HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Klaramarie am 09. November 2007, 17:14:46
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Hallo,
ich bin seit heute neu hier und suche einen Austausch über fibrilläres Astrozytom WHO II, welches nur teilweise operativ entfernt werden konnte, da es in meinem Persönlichkeits- und Erinnerungszentrum liegt.
Meine Geschichte hierzu knapp dargestellt: Ich fiel im Januar in ein Koma aus dem ich erst nach 3 Tagen erwachte. Wurde sogleich in Berlin Buch operiert und bin seitdem auch Epileptikerin, habe zwei Kinder, 8 und 11 Jahre alt.
Wer kennt sich auch mit dem Medikament Ergenyl aus, das ich aufgrund meines epileptischen Anfalls nehmen soll?
Ich hatte gestern meine 2.te Nachuntersuchung (PET und MRT) und rotiere wie meist nach diesen Untersuchungen.
Danke im voraus.
Klaramarie
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Mein Sohn nimmt Ergenyl und kommt sehr gut damit zurande.Was wir mitbekommen.
Er hat schon seit Kindheit Epilepsie.Allerdings nur in der Aufwachphase.
Vorher bekam er Tegretal.Als kind bekam er noch was andres ,aber schlag mich tot.Ich weis es nimmer wie dieses M edikament hieß
Frag mich aber bitte auch nicht nach den Dosen.Er ist 22 Jahre und macht das alles mittlerweile selbständig.
Jedes Medikament wirkt bei jedem anders.Auch von den Nebenwirkungen her.Hier hilft leider nur austesten.
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Hallo Klaramarie,
willkommen im Forum.
Ich habe selbst auch ein Astro II welches frontal basal liegt - also im Persönlichkeitsbereich. Es ist ebenfalls nur teiloperiert worden. Meine Epilepsie wird mit Topamax behandelt. Demnach kann ich dir zwar nicht spezifisches zu deinem Medikament sagen, mich aber fips anschließen - genaue Einstellung (einschleichen) des Medikamentes und ausprobieren womit man am Besten klar kommt.
Ich habe auch ein Anfallstagebuch geführt.
Was meinst du genau mit der Aussage, dass du nach den Untersuchungen routierst?
Mich würde - wenn du magst - interessieren wie es dir geht und ob du neben der Epilepsie Beschwerden hast.
LG,
Bea
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Liebe Bea,
erstmal Danke für deine Zeilen. Ich routiere, weil ich erst nächste Woche mein Ergebnis der letzten Untersuchungen bekomme. Sicher kennst du auch das Gefühl eines Lebensverlängerungsscheines. Dazu kommt, dass meine Jungs und ich immer noch in einer Angst leben, ich könnte morgens im Koma liegen und sie würden mich "halbtot" vorfinden.
Ergenyl nehme ich seit Januar, hab mich dran gewöhnt, wobei ich wirklich gerne wissen möchte, ob EIN epileptischer Anfall bedeutet, immer Epileptikerin zu sein.
Dann noch eine persönliche Frage an dich: Ist dir auch oft schwindelig oder hast du das Gefühl, dass du, z.B. wenn du aus einem Fahrstuhl aussteigst oder in einer U-Bahn fährst, dich eine Welle unter den Beinen greift und wegsurft?
Liebe Grüße
Klaramarie
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Hallo Klaramarie,
hast du das Gefühl, dass du, z.B. wenn du aus einem Fahrstuhl aussteigst oder in einer U-Bahn fährst, dich eine Welle unter den Beinen greift und wegsurft?
Diese Frage kann ich dir klar mit ja beantworten. Aber es ist unterschiedlich schlimm. An manchen Tagen " rutscht " es nur unter einem weg und dann ist es so schlimm, das ich einen Augenblick stehen bleiben muss. Aber mir ist nicht so oft schwindelig. Bei meiner Epilepsie krampfe ich auch nicht. Und ich habe immer Angst meine Beschwerden offen zu äußern.
Mit meinen MRT-Bilden muss ich nun auch bis Dienstag auf die Besprechung warten. Von daher kann ich gut nachvollziehen was warten heißt.
Somit drücke ich auch für dich ganz doll die Daumen!
LG,
Bea
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Hallo Bea,
du bist für mich wichtig geworden, bis jetzt war ich so gut wie alleine mit meiner Krankheit und durch dich kam ein Mensch hinzu, mit dem ich offen über diese Zustände reden kann und der auch mein Alter hat. Ich will es hier auch öffentlich machen, weil ich annehme, dass unser Austausch auch für andere sehr bedeutsam sein kann.
Ich habe meinen eigenen epileptischen Anfall gar nicht erlebt, ich war ja im Koma. Ich habe einfach Angst vor diesem Ungewissen und meine Ärzte sind Praktiker.
Glaubst du, dass diese Schwindelanfälle mit der Epilepsie zusammenhängen? - Mir ist eher, dass dieses Stück Tumor in mir sie auslöst. Ich spüre ihn und das bilde ich mir auch nicht ein. Zudem bin ich sehr launisch geworden, extrem emotional und ich will oft nur noch weinen und habe Muffe, damit zu beginnen, weil es sein könnte, dass ich nicht mehr aufhöre damit. Die Jungs brauchen mich, das ist nicht einfach nur so dahergesagt. Sie sind tapfer, wie sie für ihr Alter und Leben sein können, aber sie sind auch Kinder und dann beschenken sie mich mit Zetteln auf denen steht: "Wir bauen auf dich!" Was für mich soviel bedeutet wie: "Verlass uns bitte nicht".
Dir wieder viele liebe Grüße
Klaramarie
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Liebe Klaramarie,
es ist immer gut, wenn man offen reden kann. Das hilft mir auch!
Ich denke aber meine Anfälle kommen vom Narbengewebe des Tumors. Jedenfalls hat man es mir so erklärt. Ich merke meinen Tumor auch nicht. Bei den Anfällen haben wir den Unterschied, dass ich wirklich nicht krampfe.
Ja, die Angst vor dem Ungewissen ist auch bei mir da. Meine Kinder sind 16 und fast 12 Jahre alt. Die Ärzte bezeichne ich langsam eher als Theoretiker. Jedenfalls was den Umgang mit der Krankheit angeht! Aber gut, sie wissen es ja zu ihrem eigenen Glück nur aus den Erzählungen ihrer Patienten.
In wie weit die Schwindelanfälle mit der Epilepsie zusammenhängen kann ich dir nicht beantworten. Aber auch das sollte der Neurologe können. Was sagt er dir denn?
Für mich persönlich sehr einschneidend ist die Tatsache, dass ich immer sehr selbständig war. Ich habe meinen 5 Personen-Haushalt trotz anspruchsvollem Job gerne gemacht. Meine Kinder standen für mich immer an erster Stelle und ich hatte alle Termine im Kopf.
Retorisch war ich wirklich gut drauf. Heute sieht das alles ganz anders aus.
Da brauche ich für diese Antwort schon einige Zeit, habe Wortfindungsstörungen und weiß manchmal nicht mehr wie ich was zu schreiben habe und nehme dann ein anderes Wort weil ich mich schäme etc. Von Haushalt und Tagesablauf rede ich schon gar nicht. Das ist eine echte Herausforderung geworden.
Aber: Ich bin immer noch relativ unabhängig und afür sehr dankbar. Ich klammere mich an dem was ich habe und versuche meine Lebensqualität zu halten bzw. zu verbessern.
Viele liebe Grüße,
Bea
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Guten Morgen Bea,
schön, dich online zu sehen.
Mein Neurologe sagt, dass ein großes Loch in meinem Gehirn den Anfall auslöste und auch weiterhin auslösen wird. Der Tumor drückte auf den Balken, somit soll das Loch entstanden sein.
Wortfindungsstörungen habe ich auch, wobei ich schneller denke, als ich reden kann. Bin ich sehr müde, dann erfinde ich aus ner Redenot raus auch Wörter oder hänge seltsame Wortendungen an, ist zum Glück aber meist eher zum Lachen.
Ohne Kalender und Zettel wäre ich aufgeschmissen, früher hatte ich alles im Kopf gespeichert. Dafür bin ich nun geduldiger zu meiner Umwelt, habe Verständnis, wenn andere Dinge liegen lassen oder Wichtiges vergessen, was ich damals nicht konnte.
Ich bekomme am Mittwoch das Ergebnis meiner letzten PET und MRT Untersuchung. Bin bis jetzt erstaunlich ruhig, doch ich kann auch super verdrängen. Bin zum Glück nicht alleine bei.
Du hast ja diese Woche auch deinen Termin.
Drücke dir die Daumen und freue mich, wieder zu lesen von dir.
Liebe Grüße
Klaramarie
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Hallo Klaramarie,
Wenn es dir nichts ausmacht, würde ich dich gerne nach deinen Ergebnissen fragen.
Meine Besprechung der MRT-Untersuchung war am Dienstag. Es gibt keine erkennbaren Veränderungen zu den Bildern aus August. Die Zellteilung des Tumors, so mein Operateur, schreitet sehr langsam voran. Im Gegensatz zu den bösartigeren tumoren. Ein Wachstum könne man evtl. im nächsten Jahr im Vergleich mit den alten Bildern erkennen.
Soweit erst einmal die sachliche Zusammenfassung.
