MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

[chucks]

Liebe Jota,

sei nicht enttäuscht, dass nicht so viele Antworten. Es ist ein schwieriges Thema und vielleicht beim Kind eben doch noch anders in derBehandlung, als bei Erwachsenen. Sei Dir sicher, dass wir Deinen Beitrag gelesen haben. Aber manachmal ist man eben nur hilflos und kann nicht viel nützliches zu Deiner Entscheidung beitragen. Aber alle drücken hier sicherlich die Daumen, dass ihr die richtige Entscheidung trefft und für Eure Tochter es noch viele Jahre gut geht.

LG

Carola

[Jota]

Hallo an alle,

unsere Neuigkeiten sind leider nicht die besten...
Wir haben am Freitag mit dem Arzt telefoniert: ja wir sind schon bei den 25% angelangt... (frage mich, ob die es auch gemessen hätten wenn ich nichts gesagt hätte?) Ausserdem habe ich die Aussage bekommen (zum ersten Mal so deutlich)  dass laut den Neurochirurgen der Tumor nicht Operabel ist. Die Bilder werden jetzt an die Studienzentrale, dem radiologischem Zentrum und an Dr. Schumann ( Tübingen) verschickt. Natürlich auch an Prof. Samii.
Dr. Schumann wurde uns von unserem Onkologen empfohlen. Kennt ihn jemand?
Und noch eine Frage: Wenn sich sonst niemand an den Tumor traut ausser Prof. Sammii, wird es dann von der Krankenkasse eventuell übernommen?
Es dauert jetzt alles wieder und ich weiss nicht wie ich diese Zeit richtig nutzen soll. Mir ist bewusst dass es positiv ist dass wir Zeit haben, aber ich weiss nicht so genau was ich machen kann... Die Rede ist immer wieder von Bestrahlung... Nun habe ich alles vergessen was ich damals alles gelesen habe... Ausserdem hat sich ja auch einiges geändert... Welche Bestrahlungsart ist gerade die Beste? In unserer Nähe? (Stuttgart, BW). Könnt ihr mir allgemein irgendwelche Tips geben? Vielleicht ist es von Bedeutung dass meine Tochter bald 18 wird... Meine Tochter hat Gestern gesagt, sie fühlt sich schlimmer als bei der Diagnose... Fühle mich genauso... Einerseits können wir endlich was tun, aber doch nicht so richtig... Meine Angst ist zum ersten Mal so groß... Übertreibe ich???

[Paujo]

Hallo Jota.

Ich glaube nicht das du übertreibst.....die Angst und die Sorge um Dein Kind ist völlig normal.
Und der Tumor im Kopf ist ein Feind der bei jedem anders ist. Darum ist es auch für die Ärzte so schwer das richtige zu raten und zu entscheiden.
Welche Bestrahlung die beste ist?? Mir hat man gesagt es kommt immer auf die Lage an.
Ich habe dann z.b. cyberknife angeschrieben und für uns war das nicht geeignet.
Die re-bestrahlung bekam mein Mann in der uniklinik Münster und das war alles sehr modern und fortschrittlich. Ich kann nur raten die Bestrahlung in einer gr Klinik zu machen......so wie ich es verstanden habe seit ihr in einer gr Klinik?!
Ich habe all deine Beiträge gelesen u es so verstanden das mehrere Herde/stellen sind?
Da stellt sich mir die Frage welche soll operiert werden. Wäre es da nicht besser all diese stellen zu bestrahlen? Und eine chemo zu beginnen?

Als mein Mann die Diagnose astro II kriegte da hatte uns der Arzt gesagt das er das schon von Kind an haben könnte...... das die jahrelang schlummern und irgendwann beschliessen zu wachsen oder sich zu verändern. Es hieß auch der wäre inoperabel. Wir haben dann Bestrahlung und temodal bekommen.
Leider war sein astro ein glio. Wir hatten zu Anfang die falsche Klinik.

Vielleicht kann dir die telefonische Beratung der hirntumorhilfe helfen. Die sind immer auf dem neuesten stand. Und sehr nett......haben mir sehr geholfen.

