HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Grinder am 19. Dezember 2006, 21:54:27
-
Hallo! Bei meiner Frau wurde am 4. November ein Hirntumor rechts frontal diagnostiziert, welcher mittlerweile angeblich komplett entfernt wurde - die Untersuchung ergab ein Glioblastom (mit Oligoanteilen???). Die Operation ist sehr gut verlaufen, nach einigen Tagen war sie wieder so fit wie vorher. Jetzt sind wir mitten in der Bestrahlung bei gleichzeitiger Behandlung mit Temodal. Hat jemand von euch Erfahrungen mit zusätzlichen Massnahmen, die man selbst machen kann, um diesen unnötigen Zellmist im Zaum zum halten? Man liest und hört ja sehr viel (Misteltherapien, Weihrauch usw...). Was wir schon machen ist positiv denken und zusätzlich trinkt sie Aloe Vera Säfte zur Stärkung des Immunsystems.
Ich möchte sichergehen, alles mögliche zu tun, meine Frau ist erst 26 Jahre (ich bin 30) und wir haben eine Tochter, die am 17.12. ein Jahr alt wurde........
-
Misteltherapien machen hauptsächlich Anthroposophen (ob's bei Gehirntumoren "funktioniert", das weiß man nicht, manche sagen, es könnte Ödeme verstärken). Weihrauch kann gegen Ödeme wirken, Aloe Vera ist wahrscheinlich nur ein Reklametrick und funktioniert nicht wirklich.
-
Es gibt das so Enzyme auf pflanzlicher Basis die mein Vater [Glio 4] auch nimmt! Sie heissen mit Handelsnamen Wobenzym! Er ist seit einem jahr fast [4 MRT´s] Rezidiv und beschwerdefrei. Die Kosten auch nicht unmengen an geld und wenn du nach infos suchts sind diese meist sehr zuversichtlich!
Such einfach mal danach! Wenn du Bezugsadressen brauchs sag ich sie dir gerne!
Mfg
Seether
-
Hallo,
ich wünschte ich hätte schon mal eine " zuversichtliche Info" über den Zusammenhang von der Einnahme von Wobenzymen und Hirntumoren gelesen.
Enzyme helfen die Abwehrkräfte zu stärken und können helfen Entzündungen im Körper einzudämmen, sie können die wichtige Arbeit der Antioxidanzien in unserem Körper unterstützen...
...mann muss sie allerdings sehr hochdosiert einnehmen, um diesen Effekt zu erziehlen.
Gruß, Jo
-
Hallo Grinder -- hallo liebe Mit-Betroffenen,
bin neu hier im Forum und schreibe zum ersten Mal. Bin aber schon seit kurzem eifrig am Lesen - und bin froh diese Seite gefunden zu haben. Auch wenn das Thema an sich sehr unerfreulich ist und es immer gleich endet.
Betreue seit 1 Jahr meinen geschiedenen Mann mit GB IV. Bin Heilpraktikerin und kann auch zu dem Thema "Weihrauch und Mistel" etwas beitragen. Habe beides ausprobiert.
Zum Thema Weihrauch habe ich von 2 Ärzten der Neurochirurgie Gießen, die das erforscht haben, einen Artikel aus einer mediz. Fachzeitschrift (gibt's viell. auch im Internet) Man sollte auf jeden Fall H 15 nehmen, jedoch nicht als Nahrungsergänzung, sondern das Orginal-Präparat aus Indien, und zwar H 15 Gufic oder Sallaki. Ist über die eigene Apotheke und wiederum über die internat. Apotheke aus der Schweiz zu beziehen. Es ist ein ayurvedisches Präparat in der reinsten Form (400 mg Boswellia serrata). Und vor allem sollte man es hoch dosieren. Ich gebe meinem Mann tägl. 3x3 Kapseln à 400 mg = 3x1200 mg Weihrauch. Man kann es dosieren bis 4x4 Kps. = 4x1600 mg. Er kommt mit der Dosierung sehr gut klar und braucht nicht zusätzlich Kortison.
Mistel hat er selbst leider nicht vertragen. Stehe grad mit der Pharma-Firma in Kontakt wg. unerwünschter Nebenwirkungen. Kommt aber wirklich seltenst vor.
Die beschriebenen Hirnödeme kommen ebenfalls in der Praxis so gut wie garnicht vor. Es muß anfangs sehr niedrig dosiert werden und langsam ansteigend. Die Fa. Helixor hat, gerade was Hirntumor angeht, sehr gute Forschungen vorzuweisen.
