Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

[Smarty]

Hallo ihr Lieben !

ich muß euch mal ganz was unglaubliches erzählen:
Es gab ja im April über die Charité in Berlin (Dr.Misch) einen 6-seitigen Fragebogen zur Methadon-Einnahme. Frau Dr. Friesen hatte ihm unserem Einverständnis unsere Mail-Adresse weitergeleitet.
Da noch Angaben zu Molekular-Werte wie ATRX und 1p19q gefehlt haben, hatten wir dies beim letzten Gespräch im Juni in der Uniklinik Tübingen bei unserem NC angesprochen. Der Oberarzt hatte zur Bestimmung meinem Mann Blut abgenommen.

Im Bericht, den wir vor 2 Wochen bekommen haben, war aber nix dazu zu finden. Deshalb habe ich ihm in der letzten Woche eine Mail geschickt.
Gestern kam die Antwort, die uns vom Hocker gehauen hat  :
Die Mail von ihm lautete:
"hier der aktuelle Befund, herzlichen Glückwunsch.

Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust."

Waren total überrascht, weil wir schon über 3 Jahre mit Diagnose Glio leben. Und hatte immer die Angst vor der Zukunft, vor den ganzen
Auswirkungen, die das Glio so mitbringt. Lange genug bin ich hier im Forum und habe nicht nur Gutes lesen können und hatte 'Schiß', wann
wir Hilfe von außen haben müssen.

Natürlich wissen wir, das WHO III auch nicht harmlos ist, aber so eine Änderung haben wir niemals erwartet.
In 14 Tagen sind wir in der Uniklinik und lassen uns erklären, was das für uns bedeutet.

Dann müßte ich ja woanders weiterschreiben....

Schönes Wochenende euch allen !

Smarty

[krimi]

Liebe Smarty,

auch wenn ich kein Glio oder Oligodendromgliom habe, kenne ich die Angst durch meine Krebserkrankung.

Ich finde diesen Befund, diese Wandlung toll.
Von Herzen wünsche ich euch, dass es so bleibt oder halt noch besser wird.

Alles Liebe für euch,
krimi.

[Eva]

Liebe Smarty,

das ist eine tolle Überraschung, die ihr erhalten habt. Jetzt wünsche ich euch, dass der Tumor ruhig bleibt oder sogar einschläft wie bei mir.

LG Eva

[ines1999]

Liebe Smarty 

Was für tolle Neuigkeiten. Ich freue mich sehr für euch!!!
Ich glaube es wird mal wieder Zeit, dass wir uns wieder
Treffen .
Bis bald und alles Gute!
Liebe Grüße Sandra

[chucks]

Oh wie toll,

das freut mich sehr!!

Kannst Du da aber nochmal erklären, wie sie darafu gekommen sind? Das habe ich noch nicht verstanden. Auch mit der Blutanalyse.

Liebe Grüße

Carola

[Smarty]

Hallo Carola

so genau habe ich das auch nicht verstanden. Wir hatten ja über Dr. Friesen einen Fragebogen der Charité Berlin (Dr. Misch)
bekommen. Den hatte ich soweit ausgefüllt, es fehlten nur molekulare Angaben (1p19q, ATRX).
Haben dann unseren NC in der Uniklinik danach gefragt. Er hat meinem Mann Blut abgenommen zur Analyse.
Nachdem im Bericht den wir vor 2 Wochen bekamen, nichts stand, habe ich ihn per E-Mail nach diesen Werten gefragt.
Und dann kam am Donnerstag diese unglaubliche Mail.

Wir müssen ja am Dienstag ins MRT und haben dann am 29. Besprechung in Tübingen. Da werden wir den Arzt Löcher in den Bauch fragen.
Ob sie sich damals in der Diagnose geirrt haben  oder sich erst in letzter Zeit was geändert hat, keine Ahnung.

Mal sehen, was nun passiert - wie es für uns weitergeht, wir hoffentlich längerfristig planen können und jetzt vielleicht mit etwas kleineren Sorgen weiterleben.

