HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Kummerecke => Thema gestartet von: Schnipsi am 09. Februar 2006, 14:11:19
-
Hallo,
ich habe erst kürzlich diese Formum entdeckt und denke, mir geht es besser ,wenn ich einen Eintrag schreibe.
September 2005 - mein Pa (66 Jahre), Erkrankung Gehrintumor, Glioblastom IV, OP, Bestrahlung und Chemo.
November 2005 - Diagnose - "ER" ist wieder gewachsen. Wir haben die Diagnose von einem Neurlogen erhalten, mit den Worten " Lebenserwartung 6 Wochen, drei Monate, vielleicht etwas länger, aber wird definitv am Krebs" sterben. Mit diesen Sätzen wurden wir entlassen und allein gelassen... keine Hilfe, keinen Rat, nichts, lediglich eine weitere Chemotherapie (Temodal)....
Für meine Mutter und uns Kinder beginnt die schlimmste Zeit in unserem Leben...jeden Tag aufzuwachen und schauen, ob der Papa noch lebt......mein Vater ist seitdem in ein seelisches Loch gefallen, ich erkenne ihn nicht wieder. Agressiv, launisch und auf 180......vom Arzt nur Unterstützung in Form von Tabeltten, wenns den mal wieder schlechter geht, keine Überweisung an einen Psychologen oder Heilpraktiker.....ALLEIN GELASSEN !!!!!
Ich habe viel Info in dieser Zeit von meinen Freunden bekommen.....sei es, dass man die Ernährung ( Öl-Eiweiß-Diät Budwig) umstellt, Akupunktur, Heilpraktikerbesuche,
Massagen mit Eldi-Öl, Haifischkapseln, Vitamin C hochdosiert, Enzyme ......
ABER wo bleibt die Hilfe des Arztes, der Ärzte ? Wir wurden seitens der Ärzte wie "zum Sterben verurteilt" behandelt.....keine chance mehr....
..damit kann man eine ganze Familie zerstören....und die kleinste Hoffnung zerstören, HOFFNUNG, die gerade so wichtig ist in dieser Zeit für Patienten und Angehörige, HOFFNUNG, dass außer Schulmedizin auch noch andere Faktoren eine Krebszerstörung positiv beeinflußen können, HOFFNUNG auf ein LEben.
Ich verabscheue diese Ärzte und wünschte mir es würde viel mehr Rücksicht genommen auf die Patienten, nein,kein Verschweigen der Wahrheit, aber keine genauen Zahlen und Statistiken.... Götter in Weiß ?
Bestimmen über Leben und Tod ???
Mein Papa lebt...und ich habe wieder die Hoffnung, dass er "IHN" besiegt.....Diagnose Februar "es ist nicht gewachsen"( unser Arzt hat keine Freudensprünge getan...im Gegenteil, er "erwartet" , dass mein Pa stirbt)...
Ich wünsche allen Betroffenen, Patienten sowohl Angehörigen ein langes Leben.
Schnipsi
-
Hallo Schnipsi,
es ist wirklich bedauerlich, daß Ihr derartig schlechte Erfahrungen mit den behandelnden Ärzten machen müßt. Wenn ich das lese bin ich sehr froh, daß uns so etwas erspart geblieben ist. Bei meinem Mann (57) wurde die Diagnose GMB IV im März 2005 gestellt. Wir wurden darüber aufgeklärt, daß es ein sehr bösartiger Tumor ist der trotz Behandlung (Op., Chemo, Strahlen) die Tendenz hat Rezidive zu bilden. Eigentlich ist es auch unverantwortlich eine Prognose über die Lebensdauer abzugeben, da dies doch bei jedem wieder anders ist und woher will ein Arzt wissen, daß ausgerechnet dieser Pat. nicht zu der Minderheit der Langzeitüberlebenden zählt. Mit dieser Aussage wurde einem jedenfalls nicht jede Hoffnung genommen und mein Mann hat dadurch auch nie seine Zuversicht verloren das "Biest" besiegen zu können. Trotzdem hat er uns am 02.02.06 verlassen müssen aber nicht wegen des GBM sondern er hat aufgrund seines geschwächten Immunsystems eine Lungenentzündung bekommen, die ihn innerhalb von 8 Tagen das Leben gekostet hat. Er lag während dieser Zeit im künstlichen Koma auf der Intensivstation und auch hier kann ich nur positives über die Ärzte und das Pflegepersonal sagen und ich bin wirklich sehr dankbar dafür, daß mir diese letzten Tage in "guter" Erinnerung bleiben. Es ist sowieso schon alles schwer genug und wenn man sich dann noch über unsensible Ärzte und Pflegepersonal aufregen muß macht es alles nur noch doppelt so schwer.
Ich wünsche Euch und gans besonders Deinem Vater sehr viel Kraft und denkt daran, die Hoffnung stirbt zuletzt.
EM
-
Liebe Fedora,
es tut mir so leid ....Worte können das nicht zum Ausdruck bringen.
Ich wünsche Dir auf Deinem weitern Lebensweg alles Liebe, viel Glück und vor alle mGesundheit, weil das weiß ich jetzt, ist das höchste Gut auf Erden, dass man hat......
Ja, ich bin sehr traurig über die unsensiblen Ärzte, aber was soll man machen, wir sind ihnen ausgeliefert. Ich habe mit dem Arzt telefoniert und ihn gebeten etwas vorsichtiger mit meinem Papa zu sein ( nicht zu lügen), aber er hält die volle Wahrheit für das Sinnvollste....
Meine Mama geht gar nicht mehr mit zu den Terminen, meine Schwester und ich versuchen, dass ganze von ihr fernzuhalten, damit sie die Kraft hat, meinen Papa positiv gegenüber zutreten.
Selbst unsere Heilprktikerin ist entsetzt über diese Vorgehensweise...
Übrigens waren wir auch in Salzburg in der Landesklinik, wo wir genauso beschissen behandelt wurden (meine Mutter wurde tatsächlich mit den Worten (wenn die Tabletten nicht wirken, dann geben wir Infusionen, oder was meinen sie?" abgefertigt).
Und da soll man die Hoffnung nicht aufgeben, obwohl das doch das Wichtigste ist ???
Doris
-
Hallo Doris!
Möchte euch zuerst einmal mein aufrichtiges Mitgefühl aussprechen.
Die Situation an sich ist ja schon überhaupt nicht einfach und der Umgang damit eine wirkliche Herausforderung.
Wir sind vor einigen Jahren (ich war damals 15) einen (hoffentlich anderen!!!) Weg mit meiner Mutter gegangen.
Auch uns haben die Ärzte "schonungslos" die Fakten aufgezählt. Lebenserwartung max. 6 Minate. Sie hat es keine 4 Monate geschafft.
Heute stehe ich mit meiner Diagnose: Astrocytom WHO II wieder vor den Ärzten. Ich sehe es aber ein wenig anders.
Hilfe muss man sich selber suchen. Die meißten Neurologen sind auch Psychiater. Sprecht sie an!
Es hilft, wenn man selber aktiv wird. Holt euch Hilfen und erkundigt euch.
Dass die Ärzte sich nicht in jedes Schicksal mit Herz und Seele reindenken können, schützt sie nur selber und läßt sie praktisch für ihre Arbeit denken. Auch das ist eine Hilfe für uns Patienten.
