Was tun? Diagnose Tumor im Kleinhirn

[BigQueen]

Hallo an alle!
Ich hoffe auf eure Hilfe, Menschen die damit Erfahrung gemacht haben und mir hoffentlich helfen können.
Ich bin 19 Jahre alt, und bin aufgrund von Rückenschmerzen und Ausfällen im rechten Bein in die Notaufnahme gekommen. Dort habe ich eine naja Zufalls Diagnose bekommen. Harmlos klingen zu lassen eine Raumforderung im Kleinhirn, also ein Tumor der 1,1cm groß ist.
Doch nun wollen sie drei Monate warten, um zu sehen wie schnell dieser wächst. Sie wissen auch nicht Was es ist, gut oder böse. Er ist rundlich, so viel weiß ich.
Das schlimme daran jeder sagt es ist nicht so schlimm und es wird schon wieder. Wahrscheinlich Schutz. Doch wie geht man mit so einer Diagnose um? Die Schwester hat mir abgeraten im Internet nachzulesen, doch bin ich mir so unsicher und weiß nicht mehr weiter. Diese Diagnose verändert, schlimm wenn nicht. Doch Kommentare wie "wird schon wieder", oder "lass den Kopf nicht hängen" bringt mir nichts. Im Gegenteil.
Ich hoffe ein paar von euch können mir helfen, und Tipps geben wie ich besser damit umgehen kann.. in der ersten Woche ging es noch, doch nach der dritten Woche macht man sich Tag täglich Gedanken. Möchte am liebsten weinen doch muss man stark sein auch wenn man innerlich zerbricht.
Danke euch jetzt schon.
Liebe Grüße BigQueen

[TinaF]

Hallo BigQueen,

ein Tumor im Hirn ist immer eine Sch...-Diagnose und wenn man dann noch so jung ist, dann ist es nochmal schlimmer, finde ich jedenfalls.

Frage vorab: Warum musst du stark sein? Warum darfst du nicht weinen? Ich habe damals mit 39 Jahren ganze Badewannen mit Tränen gefüllt. Stark sein musste ich für mein Kind, mein Kind war auch der Grund, warum ich solche Angst hatte, also habe ich nicht vor dem Kleinen geweint, aber wenn ich allein bzw. mit meinem Mann zusammen war, dann gab es - jedenfalls phasenweise - kein Halten mehr. Also heule, wenn dir danach ist, du bist nicht schwach, nur weil die Tränen fließen!

Zum Tumor: Hast du irgendeinen Befund, einen Bericht in dem z.B. steht "Verdacht auf xy"? Irgendwas vermuten die Radiologen ja eigentlich immer. Hat ein Neurochirurg die Aufnahmen gesehen? Wurde ein CT oder ein MRT gemacht? Hast du einen Arzt, der dich seitdem betreut (Hausarzt, Neurologe)? Wurden deine Rückenschmerzen und Ausfälle im Bein mit dem Tumor in Zusammenhang gebracht oder eine weitere mögliche Ursache gefunden?

Wenn man dir solche Dinge sagt, dass es schon werde oder du nicht den Kopf hängen lassen solltest, dann liegt das in erster Linie an der Hilflosigkeit der Menschen. Hirntumor, igitt, sowas braucht keiner, damit will man nichts zu tun haben. Die wenigsten Menschen können mit so einer Situation "gut" umgehen, zumal man ja auch nie weiß, was der Betroffene gerade braucht oder hören möchte und was nicht. Jeder reagiert anders. Es spricht aber aus meiner Sicht nichts dagegen, den Leuten rückzumelden, dass man solche Sprüche gerade überhaupt nicht braucht und es manchmal besser ist, einfach nur in den Arm genommen zu werden (oder was immer dir halt gut tun würde).

Du kannst dir eine CD mit den Aufnahmen geben lassen und dir eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik mit einer neurochirurgischen Ambulanz einholen. Und du solltest immer jemanden zu diesen Gesprächen mitnehmen, vier Ohren hören mehr als zwei. Vielleicht kann man dir in einer anderen Klinik mehr sagen.

Ich hoffe, du hast jemanden, der dir zur Seite steht, Eltern, Geschwister, beste Freundin, wer auch immer. Hier im Forum wird dir niemand sagen, dass das alles nicht so schlimm ist, jedenfalls niemand, der tatsächlich ebenfalls betroffen ist oder war. Aber wir können halt nur im Rahmen dieses Forums für dich da sein, dir von unseren Erfahrungen berichten.

