HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: Ciconia am 28. Oktober 2005, 14:43:22
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Hallo ihr Lieben,
danke, daß so viele an mich gedacht wegen des MRT´s am 25.10.
Leider ist der Befund nicht gut. Es war ja die erste Untersuchung mit einem Jahr Pause. Davor war ich ja viertel-bzw. halbjährlich zur Untersuchung.
Mein Rezidiv im Kleinhirnbrückenwinkel ist leicht gewachsen (inoperabel nach 2 Op´s an dieser Stelle).
Dazu habe ich jetzt ein Konvexitätsmeningeom, Größe 8 mal 4 mm. Das ist sehr klein und man wird es wahrscheinlich nur beobachten. Aber ein Schock ist es schon gewesen, daß sich an anderer Stelle nochmals was bildet. Eigentlich bin ich ja in dieses Forum gekommen, um anderen Betroffenen Mut zu machen. Leider ist mein Krankheitsverlauf im Moment dazu nicht gerade angetan.
Wie ihr wißt, habe ich ja durch OP-Fehler einen Metallartefakt an der Zugangsstelle, der zu einer großen Auslöschung auf dem MRT-Bild führt. Der Radiologe äußerte sich besorgt darüber, daß man diesen Bereich nicht beurteilen kann. Auf deutsch: er befürchtet, daß da auch was sein könnte.
Am 11. 11. habe ich Termin in Würzburg. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.
Ganz lieben Dank an alle, die an mich gedacht haben und weiter an mich denken.
Drückt mir weiter die Daumen. Ich denk an euch!
LG
von ciconia
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Hi Ciconia
Wenn ich solche Nachrichten lese,dann fällt es mir zunehmend schwerer, nicht den Glauben zu verlieren.
Zumal eine Freundin von mir seit letzter Woche weiß, dass sich in ihrer Brust wieder ein Tumor befindet.Nach 7 Jahren Ruhe...
Manchmal glaube ich wirklich, es ist nur eine Frage der Zeit.Gibt es sowas wie eine genetische Bereitschaft, dass sich diese Sch....dinger immer wieder melden??
Ich weiß jetzt gar nicht, was ich sagen soll :'(
Ich wünsch dir Kraft, Kraft, Kraft und liebe Menschen um dich herum.
Ich denk an dich
Michaela
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Hallo Ciconia,
es tut mir sehr leid, daß bei Dir wieder ein Rezidiv gefunden wurde. Ich wünsche Dir alles, alles Liebe und viel Kraft und ich schicke Dir viele positive Gedanken. Drücke Dir ganz fest die Daumen.
Viele Grüße
Theresia
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Liebe Ciconia,
warum hast Du so lange gewartet, wo doch hier so viele eine Kontrolle nach 3 bis 6 Monaten einfordern?
Es tut mir sehr leid für Dich, so einen Befund zu erfahren. Als wenn Du nicht schon genug mit den Nebenwirkungen der alten Sch. Dinger zu tun hättest. Ist es denn nicht möglich, diese Platte wieder durch eine normale zu ersetzen?
Da wird man nervlich direkt wieder zurückgeworfen!
Aber das Ding scheint ja ganz langsam zu wachsen.
Vielleicht kommen Deine vielen Kopfschmerzen daher?
Am 14.11. hat mein Mann sein nächstes MRT, sein Hausarzt hat sein ok. gegeben! (sollte erst nach 9 Monaten gemacht werden) Das hängt uns natürlich auch im Nacken, obwohl ich den Eindruck habe, dass die "Nebenwirkungen" wirklich langsam besser werden und ich damit ruhiger werde.
Gib nicht auf, wir brauchen Dich hier, Du bist hier ganz wichtig!!!!!!
Und sei ganz lieb gegrüsst von
regilu
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Liebe regilu!
Ich habe so lange gewartet, da der Hausarzt und der Neurochirurg übereinstimmend nach 2 Jahren eine Kontrolle in einem Jahr empfohlen hatten. Und ich selbst wollte auch mal etwas zur Ruhe kommen, Abstand gewinnen. Außerdem denke ich, daß man vielleicht nach einem halben Jahr wieder keine genauen Angaben hätte machen können, da die Dinger halt sehr langsam wachsen :).
