Sinus Sagitalis

[Lilly-Rose]

Danke liebe Bluebird.
Ok, dann hoffe ich, daß sich bei dir nichts verändert hat und du erstmal nichts tun  mußt.

[KaSy]

Liebe Lilly-Rose,
Du hattest gefragt, ob ich schon Symptome gehabt hätte und wie groß die Sache gewesen sei.

Ich hatte als erstes ein Meningeom, das offensichtlich bereits jahrelang gewachsen war, denn ich hatte es anderthalb Jahre vor der Erstdiagnose an Veränderungen (flache große Beule) im Stirnbereich gesehen, der hinzugezogene Radiologe fasste es noch als "Anomalie" auf. Als ein Schmerz auf Druck (als hätte ich einen Blauen Fleck, aber ich hatte mich nicht gestoßen) hinzukam, wurde ein CT gemacht und das etwa Hühnerei-große Meningeom festgestellt.

Ich hatte keine neurologischen Symptome. Dennoch musste operiert werden Im Unterschied zu Euch war die Entscheidung einfach. Wenn es wächst und weiter Gehirn verdrängt, kann ich sterben, wenn die OP misslingt, kann ich auch sterben, aber sie ist eine gute Chance und so war es. Totalentfernung. Radiologe fand das vorher gesehene nicht mehr und gratulierte dem NC auf dem Befundbericht.

Dennoch einige Rezidive, WHO III, die zur OP Bestrahlungen erforderten. Aber weiterhin alles ohne neurologische Probleme. Der sehr lange Krankheitsverlauf (seit 1995, 5. OP 2011) und die Lage im Persönlichkeitsbereich haben jedoch psychische Wirkungen, die mich immer wieder sehr belasten.

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Bei einer Zyste ist das mit dem Wachstum aber wohl anders. Ich kenne mich da gar nicht aus und hoffe, du verzeihst, dass ich mich momentan nicht damit näher befassen möchte. Ich war vorgestern, am 9. Mai 2015, beim Hirntumor-Informations-Tag und möchte die acht Arztberichte für das Forum aufschreiben. Das dauert einige Zeit. Ich hoffe sehr, dass Du mithilfe der Suchfunktion auf hilfreiche Beiträge stößt und wünsche Euch eine gute Entscheidung in dieser nicht ganz einfachen Situation! Unter dieser Voraussetzung, dass es kein Tumor ist, könnte es möglich sein, dass Warten tatsächlich besser ist, so wie es Euer Kinderarzt meinte. Aber ich weiß es nicht.

Liebe Grüße
KaSy 

[Lilly-Rose]

Verwirrende Grüße.
Da ich es nicht weiß, weiß ich es nicht mehr was das Beste ist.
Für mich ist ganz klar, wenn das Ding wächst, muß es raus.
wenn neurologische Beeinträchtigungen sind, muß das ding raus.
Und vielleicht auch, wenn man niemals wissen kann, was das Ding noch anrichten kann.
Wie ist das eigentlich, wenn man Stirnhirn operiert wird, kommt da immer eine Persönlichkeitsveränderung zum Tragen? Oder bei so ner Op dann wohl eher nicht?
Ich glaube auch, daß wenn man zuviel schaut, es zuviel wird.
Manchmal muß man sich ablenken.

[TinaF]

Hallo nochmals,

mein Tumor saß im Frontalhirn und war ziemlich groß, aber meine Persönlichkeit hat sich nicht verändert. Es gibt in der Medizin kein "immer" oder "nie", jeder Fall ist individuell und bei Kindern sieht die Sache sicherlich wieder anders aus als bei Erwachsenen.

Die Entscheidung, OP ja oder nein, kann euch niemand abnehmen, die Ärzte nicht und wir hier im Forum noch viel weniger. Wir können dir auch nicht sagen, was da im Kopf deines Kindes ist, ob es wachsen und Schäden verursachen wird. Ich hoffe einfach für euer Kind, dass ihr die richtige Entscheidung treffen werdet.

LG TinaF

[KaSy]

Es scheint sehr wahrscheinlich eine sog. Dermoidzyste zu sein. Pass ich dann trotzdem hier rein? Ich hoffe es doch. Und bevor pathologisch dies nicht abgeklärt ist wissen wir es nicht zu hunderprozent.

Ich glaube, ich hoffe ich täusche mich da nicht, so eine Zyste wird doch weiterwachsen können oder? Das heißt verlassen kann man sich nicht drauf, daß es nicht mehr wachsen tut.

Liebe Lilly-Rose,
die Dermoidzyste gehört zu den kindlichen Tumoren und ist ein so genannter Keimzelltumor.
(Das auf Deine Frage, ob Du hier reingehörst. Natürlich!)

Ich bin mit Dir erleichtert, dass dieser riesige Verantwortungs- und Angstberg zumindest teilweise hinter Euch liegt und Ihr nach all den quälenden Fragen sehr gute Erfahrungen machen konntet.
Ich hoffe, Euer Kind hopst schon wieder durch die Gegend?

Ich wünsche Euch einen tollen erleichterten Sommer!

Liebe Grüße
KaSy

[Lilly-Rose]

Es muß nicht immer bluten. Zum Glück muß es das nicht.
Aber der Blutleiter so wurde mir berichtet, wurde unter einer dünnen Haut gesichtet!
Je kleiner der Tumor(die zyste, das Myom und so weiter), umso geringer die Blutungsgefahr(angeblich).

[KaSy]

Liebe Lilly-Rose,
Ihr habt es doch geschafft!
Wieso schreibst Du immer noch so voller Angst?
Wenn in der OP der Blutleiter gesichtet wurde, aber nicht berührt werden musste, dann ist das doch eine sehr gute Nachricht. Freu Dich doch darüber!

Ich würde mir sehr wünschen, dass Du uns schreibst, wie es Deinem Kind nach der OP geht.

Und wenn dann irgendwann der schriftliche Bericht aus dem Krankenhaus kommt, dann hefte ihn weg und lass Dich von ihm nicht nachträglich noch in Angst versetzen.

Tatsächlich ist es so, dass auch entfernte Dermoidzysten wachsen können, aber nicht müssen! In dem Bericht, der vielleicht auch Eurem Hausarzt oder Kinderarzt geschickt wird, wird sicher ein längerer Zeitraum stehen, nach dem eine Kontrolle stattfinden wird. Darauf werden Euch die Ärzte hinweisen, das ist deren Sache.

Ihr versucht einfach, die Angstberge ganz weit nach hinten zu schieben und vorwärts zu schauen und zu planen. Ich glaube, ein schöner Urlaub, den Ihr plant, auf den Ihr Euch freut und den Ihr unbeschwert genießt, der sollte jetzt in Euren Gedanken Vorrang haben!

Liebe Grüße
KaSy