HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: jasmin1970 am 30. Mai 2006, 13:57:16
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Hallo,
seit meiner AN-OP (Sept. 2005) habe ich eine Fazialisparese auf der linken Seite, die sich so allmählich erholt. Wer von Euch hatte auch eine Fazialisparese? Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis sich die Lähmung zurückgebildet hat? Seit Ihr mit dem Ergebnis zufrieden? Was habt Ihr alles unternommen?
Viele Grüße
Jasmin
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Hallo, ich leide seit Dezember 2003 an einer Facialisparese. Logopädie und Elektrotherapie versprechen Linderung.
Ich würd dir Empfehlen Logopädie, Elektrotherapie und auch Akupunktur zu versuchen.
Meine Gesichslähmung ist ist hochgradig und dauerhaft. Ärzte versprechen mir keine Besserung.
Wünsch dir aber weiterhin viel Glück beim Kampf dagegen
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Hallo Jasmin,
ich hatte eine Spätparese, die 2 Wochen nach der OP auftrat und ca. 3 Monate anhielt. Ich bekam auf der Reha Logopädie. Dadurch hat es sich stark gebessert. Elektrotherapie habe ich nicht vertragen, da ich auch eine Trigeminusneuralgie habe und dadurch der Schmerz ausgelöst wurde. Akupunktur kann sicher helfen, bei mir aber nicht. Man muß es halt einfach probieren.
Gute Besserung
Ciconia
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Hallo Ciconia,
hast du noch eine Parese oder ist alles wieder in Ordnung ?
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Hallo Leidensgefährten,
nach meiner OP Mai 2005 (AN, li KHBW, war dann Ependymom, wächst nicht ab Nerv, sondern ab Hirnfaltenschutzhaut) hatte ich auch links FParese. Dauer 5 Monate abklingend. Wurde bei Reha (ca. 2 Mon. nach OP) mit FOT-Therapie fast beseitigt: u.a. mit Eis-Stift-Massagen. Selbst kann man viel mit eigener Gesichtsmassage nachhelfen: min 3x am Tag. Nicht wieder vorbei ist nach 1 Jahr eine Stimmlippenparese links.
alles Gute!
Tschüß
Haro
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Hallo Stefe,
Meine Lähmung ist soweit zurückgegangen, daß sie für einen Laien nicht sichtbar ist. Nur der Neurologe sieht es noch!
Hallo Haro,
es ging mir ähnlich wie dir. Eingeliefert wurde ich mit Verdacht auf ein großes AN. Es war dann aber ein anderer Tumor an gleicher Stelle, bei mir war es ein Meningeom im KHBW.
Die Eisstiftmassage hatte ich auch, löste aber starke Trigeminusschmerzen aus.
Wie äußert sich bei dir die Stimmlippenparese? Hat sich deine Stimme in der Tonlage verändert?
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia,
meine Stimme hat sich von leise verhaucht nach "kräftig" etwas rauh brummig verändert. Dadurch, dass das Gaumensegel wieder aktiv ist (war auch gelähmt) habe ich wieder gutes Luftvolumen. Ist vorher kraftlos entwichen. 30x Logo hat gut getan.
Jedenfalls kann ich wieder verständlich mitreden, nach knapp 1 Jahr.
Verschlucken war auch lange Zeit ein Thema und Husten. Ist aber auch sehr viel besser geworden. Mein Problem ist, dass der Resttumor noch rausbestrahlt werden soll. Ich hoffe, dass die Nerven heil bleiben.
Schöne Pfingsten und glaubt an Euch!!!
Gruß
Haro
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Welcher Art soll denn die Bestrahlung sein? War der Tumor gutartig?
Ich habe mich ja auch schon öfter mit dem Thema Bestrahlung beschäftigt. Am Dienstag habe ich MRT und dann schaut man, ob es wieder ein Wachstum gibt. Beim letzten Mal vor einem halben Jahr war das strittig. Außerdem habe ich ja ein neues Meningeom (Konvexität). Dieses wird wohl irgendwann einmal operiert werden müssen.
Hast du dich auch mal damit befaßt, ob eine Protonenbestrahlung infrage käme. Sie soll gerade bei so schwieriger Lage des Tumors Vorteile haben.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=560 (ftp://http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=560)
Für Meningeome wäre das eine Option. Es soll weniger Umgebungsgewebe mitbestrahlt werden. Ein M. wächst ja auch aus einer Haut, der harten Hirnhaut. Habe keine Ahnung, ob man das auf deinen Tumor auch anwenden kann. Es gibt aber in München das PSI. Dort könntest du dich ja mal unverbindlich erkundigen.
