HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Susi Sorglos am 12. September 2007, 11:42:09
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Hallo,
Durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestossen und hoffe, dass ich vom einen oder anderen noch einige Informationen bekommen kann.
Aber erstmal zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, Mutti von 3 Kindern (10, 6 und 2 Jahre) und lebe in Berlin.
Vor einem knappen Jahr bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, weil ich plötzlich "Aussetzer" hatte. Ich bekam häufig Kopfschmerzen, und konnte einmal sogar nicht mal mehr die Packung meiner Tabletten erkennen. Ich sah die an und dachte: "meine Güte, sowas hast Du noch nie gesehen!" 2 mal bekam ich sprachliche Aussetzer, bei denen nichts weiteres aus meinem Mund kam als ein unverständliches Gewäsch...Ich habe nicht mal ein einziges Wort zustande gebracht. Aber das hat sich zum Glück immer schnell wieder gelegt.
Man schickte mich mit dem Verdacht: "Migräne mit Aura" zum Neurologen, der meiner Meinung nach mehr an meinem privaten Umfeld interessiert war, als an meinen Beschwerden. Er gab mir ein Rezept mit Schmerz- und Magentabletten, drückte mir 2 Überweisungsscheine für ein EEG und MRT in die Hand und schickte mich wieder weg. Ich sollte wiederkommen, wenn die Ergebnisse vorlägen.
Als es soweit war, erläuterte der Neurologe, dass mein EEG auffällig wäre, erklärte mir aber auch bei den nächsten Besuchen nicht inwiefern. Er fragte mich nur, ob ich jemals Bewusstlos gewesen bin. Nein, war ich noch nie. Eine winzige Ohnmacht kam schon mal vor, wenn ich nicht ordentlich gefrühstückt hatte, aber ich denke, sowas zählt nicht.
Zum MRT sagte er allerdings gar nichts.
Ich habe aber die Bilder und einen Bericht für mich mitbekommen. Wie das mit der Neugierde so ist, wirft man natürlich einen Blick hinein. Denn Bilder vom eigenen Gehirn zu sehen ist ja nicht uninteressant.
Mich irritierte ein Satz, der ziemlich weit unten Stand:
......eine 0,5 cm grosse, rundliche Formation, die nach Kontrastmittelgabe, Kontrastmittel aufnimmt. und es solle noch mal kontrolliert werden.
Hmmm, na gut, dachte ich mir, beim nächsten Besuch frage ich den Neurologen einfach mal.
Als mein Mann das aber las, wurde er ganz bleich und meinte: wenn da Kontrastmittel aufgenommen wird, muss es doch mit Blut versorgt werden. Jetzt war ich verwirrt.
Der Neurologe stieg immer noch nicht auf meine Fragen ein, bis ich ihn bat, endlich mal Klartext zu reden, denn ich sei doch nicht blöd.
Da meinte er nur, man nehme an, dass da evtl. und vielleicht etwas sein könnte, aber darüber soll ich mir mal keine Gedanken machen...
letzte Woche wurde ein neues MRT gemacht. Diesmal wurde auf Kontrastmittel verzichtet, weil ich beim ersten Mal darauf allergisch reagierte.
Da mein Neurologe keine Sprechstunde mehr hatte als ich das Ergebnis abholte, hab ich erstmal so einen Blick hineingeworfen. War vielleicht nicht clever, aber ich denke, so ziemlich jeder kann nachfühlen, wie grausam warten sein kann.
Alles in Allem stand nichts Weltbewegendes drin. Es hätte keine grossen Veränderungen gegeben.
Aaaaber es stand auch drin, dass es sich um ein Neurinom handeln könne!
Ich habe kurz gegoogelt, mir ist hundeelend geworden und ich bat meine beste Freundin mich zum Termin beim Neurologen zu begleiten.
Als erstes schickte er meine Freundin prompt wieder weg mit dem Kommentar zu mir: "bei der besten Freundin ist das wie beim Ehemann. Man muss vor denen auch mal seine Geheimnisse haben können."
Hallo??? Ist das üblich? Ich hatte doch den Wunsch sie mitzunehmen.
Jedenfalls war ich ganze 4 Minuten bei ihm drin, er hat viel gequatscht aber nichts gesagt. Ich bin jedenfalls genauso uninformiert wieder rausgekommen, wie ich da reingegangen bin.
Ich bekam die üblichen neuen Rezepte für meine Kopfschmerzen, bei denen er mir nicht mal sagen kann, woher die überhaupt kommen.
Nun war ich erstmal richtig fertig mit den Nerven. In meiner Verzweiflung bin ich zu meinem Hausarzt gegangen und bat ihn, einen Blick auf die Befunde zu werfen und sie mir zu "übersetzen".
Er riet mir gleich, mich an die neurochirurgische Poliklinik zu wenden und gab mir die Telefonnummer mit, denn der Befund sei seiner Meinung nach Eindeutig. Aber eine zweite Meinung muss auf jeden Fall her. Wenn ich irgendewas benötige, soll ich ihm bescheid geben.
Nun mein eigentliches Problem: Was sage ich denen in der Poliklinik? Ich hab eigentlich selbst keine Ahnung, was mit mir los ist oder eben nicht. Ich will da auch nicht hingehen, Panik machen um dann zu hören:"alles ist Bestens, gehen sie nach Hause und lassen sie die Termine für diejenigen, die sie wirklich brauchen."
Was mache ich mit dem Neurologen? Kann ich den einfach wechseln oder bin ich jetzt bei ihm "festgenagelt"?
Jetzt ist das alles ziemlich lang geworden und sicher habt ihr weitaus grössere Probleme, aber auf anderen Wegen habe ich bisher keine weiteren Informationen gefunden.
viele Grüsse
Susi
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hallo susi
Erst mal gaaaanz herzlichen Glückwunsch zu deinem Hausarzt.
Er behält die Nerven und tut im Moment genau das Richtige.
Deinen Unmut kann man nachvollziehen und das hat dein Hausarzt auch richtig erkannt.
Von dem Neurologen würde ich mich sofort trennen.Er verharmlost und was noch schlimmer ist,er schickt deine Vertrauensperson weg.Das ist nicht hin
nehmbar.Punkt.
In Deutschland besteht das Recht auf freie Arztwahl und Zweitmeinung.
Die Charite in Berlin ist sehr gut und du machst bestimmt keine Pferde scheu.Es ist was da,das da nicht hingehört und das muss diagnostiziert und ggf.behandelt werden.Also Flöhe hast du keine im Kopf,das steht mal fest.
Fehlende Unterlagen die dein Noeurolge jetzt noch hat muss er dir rausrücken.SOFORT DIE SIND DIR!!!!Er hat sie nur zur Aufbewahrung und Diagnosestellung.Hier auch Zeugenmitnehmen die dich Unterstützen und bestätigen wenn er die Akten nicht rausrückt.
Ich hab den Verdacht, dass du bei dem die Brechstange brauchst.
