HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: kleines_4_you am 09. Oktober 2007, 17:37:47
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Hallo Ihr lieben hier im Forum!
Ich dachte, ich mache nun mal ein neues Thema auf, da es ja mittlerweile nicht mehr um meine Arztwahl geht.
Zunächst gibt es zu berichten, dass es mir im Allgemeinen, wenn man sich die ganze Situation so ansieht, recht gut geht. Seit 2 Wochen gehe ich wieder Vollzeit arbeiten und das funktioniert auch sehr gut. Was die körperlichen Beschwerden angeht, hat sich nicht so viel geändert. Ich habe zwar endlich fast keine Kopfschmerzen mehr, aber das Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Beinen sind fast unverändert - in letzter Zeit eher wieder etwas schlimmer geworden. Und eine gewisse Bewegungseinschränkung im Rücken nervt mich doch ganz schön, weil man ständig an seine neuen Grenzen stößt. Und es ist schwer, damit umzugehen... naja....
Aber wie ich in meinem anderen Thread geschrieben hatte, war ich ja nochmal auf der Neurologie und dort gab es leider mal wieder nicht nur die Antworten, die ich erhofft hatte. In Bezug auf mein Auge konnte mittlerweile gar nichts mehr nachgewiesen werden - keine Entzündungswerte in Blut und Liquor, MRT unauffällig, selbst augenärztlich ist der "Fleck" nicht mehr reproduzierbar (wie sie es so schön nannten). Das ist natürlich irgendwie frustrierend, denn der "Fleck" ist ja immer noch da. Aber scheinbar kann ich leuchtende Objekte auch da hindurch sehen... Naja, also heißt es abwarten, ob es sich noch weiter bessert oder ob noch einmal Probleme auftreten.
Nun aber zu meinem eigentlichen neuen Problem. Ich habe dort gleich nochmal MRT-Aufnahmen von der WS machen lassen, weil ich sowieso zur ersten Nachkontrolle nach der OP kommen sollte. Und dort wurde festgestellt, dass sich im OP-Bereich, wo ja zwei Dornfortsätze entfernt wurden, eine Flüssigkeitsansammlung gebildet hat. Die Neurologen meinten das wäre nicht weiter dramatisch, es würde sich nur um ein Serom handeln, welches mit der Zeit von allein absorbiert wird.
Mit den Bildern bin ich dann wieder in die Neurochirurgie zu meinem Operateur und der meinte nun, dass es keinesfalls ein Serom sein könnte, da dies nach 3 Monaten schon längst wieder weg wäre. Er meinte, dass die Rückenmarkshaut an einer Stelle wieder aufgegangen ist und Liquor ausgetreten ist. :-\ Das macht mich nun schon wieder ziemlich fertig, weil ich jetzt an der selben Stelle (und darüber hinaus) wieder einen Fremdkörper habe... Er meinte, dass es an sich auch kein Problem ist, wenn diese Art "Liquorfistel" dort bleibt, so lange sie eben nicht wieder auf das Rückenmark drückt. Aber mir reicht das nicht... Jetzt habe ich wieder die ganze Zeit im Hinterkopf, dass da etwas ist - also darf ich mich hier und dort nicht so und so bewegen, denn es könnte ja dadurch dies oder jenes eingeklemmt werden usw. (ich hoffe, ihr wisst, was ich meine ;) ).
Hat irgendjemand Erfahrung damit? Sollte ich jetzt wirklich abwarten und ganz normal in einem halben Jahr ein neues MRT machen lassen? Immerhin ist die "Blase" in 3 Monaten schon relativ groß geworden, was ist, wenn weiterhin Liquor austritt?
Weiß jemand, ob sich ein solcher Riss von allein wieder verschließen kann?
Und warum soll es nicht möglich sein, diese Blase zu punktieren? Er meinte, dass die Gefahr "zu weit zu stechen" und das Rückenmark zu treffen zu groß wäre. Aber in der Herzchirurgie und ähnlichem haben die Ärzte doch auch sämtliche Überwachungsmöglichkeiten, um zu sehen, an welcher Stelle sie gerade mit ihrer Nadel sind. Und die Blase ist ja in der Tiefe (also wenn man jetzt frontal in den Rücken hineinstechen würde) bestimmt auch wieder 1-2 cm groß. Das ist mir irgendwie schleierhaft. Vor einer OP habe ich totale Angst, denn nochmal den ganzen Bereich aufmachen und die Ärzte wieder an mein Rückenmark ranlassen - das muss ja nicht wirklich sein.
