Ganz neu - Spinales Meningenom (Angehörige)

[mondschrein]

Hallo zusammen

Ich habe mich gerade ganz frisch bei euch angemeldet. Ich habe die Diagnose meines Mannes gerade letzte Woche erfahren.

Mein Mann wurde stutzig, da er im November 16 plötzlich seine Zehen nicht mehr spürte. Die Taubheit nahm immer mehr zu. Zuerst der ganze Fuss, dann die Waden schliesslich bis unter der Brust. Im Dezember hatte er auch plötzlich Probleme mit dem linken Arm. Wegen diesem Verlauf wurde als erstes ein Guillain-Barré Syndrom und schliesslich die chronische Variante, das CIDP diagnostiziert. Da die Anzeichen aber atypisch waren sprach man dann plötzlich von einer Polyradiculonevritis - einer Nervenwurzelentzündung. Da weder das Immoglobulin noch Kortison so genutzt hat, wie die Ärzte dies wünschten, wurde mein Mann als "stabiler" Fall mit vielen Restschäden abgestempelt.

Die Taubheit nahm weiterhin zu. Der Rücken die Sensibilitätsstörungen nahmen mehr und mehr zu, der Rücken war nun auch betroffen. Er nimmt nun am ganzen Körper (bis unter die Brust und etwas höher als die Schulterblätter) keine Vibration, keine Wärme und Kälte mehr wahr. Er hat noch an verschiedenen Stellen eine Tiefensensibilität. Er läuft sehr schlecht (seit Januar 17) muss er längere Strecken mit dem Rollstuhl überwinden. Im August 17 kam dann noch Spastiken in den Beinen hinzu, welche sich immer mehr verschlechtert. Ausserrdem hat er grosse Schmerzen im Rücken, Rippen, Bauchbereich, in den Knien und an den Fusssohlen. Er läuft breitbeinig und hat kaum mehr Gleichgewicht. In der letzten Zeit ist er regelmässig hingefallen. Ausserdem hat er grosse Nervenschmerzen (Brennen, Ameisenlaufen) in den Beinen.

Tja und auf das zureden von seiner Ergotherapeutin hat die Neurologin ihn letzte Woche wieder ins Krankenhaus einliefern lassen. Es gab verschiedene Versuche die Schmerzen zu lindern und eine ganze Batterie von Untersuchungen wurden durchgeführt. Und jetzt... jetzt haben sie gesehen, dass mein Mann ein Meningenom im 7 BW links hat, 2 cm lang, des Brustwirbels nach. Die Ärzte sagen, dass wenn der Tumor drinn bleibt, dass er dann zu 100% Querschnittsgelähmt bleibt. Bei der einer OP gibt es doch 40% Chancen, dass es schief läuft. Was von seinen Beschwerden bleiben, weiss  man auch nicht. Welche Nerven zerstört sind, wird noch untersucht, damit die Ärzte eine Bild bekommen.

Die OP war auf den 8. Juni angesetzt, nun gibt es ein Terminproblem und entweder wird im Juli operiert  oder in einer anderen Klinik.

Wir haben 3 Kinder und ich arbeite, ich kann also nicht immer im Krankenhaus sein und treffe die Ärzte nur immer zufällig. Mein Mann gibt mir Rückmeldungen, aber die kommen nur immer Tröpfchenweise.

Vieles ist so unklar...  vieles macht so Angst... auch wenn die erste Reaktion von mir auf den Befund sehr positiv war, da es endlich wieder Hoffnung gibt.

Vielleicht gibt es jemand bei euch, der àhnliche Symptome hatte und mir erzählen kann, wie es bei ihm ausgegangen ist.?