HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: julchen am 16. Juli 2007, 13:26:20
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Hallo,
vor ca. 2 Monaten wurde bei meiner Mutter (70 Jahre) ein Akustikneurinom zwischen Großhirn und Kleinhirn von 2,8 cm diagnostiziert. Nach der ersten Besprechung im Clemenshospital Münster ist dort nun die Aufnahme zur Operation für den 05.08.07 vorgesehen (Operation durch Prof. Zephernia, Vorgespräch beim Oberarzt).
Die Symptome sind seit ca. einem halben Jahr unverändert: Schwindel, leichte Einschränkung Hörvermögen links, Taubheitsgefühl linke Gesichtshälfte und Zungenbrand.
Die ambulanten Voruntersuchungen (Hörtest etc.) laufen gerade. Weil die erste MRT-Untersuchung nun zwei Monate zurückliegt, hat das Clemenshospital eine zweite MRT-Untersuchung kurz vor der OP veranlasst zur Wachstumskontrolle.
Meiner Mutter geht es nicht schlecher und nicht besser seit der Diagnose.
Hier nun meine Fragen:
1. Sollte bei der 2. MRT-Untersuchung wirklich nicht das geringste Wachstum festgestellt werden, ist es nicht evtl. ratsam aufgrund der möglichen Nebenwirkungen die OP nicht durchzuführen und eine weitere Verlaufskontrolle durchzuführen bzw.
2. Eine Gamma-Knife Bestrahlung durchzuführen, entweder sofort oder aber erste dann, wenn ein weiteres Wachstum festgestellt werden kann?
3. Ist eine Gamma-Knife Bestrahlung bei 2,8cm überhaupt noch möglich?
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Gammaknife bei 2,8 cm ist sehr grenzwertig - als Obergrenze wird oft 3 cm angegeben. Nach der Bestrahlung kann sich z.B. ein Ödem bilden und auf wichtige Strukturen drücken (u.a. Stammhirn bei dieser Lage).
Könnte denn deine Mama mit den leichten Beschwerden leben? In dem Alter ist es schon wahrscheinlich, dass sie mit dem Tumor alt wird und an etwas Anderem irgendwann sterben wird. Außerdem ist der Allgemeinzustand wichtig, aber da man eine OP plant, ist er wohl gut.
Ich würde immer zu einer OP tendieren, habe schon 2 OPs an genau derselben Stelle wie das AN deiner Mutter gehabt (ein Meningeom von über 3 cm). Es ist keine einfache OP und die 1. Tage danach sind schwer, aber auch eine Bestahlung hat oft starke Nebenwirkungen, die man nicht immer kontrollieren kann.
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Hallo,
meiner Mutter geht es seit einigen Monaten unverändert. Ich denke, es macht Sinn, das nächste MRT abzuwarten, um zu sehen, ob der Tumor überhaupt gewachsen ist. Wenn wirklich überhaupt kein Wachstum festzustellen ist, werden wir mit dem Arzt nochmal reden, ob die OP wirklich notwendig ist. Auf der anderen Seite ist die MRT-Auswertung nur zu 80% genau, so dass kleine Zuwächse am Tumor nur schwer festzustellen sind. Meine Mutter hat für sich eigentlich beschlossen, die OP durchführen zu lassen.
Dass der Gleichgewichtssinn nach der OP neu trainiert werden muß, und dass das Gehör auf der OP-Seite weg ist, ist vermutlich nicht zu umgehen. Aber wie groß ist denn das Risiko, dass die Gesichtsnerven (Trigeminus und Facialis) bei der OP in Mitleidenschaft gezogen werden und wenn, welche Möglichkeiten zur Beseitigung dieser Nebenwirkungen gibt es?
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Hallo Julchen,
das ist schwer zu sagen. Es kommt auch darauf an, ob sie jetzt schon Probleme damit hat.
Nach meiner 1. OP hatte ich da überhaupt keine Einschränkungen.
Nach der 2. OP bekam eine eine mittelschwere Gesichtslähmung. Auf der Reha begann es sich langsam zurückzubilden. Die Logopädie hat gut geholfen. Nach ca. einem halben Jahr war die Lähmung ganz verschwunden. Nur manchmal, wenn die Taubheit links schlimm ist, habe ich noch ein schiefes Lachen :D. Allerdings habe ich Trigeminusschmerzen. Diese Nerven sind aber so geschädigt, da ich schon viele Jahre vor der Diagnose immer wieder Schmerzanfälle hatte. Ich nehme ein Medikament, das mir gut hilft.
MRT: Wachstum vom 1-2 mm ist sehr schwer festzustellen. Ich gehe immer in dieselbe Röhre, da ist die Einschätzung einfacher. Aber beim letzten MRT hieß es wieder: fragliches Wachstum. Nun lebe ich auch wieder mit der Ungewißheit bis zum nächsten MRT. :'(
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Hallo,
bei meiner Mutter (70 Jahr) ist am 07.08.07 (vorgestern) ein Hirntumor (vermutlich Akustikneurinom) von ca. 3,5 cm Größe entfernt worden. Die OP in Münster bei Prof. Sephernia verlief seiner Auskunft nach sehr gut. Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Der Hörnerv und der Gesichtsnerv konnte erhalten werden, also wirklich positiv.
Nachdem meine Mutter einen Tag nach der OP jedoch sehr müde war und Schluckbeschwerden hatte, intubierte man sie erneut und es wurde ein CT/MRT gemacht. Hier wurde nun festgestellt, dass es zu einer Schwellung/Anschwellung des Kleinhirns bzw. im Kleinhirn gekommen ist. Man legte einen Shunt, damit der Hirndruck nicht zu groß wird.