Nimm alles was du hast mit in die Klinik.CDs zu Hause kopieren und die Befunde auch.NUR KOPIEN WEITERGEBEN.Die Originale wirst du evtl noch irgendwann brauchen.Gut aufbewahrenNimm dir wieder eine Vertrauensperson mit.Wer ist egal,aber Jemand der ruhig und sachlich bleibt.
Ich würde es auf jeden Fall so angehen.Wenn du Zoff mit deinem jetzigen Neuro bekommst kanns dir ja egal sein.Bei den gehst du eh nimmer.
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute und dass du schnellstens einen Termin bekommst.
Sag der Rezi am Telefon bei der Terminvergabe ,dass dein Termin dringend ist,da du schon Ausfallserscheinungen hast.Dann geht es evtl schneller.
Oder lass dir vom HA auf die Überweisung EILT draufschreiben.Dann kannst du auch ohne Termin direkt hingehen.Musst aber Zeit mitbringen.
Auch würde ich alle Fragen die du hast auf einem Zettel,den du zur Klinik
mitnimmst,notieren.
Diesen Zettel Punkt für Punkt abarbeiten mit dem Arzt.Ein guter Arzt nimmt sich auch diese Zeit dazu.
Was noch ratsam ist ist das führen eines Tagebuchs in dem du deinen täglichen Beschwerden einträgst.Wenn nachgefragt wird weis man grantiert nimmer was wann,wie und wie stark war.Ärzte sind oft dankbar dafür.
Es gibt so Tagebuchkalender für 2-3 Euro die sind ideal dafür.
Kopfschmerzen in eine Skala von 0 bis 5 einteilen.Dabei Zeiträume festhalten und Art beschreiben.
0= kein Schmerz
1= leichter Druck
2= lästig aber es geht noch
3= starker Schmerz
4= särkerer Schmerz kann nichts mehr bewerkstelligen Bettruhe
5= Extremschmerz bis Ohnmacht Gedanke kommt dass man aus dem Fenster springen will.Egal. Hör auf!!!!!
Kopf hoch.Es wird nicht alles so heiß gegessen wies gekocht wird.
Lies dir den Thread von Mike am Anfang des Registers mal durch.Du wirst feststelln, dass Neuriome gar nicht so schlimm sein müssen.Zumindest besteht eine seeeeehr gut Prognose völlig geheilt zu werden.
Hier noch Klinikbewertungen in Berlin
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=1347
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=785
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=1074
Gruß
Fips2
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Hallo Fips,
vielen Dank für Deine Ratschläge und die Links. Auf jeden Fall bin ich schon um einiges beruhigter.
Und ja, mein Hausarzt ist echt klasse. Das wissen wir auch sehr zu schätzen. Ich hoffe, dass er mir noch sehr lange erhalten bleibt.
Die Idee mit dem Tagebuch und der Skala ist prima. Warum bin ich nicht von selbst schon darauf gekommen?
Die MRT-Bilder habe ich leider nicht auf einer CD, sondern das ist eine fürchterliche "Zettelwirtschaft". Die sind einfach auf Papier.
Mal sehen, ob man die irgendwie auf eine CD bringen kann. In der MRT-Praxis in der ich war, scheinen die das nicht so zu handhaben, dass sie die Bilder speichern, denn ich musste beim letzten Mal meine "alten" Bilder mitbringen.
Jetzt wo ich mich nochmal gründlich durch dieses Forum gelesen habe, verstehe ich noch viel weniger, warum mein Neurologe meine Freundin wieder rausgeworfen hat. Es wird schliesslich immer wieder dazu geraten, eine Vertrauensperson mitzunehmen, weil die in manchen Fällen noch klarer denken, als man selbst vielleicht, wenn man zu aufgewühlt ist.
Dass ich eine Brechstange brauchen werde um an die Unterlagen zu kommen, nehme ich auch an. Aber ich werde mich zukünftig nicht mehr so leicht abbügeln lassen. Du hast recht: Das sind MEINE Unterlagen!
Du hast mir wirklich Mut gemacht
vielen Dank nochmal
viele Grüsse
Susi
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Hallo susi
Ich würde mal in der radiologischen Praxis vorbeigehen und um die Daten auf CD bitten.Begründe es damit,dass dein Arzt die Bilder gerne auf CD hätte.
Lass dich nicht für dumm verkaufen.Wenn es nicht ein mittelalterliches MRT Gerät ist,das die verwenden, werden alle Daten sowiso in digitaler Weise gespeichert.Im schlimmsten Fall musst du den Rohling bezahlen.
Auf den Bildern der CD kann man mehr erkennen als auf den Papierabzügen.
Normalerweise beinhalten die Kosten einer MRT oder CT Untersuchung,die der KK in Rechnung gestellt wird, die Papierabzüge,eine CD für den Patienten und eine CD für den Arzt sowie den Befund.
Nur Manche rücken damit nur nach Aufforderung raus.
Wir selbst haben noch nie was dafür gezahlt.Spätestens wenn ich der Arzthelferin auf den Kopf zugesagt habe habe, was in den Leistungen drin ist die sie von der KK bezahlt bekommen geben sie klein bei.Einen Beschwerde bei der Kasse kann ihn die Zulassung bei der Kasse kosten, wenn er Schmu und Abzocke macht und es kommt raus.
Die Skala ist übrigens nicht auf meinem Mist gewachsen,sondern das ist eine ganz normale übliche Skala wie sie die meisten Kopfschmerzpatienten verwenden.
Meine Frau führt auch Schmerztagebuch,beutzt aber eine 10gradige Skala.
Ist aber im Prinzip egal.Die hauptsache man hält fest wie oft ,wie lange und wie stark die Beschwerden waren.
Solltest du mal Probleme haben und Tipps brauchen die hier im Forum schlecht oder zu umfangreich besprochen werden müssten, kann ich dir auch gern telefonisch helfen.Dann aber bitte über PN melden und Telefonnummer austauschen.
Gruß Fips2
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Hallo Fips,
ich hab in der Praxis angerufen und um eine CD der Aufnahmen gebeten. Ich kann sie morgen abholen. Da ich beide Befunde auf CD haben wollte, wusste die "nette" Dame am Telefon nicht, ob sie auf eine CD passen würden. für 2 CDs soll ich jedenfalls 10 Euro mitbringen.
Morgen werd ich mich daran machen, meinem Neurologen den EEG-Befund abzuluchsen. Bin gespannt, was da auf mich zukommt.
Davor hab ich echt ein bisschen bammel. Aber ich werde mich nicht abbügeln lassen!
Danke für Dein Angebot, mir auch per Telefon unter die Arme zu greifen. Darauf komme ich bestimmt zurück.
viele Grüsse
Susi
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Siehste.Geht doch.
Aber bitte die Orginale schön behalten.
In Zukunft immer gleich vor der Untersuchung bescheid sagen dass man ne CD will.
Mit nem Brenner-Clon-Programm wie Nero oder Clone-CD einfach ne Kopie machen und nur die weitergeben.
Normalerweise gehen 3 MRTs auf eine CD drauf.Ist aber nicht sinnvoll.Es ist besser die Einzelnen MRTs auf jeweiligen CDs zu haben.