Allerdings glaube ich nicht, dass Ärzte - nur weil sie es nicht zeigen - unberührt von den Diagnosen sind.
Wenn man eine solche Diagnose bekommt, dann such man gerne jemanden, den man verantwortlich machen kann. Hat mein Vater damals auch getan. Es war bei ihm der Hausarzt meiner Mutter.
Dieses Verhalten ist menschlich und durchaus nachvollziehbar.
Ich möchte euch den herzlichen Rat geben: Setzt eure Kraft für euch ein. Versucht zuversichtlich zu denken und laßt es nicht zu, dass eure Zeit derart negativ gestaltet wird.
Ihr dürft die Ärzte auch ansprechen, wenn euch deren Reaktion gerade trifft. Ein "Stop" Wir kommen so nicht klar!!!" bewegt so manchen Mediziner auch zum Umdenken.
Wie soll der Doc wissen, dass ihr Hilfe braucht.
Vielleicht habt ihr das gleiche Problem wie ich auch. Ich hinterlasse immer einen sehr gefestigten Eindruck. Das veranlaßt die Ärzte nun wirklich nicht, mir Hilfen an die Hand zu geben. Aber ich habe gelernt mit ihnen zu reden und meine Wünsche und fragen zu stellen.
Ich wünsche euch ganz viel Glück & Kraft!!!!!!
Herzliche Grüße,
Bea
-
Hallo Bea,
vielen Dank für die lieben Worte.
Leider scheinen wir an ein besonders ehrliches "Exemplar" von Arzt geraten zu sein. Ich habe ihn vor unserem erneuten Besuch angerufen und gebeten, nicht so hart mit seinen Worten zu sein, damit er nicht das letzte Fünkchen Hoffnung meinen Vater nimmt und wurde mit den Worten "ich würde niemals die Wahrheit verschweigen" abgewimmelt.
Ich möchte nicht die Kompetenz dieses Arztes anzweifeln, aber Helfen in Form von psychatrischer Unterstützung ist uns nicht von ihm gegeben.
Im Gegenteil, er hat uns mit Formularen "Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter" versorgt....Vollmachten im Todesfall......Betreuungsvorsorgen...etc, dass war ihm noch wichtig.....
Mein Hausarzt meint, man kann die Wahrheit sagen ohne die Wahrheit zu sagen......mein Papa wollte es jedenfalls nicht so direkt wissen.....ich hoffe und bete, dass es hier auch Ärzte gibt, die das lesen und Rücksicht nehmen.
Mein Pa hat die dritte Chemo mit Temodal abgeschlossen und jetzt kommt ein halbes Jahr nichts und warten....
Kann mir jemand helfen und mich informieren, ob 3 mal Temodal ausreichend ist ??
Ich bete für meinen Papa und für alle Menschen, die mit dem Schicksal Krebs leben.........
Doris
-
Mein Pa hat die dritte Chemo mit Temodal abgeschlossen und jetzt kommt ein halbes Jahr nichts und warten....
Kann mir jemand helfen und mich informieren, ob 3 mal Temodal ausreichend ist ??
Mit dem Temodal nach 3 x aufhören und dann warten, bis das Rezidiv kommt? Das kann es doch nicht sein... Temodal als Dauertherapie, das könnte ich mir vorstellen, aber dies? Komisch.
-
Liebe Schnipsi,
habt ihr die Möglichkeit, ein anderes Krankenhaus aufzusuchen? Ich habe zwar leider auch die Erfahrung gemacht, dass nicht allen Ärzten psychologisches Feingefühl gegeben ist, aber das was du schreibst, ist doch sehr heftig, incl. dieser komischen abgebrochenen Temodal-Therapie. Ich würde auf jeden Fall schnell eine Zweitmeinung einholen!!!
Die Formulare, die euer Arzt euch gegeben hat, sind ohne Frage sehr wichtig, aber auch das kann man sicher auf andere Weise rüberbringen...
Alles Gute für dich und deinen Pa!
Liebe Grüße
Anmari
-
Hallo,
vielen Dank für Eure Hilfe.
Nach Rücksprache mit unserem Arzt werden wir noch zweimal Temodal für meinen Papa bekommen , dann kommt er in den Kernspind und je nachdem wie das Ergebnis ist, wird weitergemacht oder ausgesetzt. Jedes Mal erzählt man uns etwas anderes. Meinen Papa geht es soweit gut. Wenn er nicht diese Wesenveränderung hätte, möchte man fast nicht glauben, dass er eine tödliche Krankheit hat.
Ich werde eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt
einholen. Könnt Ihr mir vielleicht helfen. Gibt es einen Neurologen in München , den ihr mir empfehlen könnt ?
Liebe Grüße
Doris
-
Hallo Doris,
Jedes Mal erzählt man uns etwas anderes.
Lasst euch das in Form eines Berichtes doch einfach mal schriftlich geben. Um nicht lange zu diskutieren/sich zu rechtfertigen kannst du gerne den Hausarzt vorschieben.
Auch die Erklärung, dass ihr euch das alles in der Anspannung nicht merken könnt hilft oft weiter.
Gibt es einen Neurologen in München , den ihr mir empfehlen könnt ?
Gib doch einfach mal ein paar der Ärzte in die Suchmaschine ein. Oft findet man so einiges über sie.
Weiter kannst du dich auch bei der Kassenärztlichen Vereinigung nach den Fachärzten erkundigen.
Hier bekommst du zwar keine offizielle Bewertung der Ärzte aber einen Überblick über deren Schwerpunkte.
Was sagt denn die Uni dazu????
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und einen guten Weg.
LG,
Bea
-
Meine Lieben,
kann mir jemand helfen ? Mein Vater wird durch die Einnahme von Temodal immer schwächer, wir machen jetzt den 5 ten Zyklus und die Ärzte meinen, je öfter desto schlimmer die Nebenwirkungen.
Desweiteren "lahmt" mein Papa am rechten Bein und auch das Schreiben fällt ihm schwer, es muß laut Aussagen der Ärzte mit der Op zusammenhängen, kann man was dagegen tun ?
Auch die Schwindelgefühle lassen nicht nach.
Kann mir jemand aus eigener Erfahrung helfen ?
Es ist ja momentan die Krebswoche im TV, aber alle Kontakte, Chatrooms, Telefonnummern etc. sind wohl nur da, um es einfach zu versuchen, durchkommen tut man nicht und auch Hilfe ist nicht zu erwarten. Warum wird so wenig über Gehirntumor berichtet ??
Es ist so schwierig und traurig und manchmal glaube ich, dass Patienten mit Diagnose "Gehirntumor" nicht mehr viel zu erwarten haben.
Ich war auch bei einem weiteren Neurologen, der mir aber von einer Zweitdiagnose abgeraten hat, weil man sich sonst nur verrückt macht.
Warum ?
Ich wünsche mir nichts so sehr, dass es für Schwerkrebskranke bald eine Rettung gibt........
