Pinealiszyste Vorstellung Sarah (Betroffene)

[BlackButterfly91]

Hallo ihr Lieben.

Vor gut einem Jahr wurde bei mir eine Pinealiszyste diagnostiziert, Zufallsbefund durch MRT wegen langjähriger Migräne. Ich bin 24 und hab seit meinem 11. Lebensjahr Migräneanfälle. Damals hatte sie einen Durchmesser von 1 cm.
Nun war ich vor 3 Wochen zur Kontrolle und mir wurde gesagt die Zyste sei 2 mm gewachsen, sprich Durchmesser von 1.2 cm, aber sonst wurde mir nichts weiter gesagt ausser dass es soweit ok aussieht.

Jetzt mache ich mir allerdings schon einige Gedanken, ich meine 2 mm in einem Jahr sind doch auch nicht gerade wenig und laut Aussage einer Ärztin vor einem Jahr wachsen diese Zysten angeblich auch nicht?

Habt ihr vielleicht Erfahrungen damit?

Liebe Grüße aus München

[KaSy]

Liebe  BlackButterfly91,
da noch niemand geantwortet hat, begrüße ich Dich erst einmal herzlich in diesem Forum.
Ich kann aus Deinen Zeilen nur vermuten, dass die Pinealiszyste nichts mit Deiner Migräne zu tun hat, also wegen der Migräne kein Anlass besteht, diese Zyste entfernen zu lassen.
Das nach einem Jahr festgestellte Wachstum vom 1 cm auf 1,2 cm ist tatsächlich nicht wenig, kann aber seine Ursache auch durch ein anderes MRT, eine andere Art der Auswertung oder die andere Ärztin haben.
Ich würde Dir empfehlen, diejenige Ärztin mit den MRT-Bildern aufzusuchen, die vor einem Jahr die Pinealiszyste entdeckt, gemessen und die Aussage über das nicht weitere Wachstum getroffen hat.
Ich hoffe, dass sich noch andere Pinealiszysten-Betroffene melden, denn damit konkret kenne ich mich nicht aus. Ich bin Mehrfach-Meningeom III-Betroffene.
Schreibe bitte, wie es mit Dir weiter geht.
KaSy

[BlackButterfly91]

Hallo KaSy,
Danke erstmal für deine Antwort.
Ob die Zyste die Migräne ausgelöst hat und dafür verantwortlich ist konnte mir bis heute leider niemand sagen, laut Ärzten machen Pinealiszysten keine Beschwerden solang nichts "gequetscht" oder der Liquorfluss beeinträchtigt wird.
Ich denke ich werde mich auch mal mit einem unabhängigen Neurologen in Verbindung setzen, diese Unklarheiten machen mir zu schaffen.
Mir wurde bis heute auch nie mitgeteilt ob das Ding irgendwann raus sollte, ganz nach dem Motto "wait and see"

[KaSy]

Hallo,
obwohl diese Pinealiszysten nahezu unbedenklich sein sollen, wird Deine ja immerhin kontrolliert. Das müsste bedeuten, dass die Ärzte davon ausgehen, dass ein Handlungsbedarf entstehen könnte.
Vielleicht hast Du diese Frage noch nicht gestellt.
Mitunter ist es so, dass man beim Arzt Fragen stellt und Antworten erhält, die wieder neue Fragen erzeugen, die man nicht alle stellt, weil sie einem erst später einfallen. Schreib Dir diese Fragen alle auf, sobald sie Dir bewusst werden, insbesondere Fragen zu Zusammenhängen, die über das Fachgebiet des jeweiligen Facharztes hinausgehen.
Das was Dich möglicherweise unnötig beunruhigt, musst Du erfragen, sonst spielen Dich die dadurch entstehenden Ängste zusätzlich zur Migräne kaputt. (Sind psychische Belastungen nicht auch ursächlich mit an Migräneanfällen beteiligt?)
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

[Littlebutterfly7]

Hallo,

Ich habe mir bei Prof. Schröder in Greifswald eine Zweitmeinung geholt, wegen meiner Tochter. Er beurteilt und entscheidet zuerst nur anhand der MRT Bilder und meldet sich dann. Er gilt als eine der Kapazitäten weltweit bei Pinealiszysten. http://www2.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=392. Haben uns für eine op entschieden. Es war wirklich hart, aber es hat sich gelohnt.

Liebe Grüße vom

Kleinen Schmetterling

[Mike378]

Hallo,
bei mir wurde vor 6 Jahren eine Pinealiszyste festgestellt, seit Dezember 2017 leide ich plötzlich unter Kopfschmerzen und Schwindel. Sowohl der Neurochirurg der Uniklinik in Heidelberg, als auch mein Neurologe bestätigen, dass die Symptome von dieser Zyste kommen. Ich suche einen erfahrenen Operateur von dem ich mir eine Drittmeinung einholen kann, oder nach einer Alternative zur OP, z.B.
Gammaknife.
Kann mir da jemand einen Tipp geben?

LG

Mike 378