HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Karsten000 am 18. Juli 2006, 09:59:45

Titel: Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 18. Juli 2006, 09:59:45
Bei meiner Schwiegermutter(55 Jahre) wurde ein 3,5 cm grßer Glioblastom festgestellt und am 30.06. erfolgreich opperiert. Meine Frau und mein Schwiegervater leiden fürchterlich. Ich selbst bin auch zu keinem klaren Gedanken mehr fähig. Wir bewohnen mit unseren 2 Kindern das Haus meiner Schwiegereltern mit und ich muß unserem kleinen Sohn erklären warum Oma und Opa so oft weinen. Ich habe keine Ahnung wie ich mit dieser Situation umgehen sool, wer hat eine Idee.  ???
Titel: Re:Was soll ich machen???
Beitrag von: agnes am 18. Juli 2006, 12:45:14
Hallo Karsten!
Deine Schwiegermutter wurde am 30.6. erfolgreich operiert und wie geht es jetzt weiter??? Chemo und Strahlen oder wie... LG Hilde
Titel: Re:Was soll ich machen???
Beitrag von: bine1990 am 18. Juli 2006, 12:51:42
Hallo Karsten000,
wie du mit der Situation umgehen sollst... :-\, ich glaube dafür findest du auch hier auf den Seiten kein "Patentrezept"! Mir selbst hat es sehr viel geholfen, dass ich mich, hier im Forum und auch sonst im Internet, intensiv mit der Krankheit auseinander gesetzt habe, was da ist, was noch kommt bzw. alles kommen kann (leider). Meine Mutter, 65 J.,  "Glioblastom IV, Seiten 1-16" ). Da ihr zusammen in einem Haus lebt, "erlebt" ihr die Situation auch gemeinsam, heißt ihr könnt euch auch Zeit füreinander nehmen. Ich weiß der Satz "genießt die Zeit" klingt "floskelhaft"; im Bezug auf diese Krankheit, ist mir der Satz aber noch nie so "wahr" vorgekommen. Ich denke, wenn du dich hier durch die Seiten liest, wirst du sehen was so alles auf einen zukommt/zukommen kann (als Angehöriger und als Betroffener), man braucht viel Kraft, immer einen Funken Hoffnung aber auch irgendwann die Einsicht, dass man auch loslassen muss  :-\ . Ich weiß nicht wie alt euer Sohn ist und auch hier gibt es verschiedene Meinungen, wenn er noch "kleiner" ist, denke ich ist es der einfachste Weg, ihm zu sagen, dass die Oma krank ist und ab und zu auch mal Ruhe braucht.. Sprecht miteinander, mit eurer Oma/Opa aber auch du mit deiner Frau und den Kindern und vor allen Dingen nehmt euch Zeit füreinander!
Wünsche euch viel Kraft
Titel: Re:Was soll ich machen???
Beitrag von: ROSL am 18. Juli 2006, 15:32:30
Hallo Karsten,
ich kann mich bine nur anschließen. Viel mehr kann ich dir jetzt auch nicht schreiben. Bei meiner Mama (50) wurde auch vor 17 Monaten ein Glioblastom diagnostiziert. Jetzt ist sie ein Pflegefall. Meine Tochter (9) steckt das leichter weg, als ich dachte. Ok, in der Schule hat sie in letzter Zeit etwas nachgelassen, und ist auch unkonzentrierter geworden, hat aber trotzdem ein schönes Zeugnis gehabt. Sie sagt auch, wenn Gott einen Engel braucht, wird er sie nehmen, und da können wir dagegen nichts unternehmen. Meine Tochter wurde von meiner Mutterr verwöhnt, hat sogar mit ihr in einem Zimmer geschlafen, aber wie gesagt, sie ist wirklich tapfer! Wie schon bine gefragt hat.....wie alt sind die Kinder? Wenn möglich, redet mit ihnen, sagt ihnen was passieren könnte.......
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles Gute!
RoSl
Titel: Re:Was soll ich machen???
Beitrag von: Karsten000 am 18. Juli 2006, 17:41:01
Hallo Karsten!
Deine Schwiegermutter wurde am 30.6. erfolgreich operiert und wie geht es jetzt weiter??? Chemo und Strahlen oder wie... LG Hilde