Kann es eigentlich sein, dass ich durch den Liquorverlust diese Probleme beim runterbeugen habe? Also, dass in meinem Kopf ein riesiger Druck entsteht, sobald ich ihn hinunterbeuge?
Ach ja, jetzt habe ich mal wieder sehr ausführlich berichtet, aber das kennt ihr ja mittlerweile schon von mir, nicht wahr? Ich wäre für jeden Tipp sehr dankbar.
Lasst es euch gut gehen! Euer Kleines
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Oh, Kleines, das tut mir leid! Lieder kann ich dir dazu nichts sagen, aber ich würde vielleicht doch noch mal in eine andere Klinik wegen einer Zweitmeinung gehen. Ich kann mir vorstellen, dass es auch mental für dich sehr belastend ist mit der Fistel zu leben.
Warst wegen des Kopfdruckes schon einmal beim Neurologen?
Ich wünsch dir alles Liebe
Ciconia
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Hallo Kleines,
das sind ja leider keine erfreulichen Nachrichten! Im Internet habe ich mal recherchiert. Sollte es eine Liquorfistel sein, so handelt es sich um eine eher seltene Komplikation nach neurologischen Eingriffen z. B. an der Wirbelsäule. Da nicht ausgeschlossen werden kann, dass sie sich irgendwann entzündet oder drückt, würde ich auf Ciconias Rat zurückgreifen und kurzfristig eine Zweitmeinung einholen. Du hattest Dir vor Deiner OP doch eine weitere Klinik als Option offen gehalten?
Viel Glück und Kopf hoch!
LG
Bluebird
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Danke, dass ihr euch wieder mal meiner Probleme annehmt und vor allem dir Bluebird, dass du auch gleich noch recherchiert hast... Das ist so lieb von euch!
Ich hatte auch schon ein bissel im Netz gesucht, aber leider keine wirklich brauchbaren Infos gefunden. Aber dass es eine sehr seltene Nachwirkung ist, hatte ich auch rausgefunden. Mal wieder die A...karte gezogen, sozusagen! Heute habe ich übrigens den Bericht von der Klinik erhalten und dort wurde die Blase jetzt als "Liquorpseudozyste" bezeichnet. Kliingt irgendwie merkwürdig....
An eine Zweitmeinung habe ich auch schon gedacht. Aber ehrlich gesagt käme ich mir komisch vor, wenn ich jetzt wieder nach Halle in die andere Klinik renne, obwohl ich die OP da nicht hab machen lassen.
Ach man, es ist so frustrierend... Da dachte ich nun, jetzt muss ich nur noch gesund werden und dann kommt wieder was neues!!!! Das wirft mich immer so zurück! :'( Aber viel schlimmer und schwieriger ist es, sich eingestehen zu müssen, dass man nie mehr so gesund sein wird wie früher. Natürlich werde ich wohl wieder gesund, aber es wird ab jetzt ein "anderes" gesund sein... Und das in meinem Alter.... Es ist wirklich zum heulen... Wenn ich meine Arbeit nicht hätte und dadurch abgelenkt wäre, würde es mir total schlecht gehen, weil ich wieder so viel Zeit zum Grübeln hätte!
Danke wie immer fürs Zuhören! Ich wünsche euch noch einen schönen Abend! Euer Kleines
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Hallo Kleines,
nach Halle in eine andere Klinik würde ich auch nicht gehen. Aber vielleicht ist dir ja der Weg ins INI nicht zu weit? Ich weiß, ich wollte eigentlich keine Klinik mehr empfehlen, aber von Halle bis Hannover ist es doch nicht soooo weit. Und die 100 € hast du bestimmt auch und einen Fahrer für die Strecke?
Im A-Karte ziehen bin ich wohl auch ein Meister. Hatte ja eine Embolie bei der OP, obwohl die Wahrscheinlichkeit unter 1 % ist...
Aber man wird damit fertig.
Alles Liebe, Kleines.
LG
Ciconia
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Hallo Kleines,
INI ist selbstverständlich eine sehr gute Adresse. Duisburg und Düsseldorf in NRW könnte ich noch empfehlen, ist von Dir aus aber ziemlich weit.
Klar ist es schade, dass man wohl nach so einer Krankheit den Rest seines Lebens immer mal wieder erinnert wird. Ich habe ja auch den Joker gezogen mit meiner kaputten Wirbelsäule und jetzt mit dem Meningeom. Trotzdem, nicht aufgeben.....
