Glioblastom.... Wenn erstmal alles zusammenbricht...

[Borntobetattoed]

Ich bin 31, habe mit 15 meine Mutter an Krebs verloren und jetzt hat mein Vater am Donnerstag die Diagnose Gliablastom bekommen... Samstag ist er noch Auto gefahren und Sonntag war er wie abwesend, durcheinander und kann sich an viele Tage zuvor nicht mehr erinnern, was besonders schwer ist weil er alle paar Minuten unter Tränen fragt was Nur los ist mit ihm. Ich versuche ihm zu antworten aber nach wenigen Augenblicken hat er es wieder vergessen... Es tut weh ihn so zu sehen, der doch gerade noch ao aktiv war. Das Glioblastom liegt auf dem Balken und ist laut Ärztin innoperabel. Morgen gibt es nur zur Sicherung noch eine Biopsie und danach evtl Chemotherapie und Bestrahlung... ich habe Angst bei dem Gedanken was vor uns liegt... ich will nicht das er leidet zumal er einfach nicht weiß warum es ihm so schlecht geht... Die Ärztin meint vielleicht stabilisiert er sich nach der Therapie... ich weiß nicht was ich machen soll, wenn nicht... muss ich ihm jeden Tag aufs neue sagen das er einen Tumor hat? Oder soll ich lügen? Es tut nur noch weh...Ich habe eine Riesen Angst vor der Zukunft
... 

[Eva]

Hallo Borntobetattoed,

willkommen im Forum auch wenn der Grund bescheiden ist. Vlt. kann dir meine Geschichte Mut machen. Vor 14 Jahren bekam ich die gleiche Diagnose. Inoperabel und ich wurde mit Temodal und Bestrahlung behandelt. Wichtig ist, dass dein Vater positiv denkt, sich viel an der frischen Luft bewegt und alles tut um sein Immunsystem zu stärken. Deshalb habe ich ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel genommen und nehme es immer noch.

Ich kann mir vorstellen, dass ein Ödem auf den Tumor drückt und die Beschwerden auslöst. Das kann sich mit der Behandlung bessern. Stell einfach deine Fragen und wir werden versuchen, dir zu helfen. Allerdings sind wir Laien.

LG Eva

[Borntobetattoed]

Ein größeres Ödem ist auf den Bildern nicht zu sehen sagt die.Ärztin. Er bekommt jetzt seit 3 Tagen Kortison. Seitdem kann man sich wenigstens wieder unterhalten. Vorher war er eher in so einen Dämmerzustand. Ich möchte sehr gerne hoffen das sich sein Zustand bessert. Zur zet ist er sehr sehr deprimiert weil er eben nicht weiß was los ist. Da fällt positiv denken sehr schwer...

[Smarty]

Hallo

auch mein Mann hatte vor 4 Jahren (im Juli '14)dieselbe Diagnose bekommen; leider auch inoperabel. Wir hatten neben der Bestrahlung und Temodal-Chemo (das sind Tabletten, die man zuhause nimmt) am Anfang wegen Ödem Weihrauch genommen.
Weihrauch kann auch als "Ersatz" für Cortison genommen werden, sollte aber mit dem Onkologen abgesprochen werden. Und das Cortison muß man langsam ausschleichen.
Nach über das Reformhaus einiges über Aronia (gibt es als Tee, Marmelade, Saft ...) gehört haben, da es Antioxidantien haben soll, kam dies auch noch dazu.

Unser "Mix" war dann nach 6 Monaten Temodal und Methadon. Du kannst unsere Geschichte hier nachlesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9362.0.html.

Wir hatten, glaub ich 36 Zyklen Temodal, bevor wir anhand von Blutwerten (molekulare Marker) eine bessere Diagnose erhielten und die Chemo dann beendet haben. Mein Mann hatte eigentlich immer gute Blutwerte - die hat leider nicht jeder.

Aber hier im Forum gibt es noch einige, die die übliche "Prognose" getoppt haben. Z.B. Schwede, der Mann von Chucks und Lara. Und hier gibt es eine Mutmacherliste:  http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9881.msg656017.html#msg656017

Was ich dir auch noch sagen möchte, ist, daß ihr euch eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So habt ihr dann alles - von der Diagnose, den erfolgten Behandlungen, der Bestrahlung, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Wichtig ist, daß ihr keine Originale aus der Hand gebt (auch bei den CD's der MRT-Aufnahmen).
Auch wichtig, falls ihr Zweitmeinungen für die Behandlung deines Vaters einholen wollt.

Auch bei Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, wenn dein Vater nicht alleine ist; es ist gut wenn noch mind. ein Angehöriger dabei ist. Schreibt euch auf, was ihr wissen wollt und - 4 Ohren hören mehr - und:
Ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen/Bedenken o.ä. zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind (oder andersrum  und so konnten wir informierter nach Hause gehen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein Stück weiterhelfen.