Leider kann ich dir bei deinen Fragen wenig helfen aber ich wollt dir wenigstens was schreiben. Ich kenne das.....man wartet auf eine Antwort und nix kommt aber es ist wohl so wie Carola schon schrieb......bei einem Kind ist vieles anders und man weiß nicht was und wie.....
Ich hoffe ihr findet euren Weg und das ihr die beste Lösung findet.

Alles Liebe
Paujo

[Jota]

Hallo an alle,

danke erst mal für eure Antworten  Probastel, Carola, Pam und Paujo.
Zur deiner Frage Paujo wegen den anderen Herden, kann ich nur sagen , da die nie Biopsiert worden sind wissen wir bis heute nicht ob es  auch Tumore sind. Die Ärzte sind auch damit überfragt... Am Anfang kamen ja Aussagen die auch zu Biopsieren, inzwischen hieß es aber, sich nur um den bekannten Tumor zu kümmern der sich vergrößert.  Tja...
Was meine Tochter noch unbedingt wissen möchte ist,  was sich genau an dieser Stelle , wo der Tumor ist,  befindet. Der Tumor ist im Marklager, rechts Temporal, V.a. mesial bis an den Hippocampus reichend, bis hin zum corticalen Marklager...
Ach Leute, wir fühlen uns gerade wie in Trance... Wir hatten zwar immer Angst, haben aber trotzdem nicht damit gerechnet dass der Tumor wächst... Es ist gerade wie in einem Alptraum. 

[Paujo]

Hallo jota.....

Ich kann dir nur wiedergeben was wikipedia schreibt.....aber das hast du sicher schon gelesen.
Habe noch eine Seite gefunden www.gehirn-atlas.de vielleicht findest du dort Antworten.
Wenn ich alles richtig verstanden habe dann sind die Bereiche Gedächtnis und Emotionen betroffen.
Ich denke aber das Du noch genauere Antworten hier bekommst.

Der tumor ist nicht planbar oder einzuschätzen. Gebt die Hoffnung nicht auf und lasst das Biest nicht gewinnen. Die innere Einstellung ist ganz wichtig. Also..... Ärmel hoch und tretet das Teil ordentlich in den Popo.
Denk an euch.
Alles Gute
Paujo

[Jota]

Guten Morgen an alle,

ich möchte kurz berichten was sich neues bei uns ergeben hat. Viel ist es nicht...
Also gestern waren wir in Tübingen. Bevor die überhaupt sagen können ob der Tumor operabel ist, müssen einige Untersuchungen gemacht werden. Eine Untersuchung um zu sehen inwieweit die Sehbahn bei der Op gefährdet wäre,  ein neuro-psychologischer Test um zu sehen ob schon Schäden des Gedächtnisses schon vorhanden sind da auch das Gedächtnis sehr nah ist und eine PET Untersuchung um die Aktivität des Tumors in den verschiedenen Arealen zu erkennen um eventuell auch erneut zu biopsieren.
Alles zieht  sich mal wieder raus...
Aber unsere größte Hoffnung ist der Termin, den wir morgen in Hannover bei Prof. Samii bzw. Prof. Lüdenscheid haben.
Alles dauert aber so lange und nachdem ich die Geschichte von Pem34 gelesen habe, habe ich richtige Angst...
Drückt bitte eure Daumen für meine inzwischen große Maus!!! (sie wird nächsten Monat schon 18!)

Liebe Grüße, Jota

[Bea]

Liebe Jota,

selbstverständlich sind unsere Daumen ganz fest gedrückt!

Ich hoffe, die Untersuchungen bringen Euch auch ein wenig Sicherheit. Mit erging es bisher z.B. beim PET immer so. Diese Untersuchung ist ja doch sehr aufschlussreich und es gab mir immer Zuversicht. Mehr Wissen, mehr Fakten, was genau gemacht werden konnte. Und dieses Handeln war und ist meiner Meinung nach immer ein aktives Eingreifen gegen die Krankheit.

Alles Liebe, ganz viel Kraft und die besten Möglichkeiten wünscht Euch,
Bea
P.S. Was sagt Deine Tochter zu der derzeitigen Situation?

[HeikeD]

Liebe Jota,

ich drücke euch auch die Daumen und denke an euch!

Wünsche euch so sehr, dass der Termin in Hannover etwas bringt!

