Vorstellung t.paskowski--Meningeom HWK 1 (spinal)

[t.paskowski]

Bei mir wurde vor 2 1/2 Jahren ein Meningeom am coronaren Übergang festgestellt. Da zu dieser Zeit keine Beschwerden vorlagen wurde regelmäßig ein Kernspin gemacht. Seit ca 1 Jahr habe ich aber immer wieder Ausfälle, ich falle, weil das rechte Bein weggeht. Außerdem habe ich seit ca. 4 Wochen Taubheitsgefühl im Gesicht und Schluckbeschwerden und der rechte Arm ist taub. Letzte Woche war ich deswegen in Karlsruhe in der Neurochirugie, wo mir gesagt wurde, daß das Meningeom gewachsen sei und es dringend notwendig wäre zu operieren. Allerdings könnte ich dabei querschnittsgelähmt werden, was ich aber auch ohne OP werden könnte. Bis jetzt wurde mir von meinem Ärzten immer gesagt, daß das Meningeom nicht gewachsen wäre. Außerdem war der Arzt in Karlsruhe der Meinung, daß die Lähmungen im Gesicht nicht auf das Meningeom zurückzuführen wäre. Ich bin total verunsichert, vor allem, weil der Arzt in Karlsruhe sich nicht viele Zeit, ca. 10-15 Minuten, für das Gespräch genommen hat. Auf meine Frage, wieviele solche OP´s er schon gemacht hat, hat er mir nur ausweichende Antworten gegeben.
Kann mir jemand sagen, wer schon an dieser Stelle operiert worden ist und wie es ihm danach gegangen ist. Lt. den Ärzten, sei es die schwierigste Stelle überhautp zum operieren, weil der Tumor direkt am Rückenmark liegt und schon eine Raumforderung vorliegt.
Ich habe eine wahnsinnige Angst vor dieser OP und es würde mich auch interessieren, ob es evtl. alternative Methoden, wie Bestrahlung oder alternative Medizin gibt.

[Johanna Teig]

Was du da erzählst, spricht nicht für die beschriebene Klinik. Ich hatte ein ähnliches (noch unangenehmeres) Gespräch, bevor ich mich für Bremen entschied, obwohl ich aus dem süddeutschen Raum komme (siehe Klinikbewertungen). Du findest aber auch andere positive Meinungen bei den Kliniken.

Einen "coronaren Übergang" habe ich nirgends beschrieben gefunden. Handelt es sich vielleicht um die "corona radiata" (fächerförmige Ausbreitung der Projektionsfasern der Capsula interna in die Großhirnrinde).

Hast du noch genauere Angaben über den Ort des Meningeoms?
Liegt es links oder rechts?
War das letzte Meningeom gut- oder bösartig, und was für ein Typ war es?

viele Grüße und wenig Beschwerden,

Johanna

[Ulrich]

Das muß ein spinales Meningeom sein. Querschnittgelähmt kann man nur werden, wenn ab einem bestimmten Wirbel Nerven-Quetschungen (durch Fraktur, Bandscheibenvorfall oder Tumor, etc.) auftreten. Es hängt dann von der "Höhe" ab, ob man an zwei Extremitäten oder an vier gelähmt ist.

Also nochmal die Frage von Johanna: wo genau sitzt es?

Und hier gibt es zu den spinalen Meningeomen weitere Informationen. Wir haben also bisher zwei Mitglieder mit einem spinalen Meningeom.  Du bist jetzt der Dritte im Bunde.

Die Lähmungen im Gesicht hängen auch nach meinem Gefühl nicht mit dem Meningeom im Spinalkanal zusammen. Das muß was anderes sein.

In der von Dir beschriebenen Klinik würde ich mich jedenfalls nicht operieren lassen...

Und wie wir immer empfehlen: Zunächst eine Zweit- oder Drittmeinung einholen, gleichzeitig die Mitbetroffenen hier anschreiben, falls sie sich nicht melden, usw.

[Klaus]

Hallo,

einige erwarten sicher meinen Tipp  

Mein Meningeom sass direkt über dem Foramen Magnum und ist von da aus in den Rückenmarkskanal gewachsen. Ich habe mich im International Neuroscience Institute (INI) in Hannover von Prof. Samii operieren lassen. Habe ich hier schon in mehreren Artikeln hier Werbung für gemacht  

Mir hatte man auch Querschnittslähmung in Aussicht gestellt und ich hatte auch große Angst. Ich habe mich dann auch bei einer ganzen Reihen Leuten erkundigt, wo man sowas am besten operieren lassen kann.