Sei einfach für deinen Papa da, sprich mit ihm - auch über alltägliche Dinge. Ich weiß, daß es schwer ist als Angehöriger, aber du wirst dich auch im Internet informieren. Ein weiteres Forum ist: forum.hirntumorhilfe de.

Wir haben es eigentlich vermieden, oft über den Sch... Tumor zu sprechen; haben aber recht früh unser Testament gemacht und entsprechende Vollmachten (VorsorgeVollmacht usw.) bei den Banken, Versicherungen usw. hinterlegt.

Liebe Grüße und alles Gute

Smarty

[Borntobetattoed]

Danke für eure mutmachenenden Antworten. Heute hat er seine Biopsie hinter sich gebracht und liegt jetzt auf der Intensiv. Als er wach wurde hat er bitterlich geweint, weil er nur die Geräte gesehen hat und nicht weiß was los ist, was er hat usw... das ganze ist einfach grausam anzusehen.

[Borntobetattoed]

Heute ging es meinem Vater erstaunlich gut. Waren das erste mal spazieren an der frischen Luft. Noch mit Rolli aber immerhin. Er ist fast wieder wie früher. Er wirkt auch nicht mehr verwirrt. Er kann sich nur leider nix merken. Alles was er fragt, ist nach 2 minuten vergessen. Kann sich sowas wieder bessern? Oder müssen wir damit jetzt leben? Müssen jetzt leider noch ein paar Tage auf die Befunde der Biopsie warten zwecks Marker und Diagnosebestätigung. Ein bisschen Hoffnung ist ja immer noch da bei mir das es kein Glio ist... wahrscheinlich ein Wunschtraum,   weil das charakteristische ödem fehlt aber naja... Der Kampf geht auf jeden fall erst los... Wir denken positiv oder geben uns zumindest mühe damit...

[Borntobetattoed]

 Seit heute steht die Diagnose nun fest. Die Biopsie hat ein Glioblastom Grad IV bestätigt. Am Montag wird er in die Strahlenklinik verlegt. Von Temodal war allerdings noch keine Rede. Macht das so Sinn? 
Ich habe versucht es meinem Vater begreiflich zu machen... Leider vergisst er es alle paar Sekunden wieder. Was würdet Ihr jetzt tun?
Werde mir die MRT Aufnahmen brennen lassen und evtl noch mal in der Zentralklink Bad Berka nachfragen.

[KaSy]

Das ist für Euch alle ein schwerer Schlag, aber die Entwicklung von Eva und mehreren anderen Glioblastom-Betroffenen könnte Euch Mut machen, dass die Therapie eine Verbesserung bringt.

Es ist richtig, sich eine Zweitmeinung zu holen und Bad Berka ist eine gute Adresse dafür.

Eine 2. MRT-CD kannst Du Dir direkt aus der Radiologie holen, wo das MRT erfolgt ist. Schick auch die Befunde (in Kopie) nach Bad Berka mit, die Du hast.

Da der Zustand Deines Vaters momentan nicht besonders gut ist, kann es sein, dass die Chemotherapie erst später begonnen wird.

Bereits die Strahlentherapie ist belastend. (Oft wird sie ambulant durchgeführt.)

Außer Temodal gibt es weitere ergänzende Chemotherapeutika, die in Kombination bei bestimmten Zusammensetzungen eines Glioblastoms eine bessere Wirkung erzielen, was in Studien belegt wurde. Darüber wird die Tumorkonferenz sicher noch beraten.

Stehen im Biopsie-Befund diese Merkmale drin? Das wäre wichtig!

Steht Eurem Vater bei.
Sprecht ihn nicht immer nur auf die Krankheit an, erzählt ihm von Eurem ganz normalen Alltag.

Ich wünsche ihm und Euch alles Gute!
KaSy

[Borntobetattoed]

Danke für deine Antwort. Dachte schon mir antwortet keiner.

Ich habe den Befund von der Biopsie noch gar nicht gesehen.  Es kam nur der Assistenzarzt rein und vermeldete das es ein glio ist und das er in die Strahlenklinik verlegt wird. Und schon war er wieder weg...

Das Problem ist ja das mein vater alle 2 minuten fragt was er denn hat und es dann wieder vergisst.
Da kommt man leider kaum dazu über was anderes zu reden.

[KaSy]

Liebe B.
Der Biopsiebefund ist für die Therapie wichtig und wurde sicher von den behandelnden Ärzten berücksichtigt.

Ist denn die Strahlenklinik eine extra Klinik oder gehört sie zu demselben Krankenhaus, wo Dein Vater biopsiert wurde?

