Sunitinib (Handelsname: Sutent®, Hersteller: Pfizer)

[Tina33]

Hat hier jemand davon gehört, Erfahrung? Waren heute bem Professor. Seine einzige Chance das Medikament, wenn es anschlägt eventuell nochmal OP, aber ohne wars das. So hart wurde es gesagt. Killertumor. Von April bis jetzt ca2-3 cm Durchmesser. Ich kann noch nicht denken, ich hoffe die Kasse stiimmt der off Label Behandlung zu.

[KaSy]

Hallo,
meine Ärzte sagen immer noch und immer wieder, dass es außer OP und Bestrahlung keine sinnvollen Medikamente gibt, die Meningeome so bekämpfen, dass die Nebenwirkungen nicht schädlicher wären für den Organismus.
Auch auf dem letzten Hirntumorinformationstag in Berlin wurde nicht über irgendeine mögliche Chemotherapie bei Meningeomen berichtet, auch dort hieß es, es gibt keine. ( siehe in "Termine")

Das Medikament "Sutent" sagt mir etwas, aber nicht im Zusammenhang mit Meningeomen oder anderen Hirntumoren. Meiner Mutter wurde es im Alter von 87 Jahren "aufgedrückt",  weil sie (angeblich so doll) Krebs in den Nieren und Metastasen in den Knochen hätte, dass sie ohne das Medikament in zwei Wochen gestorben wäre. Sie hatte und hat sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Das Mittel wurde immer mehr reduziert. Nun leidet sie unter starker Atemnot bei geringsten Anstrengungen, das kommt vom Sutent.
Ob in den zwei Jahren eine Wirkung eingetreten ist, ist nicht klar.
Sie war zuvor nie krank.
Die normalen Fachärzte hätten bei dem Befund nicht gehandelt, reden aber dem Professor nicht rein.
Dieser scheint nach seinem Eintritt in den Ruhestand an der Klinik eine Studie zu den Wirkungen und Nebenwirkungen von Sutent durchzuführen. Es ist vermutlich bereits zugelassen, aber meine Mutter bekommt es nicht in unserer Apotheke. Sie muss alle sechs Wochen 50 km weit in diese Klinik fahren. Mein 90-jähriger Vater fährt sie. Sie soll das Sutent lebenslang nehmen.
Wie das unter diesen Bedingungen gehen soll, ist mir unklar.

Vermutlich hilft Dir das jetzt gar nicht.

Wie Du wahrscheinlich weißt, lebe ich selbst seit mehr als 20 Jahren mit wiederkehrenden Meningeomen (WHO III). Ich wurde in mehrjährigen Abständen operiert. Gerade habe ich nach 2000 und 2011 die dritte Bestrahlungsserie (je 30 mal) hinter mir.
Ich habe auch immer mal gefragt, ob es Medikamente gibt. Aber es gibt keine. Und ehrlich gesagt, bin ich ein bisschen froh (so blöd das klingt), dass mir diese Entscheidung dadurch abgenommen wird. Mir geht es nicht sehr gut, aber es lässt sich akzeptabel leben, wenn ich mich auf die Belastungseinschränkungen einstelle.
Medikamente haben ja dann auch Nebenwirkungen, die die Lebensqualität noch mehr einschränken, insbesondere wenn sie noch neu sind.
Sicher sehen viele das anders.

Ich kann Dir nur alles Gute wünschen!
KaSy 
 

[haijaa]

Hallo Tina 33,
im  hirntumorforum der Hirntumorhilfe erwähnt  Prof. Strik aus Marburg eine Studie mit Sunitinib
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/mittel-gegen-wachstum-eines-meningeoms-11434.html#unread
 und "Dana" hat einen PresseArtikel eingestellt:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-sunitinib-als-substanz-gegen-hirntumoren-9334.html#unread

ich denke  dass die Situation deines Mannes nicht vergleichbar ist, mit der Mutter von KaSy ( Alter/Fitness/Erkrankung) aber Nebenwirkungen hat es wahrscheinlich schon, fragt den Arzt danach und wägt dann ab, ob es für EUCH Sinn macht.