Es gibt bei meiner Mutter lt. Aussage von Prof. Sephernia eine Besonderheit bei einer Hirnvene: Sie mußte während der OP abgeklemmt bzw. vorübergehend abgeklemmt bzw. verlegt werden, da der Tumor ansonsten nicht entfernt werden konnte. Der Prof. vermutet, dass es hierdurch nun zur Schwellung gekommen ist.
Meine Mutter bleibt nun noch weitere 5 Tage intubiert und auf der Intensivstation, dort und mit Intubation könne sie sich am besten erholen. Auf unsere Frage an den Prof. was denn gemacht wird oder passiert, wenn die Schwellung nicht zurückgeht, konnte er keine Antwort geben; er sagte nur, dass wir das nicht hoffen wollen. Was auch immer das bedeutet.
Hat hier jemand schon mal sowas gehört oder kann jemand was dazu sagen? Die Warterei ist für uns alle schrecklich!
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Hallo julchen,
zunächst einmal gut, dass die OP bei Deiner Mutter positiv verlaufen ist. Jeder Patient verhält sich nach einem derart schweren Eingriff anders, abhängig von Konstitution und Alter.
Soweit ich als Laie es gelesen und verstanden habe, ist es eine OP-Methode, eine Vene abzuklemmen, um entweder die Blutzufuhr zum Tumor zu kappen, damit er leichter entfernt werden kann bzw. um den Patienten vor Verblutung zu schützen.
Schluck- und Atembeschwerden sind eine Folge der OP, das müsste sich aber mit der Zeit regulieren. Die Hirnschwellung ist eine Komplikation, die auch mir (47 J., Meningeom, noch nicht op.) genannt wird. Normalerweise ist diese durch Kortisongabe und/oder Entfernung des Schädelknochens, um Platz zu gewinnen, in den Griff zu bekommen. Selbstverständlich entscheidet der behandelnde Arzt über die weitergehende Behandlung, ich würde das Thema aber ansprechen und fragen, wie es weitergehen soll. Auf jeden Fall ist es gut, dass sie auf der Intensivstation rund um die Uhr betreut wird und somit gut aufgehoben ist.
Hoffe, dass es bald gesundheitlich aufwärts geht.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
danke für deine schnelle Antwort. Prof. Sephernia sagte, dass meine Mutter nun 5-6 Tage intubiert bleibt und auf der Intensivstation bleiben wird. Er kann zur Zeit nichts unternehmen, er müsse abwarten, wie sich nach diesen 5 Tagen das Kleinhirn bzw. die Schwellung oder die Vene im MRT darstellt. Erst dann kann er mehr sagen. Ich habe ihn so verstanden, dass wenn die Schwellung zurückgeht, es wohl sehr gute Aussichten gibt, zumal während der OP keine Nerven geschädigt wurden.
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Hallo,
ich habe gerade von der Intensivstation erfahren, dass meine Mutter nun zum 2. mal operiert wird. Es handelt sich wohl um keine Schwellung am Kleinhirn, sondern um eine Blutung in der OP-Region. Diese sei zwar seit gestern/vorgestern nicht mehr bzw. schlechter geworden, dennoch hält Prof. Sephernia es für sinnvoll und notwendig, diese nun operativ zu entfernen bzw. anzugehen. Hat jemand Erfahrungen hiermit?
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Hallo,
drücke ganz fest die Daumen!
Hoffentlich meldet sich noch jemand, der Dir mehr zu diesem speziellen Thema schreiben kann.
LG
Bluebird
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Hallo,
gerade eben erfahre ich, dass meine Mutter auch die 2. OP gut überstanden hat. Sie ist stabil und noch weiterhin intubiert. Auch der Shunt liegt noch. Die Intensivschwester sagte, dass die Blutung heute im Vergleich zu gestern nicht weniger aber auch nicht mehr geworden sei. Prof. Sephernia hat sich entschieden, bereits heute die Blutung auszuräumen und nicht erst 6 Tage zu warten, so wie er gestern noch gesagt hatte. Auf dem neuen CT nach der OP sei auch zu sehen, dass die Blutung ausgeräumt ist. Mal sehen, was der Stationsarzt heute nachmittag so sagt; vielleicht hat der ja auch mal etwas mehr Zeit, die Dinge zu erläutern. Hierzu ist zu sagen, dass Prof. Sephernia ganz ganz bestimmt ein wirklicher Meister ist, war auch nicht unfreundlich oder so. Ein klein wenig mehr Zeit hätte er sich dennoch gestern nehmen können, zumal wir zuvor einen Termin ausgemacht hatten. Naja egal, ist denke ich nicht so wichtig, Hauptsache medizinisch ist die Versorgung optimal, so dass meiner Mutter spontan, schnell und mit sehr guter Qualtiät geholfen werden kann.
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Hallo julchen,
hört sich doch erst mal gut an. Abwarten, was der Arzt sagt. Wünsche Euch auf jeden Fall, dass es bergauf geht ohne weitere Komplikationen - melde Dich bitte wieder!
LG
Bluebird
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Hallo,
das Gespräch mit Prof. Sephernia hat folgendes ergeben: Die 2. OP hat meine Mutter gut überstanden. Sie ist weiterhin stabil. Es wurde hinten am Kopf ein Stück vom Knochen weggenommen, um sich über einen anderen Weg Zugang zu verschaffen. Es wurden Hämatome entfernt, die sich gebildet haben. Sie bildeten sich wohl auf Grund der bei meiner Mutter sehr aussergewöhnlichen Anatomie der Venen. Sie sind wohl sehr ungleichmäßig verteilt. Die "größten" Hämatome konnten wohl entfernt werden. Das mit dem Knochen ist wohl nur eine kosmetische Sache, also eher unwichtig. Am kommenden Montag soll dann die Narkose langsam zurückgefahren werden, um zu sehen, wie es sich alles weiter entwickelt. Wir müssen jetzt hoffen und warten, das zunächst keine Verschlechterungen eintreten, dass bei Wegfall der Narkose die große Müdigkeit bei meiner Mutter zurückgeht und dass keine Schäden zurückgeblieben sind. Kann jemand sagen, welche Schäden entstehen können?