Chemo und Bestrahlung werden sich in Kürze anschließen. Ich bin mir absolut nicht sicher ob man meinen Schwiegereltern reinen Wein eingeschänkt hat, gzgl. der Changen die sich daraus ergeben. Unsere Kinder sind im Übrigen 3und 9 Jahre alt und hängen natürlich sehr an ihrer Oma.
Ich habe große Angst vor dem was uns in naher Zukunft erwartet, bin aber wirklich sehr,sehr froh dieses Forum gefunden zu haben.  Meine Frau und meine Schwiegereltern haben an der völligen Gesundung meiner Schwiegermutter absolut keinen Zweifel. Auf der einen Seite ist das o.k. weil daraus viel Zuversicht  und Hoffnung zu erkennen ist, allerdings hat sich auch niemand von ihnen mit diesem fprchterlichen Befund auseinander gesetzt. Die Kraft die mir in nächster Zeit abverlangt wird erhoofe ich für jeden der in irgend einer Form mit dieser Krankheit zu tun hat.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: agnes am 18. Juli 2006, 19:26:12
Hallo Karsten!
Ich bin mir fast sicher, dass man Deinen Schwiegereltern nicht reinen Wein eingeschenkt hat. Das ist am Anfang auch nicht üblich. Es ist sicher eine furchtbare Krankheit, mir der wir hier zu tun haben, aber Du darfst nicht gleich das Schlimmste annehmen, geht jetzt einen Schritt nach dem anderen, schaut nicht zu weit nach vorne, das Hier und Jetzt zählt. Mein Mann wurde im Oktober 2005 operiert, hat Strahlentherapie und sechs Chemoblöcke mit Temodal hinter sich und es geht ihm noch immer gut, er geht noch immer voll arbeiten. Was die Zukunft bringt, wissen wir auch nicht. Wie ist der Zustand Deiner Schwiegermutter jetzt? Welche Symptome hatte Sie? LG Hilde
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 19. Juli 2006, 09:18:39
Hallo Karsten!
Ich bin mir fast sicher, dass man Deinen Schwiegereltern nicht reinen Wein eingeschenkt hat. Das ist am Anfang auch nicht üblich. Es ist sicher eine furchtbare Krankheit, mir der wir hier zu tun haben, aber Du darfst nicht gleich das Schlimmste annehmen, geht jetzt einen Schritt nach dem anderen, schaut nicht zu weit nach vorne, das Hier und Jetzt zählt. Mein Mann wurde im Oktober 2005 operiert, hat Strahlentherapie und sechs Chemoblöcke mit Temodal hinter sich und es geht ihm noch immer gut, er geht noch immer voll arbeiten. Was die Zukunft bringt, wissen wir auch nicht. Wie ist der Zustand Deiner Schwiegermutter jetzt? Welche Symptome hatte Sie? LG Hilde

Hallo Hilde,

vielen Dank für Deine Tips,
hast bestimmt recht, zu weit nach vorn sollte man nicht blicken. Meine Schwiegermutter hat die OP gut überstanden, sie leidet darunter, dass
sie den linken Fuß nicht richtig anheben kann und beim Laufen manchmal aus dem Gleichgewicht gerät. Wenn man sie sieht würde ich ihre Gefühlslage zwischen deprimiert und zuversichtlich einschätzen.Sie befindet sich in einer Gefühlswelt von Extremen.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 20. Juli 2006, 10:34:00
 :'( Heute hat unser Sohn seinen 4. Geburtstag und natürlich soll heute nachmittag eine Geburtstagsparty starten. Meine Schwiegermutter ist natürlich mit am Start, aber schon heute beim gemeinsamen Frühstück war die Stimmung angespannter als an "normalen " Tagen. Meine Schwiegermutter versucht unsere Kinder im Moment förmlich zu inhallieren.
Natürlich lenken die Kinder vom Alltag ab, aber mir gibt das ein komisches  Gefühl. Unsere Tochter Jaqueline fragt mich mehrmals täglich, ob Oma auch wieder ganz gesund wird. Ich versuche ihr mit meiner Antwort auszuweichen. Ich möchte unsere Kinder vor Schmerz bewahren obwohl ich weiß, daß das nicht immer möglich ist. Was Schmerz ist, mußten die Beiden leider schon viel zu früh erfahren, denn wir haben beide Kinder aus einem Kinderheim zu uns geholt, nachdem sie von der Polizei von ihren leiblichen Eltern abgeholt und ins Kinderheim gebracht wurden.    
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Bea am 20. Juli 2006, 16:32:28
Hallo Karsten,

ich kenne das "Problem" der Erklärungen bei den Kindern.
Einmal, da ich selbst noch fast ein Kind war als meine Mutter am Gehirntumor erkrankte und jetzt, wo ich meinen Kindern sagen musste, dass ich einen habe.

