HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: struhsi am 16. August 2005, 17:50:08
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Bei meiner Mutter ( 75 Jahre ) wurde am 14.07. durch CT und MRT ein Tumor diagnostiziert. Aussage des Arztes „sehr schlechte Diagnose“ zunächst nicht operabel. Am 30.07. wurde sie nun doch operiert. Nur 80% des Tumors konnten entfernt werden. Die Diagnose...GBM
Die OP hat sie super gut überstanden OHNE jegliche Ausfälle. Am 08.08. wurde sie aus dem Krankenhaus zur Strahlentherapie überwiesen. Seit gestern nimmt sie täglich 130mg Temodal und seit heute wird sie bestrahlt. Nun ist mein Problem das ICH sehr genau weiß WAS diese Diagnose bedeutet...Nur meine Ma nicht. Sie weiß das sie einen Tumor hat der nicht komplett entfernt werden konnte aber sie ist sehr zuversichtlich das sie das packt. Sie fühlt sich ja gut... Ein Beispiel: Sie ist Witwe und lebt allein Ich habe ein Hausnotrufgerät besorgt. Dieser liegt/lag auf ihrem Schrank da sie ihn ja icht braucht...Ich konnte sie aber überzeugen ihn doch zu tragen. Nun weiß ich nicht wirklich was ich machen soll, soll ich ihr die ganze Wahrheit sagen? Die Ärzte haben sich da (zumindest wenn ich anwesend war) auch sehr zurück gehalten . Aber ich bin mir echt nicht sicher. Ich brauche hier niemanden zu sagen welche Sorgen und Ängste man hat .. Aber dann noch die quälende Frage ob ich ihr sagen soll das diese Krankheit eine „MONSTER“ ist und nicht heilbar????? Hat jemand einen Rat?
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liebe struhsi,
das ist eine schwierige frage... ???
mein vater hatte bis zuletzt die hoffnung, dass er es packen würde, und wir sind uns sicher, dass das einer der gründe war, warum er so lange mit dem glio IV überlebt hat (11 monate)!!!
er wußte zwar, dass diese krankheit tödlich ist - und das sollte der patient auch wissen, damit er dinge erledigen kann, die er gern noch sagen/ machen möchte!!! - aber wir haben weiterhin mit aller kraft voraus gelebt und sind nicht in weltuntergangsstimmung verfallen.
solange sich deine mutter gut fühlt, besteht ja auch kein anlass dazu...
sprich mit ihr ganz ruhig darüber, dass ein glioblastom IV eine tödlich krankheit ist, aber sag ihr auch, dass es menschen gibt, die mit dieser krankheit länger überleben, als jeder arzt für möglich hielt.
die hoffnung stirbt zuletzt - darum nimm sie ihr nicht jetzt schon, wenn sie doch gern LEBEN möchte...
LG,
chiquita
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Ich würde nicht "aktiv" - von mir aus - darauf zu sprechen kommen, aber die Wahrheit sagen, sofern sie fragt.
Anlaß zum Fragen wird sie gewiß bekommen.
Alles Gute!
Claus
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Liebe chiquita,lieber Claus,
Danke für eure Antworten.
Grundsätzlich bin ich ja auch der Meinung das der Patient die volle Wahrheit erfahren soll. Aber ich habe Angst das sie resigniert oder depressiv wird.Sie hat einmal vor Jahren auf einen schlechten Blutwert total depriemiert reagiert Obwohl es eher harmlos war. Das größte Problem ist das sie ,da sie ja meint es geht ihr ja gut da sie keine Schmerzen hat, sehr leichtsinnig mit Medikamenten und dem regelmäßigen Essen umgeht. Habe da auch Problem sie dazu zu bringen eventuell noch H15 oder Mystel zu nehmen um ihr Immunsystem zu stärken. Ich versuch ihr schon immer wieder zu sagen das es sehr sehr ernst ist Aber ich habe das Gefühl das sie es nicht wirklich begreift oder begreifen will. Der Tumor hat sich ja durch ein Ödem mit einer totalen Wesensveränderng bemerkbar gemacht .Sie wußte nicht mehr welches Jahr , was 2x3 oder was ein Kugelschreiber ist Und so habe ich immer die Ungewißheit was sie nun genau noch richtig versteht Sie ist zwar jetzt ganz O.K. und hat auch ein funktionierendes Gedächniss Aber dennoch
hat sie sich sehr verändert sie ist ziemlich unmotiviert und hat auch Probleme mit dem längeren gehen oder stehen. Eigentlich sollte man davon ausgehen das sie merken müßte das hier etwas nicht so ist wie bisher. Morgen hab ich frei und werde wieder den ganzen Tag mit ihr verbringen Ich versuch dann noch mal mit ihr zu reden . Liebe Grüße an alle, ihr kennt das sicher irgendwie in dieser Art.Oder ist eure Erfahrung ein ganz andere?
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Hallo struhsi,
vielleicht hilft Dir Lektüre über das Sterben, z.B Verstehen, was Sterbende sagen wollen von E. Kübler-Ross ein bisschen. Dieses soll keine Werbung sein, nur eine Hilfestellung, die ich mir selber geben werde in der Bücherei zum ausleihen.
Herzliche Grüße,
Birgit
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Liebe Struhsi,
es ist fast, als würdest du meine Geschichte erzählen. Meine Mutter ist auch 75, im Mai an GBM erkrankt, OP, Strahlen.