LG,
Bea
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Guten Morgen Bea,
schön von dir zu lesen, noch mehr, dass deine letzten Untersuchungen keine Verschlechterungen zeigten. Wollte dich heute auch nach deinen Ergebnissen fragen.
Bei mir sah es ähnlich aus. Es gäbe keine derzeitigen gravierenden Probleme, war die wörtliche Aussage meines Neurochirurgen. Er nahm sich sehr viel Zeit für das Gespräch, erklärte mir die Aufnahmen und ging das erste Mal auf meine Psyche ein. Ich las ja hier im Forum oftmals von Launen in Bezug zu Tumoren und sprach ihn darauf an. Es gibt bei mir die Gefahr einer dramatischen Persönlichkeitsveränderung, sobald der Tumor nur wüchse, ich hatte ihn vermutlich mind. 5 Jahre, ohne auch nur irgendetwas zu merken.
Mir geht es seit Mittwoch erstaunlich gut, habe allerbeste Laune und mir ist daunerndzu nach Feiern. Ich besuche demnächst wieder ein Konzert, trotz längerer Anreise, was für mich lange mit der Angst besetzt war, ich könnte aufgrund der Lichter und Lautstärke einen Anfall bekommen. Ich habe eine Lebenslust, wie schon lange nicht mehr. Das alles wegen eines ehrlichen Gespräches - schon abgefahren!!!
Wie so oft: Gehts mir gut, gehts den Jungs auch gut.
Bis bald und viele liebe Grüße
Klaramarie
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Ein Guten Morgen an Alle,
ich muss meine letzten beiden Tage hier beschreiben, weil ich nicht weiß, wohin sonst mit meinen Gefühlen hierzu. Mein ganzer Körper war voller Unruhe und ich zog ganzen Tag mein Stirn an, hauptsächlich nach hinten zu den Ohren und ich war sehr schwach. Hatte das Gefühl, mich ständig festhalten zu müssen, ohne dass mir schwindelig war, alleine aus einer inneren Schwäche heraus. Es war nur seltsam, so, als ob ich zerbrechlich wäre, mein Körper aus Glas. Und ich war müde ohne wirklich müde zu sein, dennoch schleppte ich mich von Stunde zu Stunde, aber ich war zu unruhig, um schlafen zu können. Mir fiel jede Kleinigkeit schwer, nicht mal essen wollte ich. Zum Glück hatte ich keine Schmerzen. Heute ist es ähnlich, ich werde vermutlich den Tag am PC verbringen und hoffen, dass er zuende geht. Diese Unruhe schafft mich, noch mehr, dass ich sie mir überhaupt nicht erklären kann.
Liebe Grüße
Klaramarie
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Ich hatte gestern ein sonderbares Erlebnis, das ich mal kurz schildern möchte, in der Hoffnung, daß jemand hier ähnliche Erfahrungen machte oder mir weiterhelfen kann. Ich bin nicht so scharf auf Arztbesuche.
Ich saß in einem sehr kleinem, schmalem, engem Raum. Mit einem Mal wurde der Raum länger und länger und die Wände kamen auf mich zu, bevor sie verschwammen. Übelkeit kam in mir hoch, ich fixierte die rechte Wand neben mir, bis sie "stillstand". Ich hatte anschließend vermutlich sowas wie einen Schock. Ich lebe täglich mit nem Schwindel, der mich nicht sonderlich stört, hab mich dran gewöhnt. Das gestrige Erlebnis beängstigt mich. War das ne optische Täuschung, ne Halluzination? Kommt das von meiner Epilepsie? Vom Tumor? Oder ists ne Nebenwirkung vom Ergenyl?
Fragen über Fragen....hat jemand von euch Ähnliches erlebt?
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Hallo,
sicher hast du auf deinem Beipackzettel schon gesehen, dass Halluzinationen eine (gelegentliche) Nebenwirkung von Ergenyl sein können.
http://www.netdoktor.de/medikamente/100001434.htm (http://www.netdoktor.de/medikamente/100001434.htm)
Sprich mit deinem Neurologen.
Meine Mutter musste ihr Anfallsmedikament einmal wegen massiver Nebenwirkungen wechseln, obwohl viele andere es prima vertragen.
Lieben Gruß, Jo
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Danke Jo,
ich kenne natürlich meinen Beipackzettel, demnach hätte ich bei einer freien Wahl Ergenyl niemals eingenommen, da die darin beschriebenen Nebenwirkungen immens sind. Ich nehme es nun ein Jahr und komme mittlerweile sehr gut damit zurecht, bin kaum noch müde und meine Haare fallen nicht mehr aus, wie es zu Beginn der Fall war. In dem mir von dir zugesandten Link steht auch, dass es oft verschrieben wird, da es eine relativ gute Verträglichkeit hat. Dem möchte ich zustimmen, bis auf die von mir beschriebene Halluzination.
Du schreibst mir von deiner Mutter, was waren ihre Nebenwirkungen? Waren es auch Halluzinationen? Welches Medikament bekam sie anschlieschend?
Ich würde mich sehr freuen, wenn sich hier im Forum Betroffene finden könnten, die sich mit mir über Ergenyl austauschen, welches ich jetzt erstmal nicht absetze. Jedes Epileptikum hat seine Nebenwirkungen. Ich fürchte, mit einer Umstellung des Medikaments kämen neue, andere Nebenwirkungen hinzu?!
Lieben Gruß Klaramarie
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Hallo,
die Nebenwirkungen der verschiedenen Präperate lesen sich sehr ähnlich, scheinen aber bei verschiedenen Personen vollkommen unterschiedlich aufzutreten.
Meine Mutter wurde nach ca. 6 Monaten Tegretal( Carbamazipin) auf Lamotrigin umgestellt.
Unter Tegretal hatte sie ganz massive Probleme, wurde zunehmend schläfriger, sprach wirr, im Ärztedeutsch nennt man das "zunehmende Eintrübung".
Wir hatten damals die schlimmsten Befürchtungen, dass der Tumor (Glio) schon wieder wucherte.
Nach der Medikamentenumstellung besserte sich ihr Zustand schnell, das MRT war
ohne Befund. Also scheint der Medikamentenwechsel richtig gewesen zu sein.
Ob meine Mutter Halluzinationen hatte kann ich nicht wirklich beurteilen, was sie erzählte ließ es mich damals vermuten.
Nachdem es ihr besser ging, konnte sie sich gar nicht mehr an diese Situationen erinnern.
Gruß, Jo
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Hallo Miriam
Da unser momentanes Thema eigentlich ja nicht in die Rubrik "Astrozytom/Mein Vater hat einen Hirntumor" gehört, schreibe ich meine Antwort hier.
Mein Tumor ist parazentral links. Er wurde nach der Biopsie als Astro II eingestuft. Nach der OP zeigte der pathalogisch Befund ein Oligoastro II.
Meinen 1. Anfall hatte ich, wie viele, "aus heiterem Himmel", ohne jemals irgendwelche Beschwerden wie Kopfweh, Schwindel etc. gehabt zu haben. Ich war mit meinen Hunden abends im Wald unterwegs. Es fing an mit Zuckungen um den Mund und ich merkte wie ich langsam die Kontrolle über meine Beine verlor. Also legte ich mich auf den Weg. Dann bekam ich rasende Schmerzen im rechten Arm, wie elektrische Schläge, ich hatte das Gefühl und die Schmerzen, als würde mein Arm in tausend Stücke zerbersten. Dann war mein Arm "verschwunden". Danach spürte ich mein rechtes Bein und nach und nach meinen ganzen Körper nicht mehr. Aber ich war bei vollem Bewusstsein und mein Gehirn, besser gesagt, mein Verstand, arbeitete auf Hochtouren: ich wusste, dass vor nächsten Morgen niemand mehr hierher kommen und mich finden würde, es war minus 10° C, es hätte mich niemand vermisst und gesucht (lebe alleine) und ich wollte so nicht sterben! Diese und andere Gedanken liessen mich gegen die aufkommende Bewusstlosigkeit ankämpfen. Irgendwann konnte ich meine Arme und Beine wieder bewegen, aber nicht laufen. Die Koordination funktionierte nicht und ich konnte nicht reden. Also habe ich mich wieder hingelegt. Ich war fest davon überzeugt, irgendwann würde es funktionieren. Also wartete ich ab und probierte immer wieder. Und es hat funktioniert! Bin sogar mit dem Auto nach Hause gefahren.:o Ich wusste ja nicht, was los war. Auf einen Epi-Anfall bin ich gar nicht gekommen. Wie auch? Woher auch? Und ich kannte auch nur das weitverbreitete Klischee: Bewusstlosigkeit, Zungenbiss, Schaum vor dem Mund. Und das alles hatte ich ja nicht! Die Ärzte waren über meine detaillierte Schilderung des Ablaufs sehr erstaunt; sie hatten so etwas noch nie gehört, weil man, wie gesagt, in der Regel bei so einem grossen Anfall bewusstlos ist und nichts mitbekommt.
Viele fragten mich auch "wie hast du das nur geschafft, ich hätte durchgedreht vor Panik." Na ja, ich habe einen starken Lebenswillen, ich hatte keine Zeit für Panik, ich hatte keine Wahl und ich hatte sehr viel Glück - und mein Schutzengel wollte mich wohl noch nicht gehen lassen.;)
Das war der Anfang!
