Zufallsbefund Meninigeom

[Eule]

Hallo an euch alle!

Mit der Verdachtsdiagnose MS bin ich zum MRT, nach Hause bin ich mit Meningeom. 

In der kommenden Woche steht eine Termin beim Neurologen an. Meine laienhafte Internetrecherche sorgt nicht gerade für Beruhigung. Was meint ihr, muss ich mich ernsthaft sorgen oder ist das Ding zu klein, um Probleme zu machen? Außer ein Taubheitsgefühl nach längerem Stillhalten in Armen und Beinen hab ich nichts auszustehen. Ab und an Kopfschmerzen hinterm linken Auge, aber eher nicht der Rede wert und meist flott von allein verschwunden.

Unter "Beurteilung" steht auf dem Arztbrief:
Schmale Meningeomatose li.-fronto-parietal ohne raumfordernde Wirkung. Diskrete meningeale Verdickung (2-3 mm) auf einem Areal von 2 cm. Befund nimmt typischerweise KM auf

Mit besten Grüßen,
Eule

[TinaF]

Hallo Eule,

willkommen in unserem Forum, auch wenn du hier lieber nicht aufgetaucht wärst. Allerdings wäre die Diagnose MS keinesfalls besser gewesen, meiner Meinung nach.

Meningeome sind meist gutartige Tumore der Hirnhaut, gutartig im Sinne von nicht metastasierend und nicht hirninfiltrierend. Harmlos sind sie trotzdem nicht, denn sie können das Hirn verdrängen oder je nach Lokalisation durchaus Ärger machen.

Ich selbst hatte ein ziemlich großes Meningeom mit einem Durchmesser von gut 5 cm, links frontal, also hinter der linken Augenbraue. Es konnte problemlos operativ entfernt werden, die OP erfolgte sehr schnell nach Diagnose, da ich ein großes Ödem hatte und der Hirndruck auch schon deutlich angestiegen war. Soviel zur Unterscheidung gutartig und harmlos.

Ich würde an deiner Stelle auch noch einen Termin bei einem Neurochirurgen (NC) vereinbaren (z.B. neurochirugische Ambulanz einer Uniklinik), denn die Profis für Hirntumore sind die NC und nicht die Neurologen. Ein NC wird dir auch am besten sagen können, wie du weiterhin vorgehen solltest, z.B. wann das nächste Kontroll-MRT gemacht werden sollte, um ein evtl. Wachstum zu beurteilen.

Schreib dir all deine Fragen auf und nimm noch jemanden mit zu dem Termin bzw. den Terminen. Man ist ja doch aufgeregt und vier Ohren hören nunmal mehr als zwei und man kann sich danach auch noch austauschen.

Wenn du jetzt noch Fragen hast, dann her damit. Wir werden versuchen, dir so gut wie möglich aufgrund unserer Erfahrungen zu helfen, auch wenn wir medizinische Laien sind.

LG TinaF

[Eule]

Vielen Dank, liebe TinaF.

Ja, das dachte ich mir auch ... lieber Meningeom als MS. Aber leider steht MS noch immer im Raum.

Der Neurologen-Termin findet eigentlich aufgrund des MS-Verdachtes statt. Tja, nun gibt's noch mehr zu untersuchen und besprechen.
Dann werde ich wohl zusätzlich noch nach einem NC Ausschau halten.

Ich weiß gar nicht, was es da alles zu fragen gäbe. Wirkliche Symptome/Probleme habe ich ja (noch?) nicht. Momentan versuche ich nur einzuschätzen, wie bedrohlich das Ganze ist bzw. werden kann.

LG

[TinaF]

Du könntest fragen, ob und wann kontrolliert werden soll, welche Probleme entstehen könnten, ob momentan schon eine OP angezeigt ist, auf was du achten sollst.

Ich wünsche dir, dass du dich nicht auch noch mit der Diagnose MS befassen musst. Hattest du schon eine Lumbalpunktion?

LG TinaF

[KaSy]

Hallo, Eule,
das, was Du aus dem Befund des Radiologen zitiert hast, klingt so, als wenn es nicht akut ist.

Es ist eine Hirnhautverdickung, die sich auf 2 cm der Hirnhaut ausbreitet. Das bezeichnet der Radiologe nicht "einfach" als "Meningeom", sondern als "Meningeomatose". Den Unterschied soll Dir der Neurochirurg (NC) anhand der MRT-Bilder bestätigen und erklären.

Die Lage "links frontal parietal" sollte nichts mit den von Dir genannten Symptomen zu tun haben, aber auch das ist eine Frage an den NC wert.

Demzufolge hast Du Recht, dass der Neurologe weiterhin gefragt ist, um zu den Symptomen die "passende" Ursache zu finden.

Ich wünsche Dir sehr, dass bald eine Diagnose die momentane Unsicherheit ablöst.
KaSy

[Eule]

Danke euch beiden.