Mit dem Lesen im Internet hatte die Schwester recht, Dr. Google kann in so einer Situation fatal sein, zumal du ja gar nicht weißt, um welche Art von Tumor es sich handeln könnte. Also lass es lieber bleiben, falls du das schaffst.

Wenn die psychische Belastung zu groß wird, dann solltest du dir professionelle Hilfe holen. Das heißt nicht, dass du "einen an der Klatsche" hast, das heißt nur, dass du in einer Ausnahmesituation bist, in der du Hilfe benötigst.

Ich wünsche dir alles Gute!

LG TinaF

[BigQueen]

Danke dir @TinaF!
Deine Worte waren für den ersten Moment sehr aufbauend.

Warum ich stark sein muss? Weil dies jeder von mir erwartet, sie mich nicht anders kennen. Noch dazu für meine Eltern, ganz besonders meine Mutter, diese Diagnose hat meine Familie und auch meine Freundin sehr stark getroffen. Ich bin zwar das "Opfer" doch muss ich für sie Stark sein, verstehst du.

Der Befund lässt zu wünschen übrig, da sie es selbst nicht wissen. Deshalb abwarten. Ich war auf der Neurologie eine Woche stationär aufgenommen. Dort wurde ich vom Chef behandelt, aber alle anderen haben sich meine Aufnahmen auch angesehen. Dieser betreut mich auch und hat mir die Diagnose auch überbracht. Die Rücken/Beingeschichte könnte damit zusammenhängen doch wollen sie nicht spekulieren und machen deswegen im Laufe der Zeit weitere Untersuchungen.

Da sprichst du was an, Hilflosigkeit der Menschen. Noch ein Grund, warum ich mich hier angemeldet habe. In meinem Umfeld war bisher keiner in so einer Situation und wissen nicht was sie tun können. Noch dazu müsst ihr wissen bin ich Soldatin im Sanitätsbereich. Für einige unschöne Kommentare bin ich wohl zum teils selbst schuld, da ich mir jetzt kein Schild umgehängt hab wo drauf steht " Hey Leute ich hab nen Tumor im Kleinhirn, bitte kein Mitleid". Es wissen nur drei Leute davon wo ich mir sicher sein könnte diesen zu vertrauen. Tratsch ist ja nunmal nicht unüblich. Doch kommen hierbei sehr unschöne Kommentare.

Natürlich steht mir meine Familie, Freunde, Freundin zur Seite, doch dennoch fühlt man sich hilflos und alleine gelassen damit. Darum auch hier mein Beitrag, Menschen zu finden denen es auch so geht wie mir. Das geht übertrieben auf die Psyche. Besonders jetzt schon wieder in der Arbeit zu sein. Belastung ist hoch, doch Ablenkung sollte helfen. Was ich finde aber nichts bringt, besonders wenn man bemitleidende blicke kassiert und Kommentare die zum Augen rollen sind. Ich merke selber wie ich mich von den Menschen abschotten, Weil ich es in deren Umgebung nicht aushalte. Hattet ihr das auch?.. Ich ertrage es nicht, und das wird zumal immer schlimmer. Eine Kameradin meinte auch wenn ich es garnicht aushalte sollte ich mir Hilfe suchen. Sie meinte manche reagieren ganz anders auf die Ungewissheit und wollen sich das Leben nehmen. Doch soweit bin ich noch nicht. Auch wenn alles grade beschissen läuft, geht es irgendwann bergauf.. hoffe ich mal. Besonders in meinem "alter"

Vielen lieben Dank fürs lesen.
Liebe Grüße BigQueen

[Paujo]

Hallöle☺
Wenn du wo gut aufgehoben bist dann hier.
Hier gibt es ne Menge von allem was gebraucht wird. Info s, Erfahrungen, Trost, Freude, Verständnis etc .....

