Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen

[Elfe7]

Im März riet mir die Neurologin zur Vorstellung beim Neurochirurgen weil das MRT eine erhebliche Vergrößerung seit 2015 ergeben hatte 3x3x3 cm und 2 mm vom linken Sehnerv entfernt. Die Mittellinie ist nach rechts verschoben. Ich hab mich in der Uni Köln vorgestellt und hatte auch ein sehr gutes Gespräch. Fazit, das Ding muß raus. Ich hab um Aufschub gebeten, weil mein Mann an Lungenkrebs erkrankt ist, Heilung ausgeschlossen. Der Chirurg gab mir Zeit innerhalb diesen Jahres.

Heute hatte ich Kontrolle MRT. Es ist unverändert, keine Wachstumsvermehrung.
Die Onkologin meines Mannes sagte beim letzten Termin vor 14 Tagen, jetzt wäre der beste Zeitpunkt für meine OP, aus Sicht des Krankheitsverlaufs meines Mannes.

Ich bin total zerrissen. Soll ich oder soll ich nicht? Bisher habe ich trotz der Größe des Tumors keine Beeinträchtigungen. Fahre Auto, mache alle Fahrten für uns. Ich würde nach OP im besten Fall für 6 Wochen ausfallen. Es ist niemand unersetzlich, aber.....
Könnt ihr mir raten? Ihr habt die Erfahrungen die mir fehlen.

Danke für euren Rat.
Elfe7

[KaSy]

Liebe Elfe7,
Du weißt es schon länger, dass diese Operation auf Dich zukommt, nur willst Du es nicht so ganz wahrhaben.

Innerlich ist Dir klar, dass Dein Augenlicht in Gefahr ist und dass Du diese OP machen lassen musst, um für Deinen Mann da sein zu können, um Dein Leben weiterleben zu können.

Ich selbst hatte diese große Angst auch, als mein 5. WHO III-Meningiom nahe dem Sehnerv entdeckt wurde. Das darf nicht sein, dachte ich, mir geht es doch gerade wieder so gut.
Und doch musste es sein und ich hatte das Glück, dass mein Neurochirurg sich diese OP zutraute und sie so erfolgreich realisierte, dass ich genauso sehen kann wie zuvor. Ich habe nicht sehr lange gebraucht, um wieder fit zu sein. (Weil es die 5. OP war, gab es später Probleme mit der Wundheilung, aber das wird bei Dir nicht so sein.)

Zögere es nicht länger hinaus. Jetzt ist für Dich und in der Situation Deines Mannes der richtige Zeitpunkt. Du wirst vielleicht eine Woche im Krankenhaus sein. Autofahren solltest Du danach drei Monate nicht, aber da gibt es Möglichkeiten, die Du mit dem Sozialdienst in der Klinik besprechen kannst. Ich könnte mir auch vorstellen, dass Du gemeinsam mit Deinem Mann in eine Rehaklinik fährst. Für Dich wäre eine AHB wirklich gut und Deinem Mann sollte sie auch genehmigt werden.

Stell Dir mal vor, Du wartest auf einen "besseren" Zeitpunkt.
Deinem Mann könnte es wieder schlechter gehen, was niemand möchte.
Du könntest in eine Akutsituation geraten, wo rasch und ohne Vorplanung operiert werden muss, weil das Meningeom doch noch näher an den Sehnerv heranwächst.
Natürlich merkst Du jetzt nichts von dem Meningeom.
Wenn Du etwas merkst, dann sind es Sehstörungen, die vielleicht nicht mehr so gut zu beheben sind, weil das Meningeom dann bereits den Sehnerv berührt, ihn zusammen drückt, was dem Operateur mehr Schwierigkeiten bereitet als jetzt, wo noch diese winzigen 2 mm "Platz" sind.
2 mm !
Guck Dir das mal auf einem Lineal an!
Dein Neurochirurg ist ein Held, wenn er das, ohne den Sehnerv zu berühren, herausbekommt. Mach es ihm nicht noch schwerer.
Dein Risiko wird größer.

Du musst und willst für Deinen Mann da sein, Du willst ihn spüren, aber auch sehen!
Du willst und musst wieder Autofahren, das könnte sogar noch Ende dieses Jahres wieder klappen.
Und vielleicht kann es diese Aussicht auf einen gemeinsamen Aufenthalt in einer Rehaklinik geben, wo Ihr beide umsorgt werdet.