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hi susi,
herzliche willkommen hier.
ich hätte auch noch einen tipp für dich.
hole dir eine zweit meinung in der ini hannover ( dr. samii, weltbester arzt)
du kannst entweder
persönlich ein gespräch dort bekommen ( 2 std. gespräch) kosten zwischen 70-100 euro, war ich auch, dr. fernadez nimmt sich sehr sehr viel zeit für einen
oder du schickst deine bilder mit einem kleinen text von dir zur ini, kostenlos
du bekommst nach ca. 4 wochen antwort.
hier die homepage: www.ini-hannover.de
Tel.: 0511-27092-700
ich wurde am 1.7.07 in der ini von dr. samii erfolgreich operiert, kann diesen klinik sehr empfehlen. siehe auch klinkbewertungen in diesem forum, mein 3 leben von mir
gruss maren
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Hat ne ganze Weile gedauert, aber nu melde ich mich wieder zurück.
Ich muss gestehen, ich hab ne ganze Weile gekniffen, mich in der Poliklinik (Virchow) zu melden. Ich hab´s einfach nicht fertig gebracht.
Fips, lieben Dank für den Rat mit der CD. Die haben die da gebraucht, weil der Ausdruck der Bilder wohl nicht der Brüller war. Und natürlich haben sie die CD auch prompt dort behalten.
Erstaunlich fand ich, dass der Doc, keinen Blick auf den Bericht der Radiologin geworfen hat. Ist das so üblich, dass die sich voll und ganz ihr eigenes Bild machen?
Operiert werden soll auf jeden Fall. Erstmal fand eine art "Lagebesprechung" statt. Montag wollen sie sich nochmal melden, ich denke mal wegen nem Termin und weil sie vor der OP neue Aufnahmen machen wollen, wei ihnen die Bilder vom Sommer nicht aktuell genug sind.
Aber eine Sache drückt mir ganz dolle aufs Gemüt.
Ich habe nicht die leiseste Ahnung, was ich meinen Kindern erzählen soll, wenn es mit der OP soweit ist. Zumindest den beiden "Grossen". Ehrlich gesagt, bringe ich es nicht fertig, denen zu sagen, wie es ist. Auch wenn es "weniger schlimm" als bei anderen Tumoren ist.
Aber meine Grosse (sie ist 10) ist so ein "sensibelchen", die würde prompt in der Bücherei und im Internet forschen und wahrscheinlich genau die falschen Dinge finden. So dass das alles für sie ein Horror-Trip werden würde.
Wie habt ihr das gemacht? Ich habe wirklich gar keine Ahnung, wie ich das anstellen soll.
Mein Mann ist mir nicht wirklich eine Stütze dabei. Er will eigentlich nichts von all dem hören und möchte auch nicht darüber reden. Er fragt zwar nach, was die Ärzte gesagt haben, aber soooo genau will er es dann doch nicht wissen. Die einzige Sorge meiner Mutter ist, dass ich nicht um Weihnachten ins Krankenhaus gehen soll. Ich habe ihr dann gesagt, wir wären nicht bei "wünsch Dir was". Ich werde sehen, wann es soweit sein wird. Kann ja sein, dass es noch einige Wochen dauert.
Momentan fühle ich mich, als würde ich viel Wind um nichts machen. Als hätte ich nen Pickel auf der Stirn und würde mir den Tumor nur einbilden. Mein Umfeld reagiert zumindest ziemlich "allergisch" auf das alles. Ich hab´s halt nur meinen Eltern und meiner Schwiegermutter erzählt. Ich glaube der Rest der Familie hat keine Ahnung.
Oh je, jetzt hab ich ne Menge geschrieben, aber nicht wirklich viel gesagt. Ich bin echt durch den Wind....au weia
Ich wünsche Euch allen einen schönen 1. Advent
liebe Grüsse
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Hallo Susi,
bei mir interessierte man sich auch weniger für die Berichte als mehr für die Bilder.
Zu dem was du deinen Kindern sagen kannst gibt es mMn. kein Patentrezept. Ich hatte zuerst ein CT und die Bilder auf Papier. Den Kindern habe ich gesagt, dass ich einen Tumor im Kopf habe. Die Chance, dass sie es mal zufällig erfahren würden war mir zu groß. Dann habe ich gefragt, ob sie die Bilder sehen wollen. Sie wollten. Sie waren 10 und 14 Jahre alt. Als ich ins Krankenhaus kam haben wir es so gemacht, dass sie mich direkt am 1. Tag besuchten um eine Vorstellung zu haben wo ich bin. (Da war ja nichts spektakuläres) Als sie nach drei Tagen wiederkamen ging es mir schon wieder so gut, dass ich mit ihnen rumlaufen konnte. Mir war wichtig, dass sie keine ungewißheit, keine Lügen aber auch keine Horrorvisionen hatten.
So wenig wie möglich, so viel wie nötig. Das war mein Motto in Bezug auf meine Kinder.
Ich hoffe bis heute, dass es mir gelungen ist. Man schaut auch den eigenen Kindern nur vor den Kopf. Wir reden sehr viel. Aber man darf nie vergessen, sie wollen einen schonen. Ich kenne das selbst. Meine Mutter war Glio-Patientin als ich 15 Jahre alt war.
Alles Liebe und Gute,
Bea
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Liebe Susi,
ich denke, die Empfehlung von Bea bezüglich der Kinder ist der richtige Weg. Es ist gut, wenn ein Eingriff planbar ist und die Familie vorbereitet und einbezogen werden kann.
Im Fall meiner Schwester, die vor 2 Jahren wegen Hirnblutung von jetzt auf gleich eingeliefert wurde, war das nicht möglich. Ihre damals 4-jährige Tochter wurde einfach vor die vollendeten Tatsachen gestellt, dass Mama nicht da ist. Da können Erklärungen nur Schaden begrenzen.
Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen, wenn Du mit den Kindern sprichst und alles Gute für die anstehende OP.
Die 1. Adventskerze zünde ich jetzt für alle im Forum an.
LG
Bluebird
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Hallo Susi,
ich habe bei der Erstdiagnose bei meinen 3 Kindern versucht, es entsprechend ihrem Alter zu erklären. Damals waren sie 11, 15 und 17.
Dabei ist es hilfreich, zu betonen, dass man keinen Krebs hat (unser Tumor ist ja glücklicherweise gutartig). Das beruhigt schon mal. Und dann, es wird etwas weggenommen, was da nicht hingehört - oder so ähnlich.
Allerdings will ich auch nicht verschweigen, das trotzdem Wunden zurückbleiben. Irgendwie ist der Familie die Unbeschwertheit abhanden gekommen.
Die Kinder sollten ihre Fragen stellen dürfen und auch Antworten bekommen. Nichts ist schlimmer, wenn Unausgesprochenes da ist und die Kinder sich mit ihrer Fantasie die schlimmsten Dinge ausmalen.
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Ratschläge. Ich denke, ich weiss jetzt in etwa wie ich es angehen kann, ohne den Kindern einen "Schock für´s Leben" zu verpassen.
