Ependymom im Spinalkanal

[xaisha]

Hallo,ich lese überall nur von Hirntumoren, die direkt im Gehirn auftreten. Bei meiner Mutter wurde ein Ependymom im Wirbelkanal operiert. Kann mir jemand sagen, warum in diesem Fall keinerlei Anschlußbehandlung vorgenommen wurde? Welche Erfahrungen könnte mir jemand dazu mitteilen?

[Mike]

Was sagt denn der behandelnde Arzt dazu?

[xaisha]

Das ist es ja - nichts. Es wurde operiert (übrigens 1994 gab es eine erste OP im Wirbelkanal, damals wurde ein Tumor auf der Länge von 5 Halswirbeln entfernt und als Neurinom bezeichnet). Nach der 2. OP 2002 hieß es auf einmal, dass es sich nicht um ein Neurinom sondern eben um ein Ependymom handeln würde (somit wurde die erstmalige Diagnose rückwirkend geändert). Aber ansonsten ist außer Heilbehandlung nichts passiert. Es wurde nicht mal erwähnt, dass es Behandlung in Form von Chemo oder Bestrahlung geben könnte. Wir wissen nicht, ob das eher ein gutes oder ein schlechtes Zeichen ist.

[Jockel]

Das Problem ist, dass die Ärzte selbst nicht viel wissen zu diesem Thema. Es gibt zu wenig vergleichbare Fälle! Aber ich denke Chemo und Bestrahlung ist schon ein starkes Geschütz! In meinem Fall werde ich bei der nächsten OP auch bestrahlt, allerdings ignoriere ich seit 1998 die Empfehlung für eine weitere OP. Ich lebe seit 13 Jahren mit diesem Tumor und ich hoffe jemand kann mir weiter helfen! Ich wurde jetzt schon zweimal operiert und die dritte Operation steht unmittelbar bevor. Ich habe eine Ependymom im Bereich LWS 1-3, dieser gutartige Tumor wurde 1991, mittels eines mikrochirurgischen Eingriffes, zum erstenmal entfernt. Leider zeigt sich nach 6 Jahre ein Rezidiv, welches im Juli 1997 wiederum mikrochirurgisch entfernt wurde und nun steht mir der nächste Eingriff bevor. Durch den Tumor ist der Spinalkanal nahezu vollständig geschlossen und das Rückenmark ist nach hinten heraus gedrückt. Ich habe keinerlei motorische Ausfälle, aber im letzten Winter hatte ich sehr starke Schmerzen in den Beinen.
Wer kann mir mögliche Heilungsmethoden aufzeigen?

[Johanna Teig]

Ich würde Euch auf jeden Fall empfehlen, eine Referenzhistologie einzuholen, üblicherweise wird das in Bonn gemacht. Ich habe noch eine 3. Meinung eingeholt. Die Ärzte, die ich angesprochen habe, waren hilfreich und nett und haben sich das Präparat besorgt.

Wenn der Tumor Grad I war, dann wäre es erklärbar, dass nichts gemacht wurde. Ich würde mir erst mal die Prognosen mit und ohne nennen lassen, bevor ich mich für Bestrahlung oder Chemo entscheide.

Ein Neurinom (auch Schwannom genannt) ist ein benigner Tumor (lt. Pschyrembel), der von den Zellen der Schwann-Scheide ausgeht. Ein Ependymom geht von den Zellen aus, die die Auskleidung der Gehirnventrikel und des Spinalkanals bilden (mehr hier).

[Jockel]

Wer kann mir noch einen Tipp geben, wo ich eine Klinik bzw. einen Neurochirurgen finde, der gute Referenzen in Bezug auf Operationen von Rückenmarkstumore (Ependymom) hat. Haben Sie schon etwas über Prof. Grönemeier gehört?  

[Stuedi]

Wer kann mir noch einen Tipp geben, wo ich eine Klinik bzw. einen Neurochirurgen finde, der gute Referenzen in Bezug auf Operationen von Rückenmarkstumore (Ependymom) hat. Haben Sie schon etwas über Prof. Grönemeier gehört?  