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Hallo,
meine Mutter (70 Jahre) ist letzten Dienstag an einem Akustikusneurinom in Münster operiert worden. Es steht mittlerweile fest, dass es tatsächlich ein AKN war und hatte eine Größe von 3,5cm. Die OP verlief gut, es konnte alles entfernt werden. Bereits am gleichen Nachmittag war meine Mutter ansprechbar bzw. sie konnte sich äußern. Am Tag danach teilte uns man mit, dass es zu einer Schwellung gekommen war, es wurde eine Drainage gelegt, um den Hirndruck zu reduzieren, sie wurde wieder in Narkose versetzt. Auf meine Frage, was denn passiert, wenn die Schwellung nicht zurückgeht, erhielten wir die Antwort: Daran wollen wir nicht denken, das wäre schrecklich.
Am nächsten Tag ist bei meiner Mutter dann eine venöse Stauungsblutung aufgetreten, die in einer 2. Operation ausgeräumt wurde. Seitdem wurde die Narkose reduziert und ist seit Samstag/Sonntagmorgen komplett auf 0 gesetzt. Aber: Sie wacht nicht auf!!! Sie atmet ohne Probleme und ohne Unterstützung selbständig. Wenn man an eine Augenlid tippt, so zuckt das Lid kurz, wenn man unter der Fußsohle kitzelt, so reagiert sie mit einem kurzen Zucken am Fuß. Auf Zusprache und so weiter reagiert sie nicht, sie wacht einfach nicht auf. Die Ärztin sagt, dass sie eigentlich aufwachen müsste, zumal sie nicht sehr viel Narkosemittel benötigte und somit auch nicht viel Narkosemittel abbauen müsse. Nun steht die Entscheidung an, eine Tracheotomie durchführen zu lassen, damit sie dann auf der Frühreha in Münster (auch im Clemenshospital) effektiver und mit besserer Förderung behandelt werden kann.
Die Aussage der Intensivärztin war heute, dass sie durchaus noch ein paar Tage Zeit bekommt auf der Intensivstation, um aufzuwachen, es aber so allmählich als komatöser Zustand aus medzinischer Sicht zu bezeichnen wäre, wenn sie nicht in diesem Zeitraum aufwacht bzw. keine weiteren Reaktionen zeigt.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit dem Aufwachen nach der Narkose gemacht?
Hat jemand ähnliche Situationen mit derartigen Blutungen gemacht?
Wie kann es weiter gehen? Bitte antwortet!
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Liebe julchen,
ich lese nun schon mehrfach Deinen Hilferuf, auf den auch ich leider keine Antwort weiss.
Dass sich bei Deiner Mutter so schwere Komplikationen eingestellt haben, tut mir sehr leid.
Mehr als mein Mitgefühl kann ich Dir leider nicht geben. Verliere nicht die Hoffnung.
LG Bluebird
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Hallo,
eine gute Nachricht: meine Mutter hat heute mittag zum ersten mal auf Ansprache und auf pflegerische Tätigkeiten die Augen geöffnet, und zwar mehrfach sowohl heute morgen als auch heute nachmittag. Im Vergleich zu gestern einfach super. Jetzt geben wir weiterhin alles mit der ganzen Familie, damit sie die beste Zuwendung bekommt. Zudem besteht die sehr gute Möglichkeit der stationären Frührehabilitation ebenfalls im Clemenshospital in Münster unter der Leitung von Prof. Sephernia. Dort kann man durch pysiotherapeutische Maßnahmen individuell auf alle Anforderungen der Patienten eingehen mit gleichzeitig "haltbintensiver" medizinischer Betreuung.
Wenn meine Mutter jedoch nicht weitere solch tollen Fortschritte macht, ist jedoch eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) für sie das Beste, um die Atmung zu erleichtern und um einer Lungenentzündung bzw. Infektionen vorzubeugen. Die Frage ist natürlich, ob man diesen Eingriff in lokaler Anästhesie durchführt, wo das Risiko von Streß besteht oder in Narkose, aber hierzu haben wir das Thema ja gerade abgeschlossen. Mal sehen, wir haben morgen nachmittag einen Termin bei Prof. Sephernia, hier werden wir mal hören, wie seine Meinung dazu ist. Vielleicht kann jemand hierzu etwas sagen. Ich melde mich wieder...
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Hallo,
es ist beruhigend zu lesen, dass Deine Mutter von selbst wieder wach wurde. Alles weitere wird sich zeigen.
Die Ärzte gehen ja mit der notwendigen Fürsorge an die Sache ran, so dass die Mutter dort sehr gut aufgehoben ist. Darauf solltest Du vertrauen.
Alles Gute
Bluebird
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Hallo,
wieder einge gute Nachricht: meine Mutter bewegt auf Zuruf auch ihre Füße. Der Prof. mein, sie sei noch nicht über den Berg aber es scheint so, als würde es gut ausgehen. Weiter alle Daumen drücken, hoffen und beten...
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Hallo,
ich melde mich mal wieder zum Zustand meiner Mutter: Sie ist wach, sie kann alle Extremitäten bewegen (zwar schwach aber immerhin), sie ist extubiert, die Drainage ist wg. nun konstantem Hirndruck entfernt worden. Und: Sie spricht! Zwar nur ein paar Worte oder kurze Sätze, die man verstehen kann, aber der Rest werde laut Aussage der Ärzte auf der Frühreha antrainiert. Des fehlende Schädelknochenstück wird in den nächsten Wochen ersetzt.
