Diagnose Giloblastom Grad 4

[vegeta]

Hallo liebes Forum.

Bei meiner Mutter wurde Anfang April aufgrund von immer wieder kehrendem starken Kopfdruck und Schmerzen ein Hirntumor festgestellt. Sie wurde dann nach ca 1 Wochen in unserem Krankenhaus Elbe Klinikum Stade in das UKE Hamburg verlegt. Sie kam an einem Mittwoch den 11.4.18 dort an und wurde am darauffolgenden Montag dem 16.4.18 operiert. 

Am Donnerstag den 19.4.18 als mein Bruder auch zu Besuch da war wurde ihr mitgeteilt das sie den aggressiven und unheilbaren Tumor Giloblastom Grad 4 hat.Sie ist natürlich sehr geschockt gewesen und erstmal zusammengebrochen und auch wir waren natürlich sehr traurig und entsetzt das sie so krank ist. Ich mein die Diagnose Hirntumor ist ja schon schlimm genug aber bei uns spuckte immer so im Kopf herum das der Tumor selbst wenn er bösartig ist trotzdem zu besiegen sei bzw das es zumindest eine Chance gibt und wir hätten nicht gedacht das es so etwas gibt was unheilbar ist.

Nach dieser Diagnose die ja gar nicht schlimmer hätte sein können und dem ersten heftigen Schock für uns alle und in erster Linie  für meine Mutter wollen wir natürlich kämpfen kämpfen und nochmal kämpfen das wir wenigstens noch ein paar Jährchen mit unserer Mutter haben.

Wir haben uns mittlerweile schon etwas informiert und es gibt ja die verschiedensten Medikamente gerade auch auf pflanzlicher Basis die meine Mutter eventuell  Therapie begleitend mit einnehmen kann. Wir wollen einfach nicht das Standard Programm  (Chemo+Bestrahlung) abwarten sondern jeden noch so kleinen Strohhalm ergreifen den es gibt vorausgesetzt es macht Sinn und verträgt sich mit der Chemo und Bestrahlung.

Ich werde hier jetzt gleich nochmal alles zusammenfassen das ihr alles auf einen Blick habt und  hoffe auf ein paar Meinung vielleicht sogar eigene Erfahrungen oder in der Familie und Bekanntenkreis was noch helfen könnte und wie es einzunehmen wäre.



Mutter: 60 Jahre

Diagnose: Giloblastom Grad 4 (nach Op am 16.4.18 ca 90% entfernt)

Dienstag  24.4.18 Entlassung mit Beginn der Chemo und strahlen Therapie



Über folgende Medikamente,Pflanzen Produkte haben wir gelesen und hoffen da auf Hilfe von euch :


Graviola
Weihrauch H15
Curcumin Triplex 3
Artemisinin
Methadon


Um eine normale Chemo und Strahlentherapie kommen wir ja nicht herum wir möchten aber gerne alles Menschen mögliche tun um diesen Tumor noch mehr und besser bekämpfen zu können.  Wenn ihr noch etwas anderes wisst sind wir natürlich über jede Hilfe dankbar das unsere liebe Mutti die so schon so viele Krankheiten und was weiß ich noch alles hatte und hat noch einige Jahre bei uns bleibt .



Zu guter letzt noch 2 Sachen.  Mein Vater ist Gartenarbeiter und ist des öfteren bei einer Ärztin wo er den Garten macht und sie sagte (vor der Diagnose Giloblastom Grad 4)  man soll sich nochmal an die Charité in Berlin wenden weil die dort führend sind was die Forschung bei Hirntumoren  angeht und es auch noch andere Therapie Möglichkeiten gibt. Das haben wir gemacht und der Arzt meinte er benötigt die Unterlagen usw das war wie gesagt alles vor der Op und der schlimmen Diagnose Giloblastom Grad 4.  Wie oben schon beschrieben wollen wir jeden Strohhalm nutzen bleibt nur die Frage ob es bei dieser Diagnose überhaupt Sinn macht sich nochmal an die Charité in Berlin zu wenden?



Ich danke euch jetzt schon mal für eure Hilfe und Meinungen gerade auch begleitenden Therapie Maßnahmen was Sinn macht und was nicht. 


Lieben Gruß Danny

[KaSy]

Liebe/r Danny,
sei herzlich Willkommen in diesem Forum. Es ist ein sehr schlimmer Anlass, der Dich hierher führt. Ich möchte Dir erste Antworten geben.