Mein Kunststoffimplantat macht keine Probleme, sondern ein Gefäßclip aus Stahl. Dieser kann nicht mehr entfernt werden, da sehr riskant infolge Verwachsungen. Das Problem ist nicht der Clip,sondern das Material. Das hätte Titan sein müssen. Dann hätte es keine Auslöschung gegeben. Ärzte sind halt auch nur Menschen und machen Fehler. Diese können sie aber aus juristischen Gründen oft nicht zugeben. Das ist meine Erfahrung.
Die Kopf-und Nackenschmerzen habe ich seit der 2.OP, also auch als alles (fast alles) raus war. Ist also eine OP-Folge und hat mit dem Tumor wenig zu tun.
Danke für die guten Wünsche und alles Liebe für dich
von ciconia
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Liebe Ciconia,
mir fehlen die Worte!!!
Laß Dich ganz lieb und vorsichtig drücken!
Es tut mir so leid!
Mehr als Dir viel, viel Kraft wünschen, und für Dich beten, kann ich leider nicht tun!!!
Aber das tue ich!!!
Liebe Grüße
Mara
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Liebe Mara,
daß ist schon sehr viel und ich danke dir dafür.
Lieben Gruß
von ciconia
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Liebe ciconia,
ich kann so nachvollziehen , wie du dich fühlst. Ich hatte selbst 3 Jahre Ruhe nach der scheinbar Totalenfernung meines Kleinhirnbrückenwinkelmeningeoms. Plötzlich bekam ich Doppelbilder und da war es .... ein Rezidiv an der selben Stelle.
Ich war so down, da nach der OP fast alle Nerven einen Schaden abgekommen haben (Facialis, Trigeminus,Hörnerv), dachte ich der Trochlearis, verantwortlich für die Doppelbilder wird auch nicht mehr.
Auch eine erneute OP war einfach zu riskant.
Aber ich habe Dir eine sehr gute Nachricht und wieso sollte das nicht auch bei Dir gemacht werden: ich war in Heidelberg in der Kopfklinik- wo ich die professionellste Beratung und Hilfe bekommen habe, und ich bei 10000 Ärzten- und dort wurde ich stereotaktisch bestrahlt. Nach schon 4 Wochen besserte sich das Sehen und jetzt 3 Wochen nach der Behandlung sehe ich wieder 100% so wie vorher. Es geht mir super, ich habe die Bestrahlung sehr sehr gut vertragen. Die Prognose ist gösser 90% dass das Rezidiv nicht mehr wächst.
Falls du dich bestrahlen lässt, achte auf jeden fall drauf dass ein DOTATOC PET gemacht wird, dadurch wird die Bestrahlung viel genauer.
Lass dich nicht hängen, vielleicht ist Bestrahlung auch deine Lösung!!!!
Viel Glück!!
Simonika
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Hallo ciconia
ich drücke dir für freitag ganz fest die daumen und denke an dich.
ich habe für trizia am donnerstag einen termin hoffe das ich dann etwas klüger bin.
viele liebe grüße angelika
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Liebe Ciconia,
meine Gedanken und Gebete werden am Freitag besonders bei Dir sein!!!
Ganz, ganz liebe Grüße
Gott behüte Dich
Mara
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Ihr Lieben,
ich danke euch allen, daß ihr so Anteil nehmt an meinem Schicksal. Das gibt mir wieder neuen Mut. Ganz lieben Dank an Mara, Angelika, Simonika, Regilu, Theresia, Jo und und und :)
Liebe Simonika, das hört sich ja sehr interessant an. Wir freuen uns alle, wenn du uns auf dem Laufenden hältst. Ich wünsche dir alles Gute, daß dein M. nach der Bestrahlung für immer Ruhe gibt. Wegen dem PET werde ich auch fragen. Ich hoffe, daß das auch meine Kasse bezahlt, wenigstens zum Teil. Wie war das bei dir mit den Kosten? Bist du in Heidelberg operiert worden? Freu mich auf deine Antwort!