2 Tage nach der Biopsie hatte ich noch einmal einen fokalen Anfall nur im rechten Arm - Reizung des Tumors. Die rechte Hand war gelähmt, erholte sich aber innerhalb dreier Wochen vollständig und ohne Therapie. Danach veränderte sich der Tumor 4 ½ Jahre lang kaum und ich hatte keinen Anfall mehr, natürlich mit Medikamenten.
Im Mai letztes Jahr hatte ich nachts plötzlich einen leichten fokalen Anfall im rechten Arm, im Juni den zweiten (jeweils ca. 4 Min.). Die rechte Hand war jedesmal anschliessend gelähmt, erholte sich aber am nächsten Tag wieder. DieUntersuchungen waren bereits angelaufen. Das MRT zeigte ein enormes Wachstum. Deshalb wurde die Radiopeptid-Brachitherapie geplant. Mein grosser Anfall im August machte dies zunichte. Dieser Anfall war ebenfalls fokal. Er begann im Arm, wie ich es ja bereits kannte. Deshalb dachte ich auch, er würde wieder aufhören. Ich wusste nicht, dass es Anfälle gibt, die von selbst nicht mehr aufhören. Dann weitete sich der Anfall auf die ganze rechte Gesichtshälfte aus, was schlussendlich auch die Panik auslöste. Erst nach dem Spritzen eines krampflösenden Mittels durch die Sanitäter hörte der Anfall auf. Die rechte Hand war wieder gelähmt und erholte sich mit Ergotherapie sehr gut (auch jetzt nach der grösseren Lähmung durch die OP). Am 3. Tag der Bestrahlung hatte ich noch einmal einen kleinen fokalen Anfall im rechten Arm.
Und jetzt? Nach meinem so positiven Ergebnis nach OP und Bestrahlung war für mich klar, dass es wenigstens bis auf weiteres keine Anfälle mehr geben kann. Im Moment ist ja nichts, das auf die Nerven drücken kann. Aber mein Prof. sagte mir, er müsse mich in diesem Punkt enttäuschen. Es drückt zwar im Moment nichts auf die Nerven, aber die Vernarbung von der OP im Hirn ist so gross, dass auch diese Anfälle auslösen kann.
Seit ich aus dem Spital bin (Weihnachten 07) habe immer wieder Störungen in der Hand und Zuckungen im Gesicht – jedes Mal Panik! Wie ich bereits geschrieben hatte, habe ich den Anfall vom August 07 im Gegensatz zur OP nicht wegstecken können und dazu kommt die Angst wegen meiner rechten Hand!
Da ich alleine lebe, habe ich inzwischen das Notrufsystem des Roten Kreuz. Jetzt fühle ich mich zumindest sicher, dass Hilfe im Notfall organisiert ist, und ich nicht hoffen muss, dass mich jemand schreien hört wie damals.
Aber nach meinem Motto: Glauben, hoffen und überzeugt sein! wird es keinen Anfall geben und die Störungen kommen sicher vom Wetter, Kälteeinbruch!!! Darauf habe ich seit der Biopsie schon immer reagiert, allerdings bis anhin nur mit Schläfrigkeit.
Es würde mich interessieren, wie es bei dir so abläuft, wenn du es erzählen willst.
Übrigens, bezogen auch auf die vorherigen Beiträge in dieser Rubrik: ich bekomme seit Dez. 02 Keppra und Depakine und hatte nie Nebenwirkungen ausser Müdigkeit. Letztes Jahr in der Klinik wurde das Depakine langsam ausgeschlichen und gleichzeitig Lamictal aufgebaut (neueres Produkt, weniger Nebenwirkungen). Keppra kriege ich immer noch.
Gruss Akya
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hallo akya
auch mich hat ein professor, auf epi spezialisiert!, echt geaergert, als er gesagt hat, epi wuerde keine schmerzen erzeugen...der hat auch nur patienten gehabt, die immer bewusstlos wurden...wie bei dir ist das auch bei mir nicht immer der fall und diese verflixten kraempfe tun arg weh...durch die medis werde ich selten bewusstlos, dadurch sind die anfaelle aber viel laenger und ich bekomme sie voll mit, ok, ich falle nit mehr auf die "schnauze", hab zeit, mich hinzulegen, aber angenehm ist die geschichte nicht...meine medis sind gardenal(fenobarbital), depamag(valproin) und seit kurzem keppra...ich werde gerade umgestellt (leide an oligoastro 3)...man will versuchen fenobarbital auszuschleichen, aber da ich seit 24 jahren die "richtige" epitherapie suche, habe ich so meine bedenken
aber man soll die hoffnung ja nie aufgeben!
hoff, dass alles gut wird, bei dir, bei mir, bei allen
heifen
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Hallo heifen
Schau mal in diesem Forum
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
Gib in der Suche mal "vollem Bewusstsein" ein.
Das ist gar nicht so selten, dass es Wachepileptiker gibt.
Gut. Dass die nicht so oft vorkommen und deinem Doc noch keiner über die Füße gelaufen ist,kann schon sein.
Der Prof. ist wohl etwas einseitig informiert.
Ich kann dir sagen,dass es den Beschreibungen nach ganz schön weh tun soll.Hier hatte Einer beschrieben, dass es wäre wie ein Wadenkrampf,aber am ganzen Körper.Und das stell ich mir nicht grad berauschend vor.
Gruß,möglichst epifreie Zeit und immer gute Befunde
Gruß Fips2
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Hallo heifen
Ich bin mit meinen Epi-Anfällen ohne Bewusstseinsverlust bei den Ärzten auf offene Ohren und viel Verständnis gestossen. Dass mir der Prof. mitgeteilt hat, dass die Vernarbung auch einen Anfall auslösen kann, bin ich dankbar. Wenn es nämlich wirklich passieren sollte (was ich natürlich nicht hoffe), falle ich nicht aus allen Wolken. Vor allen Dingen bekomme ich nicht gleich Angst, dass der Tumor schon wieder gewachsen sein könnte.
Übrigens: es hat alles 2 Seiten, sogar die Anfälle bei Bewusstsein. Ich spüre die enormen Schmerzen und was ich noch schlimmer finde, dass sich Teile meines Körpers bewegen, ohne dass ich was dagegen tun kann. Am schlimmsten empfinde ich die unnatürlich verkrampften Finger an meiner Hand. Aber wenn ich bei meinem schweren Anfall letzten August bewusstlos gewesen wäre, hätte ich nicht schreien können und wie wäre das ganze dann ausgegangen? Ich darf gar nicht drüber nachdenken!!
Also immer das Positive in den Vordergrund rücken!
Hallo Fips2
Ich kann dir sagen, die Schmerzen sind bei weitem schlimmer als ein Wadenkrampf. Ein Wadenkrampf ist zugegebenermassen sehr schmerzhaft, aber man kann was dagegen tun. Bei einem Epi-Anfall nicht. Man muss einfach liegen bleiben und abwarten, bis der Anfall vorbei ist und die Schmerzen solange ertragen, im schlimmsten Fall bis die Ambulanz da ist und das krampflösende Mittel spritzen kann.
Gruss Akya
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Hallo Akya
Das glaube ich dir gerne.Wie gesagt. Die Beschreibung ist nicht auf meinem Mist gewachsen,sondern wurde im Epilepsie-Forum so beschrieben.
Ich wills mir gar nicht vorstellen.
Ich meine es war auch hier im HT-Forum wo einen Patientin,Christa oder so ähnlich hieß sie,die beschrieben hatte wie es ihr ergin während ihres Wacheepianfalls,glücklicherweise ohne Schmerzen.Was bei ihr aber einer Vergewaltigung gleichkam war der Versuch eines Rettungssanis und auch einer Ärztin ihr einen Beißkeil bzw.einen Schwamm in den Mund zu stecken.
Brrrr.. ich hab jetzt noch Gänsehaut davon.
Wennn ich den Thread noch mal finde verlink ich ihn hier.
Gruß Fips2
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Hab ihn wieder gefunden.
Christa hieß die Betroffene
Guckstdu hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=2715;start=msg18416#msg18416
Gruß Fips2
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Ich meine es war auch hier im HT-Forum wo einen Patientin,Christa oder so ähnlich hieß sie,die beschrieben hatte wie es ihr ergin während ihres Wacheepianfalls,glücklicherweise ohne Schmerzen.Was bei ihr aber einer Vergewaltigung gleichkam war der Versuch eines Rettungssanis und auch einer Ärztin ihr einen Beißkeil bzw.einen Schwamm in den Mund zu stecken.
Brrrr.. ich hab jetzt noch Gänsehaut davon.
Wennn ich den Thread noch mal finde verlink ich ihn hier.
Gruß Fips2
Hallo,
da ist der Thread. Ich mag mich im Moment nicht mit dem Thema beschäftigen, so dass ich nichts weiter dazu sage, aber es steht alles in dem Thread drin:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=2715 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=2715)
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Ups, da war ich zu langsam ::)
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Hallo Christa.
Grüß dich.Schön dass du dich meldest.
Verständlich wenn man das nur noch vergessen will.Das war schon sehr mutig von dir, überhaupt im Forum deine Erlebnisse zu schildern.
Ich bitte das zu respektieren und nicht nachzubohren.
Trotz alledem liebe Christa
Ich wünsch dir und deiner Familie ein schönes Osterfest.
Natürlich allen andren Forenteilnehmern auch.