Es lohnt sich auf jeden Fall, Zweitmeinungen einzuholen!
In der Charité Berlin ist Prof. Vajkoczy einer der führenden und forschenden Neurochirurgen. Lass Dir alle Unterlagen geben, behalte alle Originale und sende Kopien (z.B. per E-Mail), vor allem aber auch eine Zweitausfertigung der MRT-CD nach Berlin.

Weihrauch H15 ist mir nur als Ersatz für Cortison bekannt. Cortison wird gegeben, wenn  wegen einer Therapie (Bestrahlung) der Hirndruck steigt bzw. ein Ödem (Flüssigkeitsansammlung um das Tumorgebiet) entsteht, was rasch zu Problemen führen kann. Cortison hilft dann sehr schnell und gut, hat aber bei längerem Gebrauch auch schädigende Wirkungen. Es kann - in Absprache mit den Ärzten - durch Weihrauch ersetzt werden.

Weihrauch könnte auch direkt gegen den Tumor wirken, aber das weiß ich nicht.

Methadon könnte evtl. wirkverstärkend bei der Chemotherapie sein, das wird zur Zeit sehr diskutiert. Es ist eines von vielen Mitteln, die zusätzlich wirken könnten, ist jedoch von den Medien sehr "hoch geputscht" worden, so dass es gegenüber anderen ergänzenden Mitteln überrepräsentiert ist. Sprecht mit den Ärzten darüber, ob überhaupt und gegebenenfalls ab wann es eingesetzt werden könnte.

Über die anderen von Dir genannten Mittel kann ich nichts sagen.

Schau mal in diesem Forum in "Sonstiges", dort findest Du Berichte von den Ärztvorträgen mehrerer Hirntumorinformationstage. Dort werden auch komplementäre und alternative Mittel benannt und empfohlen oder davon abgeraten. Du findest dort auch einige Kontaktdaten führender Ärzte.

Aktuell wird als Chemotherapie eine Kombination aus Temozolomid (Temodal) und CCNU empfohlen, deren bessere Wirksamkeit in Studien bestätigt wurde. Frag die Ärzte, ob sie diese Chemotherapie anwenden.

Ich hoffe sehr, dass sich hier auch Glioblastombetroffene mit ihren Erfahrungen melden.

Ich selbst habe seit 1995 Erfahrungen mit rezidivierenden Meningeomen (WHO III) und durch dieses Forum und die Hirntumorinformationstage etwas mehr Wissen angehäuft.

Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem: Gebt nicht auf!

KaSy

[Eva]

Liebe/r Danny,

willkommen im Forum. Meine Geschichte soll dir Mut machen. Ich lebe mit der Diagnose Glioblastom seit Juni 2004 und es geht mir gut. Als Ergänzung habe ich als erstes ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel eingenommen, bei dem ich bis heute geblieben bin. Weihrauch als Cortisonersatz nahm ich mit Einverständnis des Arztes vorübergehend ein. Die anderen Mittel kenne ich auch nicht. Entscheidend ist, dass das Immunsystem gestärkt wird und dem Feind das Leben schwer macht.

Ich wünsche deiner Mutter, dass sie es mir nachmachen kann.

LG Eva

[Smarty]

Lieber Danny

unsere liebe KaSy hat dich ja schon hier begrüßt und dir einige wichtige Informationen gegeben. Die neue Kombi mit Temodal und CCNU gibt es noch nicht so lange. Wie Kasy sagt, fragt eure Ärzte danach.
Es ist aber schonmal gut, daß von dem Tumor so viel rausoperiert werden konnte.

Die Docs in der Charité würde ich ebenfalls anschreiben und eine Zweitmeinung einholen. Die steht euch zu.
Generell solltet ihr bei den ArztTerminen, Besprechungen etc. immer (mindestens) zu zweit hingehen (4 Ohren hören mehr als 2), euch die Fragen notieren, die ihr geklärt oder worüber ihr informiert werden wollt. Und euch einen Ordner mit all diesen Berichten, Befunden usw. zulegen. So habt ihr immer alle Infos greifbar.

Was auch sinnvoll wäre, ist, sich psychologische Unterstützung (Psychoonkologen) zu holen. Ich glaube, daß kannst du direkt in der Klinik erfragen. Soviel ich weiß, kümmert sich der Soziale Dienst darum. Frage doch einfach mal nach.

