HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Laxel am 24. November 2007, 11:23:08
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Hallo an alle hier,
weiss gar nicht wie ich anfangen soll. Ich schilder mal was bei uns so war, ich denke als Vorbereitung zu den Fragen die auch sicherlich bei uns auftauchen werden.
Am Sonntag den 18.11., hatt meine Verlobte (23) morgens um 11:00 einen epileptischen Anfall bekommen, Gott sei dank lagen wir noch im Bett. Das war der erste Anfall den sie hatte. Der gerufene Notarzt brachte sie ins Krankenhaus, dort wurden auf dem CT Unregelmässigkeiten, links hinten im Gehirn festgestellt, daraufhin wurde noch einmal ein CT mit Kontrastmittel durchgeführt. Auf diesen Bildern bestätigte sich dir Unregelmässigkeit. Am Montag wurde dann ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt. Diadnose am Dienstag, ein ca. 1,5cm runde Auffälligkeit zu sehen, höchstwahrscheinlich ein Tumor.
Da die Zustände in dem Krankenhaus katastrophal waren (kann ich gerne noch einmal an anderer Stelle schildern) ist sie auf unseren Wunsch entlassen worden. Wir sind am selben Tag zu einer Neurologin gefahren die uns einen termin am nächsten tag in der Uniklinik Frankfurt besorgte.
Dort wurden wir am Mittwoch dann endlich kompetent aufgeklärt. Der Anfall von ihr kam aufgrund einer Wassereinlagerung im Gehirn zustande, bei der Auffälligkeit ist mit grosser Sicherheit von einem Tumor auszugehen. Dieser liegt nah am Sprchzentrum aber das muss noch genau festgestellt werden. Am selben Tag wurde en MRT durchgeführt mit dessen Hilfe das Gewebe bestimmt werden kann und am Montag 26.11. wird ein MRT durchgeführt bei dem festgestellt wird wo das Sprachzentrum und die region für die Motorik liegen. Wenn die Ergebniss evorliegen kann die OP.Methode besprochen werden. Gestern kamen die Ergebnisse der Gewebebestimmung....ein Tumor der sogar etwas grösser ist als 1,5cm weil nicht überall das Kontrastmittel aufgenommen wurde.
Im Moment kann sie bis zum Eingriff zu hause sein und bekommt Medikament, die sie ganz schön "einnebeln" Gegen einen erneuten Anfall, Carbamazepin 400, um das wasser abzubauen, Dexamethason 4mg und dann noch was dür den Magen.
Warum ich das alles schreibe? Keine Ahnung, wir haben eine sch... Angst!!
Ich habe hier schon einige Infos rausgezogen und denke das wir in nächster zeit bestimmt einige Fragen haben.
Ich wünsche allen hier viel Kraft!
Danke
Axel
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Danke für die Wünsche Maria, ich glaube, Kraft ist das was man in solchen situationen am meisten braucht!
Wir haben noch eine Frage, morgen am Montag soll ein funktionales MRT durchgeführt werden um die Hirnregionen zu bestimmen, wird das mit Kontrastmittel gemacht oder ohne?
Danke
Axel
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Hallo Maria,
Ergebnisse sehen folgender massen aus... nachdem die erste MRT Untersuchung nicht auswertbar war, haben wir letzten Mittwoch einen neuen Termin bekommen, die Zeit bis man wieder was tun kann ist kaum auszuhalten.... Heute dann das Ergebnis, der Tumor ist etwas grösser und die Ränder sind ein wenig ausgefranzt, was darauf hinweisen kann, dass es sich aus Hirnzellen gebildet hat, jetzt beraten die Ärzte nächste Woche im Team, wie die OP durchgeführt werden kann, ob grosses Team weil die halbe OP im Wachzustand durchgeführt wird, um die einzelnen Regionen genau abgrenzen zu können, oder ob alle sso durchgeführt werden kann, "einfache" Op und fertig. wahrscheinlich lässt sich der Tumor nicht vollständig entfernen, so das immer die Gefahr besteht das wieder was wächst....
also, ich denke gute aussichten sehen anders aus. Eine Probe soll vorher nicht entnommen werde, da er auf jeden Fall raus muss, könnten wir uns eine OP ersparen...
Na, jetzt warten wir wieder bis nächste Woche um dann endlich zu wissen, wann die OP stattfindet, von uns aus sofart und meine Verlobte wird dann über weihnachten in der Klinik sein, aber besser ein Weihnachten ohne Tumor als mit und die ganze Zeit noch so etwas vor sich zu haben...
ich sehe mal optimistisch in die Zukunft,
bis dann
Axel
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Hallo Maria,
seit letzte woche wissen wir nun wie es weitergeht.... OP Termin wird der 15. oder 16.1. sein. Es wird eine wach OP sein. Es hat sich herausgestellt, das der tumor etwas grösser ist als gedacht, weil der rand da Kontrastmittel nicht aufgenommen hat. Mit grosser wahrscheinlichkeit hat er sich aus Hirneigenen Zellen entwickelt und ist dicht am Sprachzentrum. Am letzten Mittwoch hat sie dann noch einmal einen Krampfanfall bekommen. Es ist einfach der Horror, die Zeit zu überbrücken. Jetzt machen sich auch noch die Nebenwirkungen der Medikamente bemerkbar, Mondgesicht vom Kortison...
liebe Grüße
Axel
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Hallo laxel,
ich habe bisher stumm mitgelesen. Das Kortison wird vorher verabreicht, um Ödeme einzudämmen. Leider schwemmt es den gesamten Körper sehr auf, auch das Gesicht.