Alles Liebe
Doris
-
Hallo Doris,
das mit dem Temodal kommt wohl immer drauf an. Meine Ma bekam 6 Zyklen und hatte kaum Nebenwirkungen (für das Unwohlsein bekam sie eine extra Tablette), etwas langsamer auf den Beinen war sie sowieso nach der 1. OP aber sonst wirklich nichts, so wie du sagst, man vergaß teilweise was sie hat. Aber dafür kam dann im November der Schock, ist wieder gewachsen und Überredung der Ärzte zur 2. OP, den weiteren Verlauf der Krankheit kannst du unter Glioblastom IV 1-12 lesen. Seit fast 3 Wochen ist sie nun im Hospitz, ihr gefällt es dort sehr gut und mein Pa, kann so langsam wieder "normal" werden, aber auch das dauert wohl noch recht lange. Ich meine vielleicht wirkt das Themodal ja bei deinem Pa und deshalb die "Nebenerscheinung", wer weiß, wir können sowieso nur Hoffen und Abwarten. Man kann nie sagen was richtig oder falsch ist, denn die "Weisheit" hat man erst nachdem man etwas entschieden und ausgeführt hat, jeder Verlauf ist doch etws verschieden, da auch jeder Körper anders reagiert. Ich wünsche euch und uns allen für unseren weiteren Weg noch sehr viel Kraft!
-
Liebe Bine,
das ist es ja, jeder Verlauf ist verschieden und keiner kann etwas genaues sagen. Die Hoffnung stirbt zuletzt, auch wenn es schwer ist, sich das dauernd zu sagen, ich glaube an meinen Papi und wir werden kämpfen.
Ich habe noch eine Frage, vielleicht kann mir jemand helfen.
Hat jemand schon mal von AP12009 gehört, von Antikörpermolekül 28 M, ich finde leider im Internet sehr wenig darüber. Am Montag wurde im Rahmen der "Krebswoche" diese Neuheiten genannt....
Hat schon jemand Geisterheilung ausprobiert ?
Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt, manchmal kann ich mir hier so richtig ausheulen und dann hilft es mir wieder.
Ich wünsche alles ein langes und gesundes Leben.
Doris
-
Hallo Doris,
wenn du mehr über AP12009 wissen möchtest, dann setz' dich doch mal mit der Uni Regensburg (Klinik und Poliklinik für Neurologie) in Verbindung.
Diese Substanz wurde dort in Zusammenarbeit mit Antisense-Pharma entwickelt. (Quelle: Seite der Uni Regensburg unter Forschung)
Generell habe ich persönlich ein kleines Problem mit unserem System.
Patienten werden aus den Kliniken entlassen und bekommen so gut wie keine Informationen über die Behandlungen die offensichtlich wichtig sind. Hier denke ich an die Stärkung des Immunsystems bis hin zum Aufbau der Psyche.
Oftmals merkt man in den ersten Wochen die Schwere der Krankheit/OP nicht. Aber der Körper verarbeitet sie.
Alles Gute, viel Kraft und dass wir alle unseren Weg finden!
LG,
Bea
-
Hat schon jemand Geisterheilung ausprobiert ?
Hallo Doris,
ausprobiert habe ich das nicht. Aber ich habe dazu auch schon einiges recherchiert, einfach aus Interesse. Du weißt ja, daß ich mich seit der 2. OP mit chronischen Kopf- und Nackenschmerzen herumplage und mehrere starke Medikamente dauernd einnehme. Also in diesem Zusammenhang habe ich mich damit befaßt, denn man soll ja nichts sofort ablehnen. Dazu habe ich in der nahen Verwandtschaft eine Person, die auf einen Geistheiler schwört und dessen Hilfe in Anspruch genommen hat. Dazu muß ich aber sagen, die Krankheit der so "geheilten" Person war eher psychosomatischer Natur.
Mein Fazit: viel Hokuspokus und die Erfolge fast immer nicht wiederholbar. Also ich würde die Finger davon lassen und mein Geld für etwas anderes ausgeben. Aber sicher gibt es machmal Erfolge, die ich aber dem Placeboeffekt zuordnen würde.
Diese Geistheiler geben dem Klienten das Gefühl wichtig zu sein und sie wenden sich oft auch durch Berührung direkt an den Betroffenen. Vielleicht werden ja dadurch bei manchen Menschen heilende Prozesse in Gang gesetzt? Bei einer so schlimmen Krankheit wie einem Hirntumor bitte erst alle schulmed. Möglichkeiten ausschöpfen und (wenn überhaupt) nur zusätzlich und wenn sich der Patient davon viel verspricht bzw. darauf besteht, zum Geistheiler gehen.
Lieben Gruß
ciconia
-
Liebe Leute,
vielen Dank für Eure Worte.
Es tut alles so weh und wie Bea schon sagt, es gibt ein Problem mit dem System. Man wird in TV Sendungen aufgerufen, Fragen zu stellen, in Chatrooms oder es werden Adressen genannt und wenn man dort anruft, kommt man entweder überhaupt nicht durch oder bekommt keine Antwort. Es ist, als ob keiner etwas mit Todeskranken zu tun haben möchte, da kann ich mir jeden Anruf sparen. Ich hatte eine Begegnung der besonderen Art. Ich habe versucht in der Charite Klinik in Berlin jemanden telefonisch zu erreichen, was schlicht unmöglich war. Nachdem ich durch 5 verschiedene Stellen weitergeleitet wurde, was mindestens 5 Tage dauerte, wurde ich nur mit einem "sie haben Charite falsch ausgesprochen es heißt "Scharite" aus dem Franzöischen" abgewimmelt. Ich habe dann eine Email dorthin geschrieben, welche sogar beantwortet wurde " da können wir Ihnen auch nicht anders helfen"....WARUM ???? Weil wir kein Geld haben und nicht reich und berühmt sind ? Man will doch nur Auskunft haben, ob es Sinn macht, ob ein Chance besteht . Ich habe es in der Uni-Klinik Regensburg probiert...kein Reaktion...nichts und gar nichts. Du bist wirklich allein auf der Welt, wenn Du nichts bist und nichts hast. Und gerade das wäre für die Psyche so wichtig.......auch wenns nicht "heilt", aber jemand, der einem zuhört und Bestätigung gibt, dass man schon das bestmögliche nimmt und macht.
Ich war über Ostern zu Hause, meinen Papa gehts schlimmer, die fünfte Chemo haut ihn fast um...es tut so weh......
Er hat Probleme mit dem Schreiben und auch beim Essen schmeißt er vieles um...meine Mama ist am Ende und wir Kinder wissen auch nicht mehr weiter.
Ich bete und hoffe das es bald eine Rettung gibt für alle die an diesem bösartigen Teufel leiden und für alle Angehörigen und Freunde.
Viele Grüße
Doris
Schön, dass es dieses Forum gibt.
-
gerade das wäre für die Psyche so wichtig.......auch wenns nicht "heilt", aber jemand, der einem zuhört und Bestätigung gibt, dass man schon das bestmögliche nimmt und macht.
Du hast absolut recht, was die Vernachlässigung der psychischen Verfassung insbesondere in großen Klinken betrifft. Auch ich habe das schon zur Genüge erfahren müssen. Es tut aber sehr weh, wenn man einfach abgefertigt wird. Vielleicht ist es Zeitmangel, vielleicht auch mangeldes Einfühlungsvermögen? Ich habe auch schon Ärzte erlebt, die sich voll einbringen und viel Zeit nehmen, aber leider nur als Ausnahme.
