HirnTumor-Forum

Autor Thema: Hier geht’s weiter von Elfe7  (Gelesen 13623 mal)

Offline Elfe7

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Hier geht’s weiter von Elfe7
« am: 15. November 2018, 20:48:55 »
Hier könnt ihr meinen OP-Tag/Intensivstation und den Folgetag nachlesen.
Mittags nüchtern mit einer Beruhigungstsblettein den Vorbereitungsraum. Blutdruck extrem hoch .
Venensuche  beginnt 4x aua. Maske auf und ich bin weg.
Früher Abend komme ich der Notaufnahme zu mir als die Spontanatmung wieder einsetzt.
Ich liege allein und stelle fest, dass ich insgesamt 5 Zugänge und EKG Zugänge auf dem Oberkörper habe. Sofort beginnen sie mit Gedächtnis-, Koordinationstest und wiederholen das mehrmals in der Nacht. Ich soll das auch alleine üben, dann hätte ich’s morgens leichter.
Ich werde sehr viel gelobt und gepuscht, schmerzmittel, Cortison mehrfach
Jede Stunde Kontrolle, 1 Stunde Schlaf, Kontolle ......
Zwischendurch auf Kante setzen, warten und aufstehen, nicht gehen, gestützt
Morgens um 7 beginnt der Tag.Alles wiederholen und alleine 3 Schritte zum neuen Bett.
3 Katheter wurden entfernt, dann 1 Stunde  vergeblich auf Abholung gewartet.Dann hat die Schwester aus der Intensiv mich in den 14. Stock gefahren und ins Zimmer, dann kam der zuständige Pfleger

Im Zimmer probiert, sehe✅ hören✅ riechen✅ alles bewegen✅ gehen✅

Aber, es klopft und knarrt in der Stirn und im Nacken. Einmal im Takt und einmal ohne

Ich nehme jetzt 600mg ISO ohne Schmerzen bis zur Enlassung, wahrscheinlich Sonntag. Ob ich AHB bekomme steht noch nicht fest.

Tschüss ich guck noch etwas Spreewaldkrimi im 1.  ;D

« Letzte Änderung: 16. November 2018, 08:54:56 von KarlNapf »

Offline KaSy

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #1 am: 15. November 2018, 23:21:00 »
Das ist schön, liebe Elfe7!
Ich wünsche Dir, dass das "Knacken und Klopfen" eine nur kurzfristige OP-Folge ist.
Schlaf schön, ruh Dich aus, mach erst mal langsam ...
Eine AHB kannst Du gut brauchen, denn auch ohne, dass etwas "repariert" werden muss, ist Abstand, Verwöhntwerden, eine andere Umgebung, Aufklärung von anderen Ärzten, Gespräche mit anderen und anders Betroffenen, beginnende Belastung, neue Beschäftigungsideen, Sportarten, Entspannungsmethoden, ... die Zeit wert!
Die psychische Verarbeitung braucht auch Zeit, die Du dort mit Spaziergängen, Sitzen am Fenster, mit Gedanken oder ohne beginnen kannst.
Komm weiterhin gut voran!
Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Elfe7

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #2 am: 17. November 2018, 10:46:35 »
Guten Morgen  KaSy,
Hallo @all,
heute ist der 3.  tag nach der OP und mir geht es gut. Ich habe keine Schmerzen, muss aber trotzdem eine Ibuprofen 600 mg nehmen, weil sie auch  entzündungshemmend ist. Ich sollte außerdem bei starken Schmerzen noch zwei Novo nehmen, was ich aber erübrigt hat.  Wirkliche Schmerzen hatte ich nur auf der Intensivstation, seit ich auf Normalstation bin brauchte ich keine Schmerzmittel mehr.

Über Nacht habe ich auf der Seite geschlafen und  Blut (wie Wattepad) auf dem Kissen. Angst!
Die Schwester meinte, nicht schlimm, alles im normalen Bereich. Vormittags nochmal aber weniger, das ganze ohne Schmerzen.

 Gestern kam der Physiotherapeut und ist mit mir über die gesamte Station gegangen was bedeutet, einmal um das ganze Haus herum nur von innen gesehen. Das letzte Stück war mir etwas wackliger, aber auf alle Fälle geschafft. Der Kandidat hat 100 Punkte.  ;D

Die Kopfgeräuche sind ein bisschen weniger, aber nicht weg.  Auch beim Schreiben mit dem iPad klopft es. Wenn ich mich auf die Seite legen ist Ruhe, aber das kann ich ja nicht den ganzen Tag.