Außerdem hat die Fa. Weleda mit dem Präparat Incador ebenfalls gute Erfahrungen. Es gibt auch Kliniken in Deutschland die Erfahrung mit Misteltherapie haben. Aber sehr gute Erfahrungen seit rd. 60 Jahren hat die Lukasklinik in der Schweiz. www.lukasklinik.ch. Aus meiner Nähe weiß ich von einer Frau mit Astrozytom (inoperabel), die dort vor 13 Jahren behandelt wurde - der Tumor sich zurückgebildet hat und heute wie ausgetrocknet aussieht.
Ich hoffe, hier ein bißchen Info gegeben zu haben.
Melde mich an anderer Stelle wieder. Wie gesagt, bin ich selbst seit 1 Jahr mit dem Thema konfrontiert. Mein Mann hat es bis Anfang Sept. sehr gut geschafft, aber seitdem läßt es immer ein bißchen mehr nach. Er wurde Ende Jan. operiert. Aber es ist eigentlich eine längere Geschichte. Schreibe sie mal unter Krankengeschichten oder so.
Liebe Grüße an alle Doro
-
Hallo nochmal
sehe grad, daß ich einen Schreibfehler drin habe. Das Präparat der Fa. Weleda heißt "Iscador". Und die Firma kann einem auch einen Arzt mit entsprechender Erfahrung nennen, der evtl. in der Nähe praktiziert. Ich habe hier vor Ort eine Ärztin gefunden, die die Mistel ganz normal auf Kassenrezept verschrieben hat.
Liebe Grüße nochmal an alle Leser
Doro
-
Dankeschön, da kommt ja doch einiges zusammen - dieses Forum ist echt toll (wenn es noch ein lustigeres Thema hätte, dann wäre es sogar supertoll).
Ich hab jetzt noch einige Fragen, vielleicht kann mir wer helfen: Wir sind jetzt mitten in der Bestrahlung und Chemo mit Temodal, anfangs war auch alles ok - aber jetzt hat Sonja mächtig Kopfschmerzen und erbricht auch öfters...wer hat da Erfahrungen? Was nehmt ihr gegen Kopfschmerzen bzw. Übelkeit (sie bekommt Navoban und Zofranzytis gegen Übelkeit und Novalgin Tropfen gegen Kopfweh).
Hab ihr die anderen Mittel (Enzyme, Weihrauch usw.) schon während Chemo und Strahlen genommen.
Habt Ihr auch noch Buchtipps bzw. Hör-CD´s, die ich ihr kaufen kann? Auf sowas steht sie total ( Simontons hab ich schon, auch Daniela Michaelis und Heinemann). Danke für die Infos
-
Hallo,
kann hier leider keine große Hilfe sein - schreibe aber dennoch mal.
Mein Mann hatte nach der OP ebenfalls Temodal und Betrahlung- und hat alles gut vertragen. Er hatte nie Kopfschmerzen, kein Erbrechen und gar nichts. Hatte außer dem vorgenannten nur noch irgendwas flüssiges damit die Tabletten vom Magen gut vertragen werden. Er hat nach der OP insgesamt 30 Bestrahlungen (6 Wochen à 5) gekriegt und ebenso lange das Temodal. Von diesen 6 Wochen war er aber 3 Wochen stationär und 3 Wochen hat er das alles ambulant gekriegt. Für den Magen nahm er zuhause nur Pantozol. Da hat er wohl Glück gehabt, daß es ihm während dieser Zeit so gut ging.
Weihrauch hilft vor allem gegen das Hirnödem, das sich unter der Betrahlung auf jeden Fall bildet. Die Bestrahlung bewirkt im Gehirn eine Entzündung, die Wasseransammlung mit sich zieht. Ich nehme an, daß gegen Hirnödem auch was gegeben wird (Kortison ?) Weihrauch unterstützt dies sehr gut - allerdings belasten hohe Dosen Weihrauch einem empfindlichen Magen. Und wenn deine Frau eh schon erbricht, wäre das vielleicht grad nicht so gut. Wobenzym wirkt ebenfalls gegen Entzündungen. Es werden auch 6-9 Tbl. am Tag genommen. Da ist halt auch die Frage, wie sie das grad vertragen würde. Ansonsten würde nichts dagegen sprechen, es während Chemo und Strahlen einzunehmen.
Mein Mann brauchte ab Ende März kein Kortison mehr und ich habe ihm Weihrauch erst ab September gegeben, als erneut ein Hirnödem auftrat. Seitdem nimmt er es aber ständig. Die Forschungen der Uni Gießen haben aber leider ergeben, daß es zwar gegen Ödem sehr gut wirkt, aber auf das Wachstum bzw. auf die Eindämmung des Wachstums keinerlei Einfluß hat. Leider!