Lumbalpunktion steht noch aus. Bisher gibt es außer Symptomen, die alles mögliche bedeuten könnten, keinen Anhaltspunkt für MS. Auch nicht im MRT. Da wird der Neurologe sicher Genaueres sagen können.

Unter "Befund" steht tatsächlich Meningeom.

Man, man, man ... welch Aufregung! 

[Eule]

So, gestern war der Termin beim Neurologen.

Er sprach von einer Ausdehnung von 2x2 cm und 5mm Höhe und rät zum Abwarten und nächster Kontrolle in 1 Jahr.

Ist ein Jahr nicht ein bisschen lang hin?

[Johanna Teig]

Hallo Eule,

nachdem das Meningeom gerade erst entdeckt wurde und man ja deshalb nicht wissen kann, wie schnell es wächst, fände ich 6monatige Abstände nicht übertrieben.
Ich bin mit meinem Problem-Meningeom alle 3 Monate zum MRT.
Wenn du beim Chirurgen vorstellig wirst, kann es gut sein, dass er dir eher zu einer OP rät, weil er dir helfen will, denn damit kennt er sich ja aus. Erstens muss es natürlich ein guter sein und zweitens: Entscheiden musst du selbst.
Ich persönlich würde auch nicht operieren, solange das Ding nicht wächst. Bestrahlung und Chemo würde ich auch nicht machen. Aber das ist meine persönliche Meinung. Was sagt dir dein Gefühl?

liebe Grüße und ganz viel Kraft,

Johanna

[TinaF]

Hallo Eule,

ich würde mit den MRT-Aufnahmen trotzdem noch zum NC gehen und mit ihm auch die Kontroll-Abstände besprechen. Es gibt durchaus Chirurgen, die nicht gleich zur OP raten. Sollte das Meningeom jedoch Wachstumstendenzen zeigen, dann wirst du sicherlich über eine OP nachdenken müssen. Aber soweit bist du ja noch gar nicht. Meines Wissens gibt es übrigens keine Chemo für Meningeome.

Bist du in Sachen MS weitergekommen? Ich hoffe, es fanden sich keine weiteren Anhaltspunkte dafür.

LG TinaF

[Eule]

Hallo, ihr beiden.

Der Neurologe sieht glücklicherweise überhaupt keine Hinweise auf MS.
Das Meningeom hat er ziemlich schnell als zu vernachlässigen abgetan. Erst auf meine Nachfagen hat er alles noch etwas erläutert. Ich würde ja schon gern genauer Wissen, wie das Wachstum ist oder was die Lage in meinem Fall ausmacht bzw. ausmachen könnte. Das werde ich dann demnächst wohl mit dem Hausarzt besprechen und dann bestimmt eine NC-Meinung einholen.

Und mit kürzeren Kontrollabständen würde ich mich wohl wesentlich wohler/sicherer fühlen. Über eine OP mag ich gar nicht nachdenken - eine ziemlich schreckliche Vorstellung für mich.

Dem MRT ist wohl auch zu entnehmen, dass das Meningeom keine raumfordernde Wirkung hat - vielleicht daher die sorglose Haltung des Neurologen ...

LG, Eule

[KaSy]

Hallo, Eule,
der Weg, den Du planst, ist gut.

Der Hausarzt müsste mit Dir auch besprechen, wo er nun die Ursachen für Deine Symptome sieht, denn MS wurde ausgeschlossen und das Meningeom ist es auch nicht.

Geh auf jeden Fall zu einem Neurochirurgen. Du hast momentan "eine schreckliche Vorstellung" von der OP. Sie muss vielleicht gar nicht sein oder erst viel später, aber wenn Dir der Neurochirurg erklärt, wo das Meningeom sitzt und was es dort anstellen könnte sowie wie er es entfernen würde, dann könnte das Dir einen Weg aufzeigen, der seinen "Schrecken" nach und nach verringert. Entscheidend ist, wie schnell (hoffentlich langsam!) es wächst. Da sollte die erste Kontrolle in 3 - 6 Monaten sein. Das hängt auch von Deinen Sorgen ab.

Tatsächlich besteht noch keine Raumforderung und so soll es bitte auch bleiben.
Bei einem Wachstum sehe ich (als erfahrener Laie) mindestens die Gefahr, dass die Hirnhaut und der Schädelknochen betroffen sein könnten. Beides wäre ein kleines Übel, denn das kann man nach der Entfernung ersetzen und Du merkst davon bald gar nichts mehr.
Dennoch ist eine OP am Kopf immer ein Risiko.

Noch ein Tipp. Wenn Du bald Klarheit haben möchtest, dann suche schon mal einen Neurochirurgen in Deiner Nähe und mache einen Termin aus. Diese Ärzte haben oft lange Wartezeiten.

Alles Gute
KaSy