Die AHB wurde gestern auf den Weg gebracht, aber ich habe mehrfach anmahnen müssen. Jetzt brauche ich die Genehmigung der KK und der Privatversicherung. Antwort zu mir nach Hause. Im Antrag auf Beförderung mit Taxi hingewiesen. Jetzt geht’s erst mal am Montag heim. 

Der NC hat am Donnerstag gesagt, daß ich mir heute den Kopf vorsichtig waschen darf (Naht ohne Shampoo) und heute nochmal durch Visite bestätigt.

War das bei euch auch so schnell???

Hoffentlich hab ich niemanden beunruhigt  Der noch vor der OP steht. Denkt an was schönes und vertraut eurem Schutzengel vor der Narkose :D

Liebe Grüße
Elfe 7





« Letzte Änderung: 17. November 2018, 10:50:17 von Elfe7 »

Offline KaSy

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #3 am: 17. November 2018, 16:42:50 »
Liebe Elfe7

Mit diesem sehr guten Verlauf machst Du denjenigen Mut, die noch vor der OP stehen.

Das mit dem Nachbluten ist normal. Das Blut kommt aus der wieder verschlossenen Wunde und da ist es auch normal, dass diese Blutung keine Schmerzen verursacht. Und es ist gut, dass es nach außen blutet. (Wenn es auch nach innen blutet, ist das auch kein Problem, dauert nur einige Tage länger, bis es sich verteilt hat.)

Die Kopfgeräusche teilen Dir mit, dass Du eine schwere OP hinter Dir hast. Mach nur so lange, wie es geht und leg Dich dann wieder hin.

Dein Kopf wurde einige Stunden lang mächtig "geärgert", während Du geschlafen hast. Der will und kann noch nicht gleich alles wieder so wie vorher. Also gib ihm und Dir Zeit, Ruhe und höre auf Deinen Körper, wenn er Dir signalisiert: "Mach mal Pause."

Hast Du Dich schon getraut, die Haare zu waschen? Ansonsten nutze es, dass eine Schwester dabei sein kann. Falls nötig, hilft sie Dir, das Blut und dieses Jod-Zeug aus den Haaren und von der Haut zu entfernen.

Dass Du schon derart weit gelaufen bist, ist so toll!

KaSy
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Offline Elfe7

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #4 am: 17. November 2018, 22:36:05 »
Hallo KaSy, der heutige Tag hat mich echt geschafft.

Mit dem Haarewaschen fing‘s an.
Die Schwester hat mir die Narbe neu abgedichtet, ich mir
einen  Hocker und zwei sterile Handtücher geben lassen.
 Gewaschen habe ich den Kopf dann alleine, aber nur den Hinterkopf.
Mit wenig Shampoo und Wasserdruck, lauwarmes Wasser. Wirklich sehr vorsichtig.
Dann einfach trocken gefönt. Die Schwester hat mir später nochmal neue Plaster geklebt, sie meinte die Narbe sei mit Klebestreifen versorgt worden und würde eine sehr schöne Narbe , die man schon recht bald nicht mehr sähe. (Ich habe Kurzhaar mit längerem Oberhaar und Ponyfransen. ) Sie könnte also recht behalten ;) Der Obere Kopfbereich fühlt sich immer noch dumpf /gefühllos an.

Kaum war ich damit fertig ging die Tür auf und eine Freundin kam unverhofft :D
Sie war wieder weg und mein Mann betrat die Bühne. Dann meldete sich die Stations Schwester und meinte ich solle bitte meine Sachen zusammenpacken und sie würde In 1 Stunde wiederkommen und mit mir zusammen umziehen. Als das fertig war , war ich es auch. Als Letztes rief noch einer Freundin an gerade als ich mit dem Abendbrot beginnen wollte. Das war aber noch nicht alles denn zwischendurch klingelte immer wieder mal das Telefon und diese oder jene rief an und fragten , wie’s denn so geht. Als letzter rief mein Mann noch mal an, da hatte ich mich  gerade vor 10 Minuten  am Telefon verabschiedet und die Uhrzeit sagte 19:15Uhr UFF

 Und das Schönste, die Geschichte fing um 12:00 Uhr an und ist wirklich so geschehen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag
Elfe 7
« Letzte Änderung: 17. November 2018, 22:40:35 von Elfe7 »

Offline KaSy

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #5 am: 17. November 2018, 23:06:54 »
Au ja, Elfe7,
wenn man gesund ist freut man sich über Anrufe, wenn man krank ist, nervt es irgendwann, obwohl es ja wirklich gut ist, dass so viele wissen wollen, wie es einem geht ...
Das war eine "Grenze" der Belastbarkeit. Aber das wird nach und nach wieder.