Bin letzte Woche aus dem Krankenhaus entlassen worden. Operative Entfernung von 4 Ependymomen im Bereich der Brustwirbelsäule (Th 1- 5). Davor 4 Operationen in den Jahren 1997, 1999 und 2002 in den Bereichen Kreuzbein, Lendenwirbelsäule, Brustwirbelsäule an diversen Stellen. Habe alle Operationen im Klinikum Minden durchführen lassen (Chefarzt Dr. Warnecke). Bin mit meinem Gesundheitszustand zufrieden und kann damit ruhigen Gewissens sagen, dass ich dort immer wieder hin gehen würde (was ich ja auch schon getan habe). Mein betreuender Strahlenarzt ist übrigens Dr. Junker, ebenfalls Klinikum Minden. Dieses "Ärzteteam" (und deren Kollegen) haben mich schon oft wieder auf die Beine gebracht, ich haben Ihnen viel zu verdanken. Hoffe, andere Betroffene finden eine ähnliche gute Betreuung.

[xaisha]

Hallo,

erstmal weiterhin alles Gute!

Wie man oben lesen kann, hatte ich schon vor längerer Zeit mein Problem geschildert.

Heute ereilte uns die katastrophale Nachricht, dass wohl wieder ein Rezidivtumor gefunden wurde - BWK 1. Anlaß waren zunehmende Beschwerden meiner Mutter, die zu einer MRT-Untersuchung führten. Warten jetzt auf KH-Termin. Leider hat der bisherige Operateur (Prof. Vogel, Berlin) Urlaub und wir müssen warten, ob und wann meine Mutter sich endlich vorstellen und der Fall besprochen werden kann. Soll das jetzt ewig so weitergehen? Die 3. OP in 10 Jahren. Woher nimmst DU nur den Mut???

Hinzu kommt, dass mein Vati vor 7 Wochen einen schweren Schlaganfall hatte und nun in der gleichen Reha ist, in der meine Mutter nach ihrer letzten OP vor zwei Jahren war und wohin sie wohl auch wieder käme, falls operiert wird und sie alles gut übersteht. Unsere Nerven liegen blank.

Gibt es denn keine zusätzlichen Möglichkeiten, einem Rezidiv vorzubeugen, als die alleinige OP-Entfernung?
Danke für`s "Zulesen"-

Xaisha

[stengel]

Hallo liebe Menschen. Es ist bei mir jetzt knapp 4 Jahre her, dass der kleine Mann bei mir im Bereich C6 auftauchte. 3/4 des Spinalkanals war dicht. Die OP (9 Stunden)im UKE in Hamburg war sehr erfolgreich (Dank an Dr.Papavero). Die Ärzte waren sehr überrascht, dass ich keine Querschnittslähmung habe ("Merken sie dass Kneifen wirklich") und steckten mir danach Messnadeln mit Strom in Kopf und Beine (gibt schöneres, ehrlich).
OP war am 07.02.2000. War dann um wieder ein normales Leben zu führen, am 01.04.2000 wieder voll im Job (schön blöd). Habe jetzt Schwerbehinderung mit Mastdarmschwäche, Parese linker Trizeps, eingeschränktes Schmerzempfinden in beiden Händen (nicht lustig, wenn man die ganze Wohnung vollblutet), usw. 2002 war ich dann auf Reha und habe da zwei Wochen lang mal THC ('ne Tüte, bitte nicht weitersagen)ausprobiert. Dabei war so ein Nervenalarm in beiden Beinen, dass es in diesen zwei Wochen ordentlich aufwärts ging. Bin in zwei wieder mal mit Nachkontrolle (MRT) dran und wie jedes Jahr nervös wie der Status ist.
Da bei mir ja nur der betroffene Bereich untersucht wird, habe ich immer noch diese blöde Angst, nicht zu wissen, was weiter unten los ist.
Habe aber für mich jetzt ein Stadium gefunden, wo ich mir sage "Lebe im hier und jetzt" sonst gehe ich kaputt.  Neue Kontakte, gern'!