Man jongliert zwischen Ausreden und der Wahrheit.
Ich habe es bisher so gehalten: Tatsache relativ sachlich berichten und anstehende Fragen kurz, knapp und mit einem positiven Unterton beantworten.

Gerade eure Kids haben sicherlich Enttäuschung erfahren.
Sie sind noch klein, haben aber meißt ein besonderes Gespühr für derartige Situationen.
Ggf. könnt ihr auch einen Kinderpsychologen zu Rate ziehen.

Bei uns funktioniert es bisher sehr gut. Das wünsche ich euch auch!!!!

Ich hoffe, ihr habt eine richtig schöne Geburtstagsfeier und möglichst viel Spaß.

LG,
Bea
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 21. Juli 2006, 09:39:51
 :)Hey Bea,

ja ich glaube, so werden wir es versuchen, ist nur so verdammt schwer. Große Sorge macht mir meine Frau, die die Krankheit anscheinend komplett verdrängt und zu 100 Prozent an die Gesundung ihrer Mutter glaubt.Unsere Geburtstagsfeier war im Übrigen klasse, auch meine Schwiegermutter hatte ihren Spass.
Liebe Grüße und gaaanz viel Kraft und Glück

Karsten


Hallo Bine,

vielen Dank für Deine Mail.

Ich habe mich sehr darüber gefreut. Inhaltlich muss ich sagen, hat man wohl gar keine andere Change so mit der Krankheit unzugehen wie Du es beschrieben hast. Angst hast Du mir keine gemacht.

Die größten Sorgen bereiten mir eigentlich die Kinder und meine Frau. Susanne ist 35 Jahre alt und steht seit 5 Jahren unter Herzmedikamenten. Ich glaube für sie ist es am Schwersten, denn sie ist
Einzelkind und ihre Mutter ist auch noch ihre beste Freundin.

Liebe Grüße aus Osnabrück

mach es gut oder besser



Karsten  
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 01. August 2006, 17:54:36
 ??? Meine Schwiegermutter hat morgen ihre erste Bestrahlung und Chemotherapie.
Im endgültigen Befund stand nun, Glioblastom parasagittal hochfrontal, was heißt das??
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Ulrich am 01. August 2006, 18:38:23
Hier zur Verdeutlichung:
http://medlib.med.utah.edu/WebPath/CNSHTML/CNS114.html

Es handelt sich hier aber um ein Meningeom, nicht um ein GBM.

parasagittal: an der Mittellinie liegend (die sieht man hier sehr gut). Es gibt dort eine große Vene, die heißt Sinus sagittalis superior.

hochfrontal: über der Stirn
Hier zur Verdeutlichung ein Bild (die rechte Seite des Gehirns) und die Erklärung dazu:

Diagram showing the lobes of the human cerebral cortex and the cerebellum (blue). The brain is seen from the right side, the front of the brain (above the eyes) is to the right.
occipital lobe: yellow
parietal lobe: orange
frontal lobe: red (frontal: rot)
temporal lobe: green
brain stem: black (Hirnstamm: schwarz)
cerebellum: blue

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/9/90/Brainlobes.png
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 01. August 2006, 18:59:47
Danke  Ulrich,