Auch wir haben uns sehr intensiv mit der Frage beschäftigt, ob wir ihr sagen, dass die Krankheit tödlich ist. Sie war jedoch so positiv und so gut drauf, hat die OP sozusagen weggesteckt und die Bestrahlungen so gut vertragen, dass wir es ihr nicht in aller Deutlichkeit gesagt haben. Gesagt haben wir und die Ärzte ihr nur, dass das GBM mit schwerwiegenden, nicht heilbaren Gesundheitsstörungen einhergeht und wiederkommen wird.
Inzwischen machen sich doch schwerere gesundheitliche Beeinträchtigungen bemerkbar und leider hat sie seit ein paar Tagen ihren Optimismus und ihre positive Stimmung verloren. Sie realisiert jetzt, was diese Krankheit bedeutet, dass sie ans Haus gebunden ist und ihre Selbstständigkeit verliert (sie ist auch Witwe und lebt allein). Einen Notruf haben wir ihr vor zwei Wochen installiert. Sie trägt das dazu gehörige Armband widerwillig, sieht aber ein, dass es im Notfall lebensrettend sein kann. Für sie ist es jedoch ein weiteres sichtbares Zeichen dafür, wie krank sie ist und dass vieles, was sie bisher "mit links" gemacht hat, plötzlich nicht mehr geht. Ich denke, sie hat auch erkannt, dass sie sterben wird, denn sie spricht viel über den Tod und regelt vieles, räumt auf, mistet Schränke aus usw.
Dir würde ich raten, es deiner Mutter nicht zu sagen, solange sie nicht selbst danach fragt, es ihr gut geht und sie das Leben noch geniessen kann. Ich hätte Angst, ihre Zuversicht und ihre Motivation zu zerstören. Der Tag, an dem es ihr schlechter geht und das Gespräch vielleicht von alleine darauf kommt, ist früh genug da. Vielleicht ist sie auch noch nicht bereit, den Tatsachen ins Auge zu sehen.
Ich bin sicher, du wirst den richtigen Weg für euch finden.
Alles Gute und viele liebe Grüsse
Anmari
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@ Beere Ich werde mir einige Literatur zu diesem Thama besorgen Hoffe nur ich find auch die Zeit sie zu lesen........ Danke!
Liebe Anmarie, ja ich habe deine Geschichte gelesen, bin ja bereits seit einem Monat hier stille Leserin.
Ich will meiner Ma auf keinen Fall die Hoffnung nehmen möchte aber auch nicht irgendwann einmal den Vorwurf erhalten es ihr nicht gesagt zu haben.... Man muß halt mit feingefühl doch versuchen es ihr klar zu machen. Das Verhalten unserer Mütter ist ziemlich indentisch.Ist deine Mutter denn auch noch sehr mobil? Und habt ihr bereits überlegt wie und wo sie leben soll wenn es ihr (was ja leider geschieht) schlechter geht? Ich hab hier geslesen das die meisten doch das Glück hatten zu hause gepflegt zu werden Bei uns wird das leider nicht so möglich sein. Werde mir mit ihr in den nächsten Tagen ein Pflegeheim bei uns in der Stadt ansehen denn wenn sie immer mehr Probleme mit dem Gehen bekommt wird es schwer für sie da sie drei Trppen zu haus steigen muß...
Lg Struhsi
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Hallo Struhsi,
meine Mutter ist inzwischen nicht mehr mobil, d.h. sie kann ohne Hilfe das Haus gar nicht mehr verlassen. Auch in Begleitung ist sie durch ihre Seh- und Gleichgewichtsstörungen sehr unsicher.
Da sie früher aber ein sehr aktiver und beweglicher Mensch war, fällt es ihr eben sehr schwer, den jetzigen Zustand zu akzeptieren, zumal er sozusagen aus heiterem Himmel kam.
Über die Frage der Unterbringung, wenn sie nicht mehr alleine zurecht kommt (was vermutlich nicht mehr lange dauern wird) haben wir konkret noch nicht gesprochen, weil sie sich gegen dieses Thema irgendwie sperrt. Bei uns wird es leider auch so sein, dass wir sie nicht zu Hause behalten können. Ich bewundere die vielen Schreiber hier, die dies tun und würde, wenn ich die Möglichkeit hätte, es auch gern versuchen. Der Gedanke, sie in ein Heim zu geben, ist mir und, wie ich weiss, auch ihr extrem zuwider. Sie hat sich daran, plötzlich alt, schwach und krank zu sein, absolut noch nicht gewöhnt.
Leider wird's aber anders nicht gehen und ich denke, dass wir jetzt bald das Thema so wie ihr in Angriff nehmen müssen.
LG
Anmari
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Liebe Anmari ,
das tut mir leid das deine Ma allein nicht mehr zurecht kommt und ich kann verstehen wie sich sich fühlt. Wie regelt ihr das? Kommt denn bereits ein Pflegedienst?Wie sieht denn ihre weitere Therapie aus? Hatte gelesen das sie ja "nur" Bestrahlungen bekommen hat. Meine MA bekommt ja zusätzlich jeden Tag 130mg Chemo ....... Ich schwanke noch hin und her ob wir es zunächst solange mit eventuellen Pflegediesnten probieren sollen bis es vielleicht überhaupt nicht mehr geht. Aber irgendwie sagt mir mein Gefühl das sie in einem betreutem Wohnen besser aufgehoben sein wird. Sie wird mich zwar in ihrem jetzigen Zustand für verrückt erklären wenn ich morgen oder Sonntag mit ihr darüber rede Aber es muß angesprochen werden .....