Alles Gute für euch Doro
-
Hallo Doro66,
auch meiner Schwester wird Iscador gespritzt, kleine Dosierung, aller 2 Tage.
Setzen das auch fort, der Prof. gestern hat es auch abgenickt, sie verträgt es auch. Natürlich ließt jeder das mit den Hirnödemen, bei uns war es Gott sei Dank bisher nicht der Fall, wir werden es neben Laif 600 und der Ernährungsumstellung weiter spritzen!
Alles Gute,
Kabas
-
Hallo kabas,
freut mich, wenn Iscador hilft. Ich hatte auf Anraten der Ärztin hier in der Nähe Helixor verwendet, weil die mehr geforscht haben, was Hirntumor angeht. In der Lukasklinik verwenden sie Iscador. Es gibt ja etliche Sorten von Misteln. Auch hier gibt Helixor einen anderen Tipp als Weleda, und die Dosierung ist ebenfalls eine andere.
Ein wenig ärgert es mich, daß ich nicht, wie von mir bevorzugt, Iscador verwendet habe. Habe lange mit Weleda telefoniert - habe aber dann der Ärztin hier vertraut. Da er das nach einigen Spritzen nicht vertragen hat, u.a. auch mit übermäßigen Reaktionen an der Einstichstelle, will er jetzt natürlich nichts mehr davon wissen. Also brauch ich ihm auch jetzt nicht mit einer anderen Mistel zu kommen.
Ich bin selbst so müde, mir immer nochmal was einfallen zu lassen und etwas auszuprobieren. Bin auch Heilpraktikerin, aber derzeit ratlos. Für manches ist er einfach auch gar nicht offen.
Manchmal denke ich "Ach, laß ihn doch einfach!" Eigentlich erschreckend!
Alles Gute Doro
-
Liebe Doro66,
nicht lassen, sondern kämpfen!!!
Hätten wir das nicht gemacht, unsere Schwester wäre nicht mehr am Leben.
Natürlich resignieren die Patienten, auch wir erleben das. Auch wir mußten manchmal mit "Engelszungen" reden, aber auch ein kleiner Erfolg ist ein ERFOLG!
Unsere Schwester(36 Jahre) war im August, als wir sie Mitte August aus der Klinik holten, halbtot. Keiner hat je gedacht, dass sie heute noch lebt, und schon gar nicht, dass sie sich so erholt!
Nicht Iscador allein, damit haben wir auch erst viel später begonnen, Laif 600 und die komplette Ernährungsumstellung spielt für mich eine große Rolle.
Nochmals alles Gute, viel, viel Kraft,
Kabas
-
Hallo Grinder,
Novalgin bekam meine Schwester auch, hat leider nicht geholfen.
Wir haben dann mit Morphinpflaster begonnen, wurde wechselseitig aller 3 Tage auf die Schulter gesetzt. das half absolut. Wie ich weiss, gibt es da verschiedene Dosis. Auf gar keinen Fall soll deine Frau Kopfschmerzen dauerhaft haben, da werden die Patienten verrückt!
Sprecht mit dem Arzt!
Leider haben wir während der Chemo nichts weiter gegeben, meine Schwester wurde in einer Klinik behandelt, wo nur Temodal "läuft", wir wollten später, als sie wieder in der Kinik war Laif 600 für sie, wurde abgelehnt.
Wir haben sie dort rausgeholt, dann haben wir mit Laif 600 (täglich 12 Kapseln bis heute und wir werden das auch nicht absetzten) und kleiner Dosis Iscador( Mistel) angefangen. Das machen wir seit Mitte August.
Ebenso haben wir die Ernährung umgestellt, seit der Entlassung aus der Klinik!
Wenn ich damals schon von dem einen oder anderen gewußt hätte, hätten wir auf jeden Fall Laif 600 von Anfang an gegeben, schau mal im Netz, es gibt viele Einträge dazu!
Wieviel Kortison nimmt sie täglich?
Viel Kraft, alles Gute für das nun begonne neue Jahr,
Kabas
-
Hallo! Meine Frau ist in der Silvesternacht nochmal operiert worden - und zwar wurde ihr das Wasser aus dem Ödem abgesaugt und auch ein Shunt gemacht. Am Nachmittag wurde sie so komisch, dass hat mir Sorgen gemacht - ich hab dann die behandelnde Ärztin angerufen, die hat dann gemeint es wäre besser wenn sie im Krankenhaus wäre. Hab sie dann mit der Rettung holen lassen und dann wurde sie eben operiert. Jetzt ist sie vom Wesen her wieder die Alte - Gottseidank.....