Vielleicht ist ja einer der Gründe für den "Erfolg" von Geistheilern, daß sie sich Zeit nehmen und dem Kranken Zuwendung schenken?
Die Psychoonkologie ist eine Disziplin, die noch in den Anfängen steckt und da können wir nur hoffen, daß dieser Seite der Erkrankung mehr Beachtung zuteil wird. Denn mit Sicherheit kann man da noch viel erwarten für die Zukunft (an Forschung, neuen Erkenntnissen).
Ich wünsche dir und deinem Papa alles Liebe und viel Kraft zum Durchstehen der Chemo!
LG
ciconia
-
Mit Geistheilern haben wir noch keine Erfahrungen. Aber zu Schamanen gibt es Beiträge: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=846
(Ich war damals schwer am überlegen, ob wir Schamanen hier "brauchen" können...)
Interessiert jemand meine Meinung zu Geistheilern? Ich hab' mal im Fernsehen einen Beitrag über Geistheiler gesehen, die waren - glaube ich - aus Bali. Die fummelten mit zwei Wattebäuschen auf dem Bauch des Patienten herum (der eine war wohl mit Eisenchlorid, der andere mit Ammoniumrhodanid getränkt), beide farblos, und sobald sie sie zusammenbrachten, wurde das blutrot, der "Beweis" für eine "Operation". Also DAS halte ich für Hokuspokus. Andererseits sind Geistheiler z. B. in England irgendwie anerkannt im Gesundheitssystem. Ob und gegebenenfalls wie das funktioniert, das weiß ich auch nicht.
Zum Thema Psychoonkologie siehe hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=22;action=display;threadid=1465;start=msg5419#msg5419
-
Liebe Menschen, liebes Forum,
in Situationen wie diesen glaube ich an fast alles und jeden und würde alles probieren, um meinem Papa zu helfen. Mein Hausarzt hat mich natürlich vor "Abzockern" gewarnt .
Mein Vater würde sich jedoch niemals auf Schamanen oder Geisterheilern einlassen, es war schon schwierig in zu einer Heilpraktikerin zu schicken.
Heute ist für mich ein schöner Tag nach all diesem schlimmen Tagen hinter uns. Wir hatten heute einen Kernspindtermin, da es meinem Vater so schlecht ging und wir das Schlimmste befürchteten, haben wir den Termin vorgezogen, mit dem Ergebnis der Tumor ist nicht gewachsen.
Mein Vater hat ein Ödem, das jetzt wieder die nächsten 4 Wochen mit einer hohen Dosis Cortison behandelt wird, aber es ist definitv nicht der Tumor gewachsen. Was auch immer diese Diagnose heißt, es ist eine kleine Erleichterung bei uns eingetreten, da mein Vater eine zweite OP ablehnt im Falle eines erneuten Wachstums.
Ein kleiner Lichtblick.....
Ich bete für alle, dass es auch solche Lichtblicke in Ihrem schwierigen Leben gibt.
Doris
-
Hallo, liebe Schnipsi, ich habe Deine "Klagelieder" über "unheimichen überschwenglichen" Unterweisungen und Anweisungen und Aufklärungen der Ärzte/Krankenhäuser, sprich Nachsorge, gelesen und kann alle Deine Fakten und Erlebnisse nur bestätigen.
Dieses Forum ist ja aus demselben Grund erst entstanden. Unser Adm. Mike hatte diese furchtbaren Zustände, dass man alles selber wissen muss (doch woher??) selbst erfahren müssen und daraufhin dieses Forum geschaffen.
Ich danke ihm dafür sehr!! :-*
Das Thema Geistheiler ist für mich nicht so plausibel.
Eine Freundin glaubt daran und hatte auch schon Erfolg.
Ich glaube eher daran, dass MEIN Geist mich heilen und auch krank machen kann.
Dieses fiese Ödem bei Deinem Papa wird sich hoffentlich schnell wieder verflüchtigen.
Mein Mann wollte partout kein Kortison mehr nehmen. Durch Ruhe, wenig Kopfbewegung und leichten Sport haben sich die Beschwerden nach ca. 3 Monaten wieder gegeben.
Ich wünsche Euch weiterhin soviel Glück
und liebe Grüsse von regilu
-
Liebe Schnipsi,
schön, dass es eine gute Nachricht bei der Kernspinuntersuchung gab! Ich wünsche euch auch weiterhin so viel Glück und hoffe, dass die Beschwerden deines Vaters sich wieder legen.
Anmari
-
Hier mein Erlebnis zum Thema "Götter in Weiß"!
Mein Mann (57) wurde im März 2005 wegen eines Glio IV operiert, anschließend bestrahlt mit gleichzeitiger Chemo (Temodal) insgesamt 6 Zyklen. Im Sept. 05 wurde im MRT erneutes Tumorwachstum festgestellt und eine Chemo mit ACNU/VM 26 begonnen der Tumor wuchs auch unter dieser Therapie weiter so daß wir uns im Dez. 2005 zu einer ergänzenden Alternativtherapie, der Hyperthermie, entschlossen haben. Im Dez. erging ein Urteil, daß die Krankenkassen Alternativtherapien nicht grundsätzlich ablehnen dürfen sondern den Einzelfall prüfen müssen. Dieses Urteil war uns bekannt und wir wurden zusätzlich noch von der Ärztin die die Hyperthermie durchgeführt hat darauf aufmerksam gemacht mit dem Hinweis, daß sie sicher etwas für die Krankenkasse ausfüllen müßte was aber ja kein Problem wäre. Am 02.02.06 ist mein Mann dann leider an den Folgen einer Lungenentzündung verstorben. Die Krankenkasse hat bis April gebraucht bis sie überhaupt wußte wie sie mit solchen Fällen verfahren wird. Die mir übersandten Unterlagen habe ich mit einem Anschreiben an die Ärztin weitergeleitet worauf ich einen Anruf erhielt ich solle erst mal 30,-€ überweisen sonst wird nichts ausgefüllt!! Ich sagte ich bezahle nicht im voraus sie sollen mir sagen wann die Unterlagen fertig sind dann werde ich sie abholen und dann die Gebühr bezahlen. Als ich dann am vereinbarten Tag die Unterlagen abholen wollte war nichts fertig, wieder die Aufforderung ich solle jetzt mal bezahlen und in einer 1/2 Std. wiederkommen dann wäre alles fertig. Ich bezahlte, aber nach der 1/2 Std. war immer noch nichts fertig ich bat dann darum mir die Unterlagen zu schicken. Am späteren Nachmittag dieses Tages erhielt ich einen Anruf der Ärztin die verschiedenes wissen wollte unter anderem wie oft mein Mann bei ihr zur Behandlung war, mein Hinweis, daß dies doch wohl in ihren Unterlagen vermerkt sein müßte erhielt ich zur Antwort, ja sie könnte da schon nachschauen aber ich hätte doch die Quittungen könnte ihr das dann sagen, diese Quittungen mußte ich aber auch erstmal raussuchen. Gestern erhielt ich sie dann tatsächlich, adressiert an meinen verstorbenen Mann obwohl in der ersten Zeile steht ´"Bitte den ausgefüllten Fragebogen an Frau Mostert zurück". Soviel zum Thema "Götter in Weiß". Im Nachhinein komme ich mir insgesamt total verschaukelt vor und werde das Gefühl nicht los, daß es dieser Frau nur ums Abkassieren geht und nicht wirklich um den Patient.