Das "einzige Problem" stellt momentan der nicht vorhandene Schluckreflex dar. In ein paar Tagen ohne Verbesserung dieses Reflexes wird eine Tracheotomie durchgeführt, damit keine Gefahr der Aspiration in die Lunge besteht. Kann jemand berichten, in welchem Umfang diese Schluckbeschwerden sich mit der Zeit legen bzw. der Reflex wieder antrainiert werden kann? Danke!
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Hallo Julchen
Ich hatte nach meiner OP 2004 auch das Problem, dass ich nicht schlucken konnte.Während meines Krankenhausaufenthaltes hatte ich eine Nasensonde, über die ich Nahrung und Medikamente bekam.Außerdem kam jeden Tag eine Logopädin an mein Bett und hat mit mir verschiedene Übungen gemacht, um das Schlucken wieder zu "erlernen".Kurz bevor ich in die AHB kam, legte man mir dann eine Bauchsonde, weil so ein Schlauch in der Nase die logopädischen Übungen doch ziemlich behinderte.
In der AHB hatte ich auch jeden Tag logopädische Anwendung mit Mundmotorikübungen, Kälteanwendungen usw.
Ich habe ca. 6 Wochen gebraucht, bis ich die erste angedickte Nahrung wieder zu mir nahm.Auch die Getränke wurden angedickt und ich habe sie mit einem Strohhalm zu mir genommen.
Nach 3 Monaten konnte dann meine Bauchsonde entfernt werden.
So war es bei mir und ich denke, man kann keine allgemeingültige Aussage machen.
Wenn du bei Google " Dysphagie" eingibst, werden dir einige Seiten im Internet angezeigt.Vielleicht findest du da ja auch noch etwas.
Alles Liebe für dich und deine Mutter :-)
Michaela
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Hallo,
danke für die schnelle Antwort. Der Anfang hört sich ja ähnlich an, mal sehen, wie es weitergeht. Dadurch, dass der Schluckreflex nicht vorhanden ist, besteht natürlich die Gefahr einer Lungenentzündung. Um dies zu vermeiden, wird wohl lt. Aussage des Prof. heute eine Tracheotomie in den nächsten Tagen erforderlich sein. Doch dann keine meine Mutter wg. der fehlenden Stimme nicht sprechen. Wie können wir dann merken, dass das Sprechen sich verbessert, da sie zur Zeit auch nicht richtig sprechen kann. Wir hoffen einfach darauf, dass in der Frührehabilitation ebenfalls unter der Leitung von Prof. Sephernia (Testprojekt Land NRW) in den entsprechenden Bereichen Verbesserungen herbeigeführt werden können.
Heute haben sie auf der Intensivstation ebenfalls eine Drainage gelegt, damit das normale Wasser abfließen kann, es handelt sich also nicht um eine Drainage zur Ableitung des Hirn- oder Nervenwassers sondern der sonstigen Wasseransammlungen. Kann hierzu jemand etwas sagen oder berichten? Danke!!!
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Hallo,
also es handelt sich doch um Nervenwasser, das nun mit einer Lumbaldrainage abgeleitet wird. Zudem wurde heute die Tracheotomie/Luftröhrenschnitt durchgeführt. Die Atmung fällt nun so erheblich leichter. Meiner Meinung nach jedoch ein erheblicher Nachteil: Sie kann nun wieder nicht sprechen, auch wenn zuvor das Sprechen aufgrund der Sekretbildung kaum verständlich war. Wie kann man ihr denn nun helfen, dass die Situation für sie einfacher zu ertragen ist? Kann jemand etwas dazu sagen?
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Hallo julchen,
Deine Mutter hat ja leider wirklich Pech gehabt, was die Komplikationen angeht. Haben die Ärzte eine Ahnung, woran das liegt?
Gern würde ich Dir eine hilfreiche Antwort geben, aber der Fall ist so speziell und hier sind keine Ärzte im Forum.
Vielleicht möchtest Du auf der Homepage der Dt. Hirntumorhilfe posten, dort steht Dr. Mursch zur Verfügung - sprich ihn direkt in Deinem Beitrag an. Hoffe, dass Du eine Antwort bekommst.
http://www.hirntumorhilfe.de/
Ich denke auf jeden Fall an Deine Mutter und hoffe, dass Ihr die Hoffnung nicht verliert, dass es bald besser wird.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo,
nun wieder eine gute Nachricht: Meine Mutter ist nach der Tracheotomie heute mittag auf die Frühreha-Station des Clemenshospitals Münster ebenfalls unter der Leitung von Prof. Sephernia verlegt worden. Dort bekommt sie nun alle erdenklichen Anwendungen. Die Logopädin hat heute direkt den Reflextest im Rachen vorgenommen und er war erfolgreich, so dass der Reflex da ist und das Schlucken durch entsprechende Anwendungen trainiert werden kann. Sobald das Schlucken einigermaßen klappt, kann die Trachealkanüle wieder entfernt werden. Also: Zur Zeit geht es anscheindend aufwärts und die momentane belastende psychische Phase - meine Mutter kann zur Zeit nicht sprechen - wird wohl auch vorüber gehen. Die Lumbaldrainage ist laut Aussage einer Ärztin eine normale begleitende Behandlung und es sei alles in Ordnung.
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Guten Morgen Julchen,
dieses rasche Auf und Ab muss Euch wahnsinnig machen. Beruhigend, dass sich durch die Verlegung in die Früh-Reha endlich eine Besserung abzeichnet.
Ich denke auch, dass sich die Reflexe mit entsprechenden Übungen trainieren und verbessern lassen.
Wie verpackt Deine Mutter die Prozedur seelisch?