Habt ihr auch mal an eine Zweitmeinung gedacht?
vielleicht an einem Zentrum das zu Medikamenten bei Meningeomen forscht?
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9868.msg655882.html#msg655882

ich will keine Werbung dafür machen, da ich die Ergebnisse und Nebenwirkungen der Medikamente nicht kenne,doch
wenn ich betroffen wäre, würde ich mich in allen Richtungen schlau machen- kann aber auch nachvollziehen, dass
man damit überfordert sein kann, weil man die Informationen nicht sortieren kann.
Oder das Vertrauen in die behandelnden Ärzte ist groß genug , um zur Ruhe zu kommen, mit dem gewählten Weg.

Wurde bei der Größenzunahme des "Tumors" ein Ödem nach Bestrahlung sicher ausgeschlossen? soweit ich mich erinnere ist das Bestrahlungsende nicht so lange her???

[Tina33]

Er wurde nicht wie geplant bestrahlt. Da ja damals der andere Tumor dann nach kam und seit April bis jetzt ist der auf Tischtennisballgröße gewachsen. Der Arzt meinte ohne ne Stoppung wäre es aussichtslos, da er sehr aggressiv wächst. Es gibt Berichte , dass der Tumor auf Sutent reagiert. Kann gard nicht viel schreiben.

[Tina33]

Update Mein Mann macht nun nach einer erfolglosen vom MDK aufgezwungenen Chemo doch die mit Sunitinib und es wirkt. Wie ein Wunder, es wirkt. Wie lange das gut geht , keine Ahnung. Aber wir gewinnen Zeit. Ich wollte das nur mal vermelden und Hoffnung geben.Er muss viel Essen , um das Gewicht einigermaßen zu halten, die Haare sind dünn, sonst geht es.

[KaSy]

Liebe Tina33,
würdest Du bitte Genaueres schreiben?

Wie lange nimmt er es bereits?
Wie entwickelte(n) sich das (die) Meningeom(e)?
Bekommt er das Medikament beim Arzt oder darf es die örtliche Apotheke herausgeben?
Ist es ein Off-label-Versuch?
Ist die Therapie mit einer Studie verbunden?

Ich danke Dir schon mal.
KaSy

(Da ich dieses Medikament im Zusammenhang mit meiner Mutter erwähnte, ergänze ich hier, dass sie es 2,5 Jahre im Rahmen einer Studie genommen hat. Die Tumoren in den Nieren und Knochen hat es nicht verkleinert. Sie starb an Herzversagen, das sich durch die Atemnot sehr lange angekündigt hatte. Ob sie ohne das Medikament länger bzw. besser gelebt hätte, weiß ich nicht.)

[haijaa]

... Chemo doch die mit Sunitinib und es wirkt. Wie ein Wunder, es wirkt....

Super und du hörst/liest dich "anders" an:)) es klingt als hättet ihr gemeinsam was gestemmt.
... und ja Hoffnung ist sooo wichtig!

[Tina33]

Hallo, mein Mann nahm e statt 3 Jahre und es half recht gut. Aber zwischendurch musste operiert werden. Der Tumor wuch ja nach außen. Es bildete sich am Hals eine Wunde. Daher entschlossen sich NC und Gesichtschirurgen eine große OP durchzuführen. Das Ohr und so viel umliegenden Gewebe wurde entfernt. Ein Schürzenbindemuskel und Haut vom Rücken wurden als Transplantat eingesetzt. Seit diesem Jahr wirkt nix mehr richtig. Ende letzten Jahres wurden im Kopf neue Meninheome entfernt. Inzwischen ist der Sehnerv betroffen. Die KK brauchte ewig um ein Gallium PET CT zu genehmigen, so dass der Tumor sehr deutlich wuchert. Am 2m6. War die erste Bestrahlung mit einem Radioaktiven Mittel. Er bekam vorher eine Konserve Blut. Sein HB war nur 4. Als er heim kam ging es ihm noch einigermaßen gut. Dann bekam er Schmerzen. Das Palliteam verschrieb morphinkapseln. Heute morgen war er noch so verzweifelt er baute deutlich ab. Hab dann meine Mutter angerufen. Sie kam und rauchte mit ihm. Er war durch KH und Schwäche auf kaltem Entzug. Und plötzlich isst und trinkt er. Spielte kurz am PC sein Farmspiel und unterhielt sich mit uns. Ich hoffe sehr, dass es eine zeitweilige Nebenwirkung ist. Laut Arzt ist er für die Therapie geeignet. Ich hoffe er schafft es.