Gut, daß du eine Besserung deiner Stimme erfahren hast durch die Logopädie. :)
Wünsch dir auch ein schönes Pfingstfest
LG
Ciconia
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Hallo zusammen,
ich bin jetzt so gesagt auch unfreiwillig im Boot. Vor 9 Wochen wurde mir ein 40mm*50mm großes AN entfernt.
Die Diagnose wurde 6 Tage zuvor gestellt, da das AN schon stark auf den Hirnstamm gedrückt hatte wurde ich asap im Krankenhaus zwecks OP aufgenommen. Ergebnis (dies wurde mir fairerweise von den Ärzten vor der OP schon angedeutet und erläutert): Auf dem rechten Ohr taub (wird auch so bleiben), Gesichtslähmung rechts, Tränendrüse geht nicht, starker Schwindel, Tinitus (auch auf dem tauben Ohr), Kopfdruck, etc.
In den 9 Wochen seit der OP hat sich der Schwindel sehr gebessert, die restlichen Erscheinungen haben sich leider noch nicht arg gebessert. Im Gesicht tut sich so gesehen noch nichts. Habe in der Nacht auch einen Uhrglasverband und am Tage ein Augengel. Was mich hier sehr aufbaut, ist die Tatsache, dass die Gesichtslähmung vieler sich erst nach Monaten bessert und mir somit auch weiter Hoffnung macht.
Habe eine Reha schon hinter mir, jetzt versuche ich mit Gymnastik (PNF), Eis, Vitamin B weiter Besserung zu erreichen. Als nächstes werde ich Akkupunktur ansteuern, mal sehen ob´s wirkt.
Wünsche allen weiter viel Kraft und Hoffnung.
Matze
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Hallo Ciconia,
danke für Hinweis, habe Ependymom Gr. II, noch gutartig, soll stereotaktisch (Linearbeschleuniger) bestrahlt (31x) werden. Habe mit Chirurgen abgestimmt, da er nochmal durch OP verkleinert werden sollte. Habe mich momentan für Bestrahlung entschieden. OP kann ja immer noch kommen, wenn Erfolg ausbleiben sollte. Zweitmeinung läuft noch. Dir drücke ich alle Daumen!
Hallo Matze, erst mal ruhig bleiben. 9 Wochen sind salopp gesagt nichts. Nach 1/2 Jahr bzw. 1 Jahr waren bei mir die meisten Nebenprobleme beherrschbar (Schlucken, Sprechen, Gleichgewicht, Halsgefühl). Taubheit links (nach OP) ist geblieben, Tinnitus auch. Tinnitus empfinde ich an der tauben Seite nicht so schlimm, hat man das Gefühl, dass da was ist.
Kopf hoch!
Gruß
Haro
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@Eisbruch.... wenn ich mir deinen Krankheitsverlauf so durchlese... das selbe ist mir auch wiederfahren... Leider sind auch einige Belastungen die einem im normalen Altag (ohne Berufsleben) schon sehr stark belasten zurückgeblieben.
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Hi Haro, hi Stefe,
wie sieht es bei euch mit der Geräuschempfindlichkeit aus? Anfangs war jedes stärkere Geräusch sehr schmerzhaft und ich mußte den Raum asap verlassen. Ist jetzt ein wenig besser geworden, jedoch bekomme ich sofort Kopfschmerzen wenn um mich viel Trubel ist (habe 2 ganz kleine Kinder).
Kann das wieder voll abklingen, oder muss ich mich künftig damit abfinden?
Grüße Matze
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Hi Matze, da 1 Ohr alles "verkraften" muss, ist es so wie Du es sagst. Ich habe noch berufsbedingt eine Hochtonschwerhörigkeit auf dem verbliebenen Ohr mit Hörgerät (nehme ich nur zum Fernsehen, da der Alltagslärm zu stark ist). So kann ich ein bisschen "weghören". Vielleicht gibt´s ja bei Dir einen Gewöhnungseffekt. Evtl. bringt Dir ein Ohrstöpsel etwas Linderung. Muss man versuchen. Mir sind zuviele Leute auf einmal auch nicht günstig.
Gruß Haro
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Hallo, also bei mir ist es so. Ich habe keine Empfindlichkeit auf meinem rechten Ohr (linke ist ja taub).