Die OP ist super verlaufen. Ich habe nur gelegentlich noch Nackenschmerzen. Aber ich hatte auch vorher noch keine Ausfälle, sondern "nur" tierische Kopfschmerzen.

Einziges Problem bei Prof. Samii: er ist nicht kassenärztlich zugelassen und wenn Du nicht privat versichert bist, dann ist es ein teurer Spass. Mehr Infos bei Interesse gibts in einer privaten Nachricht.

Viel Glück und alles Gute!
Klaus

[t.paskowski]

Vielen Dank für die Antworten. Zu den Fragen nach dem genauen Standort des Tumors zitiere ich den Bericht. Knapp unterhalb des Foramen magnums findet sich ventral des Myelons rechtsseitig bei 10-11 Uhr eine nativ signalhypointense, glatt berandete, den Meningen aufliegende Raumforderung mit einem Durchmesser von 1x1x0,6 cm, die Raumforderung nimmt kräftig und homogen KM auf, da Myelon wird pelottiert, eine Signalanhebugn des Myelons/der Medulla oblongata findet sich noch nicht. Kleinhirnbrückenwinkel ohne Gewebsvermehrungen. Nomal die Liqiorräume intracraniell, ein Entmarkunsherd re. frontal sowie signalangehobene saumförmige Läsionen entlang der Seitenventrikel/Hinterhörner. Sonst normal Großhirn, Kleinhirn und Hirnstamm. Raumforderum im Spinalkanal auf Höhe von HWK 1, DD in erster Linie Meningeom. Retrospektiv ist die Raumfoderung auf der Ta-gewichteten, sagittalen Sequenz der HWS-VU von 4/01, insbesonder im sagittalen Druchmesser etwas kleiner bereits abgrenzbar.
Für mich sind es meistens Fremdwörter, da ich mich erst richtig damit befasse, seit ich die Ausfälle habe. Vorher habe ich versucht, den Gedanken an meinen Mitbewohner zu verdrängen. Aber das geht jetzt nicht mehr. Es begleitet mich Tag und Nacht, sodaß ich nachts Alpträume habe.
Vielleicht weiß doch noch jemand etwas zu alternativen Methoden, damit eine Op umgangen werden kann. Ich wäre sehr dankbar.

[Ulrich]

Du wirst das schon noch lernen mit den Fremdwörtern.

Wir wissen also jetzt, wo das Ding steckt: ganz "oben". Sicher eine schwierige Stelle, viel schwieriger als "nur" im Rückenmark oder oben am Schädel. Deshalb ist "umhören" die Devise.

Eine Op. ist m. E. unausweichlich. Und es wird Dir jeder Arzt sagen, daß auch eine Querschnittslähmung eintreten könnte. Nur: es gibt keine Alternative zur Operation. Strahlen an der Stelle? Das funktioniert nie und nimmer. Oder besser gesagt: Ich kann's mir überhaupt nicht vorstellen.

"Unser" hiesiger Neurochirurg sagte mal: Es gibt keine Stelle im Kopf, die man heute nicht operativ erreichen kann...

Das Wichtigste ist: die Nerven behalten, sich umhören, eventuell noch diese Beiträge lesen:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421

Halte uns auf dem Laufenden. Wir drücken die Daumen.

[t.paskowski]

Vielen Dank für Deine Antwort. Vielleicht kann man mir noch die Frage beantworten, welche deutschsprachige Klinik hat mit der Behandlung von spinalen Meningeomen große oder die größte Erfahrung. Ich möchte auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen und werde notfalls mich privat anmelden. Ich habe die Hoffnung, daß man als Privatpatient vielleicht mehr Zeit zur Verfügung hat, als wenn man mit Überweisung als Kassenpatient in die Klinik kommt.
Es ist traurig, daß es schon eine Zweiklassengesellschaft in unserem Gesundheitssystem gibt.
Gruß Theresia

[t.paskowski]