Angeblich ist das Ödem durch die Bestrahlungen so gross geworden, dass der Hirndruck enorm zugenommen hat und dadurch hatte sie die motorischen Störungen, die Übelkeit, das Kopfweh usw.
Im Nachheinein hat sie herausgestellt, dass sie weit mehr Schmerzen hatte, als sie mir gegenüber zugegeben hat... sie wollte mir den Silvester nicht verderben... was soll man da sagen.... wie wenns um einen Tag im Jahr ginge...
Bestrahlungen sind jetzt ausgesetzt, bis die Wunde verheilt ist - angeblich ist das kein Problem, da sie innerhalb eines halben Jahres auf die Gesamtdosis kommen muss - auch das Temodal ist ausgesetzt.
-
Hallo Grinder,
ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute.
Zu deiner Frage nach den Hörbüchern: Mit haben immer die Sachen geholfen, die einen Sinn machten aber auch amüsant waren: "Maria, ihm schmeckt's nicht" fand ich gut und auch die "Hektor-Bücher" sind sehr nett. Bücher über unsere Krankheit habe ich erst später wieder gelesen. Die von dir genannten ebenso wie das von "Pitchen". Dazu braucht es wieder Mut. Lance Armstrong hat mir in der Zeit allerdings Kraft gegeben.
Falls du mehr Buchinfos möchtest und wenig Zeit hast, meld dich. Ich suche dir gerne etwas raus.
LG,
Bea
-
hallo seether,
würdest du mir die bezugsadressen für das wobenzym nennen. kannst du mir auch erklären was es bringen soll. konnte bei google irgendwie nichts finden ???
bis dann
aleyna
-
Hallo Aleyna
hier in Tipp wegen Wobenzym. Du kriegst es in jeder Apotheke ohne Problem. Es ist von der Fa. Mucos. Die Wirkung ist u.a. angegeben mit --Ödeme entzündl. Ursprungs und Entzündungen nach Strahlenbehandlung--
Alles Gute Doro
-
Hallo!
Ich habe einen vielleicht nützlichen Tipp für diejenigen, die mit Tegretal ihre Anfälle in den Griff kriegen sollen: Mein Mann hat es seit Oktober bekommen. Ich hatte anfangs keinen negativen Eindruck, weil auch erstmal keine Nebenwirkungen auszumachen waren. Vor allem hatte er seitdem keinen Anfall mehr. Irgendwann blieben bei ihm aber die Erektionen aus. Ich habe bisher mit niemandem darüber geprochen, das geht auch keinen was an. Ich denke aber, dass es für manch anderen Mann auch ein mittelschweres Problem darstellt. Und dafür ist schließlich dieses Forum da, damit man sich austauscht. Unser Prof. meinte, als meín Mann das Thema ansprach, das hat nichts mit dem Tegretal zu tun, das wäre mit dem Tumor in Verbindung zu bringen. Ich hab mich aber nicht davon abbringen lassen und bin mit meinem Mann in die Epilepie-Sprechstunde gegangen. Dort wurde EEG gemacht - alles unauffällig, Keine erhöhte Anfallsgefahr. Der dortige Prof. war ziemlich entsetzt darüber, dass meinem Mann während der laufenden Chemo mit Temodal das Tegretal verabreicht wurde, weil das doch die Leberwerte ungünstig beeinflusst, was andere Medikamente nicht machen. Nun ist es ja auch so, dass mein Mann seit Wochen keine Chemo mehr nehmen kann wegen seiner schlechten Leukos und Leberwerte. Wir haben einen Plan bekommen, wonach wir langsam auf Keppra umgestellt haben. Und siehe da - nun klappts auch wieder mit dem ..... ;)
Das Keppra kostet halt 10 mal so viel wie das Tegretal, kein Wunder also, warum es das Mittel der ersten Wahl war. Mit dieser Umstellung hat mein Mann wieder einen kleinen Schritt in Richtung bessere Lebensqualität erreicht, die er noch so lange wie möglich genießen soll. Leider musste das alles wieder mal auf Eigeninitiative erfolgen und ich musste mich auf meinen Instinkt verlassen und wieder mal unangenehm auffallen als lästige Angehörige eines Patienten. Hab ich gern gemacht!!! :P
Machts gut!
Ihope
-
Hallo Ihope,
habe an anderer Stelle schon mal darüber geschrieben, daß mein Mann mit Tegretal als Nebenwirkung Schwindel und enorme Sehstörungen hatte. Er hatte es im letzten Frühjahr auf eigene Verantwortung weggelassen. Das hat gut 2 Monate funktioniert, aber dann hatte er lokale Krampfanfälle, von außen nicht sichtbar - er war nur verwirrt.