ich glaube,d aß ist eine ziemlich blöde Stelle oder?
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Ulrich am 01. August 2006, 21:26:42
Also eigentlich eher nicht. Hirnstamm oder 4. Ventrikel z. B. wären operativ viel schlechter zugänglich. Das GBM ist das Problem. Aber leider kann man sich das nicht aussuchen ob man das haben will oder nicht.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 03. August 2006, 11:49:14
Nadem meine Schwiegermutter nun ihrer ersten beiden Bestrahlungen hinter sich hat, wird ab heute zusätzlich mitTemodal begonnen. Welches sind in dieser Kombination die häufigsten Nebenwirkungen?  
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: bine1990 am 03. August 2006, 12:47:38
Hallo Karsten,
habe erstmal meine alten Einträge durchlesen müssen, meine Ma bekam damals gleich von der Neurologin zu dem Themodal folgende Tabletten "Navoban 5mg", diese sind gegen Übelkeit. Außerdem sagte unsere Neurologin, man solle diese "Iss-mir-Übel"-Tablette (so nannte sie meine Ma damals) immer ca. 2 Stunde vor dem schlafengehen nehmen und die Themodal dann ca. 1. Stunde vor dem Schlafen, da der Körper nachts nichts so stark "reagiert" (Übelkeit und dergleichen)! Hat bei meiner Ma auch sehr gut funktioniert. Außerdem hat sich meine Ma Mystelspritzen bei einem Antroposophen geholt (bringt nichts gegen Krebs, aber unterstützt und stärkt im allgemeinen das Imunsystem, was ja im Hinblick auf die Blutwerte auch sehr wichtig ist; die muss man natürlich selbst zahlen!). Ansonsten hat meine Ma pro Tag so ca. 5 Paranüsse gegessen, die enthalten "Seleen" was gut gegen Krebs sein soll, ich denke man probiert alles aus, was ja auch richtig ist.
Hoffe habe dir damit ein bißchen weiterhelfen können.  ;)
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: mro01 am 03. August 2006, 13:11:20
Hallo Karsten,

meine Frau hat jetzt inzwischen 3 Wochen Bestrahlung und Temodal hinter sich. Bisher (toi, toi, toi) hat sie eigentlich kaum mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Anfangs war sie unglaublich müde und schlapp, dass hat sich inzwischen Gott sei Dank gegeben. Ansonsten fängt jetzt der wohl leider durch die Bestrahlung "obligatorische" Haarausfall an den bestrahlten Stellen an.

Wir sind kurz vor Therapiebeginn zu einem Homöopathen gegangen. Der hat ihr zusätzlich Medikamente mit Selen, Zink, Vitamin C und Enzymen "verschrieben". Ausserdem bekommt sie 2 mal wöchentlich eine Spritze "Faktor AF 2" (die sind wohl speziell dafür, um diese Therapien erträglicher zu machen).

Wie gesagt, bisher läuft das wirklich gut.

Das Temodal soll aber anonsten auch "relativ" wenig Nebenwirkungen haben.

Viele Grüsse
 
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Ulrich am 03. August 2006, 15:10:08
Das Temodal soll aber ansonsten auch "relativ" wenig Nebenwirkungen haben.

Gegen die Übelkeit hilft "Zofran". Die meisten GBM-Patienten, die ich kenne, und die Temodal nehmen, nehmen auch Zofran.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 03. August 2006, 16:43:58
Ganz lieben dan Euch allen, für die schnellen Mitteilungen. Ohne dieses Forum würde es mir sicher deutlich schlechter gehen. Liebe Grüße und beste Wünsche an alle Betroffene und Angehörige
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: mro01 am 03. August 2006, 16:52:25
... was ich noch vergessen habe:

bei meiner Frau trat, anscheinend als Folge von OP von Bestrahlung, ein epileptischer Anfall auf (hatte sie bisher nichts mit zu tun). Davon hat sie sich aber nach einigen Tagen wieder gut erholt.

Ausserdem ist beim Versuch das Kortison abzusetzen, offenbar auch durch die Bestrahlung ausgelöst, ein Ödem nachgewachsen. Das hat man aber durch Hochsetzen der Kortison-Dosis wieder schnell in den Griff bekommen.

Wie schon gesagt, ansonsten läuft's bisher aber soweit gut.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: supidupi am 03. August 2006, 20:43:29
Hallo Karsten,
meine Mutter (Glio IV, 11/05) bekommt seit dem 9.7.06, bis auf weiteres, täglich Temodal und vorher immer eine Tablette Zofran. Sie bekommt die Tabletten immer vor dem zu Bett gehen. Bis jetzt verträgt sie das alles sehr gut. Ich hoffe ihre Blutwerte spielen da auch mit. Außerdem bekommt sie 1x pro Woche eine Vitamin C Infusion, wenn es irgendwie geht auch mehr, zur Stärkung des Immunsystems.
Ihr Cortison konnten wir auch verringern, von 12 mg Fortecortin auf 4 mg in Kombination mit H 15 (Weihrauch). Das kann ich nur empfehlen. Über Weihrauch kannst du dich auch hier im Forum informieren.
Ich hoffe ihr Zustand bleibt weiterhin noch lange so stabil.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit!