[Heidi B.]

Das Problem ist, dass die Ärzte selbst nicht viel wissen zu diesem Thema. Es gibt zu wenig vergleichbare Fälle! Aber ich denke Chemo und Bestrahlung ist schon ein starkes Geschütz! In meinem Fall werde ich bei der nächsten OP auch bestrahlt, allerdings ignoriere ich seit 1998 die Empfehlung für eine weitere OP. Ich lebe seit 13 Jahren mit diesem Tumor und ich hoffe jemand kann mir weiter helfen! Ich wurde jetzt schon zweimal operiert und die dritte Operation steht unmittelbar bevor. Ich habe eine Ependymom im Bereich LWS 1-3, dieser gutartige Tumor wurde 1991, mittels eines mikrochirurgischen Eingriffes, zum erstenmal entfernt. Leider zeigt sich nach 6 Jahre ein Rezidiv, welches im Juli 1997 wiederum mikrochirurgisch entfernt wurde und nun steht mir der nächste Eingriff bevor. Durch den Tumor ist der Spinalkanal nahezu vollständig geschlossen und das Rückenmark ist nach hinten heraus gedrückt. Ich habe keinerlei motorische Ausfälle, aber im letzten Winter hatte ich sehr starke Schmerzen in den Beinen.
Wer kann mir mögliche Heilungsmethoden aufzeigen?

Hallo, Jockel-
ein  Netter aus euren Reihen hat mich zu euch geführt.
Bei meinem  Sohn  (heute 29 )  ist 1994 ein ausgedehntes  Ependymom des Spinalkanals festgestellt worden - wegen dessen Ausdehnung inoperabel... Eine fürchterliche Situation für die ganze Familie.  Dann fand man eine Möglichkeit , den Tumor mit Strahlen zu behandeln. Das ist jetzt 10 Jahre her, Beschwerden hat er bisher keine.. Ich habe im Krebsforum ausführlich über  unseren Fall berichtet, deshalb lies bitte das Weitere dort nach. Vielleicht bringt es dich weiter..
Schmerzen in den Beinen traten bei meinem Sohn übrigens (VOR der Entdeckung des Tumors ) auch auf.  Dieser Tumor ist so fatal, weil die Symptomatik der Rückenschmerzen  orthopädische Ursachen in den Vordergrund stellt. Außerdem verschwanden die Schmerzen immer wieder nach physikalischer Behandlung !! Da das Ependymom relativ selten im Spinalraum auftritt (gegenüber Hirnregion: nur 30% ), dauert es auch sehr lange, bis ein Arzt an eine solche Möglichkeit überhaupt denkt... Tumorschmerzen, die wieder verschwinden - wo gibts denn so was..? Bei uns führte letztendlich nur ein Zufall zur Aufdeckung- in einem relativ späten Stadium und auch hier das Phänomen: Keine neurologischen Ausfälle, die wegweisend hätten sein können.. Obwohl - auch dafür  gäbe es auch   "harmlosere" Ursachen -  Bandscheibenveränderungen,  ein eingeklemmter  Ischiasnerv..
Hier noch die Adresse, wo du  Weiteres über Ependymome im Spinalraum finden kannst:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=63

[ESurjan]

Hallo,

ich hatte ein Ependymom am Steißbein. Es wurde beim ersten Mal 2002 operativ entfernt, ebenfalls ohne Nachbehandlung.
Im August 2005 wurde ich das 2. Mal deswegen operiert. Die offizielle Diagnose lautet coccygeales myxopapilläres Ependymom.
Dieses Mal wollen die Ärzte sehr wohl nachbehendeln.
Die Stelle soll nun bestrahlt werden. Man hat mir auch dringend davon abgeraten, hier nichts weiter zu unternehmen, da die Möglichkeit besteht, dass es zum 3. Mal nachwächst. Das Ependymom-Gewebe selbst ist gesundem Gewebe gegenüber durchaus aggressiv und bei einer 3. OP muss ich damit rechnen, dass es lebensgefährlich werden könnte. Gab es bei Ihrer Mutter den wenigstens nachträgliche Untersuchungen ob tatsächlich nichts nachwächst?