Dann wurde er im KH neu eingestellt. Das Tegretal wurde um die Hälfte reduziert und Keppra kam zusätzlich hinzu. Seitdem hat er keinerlei Probleme mehr.
Wg. der von dir beschriebenen NW wg. Erektion kann ich nicht mitreden, da es mein geschiedener Mann ist und das bei uns kein Thema ist, noch nicht mal ein angesprochenes.
Liebe Grüße
Doro
Noch eine Frage: Mein Mann sollte ab heute den 2. Zyklus Temodal kriegen. Heute morgen wurden seine Blutwerte bestimmt. Lt. Aussage seien die gut (ich war heute nicht dabei). Der Arzt hat aber entschieden, die 5 Tg. Temodal auf nächste Woche zu verlegen. Die Sprechstundenhilfe konnte mir nicht sagen, warum. Soll morgen nochmal nachfragen, wenn sie den Arzt danach gefragt hat.
Ist das möglich? Muß nicht bei den Zyklen der vorgegebene Rhythmus eingehalten werden - oder kann der Arzt das nach irgendwelchen anderen Gesichtspunkten einfch entscheiden?
Ich bin allgemein nicht begeistert von Chemo, aber kann man das einfach handhaben wie es einem einfällt? Oder hat er das einfach nur deshalb gemacht, weil mein Mann nicht stationär wollte, weil er Besuch von Ibiza hat und deshalb nicht ins KH wollte? Seltsam, oder?
Vielleicht erfahre ich morgen mehr.
-
@doro: aus meiner erfahrung kann ich nur sagen, dass die zyklen mit temodal bei meinem mann immer genau eingehalten wurden. zum schluss bekam er aber eine andere chemo (eine kombinierte chemo, die über die vene gegeben wurde - die ihn aber fast umgebracht hätte, weil die zwar gut verträglich war, jedoch nach zwei wochen seine blutwerte so verschlechtert hatten, dass er jedes mal ins krankenhaus musste) und da konnte man mit der zeit ein wenig variieren - da kam es also nicht auf eine woche genau an.
@grinder: mein mann hat immer sehr gerne das "rilke projekt" gehört. das sind gedichte von rilke, die mit schöner musik untermalt sind und von verschiedenen bekannten sprechern aufgenommen wurden. super zum entspannen! vielleicht gefällt es deiner frau ja auch.
@alle: ich wünsche euch allen von herzen viel kraft für alles was ihr und eure lieben gerade durchmacht!
-
Hallo! Ich möchte mich auch wieder mal melden...
Meiner Frau geht es momentan sehr gut - nächsten Dienstag soll der zweite Zyklos Temodal mit einer Dosis von 300mg/Tag 5 mal und dann 3 Wochen Pause beginnen - kennt jemand von euch diese Dosierung? Mir kommen die drei Wochen Pause sehr lange vor - ich war leider diesmal nicht dabei beim Gespräch mit der Onkologin, sodass ich nicht sicher bin, ob sie dass richtig verstanden hat. Das Blutbild war wieder in Ordnung - das stimmt ja schon mal froh.
Kennt jemand von euch den Zusammenhang Blutbild - Chemo bzw. wie kann man auf natürliche Weise (Ernährung) dafür sorgen, dass das Blutbild passt?
Generell geht es meiner Frau momentan so gut, dass bei uns sogar wieder Normalität eingekehrt ist. Sie passt auf unsere Kleine auf, ich geh wieder arbeiten - Gottseidank. Ich kann euch gar nicht sagen, wie ich mich vor dem 13.04.07 fürchte - da ist der nächste MRT Termin - hoffentlich kommt dieser Mistkerl nicht wieder....
Viele Tipps von euch werden von uns schon verwertet - Wobenzyme, Weihrauch usw wurden ihr alles von einem Komplementärmediziner verordnet, der glaub ich beim Gespräch mehr Angst um mich (bin für meine Gröss ein bisschen zu schwer) als um meine Frau hatte...in diesem Forum ist man wirklich gut aufgehoben..
Kennt jemand von euch AP120009, das ist ein neues Mittel einer Regensburger Firma, das angeblich irgendwie den Eiweißschutzschild des Tumores aufhebt und ihn so angreifbar für das körpereigene Immunsystem macht?