Ich wünsche Dir von Herzen eine rasche Entscheidung, eine erfolgreiche OP und eine gute Zeit mit Deinem Mann.
Ihr schafft das gemeinsam.
Jetzt hat auch er gerade noch die Kraft, für Dich dazu sein, Dir die Hand zu halten, so wie Du es für ihn tust.
KaSy

[TinaF]

Hallo Elfe7,

ich kann mich KaSys Ausführungen nur anschließen, sie hat es auf den Punkt gebracht.

Lass dich jetzt operieren und warte nicht, bis das Meningeom wieder wächst und die OP schwieriger wird. Höre auf das, was die Onkologin deines Mannes sagt. Und die Idee, gemeinsam auf Reha bzw. AHB zu gehen, ist gut. Meine Eltern haben das nach einer schweren Erkrankung meines Vaters auch gemacht und es hat beiden wirklich gut getan.

Ich wünsche dir, aber auch deinem Mann, alles Gute!

LG TinaF

[Elfe7]

Danke liebe KaSy und liebe TinaF, ihr habt euch wirklich sehr viele Gedanken gemacht und könnt aus eurer reichen Erfahrung schöpfen.
Es brauchte schon einen kräftigen Schups von außen und eine andere Sichtweise. Eure Ausführungen und ein Gespräch mit meiner Hausärztin heute morgen haben mich auf den Weg gebracht. Meine Ärztin hatte noch ein schlagendes Argument für eine OP, und zwar jetzt!
Meine Einstellung war
 „Mir geht es jetzt gut, wenn ich ins KH gehe machen Sie mich erstmal kaputt und ich weiß nicht ob ich je wieder so werde wie ich jetzt bin“.
Ihre Argumentation
„Sie haben eine Bombe im Kopf die jeden Moment losgehen kann, ohne Warnung und Sie können nichts vorbereiten“.

Dieses Bild hat den Ausschlag gegeben. Nächste Woche habe ich einen Termin bei der Neurologin zur Besprechung des MRT‘s.
Ich werde mir eine Einweisung in die Klinik geben lassen!
Bis ich dann einen OP Termin bekomme kann ich alles organisieren.

Die Idee mit der gemeinsamen Reha ist grundsätzlich gut. Mein Mann und ich sind in 2 verschiedenen Krankenkassen, was nicht so einfach wäre. Im letzten Jahr hat mein Mann eine Reha gemacht und ich war zahlende Begleitperson. Hatte ein Zimmer direkt nebenan. Es hat nicht so gut geklappt. Ich habe ihn zu sehr betüttelt und für mich war‘s kein Urlaub. Fazit für mich, wenn schon AHB dann alleine wo ich abschalten bzw. nur für mich entscheiden kann.

Ich gebe euch Bescheid wann es soweit ist. Ich gehe in die Unikliniken Köln.
Hoffentlich ist es die richtige Entscheidung
LG Elfe7

[TinaF]

Hallo Elfe7,

ich bin ja nun schon einige Jahre hier im Forum und ich habe immer wieder miterlebt, dass die Patienten, die sich vor der OP gut gefühlt haben, die noch keine (nennenswerten) Einschränkungen hatten, sich auch nach der OP "schnell" wieder gut gefühlt haben.
Das lässt sich bestimmt nicht verallgemeinern und schnell ist relativ, aber wenn man vor der OP schon Probleme hat, dann wird man die nach der OP nicht so einfach wieder los. Ich denke da momentan an zwei Verläufe, die ich ganz gut beurteilen kann, meinen eigenen und den einer anderen Person, die ich gut kannte. Mir ging es vor der OP sehr schlecht, einfach weil mein Tumor ewig nicht entdeckt wurde und meine Symptome und Probleme immer schlimmer wurden und man trotzdem in die falsche Richtung behandelt hat. Ich habe nach der OP sehr lange gebraucht, um halbwegs wieder fit zu werden. Die andere Person war vor der OP fit und ist es auch nach der OP. Das ist jetzt natürlich sehr vereinfacht dargestellt, aber wenn es dir jetzt gut geht, dann hast du die allerbesten Chancen, dass es dir auch nach der OP wieder gut gehen wird. Es wird seine Zeit brauchen, niemand kann dir sagen, wie lange es dauern wird, das ist von Mensch zu Mensch verschieden. Aber die AHB wird dir helfen, wieder auf die Beine zu kommen. Und wenn es für dich besser ist, die AHB ganz allein für dich zu machen, damit du dich auf dich konzentrieren kannst, dann ist das die für dich richtige Entscheidung.