Hallo,
ich habe schon an anderer Stelle mitgeteilt, daß meine OP im Oktober in Heidelberg in der Kopfklinik vorgenommen wurde. Es ist auch alles erfolgreich verlaufen, das Meningeom konnte ganz entfernt werden und ich wurde auch schon nach 8 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Mir ging es auch ganz gut bis Weihnachten. Dann hatte ich das Gefühl das die rechte Kopfhälfte angeschwollen wäre und ich hatte immer wieder anfallsartige Schmerzen in dieser Seite (als wenn mit Nadeln durchgeschossen wird). Bei der Nachuntersuchung in Heidelberg konnte mir Prof. Unterberg nur eine Erklärung dafür geben, daß bei so einer großen Operation doch Nerven durchtrennt werden müßten und diese evtl. beim nachwachsen diese Schmerzen verursachen. Beim Kernspin das vorsichtshalber gemacht wurde, konnte man nur feststellen, daß das Meningeom vollständig entfernt ist und es alles von dieser Seite keine Beschwerden geben kann. Er meinte, ich sollte noch etwas Geduld haben, vielleicht verliert sich das Ganze oder aber ich müßte damit leben.
Ich versuche mich immer damit zu trösten, daß ich evtl. schon im Rollstuhl sitzen würde, wenn ich die OP nicht hätte machen lassen.
Aber immer geht das auch nicht und ich bin dann oft deprimiert. Ich habe im Forum gelesen, daß viele nach der OP psychisch Probleme haben. Wie geht Ihr damit um? Sollte ich evtl. doch mit dem Arzt sprechen, ob eine Reha noch angebracht wäre?
Viele Grüße
Theresia

[hbauer]

Hallo,

das kann ich gut nachfühlen; nach der OP ( vor 7 Jahren) habe ich zwei Jahre lang jede Woche eine Stunde Gesprächstherapie genommen, um mit den Tiefs und Ängsten klarzukommen. Reha ist meiner Ansicht nach eine persönliche Entscheidung - ob es Dir gut tut, irgendwo jeden Tag ein paar Anwendungen über eine begrenzte Zeit zu haben - mit all den Nachteilen einer Rehaklinik - oder ob Du Dir in Deinem Umfeld einzelne Therapien suchst. Mir haben Atemtherapie, Cranio-Sacral, ostheopathische Behandlung, spezielle Physiotherapien sehr gut getan .

Liebe Grüsse

Helga

[t.paskowski]

Hallo Helga,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe heute einen Termin bei meinem Neurologen und werden das Ganze mit ihm besprechen. Ich bekomme jetzt auch osteopathische Behandlung in einer Krankengymnastikpraxis. Außerdem gehe ich seit Januar zweimal in der Woche in ein Fitneßstudio, aber bis jetzt hat sich da nicht viel geändert. Was mir noch Probleme macht, ist daß ich seit der OP zugenommen habe. Ich habe zwar die ersten 4 Wochen Cortison bekommen, aber das dürfte doch jetzt keine Rolle mehr spielen. Hast Du damit auch Probleme gehabt.
Viele Grüße
Theresia

[Ciconia]

Hallo Theresia,
ich habe nach der 2. OP auch stark zugenommen . Kommt zum einen durch Medikamente, die ich nehmen muß (Schmerztherapie). Zum anderen bewege ich mich viel weniger als früher, war sehr sportlich. Jetzt geht fast nichts mehr.
Nimmst du auch Medikamente?
Gruß ciconia

[t.paskowski]

Hallo Ciconia,
vielen Dank für Deine Antwort. Ja, ich nehme auch Medikamente und zwar Contraneural mit dem Wirkstoff Ibuprofen wegen der Kopfschmerzen.
Jetzt war ich auch beim Neurologen, weil ich mit ihm besprechen wollte, ob nicht doch eine Reha möglich wäre. Er meinte aber, da neurologisch nichts vorläge, könnte er dies nicht begründen. Er hat mir dann andere Tabletten verschrieben, die ich dann auch genommen habe. Schon nach 2 Tabletten war es mir so schwindlig, daß ich gemeint habe, ich befinde mich auf einem Schiff mit hohem Wellengang. Ich habe dann sofort damit aufgehört. In dem Begleitzettel stand, daß das Medikament für eptileptische Anfälle wäre. Das habe ich doch aber gar nicht. Ich hoffe jetzt, daß wenn das Wetter vielleicht wieder besser wird, daß es auch mir dann wieder besser geht.
Viele Grüße
Theresia