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hallo zusammen,
wenn ihr meint, ihr könnt eure angehörigen nicht allein zu hause pflegen, überlegt euch lieber, ob ihr euch nicht bei zeiten nach einem hospiz umschaut.
die atmosphäre und auch die fürsorge ist um einiges besser dort als in den pflegeheimen, da sie auf todkranke patienten ausgerichtet ist.
in den pflegeheimen halten sich ja menschen auf, die ggfs noch lange dort bleiben werden, zum größten teil unter Altersschwäche leidend.
bei glio IV verläuft ja alles doch relativ schnell, und da ist ein hospiz sehr viel besser, da die patienten und ihre angehörigen sehr viel intensiver begleitet werden.
wir hatten für meinen vater auch ein hospiz angeschaut und ausgesucht, da er für ein pflegeheim mit lauter senioren mit seinen 60 jahren auch viel zu jung schien; haben es aber dann zum glück doch irgendwie geschafft, dass er bis zum ende zu hause war.
lg,
chiquita
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@ Struhsi: Im Moment lebt sie noch allein und kommt mit Waschen, Essen machen etc. einigermassen zurecht. Sie hat eine Putzfrau, einkaufen und alles andere wie Papierkram etc. mache ich. Da sich abzeichnet, dass es mit dem Essenkochen auch nicht mehr so gut klappt, würde ich gern versuchen, es dann so lange wie möglich mit einem Pflegedienst, Essen auf Rädern etc. zu probieren. Ihre weitere Therapie wird nach dem nächsten MRT, das jetzt kurzfristig ansteht, festgelegt. Bisher hat sie wirklich nur Bestrahlungen bekommen.
@ Chiquita: Ja, da hast du Recht. In Pflegeheimen werden die Insassen ja mehr oder weniger nur "aufbewahrt" und vegetieren da so vor sich hin. Gibt es die Möglichkeit, sich in Hospizen sozusagen vor-anzumelden?
LG
Anmari
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Tja Chiquita ........WIE schnell geht es denn??? Wer weiß das so genau? Uns hat man keine "Überlebenszeit" genannt.Ich dachte nur wenn sie "erstmal nur" nicht die Treppen steigen kann und eventuell einen Rolli braucht da ist es schon angesagt sie in ein betreutes Wohnen unter zu bringen. Denn in ihrer Wohnung kann sie mit einem Rolli nicht bleiben In diesem Heim bei uns im Ort gibt es die Möglichkeit sie bis "zum Schluss" zu betreuen sprich, dort gibt es eine Abt und Mitarbeiter die "Sterben" begleiten .Für mich eine gute Lösung da sie dann ganz in unserer Nähe ist und wir jeder Zeit zu ihr können und sie nicht noch in ein Hospiz umziehen müßte. Aber ich werde mir das mit ihr zusammen ansehen und muß natürlich abwarten wie sich alles weitere entwickelt.........
LG
P.S. dacht immer Hospiz ist die letzte Instanz........Irre ich mich hier?
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Habe gerade mal über ein Hospiz in unserer Nähe nachgelesen. Voraussetzungen sind, dass die Aufenthaltsdauer auf kurze Zeit begrenzt ist (d.h. dass das Ende sicher und kurzfristig absehbar ist), keine kurativen Massnahmen mehr möglich sind, der Aufenthalt also nur palliativer Natur sein kann und dass keine alternativen Pflegemöglichkeiten da sind.
Ist also wirklich nur was für die ganz letzte Instanz. Soweit ist es zum Glück noch nicht. Aber wenn es soweit ist, ist ein Hospiz sicher die beste Lösung, wenn's zu Hause nicht geht.
LG
Anmari
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@Anmari, zwei d.... ein Gedanke :-) Hab auch ertsmal gleich die Suchmaschine gestartet und natürlich das gleiche herausgefunden wie du . Und es ist logisch das wir gedanklich noch WEIT weg sind von einem Hospiz da man ja immer hofft........ Sicher hat Chiquita hier ihre ganz eigenen Erfahrungen die wir zwei leider noch machen werden .........
LG
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Ja, das fürchte ich auch. Aber es ist trotzdem sinnvoll, sich frühzeitig zu informieren und mögliche Lösungen zu überlegen. Jetzt haben wir den Kopf noch einigermassen frei dafür, aber wer weiss, was kommt....
Anmari
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Liebe Struhsi,
ich möchte noch mal zu dem Thema "Soll ich's ihr sagen.." etwas hinzufügen. Kennst du das Buch "Ich bring dich bis zur Tür" von Monika Schwalb? Sie beschreibt darin die Krankheitsgeschichte ihrer an einem GBM erkrankten Mutter bis zu deren Tod. Sie schreibt folgendes:
"...Zwar gaukelten wir dir nie vor, du seist über den Berg. Doch in diesen ersten Monaten behielten wir vieles, was wir über den gefährlichen Charakter des Tumor erfuhren, für uns. ... Das Ding war gefährlich und musste weg. Mehr brauchtest du nicht zu wissen, dachte ich damals. Heute weiss ich nicht mehr, ob das richtig war. Ich fühlte mich dir sehr nah, wenn ich dich im Krankenhaus besuchte. Vielleicht hätte ich mich dir noch näher fühlen können, wenn ich mein Wissen mit dir geteilt hätte. Vielleicht wären unsere Ängste geschrumpft, wenn wir darüber geredet hätten. Vielleicht haben wir dich inmitten unserer Fürsorge einsam gemacht, indem wir die Gefahr nicht beim Namen nannten.
