Probleme man vor der OP hatte, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass man auch nach der OP wenige Probleme hat. Und natürlich sollte man nicht warten, bis das Meningeom Kontakt zum Sinus hat, das macht die OP nicht leichter.

Ich wünsche dir gute und informative Termine, nach denen du klarer siehst und die für dich richtige Entscheidung treffen kannst.

LG TinaF

[thueringer]

Hallo,

mein Meningeom war lt: MRT damals 3 mm weg vom Sinus sag. Ich habe mich für die Operation entschieden (nur etwa 2-3 Monate nach Befund). Nach der OP sagte der Operateur es war 1 mm Abstand.

Also ich würde grundsätzlich, da es sich ja abzeichnet, das das Meningeom am Sinus andocken könnte, nicht zu lange warten. Einfach einen guten Operateur suchen und dann operieren lassen.

Gruß
thueringer

[ZuKa]

Hallo alle zusammen
Danke für eure Mails....für eure Meinungen!
Nun möchte ich euch berichten was aus meinem ersten Termin in Giessen geworden ist.
Als erstes möchte ich sagen das die Klinik und der NC einen sehr guten Eindruck hinterlassen hat. Ich habe mich gut aufgenommen gefühlt. Es wurde mir sehr gut erklärt. Wie evtl.die OP ablaufen wird usw. Auf meine Anfrage hin, das kaum bzw gar kein Raum zwischen Tumor und Sinus besteht, sagte der Arzt mir, das wenn der Tumor wachsen sollte, meistens nicht in Richtung Sinus sondern eher dort hin wo Raum geboten wird, wächst.
Das Endresultat war dann, das er meinen Fall in der nä.Tumor Konferenz besprechen möchte und mir dann Bescheid geben wird.
Nun dies hat er heute getan. In 6 Monaten soll ich nochmals ein Verlaufs-MRT machen. Und mich wieder bei ihm verstellen.
Dies werde ich wohl auch tuen.
Allerdings steht noch der Termin in Würzburg aus!!!!
Wie würdet ihr entscheiden? Ich meine, dies wäre die 3. Meinung und ich weiss nicht ob mich das noch mehr durcheinander macht oder mir hilft.

@thüringer wie gross war dein Meningeom und darf ich fragen wie es dir ergangen ist und zurzeit geht?

@TinaF ja das Problem mit der Versorgung der Kids ist klar immer schwierig aber der Papa ist da. Also gehen wird das schon. Naja eine AHB hat er mir auch gleich empfohlen wenn es dann zur Op kommt. Denn wirklich erholen wird man sicv als Mama ganz klar nicvt daheim.
Wie geht es dir jetzt inzwischen?

Ihr Lieben freue mich auf eure Mails/ Antworten/ Meinungen
LG Zuhal

[TinaF]

Hallo ZuKa,

danke für deinen Bericht. Wenn ich das richtig sehe, dann hast du sowohl in Frankfurt als auch in Gießen die Empfehlung bekommen, in sechs Monaten ein Kontroll-MRT machen zu lassen. Hast du in Gießen nachgefragt, warum du abwarten sollst und nicht gleich operiert wird? Das war ja das, was dich anfangs so verunsichert hat.

Ob du eine Drittmeinung benötigst, kann ich nicht beurteilen. Solltest du die o.g. Frage nicht gestellt haben, könntest du das in Würzburg nachholen. Wenn du eine für dich plausible Antwort schon erhalten hast, dann ist die Drittmeinung vielleicht nicht mehr nötig, aber das kannst wirklich nur du entscheiden.

Gut, dass deine Kinder beim Papa bleiben können, das ist schon mal eine große Beruhigung für dich. Wie es mir geht? Mal besser, mal schlechter, anders kann ich es nicht ausdrücken. Für mich bewahrheitet es sich immer wieder: Waren vor der OP schon größere Einschränkungen da, dann bleiben die zu einem Teil auch nach der OP. Und da ich massive Probleme vor der OP hatte, sind die im Großen und Ganzen auch geblieben. Es ist nicht immer leicht, aber ich weiß, dass ich trotzdem richtig großes Glück gehabt habe und finde mein Leben durchaus lebenswert, auch wenn manches nicht mehr so ist wie früher. Aber über den wunderschönen Frühling freue ich mich jedes Jahr noch ein bisschen mehr und genieße jede Blüte. 

LG TinaF

[ZuKa]

Hallo TinaF....
Danke für deine rasche Antwort. Das hast du schön geschrieben. Sich über den Frühling freuen, die ersten warmen Sonnenstrahlen spüren, das  geniessen kann nicht jeder und wahrscheinlich erst, wenn man erlebt wie schnell sich alles ändern kann.
Ich wünsche dir, das dein Leben aus vielen schönen und intensiven Momenten erfüllt wird.

Nun, wie gesagt in Giessen habe ich mich gut aufgehoben gefühlt. Und dabei werde ich bleiben
Warum abgewartet werden soll habe ich jetzt nicht direkt gefragt. Der NC erklärte mir das man durch die Verlaufskontrolle erstmal begutachten will ob und wie schnell das Meningeom wächst.  Den evtl.käme unter versch.Voraussetzungen eine Bestrahlung in Frage. Dies würde sich aber alles erst nach dem 3. MRT zeigen.
Dieses "wait and see" ist auf Dauer eine ziemlich nervenaufreibende Angelegenheit.
Also auf Jahre möchte ich mir das wirklich nicht vorstellen.
Jetzt habe ich erst mal wieder genügend Zeit mich in versch.Gedanken "verhacken "!!
Wünsche Euch einen angenehmen Wochenbeginn und eine stressfreie Woche.
LG ZuKa