Grade bekam ich einen Anruf. Am 13.12. werde ich aufgenommen und am 14.12. operiert. Ich hätte nicht gedacht, dass es jetzt auf einmal so schnell geht. Und dann auch noch vor Weihnachten. Aber wenn ich die anderen Berichte von Betroffenen lese, bin ich bestimmt an Weihnachten wieder zu Hause.
So, jetzt muss ich das doch erstmal sacken lassen, denn irgendwie fühl ich mich grad ganz schön zittrig.
viele liebe Grüsse
Susi
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Liebe Susi,
vergiß bei all dem nicht, daß dir (die Kinder sind unter 12 Jahre) eine Haushaltshilfe zusteht. Die Tatsache zu Hause läuft es, kann beruhigend sein.
Leg dir einen Zettel und einen Stift an einen festen Platz und schreib dir auf, wenn dir etwas einfällt; Fragen oder Dinge die du mitnehmen willst. Mir gab das Sicherheit.
Dein zittriges Gefühl ist normal. Aber es wird sich etwas legen.
Ich habe damals die Zeit genutzt so gut es mir möglich war. Habe Einladungen wahr genommen, bin zum Friseur gegangen und habe mir eine Relaxliege ins Wohnzimmer gestellt um mich nach meiner Rückkehr viel im Wohnraum auszuhuhen und nicht im Schlafzimmer. Vorbereitungen, die mir wichtig waren...
Ich drücke dir ganz fest die Daumen liebe Susi dass du eine Zeit hast in der du Kraft findest für die bevorstehende OP. Du schaffst das!
Alles Liebe,
Bea
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Ich drück dir auch die Daumen für die OP!
Mein Mann wollte keine Haushaltshilfe. Er hat dafür 2 Nachmittage die Woche frei bekommen für den Haushalt - die KK hat ihm da Krankengeld anteilig bezahlt. Auf die Arbeit ist er für die Zeit der Klinik und der Reha Teilzeit gegangen. Am Ende etwas weniger im Geldbeutel, aber so ging es auch.
Ich persönlich würde jedoch immer die Haushaltshilfe empfehlen.
LG
Ciconia
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Ihr Lieben,
danke für die Ratschläge.
Die Idee mit dem Zettel und dem Stift zum aufschreiben ist klasse. Mir fällt bestimmt noch einiges ein.
Ich werde das Wochenende nutzen um mit den Kindern zu sprechen. Dann haben wir einfach genügend Zeit um alles in Ruhe zu besprechen und sie können es sacken lassen. Na hoffentlich finde ich die richtigen Worte ohne ihnen Angst einzujagen. Ich glaube, manchmal hab ich da kein so glückliches Händchen.
Bea, danke dass Du die Haushaltshilfe nochmal erwähnt hast. Ich habe das zwar schon zig mal hier im Forum gelesen, aber habe trotzdem nicht eine Sekunde daran gedacht, das für uns zu organisieren. Naja, was man nicht im Kopf hat...... manchmal kommt man auf die logischsten Dinge nicht.
Danke Euch, für die guten Wünsche....das wird schon klappen. Und wenn meine Nervosität auch noch weniger wird ist meine Welt erstmal in Ordnung.
liebe Grüsse
Susi
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Liebe Susi
Diese nervosität, ist ganz klar und kann ganz schön gemein sein....gerad auch noch zu dieser jahreszeit,so vor weihn. ich bekam meine diagnose damals auch zu dieser zeit, 17.12 ....
ich wünsche dir,wie alle anderen hier alles...alles gute !!!
liebe grüße,
die heimatlose
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Hallo Susi,
ich verstehe Deine Bedenken und kann Deine Sorgen teilen. Meine beiden Rangen sind 13 und 15 Jahre alt und auch für sie war es ein Schreck. Vor allem, weil ich immer der "Fels in der Brandung" war und Papa sich von nix hat umschmeissen lassen. Aber wenn sie selber nachforschen, kriegen sie möglicherweise ein völlig falsches Bild. Darum habe ich mich entschlossen, ihnen meine MRT-Bilder (ich hatte sie auf Film und CD bekommen) zu zeigen und ihnen zu erklären, wo der Unterschied zwischen einem AKN und einem Krebs ist. Sie waren sehr lieb und haben - glaube ich - verstanden, was in meinem Kopf los ist und wirkten auch später nicht verängstigt, sondern nur besorgt.
Ich hatte das Glück, dass mein AKN mit 9*6 mm noch so klein ist, dass man es per Bestrahlung behandeln kann. Insofern haben die Kinder vor und nach der Behandlung keine Veränderung an mir wahrgenommen (außer dass ich jetzt/hinterher etwas besser drauf bin als die letzten Wochen). Bei Dir ist es nach der OP sicher etwas anders. Umso mehr solltest Du ihnen erklären, was mit Dir passiert. Sonst, fürchte ich, reimen sie sich die tollsten Sachen zusammen und das macht ihnen aus meiner Sicht mehr Angst als alles Andere.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für den 14.
LG aus München
Arno
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Ihr Lieben,
ich habe vorhin mit den Kindern gesprochen. Schon als ich nur "nebenbei" versucht habe zu erwähnen, dass ich ins Krankenhaus gehe, sind meiner Grossen die Tränen in die Augen geschossen. Aber zum Glück konnte ich sie schnell beruhigen (glaube ich).
Jedenfalls habe ich ihnen erklärt, dass ich zwar nach der OP eine Weile brauchen werde um wieder fit zu werden, ich danach aber wieder ganz gesund bin und es keinen Grund gibt, sich Sorgen zu machen.
Wir haben uns auch die MRT-Bilder zusammen angesehen. Die waren für die Kinder ziemlich spannend. Nachdem ich ihnen das "Ding, das da nicht hingehört" gezeigt habe, ging die Suche nach allem was man erkennen konnte los. Wer findet als Erstes Augen, Ohr; Zähne und was sonst nicht noch alles.
Alles in Allem denke ich lief es ganz gut. Sie wissen zwar, dass diese OP nicht unbedingt mit nem abgebrochenen Fingernagel zu vergleichen ist, wissen aber, dass es mir auf die Dauer gesehen danach besser gehen wird.
Ich glaube Arnos Worte trafen es so ziemlich genau: Sie machen zwar einen besorgten Eindruck, aber scheinen keine schreckliche Angst zu haben. Und das war mir wichtig.
Jetzt kann ich mich für den 14. wappnen.
vielen Dank fürs Daumen drücken.
liebe Grüsse
Susi
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Die im Virchow haben ja den Knaller abgeliefert.
Grad rief mich jemand vom Patienten-Managment an, um mir zu sagen, dass meine OP-Unterlagen verschwunden wären!
Eigentlich sollte ich morgen um 9 Uhr auf der Station sein. Jetzt soll ich bei ihm zwischen 9 und 10 Uhr anrufen, und werde dann erfahren was nun passiert. Ob alles wie geplant läuft, oder ob ich nur für die Voruntersuchungen vorbeikommen soll, oder ob ALLES verschoben wird!