Und auch die Entscheidung für die OP ist die richtige, denn leider verschwinden die Mistdinger nicht von alleine wieder. Du wirst in den besten Händen sein. Und es wird einige Daumen geben, die dich begleiten werden, z.B. meine.

Lass von dir hören.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Elfe7,
Du bist auf dem richtigen Weg!

Wegen der gemeinsamen Reha möchte ich zu bedenken geben, dass Ihr ja beide eine AHB/Reha haben werdet.

Bei selbst zahlenden gesunden Partnern nutzt das Pflegepersonal die Situation, dass der Partner ja deshalb mit kommt, weil er sich kümmern möchte. Die frei werdende Zeit wird für andere Betroffene sinnvoll verwendet. Das kann aber auch im negativen Sinne ausgenutzt werden wie Du es erlebt hast. (Du bist da kein Einzelfall.)

Tatsächlich ist der Aufenthalt innerhalb einer Rehaklinik kein Urlaub.

Meine Eltern waren während einer Reha meines Vaters außerhalb in einer Ferienwohnung untergebracht und meine Mutter konnte diese Zeit wirklich für sich als Urlaub gestalten. Aber das nur nebenbei.

Falls Ihr gemeinsam in eine Rehaklinik fahren werdet, dann besteht darauf, dass jeder ein eigenes Zimmer bekommt und keiner dazu "verpflichtet" wird, den anderen zu umsorgen. Dann bleiben Euch die gemeinsamen Mahlzeiten und die Möglichkeiten, die anwendungsfreien Zeiten gemeinsam zu genießen oder Euch einzeln zurückzuziehen. Ihr nehmt jeder "ein bisschen Zuhause" mit dorthin, das kann etwas Sicherheit geben.

Für die OP bist Du in Köln sicher sehr gut aufgehoben, zumal der Neurochirurg ja bereits gesagt hat, dass er den Tumor an dieser Stelle operieren wird. Hab Vertrauen! Du hast bereits so viel geschafft, das ist bewundernswert und darauf darfst Du sehr stolz sein. Jetzt bis (leider) Du dran und Du wirst auch das durchstehen!
KaSy

[Elfe7]

Es geht weiter
Heute hatte ich erneutes VorGespräch für den OP-Termin. GsD habe ich vor 30 Jahren eine Zusatzversicherung fürs Krankenhaus abgeschlossen. Aber genau das bringt mich jetzt wieder in
Einen Entscheidungskonflikt.
Ich kann mich vom Chefarzt Prof.Dr. Goldbrauner (kenne ich noch nicht)
oder von Dr. Grau (kenne ich)
beide in der Uniklinik Köln operieren lassen.
Beide haben bei jameda sehr gute Beurteilungen und ich schwanke stündlich, von wem ich mich operieren lasse. Meine Entscheid kann aber auch nicht nur von Sympathie beeinflußt werden.
Chefarzt muss aber nicht unbedingt besser operieren als Oberarzt.

Habt ihr persönliche Erfahrung mit der Unineurochirurgie in Köln?

Nächste Woche wird der Termin festgelegt und ich muss Entscheidung nennen.

Ich bitte mal wieder um euren Rat

[KaSy]

Liebe Elfe7,
diese Entscheidung sollst Du treffen? Wird denn nicht das Team der Neurochirurgen den Arzt bestimmen, der am besten geeignet ist?

Ich selbst war in keiner Uniklinik. Ich werde seit 1995 in einem KH behandelt, die über alle Fachrichtungen und eine Tumorkonferenz verfügt. Die NC-Chefärzte hatten jeweils in der Charité studiert und waren nach mehreren Jahren Erfahrung in dieses KH gekommen. Ich wurde stets vom Chefarzt operiert.

Ich kenne aber durchaus die Diskussionen darüber, ob der Chefarzt auch der beste Arzt ist. Er war natürlich auch sehr lange Assistenzarzt, dann Stationsarzt, Oberarzt, bevor ihm der Chefarztposten angetragen wurde. Er hat also viel Erfahrung. Wenn er bereits länger Chefarzt ist und mehr andere Aufgaben übernommen hat, hat er zwar weniger häufig operiert, aber das verlernt ein sehr guter Chirurg nicht.