Die Gefühllosigkeit der Kopfhaut könnte bleiben, aber das ist nicht so wichtig, weil die Kopfhaut ja "nur Deine Haare tragen muss". Daran kann man sich gewöhnen. (Taubheit im Arm, Bein, Gesicht, ... wäre schlimmer, das sollte man trainieren.)
KaSy
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Offline Elfe7

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #6 am: 20. November 2018, 10:20:19 »
Gestern hatte ich so einen langen Text UN beim Absenden ging er verloren, weil ich noch nicht angemeldet war!!!

Gestern wurde ich nach 6 Tagen KH entlassen und warte nun Zuhause auf die AHB, hoffentlich klappt es.

Es geht mir soweit gut, der Blutdruck kommt wieder runter, nur an den Handgelenken traten gestern und auch noch in der Nacht krampfartige Schmerzen auf. Wie Wadenkrampf, nur in den Hand-/Armgelenken, dort noch sehr ausgeprägte Hämatome von den Dauerkanülen. Seit gestern nur noch übliche Blutdrucksenker.

Meine Frage ist zwar menschlich, wurde hier aber noch nicht besprochen. Auch im KH nicht.
Wie geht ihr nach der OP mit eurer Verdauung um? Man muss doch in gemäßigter Form pressen. Bei mir löst das aber so schlimme knirschende Geräuche im Kopf mit Überdruck aus, dass mir Angst und Bange wird. Wie seit ihr das Problem angegangen oder ist es gar  keins?

Einen schönen Tag wünsche ich allen
Elfe7

Offline KaSy

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #7 am: 20. November 2018, 23:17:05 »
Hallo, Elfe7
durch das Pressen entsteht ein höherer Hirndruck, der dieses Knacken/Knirschen erzeugt bzw. verstärkt. Eigentlich sollte das kein Problem sein.
Sicher hast Du in der Klinik bereits gefragt, wodurch diese Empfindungen zustande kommen und ob das etwas "Gefährliches" ist.

Hast Du einen Knochenersatz erhalten? Wurde er befestigt, wenn ja, wie?

Wenn es so ist, dann treffen die neuen Ränder des Schädelknochens und des Knochenersatzes aneinander und erzeugen beim Bewegen des Kopfes im Liegen sowie beim Pressen (Stuhlgang, Niesen, Husten) diese Geräusche oder Empfindungen.

Kaputt gehen kann nichts, denn die umgebende Hirnhaut, Kopfhaut, Hirnmasse hält die Knochenteile fest. Es ist bestenfalls möglich, dass durch die Abschwellung der OP-Umgebung ein wenig mehr Platz für die Bewegung des Knochenersatzes entsteht, wodurch dessen Ränder durch die Kopfhaut sichtbar und tastbar werden können. Das war nach meiner ersten OP so, als der Knochenersatz nicht befestigt worden war.

Ich weiß nicht, was die Ärzte dazu gesagt haben, also, ob sich dieses Knacken/Knirschen verringern wird oder ob Du damit leben musst. Das hatte ich entweder nicht oder nur kurz.

Wegen des "gemäßigten Pressens beim Stuhlgang" kannst Du ja ernährungsmäßig etwas tun, was weiß ich, Joghurt, Salat, Gemüse, Kaffee ... viel trinken - und sofort gehen, wenn Du musst.
 
Mach weiter so gut!

KaSy
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Offline Elfe7

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« Antwort #8 am: 26. November 2018, 17:53:56 »
@ hallo KaSy, du fragst nach „Knochenersatz“
Nein, das entfernte Knochenteil wurde mit einer Plombe fixiert und verursacht seit dem 9. Tag n.O.
keine Geräusche mehr. Auch die Klopfgeräusche sind seit Samstag nicht mehr aufgetreten. Es herrscht
GsD wieder Ruhe im Oberstübchen. Die Klebefäden wurden am Donnerstag entfernt. Vorsichtiges Haarewaschen am Freitag. Seit der Entlassung aus dem KH brauche ich keine Schmerzmittel mehr.  Defizite habe ich keine. Die Gefühllosigkeit am Oberkopf ist unverändert,aber die Naht sieht gut aus und ist trocken.

Ansonsten bin ich nur ein wenig schlapp, wie nach einer Grippe, gehe 1-2mal am Tag mit den Stöcken nach draußen und mache 2mal ein kurzes Schläfchen.

Die AHB nach Bad Driburg beginnt am Mittwoch. Ich werde vom Hotel/Fahrdienst abgeholt.
Hier musste ich einige Male nachhaken und habe immer noch keinen Anruf der KK bekommen, aber die Marcus Klinik hat die Kostenübernahme.