Fips2
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Danke für dein Verständnis, fips. :)
Ich habe große Angst so etwas nochmal zu erleben, und je näher mein MRT-Termin rückt, im April, desto größer ist die Möglichkeit, dass da wieder etwas gewachsen ist in meinem Kopf, und das wäre u.U. wieder mit Anfällen verbunden. Ich verdränge es im Moment.
Aber soviel dazu: Ich hatte keine Schmerzen, nachher nach dem Anfall mit Bewußtseinssverlust nicht und auch nicht bei meinen diversen Anfällen bei Bewußtsein.
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..... der Versuch eines Rettungssanis und auch einer Ärztin ihr einen Beißkeil bzw.einen Schwamm in den Mund zu stecken......
Hallo Fips2
Habe gerade die Beiträge gelesen (dein Link)
Empörend! So was kann man fast nicht glauben. Ist doch heutzutage bekannt, dass man das schon allein wegen Verletzungen nicht machen darf - und dann von Fachleuten?? ::)
Und wenn man sich dann nicht wehren kann!! :o
Ich konnte Gott sei Dank mit den Sanitätern reden, konnte somit verhindern, dass ich in das nächstliegende Spital gebracht wurde. Ich wurde dann direkt ins Unispital nach Basel gebracht.
Übrigens, einen status epileptikus gibts nicht nur bei Grand Mal-Anfällen, sondern auch bei fokalen (hab ich ja im August erlebt). Vielleicht sind sie nicht grad tödlich, weiss ich nicht, aber es braucht ein Krampf lösendes Mittel, um den Anfall zu unterbrechen.
Gruss Akya
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Hallo Christa
Du siehst, resp. du liest, ich bin auch mit von der Partie. :(
Ich drücke dir für dein MRT im April die Daumen, dass nichts gewachsen ist.
Gruss Akya
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Ich konnte Gott sei Dank mit den Sanitätern reden, konnte somit verhindern, dass ich in das nächstliegende Spital gebracht wurde. Ich wurde dann direkt ins Unispital nach Basel gebracht.
Das finde ich aber jetzt sehr bemerkenswert Akya.
Du konntest trotz Krampfanfall mit den Sanis sprechen?
Oder hab ich da jetzt was verkehrt verstanden?
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Hallo Fips2
Ich muss immer schmunzeln, wenn ich "Fips2" schreibe. Nicht böse sein - eine Kindheitserinnerung: unser Dackel hiess Fips. ;) Sorry! Aber Kindheitserinnerungen sind doch was schönes, egal durch was sie ausgelöst werden.
Aber jetzt zum Thema:
Du hast richtig gelesen. Ich habe mit den Sanitätern geredet und zuvor mit der Nachbarin. Ich habe ihr immer gesagt, sie solle wegschauen, weil es mir das Gesicht so "verrissen" hat. Ich habe noch nie jemanden so gesehen, aber der Anblick muss erschreckend sein, vor allem beim 1. Mal :o. Natürlich habe ich nicht ständig geredet, die lange Zeit des Anfalls hat mich sehr ermüdet. Als die Sanitäter dann da waren, habe ich gesagt, was man mir anziehen soll (es war ja ca. 03h morgens) und, wie gesagt, in welche Klinik sie mich fahren müssen. Nach der Spritze – war wohl auch ein Beruhigungsmittel dabei – weiss ich nichts mehr. Aber ich landete im richtigen Spital, lag dort 1 Tag auf der Intensiv-, dann einige Tage auf der Wachstation. Und wie ich schon mal geschrieben habe, die ersten 3 Tage nach dem Anfall sind wie ausgelöscht :'(; ich weiss nur das, was man mir erzählt hat. Ich wusste im Nachhinein nicht, dass meine Schwester an meinem Bett gesessen hatte :( und ich kannte später das Pflegepersonal nicht. Aber ich habe telefoniert ::) (meine Nachbarin hat mein Handy eingepackt), wie weiss ich nicht. Meine Freundin, die ich wegen meiner Hunde angerufen hatte, hat im ersten Moment nicht gemerkt, dass ich im Spital bin, weil ich so deutlich gesprochen und so klare Anweisungen gegeben habe. Es ist ein komisches Gefühl, irgendwie erschreckend, dass man Dinge tut, ohne es zu wissen :o – und erst noch richtig! Aber vielleicht steuert das Unterbewusstsein Handlungen, Dinge zu regeln, die einem am wichtigsten sind.
Es würde mich interessieren, ob sonst jemand schon mal solche Erfahrungen gemacht hat.
Liebe Grüsse und schöne Ostern
Akya
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Hi Akya
Kennst du Wilhelm Busch.Den 1. Comiczeichner überhaupt?
Da gabs einen Geschichte die hieß Fips der Affe. :-)
Ich mochte als kleiner Junge diese Geschichte.
Also juckts mich herzlich wenig wenn jemand darüber lächelt.
Gruß Fips2
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Hey Fips2
Ich hoffe, du hast das nicht falsch verstanden. Ich lächle nicht darüber! :(
Es sind, wie gesagt, Kindheitserinnerungen, wenn ich den Namen schreibe.
Apropos: natürlich kenne ich Wilhelm Busch, aber Fips, der Affe sagt mir im Moment gar nichts. Vielleicht sollte ich mal ein Buch von Wilhelm Busch in die Hand nehmen!? :)
Gruss Akya
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Hi Akya
Ich versteh das ganz und gar nicht negativ.Ganz im Gegenteil.
Schmunzeln,Lachen und Lächeln bedeutet eine freudige Reaktion.Davon haben wir,gerade hier teilweise viel zu wenig, weil wir zu sehr mit dem Ernst des Lebens beschäftigt sind und da ist mir jede Art ein Lächeln und Schmunzeln zu erzeugen recht.
Auch bei mir verbinde ich dieses Wilhelm Busch Buch auch mit schönen Kindheitserinnerungen.
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Hallo Fips2
Du hast Recht, wir sind mit dem Ernst des Lebens beschäftigt, mit einem traurigen Teil des Lebens. Um so wichtiger ist es, dass wir ab und zu lachen, dass wir uns an etwas erfreuen. Ich habe festgestellt, dass ich an allem Negativen immer noch irgend etwas Positives finden kann. Und dann kann ich auch lachen. Heute z. B. war meine Schwester mit Familie bei mir. Sie klagte über ihre Frisur (sie war wirklich nicht gut! ;)) Meine Antwort: ich habe keine Probleme, morgens nur schütteln, aufsetzen und die Frisur sitzt. ;D Wir alle haben laut gelacht, obwohl es doch eigentlich traurig ist, wenn die Haare durch die Bestrahlung weg sind und man nicht weiss, ob sie überhaupt wieder wachsen. Es gibt viele Beispiele, aber man muss das Positive suchen und finden wollen. Es sind die Dinge, die helfen, den Kopf oben zu halten!
Wieder zurück zum eigentlichen Thema.
Frage an alle:
Meine bisherigen Anfälle, immer fokal, rechte Seite, wurden durch den Tumor ausgelöst, der auf die Nerven drückte. Das kann, zumindest im Moment, nicht passieren, aber lt. Aussage des Prof. kann die grosse Vernarbung von der OP auch Anfälle auslösen. Ich war so glücklich über das Ergebnis betr. Tumor, dass ich wegen der Anfälle gar nicht gefragt habe. Sind diese Anfälle gleich, da die Vernarbung ja auch an dieser Stelle ist? Oder löst eine Vernarbung allgemeine Anfälle aus, egal wo sie ist? Kann es auf diese Art auch einen Grand Male- Anfall, anstatt nur einen fokalen geben?
Vielleicht kann jemand hier im Forum aus eigener Erfahrung über Epi-Anfälle, die durch eine Vernarbung nach einer OP ausgelöst werden, berichten??
Grüsse an alle Akya
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Hallo ihr hier,
ich logge mich nicht immer ein, wenn ich eure Einträge lese, meist nur dann, wenn ich etwas hinzufügen möchte oder kann und heute ist mir danach euch eine unglaubliche Geschichte aus meinem Nachuntersuchungsalltag zu schildern. Ich wurde bereits vor einem Jahr operiert, angeblich sollen nur noch 20% des Tumors in meinem Kopf sein und ich wollte jetzt endlich wissen, wie groß dieser Teil in meinem Kopf ist. Der Neurochirurg gab mir spontan, ohne in meinen Unterlagen nachzusehen, etwas um die 2cm an. Von mir darauf angesprochen, dass er die Größe so genau im Gedächtnis hätte, antwortete er mir: Frau ..., das war ein Witz! (Wortwörtlich!) Dann rollte er zu seinem PC und gab mir die angeblich genaue Größe durch. Mittlerweile kann ich lachen darüber, doch ich werde mich jetzt endlich bewegen und mir einen anderen Neurochirurgen suchen. Ich fahr null auf derartige Witze ab, mir gings total beschissen nach dem Gespräch, fühlte mich voll verarscht, kann das im Grunde immer noch nicht nachvollziehen, was in solchen Menschen abgeht. In Wirklichkeit soll der Resttumor 3,4cm mal 4,5cm sein. Ich weiß gar nicht mehr, was ich glauben soll. Das wäre ja schon ein Baumstamm vor der OP gewesen. Habe heute in einer Woche einen Termin bei Prof. Vogel im Gertrauden KH bekommen und Infos über ihn bekam ich durch dieses Forum hier, Danke dafür. Es kann in meiner Nachbetreuung nur besser werden.