Das können die doch nicht bringen! Ich weiss, das sind auch alles nur Menschen und jeder kann mal was verbummeln. Aber ich sitze hier seit Tagen wie auf Kohlen, habe mächtig bammel und dann kommen die mir mit sowas und lassen mich so zappeln. Ich bin stocksauer!!!!
liebe Grüsse
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Liebe Susi,
Ich kann verstehen,wie du dich jetzt fühlst, und ich hoffe und wünsche dir von herzen, das am ende doch alles planmäßig läuft...
Mir sagte man damals, vor weihn. spätestens zwischen weihn. und neujahr müsse die op sein,oder ob es mir wichtig wäre weihn. zu haus zu sein...ich sagte, nein,ist mir total unwichtig,ich will auch so schnell wie möglich dieses teil aus meinem kopf,diese beschwerden und diese angst los sein...okay.....
dann hieß es, geht doch nicht,weil bestimmter nakose arzt da sein muss usw. es hieß dann,am 6 jan. rein,am 7ten die op....dann nachmittags am 6ten sagte man, man überlege, die op zu verschieben,abwarten...die op sei doch sehr riskant, ich dachte ich höre nicht recht, jeden tag ging es mir schlechter..dann dieses weih. und silvester mit dieser angst was ich hinter mir hatte...
ein hin und her an gesprächen...tumor musste doch eh raus..ich wollte es hinter mich bringen...am 8. jan. dann wurde ich endlich op.
monate später sagte dann mal ein anderer arzt zu mir, dem ich die bilder zeigte, ,was ich auf diesen bildern sehe, dieser tumor hätte sofort raus gemusst, sie hatten riesen glück das nichts passiert ist in der zeit des wartens auf dieser op.
ich drücke dir GANZ fest die daumen,alles liebe und gute für dich..
die heimatlose
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Hallo Susi,
etwa das gleiche ist mir leider auch schon passiert. Ich wünsche so was meinem größten Feind nicht, denn das geht wirklich in die Magengrube. Vielleicht hilft es dir etwas, wenn du dir einredest die sind es nicht wert sich darüber aufzuregen.
Das Vertrauen in eine Klinik mit solch schlechter Organisation ist jedoch fürs erste dahin.
Bei mir ging jedoch dafür die OP super gut vorbei.
Grüße Balleny
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Danke für die gedrückten Daumen.
Na prima, da kommt sowas auch noch öfter vor.
Ich bin sowieso von Natur aus ziemlich ungeduldig, aber das gibt mir jetzt echt den Rest. Obwohl ich solche Angst vor der OP habe, will ich das auch so schnell wie möglich raus haben. Wenn ich jetzt noch bis Januar warten müsste wäre das echt ätzend.
Stimmt, das Vertrauen ist wirklich dahin. Ich meine, ich hab mir keinen Zehnagel abgebrochen.... Ich bin so gespannt, was die mir morgen früh erzählen. Hoffentlich kann ich heute nacht schlafen...
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Jetzt hab ich ein schönes Entspannungsbad genommen und nun gehts mir etwas besser
Ohje Cira, da hast Du ja wirklich eine Tortur hinter Dir. Zum Glück ist alles gut gegangen. Wenn einem dann noch ein Arzt sagt, das der Tumor sofort hätte entfernt werden müssen, frage ich mich, was die Ärzte im Krankenhaus nicht gesehen haben. Ich meine die sehen doch die gleichen Bilder. Da kann man sich doch nicht so uneinig sein, dass einem vom Krankenhaus das Gefühl gegeben wird "alles nicht so schlimm, hat ja noch Zeit" und ein anderer Arzt stellt fest, dass Du viel Glück hattest, dass da nichts schlimmeres passiert ist.
Nun bleibt mir einfach nur abzuwarten.
liebe Grüsse
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Liebe Susi,
deine Reaktion kann ich vollkommen verstehen, diese Situation ist wirklich furchtbar und total belastend!
Aber das Management hat nichts mit deinem Operateur zu tun, denke ich. Lass' dir sofort bei ihm einen Termin geben. Und wenn es nur ein Telefontermin ist.
So lange der Operateur und sein Team die Besten sind, würde ich wahrscheinlich nicht wechseln. Dennoch: Stell klar wie belastend für dich diese Situation ist. Ich bin sicher, man wird dich sehr gut verstehen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir alles erdenklich Gute!
LG,
Bea
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Liebe Susi,
ich kann Bea nur zustimmen, aber man muss natürlich auch feststellen, dass sich auch der beste Arzt auf die Vorarbeiten verlassen können muß! Mir ist passiert, dass ich von einer Krankenhausambulanz zwei unterschiedliche Diagnosen bekam (hier ging es um Thromboseverdacht). Es stellte sich heraus, dass das Schreibbüro zwei Patienten verwechselt hatte....
Also, es ist Dein gutes Recht nachzufragen und sich vom Operateur jeden Schritt erklären zu lassen. So bist du auf der sicheren Seite, dass er auch wirklich Deine Krankenakte vorliegen hat!
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles bestens wird.
LG
Bluebird
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Ihr Lieben,
nach einer fast schlaflosen Nacht der neueste Stand der Dinge:
jetzt soll der Operateur krank sein. Sicher, jeder kann mal krank werden. Aber haben die das gestern noch nicht gewusst oder was?
Jedenfalls hat man mir heute nur gesagt, dass der Termin auf nächste Woche verschoben ist. Wann genau soll ich heute noch im Laufe des Tages erfahren, weil sich der Operateur wohl nochmal in der Klinik melden wollte.
Abgesehen davon, dass ich völlig durch den Wind bin frage ich mich, was nun Fakt ist. Haben die meine Unterlagen noch nicht gefunden, oder ist er wirklich krank und hat die Unterlagen bei sich?
Da fühlt man sich doch wirklich veräppelt.
Liebe Grüsse
Susi
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Liebe Susi,
klingt alles ziemlich konstruiert, ist aber vielleicht gar nicht so mysteriös wie es scheint.
Ich frage mich allerdings, ob die Klinik heute schon abschätzen kann, wann der Operateur wieder arbeitsfähig ist. Es wird doch sicherlich nicht nur einen Neurochirugen in dieser Klinik geben oder bestehst du absolut auf diesen einen?
Kann mir vorstellen, dass du nun sehr aufgeregt bist. Es ist schade, dass die Klinik so wenig
Einfühlvermögen für das Empfinden des Patienten in solch einer Situation zeigt.
Muß deine OP noch in diesem Jahr erfolgen? Vielleicht wäre es günstiger, direkt für Januar einen Termin zu vereinbaren. So kurz vor und zwischen den Feiertagen sind die Teams meist nicht komplett.