Einziger Wermutstropfen, 3 Monate Fahrverbot im Entlassungsbrief.

Grüße an alle die noch unentschlossen zur OP sind. Macht euch nicht verrückt, den richtigen Zeitpunkt sagt das Bauchgefühl und der NC.
Elfe7


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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #9 am: 23. Dezember 2018, 16:31:18 »
Ein Weihnachtsgruß und viele positive Gedanken.
Am 14.11.2018 wurde ich in Köln/Uniklinik erfolgreich operiert, und nach  6 Tagen im Krankenhaus und 1 Woche zu Hause von der Marcus-Klinik in Bad Driburg zur AHB abgeholt. Die Klinik war ein echter Glücksgriff. Sehr gute Physiotherapeuten, warmes Bewegungsbad, gutes Essen und schöne Zimmer. Der Gräfliche Kurpark, der im Sommer sicher ein Traum ist, und jetzt immer noch viel Charme hatte.

Ich scheue ein bißchen davor zurück jetzt schon zu schreiben, daß ich über keinerlei Beeinträchtigungen klagen muss. Daß mir nach so einem großen Eingriff etwas an Kraft für lange Spaziergänge fehlt halte ich für normal, allerdings gehe ich seit ein paar Tagen wieder 3x täglich mit meinem Hund eine Runde. Schmerztabletten brauche ich seit dem KH nicht mehr.

Meine Freundinnen sind mit mir zum Weihnachtseinkauf gefahren und werden es auch weiter  in der
Fahrverbotszeit (3Monate) tun.

Es war die richtige Entscheidung das Olfaktoriumsmenignom ca. 3,5 cm WHO I jetzt entfernen zu lassen. Meine Hoffnung, eine Zukunft . Ich bin 71 Jahre jung ;D

Frohe Weihnachten und Zuversicht für das nächste Jahr.
Eure Elfe 7

Offline KaSy

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #10 am: 24. Dezember 2018, 00:43:19 »
Liebe Elfe 7,
auch Dir ein besonders frohes (und erleichtertes) Fest und einen gesunden Start mit Geduld in ein friedliches Jahr 2019!

Am 14. Februar ist das nächste Fest - ab dem Valentinstag darfst Du die Straßen wieder beleben!
KaSy
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Offline Elfe7

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7 - Kontrolltermin
« Antwort #11 am: 08. Februar 2019, 19:01:58 »
Hallo @all,
gestern hatte ich die 3-Monats-Kontrolle nach OP. Das Röntgenteam, zu dem ich schon über Jahre gehe, sagt einem immer gleich vor Ort, was Sache ist. Bisher war ich davon auch seh angetan, ich mußte nicht noch länger im Ungewissen sein. Gestern besprach der Doc die Aufnahmen mit mir und war nicht zufrieden. Fragte, ob bei der OP alles entfernt werden konnte und welchen Grad der Tumor hatte. Über der Nasenwurzel sei ein Bereich neu entstanden der vorher nicht sichtbar war und Kontrastmittel aufgenommen hätte. Aber der NC würde mir das genau erklären.
Ihr könnt euch vorstellende wie fertig ich war!
Heute Mittag hatte ich Termin beim NC der mir gut gelaunt entgegenkamen. Ob ich irgendwelche Beschwerden hätte. Ich sagte nur nein, aber die Bilder???
Ach das, sei nichts schlimmes. Der rechte Riechnerv mußte leider entfernt werden (wußte ich und macht keinerlei Beschwerden) wodurch ein kleines Loch zur Nase entstand. Damit kein Liquor in die Nase laufen könnte wurde diese Stelle mit einem Material abgedichtet, das sich langsam auflösen wird.
Dieses Material hatte etwas Kontrastmittel aufgenommen. Mit einem Schlag habe ich 1 Tonne abgenommen.
Nebenbei, ab sofort darf ich wieder Autofahren, mir die Haare färben Sport machen und soll in 1 Jahr wieder kommen.

Mein Oberkopf ist immer noch ohne Gefühl, was sich aber noch innerhalb einen Jahres auflösen soll.
Es würde etwas unangenehm mit starkem Juckreiz und zeitweise brennendem Gefühl einhergehen.
Dafür gibt es ein Medikament, welches auch bei epileptischen Anfällen gegeben wird. Dann dürfte ich aber auch nicht Autofahren.

Nein Danke, darauf kann ich wirklich verzichten. !!!

