HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: robina am 18. Januar 2006, 10:28:35
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Hallo,
Im Herbst 2004 wurde bei mir ein grosser AN entfernt. Folgen der Op: schwere Fazialisparese, Augenprobleme, Augeinfekt (Keratitis), Gleichgewichtstörung nach halbjähriger erfreute Uhrglasverband Trennung bereitet mir das Auge grosse Probleme trotz Liedschluss trotz salben und Augentropfen.Ist jemand in änlicher Situation oder war? Wäre sehr dankbar für Tips oder Augenärzte in NRW die auf diesem gebiet tätig sind.
robina
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Hallo robina,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß deiner Wortmeldung kein erfreulicher ist.
Leider kann ich mit Augenärzten in NRW nicht dienen. Aber hast du es schon mit einer Augenklinik, z.B bei einer Uni versucht? Die sind ja öfters mit Tumoren und deren Folgen konfrontiert als ein niedergelassener Augenarzt.
Ich hatte auch eine Fazialisparese nach meiner 2. OP, aber sie war leichter und ich mußte nur das Auge salben und dann zudrücken. Dann blieb es nachts auch zu. Am Tag war es schwieriger. Mein Tumor war ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel (anderer Tumor, gleiche Lage wie beim AN). Ich kenne aber einen guten Bekannten aus Kindheitstagen, der auch am AN operiert ist und eine schwere Fazialisparese hat. Er hat auch schon kosmetische OP´s hinter sich gebracht, die leider nicht viel gebracht haben.
Ich hoffe, es melden sich noch andere Betroffene, ansonsten könnte ich meinen Bekannten anrufen, wenn du noch spezielle Fragen hättest. Er wohnt leider auch nicht in NRW.
Alles Liebe
ciconia
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Hallo robina,
versteh mich jetzt bitte nicht falsch. Aber ich bin froh, jemanden anzutreffen, der ein ähnliches Schicksal erleiden musste, wie ich. Habe heute zum 1. Mal dieses Forum gesehen. Leider erst, aber besser als nie. :)Meine OP eines orangengroßen Akkustikusneurinoms war im Juli 2000. Ich bin seitdem, oder schon davor eigentlich rechtsseitig taub, habe eine Facialisparese und noch diverse kleinere Handicaps, mit denen man sehr gut leben kann. Abfinden kann ich mich damit mittlerweile, aber einholen tut es mich natürlich immer wieder...Ich erspare dir jetzt Details...
Zu deiner Frage: Wende dich aufjedenfall an eine Augenklinik. Die kennen sich damit am besten aus. Bei mir wurde sofort, nachdem ich wieder fit war, ein Goldgewicht ins rechte Augenlid implantiert bekommen. So muss ich keinen Verband tragen, aber über Nacht noch Salbe verwenden. Der Lidverschluss ist zwar nicht komplett (deswegen die Augensalbe) und kosmetisch nicht sooo schön, man sieht es schon ein wenig. Aber damit die Hornhaut nicht austrocknet, einfach die bessere Lösung.
Würde mich freuen, mal wieder von dir zu lesen, was sich bei dir getan hat und zwecks Leidensaustausch. Ist doch was anderes, sich mit jemandem auszutauschen, der weiss, wovon ich spreche...
Lieben Gruss, Orangina
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Hallo robina,
auch an dich ein herzliches Willkommen.
Dein AN war ja wirklich außergewöhnlich groß.
Schreib doch mal, ob du eine längere Odyssee hinter dir hast, bis die richtige Diagnose stand. Das kann ich mir bei dieser Größe sehr gut vorstellen. Welche Beschwerden außer der Taubheit hattest du vor der OP? Haben sie sich gebessert oder verschlechtert?
Auch ich wurde im Jahr 2000 mit Verdacht auf ein AN operiert. Es stellte sich jedoch heraus, daß es ein Meningeom an gleicher Stelle war. Also habe ähnliche Beschwerden und Nervenausfälle wie die AN-Patienten.
Freu mich auf deine Antwort und natürlich auch auf die Wortmeldung anderer Betroffener.
LG von ciconia