Du aber kanntest deinen Gegner schon damlas besser, als wir ahnten. In jedem Moment warst du dir der Gefahr bewusst."
Wie geht's deiner Mutter? Meiner leider inzwischen gar nicht mehr gut. Sie wird wohl heute noch ins Krankenhaus kommen.
Viele liebe Grüsse von
Anmari
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Liebe Anmari,
Danke der Nachfrage. Leider ist es so das sie seit Freitag wieder ziemlich raus war. Sehr unmotiviert und hat alles wieder durcheinander gebracht. Wir waren am Sonntag beim Fußball Eigentlich ihr ganzes Herzblut... Ihre Mannschaft hat 7:1 gewonnen und es gab gar keine Regung Früher hat sie fast selbst mitgespielt. Es war sehr traurig zu sehen das "es" scheinbar wieder so ist wie es am 14.07war als wir sie ins Krankenhaus bringen mußten. War alles umsonst?? :-( Sie bekommt seit gestern wieder Kortison 3 Mal 8mg und nu muß jeden Tag ein Pflegedienst kommen um Blutzucker zu messen da sie ja auch noch Diabetes 2 hat..........Tja das ist diese Berg- und Talfahrt bei dieser Krankheit.
Dieses Buch wurde hier schon sehr häufig erwähnt und es sieht so aus als wäre es ein wirklich gutes Buch ...Ich denke aber auch das man ihr das ganze Ausmaß dieser Krankheit nicht im Detail erklären sollte. Auch hab ich das Gefühl das sie es wirklich nicht mehr ganz erfaßt was mit ihr geschieht. Ich denke wir haben ihr "genug" gesagt.Viel mehr beschäftigt uns jetzt die Frage wie lange wir es noch verantworten können sie allein Leben zu lassen.Ich trau mich überhaupt nicht das Thema "beteutes Wohnen" an zu sprechen...Sie sagt ja immer noch sie fühlt sich gut und bemerkt ihre "Aussetzer" ja leider überhaupt gar nicht.... und wieder schlaflose Nächte Ich bin eigentlich nur beruhigt wenn ich ini hrer Nähe bin, aber das ist nun mal nicht an 24 Std. möglich . Ich treffe mich auf jeden Fall mit der Leitung unseres Pflegeheims in dieser Woche und dann müssen wir sehen wie es weiter geht.
Was ist mit Deiner Mutter? Krankenhaus? Wie war denn ihr Geburtstag? Hat sie etwas davon gehabt, konnte sie sich freuen ??? Welche Therapie oder Medikamente bekommt sie eigentlich im Moment? Ich denk an euch und wünsch euch Kraft und das sie bald wieder heim kommen kann.Ist es doch wahrscheinlich für deine Ma genau so ein Graus dort zu sein wie es das für meine war....
Liebe Grüße Struhsi
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Liebe Struhsi,
tut mir leid zu hören, dass deine Mutter auch wieder einen "Aussetzer" hatte.
Hast du schon das Gespräch im Pflegeheim gehabt? Es ist wirklich ein schwieriges Thema. Ich weiss im Moment auch nicht, wie ich meiner Mutter sage, dass sie möglicherweise nicht mehr nach Hause zurück kann. Ich wünsche dir, dass du die richtigen Worte findest, wenn du das Thema anschneidest!
Ihren Geburtstag konnte meine Mutter sicher nicht wirklich geniessen, weil es ihr einfach schon zu schlecht ging. Es war ihr aber sehr wichtig, dass die Familie an dem Tag zusammen war und das war auch gut so. Es war ja, so wie es leider aussieht, wahrscheinlich ihr letzter Geburtstag.
Ganz liebe Grüsse von
Anmari
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Hallo an alle,
habe schon eine Weile bei euch still mitgelesen.
Auch ich bin Angehörige eines Glio-Patienten. Bei mir ist es mein Vater. Unter Krankengeschichten steht auch unsere Geschichte. (Ostern die ich nie vergessen.....)
Nach unzähligen Krankenhausaufenthalten und einer abgebrochenen (durch schwere Lungeninfektion) Strahlen-und Chemotherapie mit Themodal (paralell) hat sich mein Vater entschlossen keine dieser Therapien mehr zu machen. Ihm ging es so schlecht, sicher auch durch die Infektion, dass er den Rest seines Lebens lieber bewußt und eventuell etwas kürzer aber wenigstens lebenswert erleben will. Bei ihm wurden beide Therapien ambulant gemacht und er mußte 5 mal in der Woche quer durch Berlin zur Bestrahlung und dazu die Chemo. Ich denke das haut jeden richtig um.
