Astrozytom pilozytisches; Jugentliche

[Andreas]

Beim unseren Sohn 17 Jahre wurde im März die Diagnose „Astrozytom pilozytisches“ festgestellt
Im April hat die OP stattgefunden. Nach Aussage der Ärzte ist die OP erfolgreich verlaufen und der „astrozytom“ vollständig entfernt wurde.
 
Dennoch kämpft er noch mit kurzen epileptischen Anfällen welche uns sehr beunruhigen.
Grund dafür ist, dass er weiter noch Medikamente benötigt und die Dosierung und die Zusammensetzung auf den Körper abgestimmt werden müssen.
 
Wir (meine Frau und ich) sind froh, dass wir ein Forum gefunden haben.
Wir möchten die Krankheit besser verstehen um unseren Sohn optimale Unterstützung zu bitten.
 
Unsere Fragen in den Forum sind:
•   Veranstaltungen bzw. Informationen für betroffene Eltern
•   Therapiemöglichkeit
•   Ernährung, Schlaff
•   Was können wir sonst noch als Eltern tun um zu helfen die Krankheit schnell zu besiegen
•   Wie lange sollen Medikamente angenommen werden?
•   Thema Führerschein
Vielen Dank in voraus!

[KaSy]

Hallo, Andreas,
zunächst könnt Ihr als Eltern sehr froh sein, dass Euer Sohn die Operation sehr gut überstanden hat und die Folgen gering sind.

Informationen könnt Ihr bei den operierenden Ärzten, wegen der Anfälle bei dem behandelnden Neurologen erhalten. Wichtig ist, dass Ihr und Euer Sohn auch einen Hausarzt habt, bei dem alle Informationen der Fachärzte zusammenkommen und der ihn beraten sowie die Facharzt- und MRT-Überweisungen ausstellen kann.

Am 27.10.2018 findet in Göttingen ein Hirntumorinformationstag statt, Konkretes findet Ihr hier im Forum unter "Sonstiges" - "Termine". Die Teilnahme dort kann ich sehr empfehlen.
Schaut in Eurer Nähe nach Selbsthilfegruppen.

Therapiert werden sollten doch nur noch die Anfälle, die Ihr als leicht beschreibt. Das muss der Neurologe entscheiden, ob überhaupt und wie lange Medikamente zu nehmen sind, die die Anfallsschwelle heraufsetzen. Sollte er wegen der geringen Dramatik der Anfälle keine Medikamente nehmen, kann er jetzt, also fünf Monate nach der OP mit der Führerscheinausbildung beginnen. Fragt aber unbedingt den Neurologen, dem Euer Sohn sehr ehrlich sagen sollte, wie diese Anfälle ablaufen. Falls er Medikamente nimmt, muss er ein Jahr anfallsfrei sein, bevor er sich ans Steuer setzen darf. Dazu findet Ihr hier unter "Epilepsie" detailliertere Informationen.

Falls eine Chemotherapie durchgeführt wird, wisst Ihr darüber Bescheid.

Eine normale gesunde Ernährung ist in Ordnung. Normaler, ausreichender Schlaf ist gut, um Anfälle nicht auszulösen. Zu viel Alkohol ist schädlich, Drogen sowieso, flackerndes Licht (z.B. in Discos) evtl. auch.

Aber "bindet ihn nicht an", er kann ein ganz normales Leben führen, wenn er nicht zu "Exzessen" neigt und die Kontrollen wahrnimmt.

Ihr habt gemeinsam viel Schweres überstanden. Es ist an der Zeit, dass der ganz normale und fröhliche Alltag wieder Euer Leben bestimmt.

Die Krankheit werdet Ihr nicht vergessen, aber sie darf in den Hintergrund rücken.
Wann wird die nächste MRT-Kontrolle sein? Dann werdet Ihr ja auch die Möglichkeit wahrnehmen können, mit dem Neurochirurgen zu sprechen.

Ich wünsche Euch und vor allem Eurem Sohn das Allerbeste!
KaSy

[Andreas]

Hallo KaSy,

Vielen Dank für die Rückmeldung! Wir sind ganz am Anfang und möchten die Krankheit verstehen und bestmögliche Untersützung bitten.

Liebe Grüße
Andreas