-
Hallo Feodora,
das ist sehr traurig, was du erlebt hast. Zusätzlich zu deinem Verlust, mußtest du dich mit solchen wirklich unnötigen Dingen rumschlagen. Wirklich unsensibel von der Ärztin! Aber danke, daß du es für uns niedergeschrieben hast. So fühlt sich mancher nicht allein im Kampf, wenn ihm ähnliches widerfährt. Ich wünschte, sowas würde nicht mehr passieren.
Mein herzliches Beileid und alles Liebe für dich
ciconia
-
Fedora und alle Lieben hier,
es tut so weh hier zu erfahren, dass sich alles immer wieder spiegelt und dass wir in einer Gesellschaft leben, die von Geld und Macht und Desinteresse an Psyche geprägt ist. Ich fühle mit Dir und hoffe, dass sich in dieses Forum auch Ärzte, Krankenkassenangestellte oder Verantwortliche verirren, die sehen, welch Schmerz und Leid Sie mit Ihrer Bürokratie auslösen. Ist es nicht genug, dass man selber weiß oder erfahren hat, dass es für eine Krankheit wie diese, kaum Heilung gibt ?
Wie soll man sich einem Erkrankten positiv gegenüber stellen, wenn die Bürokratie und die unsensiblen Mediziner einem alles zunichte machen ?
Ich wünsche mir das unsere Hilfeschreie hier erhört werden.
Alles Liebe
Doris
-
Nachtrag :
Ich bitte Euch nie die Hoffnung aufzugeben..auch wenn es schwer fällt, vor allem, wenn man hier den verlauf der Krankheit liest.
Meinem Papa gehts besser, wenns uns "allen besser" geht.
Das Kortison hat seinen Zustand verbessert und ich merke je positiver wir als Familie ihm gegenüber treten desto besser fühlt er sich.
Am 15. Mai wir seine sechste Chemo mit Temodal fortgesetzt.
Er muß jetzt zusätzlich Calcium und Vitamin E wegen dem Kortison nehmen.
Bis Bald
Doris
-
Hallo meine Lieben,
heute ist ein wunderschöner Tag. Ich war übers Wochenende wieder zu Hause und wir sind heute anläßlich des Muttertags das erste Mal seit der OP am 31. August 2005 meines Vaters zum Essen gegangen. Mein Papa hat über 1 Stunde 30 "durchgehalten" und wir hatten den Eindruck, dass ihn das heute auch gefreut hat.
Seit der Einnahme des Koritison gehts es ihm wieder etwas besser und morgen fangen wir mit der 6 sten Chemo Temodal an.
Auch wenn wir nichts wissen, was das Schicksal noch mit uns vor hat, so freuen wir und über jede Sekunde, die es meinem Papa besser geht und zeigen ihm das auch, wir haben auch mal wieder gelacht dieses Wochenende.
Bitte gebt Euch nicht auf und versucht, das Bestmögliche aus "unserer" Situation zu machen, ich sehe es selber an meiner Familie.
Je besser es uns geht, je positiver wir unserer Familie gegenübertreten, desto "schöner" ist es für die Betroffenen selber.
Ich teile mit allen hier meine Gedanken.
Liebe Grüße
Doris
-
Hallo an alle,
ich bins mal wieder und vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
Wir haben die sechste Chemo mit 350 Temodal überstanden und sollten jetzt zum Aufbauprogramm kommen.
Beim Termin mit unseren Neurologen wurde uns dann geraten noch zwei weitere Chemos zu machen, da mein Vater diese "gut" verträgt.
Mein Papa ist jetzt etwas fertig, da er dachte, diese Medikamenteeinnahme wäre vorbei. Ich habe gelesen, das Temodal "Lebensverlängernd" ist und 6 Zyklen normal sind.
Kann mir jemand helfen ?
Doris
-
Hallo Doris,
die Geschichte meiner Mutter kannst du unter Glio IV (Glioblastom) nachlesen. Meine Ma hatte nach der Diagnose (Mai 2005) auch Bestrahlung und anschießend Temodal (6 Zyklen mit 370 mg; 5 Tage einnehmen und 23 Tage Pause, dann Blutkontrolle und neuer Zyklus). Nach Ablauf der 6 Monate wurde wieder ein MTR gemacht, da war man sich dann nicht einig, ob Rezidiv oder nicht, also zum PET nach nach Ulm. Danach war klar das wieder was da ist, zweite OP im Dezember 2005 und danach habe wir am 30.12. einen Pflegefall nach Hause bekommen. Also die Zyklen können sehr wohl weitergeführt werden, aber es gibt sehr wohl auch die Möglichkeit zu testen ob derjenige überhaupt auf das Themodal reagiert! Meiner Ma ging es über die ganze Zeit nämlich auch ganz hervorragend, sie hatte kaum Beschwerden, ab und zu etwas müde aber sonst eigentlich immer fit und gut drauf! Ich will dir die Hoffnung nicht nehmen, aber seit euch im Klaren auch mit Themodal wächst das "Scheißding" weiter... sorry, aber ich habe mir in dem Jahr der Begleitung meiner Ma dieses Schönreden abgewöhnt, den im Endeffekt steht man dann doch der Realität gegenüber. Nimm mir also meine Offenheit nicht übel, und lasst auf alle Fälle mal ein Controll MRT machen, wurde wie gesagt bei meiner Ma nach 3 und 6 Monaten gemacht!
Wünsche euch viel Kraft und Glück!!
-
Hallo Doris,
ich schliesse mich zum Teil Bine an. Wie bei Bines und meiner Mutter ist ja auch bei deinem Vater das Rezidiv trotz Temodal gekommen. Wachsen wird der Tumor also mit und ohne Temodal früher oder später wieder. Aber wer weiss, vielleicht zögert Temodal das Wachstum zumindest hinaus. Solange es deinem Vater gut geht und er die Chemo verträgt, warum solltet ihr dann keine zwei weiteren Zyklen anschliessen. Vielleicht habt ihr so die Chance, noch eine längere gute Zeit mit deinem Vater zu verbringen als ohne das Medikament. Es sei denn, dein Vater hat es so satt, dass er es vorzieht, lieber ohne Temodal weiterzumachen - diese Entscheidung muss jeder selbst treffen.
Viel Glück
Anmari
-
Meine Lieben,
vielen Dank für Eure Zeilen, es tut gut hier Meinungen zu hören und zu wissen, dass jemand da ist, der mit einem fühlt.
WIR MACHEN WEITER !!!!
Mein Papa wir noch zwei weitere Chemos anhängen. Es muß irgendetwas von all der Medizin, die er nimmt dabei sein, das diesen Teufel stoppt !!!
Viel Kraft und Energie allen hier.
Alles Liebe
Doris
-
Chemo Nummer Acht......es geht weiter
Hallo meineLieben,
...es geht weiter......die letze der Chemotherapien mit Temodal steht an und ich bete, dass es irgendeine Wirkung zeigt. Ist hier jemand, der auch schon soviele Chemos mitgemacht hat.
Wieder eine "tolle" Aussage unseres Neurologens, er hätte noch nie einen Patienten gehabt, der die siebte Chemo überlebt hätte....darf es so eine Aussage geben ?????