Liebe Grüße an alle (auch an die, die mir PM´s geschickt haben, die ich noch nicht alle beantworten konnte)
Eure ciconia
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Hey.Ich habe betroffen von Deinem Befund und Deiner Krankheitsgeschichte gelesen.Bei mir ist es so,dass ich in einem Abstand von 4Monaten eine Kontrolluntersuchung im MRT habe.Seit dieses so ist habe ich das Gefühl,mein Leben bestimmt nur noch dieser 4Monatsrythmus.Als nach zwei Jahren herauskam,dass der Tumor wieder wächst,habe ich natürlich einen Schock bekommen.Eine zweite OP kommt im Moment nicht in Frage,da der Tumor auch an inoperablen Stellen wächst.Ich habe nur die Hoffnung,dass ich noch etwas Zeit in einer guten Lebensqualität habe und versuche das beste daraus zu machen.Ich hoffe für Dich,dass Du nicht zu sehr damit verrückt machst und den Kopf oben behälst.Viel Glück und hoffentlich liest man mal bald,das es ein Mittel oder Behandlungsmethode gibt,dieses zu bekämpfen
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Hallo,
gestern war ich in Würzburg und ich will euch nicht vorenthalten, wie es mir ergangen ist.
Der Neurochirurg konnte mit den Bildern nicht viel anfangen. Er äußerte sich sehr schwammig. Bin jetzt total verunsichert.
Ein eindeutiges Wachstum sei nicht festzustellen, aber auch nicht auszuschließen. Ich soll in einem Jahr erst neue Bilder machen lassen.
Allzugern würde ich mich ja zurücklehnen und auch nicht mehr drandenken. Leider hatte ich 2001 schonmal dieselbe Situation und im Nachhinein stellte sich diese Abwart- und Vertröstungstechnik als falsch heraus. Ich mußte trotz großer Risiken neu operiert werden, da der Tumor in diesem Jahr zu stark gewachsen war.
Eigentlich hätte ich mir die Fahrt sparen können. Ich werde jetzt jedenfalls eine zweite Meinung einholen und ev. zu Prof. Samii mit den Bildern fahren.
Danke und liebe Grüße
von ciconia
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Hallo Ciconia,
Ich kann Dich nur bestärken, Samii ist (mein) ein sehr guter Arzt mit wirklich umfassender Erfahrung und der bestmöglichen Ausstattung.
Zögere nicht länger.
Achte darauf, daß der (Dein) Termin - Deine "Vorstellung" - bei Prof.Samii persönlich, nicht aber bei irgendeionem anderen im INI stattfinden wird (eventuell wirst Du zu warten haben, Samii reist sehr viel). Du weißt ja, daß man alle - sömtliche - Unterlagen und insbesondere die "Bilder" zur "Vorstellung" mitbringen muß.
Besten Gruß
Claus
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Hallo Ciconia
tut mir sehr leid für dich aber lass dich um gottes willen jetzt ja nicht verunsichern und warte auch nicht ein jahr sorry das ich es sagen mus aber manche ärzte finde ich unverantwortlich. ich meine bei deiner krankengeschichte können die doch kein jahr warten.
das selbe haben sie mir für trizia auch gesagt aber ich habe uns schon einen termin für januar geholt ich habe darauf bestanden, durch euch gestärkt. ;D
hoffe aber das ich vorher noch einen termin in irgend einem krankenhaus bekomme.
drücke dir die daumen das es bei dr.samii klappt und wünsche dir alles gute.
viele liebe grüße und trotzdem ein schönes wochenende
geli
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Ciconia,
Achte darauf:
Im INI Hannover gibt es zwei Nerochirurgen namens Samii (Prof.Samii, auf diesen kommt es an, und dessen Sohn).
LG
Claus
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hallo ciconia,
ich bin privat versichert, daher war das mit den kosten kein problem egal bei welcher untersuchung. Nein, ich bin nicht in heidelberg operiert worden (leider im nachhinein, denn aus mainz habe ich mehrere negative stimmen gehoert.)
Wenn ich das höre, was dir in Würzburg passiert ist, dann kann ich dir sagen, genauso war es bei mir auch. jeder Neurochirug und Neurologe war sich nicht sicher ob was nachgewachsen ist oder nicht-keiner wollte sich festlegen, es war zum verzweifeln! Der eine sagte ich solle warten ,der andere wollte mich gleich operieren...
