Vorstellung aus Rheinland-Pfalz Meningeom parietal

[TinaF]

Hallo Luva,

ich wurde vor ca. einem Jahr zweimal operiert (andere Baustelle) und auch diese Aufklärungsbögen hatten es echt in sich. Aber sie dienen eben nicht nur der Information für die Patienten, sondern auch der Absicherung der Ärzte. Ich habe allerdings bereits mehrfach die Erfahrung gemacht, dass die aufklärenden Ärzte schwerpunktmäßig auf die wahrscheinlichen Komplikationen hinweisen und nicht auf alle Eventualitäten. Wie sagte der eine Arzt zu mir: "Theoretisch kann das passieren, aber tatsächlich passiert das nicht und wenn doch, sind wir darauf vorbereitet und können sofort reagieren." Je souveräner der Arzt ist, der dieses Gespräch führt, umso leichter ist es für den Patienten. Und du hast recht, Beipackzettel können auch die reinsten Horrorgeschichten sein.

Otto fliegt raus, gut so, er zahlt ja nicht mal Miete. Meine Daumen und positiven Gedanken werden dich begleiten und deinen Vorsatz, künftig hier als "alter Hase" mitzumischen, finde ich richtig gut. Aber erstmal geht es nur um dich. Lass dir schön Zeit, dein Bericht hier kann warten, unsere Daumen können auch tage- oder wochenlang gedrückt bleiben, die sind das gewohnt, kümmere dich nur um dich. Und dann freuen wir uns darauf, wenn du dich irgendwann nach einer rundum gelungenen OP wieder hier meldest.

Let´s rock!

Alles Gute für dich!!!

TinaF

[Luva]

Da bin ich wieder 

Am 21.01. war meine OP, welche einfach rundum gut - also ohne größere Komplikationen - verlaufen ist. Es war ein Meningeom WHO I.
Sog. einfache fokale Anfälle nerven mich noch arg, aber damit komme ich soweit ganz gut klar da keine Bewusstseinsbeeinträchtigungen bestehen.

Derzeit befinde ich mich noch in ambulanter AHB. Eine stationäre AHB kam für mich persönlich nicht in Frage, dafür fühlte ich mich dann letztendlich doch zu "fit". Ich habe im Krankenhaus Tumorpatienten gesehen, denen es wirklich weitaus schlechter als mir ging. Ehrlich gesagt hatte ich deswegen tatsächlich überlegt, gar keine AHB in Anspruch zu nehmen. Meine Familie zwang mich quasi dazu, worüber ich jetzt im Nachhinein mehr als nur froh bin!!

Ganz ehrlich: im Krankenhaus ging es mir wirklich gut! Am Tag nach der OP lief ich bereits gelangweilt im ganzen Krankenhaus herum und saß oft in der Cafeteria um Kaffee schlürfend Leute zu beobachten. Allein war das gar kein Thema. Hatte ich Besuch und musste mich auf Gespräche konzentrieren, war ich froh wenn ich mich wieder in mein Bett legen und schlafen konnte.
In  den 14 Tagen nach Entlassung bis Beginn der AHB kam ich Zuhause  mit dem eigentlich ganz normalen, alltäglichen Trubel so rein gar nicht klar. Ich war - da ich ja quasi nonstop durch die Kinder in "Beschlag" genommen wurde - sehr schnell gereizt, genervt, erschöpft.

Am Montag ist der letzte Tag meiner AHB. Verlängern wollte ich nach 4 Wochen nicht, da ich der Meinung bin das mir die Zeit dort ausreichend genug gezeigt hat wo meine Grenzen liegen. Ich werde entlassen mit dem Hinweis im Abschlussbericht, frühestens ab Mai wieder arbeiten zu gehen. Die Zeit bis dahin benötige ich, um in meinem ganz normalen Alltag wieder Fuß zu fassen.
2 Kinder managen, Waschen, Kochen, Putzen... all das wurde mir in den letzten 4 Wochen abgenommen.
Der Neuropsychologe, bei welchem im täglich in Behandlung bin,  bestätigte mit diversen Tests meinen Eindruck der Unkonzentriertheit und -mich persönlich am meisten beeinträchtigenden  - Gedächtnisstörungen  etc.
Bleibende Schäden diesbezüglich schließt er aus, ich darf auch trotz der einfachen fokalen Anfälle nach den abgesessenen drei Monaten wieder Auto fahren (sofern ich mich dazu in der Lage fühle!).