[Jota]

Hallo an alle,

lange her dass ich mich hier nicht mehr gemeldet habe. Bei uns ist auch einiges passiert in den letzten Monaten!
Nachdem wir auch noch von INI Hannover die gleiche Aussage wie von Tübingen bekommen haben, nämlich dass eine Op die Merkfähigkeit und die Augen gefährden würde, haben wir uns erstmal für eine Chemotherapie entschlossen (Carboplatin & Vincristin).
Meine Tochter verkraftet die Chemo recht gut. Außer der extremen Übelkeit und den Nervenschmerzen.
Am 03. Juni ist das erste MRT nach nun 6 Monaten Chemo.
Wer von euch hatte bei einem Astro II auch nur Chemo ohne Op bzw.  die gleiche Chemo und mag darüber berichten?

Liebe Grüße , Jota

[Jota]

Niemand hier der allgemein was dazu sagen kann??? 

[meike]

Liebe Jota,

auch ich habe ein Astro II (inoperabel) und quälte mich vor zwei Jahren durch eine Chemo.
Allerdings wurde mir damals Temodal verordnet. Darum habe ich Deinen Beitrag erstmal nicht kommentiert. 

Die Chemo wurde bei mir immer wieder und nach 5 Monaten komplett abgebrochen, weil meine Thrombozyten so rapide abstürzten und ich mit heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.
Mein Tumor ist trotzdem  etwas geschrumpft und hält seit dem auch schön still.
Ich hoffe, dass das auch noch lange so bleibt.
Leider kann ich Dir nicht mehr dazu schreiben, wünsche Euch aber von Herzen,
dass die Chemo den doofen Burschen im Kopf Eurer Tochter ordentlich Paroli bietet.

Beste Grüße,
Meike

[Jota]

Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Konnte in meiner alten E-Mail—Adresse nicht mehr rein und habe es dann auch gelassen.
Nachdem wir die erste Chemo hinter uns hatten, ließ uns der Tumor für ein Jahr in Ruhe. Danach fing er an wieder zu wachsen. Es wurde eine neue Biopsie gemacht, da es neue Erkenntnisse gab und der Tumor heißt seit dem nicht mehr Astrozytom sondern es wurde ein Oligodentrogliom draus. Daraufhin folgte die zweite Chemo, PCV. Der Tumor wurde etwas kleiner und er ließ uns diesmal fast zwei Jahre in Ruhe. Nun hat meine Tochter seit paar Monaten fokale Anfälle die auch durch Medikamente nicht komplett verschwinden. Das MRT von Freitag zeigt wieder ein Rezidiv.
Nun haben die uns eine Ionen Bestrahlung in Heidelberg empfohlen und eine erneute Chemo mit Temodal. Ihr Körper ist schon abgeschwächt von den zwei vorherigen Chemos.
Wir sind gerade auf der Suche nach Alternativtherapien.
Wer kennt sich aus mit der Ionenbestrahlung? Was kennt ihr über Antikörperbehandlung?
Und wie kann man  Cannabis per Rezept bekommen?
Vielleicht noch Erfahrungen mit  Methadon?
Ich weiß, viel zu viele Fragen, aber ich kann diesmal nicht einschätzen wie es um sie aussieht

[KaSy]

Liebe Jota,
Du hast es immer wieder schwer mit Deiner Tochter und wieder tauchen neue Fragen auf.
Ich würde gern besser helfen, kann es aber nur wenig.

Wegen der medikamentös noch nicht gut eingestellten Epilepsie wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Epilepsieklinik zu empfehlen.

Zu Deiner Frage nach der Ionenbestrahlung fanden mittlerweile einige Vorträge auf Hirntumorinformationstagen statt, die die Bestrahlung mit Teilchen (Protonen, Ionen) insbesondere für Kinder empfehlen. Es sollen weniger Spätfolgen in Form von weiteren Hirntumoren entstehen.

Dazu kannst Du hier im Forum unter "Sonstiges zu Hirntumoren", "Termine" und dort innerhalb der "Berichte von den jeweiligen Hirntumorinformationstagen" nachlesen.

Dort findest Du auch Vorträge zu Epilepsie sowie mehrere Aussagen zu Cannabis und Methadon und vielen weiteren möglichen Alternativen, die von den Ärzten bezüglich ihres Sinnes oder Unsinnes bewertet wurden.

Ich wünsche Euch alles Gute!!!
KaSy