Also, das waren jetzt einige Fragen - aber zum Schluss wünsche ich euch allen alles Gute, viel KRaft und gebt nie die Hoffnung auf... NIE NIE NIE
-
Hallo Grinder,es freut mich sehr,daß es deiner Frau so gut geht.Ich drückr euch ganz fest die Daumen,daß es auch so bleibt!Ich habe meinem Mann ein homöophatisches Mittel gegeben,Ruta6-C6 in Verbindung mit Calciumphosphat.Leider hatte ich erst von diesem Mittel erfahren,als es meinem Mann schon sehr schlecht ging.Ich hatte aber das Gefühl,daß es etwas geholfen hat.Wir kämpften 12Monate und 22Tage,hatten leider keine Chance.Aber auch ich würde alles ausprobieren,gebt nie die Hoffnung auf!!!Ihr seid noch so jung und wollt leben.Ich umarme euch und wünsche euch alles Liebe und ganz viel Kraft! Setti
-
Hallo Grinder,
nur eine kleine Antwort auf deine Frage wegen Temodal. Wenn Ihr das zuhause macht, habt ihr auch einen Beipackzettel bei dem Medikament. Da steht die Dosierung drauf -- genau so wie du es schreibst.
5 Tage Temodal - 23 Tage Pause. Temodal hat auch im Beipackzettel nur die Anwendungsgebiete: Glioblastom und Anaplastisches Astrozytom.
Eine Chemotherapie ist eigentlich ein "Zellgift". Es soll entartete Körperzellen eliminieren -- aber das tut es auch mit gesunden Zellen. Es haut das Immunsystem nieder. Deshalb wird das Blut oft kontrolliert; überwiegend die Leukozyten (braucht man fürs Immunsystem), die Thrombozyten (für die Blutgerinnung) und der Hb (Anteil der roten Blutkörperchen im Plasma). Wenn die Werte zu niedrig sind, sollte eine erneute Chemo nicht durchgeführt werden (entscheidet dann aber der Arzt
Sorry, für die kurze Antwort. Bin heute seit Wochen erst wieder online und zur Zeit etwas schreibfaul.
Liebe Grüße
Doro
-
Hallo Grinder,
noch eine kleine Ergänzung.
Um die Nebenwirkungen der Chemo abzufangen, gibt es auch Mittel, z.b. Selen und Vit. C als Radikalefänger.
Selen ist der Dosierung 200 mg/Tag z.B. Selenase und Vit. C, was laut Beschreibung jedoch nur die richtige Wirksamkeit in der Hochdosistherapie und intravenös entwickelt. Hier gibt es von der Fa. Pascoe das Vit. C, das zusammen mit NaCl i.v. gegeben wird.
Hier im Forum kannst du aber vieles unter Vit C., Weihrauch und sonst. alternativen Heilmethoden nachlesen.
Alles Gute
Doro
-
Hallo Grinder,
über AP120009 ( Antisense) kannst du hier im Forum einiges nachlesen, Z.B. http://www.gliomtherapie.de/index.php?id=56 (http://www.gliomtherapie.de/index.php?id=56)
Lieben Gruß, Jo
-
Hallo zusammen,
ich brauche mal Rat, bestimmt könnt ihr mir helfen.
Meine Mutter bekommt seit Montag Bestrahlung und gleichzeitig Temodal.
Die OP (Glioblastom IV) war am 15. Januar, also vor 6 Wochen. Die OP hat sie hervorragend verkraftet, keine Ausfälle und sie ist eigentlich frohen Mutes.
Seit Montag ist ihr allerdings ständig schlecht und sie muß sich immer übergeben, hauptsächlich nachts. Sie hat auch keinen Appetit mehr, eher einen Ekel. Und vorher hatte sie einen blendenden Appetit, hat mehrmals am Tag kleinere Portionen gegessen.
Jetzt hat sie 3 Kilo abgenommen. Das halte ich noch nicht für bedenklich, aber wenn es so weiter geht?
Der Onkologe hat ihr heute gesagt, das könne nicht von den Temodal kommen, sondern warscheinlich von der Bestrahlung oder von den anderen Medikamenten, die hat sie vorher aber gut vertragen.
Eine Alternative zu Temodal wäre nur eine intravenöse Behandlung? Stimmt das? (Ich war bei dem Gespräch nicht dabei, ich hoffe, sie hat alles richtig verstanden)
Er hat ihr also weiterhin Temodal verschrieben, sie will es aber heute nicht nehmen.
Auch um festzustellen, ob die Übelkeit von der Bestrahlung kommt oder von der Chemo. Vielleicht ist es auch beides zusammen?
Sie hat Tropfen gegen die Übelkeit, die aber nicht geholfen haben. Jetzt hat sie vom Onkologen ein stärkeres Präparat bekommen.