LG
Bluebird
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Oh mann wenn ich das alles hier lese. Schon heftig was deine Klinik so abliefert. Ich weiß in so nem Fall ist es eher ungünstig aber hast du mal dran gedacht einfach mal bei einer anderen Klinik anzurufen. Berlin ist groß und es gibt mit Sicherheit mehr als 1 KKH. Einfach über Auskunft oder Telefonbuch die Nummer raussuchen, anrufen und die Lage schildern. Ein gutes KKH wird dich in die entsprechenden Abteilungen verbinden und die werden dir dort auch zuhören. Eventuell regeln die das sogar alles für dich falls sie dir eher einen Termin anbieten können. Weil zu lange warten ist auch nicht ratsam vor allem weil es auf die Feiertage zugeht. Und ich denke mir mal gerade für eine junge Familie ist es ungünstig wenn "Mama", die sich sonst immer um alles kümmert, auf einma über die Feiertage nicht da ist.
Lass dich jedenfalls nicht verrückt machen, atme tief durch und versuch das alles ohne Hektik auf dich zukommen zu lassen. Es hilft dir nicht wenn du dich selber verrückt machst. Das macht nachher mit Sicherheit schon dein Mann für dich (ich würds tun wenn ich nich grad selber betroffen wär) ;)
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Ich hab mir nun mal den ganzen Thread mit Ruhe durchgelesen.
Es ist verständlich,dass das Vertrauen angekratzt ist in die Klinik.Ging mir auch so.
Auch die Spannung riesig ist im Moment.
Fairerweise muss man der Klinik aber zu gute halten dass sie rechtzeitig informiert haben und die Peinlichkeit auch noch zu gaben.Wo anders hätte man dich kommen lassen und dann hätte man evtl. nutzlos in der Klinik rumgelegen oder man hätte sich mit Notfällen und der gleichen rausgeredet.
Zum Erkranken des Chirurgen ist ja schon richtig gesagt worden,dass das vorkommen kann.
Einen Grippe haut von heut auf morgen zu.Das kann man nicht planen.
Auch zeugt es vom Verantwortungsgefühl des Arztes und der Klinik, die OP mit einem erkrankten Arzt abzusagen.Man hätte auch einfach nen Kollegen dranschicken können.
Andre Frage hier wäre noch,was ist dir lieber von Schmidt oder vom Schmidtchen operiert zu werden der die Fähigkeiten nicht so hat.
In eine andre Klinik in der Lage zu gehen ist auch nicht so vorteilhaft,da man die Unterlagen ja nicht zur Verfügung hat.Also müssten alle Untersuchungen noch mal gemacht werden.Ob man dadurch einen zeitlichen Gewinn erzielt wag ich zu bezweifeln,es sei denn dein Termin wird jetzt schon auf Wochen verschoben.
Einen Rat hier zu geben ist sehr schwer.Hier spielt zu viel mit, was man nicht übers Forum weis.
Auch bin ich nur Angehöriger und hab deinen Schuh nicht an.
Aber manchmal ist es auch vorteilhaft sich die ganze Sachlage mal rein von außen zu betrachten.
Wenn du meine Frau wärst würde ich auch versuchen Himmel und Hölle zu bewegen.Aber zuerst versuchen abwägen was sinnvoll ist und was nicht.
Vielleicht kannst du auch den Verschub bis nach den Feiertagen als Fügung sehen.Wer weis ob es nicht am Ende einen glückliche Fügung war.Dann geniesse das Fest so gut du irgendwie kannst.
Ich wünsch dir,dass die Sache schnell zu deiner Zufriedenheit über die Bühne geht und du hinsichtlich deiner weitern Behandlung die richtige Entscheidung triffst.
Gruß und schnellen Termin.
Fips2
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Hallo Ihr Lieben.
vielen Dank für Eure Ratschläge. Momentan sieht es so aus:
Prima, heute hat natürlich niemand mehr angerufen, wenn die sich morgen vormittag nicht melden, klingle ich da durch. Mal sehen, was sie sagen.
Ich nehme auch an, dass es da bestimmt noch einen anderen Neurochirurgen geben wird. Ich hatte auf diesen einen nicht bestanden. Na mal sehen, vielleicht bin ich ja morgen schlauer.
Die Klinik zu wechseln habe ich eigentlich nicht vor. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass es dadurch schneller gehen würde. Also warten müsste ich so oder so.
Ich weiss, Hektik bringt mich jetzt auch nicht weiter, aber ich muss ganz ehrlich sagen; das Warten ist sooooooo schwer!
Meine Mutter hat den Knaller losgelassen: "Kind, dann lässt Du das eben später machen, das läuft Dir doch nicht weg!"
Nein, natürlich läuft dat Ding nicht weg. Sonst hätte ich es schon aus meinem Kopf rausgeekelt!!!
viele Grüsse
Susi
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So, nun steht der Termin endlich felsenfest.
Morgen früh um 7 Uhr soll ich dort auf der Matte stehen und am Mittwoch wird dann operiert.
Endlich keine Warterei mehr.
liebe Grüsse
Susi
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Hallo,
drücke Dir ganz dolle die Däumchen das alles gut geht.
Liebe Grüße Luna
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Überraschung!!
Jetzt fühle ich mich aber RICHTIG veräppelt!!!!!!
Ich bin wieder zu Hause. Warum? Hier die Kurzfassung:
Doc A sagte er operiert mich, kann zwar "Ärger" mit meinem Gesichtsnerv geben, aber das wird wahrscheinlich nicht weiter tragisch werden.
Ich nun seit heute früh um 7 Uhr in der Klinik. Volles Programm gehabt. neues MRT, die haben mir 6 Röhrchen Blut abgenommen, Gespräch mit der Narkoseärztin (fand ich auch ziemlich blöd, denn es fand in der Anästhesieambulanz statt und die Ärztin, mir der ich mich unterhalten hatte, konnte mir nicht sagen, ob sie auch bei der OP anwesend wäre. Das würde sich erst Nachmittags entscheiden, wer bei der OP dabei ist....ist das üblich, dass man von jemandem X-Beliebigen darüber aufgeklärt wird? Das war da eine echte Massenabfertigung) und schon mal etwas zur Beruhigung oder so bekommen, jedenfalls fühle ich mich mächtig komisch und könnte nur schlafen.
Nu sitz ich auf meinem Bett, quatsche mit nem Assistenzarzt, der mir ein "schickes" Namensbändchen verpassen will, da kommt ein anderer Oberarzt (sprich Doc B) reingeschneit.
Erzählt mir, dass die OP mächtig riskant ist, weil die 6cm in mein Hirn rein müssten. Was in diesen Bereich an Nerven läuft ist ne ganze Menge. Einiges an blabla (man bedenke ich bin schon ziemlich zugedröhnt), dann sagt er mir, er könne mich nicht ruhigen Gewissens operieren, weil ich nach dieser schwierigen Operation nicht gesünder sein würde als jetzt und da ich noch so jung bin will er mir diesen Eingriff nicht zumuten. Natürlich könne ich auf die OP bestehen, aber er würde mir davon abraten. Die MRT-Bilder zeigten zwar ein Wachstum an, aber er würde mir lieber einen neuen Termin in 4 Wochen für ein nochmaliges MRT geben. Anschliessend regelmässige Kontrollen. Wie genau, das Wachstum aussieht, wie Gross es jetzt ist oder sonst etwas weiss ich nicht, denn mir hat er es nicht gezeigt und auch nichts weiter gesagt. Wenn ich das alles richtig verstanden habe, wollen die das erst operieren, wenns mir (platt ausgedrückt) so elend geht, dass ich nicht mehr krauchen kann... Also konnte ich wieder nach Hause. Die Papiere soll ich mir morgen abholen kommen.