Jedenfalls hat er sich nun nach weiteren Wochen im Krankenhaus und Reha wieder soweit stabilisiert, dass man mit ihm wieder richtig reden kann und er auch wieder etwas Spass am Leben hat. (Er war zum Teil mehrere Tage nur im Krampfstadium und nicht mehr ansprechbar) Leider kann er auch nicht zu Hause betreut werden, da er zu 100% auf einen Rollstuhl angewiesen ist und nicht mehr allein laufen kann. In der Wohnung meiner Eltern ist einen Versorgung nicht möglich. Er würde auch nicht mehr rauskommen. (3.Stock und Altbau)
Er ist jetzt in Wohnnähe in einem sehr schönen Heim in dem er bis zum Schluss bleiben kann.(ein Hospiz wäre auch total unangebracht!). Dort bekommt er die Pflege die er braucht und die er möchte. (z.B.Physiotherapie)
Außerdem sind dort viele Veranstaltungen die ihn interessieren und die er so nicht hätte. Er ist im Moment doch recht zu frieden und sein gesundheitlicher Zustand hat sich für den Moment stabilisiert. Auch ist bis jetzt kein neuer Tumor entstanden. Gott sei dank!!!!
Ich wünsche euch auch alle Kraft der Welt.
liebe Grüße
Britta
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Liebe Britta,
das sind ja endlich auch mal positive Nachrichten. Freut mich sehr, dass es deinem Vater gut geht und er das Leben noch ein bisschen geniessen kann. Ich wünsche ihm und dir, dass dieser Zustand noch möglichst lange anhält!
Liebe Grüsse
Anmari
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Hallo zusammen,
wollte mal einen kleinen Zwischenbericht" geben.
Die letzte Zeit war wirklich sehr sehr turbulent.... Nach dem meine Ma Cortison bekommen hat ging es ihr direkt wieder besser :-) Leider wurden ihre Blutwerte zunehmend schlechter Am 19.09 mußten wir Temodal dann absetzen da es nicht mehr zu verantworten war . Trotzdem gingen die Werte immer weiter runter! Der Arzt konnte gar nicht glauben das sie tatsächlich das Temodal nicht mehr nimmt. Hat so etwas noch nie erlebt .Kennt hier jemand eine so starke Reaktion auf diese noch geringe Dosis Temodal? Und , die Frage beschäftigt mich am meisten, WAS soll sie bei einem Rezidiv nehmen wenn sie Temodal so gar nicht verträgt??????? War ne schlimme Zeit . Sie bekam Nasenbluten und dann wurden die weißen Blutplättchen auch immer weniger so das sie kaum noch ein Immunsystem hatte..... Aber Gott sei Dank nach dem ihr zwei Mal Blut übertragen wurde ( vorletzte und letzte Wo ) steigen die Werte wieder. Am 29.09 hatte sie die letzte Bestrahlung und seit letzten Donnerstag geht es ihr zunehmend besser . Heute waren wir noch mal zum Blutbild und sollen erst in vier Wochen nach dem MRT wieder kommen (so dann nichts passiert) Ist aber auch ein komisches Gefühl. Nachdem man drei Mal die Woche stundenlang beim Arzt und Wartezimmer war, plötzlich nicht mehr kommen zu müssen.-.. Fühlt sich irgendwie komisch an, nu ist man allein mit dem GBM.. Aber so lange es meiner Ma jeden Tag besser geht soll mir das Wurscht sein :-) Und sie hat sicher auch die Nase voll von Ärzten nach nun fast drei Monaten.
@Anmarie, lange nichts von dir gelesen. Tut mir leid das deine Ma wieder im Krankenhaus ist. Hatte mich gefreut als ich gelesen hatte sie wäre wieder zu haus.......Weiterhin auch für euch viel viel Kraft und
LG an Dich und Deine Fam
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Hallo Struhsi,
schön, von dir zu hören. Hatte mich schon gefragt, wie's deiner Ma und dir geht. Das mit dem Temodal hört sich ja gar nicht gut an. Bisher habe ich nur gehört, dass es recht gut verträglich ist. Meine Mutter hat die ersten beiden Zyklen zum Glück auch gut verkraftet. Der 3. beginnt nächste Woche. Nur, so grausam es auch klingen mag: leider ist das Temodal ja auch nur ein Mittel, mit der man das Fortschreiten der Krankheit bestenfalls ein wenig herauszögern kann. Es ist natürlich trotzdem schlimm, wenn man an dem Punkt angekommen ist, wo man gar nichts mehr tun kann. Ich hoffe, der Zustand deiner Ma bleibt lange stabil. Geniesst die Zeit, in der es ihr gut geht!!
Alles Liebe
Anmari
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Hallo Anmarie,
ich weiß auch das Temodal "nur" etwas verzögern kann. Aber was nutzt es wenn sie es scheinbar so gar nicht verträgt? Man kann leider nur abwarten was geschieht und froh sein das es ihr jetzt soo blendend geht. Sie hat sich tierisch gefreut das die Blutwerte wieder stimmen und sie nun erstmal drei Wochen nicht drei Mal die Woche in die Stadt zum Arzt muß. Nun hat sie wieder zeit für sich und kann sich etwas erholen Die Zeit wird zeigen was kommt, mehr kann man leider nicht tun. Irgendwie graut mir vor dem MRT Termin..........
Liebe Grüße Struhsi
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Ich habe dieses Thema nun durchgelesen und frage mich wie es den Betroffenen geht???
Für mich ist es immer wieder Herzzerreisend wie Fies die Krankheit ist.
