5 Jahre später / SoMa-Meningeom-Betroffene

[SoMa]

Hallo , lang ist es her das ich hier war und damals, vor 5 Jahren, war ich auch nur sehr kurz hier. Das möcht ich nun gern ändern und hoffe ihr verzeiht mir meine lange Abwesenheit.

Viel hat sich verändert auch wenn von aussen wahrscheinlich alles 'beim alten' ist.

Im September 2012 wurde ich mit einem Meningeom diagnostiziert das sich an Gesichtsnerv, Hirnstamm und Hauptschlagader festhielt. Im Februar 2013 wurde es in einer ca. 8 stündigen OP (ca.90%) entfernt.

Alles lief so weit gut. Bin aufgewacht, konnte nach etwa 24 stunden auf Station, nach etwa 2 tagen wieder fast normal sehen und nach 3 tagen wieder langsam aufstehen. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen. Zu Hause erst merkte ich wie wenig ich eigentlich machen kann und brauchte ständig und für fast alles Hilfe. Es gab Tage an denen ich nicht mal meine Schuhe binden oder meine Hose zuknöpfen konnte.

Nach etwas über 3 Monaten war es mir möglich mit der Arbeit anzufangen (bin Selbstständig) allerdings nur 1-2 Stunden pro Tag und auch die nicht am Stück. Erst nach einem halben Jahr war es einigermassen 'normal'.

Was sich verändert hat seit der OP… Mein Gesichtsnerv war zu stark beschädigt  von dem druck den das Meningeom ausgeübt hat. Ich kann meine rechte Gesichtshälfte nicht fühlen, rechtes Auge, Ohr und die rechte Seite von Mund und Zunge sind auch Gefühllos.  Ich bin wesentlich schneller müde und muss mehr pausen machen. Ansonsten geht es mir Körperlich was das Meningeom angeht ganz gut.

Jedes Jahr zum kontroll MRT. Im ersten Jahr sah alles OK aus, nur etwas Narbengewebe. In Jahr 2 und 3 das selbe nur das es etwas mehr war. Das hat mich schon stutzig gemacht und ich hab nachgebohrt. Der NC erklärte mir das dieses Narbengewebe durchaus über die ersten Jahre etwas zunehmen kann und ich solle mir keine Sorgen machen.
Das änderte sich dann im Jahr 4. Nun da es mehr gewachsen ist, ist sich mein NC ziemlich sicher das mein Meningeom wieder wächst was sich dieses Jahr (Jahr 5) bestätigt hat.

Leider wächst das Meningeom in eine Richtung die es zur Zeit inoperabel macht.
Aussage meines NC: Wir können erst operieren wenn Blind sein das kleiner übel ist.
Nur zur Erklärung, ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem NC und wir sprechen sehr offen und direkt.

Was es bedeutet ist das sich das Meningeom nun an einer Stelle befindet die bei einer OP meinen Sehnerv stark beschädigen oder sogar zerstören würde und solange ich keine anderen Beschwerden oder Einschränkungen habe die schlimmer sind als das Augenlicht zu verlieren wird nicht operiert.
Ich hoffe ich habe das einigermassen verständlich erklären können.

Mein Umfeld hat sich stark dezimiert. Einige Freunde, die wohl nicht wirklich Freunde wahren, haben sich aus dem Staub gemacht. Einige vor und einige erst nach der OP.
Von dem erneut wachsenden Meningeom wissen nur meine 2 besten Freunde. Meine Familie, Bekannten und Kollegen denken alles ist OK und dabei möchte ich es auch belassen.
Vor 5 Jahren wussten es fast alle und es war viel zu anstrengend und ärgerlich ständig die anderen trösten zu müssen und aufmunternde Worte für jeden zu haben. Das tu ich mir nicht mehr an, da sowieso nicht klar ist wie lange das dauert und ob es überhaupt so weit kommt.
Der Nachteil daran ist, ich bin ziemlich alleine damit. Die beider Freunde wissen zwar davon, sind aber nicht Menschen bei denen ich mich mal ausheulen kann wenns mir zu viel wird.

Ich denke nicht jeden Tag daran und das Meningeom ist schon zu einem Teil von mir geworden. Nicht unbedingt mein Lieblingsteil, wie ihr euch sicher denken könnt, aber es gehört nun mal zu mir und ich muss erst mal damit leben.  Ich wünsche mir das es einfach aufhört zu wachsen oder soooo langsam wächst das es keinen grösseren Schaden anrichtet in den nächsten... sagen wir mal 40 Jahren.