Liebe Grüße an euch.
Klaramarie
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Hallo Klaramarie,
was sagt denn Prof. Vogel? Magst du berichten?
LG,
Bea
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Hallo Bea,
ich denke auch oft an dich, wie es dir wohl geht?
Ich war noch nicht bei Prof. Vogel, erst am kommenden Samstag. Ich bin aufgeregt. Was bisher positiv für diesen Termin spricht ist, dass seine Sekretärin mir an einem Samstag einen Termin gab und meine Krankenkasse keine Rolle spielt. Ich bin nämlich nicht privat versichert. Vielleicht habe ich wirklich dieses unverschämte Glück und lerne einen Arzt kennen, der zugleich auch Mensch ist. Denke, du verstehst mich. Ich brauche Gespräche und nicht nur Untersuchungen, endlich mal einen Arzt, der mir mal deutlich macht, wo ich im Leben überhaupt stehe. Denke auch über eine Gesprächstherapie nach, vielleicht kannst du dich noch daran erinnern, dass mich meine Kinder morgens im Koma vorfanden, ich habe das noch überhaupt nicht verdaut, die Jungs auch nicht. Auch diese räumliche Halluzination damals, sowas macht mir Angst, es ist einfach unberechenbar. Der letzte Neurochirurg meinte dazu, dass es ihn nicht interessiere, da es bei ihm nur um Leben oder Tod ginge und er sähe keinen Operationsbedarf. Wie schön! - Doch es gibt etwas dazwischen und das ist mein Leben mit diesem Tumor in meinem Kopf, in Würde und nicht nur von einem MRT-Termin zum nächsten. Mir ist, als hätte ich nach diesem Jahr endlich ein Recht auf Aufklärung. Ich schreibe dir von dem Gespräch mit Prof. Vogel.
Liebe Grüße
Klaramarie
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Entschuldigung, daß ich noch so dazwischen schreibe!
.... sorry, aber trotzdem vielen Dank Akya, daß du mir deine epil. Anfälle so gut beschrieben hast. Ich finde es interessant und weiß, daß es so unterschiedlich sein kann.
Ich habe auch ein Oligoastroz. II, aber links temporal/front. Ich habe also auch typische fokale Anfälle. Einmal hatte ich sogar ein Status. Ich fühle Schmerzen am Körper, kann nicht mehr sprechen, zitter auf meiner rechten Seite. Dann kommen attackenweise Absencen für 3 sek.
Ich hatte nur letzten Juli zum ersten Mal ein Grand-mal. Genau das was du beschreibst, "im Wald", habe ich auch erfahren. Mein Bewußtsein war da. Ich dachte tief im Inneren, daß es wieder aufhört. Jedoch merkte ich plötzlich, daß ich auf die Zunge beiße und versuchte panisch tief Luft zu nehmen. Und es ging nicht. In dieser Panik war dann kurz danach das Bewußtsein weg.
Deshalb verstehe ich sehr, daß diese Erfahrungen einen beschäftigt. In solchen Situationen hat man ja nicht mehr die Kontrolle.
Ich nehme Lamictal und Trileptal und habe die Dosis in letzten Monaten max. erhöht. Es ist dumm zu sagen, aber ich spüre, daß es deutlich besser geworden ist. (natürlich nicht so an den Tagen wenn ein Klima/Wetter komisch ist....müde....schwindelig...).
Liebe Grüße
Miriam
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Hallo Klaramarie,
ich verstehe dich. Natürlich wünsche ich dir viel Kraft. Ich brauche es auch sehr oft und habe zusätzlich Unterstützungen. Eine Hirn-Selbsthilfegruppe (in meiner Stadt), eine "onkologische" Psychotherapie....usw. Es hilft sehr, daß man untereinander sprechen kann. Es gibt wichtige Informationen, spricht über Probleme, Leben, Erfahrungen usw. Es gibt einem so viel Kraft, daß man auch besser weiß wie man sich verhalten sollte.
Liebe Grüße
Miriam
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Ich nehme Lamictal und Trileptal und habe die Dosis in letzten Monaten max. erhöht. Es ist dumm zu sagen, aber ich spüre, daß es deutlich besser geworden ist. (natürlich nicht so an den Tagen wenn ein Klima/Wetter komisch ist....müde....schwindelig...).
Hallo Miriam
Warum soll das dumm sein? Es ist doch schön, wenn du dich besser fühlst! :)
Wetterwechsel ist wohl für viele ein Problem. Allerdings reagiere ich nur bei einem Temperatursturz oder Wetterverschlechterung, z.B. Regen nach einer schönen Periode. Dann bin ich nicht nur müde, sondern richtig schläfrig. Dazu kommen Kopfschmerzen und teilweise Störungen in der Hand – und dann kommt die Panik: Epi!! Im Moment bin ich noch krank geschrieben. Deshalb schlafe ich an solchen Tagen sehr viel. Ich vermeide aber, Wetterberichte zu lesen. Ich will mich nicht schon im Voraus verrückt machen! ::)
Betreffend Unterstützung:
Ich bin hier ziemlich mit mir alleine. Eine Selbsthilfegruppe gibt es nicht, deshalb bin ich sehr froh über dieses Forum, in dem man sich mit anderen austauschen kann. Ich werde zwar von tollen Ärzten betreut, fachlich und vor allem menschlich, aber die Psyche ist kein Thema. Vielleicht weil ich immer solch einen Optimismus ausstrahle und der ist nicht vorgegaukelt; ich bin Gott sei Dank ein so positiver Mensch. :D Vielleicht kommt man gar nicht auf die Idee, dass es was geben könnte, womit ich psychisch nicht klar komme. Es ist auch nur der schwere Epi-Anfall vom letzten August, den ich einfach nicht verarbeitet habe. Am Mittwoch habe ich einen Termin bei meinem Neurologen, Kontrolle Medikamentenspiegel, allgemeines Gespräch. Ich hatte vor, dieses Thema anzusprechen und eventuell in eine Gesprächstherapie zu gehen. Aber kann einem jemand die Angst vor einem einschneidenden Erlebnis (Epianfall) nehmen, der selbst so etwas noch nie erlebt hat. Er kann mit einem reden, aber er kann die inneren Gefühle doch nicht nachempfinden!??
Mein Vater sagte immer: mal sehn ....! ;)
Liebe Grüsse
Akya
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Liebe Klaramarie,
es gibt einiges zwischen Leben und Tod. Mein Operateur nennt das Lebensqualität und macht darauf aufmerksam das es das ist worauf es bei uns ankommt.
Ich denke es ist auch bei dir ein Traumata und es gibt eine Möglichkeit das Erlebte zu verarbeiten. Sprich doch auch darauf mal Prof. Vogel an.
Meine Daumen sind gedrückt, meine Gedanken auch bei dir.
LG,
Bea
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Hallo Akya,
ich finde es wunderbar, daß du positiv eingestellt bist.
Aber es ist auch schwierig zu lernen wie man mit Krankheiten zurecht kommt. Ich habe nach meinem Grand-mal, Angststörungen entwickelt. Ich wollte nie alleine sein. Ich versuchte also in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Ja, ich bin in dieser Gruppe die einzige mit einem Tumor. Aber es ist eine neurologische Gruppe (Schädelverletzungen, Hirnblutungen...) und Probleme sind sehr ähnlich. Ich konnte meine Schwierigkeiten erzählen, und es ist schon interessant wie andere mit Problemen zurecht kommen. Die Leiterin der Gruppe hat auch auffällig sehr viel Ahnung (sie ist selber auch betroffen). Es ist eine Hilfe.
Meine Ängste habe ich dann richtig mit meiner onkologischen Psych.therapie (für neurolog. Patienten) verloren. Daß ich viel nachdenke und skeptisch bin, ist normal. Aber ich habe mehr Kraft bekommen. Es gibt noch Situationen, da ist es wichtig.
Ich kann dir aber sagen, daß ich sehr deine inneren Gefühle nachempfinde (epil. Anfall).
Liebe Grüße
Miriam
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... aber die Psyche ist kein Thema. Vielleicht weil ich immer solch einen Optimismus ausstrahle und der ist nicht vorgegaukelt; ich bin Gott sei Dank ein so positiver Mensch. Vielleicht kommt man gar nicht auf die Idee, dass es was geben könnte, womit ich psychisch nicht klar komme. ...
Hallo Miriam
Die Bestätigung:
Im Bericht vom Prof. aufgrund meiner Nachuntersuchung, steht " ... ausgeglichene gute Stimmungslage, kommunikativ ...." :D :D :D Ich war ja so glücklich über das tolle Ergebnis! So glücklich, dass ich sogar vergass, nach dem Wie und Wo der Epifälle zu fragen, die durch die Vernarbung ausgelöst werden können. Erst im Nachhinein wurde mir diese Angst wieder bewusst. ::)
Ich bin dankbar, dass ich so positiv bin. Ich sage mir immer, es wird nicht schlimmer. Und jetzt habe ich beschlossen, davon überzeugt zu sein, dass ich auch keine Anfälle mehr bekomme. Manchmal denke ich, vielleicht rede ich mir das alles auch nur ein, weil ich es so will. Aber bisher hat's funktioniert – die OP war erfolgreich und die Bestrahlung auch.