Du fragtest nach Graviola (auch Stachelannone genannt).
Diese Wirkung/Pflanze ist wohl recht umstritten in der Wirkung bei Hirntumoren. Hier ein Link, in der du Informationen finden kannst. Hoffe er ist noch einigermaßen aktuell: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/wer-hat-erfahrung-mit-stachelannone-7321.htmlv"

Artamesinin kenne ich gar nicht und kann dir nichts dazu sagen.

Wir hatten die Glio-Diagnose vor knapp 4 Jahren und haben anfangs auch so einiges ausprobiert. Aber es ist so, daß jeder Betroffene verschiedene "Strohhalme" hat.
Hier unser Verlauf in Kürze: Glio-Diagnose 7/14. Unsere Strohhalme waren am Anfang: Aroniasaft, und Aroniatee (sind wir über unser Reformhaus darauf gekommen). Und wegen dem Ödem hat mein Mann dann Weihrauch H 15 genommen. Nachdem ich im Netz einige Artikel über Frau Dr. Friesen (Ulm) wegen Methadon. Das Ganze war lange vor dem "Hype", von dem KaSy schrieb.
Mit Beginn des 3. oder 4. ChemoZyklus mit Temodal hat mein Mann dann Methadon eingeschlichen. Seine Blutwerte waren gsd. immer stabil und er hat die Chemo recht gut vertragen. Und unser Onkologe hatte deshalb das "Stupp"-Schema verlängert.

Über Dr. Friesen sind wir an Dr. Misch von der Charité Berlin gekommen. Und aufgrund des Methadon-Fragebogens hatten wir offene Fragen, die wir unserem Doc in Tübingen gestellt haben. Ergebnis war dann eine Änderung von Glio IV auf eine etwas bessere Diagnose (Oligendrogliom III).
Wir hatten 36 Zyklen Temodal.
Unsere "Geschichte" findest du hier unter: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9362.0.html

Ich habe gesehen, daß du dich auch im "anderen" Forum angemeldet hast. Dort gibt es Menschen, die Selen, Curcuma und div. andere Sachen nehmen bzw. ausprobiert haben.
Ich denke, jeder muß seinen Weg finden mit den Alternativen bzw. Ergänzungs-"medis". Und nicht jeder verträgt diese. Wenn du im Hirntumorforum auf die Suchleiste gehst, kannst du unter den Stichworten entsprechende Infos finden.

Ich wünsche euch alles Gute und: bitte unbedingt weiterkämpfen. Es macht Sinn !

Smarty

[vegeta]

Danke für die schnellen Antworten :-) ich schaue quasi täglich im Internet und finde immer neue Sachen wovon auch viel pflanzlich ist. Sollte man bei pflanzlichen Sachen den Arzt Fragen ob man es einnehmen darf oder kann man das einfach zusätzlich zur Chemo + Bestrahlung einnehmen wenn man es verträgt? Wie schon gesagt möchten wir alles Menschen mögliche tun denn  wir haben ja sozusagen nichts mehr zu verlieren und können nur gewinnen indem es vielleicht doch ein kleines bisschen unterstützt und hilft.

Ich hab auch von  TTFields Optune gelesen hat damit jemand Erfahrung?

[KaSy]

Hallo, vegeta,
da Ihr ständig/ häufig in Kontakt mit den Ärzten seid, die die beiden Therapien durchführen, sollte es kein Problem sein, alles, was Ihr zusätzlich machen wollt, mit diesen Ärzten bzw. dem Hausarzt abzusprechen.

Eine Chemotherapie ist hochwirksam.

Pflanzliche Präparate sind keineswegs harmlos, nur weil sie pflanzlich sind. Sie haben auch eine mehr oder weniger hohe Wirksamkeit, die unter anderem auch davon abhängt, wie viele Wirkstoffe die verwendeten Pflanzen beinhalten. Das wiederum hängt vom Standort ab, auf dem sie gewachsen sind. Der Boden und die sonstigen Umweltbedingungen weisen einen unterschiedlichen Gehalt an Mineralien usw. auf, die den Anteil der Wirkstoffe beeinflussen. Demzufolge ist es ohnehin nicht einfach, die richtige Dosierung zu finden, wenn man relativ harmlose Krankheiten (Husten, Schnupfen, ...) damit bekämpfen will.

In Kombination mit Chemotherapeutika können diese pflanzlichen Wirkstoffe jedoch zu unvorhersehbaren Wechselwirkungen führen, die die Lebensqualität beeinträchtigen können.