Viele Grüße

Tatjana
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 15. August 2006, 09:39:33
Nachdem meine Schwiegermutter mittlerweile nun seit 2 Wochen Bestahlungen und Chemo bekommt,  geht es ihr den Umstäden entsprechend sehr  gut. Ein guter Freud von uns ist  Arzt
und berichtet meiner Frau unentwegt von den sehr guten Heilungschangen die es mittlerweile gibt. Ich selber glaube nicht an die Heilung meiner Schwiegermutter, soll ich meine Frau nun in dem Glauben lassen?  
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Bea am 15. August 2006, 14:13:54
Hallo Karsten,

Das ist eine sehr schwierige Frage. Und schwer ist auch, dass du sie dir stellst.
Anscheinend nehmt ihr die Dinge - jeder für sich - so auf, dass ihr zu unterschiedlichen Tendenzen kommt.
Ich denke, beide sind ok wenn man damit umgehen kann.

Vielleicht denkt deine Frau sich auch "Er glaubt nicht an Heilung. Soll ich ihn in diesem Glauben lassen???"

Persönlich finde ich, dass man bei allem Blick auf die Realität nie die Hoffnung aufgeben darf.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute.

LG,
Bea
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: anke am 15. August 2006, 14:55:14
Hallo Karsten

Bea hat es ja schon geschrieben.. eine sehr schwierige Frage.....

Deine Frau und du solltet darüber reden... und das ganz egal wie du denkst ... Wenn du die Hoffnung aufgegeben hast, sollte sie das wissen, auch wenn sie das schockieren wird... Und wer weißt... vielleicht denkt sie ja so hart es klingt genauso und ihr könnt euch gemeinsam auf das unvermeidliche vorbereiten...

Ganz viel Kraft wünsch
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 15. August 2006, 16:09:15
Hey Bea, Hey Anke,

vielen Dank für Eure Antworten, es tut unglaublich gut zu erfahren, daß man hier im Forum mit seinen Sorgen und Nöten nicht allein ist, natürlich sollte man die Hoffnung nicht aufgeben, nur Grund zur Hoffnung gibt es bei dieser furchtbaren Krankheit ja leider nicht, ist vielleicht wie eine tickende Zeitbombe. Das Leben erhält für jeden Betroffenen und jeden Angehörigen eine neue Qualität, nur besser wird diese leider nicht. Wenn ich hier die Schicksale jedes Einzelnen lese, faßt mich das unheimlich an und ich fühle
mit jedem hier mit. Ich wünsche Euch alles, alles Gute.  
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 12. September 2006, 10:35:59
Hallo zusammen,

nachdem ich mich ne ganze Weile beruflich unterwegs war, hat mich das was in der Zwischenzeit alles passiert ist doch sehr erschüttert. Mein Mitgefühl gehört natürlich denjenigen, die in letzter Zeit einen lieben Menschen verloren haben. Das Strickmuster dieser Krankheit scheint immer das gleiche zu sein. Grund zur Zuversicht gibt es eigentlich wenig, ich jedenfalls habe sie komplett verloren.
Meiner Schwiegermutter geht es einigermaßen gut. Mittlerweile trägt sie eine Perücke und hat ganz schön abgenommen. Die Ausfallerscheinungen im linken Bein sind wieder da und Autofahren kann sie auch nicht mehr. Trotzdem macht sie nach außen hin auf gute Mine zum bösen Spiel, doch wie es in ihrem Innern aussieht wird ihr Geheimniss bleiben. Die Ärzte haben ihr gesagt, daß sie zu 80% mit einem Rezediv rechnen muss. Anscheinend verdrängt sie das komplett. Der Verlauf ihrer Krankheit wird sich wohl kaum  von den anderen hier unterscheiden. An die Change das sie  zu den Langzeitüberlebenden gehört glaube ich schon lange nicht mehr , ich hoffe, dass ihr weitere Opperationen erspart bleiben. Ganze liebe Grüße an Alle...