Ups, da hab ich aber einen Roman verfasst. Danke fürs lesen

Grüße, SoMa

[KaSy]

Liebe SoMa,
dass Du in dieses Forum zurück kehren musst, ist nicht schön.
Aber dass Du hier berichtest und um hilfreiche Worte bittest, ist gut.
Ich wünsche Dir sehr ein ganz langsames Wachstum des Meningeom, Stillstand wäre natürlich noch besser.
Aber vermutlich wirst Du Dich mit einer Therapie (in hoffentlich ferner Zukunft) befassen müssen.

Auch bei mir befand sich ein Meningeom-Rezidiv nahe eines Sehnerven. Die Ärzte entschieden sich für eine Teilresektion mit anschließender Bestrahlung. Bei mir war es eine Bestrahlung mit Photonen, IMRT, mit LINAC, verschiedene Einstrahlrichtungen, 30 mal, bis zu 54 Gy.

Alternativ sind andere Bestrahlungsarten (Protonen, Gamma-/ Cyberknife) nach einer OP oder als alleinige Therapie durch die Ärzte zu diskutieren.

Das wollte ich Dir als Hinweis geben, damit die OP nicht die einzige zu erwägende Therapie bleibt.

Ich wünsche Dir eine sehr lange gute Zeit!!!
KaSy

[SoMa]

Liebe KaSy,
ich danke dir für die lieben Wünsche und Worte.

Ich bin nicht zurück gekommen weil mein Meningeom wächst, ich bin wieder da  wegen einer Email die mich an das Forum zurück erinnert hat und ich dachte da könnte ich mal wieder rein schauen.
Als ich vor 5 Jahren hier war haben mir Berichte von Betroffenen geholfen, insbesondere wenn ich welche fand die die Geschichte mit einigem Abstand erzählen. Deswegen dachte ich vielleicht tut es jemandem gut meine Geschichte zu lesen. Als ich dann aber so am schreiben und nachdenken war ist mir auch bewusst geworden das ich nicht wirklich darüber spreche.
Seit meiner Nachricht hier Gestern habe ich viel daran gedacht und gemerkt, ich habe das (neue Wachstum) erfahren und beiseite geschoben. Keine Ahnung ob man das Verarbeiten kann, wahrscheinlich schon. Dazu müsste ich mich aber damit auseinandersetzen und ich bin mir nicht sicher ob ich das überhaupt möchte oder ob ich es nur nicht tue weil ich niemanden habe mit dem ich das kann.

Eine Teilresektion ist wohl auch erst mal nicht drin. Unglücklicher weise ist das Meningeom bei der Sehnervkreuzung. Mein NC sagte mir das eine OP mich mit Sicherheit mein sehen kosten wird, teilweise oder ganz.
Auch über Bestrahlung haben wir gesprochen und das wird wohl auch die einzige Möglichkeit sein, sollte es weiter wachsen. Das wird sich dann wohl erst im nächsten Frühjahr entscheiden.

Bis dahin hab ich noch einiges vor mir, denn das Meningeom ist leider nicht meine einzige Baustelle

Habt ihr nicht auch manchmal das Gefühl das die Krankheiten nicht gerecht verteilt sind?! Ich hoffe das kommt jetzt nicht falsch rüber, denn ich wünsche keinem und niemandem eine Krankheit oder das es jemandem schlecht geht. Es ist nur wenn ich Menschen sehe die in ihrem Leber noch nie krank waren, denke ich wieso haben manche dauern was und andere nie. Ist doch irgendwie nicht fair...

[KaSy]

Neee, da hast Du Recht.
Es ist nicht fair!

Aber wenn ich diesen Gedanken weiter denke, bedeutet das, dass es andere trifft, meine Eltern oder meine Kinder oder die Enkel, Freundinnen ...
Ich wäre dann auf dieser anderen Seite, die der Angehörigen. Ob ich weniger leiden würde, wenn ich das, was uns geschehen ist, bei den Liebsten sehen würde.
Ich glaube, man verzweifelt mehr oder anders, wenn man seinen Lieben so gern helfen möchte und weiß, dass man es nicht wirklich kann.

Und doch - auch ich denke immer mal wieder darüber nach, wieso mein Leben so anders gelaufen ist. Wieso können andere Omas mit ihren Enkeln in den Urlaub fahren und bei mir reicht es gerade so zur Vorlese-Oma. Wieso darf ich meinen Lieblingsberuf nicht mehr ausüben? Warum muss ich so viel Kraft aufbringen, immer wieder neu anzufangen, damit das Leben nicht nur sinnvoll bleibt, sondern auch wieder Spaß macht.

Ja, es ist nicht fair.

Aber irgendwie habe ich sogar Angst, dass es meinen Lieben auch so gehen könnte und ich freue mich über jeden Tag, den sie gesund und glücklich leben dürfen (und ich mir um sie keine Sorgen machen muss).

KaSy