Aus meiner Sicht solltest Du nach Deinem Empfinden gehen, bei wem Du Dich wohler fühlst.

Könnte es sein, dass der NC-CA Dr. Roland Goldbrunner heißt? Den diesen habe ich auf dem 34. Hirntumorinformationstag erlebt. Du findest meine Beschreibung seines Arztvortrages hier im Forum unter "Sonstiges" - "Termine" - "Berichte vom 34. Hirntumorinformationstag ..." Er gehört zu den Ärzten, die dort ohne Bezahlung auftreten, was für ihn spricht. Aber lies mal.

Falls sich kein anderer mit Köln-Erfahrungen meldet, kannst Du evtl. die Suche benutzen und nach Dr. Goldbrunner, Dr. Grau, Uniklinik Köln suchen.

Ansonsten lass Dein Gefühl entscheiden. Die sind alle gut dort!
KaSy

[Elfe7]

Hallo KaSy, danke für deine Nachricht und ja, es sind die genannten Ärzte.

Mir sind noch zwei Aussagen aus der gestrigen Besprechung in Erinnerung, die mir nachlaufen.
Zum einen, es werden noch während der OP Antibiotika verabreicht. Praktisch prophylaktisch ?
Zum anderen, die Lage des Menignoms könnte bei längerem Verweil eine Demenz auslösen die nicht mehr rückgängig zu machen sei und daher eine längere Wartezeit unverantwortlich ist. Die anderen Ärzte sprachen von einer Wesensveränderung, was immer darunter zu verstehen ist.

Ein längeres Abwarten ist also nicht immer der ideale Weg.

Schönes Wochenende an dich und alle.
Elfe7

[KaSy]

Das mit den Antibiotika während der OP dient der Bekämpfung von Keimen, die womöglich in das OP-Gebiet geraten könnten. Natürlich wird äußerst steril gearbeitet und doch gibt es immer wieder Fälle mit Infektionen infolge einer OP. Das kann keiner brauchen, das Gehirn nicht, der Patient nicht und die Ärzte auch nicht. Soweit ich mich erinnere, geben sie es lokal, also ins OP-Gebiet. Wenn es danach fortgesetzt wurde, dann nur über den Tropf. An Tabletten dieser Art erinnere ich mich nicht. Das dient also Deiner Sicherheit.

Das mit der Demenz halte ich für etwas übertrieben, aber wenn das Meningeom im Frontalbereich liegt, sind Wesensveränderungen durchaus möglich, auch durch die OP.
Das hatte mir meine Hausärztin auch vorausgesagt und ich konnte das nicht einordnen, also, ich dachte, womöglich erkenne ich meine Leute nicht mehr oder ich merke nicht, dass ich irgendwelchen Blödsinn mache. Diese Angst war unberechtigt. Ich hatte/habe Wesensveränderungen, die aber recht gering sind und nur in besonderen Situationen auftreten.
Ich rastete schneller aus.
Andere wurden ruhiger.
Dass jemand durch die OP oder ein groß gewordenes Meningeom dement wurde, habe ich noch nicht gehört.
Mein erstes war wohl so 5 cm im Durchmesser und  ich bin so schlau wie zuvor.  und finde das eigentlich faszinierend nach sogar fünf Meningeomen.

Das wirst Du auch sein!
KaSy

[Elfe7]

Der Countdown läuft, Termin steht fest.
13. November einchecken, am 14. November OP.
Ich hab mich für den mir bekannten, kompetenten und sympathischen Dr. Grau
entschieden.

Bisher bin ich ruhig, muß aber darauf achten nicht zu tief in die Materie einzusteigen.
Darf meiner Phantasie keinen freien Lauf lassen.

Jetzt muß alles für meinen Mann und den Hund organisiert werden. Hoffentlich bleibt mein Mann in seiner Krankheit stabil sonst bin ich nicht sicher ob ich danach in die AHB gehen kann.
Meine Gedanken kreisen unablässig. Wie habt ihr das geschafft.