Karsten  
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Andrea Jobs am 20. September 2006, 16:50:26
Hallo Karsten es gibt wirklich keine golden regel mit so einem ergebnis zu leben .Geniese die zeit .rede darüber glaube mir das hilft mein vater ist 2002 an einem glioblastom gestorben und ichhabe alles in mich reingefressen und mit keinem geredet .nach aussen ganz stark aber innendringing es mir ganz schlecht  .ich wünsche euch ganz viel zeit und viel kraft

liebe grüsse Andrea
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: jussi am 23. September 2006, 02:18:15
Hallo Karsten,
verfolge deine Eintragungen und fühle mich aufgehoben bei der Frage, wie gehen Partner mit dieser Krankheit (wenn ein Elternteil betroffen ist) um. Meine Situation unter "Wie lebt man mit der Angst". Mein Vater hat einen Glio. An "Langzeitüberleben" glaube ich nicht mehr. Es geht ihm zu rapide zu schlecht. Aber ich kann den Gedanken, dass er in absehbarer Zeit nicht mehr da sein wird auch nicht zulassen.
Ich werd mal versuchen, meine Gedanken und Gefühle zusammenzufassen.
Liebe Grüße Sylvia
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Schnipsi am 24. September 2006, 19:31:15
Hallo Ihr Lieben,

ich dachte im April 2006 wäre es vorbei, meinem Vater ging es immer schlechter. Er konnte nicht mehr gehen, ist laufend zusammengebrochen, konnte kaum noch selbständig essen......es war das Schlimmste , was ich jemals in meinem Leben gesehen hatte.

Heute geht es ihm den Umständen entsprechend gut.
Jeder Tag verläuft anders.
Der Glaube und die Hoffnung werden mich niemals verlassen.

Ich glaube ganz fest an Langzeitüberleben.

Bitte gebt die Hoffnung nicht auf. Ich glaube an die Übertragung einer positiven Kraft an den Patienten. Wenn ihr aufgebt, spürt er das.

Ich wüsche Euch alles Liebe.
Doris

 
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 09. Oktober 2006, 11:43:47
 ::)Meine Schwiegermutter hat heute einen Termin  um Abklären zu lassen warum ihr linkes Bein unkontrolliert zuckt und sie Schmerzen und Ausfallerscheinungen im linken Bein hat. Nerven sollen vermessen werden, oder so. Im Großen und Ganzen geht es ihr ganz gut,  ab morgen muß sie täglich 4 X Temodal einnehmen, das dann eine Woche lang und dann 3 Wochen Pause.dann wiederholt sich die Angelegenheit
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 10. Oktober 2006, 10:02:06
 :-\die neurologische Untersuchung hat ergeben, dass es sich bei dem unkontrollierten Zucken im Bein um erste epileptische( ich hoffe das es so geschrieben wird) Anfälle handelt. Die Besorgnis bei uns ist jetzt natürlich sehr groß,
dass es durch ein Rezidiv ausgelöst wurde, oder gint es andere Gründe warum diese Anfälle auftreten. Wenn jemand was dazu weiss, bitte melden.

Ach ja, allen Teilnehmern hier und natürlich allen Betroffenen wünsche ich Kraft und ganz viel Zuversicht.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: agnes am 10. Oktober 2006, 12:49:27
Hallo Karsten!
Mein Mann hatte zwar Gott sei Dank noch keine epilept. Anfälle, aber meine Cousine wurde vor 13 Jahren an einem gutartigen Hirntumor operiert und sie sagte zu mir, dass die Anfälle durch die Kopfoperation kommen (hat zumindest ihr Arzt damals gesagt), sie meinte auch, dass die Anfälle immer nach einer OP am Hirn kommen werden, nur weiss keiner wann das passieren wird, bei ihr war es 4 Jahre nach OP
LG Hilde
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 06. November 2006, 16:25:30
Nachdem bei meiner Schwigermutter die ersten leichten epilep. Anfälle festgestellt wurden ( unkontrolliertes Zucken und Zittern im Bein) ist der Abstand Zwischen diesen Anfällen rasend schnell kürzer geworden. Allein in der letzten Woche waren es 4 Anfälle. Heute war Routineuntersuchung und der
nächste Zyklus Chemo sollte heute beginnen. Heute wurde ihr mitgeteilt, dass
man eigentlich keine weitere Pause machen wollte, doch die Blutwerte(waren eigentlich bis jetzt immer in Ordnung) würden es z.Zt. nicht zulassen. Der Leuko-Wert sei zu schlecht(normal wären 6000-8000, es waren aber nur 2300)  Weiß jemand woran es liegen kann?
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: mro01 am 06. November 2006, 23:21:35
Hallo Karsten,

