HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: breezingbrina am 21. Januar 2007, 23:43:01

Titel: Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: breezingbrina am 21. Januar 2007, 23:43:01
hallo ihr lieben!mein bruder (17 jahre alt) leidet an einem diffus intrinsischen ponsgliom. die diagnose bekamen wir im Okt.2005.ihm ging es anfangs neurologisch sehr schlecht(er war rechtsseitig gelähmt,konnte nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken,uvm.)dank der hit-gbm-d studie und anschließender erhaltungstherapie hat er große fortschritte gemacht, wobei er immer noch nict laufen kann. nun haben wir erfahren, dass der tumor wieder aktivität aufweist und wieder anfängt zu wachsen. wir haben auch das gefühl, dass sich die sprache wieder verschlechtert und er ist auch durch wochenlanges erbrechen sehr schwach! nun wurde uns die antikörpertherapie nahegelegt. hat viell irgendjemand erfahrung damit oder gibt es noch andere möglichkeiten???wir sind voller panik und sehr verzweifelt, weil die ihm verbleibende überlebenschance nun noch weiter sinkt. es fällt uns schwer positiv zu bleiben und die krankheit nicht über alles zu stellen! hat jemand für uns tipps, wie wir meinem bruder wieder mehr kraft und lebensfreude vermitteln können? wir haben fast alles versucht und dennoch können wir ihm den frust nicht annähernd abnehmen. ich danke euch sehr und hoffe auf baldige antworten!!
Liebe grüße
Sabrina
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: Ulrich am 22. Januar 2007, 08:54:44
Was ist das für eine Antikörpertherapie?
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: breezingbrina am 22. Januar 2007, 10:10:39
das ist wohl eine therapie,deren studien bereits gelaufen ist und das ganze befindet sich nun im zulassungsverfahren. anscheinend sind auch gewisse erfolge damit erzielt worden, aber dennoch sind die chancen immer noch nicht sehr gut. genauere infos(welche medikamente usw.) hab ich dazu noch nicht.
LG
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: Ulrich am 22. Januar 2007, 14:10:48
Wenn Du die Informationen bekommst, dann stelle sie hier ein. Ich bin ein großer Verfechter von immunologischen Methoden.
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: breezingbrina am 23. Januar 2007, 12:41:03
die medikamente, die er bekommen soll heißen Theraloc (OSAG 101).das prinzip ist, dass die tumorzellen(allerdings nicht alle) eine art antenne haben.dieses medikament erkennt diese, heftet sich an,gibt eine art chemo direkt in die zelle und tötet diese so im besten falle sofort ab. gibt es denn niemanden, der schon mal an einer solchen studie teilgenommen hat? wie kann man meinem bruder denn sonst noch helfen? ich meine nicht unbedingt in form einer therapie, sondern vor allem im alltag! wäre für tipps sehr dankbar!!!
gruß, sabrina
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: Ulrich am 23. Januar 2007, 13:31:33
Ich hab's gefunden: http://www.oncoscience-ag.de/download/NimotuzumabPhaseII.pdf

http://www.oncoscience-ag.de/de/osag101.htm
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: breezingbrina am 25. April 2007, 17:08:32
die therapie hat bei meinem kleinen bruder leider nicht angeschlagen. er ist am 15.04.2007 von uns gegangen.
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: Mike am 26. April 2007, 11:08:48
Liebe Sabrina

mein aufrichtiges Beileid zum Tode deines Bruders. Viel Kraft für dich und deine Familie.

Alles Liebe für euch und mein Mitgefühl
Mike
Titel: Re:Ponsgliom meines kleinen Bruders
Beitrag von: Bea am 27. April 2007, 08:09:03
Liebe Sabrina,

mein aufrichtiges Mitgefühl.

Für dich und deine Familie viel Kraft und alles Gute,
Bea