Jedenfalls finde ich es mächtig *grrrrrr*, dass sich nicht mal die Ärzte untereinander einig sind. Was ist das denn???
Ich bin zwar froh, an Weihnachten nun doch zu Hause zu sein, aber diesen ungebetenen Untermieter werd ich wohl noch eine ganze Weile behalten, wie es scheint. Mal sehen, vielleicht erwische ich ihn morgen nochmal und kann ich dann löchern. War vorhin gar nicht in der Lage dazu, denn ich war so Baff, dass ich die Welt nicht mehr verstanden habe.
LG
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Hi susi
Hier würd ich mir auch veräppelt vorkommen.
Ich werd den Gedanken nicht los denen sind die "Schuhe zu groß geworden" mit dir.
Die verschieben jetzt eh auf unbestimmte Zeit,wenn ich das richtig verstehe.Das verändert die Lage jetzt natürlich grundlegend.
Aber es soll schon mal Probleme mit derm Gesichtsnerv geben.Warum?
Wegen dem Zugang (das wäre je nach Zugang normales Risiko) oder weil der Tumor nahe am Nerv liegt?
Was soll das denn? Will man warten bis der Nerv endgültig umwuchert ist?
Ich würds so anpacken.
Liegt er nahe am Nerv würd ich SOFORT alle Unterlagen verlangen.Besteh auf wirklich ALLES AN UNTERLAGEN AUCH DIE CDS DER MTRS UND CTS,es steht dir zu.Notfalls blockier den weitern Betrieb bis du alles hast.
Hab ich auch schon vor Jahren für meine Frau mal gemacht.Sitzstreik beim Doc im Behandlungszimmer bis alles da war.Mit unter Zeugen,Tür zum Wartezimmer hin habe ich geöffnet, angedrohten Anzeige auf Unterschlagung wenn was fehlt.Das ging dann plötzlich ganz fix und hochrotem Kopf vom Arzt :D Erst wollte er gar nix rausrücken >:(
Dann wechsel zu einer Klinik die den Eingriff schnellstens durchführt.
Wie gesagt mein Weg.Ob du den Nerv und den Willen dazu hast kann ich nicht beurteilen.Notfalls such dir ne resolute Vertrauensperson die dich unterstützt.
Du hast nicht geschrieben von wo du bist,oder ich habs überlesen.
Evtl kann dir hier jemand einen Tipp geben welche Klinik in deiner Nähe gut ist und schnell fachlich kompetent operiert.
Hier sind ja einige "Akustiker" wie Ciconia die dir bestimmt gute Tipps in dem Bezug geben können.
Gruß Fips2
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Hallo Susi,
da nun das Vertrauen in diese Klinik futsch ist, würde ich schnellstens eine Zweit- und ggf, Drittmeinung einholen bei Kliniken, die auf Deinen Tumor spezialisiert sind.
Sollte man hier zu ähnlichen Ergebnissen kommen, müssen Alternativbehandlungen besprochen werden.
LG
Bluebird
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Hallo Ihr Lieben,
jetzt bin ich wieder klar im Kopf, bin noch wütender als gestern und ärgere mich, dass ich gestern nicht in der Lage war, diesem Arzt ein paar Takte zu erzählen.
das Vertrauen in diese Klinik ist nun definitiv völlig im Eimer. Ich hole mir die Unterlagen ab und dann sehen die mich nicht wieder.
@fips2:
Ich bin aus Berlin und war im Virchow, wo ja eigentlich gute Erfahrungen gemacht wurden. Aber na gut, möglicherweise habe ich einfach die falschen Leute erwischt.
Meine Schwiegermutter meinte auch, sie hat den Eindruck, als würden sie sich da nicht rantrauen.
Als ich zum ersten Gespräch dort war, zeigte mir der Arzt am Monitor, dass der Tumor verflucht dicht am Gesichtsnerv liegt. Er sagt, man könne nicht sehen, ob er da auch schon "dran" ist. Er erklärte mir, wie empfindlich der Nerv ist, und deshalb könnte es halt zu einer vorübergehenden halbseitigen Gesichtslähmung kommen, selbst wenn der Nerv halt nicht vom Tumor betroffen ist. Das hab ich eigentlich für eine klare Ansage gehalten. Natürlich ist so eine OP nicht mit dem Beinbruch zu vergleichen, das ist auch klar.
Der Arzt, der mir gestern die "Absage" erteilt hat, ist der Meinung, mein Gesichtsnerv sei wohl noch nicht betroffen, weil ich kein taubes Gefühl in der Zunge habe. Meine Beschwerden könnten auch von einem "überspannten Muskel" (oder so ähnlich) am Hinterkopf kommen. Ich soll Ibuprofen schlucken und wenn das nicht hilft, mir ein anderes Kopfkissen besorgen....Hä??? Hilft das auch nicht, sehen wir weiter. Toll, und in der Zwischenzeit wächst da fröhlich was in meinem Schädel, aber alles ist Tutti oder wie? Prima, dass mir ein überspannter Muskel am Hinterkopf aufs Auge geht, ich zwar nen Tumor habe, der aber seiner Meinung nach keinen Ärger zu machen scheint.
Die Begründung, mir aufgrund meines Alters diese OP nicht zumuten zu wollen, verstehe ich auch nicht so ganz. Ich meine, da ist doch die Wahrscheinlichkeit vielleicht grösser, dass ich mich zügig erhole und dann soweit wieder fit bin.
Wie gesagt, was die neuen MRT-Bilder gestern genau gezeigt haben, weiss ich nicht, weil niemand sich die Mühe gemacht hat, sie mir zu zeigen.
Ich meine, ich habe ja gestern einiges an Ärzten und Co. zu sehen bekommen. Was mich wunderte war eigentlich, dass irgendwie niemand von denen so genau wusste, warum ich eigentlich da bin und mich fragte, welche Beschwerden ich habe oder eben nicht. Ist das so üblich? Ich finde, die haben mich gar nicht ernst genommen. Ich war irgendwann so weit, dass ich sagen wollte: "Ich hab mir den absichtlich da reinwachsen lassen, weil ich mal ausprobieren wollte, wie es ist, sich am Kopf operieren zu lassen!"
Ich meine, wenn man das auch alternativ, ohne eine Operation behandeln kann, bin ich ja dankbar. Aber wie gesagt, hatte mir der erste Arzt davon abgeraten. Er sagte, ein Ergebnis einer Bestrahlung würde man erst nach einer ganzen Weile sehen (ich bin nicht mehr sicher ob er Wochen oder Monate meinte), ausserdem wäre da die Gefahr, dass der Tumor durch Bestrahlung schneller wachsen würde. Ich weiss jetzt überhaupt nichts mehr und bin völlig unsicher.