Mein Vater steckt die Chemos den Umständen entsprechend "gut" weg......ein Ergebnis wird sich in 2 Monaten nach dem nächsten Kernspind zeigen.
Papa ist sehr anfällig geworden ......vor 2 Wochen kam ein hartnäckiger Fußpilz dazu und letzte Woche klagte er über Probleme mit den Augen. Es vergeht keine Woche, in der nicht etwas "Neues" dazu kommt, Arztbesuche fast schon jeden dritten Tag.
Seine Psyche ist am Boden...er ist so menschenscheu und verbittert geworden, dass es nur noch meine Mama schafft ihn zu bewegen auch mal mit anderen Leuten nach draußen zu gehen.
Jedesmal wenn ich auf Besuch bin freue ich mich , dass mein Papi noch leben darf, auf der anderen Seite erkenne ich ihn nicht wieder.
Ich wünschte ich könnte von mir geben, um ihm zu helfen.
Alles Liebe
Doris
-
Warten.....
Hallo,
die achte Chemo ist abgeschlossen, jetzt heißt es abwarten.
Wir haben schon wieder Angst, dass sich ein Ödem gebildet hat, da mein Papa wieder Schwierigkeiten beim Schreiben hat und so fing es auch das letzte Mal an. Wir hoffen, dass es diesmal an der Hitze liegt und sich nicht wieder so ein fieses Teil gebildet hat.
Wir haben mittlerweile mit dem Kortison abgesetzt.
Im September ist es dann soweit......Kernspind und Ergebnis.
Kann nur immer wieder sagen, verliert den Glauben und die Hoffnung nicht.
Unser Arzt war nicht sehr "optimistisch" was die Lebenserwartung meines Vater angeht......jetzt ist fast ein Jahr seit der Diagnose vergangen und wir werden es den Ärzten zeigen ;D ;D ;D
Alles Liebe, halte Euch auf den Laufendem....
Doris
-
Und weiter geht es.....
MRT am 28.08.2006
Mein Vater verweigert bis dahin die weitere Einnahme von Temodal.
Er möchte erst ein Ergebnis haben.
Wir glauben fest an eine Heilung.
Bitte betet für uns.
Liebe Grüße
Doris
-
Chemo , die neunte.......
Tja, langsam weiß ich auch nicht mehr so recht, was ich glauben soll und was nicht.......
MRT am 29.08.2006, der Arzt im Krankenhaus sagte uns, dass der Tumor nicht gewachsen sein, eher kleiner geworden...Erleichterung und Freude bei uns....
Am Donnerstag, Diagnose vom Neurologen, da ist was gewachsen.......und auch etwas kleiner geworden....
"die kranialste Tumorblase links parietal hat zugenommen, die untereste Tumorblase hat abgenommen"
Immerhin, der Tumor reagiert auf das Temodal, deswegen auch sofort Chemo.
Manchmal glaube ich, dass sich die Ärzte selber nicht so ganz auskennen, und Gehirntumor noch viel zu unerforscht ist, und nachdem sowieso alle daran sterben , man auch dementsprechend behandelt wird.
Dennoch bin ich die letzten Tage sehr glücklich gewesen. Trotz der Diagnose habe ich mit meinem Papa viel gelacht. Ich kann es nur immer wieder sagen, die beste Medizin für meinen Papa ist, dass wir ihm alle sehr positiv gegenüberstehen. Wir haben viel geweint und uns alle bemitleidet, aber wir machen ihm auch Mut und viele Beiträge hier haben dazu beigeholfen.
Ich wünsche allen Betroffenen ein Mittel, dass den Teufel besiegt.
Doris
-
Chemo, die Zehnte....
Am 01. Oktober ist es wieder soweit...nächste Chemo...
Meinen Papa geht es den Umständen entsprechend gut. Langsam haben wir den Eindruck, er kämpft auch gegen das Teufelsding an.
Neulich hat er den Rasenmäher geholt und ist mit dem Ding durch die Gegend:-)
Ich kann immer wieder nur betonen macht Euch als Angehörige nicht selber fertig, die Patienten spüren das.
Jede Kleinigkeit ist so wichtig...wir beten, dass mein Papa zu den Langzeitüberlebenden gehört.
Wenn es anders beschlossen ist, liegt nichts in unserer Macht, es zu verhindern.
Liebe Grüße
Doris
-
Liebe Doris,
du sagst:
Ich kann immer wieder nur betonen macht Euch als Angehörige nicht selber fertig, die Patienten spüren das.
Genau! Und ich sage es mal ganz egoistisch: Wir brauchen euch. Es liegt auch nicht in unserem Sinn, dass wir euch so viel Kummer und Leid zufügen. Aber wir sind machtlos.
Natürlich kämpfen wir. Manchmal sind wir auch müde. Und manchmal wollen wir von dem teil in unserem Kopf nichts wissen.
Aber uns interessieren auch eure Gefühle, Ängste und Sorgen. Ihr müßt uns nicht immer schonen ;)
Die Geschichte um den Rasenmäher kann ich mir lebhaft vorstellen.
Ich warte manchmal darauf, dass sich meine Lieben verziehen und fang an irgendwas im Garten zu machen.
Mitlerweile gibt es nach deren Rückkehr nur noch ein schmunzelndes Gesicht. Ich wette die Fragen sich schon unterwegs, was Mutter zu Hause wieder so anstellt ;)
Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute für eine erfolgreiche und erträgliche Chemo!
LG,
Bea
-
Chemo, die elfte.....
Ein Wahnsinn, wenn ich das so verfolge, was ich hier schreibe. Mein Vater müßte nach Aussagen des Arztes eigentlich schon tot sein. Sorry.....krass diese Worte, aber es macht mir Mut, dass wir es schaffen können.....WERDEN !!!!!!
Am 1.November fängt er wieder an.
Wir wechseln jetzt auch, die Einnahme der Tabletten wird abends sein, es macht wohl keinen Unterschied.
Die Tage vergehen und wenn ich meinen Vater so anschaue, merkt man ihm diese schwere Krankheit im Moment nicht an. Das Cortison hat sich verflüchtigt und er ist nicht mehr so aufgedunsen wie noch vor 2 Monaten. Das macht wohl auch sein täglicher Spaziergang, die frische Luft und das gesunde Essen meiner Mutter aus.
Wir haben noch zwei Chemos und dann MRT im Januar. Der Arzt meinte, dass eventuell ein zweite OP zu wagen sei. Aber man könne erst genaueres im Januar sagen.
Unsere Heilpraktikerin rät von weiteren Chemos ab und möchte lieber auf Naturbasis mit meinem Vater arbeiten. Das konnten wir Gott sei Dank ausreden. Erfahrungen hier zeigen, dass das Temodal doch einiges bewirkt.
Momentan haben wir eigentlich "nur" mit der Vergesslichkeit und der Aggressivität meines Vater zu kämpfen, aber meine Mutter holt ihn da meistens runter:-)
Ich denke an Euch alle und bete, dass alle Betroffenen auch schöne Momente in diesen schweren Zeiten erleben dürfen.
Doris
-
Chemo , die zwölfte....
Wir gehen die nächste Runde an. Wir hatten Termin beim Neurologen und er ist "sehr" zufrieden mit meinem Papa (kaum zu glauben, vor einem Jahr hat er noch nicht mal geglaubt, dass mein Vater 3 Monate leben wird).