Ich glaube,dass ich wirklich Glück hatte und bedanke mich bei allen die daran beteiligt waren und über mich gewacht haben.

Eine dankbare und sehr frohe
Elfe7

Offline KaSy

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Antw:Hier geht’s weiter von Elfe7
« Antwort #12 am: 09. Februar 2019, 14:48:38 »
Oje, liebe Elfe7,
Deine Achterbahnschilderung macht mich als "Mitzitterer" ja auch völlig fertig.
Deine Erleichterung kann ich enorm nachvollziehen!
Ich freue mich sehr mit Dir!  ;D

(Deine Schilderung bestätigt mich in meiner Meinung, dass ich nicht zwangsläufig den Radiologen glaube, die ja "nur" das, was sie sehen, exakt beschreiben müssen, aber mit einer Deutung und Therapieempfehlung sich zurückhalten sollten.
Nach einer Tumorerstdiagnose sollen sie aber unbedingt auf den zuständigen Facharzt verweisen.
Dort, wo jetzt meine MRT gemacht werden, darf kein Befund an den Patienten herausgegeben werden. Das klingt hart, aber nur der Facharzt kann die Bilder deuten und mit dem Patienten von Angesicht zu Angesicht in geeigneter Weise reden.
Auch der Radiologe ist ein "Zulieferer" so wie die Laboranten.
Das hat nichts damit zu tun, dass es wirklich äußerst gute Radiologen gibt, auch meine jetzige ist überragend - in ihrem Team - und deshalb lege ich meine Termine dort auf die Tage, an denen sie dort Dienst hat.
Ich hatte aber auch vor 8 Jahren bereits die Erfahrung mit einem Radiologen gemacht, der im Befund Tumorfreiheit bescheinigte, aber der Neurochirurg sogar zwei WHO III- Meningeome fand, die rasch operiert werden mussten.)

Jedenfalls finde ich es wirklich sehr gut, dass Du wieder im Leben zurück bist!
Fahr erstmal vorsichtig und wenn irgendetwas Beunruhigendes ist, dann schalte einen Gang zurück - das gilt nicht nur für das Auto ...
Beste Grüße
KaSy
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Offline TinaF

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« Antwort #13 am: 09. Februar 2019, 16:03:19 »
Hallo Elfe,

na, das glaube ich sofort, dass du schlagartig eine Tonne leichter warst, schon heftig, dieses Wechselbad der Gefühle. Aber toll, dass es so gut ausgegangen ist und das Leben dich wieder hat.

Nur so am Rande: Mein Oberkopf ist auch über neun Jahre nach der OP noch taub und daran wird sich sicher nichts mehr ändern. Aber damit kann man wirklich gut leben und wenn ich mich nicht darauf konzentriere, dann merke ich es auch nicht mehr.

Lass es dir gut gehen und sollte es doch mal den einen oder anderen Rückschritt geben, dann verzweifle bitte nicht, du packst das!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Elfe7

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« Antwort #14 am: 06. Juni 2021, 18:15:59 »
Hallo ihr Lieben, die mich noch kennen, aber auch alle Betroffenen!

Als ich noch vor der OP stand habe ich oft gelesen, dass sich die operierten nach einiger Zeit nicht mehr melden.
Das wollte ich schon immer nicht so stehen lassen. Daher nochmal einen kurzen Bericht über den weiteren Verlauf.

Nach der OP ging es mir von Monat zu Monat immer besser. Es traten keine erheblichen Nebenwirkungen auf.
Allerdings bin ich sonnenempfindlich geworden, d.h. ich vertrage keine direkte Sonne mehr auf dem Kopf. Also habe ich bei längeren Spaziergängen einen Hut/Kappe auf. Gegen direktes Sonnenlicht ins Gesicht die Sonnenbrille. Ich ermüde auch schneller bei Sonnenspaziergängen. Aber nicht gravierend nur lästig. Die leichte Gangunsicherheit, die ich vorher schon hatte ist geblieben. Der gefühllose Oberkopf blieb mir erhalten. Ansonsten lebe ich mein Leben ohne Einschränkungen, allerdings seit April 2019 alleine. Mein Mann hat den seinen Kampf verloren. Nach 51 Jahren zusammen ist das jetzt natürlich eine neue Herausforderung.
Mein Neurochirurg schickt mich einmal jährlich ins MRT und möchte das auch in Zukunft beibehalten, ist in Ordnung für mich.

So, ich hoffe dass ich den Betroffenen vor der OP ein wenig Unterstützung geben konnte und an alle anderen, ganz liebe Grüße von Elfe7, werdet und bleibt gesund 🙋‍♀️:-))

 



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