Heute war ich bei meinem Neurologen und habe ihn auf mein Problem mit der Verarbeitung meines Anfalls im August 07 und der Angst um meine Hand angesprochen. Er war sofort für eine Gesprächstherapie. Ich muss mich nicht mal drum kümmern. Er nimmt das selbst in die Hand, damit ich vom Psychologen direkt einen Termin bekomme. Finde ich ganz toll! :D
Noch eine Bemerkung zu "Kraft haben":
Ich wurde schon oft angesprochen "wie kannst du mit so einer Krankheit leben und doch immer so aufgestellt sein?" (Schweizer Deutsch! ;D) Ich antworte immer, vielleicht kommt irgendwann der Moment, in dem ich alle Kraft brauche. Warum soll ich sie jetzt schon vergeuden? Jetzt geht's mir gut, jetzt lebe ich und was in der Zukunft ist, weiss niemand.
Und nach dem Motto, nicht daran denken, sonst zieht man es auf sich, wünsche ich auch dir eine Anfall freie Zukunft :)
Akya
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hallo
habe oligoastro grad 3 und epi, in der letzten zeit wieder staerkere anfaelle
auch mich fragen sie oft, wo ich die kraft hernehme...
die kraft kommt, weil man keine andere wahl hat...
ich bin in einer epi self-help-gruppe, aber ich troeste die anderen,hahaha
dabei bin ich mir bewusst, dass ich glueck habe, ich lebe seit 24 jahren(mindestens) mit einem gliom, das zwar "boeser" geworden ist, mir aber erlaubt, zu leben (wenn auch mit einigen einschraenkungen)
heute ist ein herrlicher fruelingstag und ich geniesse das leben
baci
heifen
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Hallo heifen
Schön, dass du den Frühlingstag geniessen konntest. Bei uns war typisches Aprilwetter! ???
Du schreibst, du hast wieder stärkere Anfälle. Hast du Grand-Mal- oder fokale Anfälle. Wie gehst du damit um?
Gruss Akya
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hallo
hab fokale anfaelle, die aber auch in generelisierte uebergehen koennen, das ist zum glueck nach der op 2003 nicht mehr passiert, nehme auch haufenweise tabletten(fenobarbital, valproin und jetzt auch keppra), meine anfaelle fangen mit einem kribbeln im linken arm oder an der linken hand an und je nach staerke dreht sich dann mein kopf ganz nach links und ich verdrehe die augen...dabei habe ich meist zeit mich in sicherheit zu bringen, die anfaelle dauern oft bis 20 minuten, schubweise, aber ich bin immer bei bewusstsein und kann teilweise auch sprechen...diese art von anfaellen sind nicht schmerzhaft, verunsichern mich aber, da sie sich seit august letzten jahres veraendert haben(vorher hatte ich das kopfdrehen nicht)...diesen samstag habe ich kernspinto, mal sehen, was rauskommt, ich brauch nicht so lange zu warten, wie viele von euch, innerhalb einer woche hab ich das ergebnis
lasst es uns allen gut gehen
heifen
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Hallo Akya,
dein Lebensmotto und deine Einstellung, "einfach nicht auf sich ziehen", spricht für deinen Lebenswillen und ich freue mich für dich über deine positive Lebenseinstellung. Wollt ich dir mal schreiben. Ich bin absolut kein ängstlicher Mensch, doch hab ich durch diese Mistkrankheit nen richtigen Schlag abbekommen. Ich war über 5 Jahre nicht krank, nicht mal Schnupfen und dann der Mist. Und all die Jahre, in denen ich mich gesund fühlte, hatte ich längst den Tumor. Musste erfahren: Ich bin verwundbar und ich, die immer annahm, mal richtig alt zu werden, wackelt derzeit heftig. Ich lache und im nächsten Moment hab ich Angst vor dem Tod und weine.
Liebe Grüße
Klaramarie
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Hallo, seid ihr auch mal in einer Reha-Klinik gewesen? Ich hatte ja zuletzt so eine ähnliche Frage in dem Thema "Leben mit Hirntumor-Atrozytom II". Ich soll ja nun auch eine Reha stationär machen. Ich habe nichts dagegen, es ist aber komischerweise ein MUß von der Krankenkasse. Nach letztem Gespräch sagte man, daß ich zu viele fokale Anfälle habe und Schmerzattacken im Kopf....
LG Miriam
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hallo miriam
leider wurde mir nie reha angeboten, obwohl ich nach der zweiten operation linksseitig gelaehmt aufgewacht bin...auf meine frage nach krankengymnastik wurde geantwortet, ich koenne sie ruhig machen, sollte ich das wollen(im sinne: bringt sowieso nichts)
nach drei jahren krankengymnastik(privat), wurde sie mir dann verschrieben, da sie im krankenhaus ihren augen nicht trauen wollten...ich hatte gute 80% zurueckerarbeitet
haette ich auf die chirurgen gehoert, wuerde ich nicht mehr faehig sein auf meinen beinen zu stehen
jeder fall ist ein einzelfall, nie aufgeben
lasst es uns gut gehen
heifen
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Hallo Miriam und heifen
heifen, ich kann so etwas einfach nicht verstehen. Lähmungen und keine Reha :o. Das ist unglaublich! Man weiss ja auch von Schlaganfall-Patienten, wieviel mit Reha wieder "repariert" werden kann.
Die Reha an sich und auch diese stationär zu machen, war bei mir nie ein Thema, auch nicht von Seiten der Ärzte.
Ich hatte schon während der Erholungsphase von der OP im Unispital Basel Ergotherapie. Dann kam ich stationär ich in eine andere Klinik, keine spezielle Rehaklinik, aber mit einer sehr guten Rehaabteilung für Kopf- und Rückenpatienten, die von einem Neurologen geführt wird.
Ich hatte täglich Ergotherapie (Lähmung der rechten Hand) und Physiotherapie (Störung der Tiefensensibilität). Ich war 10 Wochen dort. In dieser Zeit hatte ich auch 6 Wochen lang täglich Bestrahlung.
Die Reha war sehr erfolgreich. Ich kann das Handgelenk und die Hand wieder bewegen :D, nur die Feinmotorik der Finger funktioniert nicht. Ich habe aber jetzt immer noch ambulante Ergotherapie und meine Hand macht immer noch Fortschritte, wenn auch nur noch kleine.
Ich war über die stationäre Reha sehr froh, da die Gefahr von Epi-Anfällen durch die Bestrahlung erhöht war (ich lebe alleine).
Miriam, ich kann dir nur raten, mach die Reha, wenn du das Gefühl hast, dass sie gut für dich ist. Ist doch egal ob die Krankenkasse sie verlangt, dann zahlt sie auch problemlos.
Ich würde jede Reha, die mir angeboten wird, in Anspruch nehmen und bei mehreren Therapien gleichzeitig würde ich sie, wenn möglich, immer wieder stationär machen. Es ist alles organisiert, man muss sich um nichts kümmern, man hat keinen Stress und kann sich auf sich selbst, die Therapien und die Erholung konzentrieren. Man muss nur schauen dass man pünktlich im richtigen Raum ist. Einmal habe ich die Ergo verschlafen, bin plötzlich aufgewacht, als der Therapeut in meinem Zimmer stand, um zu sehen, wo ich bleibe. ;D
Auf einen guten Erfolg
Akya
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..... doch hab ich durch diese Mistkrankheit nen richtigen Schlag abbekommen. Ich war über 5 Jahre nicht krank, nicht mal Schnupfen und dann der Mist. Und all die Jahre, in denen ich mich gesund fühlte, hatte ich längst den Tumor.....
Hallo Klaramarie
Es ist doch gut, weiss man nicht alles!
Du hattest den Tumor schon und wusstest nichts davon. Und? Es ging dir gut! Es reicht doch, wenn man sich mit so eine Krankheit auseinandersetzen muss, wenn sie Beschwerden macht. Ich war in meinem ganzen Leben noch nie ernsthaft krank, die letzten 20 Jahre auch keine Erkältungen (bin seit 20 Jahren bei jedem Wetter mit meinen Hunden draussen unterwegs), Grippe kenne ich gar nicht. Und dann dieser Anfall! Auch mir hat die Diagnose vor 5 Jahren einen Schlag versetzt. Es hiess, man weiss nicht, was vorher war; ich könnte den Tumor erst ½ Jahr haben, er könnte aber auch schon 20 Jahre in meinem Kopf sein und sich einfach still verhalten haben. Erschreckend: ein "Untermieter" seit vielen Jahren und man weiss es gar nicht. Ich denke jeder, der plötzlich mit solch einer Diagnose (auch andere Krebserkrankungen, MS, ....... – es gibt so viele Krankheiten, die vielleicht früher zum Tod führen, als das Alter) konfrontiert wird, verliert erst mal den Boden unter den Füssen. Ich wollte immer 100 werden. Nach der Diagnose sagte ich, na dann halt nur 99! 8) Damit habe ich einen Kollegen völlig schockiert. Aber ich lebe jetzt und geniesse das Jetzt! :)
Manchmal denke ich nämlich auch, ist es überhaupt erstrebenswert, so alt zu werden, irgendwo in einem Altersheim zu sitzen und vor mich hin zu dösen – ist doch auch kein würdiges Leben! Und die Menschen, die bis ins hohe Alter fit sind, sind doch eher die Ausnahmen.