[ZuKa]

Nochmal ich......
Bestrahlung: kennt bzw hat es jemand durchführen lassen?
Gibt es versch. Möglichkeiten ? Stimmt es das es Nebenwirkungen hat, wenn ja welche habt ihr erlebt/ gehört.
Möchte darüber gut informiert sein evtl ist das js ne Alternative zur OP und eine mögliche Option für mich.
Danke🤗

[TinaF]

Hallo ZuKa,

der "normale" Weg ist erst zu operieren und dann evtl. zu bestrahlen. Bei einem gut zugänglichen Meningeom steht die komplette Entfernung an erster Stelle. Was weg ist, ist weg und im Falle eines WHO I Meningeoms, ist das Ganze dann oftmals erledigt. Kann das Meningeom nicht vollständig entfernt werden oder war es WHO II, dann kann es sein, dass nach der OP und abgeschlossener Wundheilung, noch bestrahlt wird.
 
Es gibt verschiedene Bestrahlungsarten, ob und welche für dich in Frage kämen, können nur die entsprechenden Ärzte entscheiden. Was ich hier gelesen habe, variieren die Nebenwirkungen je nach Bestrahlungsart und sind wie so vieles bei jedem individuell verschieden.

Wie groß ist denn dein Meningeom momentan? Ich selbst wurde nicht bestrahlt, habe also keine persönlichen Erfahrungen.

Alles Gute für dich und genieße auch du den Frühling!

LG TinaF

[haijaa]

Hallo ZuKa,
ich hatte auch ein Falx-Meningeom und war beim ersten auftreten etwa in deinem Alter. Mein Tumor musste bei Erstdiagnose aufgrund eines epileptischen Anfalls sofort behandelt ( OP)  werden. Damals wurde er in WHO II eingestuft und man empfahl mir danach eine ergänzende radiochirurgische Bestrahlung für den Rest den man chirurgisch nicht entfernen konnte.

Ich habe mich damals gegen die Bestrahlung entschieden, ausschlaggebender Grund war, dass man nicht garantieren konnte, ob ich nach der/durch die Bestrahlung im Laufen eingeschränkt werden würde, da der "motorische Bereich" unmittelbar angrenzte.

Ich habe dann 13 Jahre! wait and see gemacht- erstes Wachstum des Restes, war 2013 zu sehen, bin dann erneut operiert worden (2015) und nun war die Klassifizierung WHO I.

Nach allem Informieren, bin ich zu der Meinung gekommen, dass auch WHO I Meningeome nach OP im Prozentsatz x wieder wachsen können.Da ich nicht wissen kann, ob mein Meningeom zur "Kategorie" der nicht mehr wachsenden gehört und ein Lebensalter von 70 -80  wahrscheinlich ist, muss ich irgendwie schauen, wie ich die 40 Jahre mit möglichst wenig Operationen und Bestrahlungschäden/ Nebenwirkungen überstehe.
Dazu scheint mir eine lange Zeit des wait and see, wenn man keine  Beschwerden hat, und das Wachstum sich im mm Bereich bewegt vertretbar und "zielführend".

Am Anfang ist man sehr aufgeregt, ob dieses Dings. Mit der Zeit gewöhnt man sich an die neue Situation und man kann in Ruhe schauen, wann es am besten in die eigene Lebensplanung passt, die  OP zu legen. Man kriegt auch ein Gefühl dafür, ob es einem zu sehr verunsichert oder ob man ruhiger wird.

Inzwischen wird zur Erstbehandlung auch die Bestrahlung (Gamma Knife oder Cyberknife) angeboten, wenn der Tumor noch klein genug ist (unter 3cm Durchmesser).
Mich haben die Aussagen der Bestrahlungsfachleute nicht überzeugt. Vorallem mögliche Spätschäden (nach 10 Jahren)  und die  schwer fassbaren kognitiven Defizite, werden oft nicht mehr der Bestrahlung zugeordnet und dadurch wird ihre Statistik geschönt.

Die Klinikauswahl war auch für mich eine der größten Hürden, wichtig ist wie Tina F schon schrieb die möglichst komplette Entfernung- und die hängt vom Können und sichzutrauen des NCs ab.
Oft wird dir begegnen, dass dir gesagt wird, Falxmeningeome sind der der "Blinddarm" unter den HirnOPs - ein junger unerfahrener NC , muss nicht zwangsläufig weniger "gut" sein, da er sich besonders viel Mühe gibt.

Du hast schon recht, dass die OP am günstigsten ist , solange das Meningeom den Sinus nicht berührt. Auch die Wahrscheinlichkeit, dass nichts mehr nachwächst, steigt bei vollständiger Entfernung (laut Statistik).

Wünsch dir gute Entscheidungen.

[Tanja29]

Hallo
mein Meningiom ist ca 4 cm gross  sitzt an Sinus Cavernosus und Hypophse und Sehnerv.

Es wurde im Februar mit Cyberknife bestrahlt. So habe ich entschieden, OP kam für mich nicht in Frage mit Eröffnung des Schädels.

Auch haben mir der Chirurg und die Tumorkonferenz von OP abgeraten, wegen Folgeschäden und zur Bestrahlung geraten.

erste Kontrolle ist im August ob es rückläufig ist.

Nebenwirkungen hatte ich gar keine zum Glück.

Alles Gute dir.

[thueringer]

Hi Zukam,

mein Meningeom war glaube ich etwa 1,5 cm groß. Ich habe keine Probleme, keine Ausfallerscheinungen. Alles bisher bestens, 11,5 Jahre nach der OP. Ich hatte aber zum Zeitpunkt der OP auch keine Probleme - bei mir war es ein Zufallsbefund.