HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: hobue am 10. Oktober 2005, 10:39:38
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Hallo zusammen,
wer hat bereits Erfahrung mit einer Stereotaktischen Bestrahlung eines AN ? Wie sieht es mit den Begleitumständen aus?
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Hallo
ich habe letzte Woche auch erfahren, dass ich diesen Tumor am rechten Hörnerv habe. Alle Ärzte haben mir zu einer OP geraten. Da ich mir aber nicht sicher bin, ob dies wirklich der bessere Weg ist, würde ich auch gern mehr über die Möglichkeit der Bestrahlung erfahren.
Wer hat Erfahrungen? Welche Vor- bzw. Nachteile gibt es gegenüber der OP?
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Da bin ich wieder,
ich habe die Stereotaktische Bestrahlung soweit gut überstanden.
Gleich nach der Bestrahlung hatte ich jedoch einen Hörsturz auf dem gleichen Ohr, ob dieses im direkten Zusammenhang mit der Bestrahlung stand, ließ sich nicht abschließend klären. Meinen allgemeinen Gesundheitszustand, 3 Monate nach der Bestrahlung, möchte ich wie folgt beschreiben:
Gehör, wenn auch um etwa 30% reduziert auf den betroffenem Ohr vorhanden;
Relativ große Eingeschränktheit der Leistungsfähigkeit, werde schnell müde;
ständiger leichter Schwindel, häufiger auch stärkere Schwindelanfälle;
Insgesamt würde ich auch jetzt wieder die Bestrahlung wählen denn eine OP und damit verbundene Taubheit und die weiteren Beeinträchtigungen wie mögliche Gesichtslähmung oder starke Gleichgewichtsstörungen wären die gewiss größeren Belastungen.
Gruß an alle
Hobue
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Hallo hobue und Marko,
herzlich willkommen hier im Forum!
@hobue
Insgesamt würde ich auch jetzt wieder die Bestrahlung wählen denn eine OP und damit verbundene Taubheit und die weiteren Beeinträchtigungen wie mögliche Gesichtslähmung oder starke Gleichgewichtsstörungen wären die gewiss größeren Belastungen.
Richtig ist, diese Beeinträchigungen sind auch als Folge der Bestrahlung möglich. Die geminderte Belastbarkeit hat man auch häufig nach der OP. Meist bessert sich das aber recht schnell. Ich freu mich, daß es dir nach der Bestrahlung doch insgesamt gut geht und berichte uns doch weiter! Alles Liebe!
Auch nach einer OP könnte es zu solchen Folgen kommen, aber es ist auch drin, daß du nichts davon bekommst! Ich selbst wurde zweimal an genau derselben Stelle operiert. Mein Meningeom im Kleinhrinbrückenwinkel war beide Male in den inneren Gehörgang hineingewachsen. Trotzdem höre ich noch auf diesem Ohr, wenn auch leicht gemindert. Meine Gesichtslähmung hat sich nach wenigen Wochen zurückgebildet.
@Marko: Bitte hole dir mehrere Meinungen dazu ein, bevor du dich zur Bestrahlung entschließt. Ich weiß, man hat furchtbare Angst vor der OP, der Öffnung des Schädels. Aber die OP-Methoden sind heute sehr ausgereift. Während der OP werden die Nervenreaktionen laufend geprüft. Damit verringert man das Risiko von bleibenden Schäden. Aber nach der OP ist dein AN weg. Nach der Bestrahlung muß das entfernte Gewebe erst mal vom Körper abgebaut werden.
Schau doch auch einmal in das Meningeom-Tread rein. Dort wurde das Thema Bestrahlung oder OP schon häufig kontravers diskutiert! Aber bedenke: Menigeome wachsen häufig nach, AN fast niemals! Du hättest also nach der OP Ruhe!
Ich wünsche dir alles Gute, die besten Ärzte und die richtige Entscheidung.
LG
ciconia
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Liebe Ciciona !
Du bist wirklich ein Segen für dieses Forum. Danke.
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Danke :D!
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Hallo Marko,
habe leider erst heute diesen Beitrag aufgegriffen. Könntest Du uns bitte informieren, für was Du Dich entschieden hast und wie es Dir geht?!
LG
Haro
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Hallo zusammen,
ich denke was in diesem Thread auch wichtig ist noch anzumerken ist folgendes:
Die Bestrahlung eines AN oder überhaupt eines Hirntumores ist meines Wissen entscheident von zwei Faktoren abhängig (bohrr kann ich hochgestochen schreiben ;D)
Ich habe gelesen, das die Lage und auch die Größe eine ganz entscheidene Rolle spielt.
Bei mir ist z.B. allein wegen der Größe (ca.2,5x1,7cm) eine Bestrahlung laut Aussage von verschiedenen Ärzten nicht mehr zu empfehlen bzw. nicht mehr möglich.