Denke an Euch
LG
Bluebird
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Meine Mutter war gestern wohl eher deprimiert, da sie ja nun wach ist und mittlerweile erkennen kann, das alles doch wohl nicht so gelaufen ist wie sie es sich vorgestellt hat. Ich denke, das für sie größte Problem stellt die Tracheotomie dar, weil sie nicht sprechen kann. Wir und auch die Ärzte haben ihr mehrfach erklärt, dass es ja "nur" vorübergehend ist. Aber wenn wir als Angehörige schon Probleme mit der Situation haben, ist es absolut verständlich, dass sie als Betroffene auch nun einen Tiefpunkt hatte/hat. Die Ärzte sind aber gut mit ihr zufrieden. Ich denke, in der Frühreha in nun mal anderer Umgebung als nur die Intensivstation und mit normaler Kleidung, mit anderen Gesichtern beim Besuch und durch die Anwendungen wird sie genügend Abwechslung bekommen, zumal wenn sich auch bald medizinsich Fortschritte einstellen. Danke für Deine Antwort!
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Hallo,
hier mal wieder etwas aktuelles von meiner Mutter. Sie ist nun seit zehn Tagen auf der Früh-Reha Station. Sie ist sehr wach, wird aber zwischendurch doch noch müde. Die Magensonde und der Katheter soll zur Vermeidung von Infektionen und zur Erleichterung der Schluckübungen nun in den nächsten Tagen durch die Bauchdecke neu verlegt werden, solange bis meine Mutter wieder einigermaßen auf den Beinen steht und sie nicht ständig liegen muss. Seit gestern kommt sie für kurze Zeit auch in den Rollstuhl. Sie kann ihre Arme, Finger, Beine, Füsse etc. bewegen, zwar schwach aber immerhin. Sie versteht alles und erinnert sich auch an alles. Was ihr zu schaffen macht, ist die ewige Langeweile, obwohl zwei mal täglich Besuch kommt. Und das sie nicht sprechen kann wegen der Trachealkanüle trägt nicht gerade zum mentalen Wohlbefinden bei, einfach eine blöde Situation.
Nun noch etwas: Nachdem die Lumbaldrainage gestern wohl versehentlich herausgerutscht ist, besteht die Gefahr, dass die OP-Narbe/Wunde unter Druck gerät und nicht richtig verheilen kann. Zur zeit sieht es laut Ärztin seit gestern sehr gut aus und wenn es so bleibt, müsse nichts weiter unternommen werden. Sollte es jedoch zur Anschwellung der Naht kommen, so soll in einer Operation Palacos und ein Stück küstliche Hirnhaut eingesetzt werden, so dass der Druck nicht mehr direkt auf die Naht wirkt, sonder auf das künstliche Knochenmaterial. Der Hirndruck selbst ist normal, die Drainage war nur dazu da, um diesen normalen Druck von der Narbe fernzuhalten und so die Wunde verheilen zu lassen. Da aber ein Stück Knochen fehlt, ist evtl. die OP notwendig. Na ja, wir wollen mal hoffen und die Daumen drücken und beten, dass die OP nicht notwendig wird; lt. Ärtzin bestehen bei dieser einstündigen OP die normalen Risiken wie bei jeder normalen OP auch, eine besondere Gefahr oder ein besonderes Risiko sei nicht zu erwarten, auch wenn man eine Blutung etc. nicht ausschliessen könne.
Hat jemand Erfahrungen in diesem Bereich, insbesondere auch zum Ersatz der Hirnhaut? Welche Risiken kann es geben und wie hoch sind die Risiken? Welche eventuellen Alternativen gibt es, zumal eine erneute Lumbaldrainage lt. Ärztin die Sache nur verschieben würde aber keine entgültige Abhilfe schaffen werde, wenn die Wunde nun erneut anschwillt?
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Hallo,
die Narbe bei meiner Mutter sieht immer noch gut aus und nach Einschätzung der Ärztin ist nach 4 Tagen unverändert gutem Zustand zunächst nichts weiter zu erwarten bzw. zu unternehmen, die Palacos-Implantation hat sich somit wohl zum Glück erstmal erledigt.
Vorgestern wurde der Blasenkatheter durch die Bauchdecke verlegt, am Freitag wird die Ernährungssonde ebenfalls noch als PEG-Sonde durch die Bauchdecke verlegt. Seit gestern ist bei meiner Mutter allerdings ein ständiges Gefühl von Übelkeit vorhanden. Dies wird schlimmer, wenn sie durch die Anwendungen der Früh-Reha in Bewegung gerät, so dass diese teilweise abgebrochen werden müssen. Kann jemand einschätzen oder sagen, woher die Übelkeit kommen kann? Laut Ärztin ist dies nicht weiter schlimm und wird beobachtet, es kann viele Ursachen haben, die nicht weiter schlimm sein müssen. Kann jemand dazu etwas sagen?
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Hallo julchen,
als ich deine Berichte gelesen habe dachte du erzählst von meiner Mutter und mir.
Wir haben so viele Parallelen und daher würde ich gerne mehr von dir erfahren. Wie geht es deiner Mutter jetzt?
Kurz zu meiner Geschichte:
Meine Mutter (70 Jahre) ist am 12.Juli 2007 in der Uniklinik Münster operiert worden. Sie hat 3 Tage gebraucht um aus der Narkose aufzuwachen.
Nach 14 Tagen kam sie in die Reha. Dort machte sie keinerlei Fortschritte. Im Gegenteil, es ging ihr immer schlechter. Nach einem CT wurde festgestellt, dass das Gerhirnwasser sich staut. Also nochmal nach Münster, hier wurde ihr ein Shunt gelegt.
Anschliessend kam sie nach Hause. Zu Hause ging es ihr von Tag zu Tag wieder schlechter.
Nochmals KH.