Sie will morgen vor der nächsten Bestrahlung nochmal mit dem Arzt sprechen.
Ich freue mich auf Antworten von Euch.
Liebe Grüße,
Pfeifferin
-
Hallo Pfeifferin!
Hört sich ähnlich an wie die Geschichte meiner Frau - OP kein Problem, mit Beginn der Bestahlung beginnen die Probleme....
Bei Sonja war es die Zyste, die sich angeblich nach Tumorresektionen bildet - diese entzündet sich durch die Bestrahlungen neu und kann wachsen, wodurch der Hirndruck steigt und einem übel wird und man erbricht...
Ich hab die Geschichte von Sonja ein paar Einträge weiter vorn beschrieben - vielleicht ist es bei deiner Mutter ähnlich - die Ärzte sollen eni CT oder besser MRT machen - ich weiß, das will keiner weils sauteuer ist aber versucht es trotzdem.
Viel Glück und Kraft!
-
Der Onkologe hat ihr heute gesagt, das könne nicht von den Temodal kommen, sondern warscheinlich von der Bestrahlung oder von den anderen Medikamenten, die hat sie vorher aber gut vertragen.
Hallo Pfeifferin,
DAS hat mein Onkologe auch gesagt. Es macht mich gerade richtig wütend, diese Überheblichkeit!
Ich hatte gegen Ende der Strahlen- und Temodaltherapie diese ständige Übelkeit und habe schließlich 4 Tage zu früh das Temodal einfach abgesetzt. Schon am nächsten Tag null Übelkeit, ein völlig neues Lebensgefühl!
Da mein Onkologe beschwor, daß das Temodal nicht Ursache war, begann ich nach 4 Wochen die Monotherapie. erster Zyklus: Übel, kraftlos, aber noch gerade halbwegs erträglich.
2. Zyklus, schwere Übelkeit, Schwindel, Fieber. Notfallambulanz in unserem KH: Temodal sofort absetzen!
Onkologe: Nein, das kommt nicht vom Temodal, - Sie haben sicher nur einen fiebrigen Infekt. Weitermachen!
Pustekuchen! Ich kenne meinen Körper und die Entscheidungen treffe immer noch ich:
Nie wieder Temodal!
Einen Rat, wie Ihr weitermachen könnt, habe ich leider nicht für dich.
Mein Weg ist eher einer, der von den meisten Ärzten und Patienten nicht akzeptiert wird. Nie wieder Chemo!
Mein Neurochirurg und meine Neurologin unterstützen mich bei diesem Entschluß.
Da es bislang noch keine Chemo gibt, die heilt, sondern lediglich um einge Monate lebensverlängernd wirkt, stelle ich die Qualität meines Lebens in den Vordergrund und schwäche meinen Körper nicht weiter durch vermeidbare Nebenwirkungen der Chemos.
Dieser Weg behagt aber nicht jedem, und so wünsche ich dir und deiner Mutter, daß Ihr Euren Weg findet und eine gute, lange Zeit habt.
-
Hallo Christa und Grinder,
danke für Eure Antwort.
Christa, Du schreibst "Monotherapie", heißt dass, Du hast nur Temodal genommen?
Danke, Pfeifferin
-
Christa, Du schreibst "Monotherapie", heißt dass, Du hast nur Temodal genommen?
Danke, Pfeifferin
Die kombinierte Strahlen- Temodal-Therapie wird in der Regel nach 4 Wochen Pause gefolgt von der sogen. Temodal-Monotherapie. Da wird dann in 6 Zyklen (5 Tage Temodal, 23 Tage Pause) das Temodal in wesentlich höherer Dosierung verabreicht, 200 mg/qm Körperoberfläche.
Während der Strahlentherapie habe ich die Nebenwirkungen des Temodal zunächst noch gut ertragen (bis auf die letzten Tage, s.o.), während der Monotherapie ging dann ab dem 2. Zyklus gar nichts mehr. :-\
-
Hallo Pfeifferin,
im "günstigsten" Fall ist während der ersten Tage Bestrahlung das Ödem stark angewachsen und durch erhöhtes Fortecortin wieder in den Griff zu kriegen. Bei meinem Mann war es so, dass nach 5 Tagen Bestrahlung mit gleichzeitig Temodal diese starke Übelkeit anfing. Er hat sich in sehr kurzen Abständen nur noch übergeben, ihm ging es hundeelend. Ich hab ihn in die Klinik gefahren, CT gemacht, festgestellt wie ausgeprägt das Ödem war. Das kam von der Bestrahlung. Er musste dann leider 3 Tage in der Klinik bleiben, bekam sehr hoch dosiert Fortecortin als Infusion. Dann leider sehr lange Zeit hoch Cortison. Erst 6-8 Wochen nach Bestrahlungs-Ende haben wir angefangen das Cortison gaaaaaanz langsam zu reduzieren. Er war lange Zeit auf 2 mg runter mit zusätzlich H15 und CLYCEROL-LÖSUNG. Das kann ich immer wieder nur befürworten. Das bringt unglaublich viel ohne Nebenwirkungen zu verursachen. Jetzt nimmt er 4 mg Fortecortin. Das geht auch noch ziemlich ohne Nebenwirkungen. Er ist überhaupt nicht mehr aufgebläht, die Muskeln haben sich regeneriet, die Haut ist wieder schön, die Haare sind voll wieder da.