Liebe Grüße
Bluebird
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Hey ihr Lieben!
Was würde ich nur machen, ohne euch beide, hmm?!?!?!?! Es tut so gut, hier jemanden zu haben, der immer da ist und einem zuhört.
DANKE, DANKE, DANKE dafür!!!!!!!!!!!!
Mal sehen, wo ich mich hinwende. Am liebsten wäre es mir ja, wenn ich mal wieder die Bilder erstmal nur hinschicken könnte, um nicht gleich den nächsten Arzt kennenzulernen. Irgendwann hat man ja gar keine Lust mehr immer nur von Arzt zu Arzt zu rennen....
Die A-Karte ist schon was feines - da fragt man sich immer, was man denn falsch gemacht hat, um jetzt dieses Schicksal verdient zu haben, nicht wahr?! Aber ihr habt schon recht, man kommt mit all dem auch klar - es dauert eben nur eine Weile sich mit der neuen Situation "anzufreunden". In meinem Alter umso mehr, wo ich doch eigentlich so viel geplant hatte und jetzt alles so in den Hintergrund rutschen musste.
Na gut, mal sehen, wie sich alles weiter entwickelt.
Lasst es euch gut gehen und seid ganz lieb gedrückt!
Euer Kleines
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Hallo Kleines,
sei sicher, dass Ciconia und ich auch in vielen Bereichen aktiv waren, bevor es anders kam.
Krankheit ist nicht Erfreuliches, aber man gewinnt völlig neue Einsichten und sieht manches aus einer anderen Perspektive.
Wenn Du Deine Bilder erst einmal einschicken möchtest, so ist das zum INI in Hannover mit einem freundlichen Anschreiben immer möglich. Man bekommt auf jeden Fall eine Antwort mit Empfehlung. Es dauert halt nur einige Wochen, aber ein Termin bei Prof. Dr. Samii hat auch Wartezeit. Du wirst am besten wissen, wieviel Geduld Du noch hast.
Viel Erfolg
LG
Bluebird
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Bluebird hat recht - im INI kann man die Bilder kostenlos begutachten lassen. Schick aber nur eine Kopie der CD hin, nicht das Original. Und ruf bitte vorher an.
Allerdings fällt der Bericht dabei recht kurz aus. Ausführlich beraten wirst du bei einem Termin (mind. eines Stunde lang). Lange Voranmeldungszeiten gibt es nur, wenn du direkt zum Prof. Samii willst, aber die Oberärzte sind auch sehr gut ausgebildet. Und da kommst du sehr schnell dran, 8-10 Tage Voranmeldungszeit.
Aber zum Einschätzen der Lage ist die Sache mit den Bildern hinschicken o.k.
Lieben Gruß
Ciconia
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Ok, dann werde ich wohl meine Bilder mal ins INI schicken. Ich glaube, da habe ich auch vertrauen, dass die Ahnung haben, von dem was sie tun und einem dann empfehlen.
Ist eine Beratung denn eigentlich auch schon kostenpflichtig? Bestimmt, oder? Denn ich bin ja Kassenpatientin und dann müsste ich wieder vorher mit meiner KK reden, wenn ich wirklich zum Gespräch da hingehen sollte.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende! Kleines
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Bilder hinschicken mit Kurzbericht ist kostenlos. Ausführliche Konsultation knapp unter 100 Euro - manche KK erstatten es auf Antrag, da jeder Arzttermin an einer Uni mind. genauso kostet.
Viel Glück!
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Liebe Ciconia,
hat Dr. Samii aus dem Ini in Hannover vorher im Nordstadt Krankenhaus praktiziert?
Wie ich im Forum gesehen habe, gibt es zwei Dr. Samiis.
Lieben Dank und viele Grüße, Frauke
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Hallo Frauke,
Deine Frage war zwar an Ciconia gerichtet, aber hier habe ich Dir den Link zur Biographie von Prof. Dr. M. Samii eingefügt:
http://www.ini-hannover.de/de/NCH/nchsamii.htm
Es stimmt, er leitete auch viele Jahre die Neuro-Klinik in Norderstedt, bevor er Präsident des INI wurde.
Der andere ist Dr. A. Samii, sein Sohn und Ltd. Oberarzt im INI, Hannover.
LG
Bluebird
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Lieber Bluebird,
vielen Dank für Deine Antwort. Es ist schon erstaunlich, dass er mit 70 ? immer noch
erfolgreich operiert!!