Aber wie Hans Rolf schreibt, wenn viele Geräusche, viele Leute oder nur eine Person aber dafür ein haufen Nebengeräusche sind höre ich gar nichts mehr. Da mein rechtes Ohr nicht weiß was es zuerst wahr nemmen soll.
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Hallo Matze,
herzlich willkommen hier im Forum.
wie sieht es bei euch mit der Geräuschempfindlichkeit aus? Anfangs war jedes stärkere Geräusch sehr schmerzhaft und ich mußte den Raum asap verlassen. Ist jetzt ein wenig besser geworden, jedoch bekomme ich sofort Kopfschmerzen wenn um mich viel Trubel ist (habe 2 ganz kleine Kinder).
Kann das wieder voll abklingen, oder muss ich mich künftig damit abfinden?
Ging mir auch so (habe 3 Kinder :)). Es wird aber besser. Ganz langsam, aber stetig. Jetzt fast 4 Jahre nach meiner 2. OP komme ich gut zurecht. Aber ich achte halt auch darauf, mir nicht zuviel zuzumuten. Wenn ich merke, der Lärm ist für unerträglich, ziehe ich mich möglichst zurück. Hat aber auch lange gedauert, bis ich damit umgehen konnte.
Lieben Gruß
Ciconia
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Im September letzten Jahres wurde bei mir ein Akustikusneurinom entfernt. Postoperative Beschwerden: einseitige Taubheit, dröhnender Tinnitus, Gesichtslähmung. Die Gesichtslähmung bildet sich seit März diesen Jahres allmählich zurück. Mein Gesicht ist schon symmetrisch, bei Bewegungen im Gesicht sieht man die Lähmung natürlich noch. Die OP ist jetzt 10 Monate her. Wenn ich mein linkes Auge schließen möchte, zuckt mein Mundwinkel mit (sog. "Mitbewegung"). Da es mir seelisch und psychisch sehr schlecht geht, bin ich bei einer Psychologin in Behandlung. Und trotzdem habe ich oft das Gefühl, das ich das alles nicht mehr schaffe (die Geduld zu haben mit der Lähmung, den dröhnenden Tinnitus auszuhalten; die Sorge, ob mein Auge wieder richtig funktionieren wird usw.) Oft denke ich dann, dass ich nie wieder glücklich werde und das es das jetzt wohl war. Ich weiß nicht, wie alles weitergehen soll. Ich bin sehr verzweifelt und traurig.
Jasmin
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Hallo Jasmin,
Du klingst wirklich sehr deprimiert :'(
Aber bei allen negativen Begleiterscheinungen, Du hast die OP hinter dich gebracht, Du bist den "Fremdkörper" in deinem Kopf los. Das ist doch auch was positives, oder ?
Wie sieht es mit Deinem Mann bzw. Freund aus ? Unterstützt er dich ? Oder hast Du gute Freunde die Dir zur Seite stehen können ?
Was ist mit der Familie ?
Ich denke Du brauchst noch Geduld. Diese wird aber sicherlich belohnt werden.
Ich wünsche alles Dir Gute und verlier nicht den Mut.
Freu Dich darüber, dass Du "nur" ein AN hattest und das die OP unproblematisch verlaufen ist.
Denk dran, dass Du auch Kinder hast, die Dich brauchen.
Kopf hoch !!
Ich drück Dir alle Daumen die ich habe.
Melde Dich ruhig zwischendurch wie es Dir geht.
Würde mich freuen von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Andre
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Hallo Jasmin,
solche Phasen der völligen Verzweiflung erlebt wohl fast Jeder von uns. Es ist gut, daß du dir professionelle Hilfe holst. Ich konnte meine Psychologin auch am Wochenende mal anrufen, wenn ich ganz unten war. Mein Meningeom im KHBW bildete ja schon nach 2 Jahren ein Rezidiv und damit bin ich nicht gleich klargekommen. Immerhin war die Prognose ganz anders.
Mit dem Tinnitus zu leben ist anfangs sehr schwer. Das kann auch keiner nachfühlen, der es nicht selbst erlebt hat. Aber glaube mir, es wird im Laufe der Zeit besser. Manchmal höre ich ihn nicht mehr. Man lernt tatsächlich damit zu leben.
Oft denke ich dann, dass ich nie wieder glücklich werde und das es das jetzt wohl war. Ich weiß nicht, wie alles weitergehen soll. Ich bin sehr verzweifelt und traurig.