Nach 2 Wochen schlechtem Zustand. (Wenig trinken, kaum essen) nochmals nach Münster eingewiesen. Hier wurde der Shunt kontrolliert, dieser war aber ok.
Laut den Ärzten liegt es am Flüssigkeitsmangel daher die Empfehlung einer PEG. Wurde dann auch veranlasst aber trotzdem keine Besserung.
Nun wird vermutet das es bei ihr psychische Ursachen hat. Daher ist sie seit 2 Wochen in der .... ich nenne es mal Klappsmühle.(Schrecklich)
Übrigens das Problem mit dem Erbrechen hatte meine Mutter als sie bei mir zu Hause war auch. Und zwar jedesmal, wenn ich sie aus dem Bett in den Rollstuhl gesetzt habe.
Die Pflegerin meinte es läge am Kreislauf. In der Klinik hatte sie es anfangs nicht aber jetzt hat sie dort auch schon 2 mal erbrochen.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns hier mal austauschen könnten. Es gäbe noch so viel zu erzählen.
Ich hoffe dir und deiner Mutter geht es jetzt besser als es uns geht.
Viele Liebe Grüße
Fadi
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Hallo Fadi,
hier das Neueste zum Zustand meiner Mutter:
Sie ist mittlerweile seit 2 Monaten auf der Frühreha-Station im Clemenshospital Münster unter der Leitung von Prof. Sephernia. Und: Ihr geht es absolut besser. Das Tracheostoma ist vor einer Woche entfernt worden. Das bedeutet, dass bei ihr der Schluckvorgang wieder einigermaßen funktioniert, so dass sie selber husten kann etc.. Auch ihr psychischer und damit gleichzeitig auch körperlicher Zustand hat in den letzten zwei Wochen extrem zum positiven gewendet.
Sie kann wieder sprechen, dadurch dass das Tracheostoma entfernt wurde. Ihr Stimme ist schon fast wieder die alte. Ab und an erzählt sie zwar etwas wirres Durcheinander aber dann ist wieder alles in Ordnung.
Wieso ist es bei euch so, dass deine Mutter so schnell nach Hause kam, zumal es diese Probleme bei Euch gab? Normalerweise beläuft sich der Aufenthalt im Akutkrankenhaus auf ca. 2 Wochen; aber wie gesagt: im Nomalfall. Bei Komplikationen oder schlechtem Verlauf ist es im Clemenshospital so, dass im selben Krankenhaus eine Frühreha angegliedert ist, die dem gleichen Chefarzt unterstellt ist. So ist gewährleistet, dass im Bedarfsfall eine bestmögliche Behandlung zur Verfügung steht. Ich kann dieses Krankenhaus einfach nur empfehlen. Das Krankenhaus, das Personal, die Ärzte und auch die Therapeuten (Krankengymnastik, Massage, med.Bäder, Ergotherapie, Logopädie, Neuropsycholgie etc.) geben wirklich alles, was möglich ist. Ich finde es - auch wenn man sich vielleicht andere Berichte mit Komplikationen hier im Forum durchliest - nicht unbedingt normal, dass einfach ziemlich schnell ein Shunt gelegt wurde. Was ist mit medikamentöser Behandlung? Welche Therapien werden durchgeführt? Habt ihr euch mittlerweile eine Zweitmeinung eingeholt? Was ist mit einer Frühreha oder Reha? Es muss doch irgendetwas geplant sein bei Euch! Es kann doch nicht mit dem Aufenthalt im Akutkrankenhaus alles abgeschlossen sein.
Zu der Übelkeit und Erbrechen kann man hier im Forum auch einiges lesen. Wisst ihr, woher die Übelkeit kommt? Liegt es am übehöhten Hirndruck, und wenn ja, um wieviel ist er zu hoch? Oder liegt es evtl. an der Kost über die PEG-Sonde? Hier kann es auch zu unterschiedlichen Reaktionen kommen. Ich kann dir nur empfehlen: Informiere dich am besten über das Internet: Google, Wikipedia, Thieme etc..., um dann gezielte Fragen bei den Ärzten stellen zu können.
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Hallo julchen,
es freut mich sehr, dass es deiner Mutter besser geht.
Meine Mutter ist nach der OP in der Uniklinik Münster nach 2 Wochen in die Reha nach Hilchenbach (Kreis Siegen) verlegt worden. Dort hat sie aber keinerlei Fortschritte gemacht. Die Ärzte und Therapeuten waren der Meinung meine Mutter wolle nicht und sei zu faul. Es war aber von Anfang an so, dass es hieß Türkische Patienten wären so. Sie hätten schon oft die Erfahrung gemacht , dass die Türkischen Patienten nicht richtig mitmachen würden, was ich mir bei meiner Mutter absolut nicht vorstellen konnte, weil meine Mutter immer jmd war die man bremsen musste. Das hab ich denen auch erzählt. Nach 3 Wochen Reha ging es ihr aber immer schlechter. Sie hat kaum mehr gesprochen und wurde immer teilnahmsloser.
Dann haben sie dort ein CT gemacht und darauf hin wurde eben festgestellt, dass sich das Hirnwasser staut. Daher ist sie nochmals nach Münster in die Uniklinik verlegt worden, wo ihr dann der Shunt gelegt wurde.
Naja und in der Reha Klinik haben sie uns auch von vornherein gesagt, man bekommt erstmal 3 Wochen Reha bewilligt und nur wenn eine Besserung in Sicht ist und der Patient sich bemüht bekommt man eine Verlängerung. Und wahrscheinlich wäre es psychisch bei meiner Mutter und zu Hause in der gewohnten Umgebung würde es ihr besser gehen.