Viele Grüße, Frauke
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Hat denn jemand was von kleines_4_you gehört.
Sie meldet sich gar nicht mehr.
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Hat denn jemand was von kleines_4_you gehört.
Sie meldet sich gar nicht mehr.
Hallo!
Nein - vielleicht mal über PN versuchen.
LG
Bluebird
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Ist meist ein gutes Zeichen...
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Hallo Ihr Lieben hier im Forum!
Schön zu wissen, dass ich hier im Forum vermisst werde... obwohl es auch ein wenig schändlich ist, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber wie Ciconia schon bemerkt hat, ist es meist ein gutes Zeichen... und so ist es auch bei mir! *toi,toi,toi*
Ich stehe endlich wieder mitten im Leben und habe es geschafft meine übrig gebliebenen Beschwerden so in meinen Alltag zu integrieren, dass sie mich eigentlich nicht mehr beeinträchtigen :D Mal abgesehen davon muss ich immer wieder betonen, dass ich wohl sehr viel Glück hatte und kaum Probleme zurückbehalten habe.
Meine Liquorzyste ist zwar noch immer unverändert vorhanden, aber naja, was soll ich machen. Wenn die Ärzte meinen, dass sie bisher noch keine Schwierigkeiten macht, dann ist das wohl so... damit habe ich mich jetzt eben abgefunden. Es wird nur immer etwas kritisch, wenn die MRT-Untersuchungen anstehen, denn dann mache ich mir natürlich immer voll Sorgen, dass doch wieder unerwartete Nachrichten kommen! Aber das kennt Ihr ja auch alle...
So, ich hoffe, es geht auch Euch allen gut... zugegebenermaßen bin ich nicht sehr informiert, was hier im Forum gerade so los ist. Ich hoffe, Ihr verzeiht mir das! Aber falls irgendjemandem eine Frage auf dem Herzen liegt, die ich vielleicht beantworten könnte, dann schreibt mir einfach eine PN - ich meld mich dann auf jeden Fall!!!
Bis hoffentlich bald! Ganz liebe Grüße,
Euer Kleines
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Danke für deine Rückmeldung, Kleines. Super, das es dir gut geht - weiter so. Es ist auch sehr verständlich, wenn man einfach mal etwas Abstand von dem Thema braucht.
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Hallo Ihr Lieben hier im Forum!
Wollte jetzt nicht extra ein neues Thema aufmachen, nur um euch gerade an meiner (kleinen) Freude teilhaben zu lassen...
Heute habe ich "Geburtstag" - also meine OP ist heute genau 1 Jahr her. Und nachdem ich fast selbst vergessen hätte, dass das ganze Drama heute schon 1 Jahr her ist, haben meine Eltern es nicht vergessen und mir eine super schöne Überraschung gemacht, als ich am Abend nach Hause kam... Sie haben mir einen chinesischen Glücksballon mit lauter Wünschen von meinem Freund, meiner Familie und meinen Freunden beschrieben und den haben wir gerade in den Himmel steigen lassen. SOOOOOOOO SCHÖÖÖÖÖN!!!!!
Kaum zu glauben, dass ich vor einem Jahr noch völlig benebelt in einem Krankenhausbett gelegen habe und mich so hilflos gefühlt habe, wie nie zuvor. Komisch, wenn einem dass auf einmal wieder so bewusst wird. Habe heute schon die ein oder andere Träne vergossen, als die Erinnerungen wieder hochkamen....
Hoffe, es gibt auch bei euch jemanden, der an euren 2. Geburtstag denkt und euch eine kleine Überraschung bereitet!!!
Wünsche euch allen auch weiterhin viel Kraft und immer wieder ein paar Glücksmomente, die euren Tag aufhellen!!!!
Ganz liebe Grüße, Eurer Kleines
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Hallo kleines-4-you!
Meinen herzlichen Glückwunsch zu diesem sehr freudigen Anlass!
Es ist eine wirklich schöne Idee, seine Wünsche und Hoffnungen gen Himmel fliegen zu lassen.
Ich hoffe sehr, dass es Dir weiterhin gut geht und Du nie vergißt, wie kostbar das Leben ist!
Herzliche Grüße
Bluebird
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Hallo Kleines 4You!
Auch von mir alles Gute für Dich. Du hast tolle Eltern. Ich wünschte ich hätte auch schon Jahrestag. Meine OP ist im Juli. Aber dass es Dir so gut geht, macht mir Mut.
Alles Gute für Dich Hanne