Daß sowas passieren kann, hätte ich mir nie vorstellen können.
Was ich nicht weiß, ist, was ein anaplast. Oligendrogliom ist. Habe mal gegoogelt und es ist wohl ein positiverer Verlauf und eine höhere Lebenserwartung.

Vielleicht kann mir hier im Forum mehr Infos dazu geben ?

Carola, wie geht es euch - und vor allem deinem Mann? Dein Göttergatte ist ja bestimmt schon von der Reha zurück.
Ich hoffe er ist mit sich und seinen Fortschritten zufrieden.

Liebe Grüße
Smarty

[Smarty]

Heute war ja unser MRT.

Befund: alles gut, keine Veränderung, keine Kontrastmittelaufnahme. 
Haben den Doc von der "Wandlung" erzählt. Anhand der Bilder und des anhaltenden, guten "Zustands" von meinem Mann wäre das erklärbar, daß es
kein Glio sein kann.
Bericht kommt nach - Besprechung ist dann am 29. in der Uniklinik.

LG Smarty

[chucks]

Glückwunsch!!!

Freut mich so sehr für Euch.

Liebe Grüße

Carola

[Smarty]

Waren zur Besprechung in der Uniklinik. Der neue Befund ist jetzt für uns ganz offiziell. Sie hatten sich schon irgendwie "gewundert", daß es meinem Mann so lange - jetzt über 3 Jahre - so gut geht, so daß wohl noch andere Dinge eine Rolle spielen. Und die neue Einteilung der WHO-Grade ist noch nicht so lange her.
Aufgrund der Bestimmung der molekularen Marker (Genetik sei Dank) wurde das Glio in ein Oligodendrogliom Grad III (anaplastisch)
mit den neu festgestellten Tumormarkern "korrigiert":

- IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust

Besprochen wurde jetzt, daß wir keinen weiteren Chemo-Zyklus (wir hatten 36 Zyklen 23/5, 400 mg) mehr machen soll(t)en. Demzufolge wird jetzt auch - in Absprache mit unserem Onkologen - das Methadon ausgeschlichen. Die erste Woche jeweils 5 Tropfen (2x Tag), genauso die zweite Woche. Dann wochenweise immer 3 Tropfen weniger.

MRT-Kontrolle bleibt aber - wie bisher - alle 3 Monate.
Irgendwie ist es komisch, nach so langer Zeit ohne Chemo zu sein. Und ich hoffe, daß sich alles einspielt und mein Mann sich von der langen Einnahmezeit erholen kann. Ist ja doch Gift für den Körper.
Und der Tumor weiterhin still hält ....

Nähere Informationen über den 'neuen' Tumor und Erfahrungsberichte von anderen Oliogendrogliom III habe ich leider (noch) nicht. Im Forum schreibt keiner bzw. sind Betroffene mit derselben Diagnose schon länger hier nicht mehr aktiv. Mit leneline und Telekomtoto habe ich PN-Kontakt.

LG

[chucks]

Mensch, das ist doch toll!!!!

In der Oligo-Sparte ist es ruhig geworden. Leider :-(
Wir haben aus den neuen Befunden genau das Gegenteil bekommen. Keine IDH Mutation und angeblich dieses Mal nicht mal eine MGMT-Methylierung. Das macht den Ärzten am Meisten Sorgen, weil dann die Chemo ja theoretisch nicht wirken würde. Komisch, wenn der erste Tumor, dem zweiten so wenige gleicht, finde ich.

Ich drücke Euch sehr die Daumen und wünsche Euch viele Monate frei von irgendwelche Dingen.

Liebe Grüße

Carola

[Smarty]

Ihr Lieben 

da wir jetzt keine Glio-Diagnose mehr haben, werde ich nun in "Oligogendrogliom" weiterschreiben.
Bin aber immer noch bei euch !

Liebe Grüße an alle da draußen
Smarty