Wenn dann erst der Arzt befragt wird, ist es für ihn sehr schwierig, gegenzusteuern.

Also: Bezieht bei jedem zusätzlichen Präparat die Ärzte mit ein!

KaSy

PS: Im anderen Forum wurde Euch dringend geraten, sofort nach der OP mit Methadon zu beginnen und es wurden Kontakte zur Handhabung mitgeteilt.
Auch hier gilt: Nichts ohne den Arzt!
Und: Methadon ist nur evtl. ein Wirkverstärker der Chemotherapie.
Die genannten "Erfolge" gibt es, aber niemand weiß, ob sie auch ohne Methadon eingetreten wären. Dazu ist die Gruppe von 79 zu klein und es fehlt (aus ethischen Gründen) eine Vergleichsgruppe. Natürlich könnt Ihr es tun ...

Das Gleiche gilt für TTF, das muss mit dem Arzt und der Firma abgesprochen werden, aber auch hier sind es noch nicht übermäßig viele mutige Betroffene, die darauf hoffen.

Generell gilt wie überall im Leben:
Viel hilft (wegen der Wechselwirkungen) nicht viel.

[vegeta]

Vielen lieben Dank für die Antwort. 

Ich denke es ist auf alle Fälle besser die  Ärzte mit einzubeziehen. Eine Frage habe ich da noch.  Die Behandlung Temozolomid (Temodal) und CCNU  wird ja empfohlen und wenn diese von den Ärzten nicht verschrieben wurde sondern nur das normale Programm was wie ich gelesen haben oft nicht so gut helfen soll kann man das dem Arzt einfach mitteilen das man die oben genannte Therapie möchte oder muss man das bei der Krankenkasse beantragen ? Sorry das ich so viel Frage aber ich möchte gerne so viel wie möglich schon vorher in Erfahrung bringen das wir so gut es geht vorbereitet sind . Gruß

[Smarty]

Hallo Danny,

wir hatten "nur" Temodal-Chemo nach Stupp-Schema; die Kombi mit CCNU gab es da noch nicht. Aber meinem Mann ging es gut und wir hatten während der 36 Zyklen kein Rezidiv. So hatten wir den Tumor in Schach gehalten; und seit 1/15 hatten wir Methadon zur Chemo.

Ich denke daß ihr die Docs durchaus auf genau diese neue Kombination ansprechen solltet.
Normalerweise regelt das KH das mit der Krankenkasse. Da müsst ihr euch nicht kümmern; soweit ich weiß.

Du kannst das aber auch die Ärzte frage, wie sie das handhaben 🙂.

Smarty

[KaSy]

Hallo, vegata
Mir ist aufgefallen, dass in meiner ersten Antwort etwas fehlte:
Zitat: "Schau mal in diesem Forum in "Sonstiges - Termine", dort findest Du Berichte von den Ärztvorträgen mehrerer Hirntumorinformationstage. Dort werden auch komplementäre und alternative Mittel benannt und empfohlen oder davon abgeraten. Du findest dort auch einige Kontaktdaten führender Ärzte."
KaSy

[vegeta]

Hallo und danke für die Antworten.  Also wir haben uns selbst einiges raus gesucht und haben auch dank Foren wie diesem einiges erfahren . Wir wollen jetzt auf alle Fälle  erstmal erfragen welche Therapie für meine Mutter angedacht ist und wenn es die Standard Variante ist (Stupp  Schema) wollen wir das gewechselt haben in  (Temozolomid (Temodal) und CCNU) weil es bei der Therapie viel besserer Ergebnisse geben soll.  Desweiterer möchten wir uns auch Methadon dazu holen das meine Mutter begleitend einnehmen soll da es uns ganz einfach überzeugt hat.  Wir fahren heute nochmal ins KH dann müssen wir das da nochmal erfragen oder sind die da gar nicht mehr zuständig weil meine Mutter morgen raus kommt und wir müssen das dort besprechen wo die Therapie gemacht wird? Wir möchten auch alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben weil wir gelesen haben das alle  3 Monate viel zu lang sei wo der Tumor schon wieder groß geworden sein kann wenn die Therapie nicht richtig anschlägt.

Habt ihr sonst noch einen Tipp was wir erfragen sollen ?