Das Temdodal verträgt er soweit ganz gut und im Januar wird sich zeigen, was es bewirkt hat. Die Einnahme des Temodals am Abend scheint meinem Vater übrigens besser zu bekommen.
Mein Vater bekommt jetzt auch zweimal wöchentlich Mistelspritzen.....der Wahnsinn, wenn ich so sehe, was für Pillen und Spritzen mein Vater tagtäglich schluckt und kriegt ...alles homöopatisch.....aber ich bin fest davon überzeugt, dass es etwas bewirkt.
Momentan ist der Zustand "stabil", wir sind glücklich.
Ach...letzte Woche waren wir beim Ohrenarzt, da er auf einem Ohr nichts mehr hörte. Ich glaube wir haben jetzt langsam alles durch, was es an Ärzten gibt. Ob es vom Temodal kommt ist ungewiß, da die Nebenwirkungen noch nicht so erforscht sind.
Meine Gedanken sind bei allen Betroffenen
Doris
-
Chemo die dreizehnte.....
Wir machen weiter. Wir waren am Mittwoch bei unserem Neurologen und mein Vater hat die nächste Chemo verschrieben bekommen.
Am 3. Januar 2007 wird sich zeigen, ob die Einnahme von Temodal was nützt und geholfen hat. MRT
Bis dahin können wir nur hoffen und beten.
Die Lähmung am rechten Fuß meines Vaters hat zugenommen und der Arzt schließt einen Wachstum des Tumors nicht aus. Wir haben Angst. Die Lähmung hatte er seit der OP im August 2005 und angeblich wurde ihm bei der OP diese Lähmung verursacht und jetzt soll es der Tumor selber sein.
Sollte der Tumor gewachsen sein, rät der Arzt zu einer zweiten OP, diesmal in München beim Spezialisten. Sollte die Chemo etwas bewirkt haben wird unser Arzt versuchen eine Zweitmeinung von Professor Boghdan in Regensburg zu bekommen ,was das Temodal bewirkt und ob es mein Vater weiterhin nehmen soll.
Er verträgt es relativ gut, aber die Nebenwirkungen sind halt nicht erforscht.
Ich bewundere meine Vater immer mehr, wie er dass durchsteht......letzte Woche kam noch eine Wurzelbehandlung ohne Spritze dazu.....
Es vergeht keine Woche, in der nicht etwas anderes dazukommt .
Ich bitte alle hier am 3. Januar 2007 an uns zu denken..
Ich wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und wünsche mir fürs neue Jahr 2007, dass alles für alle gut wird.
Ich bete für Euch und meinen Papa.
Liebe Grüße
Doris
Am 23.12. wird mein Papa 67 Jahre............ ich bin überglücklich, dass unsere Familie zusammen den Geburtstag feiern wird.
-
Meine Lieben,
ich wünsche allen Betroffenen, Patienten und Angehörigen einen "guten" Rutsch in das neue Jahr 2007 und vor allem Kraft und Hoffnung.
Ich habe in diesem Jahr gelernt, dass nichts so wichtig ist wie die Gesundheit, alles andere erscheint nebensächlich und unwichtig.
Alles Liebe
Doris
-
Heute war "unser" Tag....MRT...und wir stehen wieder am Anfang.....
Der alte Tumor ist kleiner geworden, er spricht scheinbar auf die Chemo an ( Nr. 14 ), der neu gewachsene ist jedoch größer geworden......das genaue Ergebnis bekommen wir jedoch erst nächsten Dienstag von unserem Neurologen...so genau konnte uns niemand ein befriedigendes Ergebnis nennen....2007 fängt genauso besch....an wie 2006......aber wir dürfen nicht undankbar sein, sollte doch nach Aussagen des Arztes mein Vater schon längst tot sein.........
Mein Vater frägt sich jetzt wieder warum überhaupt die Chemo weiterhin einnehmen........
Sollte es eine Möglichkeit einer weiteren OP geben, weigert sich mein Papa jetzt schon das mitzumachen.......... :'(
Wir haben einen sehr schönen Geburtag und ein sehr schönes Weihnachtsfest mit meinem Vater verbracht und ich bin sehr dankbar, dass wir alle noch zusammen sein dürfen.
Nochmals auf die OP zu sprechen, ist schon jemand in München operiert worden und kennt irgendwelche Spezialisten auf diesem Gebiet ?
Mein Vater wurde ja erstmals in Salzburg operiert.........
Wir geben den Kampf nicht auf.....ich habe immer noch Hoffnung.....!!!
Doris
-
Hallo Doris,
das ist nicht das Ergebnis was ich euch gewünscht habe.
Wenn dein Vater sich diese Fragen stellt, begründet er sie denn dann auch?
Es könnte ja sein, dass er an einer gewissen Lebensqualität hängt, die er dabei zu verlieren vermutet.
Du hast recht, gebt die Hoffnung nicht auf!
Leider kann ich dir keinen Spezialisten in München empfehlen.
Drücke euch die Daumen und wünsche euch alles alles erdenklich Gute.
LG,
Bea
-
Nochmals auf die OP zu sprechen, ist schon jemand in München operiert worden und kennt irgendwelche Spezialisten auf diesem Gebiet ?
Da fällt mir der Prof. Tonn in München Großhadern ein. Ich kenne ihn aus seiner Würzburger Zeit. Er ist ein ausgezeichneter Operateur.
-
Meine Lieben,
heute ist das Ergebnis von unserem Neurolgen da.
Er würde von einer weitern OP abraten, da der neue Tumor zu nah am Gehirn sitzt, würde uns jedoch empfehlen eine Zweitmeinung einzuholen - VIELEN DANK für diese tolle Aussage.
Er meinte , mein Vater solle jedoch weiterhin die Chemo einnehmen, da er es so gut veträgt, die Blut-und Leberwerte sind ausgezeichnet.
Er hat uns auch das Klinikum Großhadern, Dr. Tonn empfohlen ( vielen Dank für den Namen, ich habe im Internet über diesem Mann gelesen und meiner Mutter alles ausgedruckt und ihr gesagt, sie solle es zur Sitzung mitnehmen).
Ich werde jetzt sofort versuchen einen Termin zu bekommen, ich hoffe das geht einfacher als bei all den anderen Spezialisten, sollte es telefonisch nicht möglich sein, werde ich dort persönlich hinfahren und mich so lange vor seine Bürotür stellen, bis mich jemand anhört !
Ja, irgendwie stehen wir jetzt wieder am Anfang...nur das uns die Zeit davonrennt.......
Ich drücke Euch allle und wünsche uns , dass wir niemals aufgeben und die Kraft haben , auch weiterhin unseren Lieben beizustehen
-
Liebe Doris!
Es tut mir sehr leid.
Kämpfe weiter!
Ich denke an euch
ganz liebe Grüße Hilde
-
Hallo Doris,
du hast vollkommen recht; kämpft weiter!
Ich habe meine Unterlagen kopiert (inkl. Bilder) und direkt an die INI geschickt. Den Rückruf habe ich nach 4 Tagen erhalten (es lag ein Wochenenda dazwischen).
Auch wenn es sich bei mir um eine andere Tumorart handelt durfte ich erfahren, dass es viele Ärzte gibt, die sich sehr einsetzen und helfen wollen.