Lg
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Hallo Sonnenlicht,
Danke der Nachfrage. Wie geht es deiner Schwiegermutter? Hast lange nichts mehr über sie geschrieben.......Tja was soll ich sagen? Aus den drei Wochen "ARZTFREI" ist leider nichts geworden. :-( Seit dem vorletzten WE konnte man wieder zusehen wie meine Ma abgebaut hat. Man hofft ja immer es sei zunächst mal eine "schwäche" phase aber naja....... Sie bekommt seit Donnerstag wieder Kortison zunächst 2x8mg, seit gestern 2x6mg Den MRT Termin konnte ich auf den 8. vor verlegen denn es hegt sich der Verdacht das das Monster weiter gewachsen ist ...... Dank Kortison geht es ihr schon seit Freitag wieder prima Ich weiß ehrlich gesagt nicht was für einen Angehörigen schlimmer ist : Die apathischen Momente , wo ersichtlich ist was sie für eine Krankheit hat oder die in denen es ihr soooo gut geht und man weiß es liegt ausschließlich an dem Kortison welches auch nicht auf Dauer eingenommen werden kann .
Wir werden es jetzt mit Weihrauch probieren in der Hoffnung etwas gegen den Druck etc. tun zu können. Mein Problem ist, weder der Hausarzt noch der Onkologe haben irgendwelche Erfahrungen mit Weihrauch.... Ein Freund von uns ist Apotheker und der besorgt mir heute H15 Weihrauchkapseln von Hecht Pharma. Weiß noch nicht in welcher Dosis wir die einnhemen sollten ,habe hier gelesen so zwischen 2000 bis 4000 mg am Tag ......Weiß hier jemand mit welcher Dosis wir starten sollten?
Ja, so kämpft man sich durch den Tag und -
Hoffnung ist die kleine Flamme,
die mit ihrem Licht
die Dunkelheit durchdringt.
@Anmarie Wie geht es euch?? Ist deine Ma nach haus gekommen und wie ist ihr befinden?
LG Struhsi
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Der Mutter meine Ex geht es gut soweit ich höre...
Ich und mein Ex haben uns Getrennt vor Monaten....
Ansonsten berührt mich jedes mal das Thema wenn ich nur von nen Hirntumor höre und möchte wenn ich könnte allen Helfen!
Schade das man nicht einen einzigen Wunsch im Leben frei hat, einen der wirklich Realisiert werden kann!
Ich glaube wenn es dass gäbe, dann würde sich jeder hier die Gesundheit wünschen!
Ich Lese oft mit auch wenn ich kaum antworte.
Daumen hoch für euch und Viel Viel Glück wünsch ich weiterhin!!!
Lg :D
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Hallo Sonnenlicht, hallo Struhsi,
meine Mutter ist wieder zu Hause. Es ist ein ständiges Auf und Ab. Immer wenn man meint, ein bisschen entspannen zu können, kommt was Neues. Mit dem Kortison gebe ich dir, Struhsi, vollkommen recht. Bei meiner Ma kann man die Uhr danach stellen: sobald sie das Kortison ausgeschlichen hat, geht's ihr schlagartig schlecht. Sie nimmt daher jetzt noch eine geringe Dosis und damit geht's ihr einigermassen gut, aber das täuscht natürlich wirklich über den eigentlichen Zustand hinweg. Mit Weihrauch habe ich (noch) keine Erfahrungen.
Jetzt muss sie ja auch Marcumar nehmen und daher 3x in der Woche ein Blutbild und einen Quicktest machen lassen.
Dass es mit dem "arztfrei" nichts geworden ist, ist schade. So ein paar Tage Auszeit täten unseren Kranken wirklich gut. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 8. Sag uns Bescheid, wie das Ergebnis ausgefallen ist.
Sonnenlicht, ja, das wäre schön, wenn man einen solchen Wunsch frei hätte. Danke, dass du an uns denkst.
Alles Liebe
Anmari
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Hallo Anmari,
dein Daumen-drücken war leider nicht so ganz erfolgreich :-( Aber lieben Dank dafür! Ich war sehr erschrocken am Dienstag als ich die Vergleichsbilder des MRT meiner Mutter zum 14.07 gesehen habe. Der Tu ist fast genauso groß wie am 14.07. Und das trotz OP und Bestrahlung. Mir hats den Boden unter den Füßen weg gerissen Man weiß ja die Prognose aber man hofft ja auch sooo sehr...Der Onkologe meinte am Tel. das wir den Kampf wohl verloren haben. Da sie Temodal nicht vertragen hat und eine OP nicht in Frage kommen würde.... Wir haben am Montag einen Termin bei ihm und er will dann auch "deutlich" mit meiner Mutter reden...ICH hatte ja immer meine Schwierigkeiten damit ihr die Wahrheit zu sagen Aber ich schätze es ist nur fair wenn sie die Wahrheit weiß Wir werden sehen ob sie es versteht und wie sie es aufnimmt Denn manchmal habe ich das Gefühl sie will es einfach nicht sehen und verstehen Ich habe häufig darauf angesprochen das es bei ihr nicht so ausgehen kann wie bei Freunden die von einem Brust oder Hautkrebs "geheilt" sind. Aber irgendwie denkt sie immer das wird alles wieder gut werden und fragt sich ob sie im nächsten Frühjahr wieder ihre alljährliche Reise mit Freunden in die Türkei machen will......Jeder geht wohl damit um wie er mag, auch das müsen wir Angehörigen lernen
Momentan geht es ihr ganz gut. Zur Zeit nimmt sie 10mg Cortison (soll ab Montag wieder reduziert werden) und drei Mal am Tag 4 Kapseln ( a 350mg) Weihrauch. Das Gehen und Stehen fällt ihr zunehmend schwerer... und ich frag mich wie lange sie noch in der Wohnung (drei Treppen) leben kann...Ich war am Dienstag sehr schockiert,habe aber am MI bereits wieder den Kampf aufgenommen Ich werde nicht zu sehen und abwarten bis meine Ma qualvoll stirbt. Wir können doch jetzt nicht einfach NICHTS mehr tun!!!! Ich weiß man muß vielleicht irgendwann akzeptieren das man nichts mehr tun kann Aber ich denke der Moment ist NOCH nicht gekommen. Jetzt kannst du uns die Daumen für unser Gespräch am Montag nach den exakten Auswertungen drücken :-) Vielleicht gibt es noch einen Weg....