Mein Rat, warte auf keine Fall. Lass dieses PET machen und wenn du es zum Teil selber zahlen muss, aber danach hat du Sicherheit ob Tumor oder nicht. Es muss auch unbedingt dieses Dotatoc Pet sein, denn andere PETs sind nicht eindeutig z.B. wenn es mit Glukose gemacht wird.
Die Bestrahlungstechnik (Stereotaktik)+entsprechende Apparate gibt es ca. 30x in Deutschland. Darauf kommt es aber nicht alleine an, sondern vielmehr auf die Expertise des Bestrahlers. Heidelberg hat ca. 200-250 Meningeome bestrahlt und zusätzlich wurde die Stereotaktik in Heidelberg erfunden. Ich habe es nach meinen sämtlichen Besuchen bei x Ärzten sofort gemerkt, dass die mit Abstand die meiste Ahnung auf dem Gebiet haben!!!
Von Dr. Samii habe zwar auch nur gutes gehört (der Tip von Claus) aber du sagtest doch es ist nach 2 ops inoperabel oder? Bestrahlung hört sich da für mich realistischer an.
Habe auch gutes über München gehört in Bezug auf Bestrahlung. Schau einfach unter Ciberknife im Internet.
Ich drücke weiterhin die Daumen!
lg
Simonika
Sorry, wenn ich mich einmische. Das heißt Cyberknife, siehe http://www.cyber-knife.net/. Ulrich
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Ihr Lieben,
danke für die zahlreichen guten Tipps. Ich werde auf jeden Fall was unternehmen und nicht abwarten. Danke für die Bestärkung dieses Gedankens. :D
An Claus: danke für den Hinweis mit den 2 Samiis. Das werde ich berücksichtigen. Ich habe alle Bilder zu Hause. Auch die ausführlichen OP-Berichte. Leider gibt es von den Bildern keine Pdf-Datei. Dafür hat mein Radiologe noch nicht das Programm. Soll aber demnächst werden. Aber es genügen bestimmt die Folien?
An Simonika: die Cyber-knife-Seite liest sich auch hoffnungsvoll.
Du hast recht, OP ist an dieser Stelle nicht mehr möglich. Aber der Prof. Samii hat schon 152 OP´s von Meningeomen im Kleinhirnbrückenwinkel gemacht. In Würzburg haben sie pro Jahr 5-6 solche Fälle. Und dann operiert immer ein anderer Arzt. Also ich hoffe auf die Erfahrung des Prof. Samii und das er die Bilder richtig interpretiert und mir ev. zu Bestrahlung oder Abwarten rät. Dann kann ich als nächsten Schritt die beste Klinik für die Bestrahlung, wenn nötig, auswählen. Und da kommt sowohl München als auch Heidelberg infrage. Danke für den Tipp. ;)
An Geli. Danke und alles Gute auch für Trizia.
Melde mich, sobald ich was Neues weiß.
ciconia
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Ja,
Die Folien genügen!
Leg Los!
Claus
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Ich habe jetzt einen Termin bei Prof. Samii persönlich und zwar am 18.1.06. Eher war nichts zu machen. Aber das ist für mich noch o.k. Lieber warte ich noch etwas. Ich bin schon gespannt auf den Prof. Immerhin ist er ja eine wirkliche Kapazität.
Übrigens die Kosten für die Konsultation sollen sich auf ca. 100 € belaufen. Ist doch o.k., oder :D.
Ich sollte die Folien vorab schicken. Das kann ich aber nicht machen. Mein Radiologe speichert die Bilder noch nicht. Deshalb sind diese Folien das Einzige, was ich habe. Ein Verlust wäre eine Katastrophe. Aber es ist auch möglich, am Tag der Konsultation die Folien früh abzugeben und dann den ganzen Tag in der Klinik bleiben und auf den Prof. warten. Am Vormittag gibt es dann zusätzlich ein Vorgespräch mit dem Oberarzt Dr. Fernandez. Kennst du ihn auch, Claus?