Wenn der Arzt schon ein weiteres Klinikum empfiehlt, dann bitte ihn doch gleich mal den direkten Kontakt zu seinem Kollegen zu erstellen. Inkl. Termin.
Ich wünsche euch erfolgreiche Hilfe und ganz viel Kraft.
LG,
Bea
-
Termin in Großhadern...es ist diese Woche soweit.....
Wir müssen in die Nuklearmedizin, wo erneut Aufnahmen vom Tumor gemacht werden, damit man sieht, wie nah er am Gehirn sitzt, ob eine Op oder Bestrahlung noch möglich ist.
Wir sind sehr nervös, dass scheint wirklich die letzte Möglichkeit zu sein...
Nächste Woche wissen wir mehr......
Immerhin weiß ich diemal, dass wir in den besten Händen sind....kein "Gott in Weiß" .....
Alles Liebe
Doris
-
Liebe Doris,
ich drücke euch ganz fest die Daumen für eine ordentliche Lösung.
LG,
Bea
-
Ja...was soll ich schreiben....ich glaube langsam nicht mehr an irgendetwas....ich bin traurig über unsere Gesellschaft und das es für Patienten, die an Krankheiten mit tödlichem Ausgang leiden, keine echte Fürsorge gibt.
Wir haben Horrortage hinter uns....ich bewundere meine Mama immer mehr, wie sie das alles durchsteht.
Wir telefonieren/faxen/emailen seit Tagen mit Kliniken, Krankenkasse, Ärzte......meine Mama schleppt meinen Papa von einem Termin zum Nächsten.....
Welches Tor hättens den gerne ?
Tor eins : Eine andere Chemo, das Temodal spricht nicht mehr auf den neu gewachsenen Tumro an. Ja, aber vielleicht könnte der andere ja wachsen, und die anderen Chemos sind relativ unverträglich...nehmens doch einfach die Chemo weiter....
Tor zwei : Bestrahlung, kann durchaus sein, dass alle Krankenhäuser die Bestrahlung ablehnen, da zu gefährlich. Probierens es doch einfach mal , vielleicht machts ja jemand. Wenns keiner macht, kommens einfach wieder, tja, die besten Voraussetzungen wären im Klinikum recht der Isar, aber die Strahlentherapeutin ist gerade im Ausland.
Anmerkung : Soll ich jetzt einfach mal kurz in die Klinik fahren : Grüß Gott, ich hätte gerne dreimal Bestrahlung , darf auch ein bischen mehr sein ????
Tor drei : Eigentlich hilft ja so gar nichts mehr, machens weiter wie bisher.
Ich verstehe es einfach nicht, wäre es von Arzt zu Arzt nicht einfacher. Man läßt uns als Laien einfach alleine, ein paar Ratschläge, begleitet mit dem "sagendem Blick" " das wird nichts mehr, da können wir nichts mehr machen" schauns mal wie´s zurecht kommen.
Zooonnnkkk.
Kurzum, auch der "Gehirngott" konnte uns nicht viel geben. Ein paar Ratschläge, aber keine direkte Hilfe. Ich bin traurig, dass es das geben darf.
Immerhin, sie waren alle sehr freundlich zu uns.
Mein Papa kann nicht mehr operiert werden ,da der Tumor zu nahe am Gehirn sitzt. Die Bestrahlung kann auch nicht durchgeführt werden, da mein Vater schon eine Bestrahlung hinter sich hat und keiner das wohl wagen würde. Wir haben es in zwei Kliniken in der Nähe unseres Wohnsitzes probiert und hoffen noch, dass es vielleicht doch in München klappen wird.
Mein Vater hat glaube ich aufgegeben. Er ist sehr aggressiv und negativ eingestellt und wir glauben auch zu merken, dass er keine Kraft mehr hat, sich dem zu stellen. Auch die äußeren Anzeichen deuten darauf hin, dass der Teufeltumor sein Übriges tut. Es war ein sehr trauriges Wochenende und dennoch sag ich "es darf nicht sein" !!!!
Meine Mama weint sehr viel und versucht wirklich alles.
Wir machen mit der Chemo weiter, wer weiß, vielleicht reagiert der neue Tumor doch noch darauf.
Alles in Allem, man hat meinem Vater keine hohe Lebenserwartung eingeräumt , gerade mal ein paar Monate nach der OP, und er hat allen Statistiken getrotzt und die 17 Monate erreicht.
NEIN...noch ist es nicht vorbei.....wir machen jetzt weiter.....auch wenn wir so enttäuscht werden......
Doris
-
Bin sehr traurig..... :'( :'( :'( :'(
Mein Papa realisiert nichts mehr und ist sehr wirr, meine Mama muß jetzt sehr sehr stark sein....kein Tag ohne Tränen...... :'( :'( :'(
Morgen ist unsere letzte Besprechung wegen Bestrahlung, vielleicht gibt es noch eine Möglichkeit.
Wir glauben , dass der Tumor jetzt sehr schnell weiterwächst und nichts mehr anschlägt.
Es ist so schlimm, dass man nicht helfen kann, ich verstehe es nicht.
Ich wünsche uns allen ein Wunder.
Viele Grüße von einer sehr traurigen Doris
-
WARUM ?
Dies wird mein letzter Eintrag sein, ich möchte hier nie reinschreiben müssen, dass mein Papa nicht mehr da ist.
Die letzten Tage waren die grausamsten Tage in meinen Leben und ich wünschte mir nicht mehr auf dieser Welt zu sein.
Wir waren alle so kraftvoll und tapfer , aber auch wir müssen mit der Realität leben.
Es fangen die Ausfälle an....fokaler Anfall oder wie man das nennt, der Tumor läßt sich nicht mehr stoppen und die Gewissheit, dass es nicht mehr lange dauern wird von allen Ärzten.
Mein Papa kann die Toilette nicht mehr halten und hat den stetigen Drang aufs Klo zu gehen....40 bis 50 Mal am Tag......
Mein Papa schluckt jetzt neben der Chemo, Tavor und Fortecortin und wenn es die Verfassung zuläßt, geht er auch noch zur Bestrahlung.
Das Tavor haben wir aber wieder abgesetz, weil mein Papa überall dagenfällt und sich nicht mehr halten kann und den Weg zur Toilette nicht findet.
Meine Mama hatte am Wochenende einen Nervenzusammenbruch und ich kann nichts tun........ich könnte mich nur noch in eine Ecke schmeißen und heulen.....
Und wenn ich mit meinem Papa telefoniere, dann ist er noch so wie er immer ist, mein Papa und das macht mich unsagbar traurig, weil dieser Scheiß-Drecks-Tumor ihn auffrißt..............
Ich bete für Euch alle und wünsche mir nichts so sehr in meinem Leben, dass die Menschheit ein Mittel gegen den Krebs findet
Vielen Dank dass es dieses Forum gibt, ich habe sehr viel gelernt und manchmal fällt es mir leichter zu verstehen
Doris :'( :'( :'( :'( :'(
-
Mir hat Temodal auch nicht geholfen,wurde auf PVC umgestellt.Würde einfach bei dem Artz noch einmal nachfragen oder wechseln.Es gibt viele,die nicht auf Temodal ansprechen