Hallo, UMMA,
ich begrüße Dich in diesem Forum und hoffe, dass Du wenigstens einige kleine Tipps bekommst, die Euch weiterhelfen.
Ich selbst bin "Meningeom-erfahren", habe mich aber hier im Forum und auf Hirntumorinformationstagen viel mit den Varianten der Diagnostik, Therapie und Folgen von Hirntumoren beschäftigt.
Glomustumor und Vagusnerv sind mir dabei tatsächlich gar nicht "begegnet".
Dennoch habe ich ein wenig beizutragen.
Ein Tumor kann durchaus eine Mischform aus verschiedenen Zellarten sein, die sich unterschiedlich schnell teilen, sich unterschiedlich in ihre Umgebung ausbreiten oder es nicht tun. Bisher war die Einteilung nach dem Maßstab der WHO (Weltgesundheitsorganisation) üblich und würde bei diesem Tumor Verwendung finden. Danach würde dieser Tumor leider den höchsten, also bösartigsten Grad IV erhalten.
Die Operation ist der meist übliche erste Therapieschritt.
Um mit solchen Tumoren (naja - halbwegs) fertigzuwerden, ist eine intensive weitere Therapie erforderlich, die zunächst aus einer zugleich beginnenden Chemotherapie und Bestrahlung besteht.
Für diese beiden Therapien gibt es in diesem Forum Themen, wo Du z.B. zum Chemotherapeutikum Temodal nachlesen kannst, das ambulant genommen wird und recht gut vertragen wird. (Ich selbst habe damit keine Erfahrung.)
Bestrahlt wurde ich mehrmals nach Operationen und zwar jeweils über 6 Wochen an je 5 Tagen mit einer jeweils geringen Strahlendosis (1,8 - 2,0 Gy), die sich im Verlauf der 30 Bestrahlungen auf die Gesamtdosis (54 Gy - 60 Gy) summiert. Diese Methode der "fraktionierten" Bestrahlung gilt als schonend für das umliegende gesunde Gewebe und verringert Folgeschäden.
Es gibt auch Einzeitbestrahlungen (Cyberknife, Gammaknife), diese kommen meines Erachtens für Euch nicht infrage.
Von einem Bekannten, der am Kehlkopf bestrahlt wurde, erfuhr ich, dass er 35 mal bestrahlt wurde, also über 7 Wochen.
Möglich wäre auch die beim Vorkommen vieler Hirnmetastasen verwendete Ganzhirnbestrahlung, da sich dieser Tumor so eigenartig ausbreitet.
Ich war während der Bestrahlungen müder als sonst, das erklärt sich daraus, dass der Körper ja enorm arbeiten muss, um die zellzerstörende Strahlenwirkung zu verkraften. Ansonsten ging es mir recht gut. (Mein Bekannter war sogar selbst an den 35 Tagen mit dem Auto je 50 km zur Bestrahlung und zurück gefahren.) Es steht einem aber ein Transport per Taxi zu.
Es geht bei Euch vermutlich um eine Bestrahlung im "Kopf/Hals-Bereich".
Um eine Klinik zu finden, würde ich raten, eine zu suchen, in der es eine Tumorkonferenz gibt, weil dort sowohl Operationen, Bestrahlungen und Chemotherapien durchgeführt werden und diese sowie angrenzende Fachbereiche (HNO, Psychoonkologie, ...) im selben Krankenhaus stattfinden und gegebenenfalls rasch auch eine stationäre Aufnahme erfolgen kann. Es sollte eine interdisziplinäre Behandlung möglich sein, ohne von Arzt zu Arzt rennen zu müssen.
Die Krebshilfe ist sicher ein guter Ansprechpartner.
So weit erstmal. Vielleicht war der ein oder andere Tipp hilfreich?
Es ist ein sehr dramatischer Befund ...
Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr sehr gute und verständnisvolle Ärzte findet.
Beste Grüße
KaSy