LG an alle
ciconia
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Hallo ciconia
Super freut mich für dich und allzu lang ist es bis dahin ja auch nicht mehr.da bist du bestimmt in guten händen nachdem was ich schon alles gehört habe.
bei trizia geht es jetzt auch langsam vorwärts montag augenarzt wegen gesichtfeldmessung dienstag hno und anfang dezember neues mrt.
habe schon bauchweh deswegen hoffe aber das beste.
mach du dich aber bis januar nicht verrückt, sondern versuche die adventszeit zu genissen .
nun wünsche ich allen ein schönes wochenende.
viele liebe grüße geli
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Hallo Ciconia,
Prima daß der Termin mit Samii sen. "steht".
Wegen der Bilder - lohnte es sich vielleicht doch, die Bilder vorher dort abzugeben (Samii sen. ist sehr beschäftigt und ist in erster Linie Therapeut, ob er wirklich dazu kommt die Bilder vor Eurem Termin anzusehen, wird vom 'Klinikbetrieb' am Terminstag abhängig sein.
Vielleicht hohnt es sich vorher nach Hannover zu fahren und die Bilder persönlich abzugeben, sich dort vielleicht einen schönen Tag zu machen, auch wenn der Termin Tage später stattfinden wird?
Vielleicht solltest Du noch eine weitere, zusätzliche Meinung hören?
Zeit bliebe genog.
Gruß,
Claus
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hallo an alle
ich verfolge schon seit genau einem jahr dieses forum.
letztes jahr stellte man ein 2,5 cm grosse meningeom direkt am hirnstamm fest.
also fuhr ich zuerst zu prof. samii der mir sagte das die op sehr kniffelig sei
und mein schädel aufgedeckelt werden müsse.
nun ich muss sagen auch proffs werden älter und da samii mehr in der weltgeschichte herumreist um die ini zu retten hatte ich kein gutes gefühl bei dem alten herrn.
also klappere ich so einige kliniken ab ( münster,hochschule han.,
mainz,alle wollten aufdeckenl und wie auch proff. samii und auch fernandez ( kosten 78eu)
hatten keine guten prognosen für die zeit danach( lähmungen usw.
ich bekam einen tipp gutenberg uni mainz oberarzt reisch bzw pernetzky
ich fuhr hin und siehe da es geht auch endoskopisch.
ich wurde am 23.03.05 in mainz 7 stunden über 3 bohrlöcher hinter meinem linken ohr operiert.
muss sagen das ich von der klinik den ärzten,personal so etwas von beeindruckt war.
ich hatte für zwei tage doppelbilder und ca 2 wochen gangstörungen.
anschliessend in die reha nach bad oynhausen.
seit 3 monaten bin ich wieder voll berufstätig.
habe gestern meine 2. mrt untersuchung gehabt alles ok
ich schicke euch allen einen lieben gruss
monika
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Ja, Samii's genannten OA kenne ich auch, er nahm sowohl am "Erstgespräch" sowie auch später bei ambulanten Gesprächen anläßlich meiner Kontrollen mit S nach OP teil (S selbst stieß jeweils etwas später hinzu).
Vielleicht solltest Du wegen der komplizierten Vorgeschichte und Lage in der "Wartezeit" noch eine weitere Meinung einholen (vielleich in Heidelberg). M.E. sollten Kostenerwägungen vorliegend zurücktreten.
Bester Gruß,
Claus
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Danke für eure Tipps. Ich werde auf jeden Fall darüber nachdenken. Heidelberg wäre für mich auch eine Option.
Nochmal danke für eure Mühe.
Lieben Gruß
von ciconia
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Nach meiner doch anstrengenden Reise nach Hannover ins INI wollte ich euch nun mal ganz kurz berichten.
Ich bin vom INI, dem OA Fernandez und dem Prof. Samii sehr postiv überrascht. Man bemerkt die große Fachkenntnis und der Prof. ist zu einer schnellen Diagnose fähig und bleibt dabei absolut menschlich.
Der Oberarzt kam sehr pünktlich zum Termin und wir hatten fast eine ganze Stunde für die Begutachtung der Bilder und Fragen. Auf den Prof. haben wir dann über 4 Stunden gewartet, waren aber zwischendurch auch Mittagstisch (arabisch-sehr lecker) im Institut.