Das Problem ist eben, das man meistens nur spekulieren kann, woher etwas kommt. Und Cortison ist dabei oft Wundermittel, aber gleichzeitig dauerhaft auch Teufelszeug. In einer Phase wo es aber so schlecht geht, sollte man halt abwägen, was das kleinere Übel ist.
Ich wünsch euch was,
Ihope
-
Hi Pfeifferin, hi Christa,
Sicherlich ist das mit Temodal bei jedem Patienten anders. Allerdings kann das richtige Antiübelkeitsmedikament ein großer Unterschied machen. Mein Mann nimmt Sofran oder Granestan oder Kevatril – soll die gleiche Wirkstoff sein – es hilft, wenn er es 1 Stunde VOR einnahme des Temodals nimmt. Einmal hat er auch Fieber und Erbrechen und Durchfall usw gehabt, hat sich aber schon als Infekt entpuppt, jetzt geht es reibungslos wieder. Allerdings ist während eine Bestrahlung Ödembildung mit Übelkeit als Folge durchaus vorstellbar, war auch bei uns der Fall, mit Cortison als Heilmittel dagegen. Bei ihm wirkten die Bestrahlungsnebenwirkungen sehr lange nach, war aber das Zweitbestrahlung, vielleicht deswegen. Seine Haare wachsen erst jetzt langsam wieder, 7 Monate später! War beim ersten Mal auch lange, bis die Haare „normal“ aussahen.
Alles gute,
S.
-
Danke an alle für die Anmerkungen und Tipps!
Bin heute nachmittag bei meiner Mutter, dann kann ich mir ein Bild machen und mit ihr sprechen. Am Telefon ist das ja immer blöd.
Ich werde dann weiter berichten.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Pfeifferin
-
Hallo I hope,
eine Frage noch, kannst Du das näher erklären: H15 und Glycerol-Lösung?
Danke!
-
Hallo Zusammen!
Gestern war nach dem ersten Zyklus der Monotherapie die Blutuntersuchung bei meiner Frau- Blutwerte sind ein bisschen besser geworden aber noch nicht allzu gut. Weiß wer, was man tun kann, um das Blutbild zu verbessern? Ich weiß leider nicht, welcher Wert sich verschlechtert hat. Hilft irgendeine Art von Ernährung? Wahrscheinlich Bewegung? Oder was sonst noch? Am 13.04. (das ist ein Freitag der 13.) haben wir erstes KontrollMRT... das ist ein Tag, den ich jetzt schon fürchte...
Ist von euch eigentlich noch jemand aus Österreich/Wien?
-
Sorry, Pfeifferin! Du bist schon die zweite, deren Nachricht spurlos an mir vorbeigegangen ist.
H 15 ist das Weihrauch, das mein Mann einnimmt. Zur Cortison-Reduktion. Wirkt auf das Ödem. Wir haben es von Gufic als Tabletten zu je 400 mg. Es gibt auch Kapseln, da hat jede aber nur 200 mg. Die erinnern meinen Mann zu sehr an sein Temodal, die mag er nicht.
Glycerol-Saft hat uns der Chefarzt der Neurologie auch zur weiteren Cortison-Reduzierung und Ödem-Behandlung empfohlen. Das ist eine ölige süsse Lösung, die man mit einem herben Fruchsaft trinken kann. Es wirkt stark Wasseraustreibend. Mein Mann nimmt 2 - 3 x am Tag so eine Verschlusskappe voll und hat keinerlei Probleme. Bei Durchfall sollte man es lassen wegen der Gefahr des Austrocknens. Wir kriegen das Rezept von der Strahlenklinik. Einfach Glycerol-Lsg. 80 % 1 Liter anfordern. Kostet ca. 25 € und reicht bestimmt nen Monat.
Hoffe, dir weitergeholfen zu haben, wenn auch etwas spät.
Ihope