bekommt Deine Schwiegermutter schon Anti-Epileptika ? Bei meiner Frau stürzten sowohl Thrmombozyten als auch Leukozyten zum Ende der Strahlen- und chemotherpie (1. großer Temodal-Block) ab. Die Ärzt hatten das Ergenyl (Anti-Epileptika) in Verdacht (wg. der Valproinsäure)und haben es gegen Keppra ausgetauscht. Werte haben sich einige Wochen wieder erholt. Ob das letzten Ende wirklich der Grund war, kann man natürlich nicht genau sagen ...

Bei den jetztigen Temodal-Zyklen (5 Tage erhöhte Dosis, 23 Tage Pause) gibt es bisher keine Proleme mehr (zumindest damit nicht ...)

Viele Grüsse

Mathias
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 07. November 2006, 16:13:36
 >:( Übrigens hat man meiner Schwigermutter bei der Kontrolluntersuchung mitgeteilt, daß der Tumor mit 100% Sicherheit wiederkommt, wenn nicht im Kopf, dann irgendwo anders... So geschehen in der Strahlenklinik Osnabrück.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 07. November 2006, 16:16:03
Hey Mathias,

nein Anti-Epileptika bekommt meine Schwigermutter nicht.

Liebe Grüße

Karsten
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: kabas am 08. November 2006, 21:40:55
Hallo Karsten000,

wieso bekommt deine Schwiegermutter keine Anti-epil. Mittel? Wie du geschrieben hast, traten bis vor ein paar Tagen keine Anfälle auf. Jetzt sind es mehrere Anfälle gewesen, da sollte sie doch auf jeden Fall Mittel dagegen bekommen? Bei einem einzigen Anfall, es kommt auch immer darauf an, wie schwer und lange der andauert, geben sie nicht gleich ein Mittel, aber spätestens bei 2 oder 3.
Meine Schwester nimmt seit Ausbruch der Krankheit epil. Mittel, bei ihr ist es jetzt Phenytoin 100, dreimal am Tag. Das Medikament ist wohl "veraltert" und wird nicht mehr so oft verschrieben, aber sie nimmt es jetzt. Vorher hatte sie noch ein anderes, wurde dann umgestellt.
Bei schwereren Anfällen hat mein Schwager ein Mittel, was rektal verabreicht wird, wenn die Anfälle noch schlimmer sind und sie hört nicht auf zu krampfen, mussten wir schon öfter den Notdienst rufen und es wurde ein stärkeres Mittel gespritzt.
Bei meiner Schwester kamen auch Anfälle während der Medikamentenumstellung, der Medikamentenspiegel hat nicht gestimmt, das war furchtbar, wie alle Anfälle! :(

Alles Gute
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 12. März 2007, 11:01:28
Nachdem ich lange nichts mehr von mir habe hören lassen, das liegt an meiner beruflichen Veränderung, wollte ich Euch heute mitteilen, wie es meiner Schwigermutter geht und was in der zwischenzeit passiert ist. Meine schwigereltern haben einen schönen weihnachtsurlaub verlebt, in dem meine Schwigermutter sich gut erholte und vor Lebensfreude  strotzte. Den ganzen Winter  hindurch ging es ihr recht gut. Chemo wird regelmäßig weitergenommen und das erste MRT ergab, dass der Tumor etwas kleiner wurde. Auffällig war aber, dass sie deutlich an Gewicht abnahm. Gegen die Krampfanfälle bekam sie Medikamente, so das diese nicht mehr auftraten. Der Schock kam am Freitag, trotz Medikamente so starke Krämpfe, das die ganze linlke Körperseite bebte. Meine Schwigermutter weger ihren linken Arm noch ihr linkes Bein bewegen konnte. Also ab ins krankenhaus, weitere Mdredikamente verabreicht und die prognose das der TUMOR WOHL GEWACHSEN SEI. MRT jetzt am 20.03.2007. Ich habe die Hoffnung aufgegeben.....
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: kabas am 12. März 2007, 20:20:43
Hallo Karsten000,

tut mir sehr leid für Deine Schwiegermutter.
Tumorwachstum kann eine Ursache sein, Zunahme des Ödems eine weitere. Nimmt sie Cortison?