Wenn alles im gleichen Krankenhaus stattfindet, dann tagt dort auch eine Tumorkonferenz, in der Fachärzte verschiedener Fachrichtungen für jeden Tumorpatienten den passenden Therapieablauf diskutieren und festlegen.

Dass Du als Angehörige nur wenige Informationen hast, ist änderbar. Du solltest Dir bei einem Arzt einen Termin für ein Gespräch geben lassen und Dir zuvor alle Fragen aufschreiben.

Im laufenden Stations- und OP- Betrieb ist nicht immer genug Zeit für gründliche Gespräche. Aber wenn Du fragst, wann es günstig wäre, dann wird sich jemand Zeit für Dich nehmen. Natürlich muss es ein Arzt sein, der Deinen Vater kennt.

Ich denke, Du solltest den Ärzten vertrauen, es klingt alles nach einem durchdachten Plan. Warte den Beginn der Bestrahlung ab und schau, wie es Deinem Vater damit geht und wie sich die Strahlenmediziner um auftretende Probleme kümmern. Frage auch dort das Personal oder auch die Ärzte, wenn Du Zweifel hast. Sie wollen Deinem Vater helfen und in seinem jetzigen Zustand sollten sie die Angehörigen unbedingt einbeziehen, denn nur sie kennen ihn aus dem gesunden Leben.
Alles Gute!
KaSy

[Borntobetattoed]

Die Strahlenklinik ist im gleichen Krankenhaus. Ich versuche ja den Ärzten zu vertrauen... aber wenn man belächelt wird weil man sich nach anderen therapiemöglichkeiten erkundigt finde ich das ziemlich schwer. Man fühlt sich von der Ärztin nicht ernst genommen...

[KaSy]

Das klingt wirklich nicht gut.
Du solltest es noch einmal in Ruhe versuchen, über die laufende Therapie, über die geplante Fortsetzung weiterer Therapien sowie über komplementäre Möglichkeiten zu sprechen. Auch darüber, was geschehen würde, wenn die Therapien zu einer Verschlechterung führen würden. Es gibt mehrere Möglichkeiten und die Ärzte sollten Dir sagen können, welche aus welchem Grunde gut oder weniger gut sind. Das ist doch wichtig für Dich, um nach vorn blicken zu können und nicht völlig zu verzweifeln.
Es sollte in diesem Krankenhaus auch eine Psychoonkologin geben, die sich Zeit für Dich nehmen wird, wenn Du mit den Ärzten Probleme hast.
KaSy

[Borntobetattoed]

Ich Werds versuchen und mir nebenbei noch eine zweite Meinung einholen. Irgendwie muss es ja weitergehen.

[Borntobetattoed]

Mittlerweile sind 3 Monate seit Erstdiagnose vergangen und mit einem Schlag geht alles bergab.
Mein Vater hatte letzten Samstag einen kurzen neurologischen Ausfall und erhöhten Zucker. Seitdem liegt er im Krankenhaus. Die Pflegeschwester hat das dexametason nicht mit aufgeschrieben wodurch er es drei tage nicht bekommen hat. Jetzt befinden wir uns in einem so desolaten Zustand das ich nicht weiß wie viele Tage er noch hat. Er liegt im Bett, spricht ein und die selben Wörter immer wieder vor sich hin und sieht durch mich durch oder er schläft. Kaum noch Hoffnung das es besser wird. Die 3 Tage ohne kortison scheinen unseren ganzen Erfolg zerstört zu haben. Er konnte wieder laufen, alleine essen, hat selbst seine Enkel wieder auf den Arm genommen ... und jetzt? Von einem Tag auf den anderen muss man um sein Leben bangen... das es so schnell geht hat von uns keiner gedacht. Mittlerweile mussten wir mit Morphium anfangen weil es anders nicht auszuhalten ist... Der Arzt meinte nur er befindet sich auf der Zielgeraden... ich weiß nicht mehr weiter...

[KaSy]

Liebe B.
Kennt der Arzt den Krankheitsverlauf Deines Vaters? Dann solltet Ihr seiner Aussage glauben.
Es kann sein, dass sich mit der erneuten Gabe des Dexamethason der Zustand noch einmal bessert.
Aber die Aussage des Arztes bedeutet auch, dass Ihr Euren Vater verlieren werdet.
Das Glioblastom hat bereits zu viel zerstört.

Setzt Euch in der Familie und mit dem Arzt zusammen und beratet, ob Ihr ihn für seine letzte Zeit nach Hause holen könnt. (Eine Betreuung habt Ihr ja bereits.) Ein friedlicher Abschied in der Familie ...

Es ist so traurig.

KaSy