Was das Rezidiv im KHBW betrifft, so ist es wohl doch eher
Narbengewebe. Der OA Klingelhöffer in Würzburg hat wohl ganze Arbeit geleistet. Das ist sehr positiv.
Der Bestrahlung steht der Prof. eher skeptisch gegenüber. Sollte mal wieder was wachsen, so würde er ev. gar eine dritte OP wagen (wobei die Frage der Bezahlung wahrscheinlich für uns ein Problem wäre- da ich Kassenpatient bin).
Mein 2. kleines M. ist doch nicht so unproblematisch, wie ich dachte. Es liegt am Motorikzentrum und könnte bis zur Halbseitenlähmung führen. Also irgendwann wieder eine OP. Aber im Moment warte ich natürlich noch ab. Es wird halb- bis einjährliches MRT empfohlen.
Eine Zusatzdiagnose wegen meiner Schmerzen habe ich auch noch bekommen.
Nach kurzer neurolog. Untersuchung ein Verdacht auf Bandscheibenvorfall der HWS und ein kleines Narbenneurinom (eine Nervengeschwulst, die auch zu Schmerzen führt).
Übrigens wurde ich auch darauf hingewiesen, keine Hormone einzunehmen, gleich in welcher Form (Pille, Wechseljahre). Ich selbst nehme ja seit Jahren keine mehr, aber bestimmt ist es auch von allgemeinem Interesse.
Auch empfiehlt der Prof. meine Dosis Vitamin C bis zu 1g täglich zu erhöhen und Magnesium weiter 300mg zu nehmen.
Wenn ihr noch Fragen habt dazu, so meldet ich. Bin gerne zu weiteren Auskünften bereit.
LG und danke an alle, die an mich gedacht haben.
ciconia
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hallo ciconia,
schön von dir zu hören.
dass deine veränderung im keilbeinflügelbereich
narbengewebe ist, ist ja eine gute nachricht.
hat der prof. dies aufgrund deiner mitgebrachten bilder beurteilt, oder wurden noch andere untersuchungen gemacht?
wo sitzt denn das narbenneurignom, im bereich der hws oder im op- gebiet deines meningeoms?
begründet sich die skepsis gegen die bestrahlung eher darauf, dass samii eine op durchaus nochmal für möglich halten würde, oder gibt es andere gründe?
ich freu mich für dich, dass du ( für den hoffentlich nie eintretenden fall) eine weitere behandlungsoption gehört hast und dass du dich im ini gut aufgehoben fühlen konntest.
lieben gruss
jo
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Hallo Ciconia,
Deine Nachricht von gestern abend wg Samii/INI hatte ich übersehen. Gratuliere!!
Dein Bericht macht sehr froh!
Es war richtig, zu Samii zu gehen (und zuvor zu warten).
Besten Gruß
Bonbon
=Claus4711
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Hallo Circonia und Euch alle, (ich finde, dass das zusätzliche" r" in Deinem Namen "glänzend" zu Dir passt!)
Bin auch richtig froh, dass es so gut ausgegangen ist mit Dir.
Dass Dein Bandscheibenvorfall entdeckt wurde wird erheblich zu Deiner Lebensqualität beitragen! Wenn er behoben wird
Und ich bin auch froh, dass es da noch eine Möglichkeit in Hannover gibt, man weiss ja nie, ob man es noch braucht!
Gute Erholung von der anstrengenden Reise und alles Liebe wünscht
regilu
:)
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Nochmals ich (Claus4711),
zu Deinem Halbsatz "...sollte mal wieder was wachsen ..." wollen die anderen Neurochirurgen ja nicht operieren, Prof.Samii trotz sehr schwieriger Verhältnisse wohl schon). Da läge Dein Ansatzpunkt, Deine gesetzliche Krankenkasse für die Kosten trotz privatärztlicher Abrechnung in Anspruch zu nehmen. Meine, Die solltest das wissen und ggfs beachten.
Weiterhin: Sofern es Dir überraschend sehr plötzlich in der Nähe des INI einmal so schlecht ginge, sodaß sofort eine neurochirurgische Intervention erforderlich wäre, so müßte Deine KK ohnehin jeden Arzt (auch die Privatärzte des INI) bezahlen.