Eine andere Meinung muss nun unbedingt her. Ich muss nur zusehen, dass ich die Unterlagen alle bekomme. Mal sehen, wie hartnäckig ich dafür sein muss.
Vielleicht kann mir mein Hausarzt dabei helfen, denn ich bin im Moment echt ratlos, wo ich mir die einholen soll. Ausserdem bin ich jetzt auch total verunsichert. Ich fühle mich ein bisschen wie eine "eigebildete Kranke".
Ich hoffe, dass ich die Energie habe, dass endlich geklärt zu bekommen.
lieben Dank für Eure Ratschläge
viele Grüsse
Susi
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Hi susi
Nachdem du die Unterlagen aus Virchow alle hast.Frag deinen Hausarzt zu wem er ginge oder zu wem er einen Frau oder Kind schicken würde wenn er dein Problem hätte.
Hintergrund:Ein Arzt darf einem Patienten keinen Kollegen empfehlen oder dich zu einem Kollegen schicken.Aber von wem er sich behandeln lassen würde darf er schon sagen. ;-)
Auvch bleibt noch folgender Weg.
Nenn ihm verschiedene Kliniken und Ärzte deiner Wahl und er nickt oder schüttelt den Kopf.Dann hat er ja nix gesagt.
Also es kommt auf die Fragestellung an ob du einen Rat bekommst oder nicht.
Bei den Akten kann er dir nur im Rahmen der Befunde und Arztbriefe helfen die er selbst erhalten hat.Hier kann dir zur lückenlosen Herausgabe der Akten aber deine Krankenkasse behilflich sein.
Gruß Fips2
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Hallo Susi,
ich kann nur mit Dir fühlen, so ein Umgang mit Kranken Menschen gehört sich nicht und grenzt an Körperverletzung.
Vergiss die Sache so schnell wie möglich und schau Dich um eine andere Klinik um, es gibt ja hier im Forum einige gute Erfahrungsberichte.
Ganz ehrlich aber ich will kein Besserwisser sein, die Sache mit der Aufnahme und am anderen Tag die OP kam mir schon etwas komisch vor, bei mir lagen zwischen Aufnahme Termin und OP immer ein paar Tage an denen verschiedene Voruntersuchungen gemacht wurden. Vielleicht wurde auch im Hintergrund ohne mein wissen meine OP geplant.
Da ja nur noch wenige Tage bis Weihnachten sind würde ich vor den Festtage und dem Jahreswechsels nichts mehr unternehmen. Versuche etwas zur Ruhe zu kommen, ein AN muss nicht schnellstens entfernt werden.
Viele Grüße
balleny
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Hallo
ich hab keine Ahnung, wie das mit den Untersuchungen und OP läuft. Ich war einmal im Krankenhaus und das ist über 15 Jahre her und war eine Blinddarm-OP. Und ich war bisher immer der Meinung, die wissen was sie tun. Naja, Ausnahmen bestätigen eben die Regel.
Ich sehe zu, dass ich das so schnell wie möglich abhake und werde mich jetzt auf die Feiertage konzentrieren. In diesem Jahr mach ich da auch nichts mehr. Das kann jetzt warten; bis dahin dürfte ich mich auch soweit beruhigt haben um nicht voller Vorurteile da ranzugehen, die vielleicht noch jemand anderes abbekommt.
lieben Dank für Eure Ratschläge
viele Grüsse
Susi
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Ich wünsche dir auch trotzdem ein paar ruhige Weihnachtstage!
Wollte nur kurz noch etwas zu der Sache mit dem Gesichtsnerv sagen. Mein Trigeminusnerv war durch den Tumor (Meningeom an derselben Stelle wie ein AN) so stark überdehnt, dass er "breit ausgewalzt und hauchdünn war"(Zitat OP-Bericht). Trotzdem bin ich an dieser Stelle 2mal operiert worden und habe nur beim 2. Mal eine Gesichtslähmung gehabt, die schon nach wenigen Wochen verging. Bei der 1. OP garnichts.
Das gehört aber zu den normalen Risiken bei einer OP an dieser Stelle und man will sich absichern. Tatsächlich kommt es dann rel. selten dazu.
Man sagte auch, man sei 8-10cm tief in den Schädel eingedrungen. Klingt schrecklich, aber das ist normal bei dieser Lage. Wenn es bei dir 6cm sind, liegt das AN also noch rel. günstig.
Ich denke auch, die haben eingesehen, dass sie die OP doch nicht durchführen können. Ist besser, du suchst dír eine andere Klinik mit einem erfahrenen Operateur, wie z.B. Prof. Vogel im Gertaudenkrankenhaus. In Berlin hast du doch die Auswahl!
Alles Liebe und schöne Feiertage
Ciconia
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Hallo Ihr Lieben,
ich weiss, ich soll mich nicht irre machen. Ich gebe mir wirklich mühe und behaupte einfach mal, dass ich auch fast ruhig bin.
Ich habe jetzt den Entlassungsbrief vom Patientenmanager in die Hand gedrückt bekommen. Die MRT-Bilder seien angeblich per Post auf den Weg zu mir.
Aber dieser Brief wirft schon wieder 1000 Fragen auf.
beim allerersten MRT, war die rede von einer "0,5cm grossen rundlichen Formation"....blabla. Beim nächsten MRT vom Sommer hiess es dann: "annähernd unverändert".
im Brief steht:.....Darin zeigte sich ein im Vergleich zu den Voraufnahmen veränderte Raumforderung medial des Foramen jugulare mit einer Ausdehnung von 11x13x12 mm. Ich würde jetzt denken, es ist fast doppelt so gross wie noch im Sommer. Im MRT-Bericht stehen keine Maße.
Mit keinem Wort wird ein Neurinom erwähnt. Und was bedeutet "Raumforderung"? Schiebt der da irgendetwas beiseite? Anstatt antworten zu bekommen, werfen die immer neue Fragen auf!
Vielleicht ist es ja auch noch so mickrig, dass sich dieser ganze Aufwand nicht lohnt. Hmmm, aber dann hätte es ja doch nicht zuerst geheissen, es wird operiert. Ich bin mal wieder mächtig überfragt.
Natürlich hat mein Hausarzt heute zu, also konnte ich ihn nicht mal fragen. Naja, warum sollte auch mal was klappen?
Der Hammer war, dass in dem Bericht ein Aufnahmebefund stand, über meine Pupillen, Gaumensegel, Schultermuskulatur, Zunge u.s.w. hat aber nie jemand nachgeguckt. Die haben sich mit mir unterhalten, und das wars.
Naja, was solls. Ich werde das abhaken und mich im nächsten Jahr an den Professor Vogel wenden.
Ich wünsche Euch schöne Feiertage
liebe Grüsse
Susi
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Raumforderung heißt dein Tumor so lange, bis er operiert wurde und man genau bestimmt hat, dass es ein AN ist. Meist ist es das auch im Kleinhirnbrückenwinkel. Selten ist es ein anderer Tumor, z.B. ein Meningeom, wie bei mir. Keine Sorge, ist ein normales med. Vorgehen, den Tumor als Raumforderung zu bezeichnen.