Ich sage mir auch immer, die Medizin schreitet so schnell voran und vielleicht können wir noch davon profitieren – tun wir eigentlich jetzt schon. Es gibt Krankheiten, die so selten sind, dass auf diesem Gebiet gar nicht geforscht wird, obwohl die Krankheit tödlich verläuft und es keine Medikament gibt. Für ein paar wenige lohnt sich die Forschung nicht! :o
Also Kopf hoch! Deine Buben sagen es dir doch: wir bauen auf dich!
Und ehrlich, wenn ich hier im Forum lese, dass andere schon Stufe WHO IV haben, schäme ich mich fast. Ich weiss nicht, was die Zukunft bringt, aber im Moment müssen wir doch glücklich sein: erst Stufe II ! Und deshalb müssen wir das Jetzt und Heute leben!
Wir können dem Leben nicht mehr Stunden geben,
aber wir können den Stunden mehr Leben geben!
Alles Gute
Akya
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hallo akya
ich lebe in mailand und leider wird hier in italien die reha nicht so ausgeuebt, wie in deutschland...die neuronkologie glaubt nicht daran, dass reha wirklich etwas bringt, waehrend meiner krankenhausaufenthalte bekam ich keinen krankengymnasten zu gesicht und auch nachher wurde mir, wie gesagt, nicht dazu geraten...haetten sich nicht eine freundin zuerst und ich danach darum gekuemmert...ich will nicht wissen, wie es mir jetzt gehen wuerde... ich habe oft das gefuehl , dass die aerzte aneinander vorbei arbeiten, jeder kuemmert sich nur haargenau um seinen eigenen bereich, leider hat der mensch viele facetten, ich sehe ein, dass dies organisatorisch gesehen nicht problemlos ist, aber der einzige weg, so einem biest (tumor)erfolgreich den kampf anzusagen, ist eine feste zusammenarbeit aller aerzte und des patienten
ciao
heifen
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..... der einzige weg, so einem biest (tumor)erfolgreich den kampf anzusagen, ist eine feste zusammenarbeit aller aerzte und des patienten....
Hallo heifen
Ja, es braucht eine gute, intensive Zusammenarbeit mit gegenseitigem Vertrauen als Basis (fast wie eine Ehe ;D).
Aber was du alleine erreicht hast, ist bewundernswert. Das zeigt deinen enormen Lebenswillen. Ich hätte auch nie aufgegeben, allerdings hatte ich in dieser Beziehung vollste Unterstützung.
Weiterhin gute Fortschritte.
Gruss Akya
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hallo akya
meine ehe ist geplatzt und das vertrauen in die aerzte ist auch nicht 100%, danke dir fuer die lieben wuensche
uns allen alles gute
heifen
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Liebe Akya,
Danke für deinen Versuch mich aufzumöbeln, doch ich glaube, ich bin derzeit nicht bereit mir helfen zu lassen. Ich fahre einen ganz eigenartigen Film und dennoch, ich spüre, dass ich in einer Kampfphase bin, ohne viel Kraft aufbringen zu wollen, doch es vermutlich muss. Mein Tumor liegt verdammt beschissen, zudem er echt sehr groß ist, egal ob Astro I bis IV, wir alle haben unsere eigenen Ängste. Während meiner Studienzeit schrieb ich Arbeiten über den Tod, wenn ich mich jetzt selbst betrachte, nüchtern, gebe ich ein jämmerliches Beispiel ab. Es führt mich aber irgendwohin und ich muss woanders hin, als ich mich psychisch derzeit befinde. Vielleicht lass ich auch derzeit was los, kann sein, ich weiß es wirklich nicht. Egal auch. Ich habe morgen mein Gespräch bei einem Arzt, auf das ich sehr gespannt bin. Vielleicht reicht er mir ja die Hand, symbolisch. Ich bin wirklich ohne richtige ärztliche Betreuung, werde nur verwaltet. Wir dürfen nicht vergessen, mit uns ist richtig schwer Kohle zu machen.
Dir alles Gute.
Klaramarie
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hallo klaramarie
ich weiss, das es nicht troestet, aber es geht uns allen so...die ungewissheit macht einen verrueckt, man weiss nicht,welcher der richtige weg ist (nicht einmal, ob es einen gibt), ich hab ein gliom seit 1983, weiss es seit 1991 und seitdem geht es andauernd auf und ab...dazu kommen noch therapien, die teilweise depressiv machen, wie die medis gegen epi oder kortison, pack noch den fruehling drauf, der auch alles "nervliche" aufreibender macht...na ja , da haben wir ein schoenes pour pourris(schreibt man das so?), wie dem auch sei, du merkst selber, dass man in solchen situationen schwer ausgeglichen sein kann...verlange nicht das unmoegliche von dir, wenn es dir einmal wirklich bescheiden geht, akzeptiere es...du bist nur ein mensch wie wir alle
wuensch uns was gutes
heifen
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Hallo heifen,
Tage hörte ich ein Lied, in dem ne Band von dem Wunsch sang, zu wissen, wie lange sie noch leben würden, um dann die Sau rauszulassen. Ich dachte mir: Pubertäres Getue, nichts würdet ihr tun, dasitzen und abwarten würdet ihr und hoffen. Bevor ich krank wurde sagte ich oft, dass ich im Ernstfall gar nix machen würde, keine Untersuchungen und so. Mittlerweile würde ich sogar ner Gentechnologie zustimmen, täts helfen, aber in meinem Herzen will ich eigentl nur meine Ruhe. Keine Sorge, ich schmunzele eben. Meine Jungs nicken immer ganz zustimmungsvoll und zufrieden, wenn ich mein Ergenyl schlucke. Dieses Mistzeugs.
Heifen, dir auch alles Gute und ich finds Klasse, dass du in Mailand wohnst. Mag die Stadt. Und ich gebe jetzt erstmal wieder Ruhe, bis ich dieses morgige Gespräch hatte, meine Freundin kommt mit, weils besser ist.
Klaramarie
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Hallo Klaramarie
Ich wünsche dir ein gutes Gespräch und hoffe für dich, dass der Arzt, um es mit deinen Worten zu sagen, dir die Hand reicht. Aber dann musst du sie auch nehmen.
Es ist sicher gut, dass du nicht alleine gehst.
Viel Glück und liebe Grüsse Akya
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hallo
mir ist aufgefallen, dass viele von euch vor der entdeckung des tumors niemals krank waren, ich gehoere auch zu dieser gruppe...diesbezueglich habe ich gelesen, dass es in der vergangenheit auch eine theorie gab, die besagte, dass menschen, die oefter hohes fieber haben, seltener tumore entwickeln und dass das zu den experimenten der hyperthermie fuehrte...weiss jd mehr darueber
danke
heifen
wuensch allen einen schoenen tag
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Guten Morgen,
seit dem Gespräch mit Prof. Vogel gestern bin ich wieder mit Hoffnung erfüllt und voller Lebensfreude. Noch vor dem Gespräch dachte ich an eine Gesprächstherapie und seit dem Gespräch weiß ich, dass ich Prof. Vogel finden musste. Dies wäre mir ohne diesem Forum viel schwerer gefallen. Danke nochmal für dieses Forum!!!
Nach einer Wartezeit von 3 Stunden, trotz Termins, bekam ich MRT Bilder aufs deutlichste erklärt, zudem nahm er zur Veranschaulichung der Lage meines Tumors ein Plastikhirn zu Hilfe. Das Gespräch dauerte 45 Min. Er rechnete es nicht ab! Wollte weder meine Versichertenkarte, noch meinen Überweisungsschein, ich bemerkte dies erst auf meinem Heimweg, ich war viel zu aufgeregt zuvor. Und ich lag voll richtig mit meiner Annahme, dass in meinem bisherigen KH was nicht stimmt. Ich lass das aber jetzt hinter mir, sonst fände ich keinen Frieden. Nach Betrachtung der Bilder wurde deutlich, dass bisher noch niemand an meinem Tumor selbst operierte. Von wegen, sie hätten einen Großteil entfernt. Drumherrum schnipselten sie, vor dem Tumor selbst stoppten sie. Prof. Vogel sagte, es gäbe zwei Möglichkeiten: Alle 3 Monate MRT (in Buch waren sie dabei mich ab jetzt alle 6 Monate zu kontrollieren) oder baldige nochmalige OP. Ich will die OP, die Prof. Vogel persönlich durchführt.
@Akya: Ich nehme gerne Hände wie diese von Prof. Vogel an.
Prof. Vogel ist ein Arzt aus Berufung und mit unbeschreiblicher Erfahrung als Neurochirurg. Seit gestern kapier ich meinen Tumor, trotz zahlreicher, zuvoriger Lektüre im Internet und Gesprächen mit Ärzten.
Ich konnte mir meinen OP-Termin selbst aussuchen, damit ich die Jungs für die Zeit unterbringen kann. Möchte es nochmal erwähnen: Ich bin nicht privat versichert! Er sagte: Sie haben Kinder, wann wäre es ihnen Recht.
Am 08.Mai ist es soweit und ich freue mich total darauf. Egal was raus kommt, denn in meinem Kopf stimmt was nicht und ich will wissen was. Zu meiner Epilepsie sagte er, dass es gut möglich sein kann, dass ich irgendwann keine Epileptikerin mehr wäre.
Euch auch alles Beste!