Außerdem; bei einer Bestrahlung wird immer auch angrenzendes Gewebe mitbestrahlt, wenn auch vielleicht nur in geringer Menge. Das sollte nicht unberücksichtigt bleiben.
Bei ungünstiger Lage kann dadurch eine Bestrahlung auch nicht ganz ungefährlich sein.
Bei meinem Augentumor z.B. (Lage 180° um den Sehnerv) ist das so gewesen. Bedingt durch die Lage musste der Sehnerv mitbestrahlt werden. Dadurch bedingt ist meine Sehkraft auf dem Auge nur noch 5% !
Soviel zu der Fragestellung "Bestrahlung"
LG
Andre
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Auch zur Bestrahlung wurde auf dem Meningeomsymposium in Stuttgart Stellung genommen.
In der Diskussion fragte ein Neurochirurg den Strahlenspezialisten, ob er bei sich ein AN bestrahlen lassen würde. Die entschiedene Antwort war: NEIN. Er hat das etwa wie folgt begründet:
In den 90er bestrahlte man rel. viele AN, besonders in den USA. Inzwischen ist man davon wieder abgekommen. Erstens, weil die Neurochirurgie noch besser und genauer geworden ist und somit der Bestrahlung insbesondere gutartiger Tumore überlegen ist. Zweitens hat man inzwischen wohl genügend Erfahrungen mit Spätfolgen gesammelt.
Dies nur am Rande, aber doch etwas, wofür sich allein die Fahrt nach Stuttgart gelohnt hat. :)
LG
Ciconia
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Siehste.....
Dacht ich mir doch !!
Ich stehe dieser Bestrahlungsgeschichte auch sehr skeptisch gegenüber, grade auch weil die Spätfolgen evtl. nicht abzuschätzen sind.
Wie gut das Du in Stuttgart gewesen bist @Ciconia :)
LG
Andre
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Liebe Ciciona !
Du bist wirklich ein Segen für dieses Forum. Danke.
Schließe mich voll und ganz an :)
LG
Andre
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Ganz lieben Danke für das Lob :)!
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bitte bitte...
gern geschehen...
übrigens...
Schon gesehen ??
Bin mächtig gealtert im Forum ;D
LG
Andre
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Hallo zusammen,
wer hat bereits Erfahrung mit einer Stereotaktischen Bestrahlung eines AN ? Wie sieht es mit den Begleitumständen aus?
Hier kurz meine Erfahrungen mit Bestrahlung ( durch Gamma-Knife ):
Im November 2004 habe ich mich zur Strahlen-Behandlung meines Neurinoms ( etwa 1,5 cm ) entschlossen.
Die unmittelbaren Folgen waren leicht zu verkraften: unangenehme Gleichgewichtsstörungen, leichtere Abnahme des Gehörs, Müdigkeit.
Längerfristig hat die Behandlung sich als enttäuschend erwiesen:
- bei der ersten Kontrolle, 6 Monate nach dem Eingriff hatte das Tumor-Volumen sich verdoppelt ( ca. 2cm2 )
- die Hörleistung des betroffenen Ohrs ist ständig dabei, abzunehmen; im Augenblick ein Verlust von über 40%
- die letzte Kontrolle - November 2006 - hat ergeben, daß das Tumor-Wachstum weitergeht und eine erneute Behandlung ins Auge gefaßt werden muß.
Damit, so heißt es, falle ich unter die 3%, bei denen die Behandlung nicht anspricht; bin also statistisch irrelevant - aber, rein stattistisch gesehen, waren meine Chancen, an AN zu erkranken, verschwindend gering.
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übrigens...
Schon gesehen ??
Bin mächtig gealtert im Forum
LG
Andre
Glückwunsch und weiter so! Dann wird aus dem Senior noch eine höheres Wesen ;D!
Hier kurz meine Erfahrungen mit Bestrahlung ( durch Gamma-Knife ):
Im November 2004 habe ich mich zur Strahlen-Behandlung meines Neurinoms ( etwa 1,5 cm ) entschlossen.
Die unmittelbaren Folgen waren leicht zu verkraften: unangenehme Gleichgewichtsstörungen, leichtere Abnahme des Gehörs, Müdigkeit.
Längerfristig hat die Behandlung sich als enttäuschend erwiesen:
- bei der ersten Kontrolle, 6 Monate nach dem Eingriff hatte das Tumor-Volumen sich verdoppelt ( ca. 2cm2 )
- die Hörleistung des betroffenen Ohrs ist ständig dabei, abzunehmen; im Augenblick ein Verlust von über 40%
- die letzte Kontrolle - November 2006 - hat ergeben, daß das Tumor-Wachstum weitergeht und eine erneute Behandlung ins Auge gefaßt werden muß.