[KaSy]

Liebe vegata,
lasst Euch den OP-Bericht sowie unbedingt den pathologischen Befund aushändigen. Wenn sie im KH gut sind, drucken sie es Euch zweimal aus - für Zweitmeinungen.
Von den MRT solltet Ihr nicht nur die CDs, sondern auch die Befunde der Radiologen erhalten.
Das KH müsste eine weitere Therapie empfohlen haben, da eine Tumorkonferenz getagt haben müsste. Diese sollte im Arztbrief enthalten sein. Eigentlich sollten auch die Stellen genannt sein, wo diese Therapien stattfinden werden, falls es im KH nicht möglich ist.
Nehmt Euch viel Zeit mit, wenn Ihr die Mutti abholt, weil Wartezeiten entstehen können und Ihr auch alle Berichte lesen und prüfen solltet, ob alle da sind und ob sie vom Inhalt stimmen.

Der überweisende Arzt erhält den Arztbrief. Ihm solltet Ihr alles andere zum Einscannen geben, denn er hält die Fäden in der Hand, gerade wenn die weiteren Therapien nicht in einem Hause stattfinden.

Alles Gute
KaSy

[haijaa]

es kann sein und ist nicht ungewöhnlich, dass die Histologie ( feingewebliche Untersuchung/Markerbestimmung) des Tumors noch nicht vorliegt, das kann  2-4 Wochen dauern

auch wird mit Chemo und Bestrahlung  je nach Klinik zwischen 2-6 Wochen gewartet- die Wunde soll erst abheilen und
Studien zeigen, dass ein früherer Beginn ( weniger als 21 Tage) die Gesamtüberlebungszeit reduziert
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26440447

[vegeta]

Hallo nochmal und danke für die weiteren Antworten.  Meine Mutter kam heute schon aus dem Krankenhaus und als Empfehlung wurde  Stupp  Schema Therapie angegeben und das man nach 3 Monaten wieder mit einem aktuellen MRT dort im UKE vorsprechen soll. Als wir die Schwestern dort dann darauf angesprochen haben mit wen wir den Therapie Plan besprechen können wurde nur gesagt es wird dort gemacht wo die Therapie auch durchgeführt wird was bei uns in Stade Klinik Dr Hancken wäre.  Ich hab mich auch nach dem ganzen Unterlagen erkundigt und es wurde mir gesagt im Entlassungsbrief steht alles drin den haben wir 1x im Original und 2x als Kopie mitbekommen.  Desweiteren gab es die CDs mit den Bildern mit. Auf nachfrage ob es von denen auch ne Kopie gibt zwecks Zweitmeinung wurde nur gesagt das man die CDs ja immer wieder bekommt von den Ärzten.  Ich hab da nun noch eine Frage.

Wir wollen ja gerne die (Temozolomid (Temodal) und CCNU) Therapie machen + Methadon  und nicht die  (Stupp  Schema) Therapie.  Zusätzlich wollen wir nicht alle 3 Monaten sondern alle 1.5 Monate ein MRT gemacht haben nur wie gehen wir da am besten vor ? Einfach sagen was wir möchten? Kann man darauf bestehen?

[KaSy]

Wegen der Kopie der MRT-CD mit allen MRTs könnt Ihr bei der Radiologieabteilung des UKE darum bitten, weil Ihr sie zum Verschicken für eine Zweitmeinung benötigt. Das sollte kostenlos sein, da es ein Recht auf Zweitmeinungen gibt. Am besten lasst Ihr gleich zwei herstellen.

Den Schwestern kann man keinen Vorwurf machen. Das hätte der Arzt im Abschlussgespräch organisieren müssen. Auch die Fragen nach Euren Therapiewünschen hätte er mit Bezug auf die Tumorkonferenz beantworten bzw. diskutieren sollen.

Aber da das UKE die Therapie nicht fortsetzt, müsst Ihr das mit den anderen Ärzten in der Stade Klinik besprechen.

Achtet darauf, dass Ihr den pathologischen Befund erhaltet. In der Regel wird er an den überweisenden Arzt geschickt.

Etwas Zeit für Zweitmeinungen habt Ihr, nutzt sie.

[Maulwurf71]

*vegeta*
falls ihr noch Fragen zu Optune TTF Therapie habt, dann könnt ihr euch gerne bei mir melden. Ich habe es selber für 5 Monate getragen. Das nun mal so als randinfo.

lieber Gruß von Helga und ich finde euren Einsatz toll, wie ihr nach Infos sucht.