Ihr werdet Klarheit haben am 20.03.07 nach der MRT. Bis dahin wünsch ich Dir Zuversicht und auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben!!!

Ganz viel Kraft,

Kabas
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 14. März 2007, 16:39:08
 :-\ Nein Kortison nimmt sie nicht. Heute hat sie bereits 6  Anfälle gehabt von
jeweils einer Minute Dauer. Derletzte Anfall und das macht Sorge war mit Sprachverlust.
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 14. März 2007, 16:54:49
 ???Mal ne frage, was sind Ödeme?Ganz liebe Grüsse an alle....
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: agnes am 14. März 2007, 17:40:39
Hallo Karsten!

Ein Ödem (von griech. oidema für „Geschwulst“) ist eine begrenzte oder ausgedehnte krankhafte Ansammlung von seröser Flüssigkeit in den Gewebsspalten von Haut und Schleimhaut, in Lymphgefäßen oder im interstitiellen Raum der Organe als Haut-, Lungen-, Gehirn- oder Lymphödem.

Beim Hirnödem kommt es durch verschiedene endogene und exogene Einwirkungen zur Flüssigkeitseinlagerung und -umlagerung im Zentralnervensystem (ZNS). Die Flüssigkeitsansammlung erfolgt in der Rinde vorwiegend intrazellulär in den Astrozytenfortsätzen (früher Hirnschwellung). Im Mark kann auch eine extrazelluläre Flüssigkeitsvermehrung stattfinden. Das Hirnödem stellt eine Komplikation von pathologischen Prozessen des ZNS (z. B. Tumore, Entzündungen, Intoxikationen, Gefäßprozessen) einhergehende bzw. nach Verletzungen und Operationen auftretende Störung des Wasser- und Elektrolythaushaltes des Gehirns dar.

Da das Gehirn durch den knöchernen Schädel wenig Möglichkeiten hat sich auszudehnen, ist ein Hirnödem meist eine ernste Erkrankung, zumal das quellende Gehirn auch die Venen, die für den Blutabfluss vom Gehirn sorgen, komprimieren kann, sodass eine Infarzierung mit Folge der Ischämie mit Folge des Hirntods eintreten kann.

Ein Hirnödem kann auch durch den Einfluss von großer Höhe und verringertem Sauerstoffgehalt der Atemluft, insbesondere beim extremen Höhen-Bergsteigen, entstehen (siehe Höhenhirnödem).


 Arten des Hirnödems  [Bearbeiten]Lokalisiert
Generalisiert

 Behandlungsmöglichkeiten  [Bearbeiten]Glyzerin
Osmotisches Diuretikum
Trepanation / Kraniektomie

LG Hilde
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Doro66 am 14. März 2007, 23:51:40
Hallo Karsten,

tut mir echt leid für euch. Krampfanfälle trotz Medikamente..... So ein Mist.

Aber was ich schrecklich finde ist das Warten auf die MRT. Am 8.3. hat mein Mann einen Termin zum MRT am 19.3. bekommen. Den Termin hat die onkolog. Praxis gemacht, weil mein Mann ja nicht im KH ist.
ABER:  Immer wenn er im KH war, also stationär, hat man MRT oder CT am gleichen, spätestens am folgenden Tag gemacht.
Ich finde das unmöglich, wenn man stationär ist und dennoch solche Wartezeiten hat. Bei uns habe diese Patienten immer Vorrang.
Ansonsten....... immer versuchen, daß es schneller geht. Nicht einfach die Ärzte machen lassen sonder auch mal selbst den Verantwortlichen auf die Nerven gehen.

Hoffe mit euch.
Viele Grüße Doro
Titel: Re:Was soll ich machen?
Beitrag von: Karsten000 am 20. März 2007, 17:20:33
 ;D Hallo zusammen, das Ergebins des 2. MRT liegt vor, Tumor ist nicht gewachsen, es gibt überhaupt keine Veränderungen. Die Anfälle können auch stressbedingt sein. Sicher erst mal ne tolle Nachricht, aber eben nur eine Momentaufnahme.Allen Betroffenen und Angehörigen von dieser Stelle aus alles Gute und viel Kraft um die Alltagslast zu tragen mit dieser fürchterlichen Krankheit.