Zur Hilflosigkeit der anderen kann ich beitragen das alle negativen/unbekannte/fremde Dinge das Umfeld verunsichern. Und besonders die Diagnose Krebs und Tumor schreckt ab. Ich bin nur Angehörige und hab die gutgemeinten Kommentare erduldet. Bis ich den Papp auf hatte. Meinem Mann war es wurscht........der hat nur gehört was er wollte. Ich hab irgendwann gesagt die möchten nicht mehr sagen "das es wieder wird" denn das wusste keiner.......selbst die Ärzte haben sich zu Anfang nicht klar geäußert.
Von den "Freunden" sind dann nur ein paar geblieben. Die hatten keine Angst vor dem was kam. Alle anderen sind da wo  der Pfeffer wächst 😉
Und heute? Heute begleite ich Menschen die selbst schwer krank sind oder deren Angehörige. Versuche zu helfen mit so einer Diagnose zurecht zu kommen. Versuche zu erklären warum man ausgegrenzt wird. Begleite wo es nötig ist.
Denn du hast völlig Recht so eine Diagnose verändert. Das Leben und die Einstellung....Von einem selbst und der Menschen die nah dran sind.

Ich schließe mich TinaF an und würde auch eine Zweitmeinung einholen. Bevorzugt in einer Klinik die sich gut auskennt. Ich hatte damals sogar vor bis nach Berlin zu fahren. 800km  wären es gewesen. Entschieden haben wir uns dann für 100km zu fahren bis nach Münster.
Und da gab es klare Aussagen.......kein wischiwaschi und bla bla. Kennen sich eben besser aus mit so was.

Und wenn es nicht geht dann lass dich noch was krank schreiben. Du brauchst deine Kraft für Dich und deine Lieben.

Ganz liebe Grüße
Paujo

[TinaF]

Hallo BigQueen,

stark sein musst du in erster Linie für dich, nicht für andere. Das ist meine Meinung. Sobald man Kinder hat, muss man natürlich auch für die stark sein. Deine Angehörigen und Freunde dagegen müssen lernen, damit klar zu kommen, sie stehen erst an zweiter Stelle, so "einfach" ist das. Das mag jetzt hart klingen, aber ich bin nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige, kenne also beide Seiten. Als Angehörige leide ich natürlich auch, mache mir Sorgen, informiere mich und begleite zu den Arztterminen, sofern das gewünscht wird. Aber als Betroffene geht es um MICH, nur um mich, um meine Ängste und meine Sorgen und meine Schmerzen und meine Optionen.

Ich habe in meinem Leben so manchen Film erlebt und wenn mir einer erzählt, dass es ihm wegen meiner Erkrankung ja so schlecht ginge, er ja solche Angst hätte, nicht mehr schlafen könnte, dann frage ich nur, ob wir tauschen wollen. Je schwerwiegender die Erkrankung ist, umso belastender ist das für die Angehörigen, keine Frage, wie gesagt, ich kann da leider mitreden. Aber der Kranke muss keinesfalls noch für andere stark sein, der braucht seine ganze Kraft und Stärke, um seine Erkrankung durchzustehen und hoffentlich wieder gesund zu werden. Und um z.B. die Ungewissheit auszuhalten, die du gerade aushalten musst.

Ansonsten ist es auch äußerst hilfreich, Klartext zu reden. Egal, ob man jetzt mit Mitleid überhäuft wird oder sich so hilfreiche Bemerkungen wie "Mir geht es ja heute auch total schlecht!" anhören muss. Es ist absolut in Ordnung, wenn man sagt, dass man gerade mit sich selbst genug zu tun hat und keinen Nerv hat, sich übertriebenes Mitleid oder gar Gejammer anzutun. Kann man ja netter formulieren als es bei mir gerade klingt. Ich habe da einfach viel erlebt und bekomme jetzt noch einen dicken Hals, wenn ich an manche Reaktionen denke.

Nochmals zu meinen Fragen: Hast du einen schriftlichen Bericht? Hat ein Neurochirurg die Aufnahmen gesehen (nicht Neurologen, die Neurochirurgen sind die Hirntumorprofis)? Hattest du ein MRT oder CT? Und hast du die Aufnahmen (als CD)?

Was man da im Kopf hat, weiß man immer erst, wenn das Ding histologisch untersucht wurde, trotzdem wundere mich mich, dass so gar keine Einordnung möglich sein soll. Das schreit für mich wirklich nach einer Zweitmeinung. Und zwar in einer Klinik mit einer guten Neurochirurgie. Ich halte die Vorgehensweise für sehr merkwürdig. Nicht wissen, was es ist, aber mal drei Monate abwarten. Dann wissen sie immer noch nicht, was es ist, allenfalls, ob es gewachsen ist. Verschwinden wird das Ding nicht, das steht schon mal fest. Also kann man ein Abwarten also eigentlich nur empfehlen, wenn ziemlich sicher ist, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt, aber sie sind sich ja nicht sicher. Wobei gutartig nicht gleichbedeutend mit harmlos ist.