Bobon(Claus4711)
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hallo claus,
interessanter tip...aber wahrscheinlich müsste es einem da "spontan "ganz schlecht in der nähe des ini gehen, bevor(!) man anfängt mit seiner krankenkasse um eine behandlung zu streiten....
ganz dumm sind die sachbearbeiter ja leider auch nicht.
weiss denn jemand, ob das ini noch einen kassenzulassung anstrebt? ich hatte mal davon gelesen, aber nichts mehr von der entwicklung gehört.
lieben gruss jo
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Vielen Dank für eure Beiträge. Ich werde mir das alles doch mal durch den Kopf gehen lassen. :)
Liebe Regilu, mein Nickname leitet sich von ciconia der Weißstörchin her. Ich liebe Störche und ihre Lebensweise, jedes Jahr einmal Südafrika und zurück und dabei Pause am Kilimandscharo! Aber der Vergleich mit dem Zirkonia ist natürlich auch schmeichelhaft. Ich hoffe auch, daß man wegen des Bandscheibenvorfalls was machen kann.
Hallo claus, wieso hast du einen neuen Namen? ???
Das INI ist nur wenige Minuten von der Med. Hochschule entfernt und ich denke im Notfall würde man mich dorthin bringen. Aber dazu wird es hoffentlich nicht kommen. Und es ist gut, im Hinterkopf zu haben, daß doch noch jemand eine weitere OP wagen würde. Über die finanz. Seiten kann man ja nachdenken, wenn es soweit ist. Aber wenn es niemand außer dem Prof. Samii wagen würde, so wäre das natürlich ein Grund, den die KK nicht ignorieren kann. Habe hier in der Umgebung von einem Kind mit Hirntumor gehört, das in Australien operiert wurde, da dort der einzige Spezialist war und die AOK hat alles einschließlich Flug der Mutter bezahlt. :)
Vielleicht kommt es ja doch noch Kassenzulassung des INI.
Das wäre sehr wünschenswert.
Liebe Jo, was die Bestrahlung betrifft, so hat man im INI wohl grade bei Meningeomen unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Nach einer OP ist das Teil halt erstmal raus, nach der Bestrahlung weiß man nicht genau und muß abwarten, wie der Körper damit umgeht (die verbrannten Zellen müssen ja entsorgt werden). So ähnlich wurde es mir erklärt. Ich hoffe, ich habe es richtig wiedergegeben.
LG von ciconia
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Hey,ich begreife nicht wozu Du das Magnesium und das Vitamin C nimmst.Für Aufklärung wäre ich dankbar.
Viele Grüße Anja
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nach der Bestrahlung weiß man nicht genau und muß abwarten, wie der Körper damit umgeht (die verbrannten Zellen müssen ja entsorgt werden). So ähnlich wurde es mir erklärt. Ich hoffe, ich habe es richtig wiedergegeben.
Richtig, die Strahlen spalten Bindungen, aus hochmolekularen Stoffen (DNA z.B.) werden niedermolekulare, der osmotische Druck steigt. Wasser wird eingelagert. Der intrakranielle Druck steigt. Man gibt Cortison dagegen.
Es gibt m. W. eine Grenze, bis zu der überhaupt eine Bestrahlung durchgeführt werden kann und das sind 3-4 cm Ø.
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hallo claus,
interessanter tip...aber wahrscheinlich müsste es einem da "spontan "ganz schlecht in der nähe des ini gehen, bevor(!) man anfängt mit seiner krankenkasse um eine behandlung zu streiten....
ganz dumm sind die sachbearbeiter ja leider auch nicht.
weiss denn jemand, ob das ini noch einen kassenzulassung anstrebt? ich hatte mal davon gelesen, aber nichts mehr von der entwicklung gehört.
lieben gruss jo
Ja,
Wie ich verstand:
Kassenzulassung dann, sofern ein "Bedarf" besteht. Nach vorherrschender Meinung ist die BRD sehr gut mit kassenzugelassenenen neurochirurgischen Einrichtungen versehen, ergo: no Bedarf.
Ergo: Der Durchschnitt setzt sich (wohl) immer durch.