Klaramarie
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hallo
fein, dass du nach dem gespraech mit prof vogel endlich einmal weisst, was du machen willst...das ist so wichtig!
ich komme in die versuchung mich auch mit berlin in verbindung zu setzen, fuehle mich im moment wie in einer sackgasse
schoenen sonntag uns allen heifen
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Liebe Klaramarie,
bei Prof. Dr. Vogel bist Du in sehr guten Händen.
Er erklärt alles so, daß auch jeder Patient und Angehörigen alles versteht.
Auch wir waren mit meiner Schwester (Glio IV) mehrmals dort.
Ich wünsche Dir bis zu Deinem OP-Termin gute Gedanken, für die OP einen Riesenerfolg,
alles Gute für Alle,
Kabas
@heifen: das Gefühl in einer Sackgasse zu sein, sollte Dich in dem Gedanken, Dich mit Berlin in Verbindung zu setzen, jetzt bestärken. Nicht aufschieben!
Alles Gute,
Kabas
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seit dem Gespräch mit Prof. Vogel gestern bin ich wieder mit Hoffnung erfüllt und voller Lebensfreude. Noch vor dem Gespräch dachte ich an eine Gesprächstherapie und seit dem Gespräch weiß ich, dass ich Prof. Vogel finden musste.
Hallo Klaramarie
Ich freue mich für dich und ich kann dich verstehen. So wie du schreibst, hast du nun auch "deinen" Arzt gefunden. Find ich super!
Ein Thema, das ich schon lang mal ansprechen wollte:
Ich lese immer von Zweit- und Drittmeinungen einholen. Vielfach lese ich dann aber auch, dass diese keine Bestätigung der ersten Meinung sind, was man ja vermutlich erhofft, sondern dass man zum Schluss 2 oder 3 verschiedene Meinungen hat und gar nicht mehr weiss, was man soll. Auch bei uns kann man mehrere Meinungen einholen, aber wozu? Ich brauche eine Zweitmeinung, wenn ich der ersten nicht traue. Das heisst für mich aber auch, dass ich dem Arzt nicht vertraue. Und wenn ich einem Arzt nicht vertraue, brauche ich keine Zweitmeinung, dann brauche ich einen anderen Arzt. Oder kann ich das nicht nachvollziehen, weil bei mir alles gestimmt hat und stimmt? Der Neurologe, der mich ständig betreut, ist immer für mich da, beantwortet alle Fragen und bespricht alles mit mir. Als ich nach seiner Meinung zu einer Gesprächstherapie wegen meiner Angst bezügl. Epianfälle fragte, stimmte er mir nicht nur zu, er organisiert es sogar für mich. Er hat auch immer Kontakt mit Prof. Merlo, der mich operiert und die ganzen Behandlungen gesteuert hat. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, eine Zweitmeinung einzuholen; ich hatte nie das Bedürfnis. Wer jetzt glaubt, die ist schön naiv, nach dem Motto: die Götter in weiss, irrt sich. Ich hinterfrage alles bis ins kleinste Detail. Ich habe auch keine Hemmungen zu sagen: können sie das auch für einen normal Sterblichen, wie mich erklären?! Ich hatte sehr viele Gespräche mit den Ärzten im Spital. Es gab viele Diskussionen über das wenn und aber. Aber ich war von Prof. Merlo so überzeugt, dass ich einfach in mir spürte, er ist der richtige und er macht für mich das richtige. Und so war ich vor der OP sicher, dass nichts schief laufen wird. Natürlich wusste ich, dass der Prof. eine Kapazität auf diesem Gebiet ist, aber ich spürte, dass er das Ziel hatte, meinen Tumor zu bekämpfen, alle Für und Wieder gegeneinander abwog und den besten Weg wählte. Und meine innere Stimme sagte mir, er ist super, lass dich einfach fallen. Ich hatte ja mal geschrieben, es ist eine Zusammenarbeit mit Vertrauen als Basis. Und das hat bei mir alles gestimmt. Oder hatte ich einfach das Glück, direkt an den Richtigen zu geraten?
Und du wirst sehen, wenn du volles Vertrauen in Prof. Vogel hast und überzeugt bist, dass die OP erfolgreich ist, geht auch alles gut. Ich wünsche dir auf alle Fälle ganz viel Glück.
Liebe Grüsse
Akya
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hallo kabas, hallo akya
ich habe samstag eine kernspinto gemacht und habe donnerstag den bescheid, danach, werde ich mich dann "ruehren"(je nach dem)
akya, freu mich fuer dich, persoenlich bin ich inzwischen in x krankenhaeusern gewesen, in manchen ist es besser, dass ich mich nicht mehr blicken lasse....sicher kommt es auf das verhaeltnis an, das du mit einem arzt hast, wenn er dir auch nur einmal etwas erzaehlt, was sich als unwahr herausstellt, ist bei mir aus...ich will bescheid wissen, nicht getroestet werden...vielleicht habe ich pech gehabt, aber bin mit der zeit sehr vorsichtig geworden...meine erste operation war nicht nur ueberfluessig, sondern bestand in einer biopsie, die sie mir spaeter als operation verkauft haben (damals war ich noch versichert und der neurochirurg hat dumm und daemlich an mir verdient,hat mir gesagt, dass ich den sommer nicht ueberleben wuerde, wenn der eingriff nicht sofort stattfaende!) das war mai 1995...zum abschied sagte mir der " gute" mensch noch: in fuenf jahren sind sie wieder hier
hab kein vertrauen mehr, das geb ich zu
mir ist ehrlich zu viel negatives passiert
wenn der tumor aber gewachsen ist, muss ich mir doch etwas ausdenken, obwohl ich mir leider bewusst bin, dass ich glueck habe, immerhin sind es jetzt 24 jahre und hab keine bestrahlung und nur 2 zyklen chemo gemacht (und die 2 operationen 1995 und 2003), hab einfach angst etwas falsch zu machen und warte lieber ab, heilen kann mich niemand, darin sind sich alle einig
viele liebe gruesse
eine verwirrte heifen
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Guten Morgen Ihr Lieben,
Danke für all eure Zeilen an mich!
@Akya: Du hattest Glück, dass du sofort an den richtigen Arzt gelangtest. Ich hatte damals gar keine Zeit mir eine Zweitmeinung einzuholen und da ich in Scheidung lebte leider auch keinen Partner, der sich für mich darum kümmerte. Meine Freundin war für mich da, sie stöberte im Internet für mich, wir kannten dies Forum hier jedoch nicht. Waren vermutl zu aufgeregt alle und zu sehr in einem Schockzustand. Ich war eh benommen.
Ich kam ins KH und wurde operiert. Punkt. Naja, im Nachhinein wurde ich das ja gar nicht, ich wurde nur aufgeschnitten, vom linken zum rechten Ohr und wieder zugetackert. An den Tumor selbst will jetzt Prof. Vogel ran. Er sagte auch, dass solch große Narben nicht mehr üblich wären, auch, dass Haare nicht mehr entfernt würden. Ich bekäme jetzt nur einen ganz kleinen Schnitt.
@heifen: Ich schreibe dir ne PN.
@kabas: Du sagst es. Meine Freundin war bei dem Gespräch mit und sie war überwältigt von der Ausstrahlung und Kompetenz Prof. Vogels. Stellenweise kam ich mir vor wie im Biologieunterricht. Ich kann es gar nicht abwarten, meine Tasche zu packen und mich operieren zu lassen. Schon verrückt! Habe überhaupt keine Angst mehr.
Drück euch alle und das Beste für uns!
Klaramarie
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Hallo Klaramarie
Ja, ich hatte Glück, gleich an den richtigen Arzt zu gelangen. Auch ich hatte weder Zeit, noch Möglichkeit, mich umzuschauen. Ich wurde ja nach dem schweren Epianfall letzten August notfallmässig eingeliefert und hoppla, da war ich schon im Spital. Allerdings kannte ich Prof. Merlo bereits von Vorgesprächen betr. der geplanten OP zur Vorbereitung der Radiopeptid-Brachtherapie, die dann ja nicht durchgeführt werden konnte. Ich wusste also, dass ich in den besten Händen war! Es gab keinen Moment, in dem mir Zweifel gekommen wären, und das Ergebnis hat gezeigt, dass mein Vertrauen richtig war.
So wie es scheint, bist du nun auch an einen Arzt gelangt, von dem du überzeugt bist und dem du vertraust. Ich drücke dir die Daumen für die OP. Mit deiner jetzigen Einstellung kann sie nur gut gehen!
Alles Gute
Akya
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Hallo Akya,
das hat nichts mit meiner Einstellung zu tun, wenn Ärzte denken, sie hätten einen Großteil des Tumors entfernt, obwohl sie nur um ihn herumschnipselten.
Nochmal deutlichst: Ich wurde in meinem bisherigen KH nur "halb" oder sogar "schlecht" behandelt.
Dennoch Danke für deine netten Wünsche bezüglich der bevorstehenden OP.
Grüße
Klaramarie
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das hat nichts mit meiner Einstellung zu tun, .....
Nochmal deutlichst: Ich wurde in meinem bisherigen KH nur "halb" oder sogar "schlecht"behandelt
Hallo Klaramarie
??? ??? ???
Ich habe nicht dich und deine Einstellung angegriffen. :( Ich habe nur auf deinen letzten Beitrag, in dem du mich persönlich angesprochen hast, geantwortet. Tut mir leid, wenn du es falsch aufgefasst hast.
Trotzdem alles Gute und die besten Wünsche für deine OP
Gruss Akya