Das kann ich dir gut nachfühlen. Es dauert eine Zeit, bis man akzeptiert, daß das Leben nicht so weitergeht wie geplant. Es ist ein schwerer und langer Prozeß, sich ein anderes neues Leben aufzubauen. Die Ziele müssen neu bestimmt werden. Aber es gibt ein lebenswertes Leben auch nach der OP mit deren Folgen. Ich mußte lernen, auch mit den Tumoren zu leben. Ich habe außer dem entfernter Tumor noch zwei weitere Meningeome an anderer Stelle, die man beobachten muß. Ich hielt es für unmöglich, mit solchen Zeitbomben im Kopf unbeschwert und fröhlich zu sein. Aber auch das geht. Denn immerhin: Ich lebe noch, wenn auch mit diversen Einschränkungen.
Ich hoffe, du findest mit Hilfe deiner Therapeuten und der Familie in dir die Kraft, weiterzumachen. Du hast die Kraft, finde sie!
Alles Liebe für dich
Ciconia
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Hi Jasmin,
ich kann Dich gut verstehen, da ich genau die selben Handicaps habe wie Du. Seit meiner AN-OP (4x5 cm) sind nun 3 Monate vergangen und es hat sich nicht allzu viel getan. Hatte erst letzte Woche meine Nachuntersuchung und der Prof hatte noch mal explizit darauf hingewiesen, dass der Heilungsprozess einer Gesichtslähmung nach AN-OP generell sehr schleppend sein wird (ist auch abhängig u.a. von der Größe des AN).
Seit 5 Wochen nehme ich an Akupunktursitzungen teil, in die ich sehr viel Hoffnung setzte, mal sehen wie diese bei mir anschlagen. Ich werde Dich auf dem laufen halten.
Setzte Dich zeitlich nicht selber unter Druck, gib Deinem Körper die Zeit die er braucht (auch wenn es alles andere als einfach ist). Habe schon öfters gelesen, dass selbst nach 2 Jahren noch Besserungen eintraten. Wie Andre schon schrieb sind Gespräche mit Freunden sehr hilfreich, natürlich auch mit Psychologen, die Dir u.a. auch Tipps über verschiedene Entspannungsübungen zur Krafttankung geben können.
Wichtig ist auch, dass Du unter Leute gehst (so gut es eben machbar ist) und Dich nicht in der Wohnung "versteckst" und am allgemeinen Leben teilnimmst.
Verliere nicht den Mut
Grüße Matze
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;)Hallo Jasmin,
bei mir wurde vor einem Jahr und vier Monaten ein AN entfernt.
Ein Arzt in der Rehaklinik hat mir gesagt,daß die Gesichtsnerven sich im Monat um 1mm
regenerieren.Mein Mundwinkel hängt nur noch beim Lachen.Ich kann schon seit 3 Monaten
beide Wangen wieder aufpusten.Mein Auge hat sich nach 5 Monaten nach der OP geschlossen.Das schlimmste am Anfang waren die Blicke und manchmal Fragen von anderen Menschen.Ich bin dadurch viel selbstbewußter geworden.Ich sehe alle 2 Monate Erfolge in meinem Gesicht und meine Stirnfalten wandern jetzt langsam auch wieder auf meine gelähmte straffe Gesichtsseite. Ich hatte am Anfang auch Trigenimusschmerzen.Die habe ich jetzt auch schon seit Monaten nicht mehr. Jeden Morgen wecke ich mein Gesicht mit Eis und Mimikübungen auf und bitte auch wenn es sehr schwer ist zu Zeit für Dich.Lachen ist wichtig für Deine Gesichtlähmung.Ich war oft auch sooooo... niedergeschlagen aber leider hilft nur Zeit und Geduld.Akupunktur soll sehr gut helfen.Ich bekam von einer Freundin Reiki zur Entspannung und ich bin 2xpro Woche
bei einer Logopädin .
Alles Gute
Norma
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Hallo Jasmin!
Ich hatte in 2004 OP. Facialparese war besser und besser ca.3-6 Monaten. Dann sehr langsame Verbesserung. Die Nerven wachsen, aber sehr langsam. Noch Heute merke ich das. Es ist empfolen Physiotherapie und andere Art Gymnastik. Und wichtig-bleib optimistisch, ohne deine innere Kraft postive Effekt wird langsame. Es könnte schlimme sein! Denk mal daruber!