Bonbon
Claus4711
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Hey,ich begreife nicht wozu Du das Magnesium und das Vitamin C nimmst.Für Aufklärung wäre ich dankbar.
Viele Grüße Anja
Hallo Anja,
das Magnesium bringt mir eine leichte Muskelentspannung. Da ich seit der 2. OP chron. Kopf-und Nackenschmerzen habe, kommt es zwangläufig zur Schonhaltung und damit zu Muskelverspannungen in dem Bereich.
Das Vitamin C soll ja freie Radikale unschädlich machen (Theorie von Linus Pauling). Ich nehme ja verschiedene Schmerzmittel (u.a. leichte Opiate) und auch ein Epi-mittel. Daher hat mein Körper einen erhöhten Bedarf an Vitaminen. Ich schaffe es halt nicht immer viel Obst und Gemüse zu essen :(. Somit kann eine gewisse Zugabe nützlich sein. Vorsicht aber bei Vitamin E und A. Das kann man überdosieren und sich regelrecht vergiften, ebenso übrigens das Selen als Mineralgabe.
Noch was am Rande: durch die Medikamente leide ich oft an Verstopfung und da hilft Vit.C und Mg auch ein wenig :-[.
Es tut mir einfach gut, daß haben Auslaßversuche bestätigt.
LG
von ciconia
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Hey,vielen Dank für die prompte Antwort.Mit den ganzen Medikamenten geht es mir genau so.Dann werde ich das auch mal einnehmen,da ich mich immer schlapp fühle.Ausserdem bin ich in keinster Weise belastbar.Vielleicht hilft es mir ja auch.
Viele Grüße Anja
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Hallo Ciconia,
gratuliere dir zum "Global Moderator".
Deine Postings ziehen sich ja quer durchs Forum und es war einfach an der Zeit, dass du mit einsteigst.
Dieses Posting ist hier nicht so ganz richtig in der Rubrik, aber oben unter deiner Vorstellung konnte ich nichts schreiben.
Liebe Grüße
sooner :)
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Hallo sooner,
Danke für die Blumen :D. Und für das Vertrauen.
Aber eine Bitte, schreibt mir doch die Glückwünsche privat, sonst wird das Forum damit zu unübersichtlich.
Aber es tut mir gut und
lieben Gruß, auch an deinen Mann (nicht verrückt machen lassen von den Behörden)
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Liebe Cicconia,
wie ist es dir eigentlich am 18.1. bei prof. Samii ergangen???
lg
Simonika
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Hallo, Simonika, lies mal Seite 2!!!
LG regilu
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Für alle, die es in diesem Zusammenhang interessiert, hänge ich mal das Ergebnis meines MRT vom 6.6.06 ran. ;D Das Datum hat mir wirklich Glück gebracht.
Es gibt keine Veränderung zur Voruntersuchung vom Oktober 2005. Das ist sehr, sehr positiv für mich. :D
Ich freu mich riesig und will nun erstmal etwas zur Ruhe kommen.
Danke an alle, die mir schon privat gemailt haben und danke fürs Daumendrücken! Hat prima geholfen!
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo Ciconia
Das sind ja gute Nachrichten, klasse!
In welchen zeitlichen Abständen gehts du denn jetzt ins MRT?
Ich darf Ende des Monats auch wieder hinein und hoffe, dass mir das Datum auch Glück bringt.
Genieß jetzt deine Ruhe
Liebe Grüße
Michaela
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Hallo Ciconia!
Das sind Ergebnisse, die Mut machen. GRATULIERE!!!!!
...und will nun erstmal etwas zur Ruhe kommen.
Empfinde ich als super wichtig. Gutes Gelingen.
@Michaela: Drücke dir die Daumen!
LG,
Bea
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SUPERKLASSE !!
DAS FREUT MICH RIIIIIIIIIIIESIG FÜR DICH !!
ALLES GUTE WEITERHIN !!
ANDRE
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Hallo Ciconia,
das sind tolle Nachrichten.
Komm jetzt erst mal zur Ruhe und genieße Deine Zeit.
Viele Grüße
sethi
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Werde ich machen nach meinem Umzug diese Woche ;).
LG
Ciconia