Wie bereits gesagt, war dem aber nicht so. Jetzt ist sie seit fast 3 Wochen in der Prontogeriatrischen Abteilung der LWL Klinik in Warstein. Es geht ihr schon besser. Sie isst teilweise selber spricht etwas und nimmt mehr an Ihrem Umfeld teil.
Aber laufen kann sie natürlich nicht. Am Freitag habe ich mit dem Stationsarzt gesprochen. Und er ist der Meinung, dass wir uns nicht allzuviele Hoffnungen machen sollten. Meine Mutter würde ein Pflegefall bleiben. Erstens die OP selber, dann ist der Tumor nicht komplett entfernt worden. Geringste Veränderungen des Tumors könnten Auswirkungen haben. Dann der Schlaganfall nach der OP. Dann die geweiteten Gehirnkammern durch den Druck des Hirnwassers, ihr Alter usw.......
Tja so sieht es aus.
Ich habe aber soeben eine interessante Seite gefunden wo es um Rehamaßnahmen geht und dass es auch eine mobile Rehamöglichkeit gibt auf die man Anspruch aus der gesetzlichen KK hat. Das werde ich mal versuchen durchzukriegen, denn aufgeben tu ich nicht egal was dieser Arzt uns erzählt.
Also weiterhin alles Gute für deine Mutter und dich. Lass mal ab und zu von dir hören.
LG
Fadi
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Hallo an alle aus diesem Forum!
Wir haben Ostersonntag, den 23.03.2008. Meine Mutter ist seit dem 19.03.2008 nach insgesamt 227 Tagen stationärer Versorgung wieder zu Hause!!!
Hier nun der Ablauf der letzten Monate:
Der Zustand meiner Mutter auf der Frühreha-Station des Clemenshospital Münster bleib zunächst ziemlich gleich, keine wesentliche Verbesserungen aber auch keine Verschlechterungen. Die Lumbaldrainage konnte entfernt werden. Nach insgesamt ca. 6 Wochen konnte auch das Tracheostoma entfernt werden. Und siehe da: von diesem Zeitpunkt an ging es zwar langsam aber wirklich stetig bergauf mit dem Zustand meiner Mutter. Sie konnte natürlich dann wieder sprechen und dadruch vergesserte sich der psychische Zustand sehr schnell. Bevor das Tracheostoma entfernt wurde, war der Zustand teilweise so deprimieren, dass sie mit uns nicht einmal Blickkontakt aufnahm. Aber: vorbei!!
Sie sprach mit uns, die Krankengymnasten, Logopäden, Ergotherapeuten etc. gaben wirklich ihr Bestes. Der Zustand verbesserte sich immer weiter. Nach geraumer Zeit konnte sie selber wieder leichte Kost selbständig zu sich nehmen. Nach weiterem Schlucktraining konnte sie auch wieder ein wenig trinken. Mitte November hieß es dann: so, jetzt steht dann die Anschussreha an! Es kam dann aber eine Blasenentzündung dazwischen mit ein wenig Fieber, also zwei Wochen Pause. Dann Anfang Dezember "drängte" man dann zur Anschlußreha. Wir hatten zuvor für uns jedoch festgelegt: Vor den Weihnachtsfeiertagen mit ca. 2 Wochen Therapiepause werden wir keiner Verlegung zustimmen, da wertvolle Rehazeit verloren geht. Das fand die Sozialabteilung nicht so toll, doch das Sagen hat dann wohl doch noch der Chefarzt Prof. Dr. Sephernia. Er sagte: Sie können machen was sie wollen, suchen Sie in aller Ruhe den Rehaplatz, der Ihnen gefällt, so lange können Sie hier bleiben!
Wir hatten uns dann über die Krankenkasse die Rehaadressen geben lassen, die in Kooperation zur Krankenasse stehen, um bei Verlängerungen den medizinischen Dienst übergehen zu können. Kann ich nur jedem empfehlen, weil auf diese Weise die Ärzte in der Rehaklinik selbst direkt die Verlängerung beantragen können, einfach bequem und wirklich super. Mit einer Klinikbewertung über das Internet unter www.klinikbewertung.de haben wir uns dann für die Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht bei Gummersbach entschieden. Eine wirklich gute Wahl.
Meine Mutter wurde dann nach den Feiertagen am 2. Januar 2008 mit PEG-Sonde und Blasenkatheter nach Nümbrecht verlegt. Mein Vater ist dann für die ersten Tage vor Ort geblieben, um das wichtigste und nötigste in die Wege zu leiten. Wichtig auch für die folgende Zeit, da wie in jeder Klinik alle ein wenig in die Schranken gewiesen werden müssen. So wissen alle sofort, woran sie sind und das sie nicht alles machen können. Mit ein paar Geschenken in Form von Süssigkeiten und Kuchen für alle Klinikangestellten konnten wir so meiner Mutter den Aufenthalt ziemlich angenehm und effektiv gestalten bzw. machen.
Nach der ersten Woche Eingewöhnung ging es dann immer weiter bergauf. Die linksseitige Haltungsschwäche war nach ca. 3 Wochen fast weg. Meine Mutter konnte gerade im Rollstuhl sitzen. Nach weiteren 2-3 Wochen konnte Sie bereits mit Hilfe am Rollator ein wenig laufen. Sie bekam einen festen und sehr straffen Stundenplan mit Krankengymnastik, Facialistraining, Ergotherapie, Beinbewegungstraining, Logopädie, Anziehtraining, Lauftrainging etc., der täglich strikt eingehalten wurde. Wir besuchten Sie zweimal in der Woche: Mein Vater in der Woche meist für 1-2 Tage. Wir als Kinder immer am Wochenende. Nach etwa 2 Monaten konnte die PEG-Sonde und der Katheter entfernt werden. Sie kann selbständig essen, selbständig trinken und ist kontinent. Der Weg zur Toilette ist mit ganz wenig Hilfe ebenfalls möglich.