Ansonsten hat Paujo recht. Wenn dich die Arbeit ablenkt, gut, wenn nicht, dann lass dich krankschreiben. Man bekommt nicht jeden Tag die Diagnose Hirntumor, damit muss man erstmal klar kommen.

Bei mir ging es damals ganz schnell, eine Woche nach Diagnose wurde ich schon operiert, bei mir hätte man auch nicht mehr länger warten können, dafür ging es mir viel zu schlecht. In dieser Woche habe ich mich innerlich total abgeschottet, ich war in meiner "Zwischenwelt", nicht mehr hier, aber auch nirgendwo anders. Ich habe mein Kind versorgt, viel Zeit mit meinem Mann verbracht, aber wirklich "da" war ich nicht. In dieser Zwischenwelt bin ich ein bisschen wie in Watte gepackt. Ich bekomme zwar alles mit, aber etwas abgedämpft. Ist schwer zu beschreiben.

So, ich hoffe, das was ich zum Ausdruck bringen wollte, kommt richtig bei dir an.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe BigQueen,
als ich die Diagnose Hirntumor bekam, hatte ich drei Kinder, die ich allein erzog, und ich arbeitete gern in meinem Beruf. Der Schock war enorm, ich musste es meinem Chef (heulend) mitteilen und ich bat ihn gleich darum, den Kolleg/innen nichts davon zu sagen. Denn es bestand keine akute Eile und die OP wurde für zwei Monate später eingeplant. Die Arbeit lenkte mich sehr gut ab ... Vielleicht habe ich das auch verdrängt. Auch den Kindern konnte ich davon nichts sagen, ich habe es ja selbst nicht verstanden und die Angst war einfach zu groß.

Als die Kolleg/innen es erfuhren, waren auch sie fassungslos. Von ihnen bekam ich keine blöden Kommentare, auch später, als ich wieder arbeitete, nicht. Ich machte normal weiter, vielleicht vergaßen sie es sogar. Falls sie sich ab und zu daran erinnerten, fanden sie mich sicher "stark".

Und das stimmt auch.
Es ist nicht das " Stark sein", mit einer solche Diagnose, die noch nicht mal ansatzweise therapiert ist, locker umzugehen.

Stark wird man dadurch, dass man mit einer solchen Diagnose weiter lebt, weiter arbeitet, auch den Arzt um eine Krankschreibung bittet, wenn es zu belastend wird. Stark ist man, wenn man sich und anderen eingesteht, dass man für die psychische Belastung jemanden zum Reden braucht. Und stark ist man, wenn man weinen kann, wenn man anderen auch mal zeigt, wie schwer das ist ... und dann wieder weiter macht.

Ein Hirntumor ist eine so bekloppte Krankheit, die will keiner haben. Die wünscht man auch keinem. Und leider versteht diese Situation auch kaum einer.

Man sieht aus wie das blühende Leben, wieso soll man da traurig sein dürfen. Aber genau das darfst Du.

Du hast Arztkontakte und Therapien vor Dir, von denen Deine Leute zum Teil noch nie gehört haben. Deute so etwas kurz an, das ist Stärke.

Der Hinweis, andere hätten sich das Leben  genommen, ist natürlich völlig abwegig. Es gibt viele Therapievarianten und die Forschung erbringt immer neue kleine und mitunter auch größere Erfolge auf diesen Gebiet.

Du wirst merken, dass Du das Leben mehr schätzen wirst, die kleinen schönen Dinge, die Dir zuvor nicht aufgefallen sind. Die Knospen und Blüten, die Stimmen der Vögel, das Rauschen des Windes oder des Meeres, die kleinen Wellen im Teich, ... Zeige sie den anderen, sie werden staunen, was Du sehen kannst.

Du bist stark, weil Du auch mal Schwäche zeigen kannst, weil Du "wieder aufstehst".

Ich wünsche Dir, dass Du diese Stärke den anderen zeigen kannst, denn das ist schwerer, als so zu tun, als ob alles okay wäre.
Deine KaSy