Liebe Grüße auch an deine Ma
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Hallo,
Struhsi wenn Deine Mutter im nächsten Jahr in die Türkei möchte, dann - finde ich - sollte man den Glauben daran aufrecht erhalten. Die psychische Stabilität kann verloren gehen, Todesängste heraufbeschworen werden bei einem Menschen, der zwar über eine schwerwiegende Diagnose weiß, aber sie im Grunde nicht wissen will und sie gesagt bekommt.
Das würde ich mir genau überlegen mit dem "reinen Wein einschenken". Ich verstehe den Sinn auch nicht dabei. Bei einem nicht aufzuhaltenden Glioblastom kommt der Tod, das ist klar. Wenn deine Mutter keine neurologischen Störungen hat, die das Bewußtsein beeinträchtigen, dann wird sie das auch spüren, dass es ihr schlechter geht. Wenn sie dann weiter fragt und es wissen will, okay. Dann könnte so sensibel wie möglich mit ihr darüber geredet werden.
Neben Temodal gibt es außerdem noch ACNU/VM 26. Glivec/Litalir kommt erst in Frage wenn 5 Zyklen eines anerkannten Chemo-Schemas absolviert wurden (aber man bei Dr. Dresemann/Dülmen trotzdem nachfragen).
Gruß
Wolfgang
PS.: Meine Frau ist an einem Glioblastom gestorben. Wir haben nie das direkte Gespräch geführt. Sie wusste auch so, meine ich, als sich das Rezidiv bemerkbar machte und nicht aufzuhalten war, was dies bedeutete.
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Hallo zusammen,
der Onkologe hat sehr sehr einfühlsam und taktisch ( so wie ich finde) sehr klug mit meiner Ma gesprochen. Er bleibt aber bei seiner Einstellung das alles was wir jetzt tun würden nur ihre bisher ja noch gute Lebensqualität verschlechtern würde. Wäre es seine Ma würde er in keinem Fall mehr operieren oder ähnliches.Dennoch hat er in unserem Beisein einen Brief an den Prof unserer Neurochirurgie diktiert und ihn zusammen mit den Bildern gestern dort hin geschickt. Meine Ma ist sich noch immer nicht im klaren was DAS bedeutet :-( Aber wie schon mal erwähnt vermute ich das sie es wirklich nicht wissen will und somit werde wir ihr die Wahrheit auch nicht aufzwingen @ Wolfgang Vielen Dank, du hast völlig recht . Ich denke sie wird leider irgendwann selbst merken was los ist .Im Moment glaubt sie das ihre Probleme mit dem Stehen und Treppensteigen Rheuma sein könnte. Sie bringt es überhaupt nicht mit dem Tumor in Verbindung da sie ja nie Kopfschmerzen hat..... Tja wir werden sie und die Krankheit nun so nehmen müssen wie es ist ....
LG an alle struhsi
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Liebe Struhsi, ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft dieser Erde.
Aber macht Euch nicht Gedanken für Übermorgen, sondern lebt und sorgt nur für heute und morgen. Denn Übermorgen können sich wieder andere Probleme ergeben.
Schöne Pläne sind aber erlaubt! Macht Euch eine schöne Zeit, solange es geht!
Ganz liebe Grüsse
von regilul
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Hallo Struhsi!
Ich bin auch der Meinung, daß es nicht immer gut ist den Patienten mit der harten Wahrheit zu konfrontieren, wir sollten unsere Betroffenen lieber in ihren positiven Einstellungen bestärken und wenn Deine Mutter daran glaubt nächstes Jahr mit ihren Freunden wieder verreisen zu können ist das gut so. Mein Mann ist auch an einem GBM erkrankt auch er ist davon überzeugt, daß alles wieder gut wird und genauso lebt er auch. Bis jetzt geht es ihm noch recht gut, er hat keine neurologischen Ausfälle kann aber natürlich nicht mehr arbeiten trotzdem nimmt er sich täglich etwas vor. Man sollte auch nicht vergessen, daß es uns als Angehörigen auch leichter fällt mit dem Schlamassel umzugehen wenn der Pat. eine positive Einstellung hat.
Gruß
E.M.l
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Vielen Dank das ihr uns in unserem Handeln, ihr nicht mehr unbedingt die ganze Wahrheit sagen zu müssen, bestärkt . Soll sie die Zeit die sie hat so gestalten wie sie es möchte....wir werden ihr dabei helfen.
Ich hab da aber noch mal ne Frage Meine Mutter nimmt ja nun seit zwei Wochen Weihrauchkapseln Seit dieser Zeit spielt ihr Blutzucker nun völlig verrückt. Ich weiß das Kortison auch dazu beiträgt Aber erst seit sie Weihrauch nimmt ist es extrem shlimm Hat jemand Erfahrungen mit Weihrauch und Diabetis 2 ? Unser Onkologe hat wie schon einmal erwähnt keine Erfahrungen und Prof Simmet hab ich noch nicht erreicht.