In den lezten drei Wochen des Reha-Aufenthaltes konnte sie im Rollstuhl eigenständig zum Essenbuffet mit dem Fahrstuhl gelangen uns sich ihr Essen selber holen.
Die Chefärztin wollte dann nochmal eine zweiwöchige Verlängerung beantragen, wir lehnten dann jedoch ab, das in auch die Osterfeiertage in diese Zeit gefallen wären und so nur unnötige Zeit verbracht worden wäre. Am 19.03.2008 wurde meine Mutter dann nach insgesamt 7,5 Monaten (davon knapp 3 Monate Anschlußreha) nach Hause entlassen.
Zuhause hatten wir alles soweit vorbereitet: Rollstuhl, Rollator, Duschrollstuhl, Handgriffe im Bad, Umgestaltung des Esszimmers in ein Schlafzimmer mit höhenverstellbarem Bett, Funkklingel. Einfach alles perfekt vorbereitet. Um diese ganzen Vorbereitungen jedoch so perfekt hinzubekommen, bekamen wir in den letzten zwei Wochen so viel Stress, wie im ganzen letzten halben Jahr nicht: Einfach nur Ärger, Ungereimtheiten, dilletantisches Verhalten aller Mitarbeiter der Krankenkasse, der Pflegekasse, des MDK und von Sanimed. Details versuche ich noch hier im Forum an entsprechender Stelle unterzubringen. Ich kann an dieser Stelle schon mal jedem wirklich raten: Lasst euch nichts, aber wirklich wirklich rein gar nichts gefallen. Ihr müsst wirklich am besten persönlich überall vorstellig werden und den Sachbearbeiter bzw. die Stelle nicht eher verlassen als bis ihr das in den Händen habt, was ihr wollt. Und dann fahrt bzw. geht Ihr zu der Stelle, die als nächstes zuständig ist (z.b. Verordnungen für Hilfsmittel: Verordnung selber besorgen, dann zur Krankenkasse und grünes Licht holen, dann zum Sanitätshändler und verbindlichen Liefertermin bestätigen lassen bzw. die Geräte direkt mitnehmen). Glaubt mir, wir haben so viel unglaubliches erlebt, dies erspart viel viel Ärger! Schön, wenn es bei anderen besser funktioniert hat.
Nach diesem kleinen Exkurs in die desolate Organgisation des Gesundheitswesens aber hier das Fazit:
Meine Mutter ist nach sehr langem und sehr schwierigem stationärem Aufenthalt mit allen erdenklichen Komplikationen wieder in dem Zustand zu Hause, wie wir es anfänglich nicht erwartet haben. Sie kann mit leichter Hilfe am Rollator laufen, kann eigenständig essen und trinken, kann mit Hilfe von Haltegriffen selber zur Toilette. Für das Grobe haben wir einen ambulanten Pflegedienst engagiert, der vermutlich auf Dauer auch nur noch morgens kommen wird (auch ein wenig abhängig von der Pflegestufe, die sie erhalten wird), was auch ausreichen dürfte. In zwei bis drei Monaten ist eine Kontrolle im Clemenshospital vorgesehen mit neuem CT. Aber hier dürfte es hoffentlich nichts besonderes geben, zumal bei den beiden CT-Aufnahmen in Nümbrecht nichts auffälliges festgestellt wurde. Eines könnte noch bevorstehen: Ein Shunt. Aber nur dann, wenn der Hirndruck ansteigt. In den letzten CT-Aufnahmen war zwar ein leicht erhöhter Hirndruck zu sehen aber lt. Chefärztin ist ein zunächst kein neues CT oder eine weitere Maßnahme erforderlich. Wir sollen nur dann handeln, wenn der normale Kontrolltermin ansteht bzw. wenn meine Mutter sich nicht gut fühlt, ihr schwindelig ist oder derlgeichen. Dies ist nicht der Fall, so dass wir wohl am Ende doch noch "Glück" gehabt haben.
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Hallo Julchen,
erst mal freut es mich wirklich, dass es deiner Mutter wieder so gut geht. Dies kann ich von meiner Mutter leider nicht behaupten.
Es ist doch sehr interessant zu hören, dass deine Mutter so lange in Behandlung geblieben ist. Uns wird immer nur gesagt neurochirurgisch ist nichts festzustellen. Wir können nichts für sie tun. Sie hat eine PEG-Sonde, Dauerkatheter, spricht nach wie vor fast gar nicht. Pflegestufe 2. Wobei 3 angebrachter wäre.
Ich fühl mich ziemlich allein gelassen weil wir von der Uniklinik Münster auch keinen wirklichen Rat bekommen haben außer, dass meine Mutter weiter Krankengymnastik bekommen soll.
Wir haben alle die Hoffnung aufgegeben dass es ihr irgendwann wieder besser gehen wird. Aber dein Bericht macht mir wieder Hoffnung und vielleicht sollte ich doch noch mal versuchen irgendeine Art von Reha durchzubekommen.
Es macht mich oft wütend, wenn ich von den Ärzten immer nur höre:" Es liegt kein Grund vor warum ihr Zustand so ist." aber keiner kann uns helfen diesen Zustand zu verbessern. Ich bin oft echt verzweifelt und auch wütend auf meine Mutter, weil ich denke sie lässt sich selber ziemlich gehen. Trotz Antidepressiva und psychischer Behandlung gibt es kein Vorankommen. Ich weiss nicht ob ich die Nerven habe diesen Ärztemarathon noch mal auf mich zu nehmen. Es ist zum Verzweifeln.
Aber wie gesagt irgendwie hast du mir doch etwas Mut gemacht.
Vielen Dank für deinen Bericht und weiterhin alles Gute.
LG
Fadi