[xaisha]

hallo.ich hab erst heut den beitrag gelesen:-(
das hört sich ja auch nicht gut an. bei meiner mutter wird laufend mrt-nachkontrolle gemacht. im febr. 05 wurde ein rezidiv entfernt, seit dem jedoch noch 5 weitere op`s in diesem jahr, weil sich jeweils eine liquorzyste bildete, die genau wie der tumor die nerven schädigte. im august 05 wurde ein shunt eingesetzt, der aber bis dez. nicht richtig funktionierte.
nach der letzten op im dez. hatten wir noch kein kontroll-mrt (jan. 06).
weitere behandlungen gibt es wieder nicht. seit april (2.op in diesem jahr) bekommt meine mutter schmerzpflaster. bis dato konnte sie es mit tabletten aushalten.

[Magda]

Hallo, bei mir ( jetzt bin ich 32) ist 2005 ein ausgedehntes papilläres Ependymom caudae (equinae) im Wirbelsäulekanal festgestellt worden. Ich war gleich 2005 operiert. Die Operation dauerte fast 10 Stunden und war erfolgreich. Der Tumor war cca 20 cm lang im Bereich Th 12-L5 und S1 und hat das Rückenmark nach oben gedrückt. Der Tumor wurde zum grösstem Teil entfernt (Laminectomia Th12-L5, Th11 et S1 partialis), ich habe jetzt nur 2,5 cm Resttumor oben bei Rückenmark und 3 cm unten bei caudae. Die Ärzte haben gesagt, dass ich ein besonderer Fall  mit dieser Diagnose bin. Ich hatte 4 Jahre vor der Operation sehr starke Schmerzen im Kreuz, Steissbein, in den Beinen und Knie und dann auch im Bauch. Die ersten Beschwerden hatte ich aber schon im 1991 ...... Die Ärzte dachten es wäre ein orthopädischer Problem.... naja, es dauerte 3 Jahre bis ich zur Untersuchung ins MRT eingeladen war. Dann waren alle 'überrascht'!!!  Bei mir war es schlimm, das es schon ein spätes Stadium war und gefährlich für den Rückenmark. Alle waren froh dass ich nach der Operation laufen und pinkeln kann. Nach der Operation ist es schon über 1 Jahr und ich habe ständige Schmerzen im Kreuz und in den Beinen, ich kann z.B. nicht lange sitzen aufhalten ... Es ist zwar besser als vor der Operation, aber manchmal bin ich echt schon müde davon. Ich nehme ab und zu Tableten. Ich bin aber glücklich dass ich 1,5 Jahre alt Sohn habe und dass er gesund und  lustig ist. Ich frage mich wie wird es weiter gehen? Gerne möchte ich ganz ohne Resttumor sein und voll leben. Es ist vieles was mich über diese Diagnose interessiert, es gibt noch vieles zu schreiben und erklären und ich möchte mich mit jemanden könnenlernen der ähnliche Probleme hat. Danke

[fantanne]

Ich bin 27 Jahre alt. Vor 4 Monaten wurde bei mir ein intramedulläres Ependymom WHO I in Höhe C6 diagnostiziert. 2 Wochen später wurde ich schon operiert.
Seit dem ist alles anders. Laufen hab ich zwar ziemlich schnell wieder gelernt, habe aber immer noch Schmerzen und v.a. fehlende Tiefensensibilität ab Brust abwärts und ne taktile Hypersenisibilität. Hinzu kommt ein starkes Krampfgefühl v.a. im Bauch.
Es fällt so verdammt schwer froh zu sein, dass alles doch relativ glimpflich verlaufen ist.
Ich hoffe sehr auf Besserung und weiß dass ich Geduld haben muss. Das ist übrigens mein persönliches Unwort des Jahres "Geduld".

[Magda]

Hallo Jockel, wie geht es Ihnen jetzt? Danke für Ihre Antwort. Maya