Damit, so heißt es, falle ich unter die 3%, bei denen die Behandlung nicht anspricht; bin also statistisch irrelevant - aber, rein stattistisch gesehen, waren meine Chancen, an AN zu erkranken, verschwindend gering.
Hallo Robert,
danke für deinen Erfahrungsbericht mit der GK-Bestrahlung! Du hilfst anderen Betroffenen bei der Entscheidungsfindung. Solche Beiträge sind enorm wichtig für das Forum.
Es tut mir leid, daß du das durchmachen mußt. Welche weitere Behandlung ist denn geplant?
Ich drück dir die Daumen, daß es diesmal gut geht!
LG
Ciconia
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Ciconia -
danke für die schnelle - und damit ermutigende - Antwort. Wenn sich auch aus Einzelfällen wenig Schlüsse ziehen lassen, so weiß ich doch aus Erfahrung, wie entscheidend wichtig der Austausch zwischen Patienten bleibt. Einmal, weil es wesentliche Aspekte gibt - die Beeinträchtigung der Lebensqualität z.B. -, welche die Ärzte wenig interessieren; zum anderen, weil ich immer wieder feststellen mußte, daß die Entscheidung für eine bestimmte Therapie mehr mit der fachlichen Ausrichtung des Arztes zu tun hat als mit den Bedürfnissen des Patienten. - Um auf meinen konkreten Fall zurückzukommen: ich soll weitere 6 Monate abwarten und dann evtl. einer erneuten GK-Behandlung unterzogen werden; was ich nicht (mehr) will und wovon mein HNO-Arzt entschieden abrät.
Grüße -r-
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Nachdem du so schlechte Erfahrungen mit dem GK gemacht hast, ist es sehr verständlich, das du es nicht mehr willst.
Wie sieht es denn mit einer OP aus? Warst du mit deinen Unterlagen schon mal in Tübingen? Münster ist auch eine gute Adresse.
Beim Symposium am 15.11. in Stuttgart hat man von einer Bestrahlung des AN mit GK abgeraten. Die OP ist anscheinend die beste Möglichkeit, ein AN zu behandeln. In den 90er wurden viele AN bestrahlt. Aber man ist inzwischen davon wieder abgekommen. Die Ergebnisse waren nicht so überzeugend und es gibt u.U. Spätfolgen.
Ich schließ mich da deinem HNO an!
LG
Ciconia
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Wie sieht es denn mit einer OP aus? Warst du mit deinen Unterlagen schon mal in Tübingen? Münster ist auch eine gute Adresse.-
Im Vorfeld meiner ersten Entscheidung hatte ich mich umfassend informiert - u. a. auf einem Symposium, das von der Vereinigung Akustikus Neurinom am Aachener Klinikum organisiert worden war; dort praktiziert man beide Behandlungsmöglichkeiten nebeneinander und hatte festgestellt, daß sich immer mehr Patienten für das GK entscheiden. Sicher sprechen auch gute Argumente für diese Form der Therapie - wenn sie für mich jetzt auch nicht mehr in Frage kommt. - Ab Januar - wenn man mir die letzten MRT-Bilder zugestellt haben wird - will ich mich nach einem Chirurgen umsehen. Die Namen, die ich im Umkreis der VAN immer weider gehört habe, sind Sepehrnia in Münster und Samii sowie Fahlbusch in Hannover - liege ich damit richtig? Für jeden weiteren Hinweis bin ich dankbar!
Viele Grüße -r-
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Da hast du schon die besten Adressen. Dazu kommt noch Tübingen!
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Da hast du schon die besten Adressen. Dazu kommt noch Tübingen!
Ciconia -
danke für die Antwort; Dank auch für die Betreuung dieses Forums! Sobald ich mehr weiß, werde ich mich melden -
Frdl.Grüße -r-
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Hallo,
bin heut das erste mal hier.
Wollte kurz über meine Erfahrung mit GammaKnife mitteilen.
ACN seit 2003 links, ca. 1,2cm3 groß.
Wurde in Köln an der Uniklinik mit GammaKnife behandelt.
Habe gute Erfahrung gemacht,
danach kein weiteres Wachstum (bis heute),
leider wird der Tinitus immer stärker.
Habe mich auf Raten meines HNO zum GammaKnife entschieden da die sichere Methode.
O-Ton Arzt: " Bei einer OP geht mehr kaputt als heile. Hinterher Hören ist da auch nicht drin."
Bedenken im Gegenzug zur OP ist auch die Möglichkeit der Schädigung eines Gesichtsnerv und dadurch die Gefahr der (halbseitigen) Gesichtslähmung. Jeder der einen derartigen Patienten schon geshen hat, weiss wovon ich rede.
Aus dieser Sicht, kann ich die Bestrahlung nur empfehlen.