Viele Grüße
struhsi
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Hallo Struhsi,
das mit dem Zusammenhang Weihrauch - Diabetes kann ich mir gar nicht vorstellen. Das kann auch Zufall sein, dass gerade zu dem Zeitpunkt die Bauchspeicheldrüse die Produktion von Insulin zurückfährt. Cortison ist jedenfalls stark für vorübergehenden Diabestes verantwortlich. Da hilft nur Blutzucker messen und Normalinsulin spritzen.
Gruß
Wolfgang
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An alle noch mal ein Danke! Ich hatte ja immer ein Problem nicht deutlich mit meiner MA zu reden Aber jetzt muß ich sagen das es gut so war wie es war. Sie hätte den entscheidenen Schritt tun müssen und das wollte sie nicht DAS muß man akzeptieren ist zwar schwer aber stellt sich im nachhinein als richtig raus. Meine Ma ist am Mi um kurz vor 12 eingeschlafen Ich habe bereits im Thread "kummerecke" geschrieben Am Sonntag hatte sie mir noch mal lächelnd über die Wange gestreichelt... das war ihr Abschied und ihr Dankeschön An dem Tag wußte ich das natürlich noch nicht Am Montag morgen sagte sie noch zum Arzt es geht ihr gut. Aber dann ist sie nicht mehr richtig wach geworden ab Dienstag früh und ich blieb bei ihr bis sie ging....Alles wird sich jetzt verändern Aber ich möchte euch hier sagen das es so wie wir es, oder besser gesagt wie sie es im Grunde entschieden hat, gut so war wie es war...Ich wünsch euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest Bei uns wird's sehr traurig......
Mit jedem Menschen verliert die Welt ein Geheimnis,um so größer,je weiser vor allem je bescheidener seine Seele war.Doch durften wir daran teilhaben, so lebt er in den Herzen derer fort die er auf Erden verlassen muß
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Hallo Struhsi, mein aufrichtiges Beileid. Gerade jetzt zur Weihnachtszeit. Es hat Deiner Ma bestimmt geholfen, daß Du bei ihr warst. Wir haben alle eine begrenzte Zeit auf dieser Erde. Nur für manche ist es zu früh. Hoffen auf ein nicht zu schlimmes Sterben, traurig sein, wenn ein geliebter Mensch gestorben ist. Überhaupt - Gedanken um den Tod und das Sterben. Aber auch das alles gehört zum Leben. Ich wünsche Dir alles Liebe für das kommende neue Jahr. Auch für alle anderen Mitglieder, alles Liebe. Andrea D.
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Liebe Struhsi,
auch von mir: mein allerherzlichstes Mitgefühl für Dich und Deine ganze Familie!
Gerade vor Weihnachten ist es besonders schlimm, sich von einem geliebten Menschen verabschieden zu müssen.
Und ich finde es besonders schön, dass Du es geschafft hast, den Willen Deiner Mutter zu akzeptieren.
Leider musste ich das erst lernen. Und habe dann erfahren, wie gnädig
die Natur mit uns ist, wenn man sie "in Ruhe" lässt und nicht gegen sie arbeitet.
Aber dazu gehört das frühe Loslassen, und wer kann das schon?
Ich wünsche Dir und Deiner Familie eine ruhige Zeit zur Verarbeitung aller schlimmen Erlebnisse.
Wir würden uns freuen, wenn Du uns hier erhalten bliebest.!
Sei ganz fest umarmt von
regilu
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Lieben Dank Regilu,
ja wir werden Zeit benötigen das alles zu begreifen Aber eins hab ich wirklich verstanden Auch wenn man sich noch so sorgt und meint man muß unbedingt alles klären etc pp DER PATIENT allein entscheidet wie er mit seiner Krankheit umgeht auch wenn es schwer ist und weh tut Ich muß sagen neben dem großen Verlust habe ich aber auch ein Gefühl das alles richtig so war und bin sehr stolz auf meine Ma.Ich wünsch dir alles Liebe und ein gutes Jahr 2006!! Ja und ich werde immer wieder mal hier vorbei schauen :-) Biba
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hallo, ich bin eine angehörige GBM IV und wohne im raum köln. ich suche kontakt zu personen, die mit mir erfahrungen austauschen möchten, zu kliniken, ärzten und behandlungsmethoden.
betroffen ist meine mutter, 61, operiert und bestraht, zustand: es geht so.
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Ich würde dazu telefonisch bei der Deutschen Hirntumorhilfe nachfragen nach einer Selbsthilfegruppe oder im Telefonbuch schauen, ob es eine Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen gibt.
Vielleicht findet sich auch bei unseren Mitgliedern jemand, der aus der Gegend kommt.
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hallo wolfgang
ich selber bin auch betroffen, glio multifokal 4.
es gibt in köln eine selbsthilfegruppe die sich ein mal im monat trifft, für betroffene und angehörige, aber wohl eher für betroffene.
lg sissi
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hallo sissi,
ich spech dich hier an, da hier dein "letzter" Eintrag steht. Sag, hattest du nicht Anfang Febr. einen MRT Termin?? Dürfen wir erfahren wie es dir geht? Alles gute und weiterhin diese Kraft!!!!
LG struhsi