[Ciconia]

Hallo Theresia,
kann es sein, daß es sich um Tegretal (Carbamazepin) handelt? Es ist zwar ein Mittel gegen Epilepsie, wirkt aber auch gegen Nervenschmerzen. Ich habe es 7 Monate genommen, aber danach wegen der anhaltenden Nebenwirkungen Neurontin bekommen. Das hat viel weniger Nebenwirkungen, wirkt aber gut gegen den Schmerz (Neuralgie).
Eine schmerzfreie Zeit wünscht dir
ciconia

[simone]

Bei mir wurde im März 2003 ein Meningeom diagnostiziert und sofort nach 2 Tagen lag ich schon in Würzburg im OP Saal. Das Meningeom war schon so gro0, dass eine baldige Querschnittslähmung wahrscheinlich war. Ich hatte vorher auch Ausfallerscheinungen in beiden Beinen - ständiges Hinfallen und meine Blase hat ausgesetzt.
Die OP verlief optimal obwohl auch mir gesagt wurde das die Gefahr einer Hirnhautentzündung, querschnittslähmung usw. auf jedenfall gegeben sei.
Für eine alternative Therapie wie Bestrahlung war es bei mir zu spät.

Ich habe die OP noch nie bereut - ich kann wieder laufen, Skifahren usw.
Mir geht es wieder richtig gut.
Es ist wirklich nur eine klitzekleine Verminderung der "Kraft " im rechten Bein übrig geblieben - die mich aber relativ wenig behindert.

Ich wurde von Prof. Dr. Roosen in Würzburg operiert und war wirklich super zufrieden. Auch die Beratung vor der OP nach Diagnose war in Würzburg wirklich ausführlich und ich kam mir "gut aufgehoben" vor.
Im Nachhinein bin ich persönlich auch froh, dass man mich sofort operiert hat, da ich damals wirklich von der ganzen körperlichen Konstitution sehr gesund und nicht geschwächt war - so hatte ich auch viel Kraft um mich schnell von der OP zu erholen.
Hätte ich vorher zig Bestrahlungen gehabt und es wäre dann doch eine OP nötig gewesen, hätte mein Körper vielleicht auch nicht so gut mitgemacht.
Noch ein Tipp. der vielleicht nicht bei allen ankommt - ich jedoch bin überzeugt davon: Wenn man einen guten Homöopathen zur Seite hat, kann man bezüglich der Wundheilung und der Bindegewebsstärkung viel unterstützend tun.
Hier hätte ich eine super Adresse in Heidelberg falls Interesse besteht.

Ich drücke schon einmal die Daumen und hoffe dass mein "positives "Beispiel eines Krankheitsverlaufes etwas motivierend wirkt in so schweren TAgen.
Liebe Grüße
Simone

[t.paskowski]

Hallo Ciconia,
leider weiß ich den Namen des Medikamentes nicht mehr genau, daß ich es meinem Arzt zurückgegeben habe. Aber es war so ähnlich wie Bepazenpin *. Er hat mir heute ein neues verschrieben, das ich eine Woche testen soll. Leider hatte es die Apotheke nicht vorrätig, da es sich um ein ganz neues Medikament handelt, ich kann es morgen früh abholen. Werde Dir berichten, wie es heißt. Hoffentlich ist dies besser verträglich.
Mal schauen . Mein Hausarzt meinte heute, daß ich die ersten 8 Wochen in so einem Hochgefühl war, daß alles so gut gelaufen ist, obwohl die Prognosen so schlecht waren, daß ich alles andere verdrängt habe und ich erst jetzt auf den Boden heruntergekommen bin. Das mein Fuß auch jetzt nach der OP noch ab und zu aussetzt, kann sich keiner erklären. Aber vielleicht bin ich doch zu ungeduldig.
Für Simone:
Vielleicht kannst Du mir die Adresse des Homöopathen geben, ich würde mich gerne bei ihm vorstellen und sehen, ob er mir vielleicht weiterhelfen kann.
Liebe Grüße
Theresia

*[Soll das Benzodiazepin heißen? Obacht, das sind Psychopharmaka, Tranquilizer. Gefahr der Abhängigkeit und zum Teil dramatischer Nebenwirkungen. Gruß, Ulrich]