Die Narbe an sich ist sehr gut verheilt, komischerweise  wachsen an der Naht aber bisher immer noch keine Haare und es ist im Nahtbereich eine deutliche Delle fühlbar. Anfang April habe ich einen Kontrolltermin in der Neurochirurgie. Mal sehen was die dazu sagen. Weh tut nix, daher kann die Delle auch nicht so schlimm sein denke ich.
Zum MRT muss ich im Juni. Hat mich etwas verwundert das nach der OP  gar kein Kontroll-CT oder MRT gemacht wurde, aber dann ist das wohl so.

Kurzum: alles mehr als nur gut überstanden, was in mir desweiteren einen phänomenalen Sinneswandel in Bezug auf Prioritäten im Leben setzen verursacht hat! Ja, man schätzt nach einem solchen Warnschuss ALLES ganz anders, nämlich intensiver und dankbarer...


LG

Luva

[TinaF]

Hallo Luva,

schön, wieder von dir zu lesen und toll, dass deine OP so gut verlaufen ist. Gratulation zu WHO I, damit hast du die allerbesten Voraussetzungen für dein Leben ohne Otto.

Prima, dass du auf deine Familie gehört hast und dir die AHB offensichtlich sehr gut tut. Wie es einem wirklich geht, zeigt sich erst im Alltag. Das Krankenhaus ist ein geschützter Rahmen (ich habe damals übrigens auch etliche Kilometer zurückgelegt, Hauptsache laufen war damals mein Motto, auch wenn so manche Runde durch das Außengelände doch erschreckend lang wurde...) und auch die AHB.

Gedächtnisprobleme, Konzentrationsprobleme, Probleme mit der Aufmerksamheit kommen häufig vor. In der Hinsicht wird sich in den nächsten Wochen und Monaten noch einiges bessern. Und wenn Probleme dauerhaft bestehen bleiben sollten, dann lernt man bis zu einem gewissen Grad damit zu leben. Da muss jeder seinen eigenen Weg finden. Ich habe für solche Dinge wie Geburtstage, Arzttermine, Schulveranstaltungen mein uraltes Klapp-Handy, das zuverlässich piepst und mich somit rechtzeitig erinnert.

Über die Arbeit solltest du erst nachdenken, wenn du wieder in deinem normalen Alltag angekommen bist. Meine Ärztin sagte immer: "Erst muss der Alltag funktionieren!" Setz dich nicht unter Druck, sondern lass alles in Ruhe auf dich zukommen. Gönn dir Pausen, wenn du sie brauchst, dein Körper zeigt dir schon, was geht und was nicht. Und übe schon mal, dass Geduld dein neues "Lieblingswort" werden wird.

Direkt auf der Narbe wachsen keine Haare mehr. Und meine Narbe gleicht auch nach all den Jahren einer Berg- und Talbahn, einschließlich etlicher Dellen und "Löcher". Aber sie ist gut versteckt und außer mit sieht niemand sie. Anfang April wird die Narbe eh kontrolliert, aber wenn dich irgendwas beunruhigen sollte, dann kannst du auch jetzt schon einen Termin beim NC vereinbaren.

Diesen Sinneswandel kenne ich auch, einfachste Dinge werden zu etwas besonders Schönem, man wundert sich, worüber man sich früher aufregen konnte. Irgendwann ging es aber bei mir auch wieder in die andere Richtung und dann habe ich mich auch wieder über so manches aufgeregt, mir Sorgen gemacht. Aber sogar das fand ich gut, zeigte es mir doch, dass ich in mein "ganz normales" Leben zurückkehrte.

Erschrick nicht, wenn es dir in den nächsten Wochen irgendwann psychisch schlechter gehen sollte. Nicht nur dein Körper hat viel mitgemacht, sondern auch deine Psyche und das zeigt sich oft erst nach einiger Zeit, wenn man denkt, dass eigentlich alles überstanden ist. Das muss bei dir nicht so sein, aber es kann.

Aber jetzt genieße erstmal das Leben mit deiner Familie, dass du OP und KH und AHB hinter dir hast und dass der Frühling unaufhaltsam kommt. Und danke für deinen positiven Bericht, der macht anderen Betroffenen sicher richtig Mut.

LG TinaF