[Elfe7]

Es geht immer noch was drauf.
Heute hatte ich Darmspiegelung(Termin seit 3Monaten). Das schlimmste für mich ist das Abführmittel. Mein Magen war gestern schon nicht davon begeistert, die ganze Nacht wach. Heute morgen um 5.30 nochmals 1Flasche. Um 6.00 Uhr in hohem Bogen knapp vor der WC-Tür raus damit. Dann hab ich erstmal Panik geschoben ob der Termin jetzt ausfällt. Nein, Untersuchung fand statt. Ergebnis 2 Polypen wurden entfernt und wurden eingeschickt. Ergebnis bis nächste Woche.

Ich lasse aber auch wirklich nichts aus, jetzt haben die Gedanken noch einen Kreisel dazu.
Kann es auch mal einfach und leicht gehen?

Kennt jemand eine Rehaklinik die Wunschleistungen anbietet? Ich meine keine Privatklinik.

[KaSy]

Liebe Elfe7,
das ist eine verdammt blöde Unruhe, die Dich da gepackt hat, aber der Unterschied zu den beknackten Hirntumoren ist der, dass mit den entfernten Polypen aus der Darmwand ganz vielleicht eine Darmkrebsentstehung verhindert, bestimmt aber verzögert wird.
Klar denkt man als "Mensch mit Feind im Kopf", dass man nicht auch noch Feinde sonstwo haben will. Und trotzdem geht man zu diesen Vorsorge"dingern".
Die würden doch aber diese Untersuchung nicht anbieten, wenn sie bereits durch die Entfernung der eventuellen Vorstufen diese nicht früher erkennen und dadurch besser behandeln könnten.
Ich kenne einige Leute (die darüber reden), denen Polypen entfernt wurden - und es war alles gut! Bei mir auch.
Ich wünsche Dir sehr, dass Dich auch eine gute Nachricht erreichen wird!

Was meinst Du konkret mit den Wunschleistungen in einer Rehaklinik?

Gibt es nicht überall einige Möglichkeiten, die man aussuchen oder abwählen kann? Je größer eine Rehaklinik ist, umso mehr Angebote kann sie machen.

Wühle doch einfach mal im Internet rum und suche ... Vielleicht führt es zum Ziel, vielleicht lenkt es Dich ab.

Ja, es passt alles nicht! Es ist immer der falsche Zeitpunkt.

Versuche erstmal, ruhig (leicht gesagt) den Befund abzuwarten. Und schreib ihn uns.
Und dann ... Du schaffst auch die OP ... und die Rehaklinik wird die richtige sein ... Dein Mann wird durchhalten ... Ach, Mensch, unfair ist das alles!
Hab Mut ... ich würde Dir gern welchen schicken!
KaSy

[Elfe7]

Hallo KaSy,
danke für die aufmunternden Worte. Ablenken und positiv bleiben, guter Vorsatz.

Bei einigen Kliniken werden Wunschleistungen angeboten.
 „Darf es etwas mehr sein, fühlen sie sich wie im Hotel. Wir rechnen über ihre private Zusatzversicherung ab.“

Ich habe über 30 Jahre in die Zusatzversicherung eingezahlt und möchte sie jetzt mal in Anspruch nehmen. Mich interessiert ob jemand Erfahrung mit einem solchen Angebot gemacht hat und ob es sich lohnt danach zu suchen.

GlG Elfe7

[Elfe7]

Glück gehabt
Keine Rückmeldung vom Arzt, also GsD „nur“ Polypen.

Der OP Termin rückt unaufhaltsam näher und ich merke, es ist Zeit.
Im Sitzen ist alles in Ordnung in meinem Kopf. Sobald ich zu Fuß unterwegs
bin wird das schwammige Gefühl immer stärker und ich habe die Befürchtung jeden Moment umzukippen. Dann sitze ich wieder im Auto und in ein paar Minuten ist alles oK.
Mehrmals täglich lege ich mich für
1/2 Stunde hin und bin anschließend wieder frisch. Leider nicht für lange.

Sollte ich mich vorher schon mit dem Sozialdienst des KH in Verbindung setzen?
Für die bessere Planung oder würde ich nur nerven?
Sollte ich vorher schon den großen Koffer packen?
Seid ihr mit dem Zug in die AHB gefahren? Schafft man eine mehrstündige Zugfahrt alleine?

Für meinen Mann habe ich alles organisiert und hoffe es passiert nichts außergewöhnliches .
Meinen Hund bringe ich am Montag in die Hundepension Ende offen.

Jetzt heißt es warten und die Angst in Schach halten.