Die Wach-OP ist wichtig, um die Funktionen stets während des Eingriffs beobachten zu können. Wie geht Ihr, besonders Deine Verlobte damit um. Ich denke, eine OP am offenen Schädel bei vollem Bewußtsein zu durchleben, ist psychisch sehr belastend. Was wird getan, um die Aufregung zu senken?
Ich bin selbst Hirntumor-Betroffene. Mein Meningeom sitzt nähe Sprach-/Bewegungszentrum.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
Ich glaube im Moment ist es einfach das schwierigste, jeden tag umzubringen und das immer wieder von neuem. Klar ist auch der Gedanke an die OP da, aber eigntlich nur als endlich erlösende OP von dem Tumor oder wenigstens dem Hauptteil des Tumors. Wir haben hier in der UNI Klinik in Frankfurt eine wirklich sehr gute Ärztin, die nicht nur sehr einfühlend ist sondern auch sehr kompetent. Wir können Sie jederzeit anrufen und sie geht sehr offen mit uns um. Ansonsten werden wir nur durch die Familie und enge Bekannte begleitet. Mein arbeitgeber ermöglicht mir im Homeoffice zu arbeiten, so kann ich den ganzen Tag bei ihr sein.
Sie hat jetzt im Moment die meisten Probleme mit den Nebenwirkungen, Depressionen, dickes Gesicht und überall Wassereinlagerungen. Wir suchen nach Wegen wie wir das ein wenig erträglicher machen können, kommen aber auf nichts.
zur Zeit ist nur warten warten warten angesagt. Was die Wach OP angeht, ist das für uns die Methode um die Risiken so klein wie möglich zu halten, da wir "leider" auch nicht wissen um was für einen Tumor es sich wirklich handelt. Das 100% tige Ergebnis bekommen wir nach der OP und dann lassen sich auch evtl. Nachbehandlungen planen, ich glaube es ist sehr wicht auch bei dir immer mit der Hoffnung zu leben und einen Schritt nach den anderen zu machen, ist der eine gemacht kann man sehen wie der nächste aussehen kann.
Ich wünsche dir wie auch allen anderen Bertroffenen hier viel Kraft und dir richtige Portion Hoffnung, Kopf hoch das wird schon!!
Axel
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Hallo Axel,
Wassereinlagerungen lassen sich sehr gut mit Lymphdrainage behandeln. Gute Krankengymnasten haben hierzu eine Zusatzausbildung und streichen die Einlagerungen im Körper aus. Vor allem die Lymphknoten im Körper müssen behandelt werden umd den Abfluss zu ermöglichen. Dies kann vom Kopf bis zu den Beinen erfolgen und tut tut sehr gut. Die Behandlung ist während der Cortisoneinnahme besonders hilfreich. Wenn die Anwendung begründet ist, übernehmen die Krankenkassen die Behandlung. Ich bekomme die Behandlung wegen Wassereinlagerungen, vor allem in den Beinen, ständig. Nach meiner OP hat meine Krankengymnastin während der Cortisoneinnahme zusätzlich Gesicht und Arme behandelt, da ich sehr stark auf Cortison reagiert habe. Dies hat mir sehr gut getan. Versucht es doch mal, es schadet auf keinen Fall, sondern entlastet. Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut und alles Gute für die Zukunft.
Purzel
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Hallo Axel,
bin auch Hirntumorbetroffene. Bei mir wurde ein Tentorium-Menigeom entfernt. Ich bin in der Uniklinik Frankfurt operiert worden und war sehr zufrieden. Musste auch sehr lange Zeit Cortison einnehmen und hatte auch die Auswirkungen, wie Mondgesicht usw. Da mein Tumor nicht ganz entfernt werden konnte, da er am hirnstamm sitzt, wurde ich letztes Jahr ( ca. 3/4 Jahr nach dem Eingriff) in Marburg bestrahlt. Also wieder Cortison, konnte das C. aber im März absetzen und jetzt ist alles wieder normal. Kein Mondgesicht mehr, keine Spannung der Haut und auch sonst geht es mir wieder gut. Bei meiner letzten MRT im November hat sich rausgestellt, dass der Resttumor jetzt kleiner geworden ist. Also hat sich alles gelohnt. Ich wünsche Euch viel Geduld und dass deine Verlobte die OP so super hinter sich bringt wie ich. Immer positiv denken.
Gruß Ina
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Hi und danke an alle hier,
wollte nur mal kurz den Stand berichten und sorry sagen das ich mich so lange nicht gemeldet habe aber manchmal fehlt die Kraft einfach.
Am Montag ist OP Termin und wir haben die letzten beiden tage alle Vorbereitungen hiter uns gebracht. Die Nerven sind am Ende...
Also am Montag Wach-OP, da der Tumor sehr nah am Sprachzentrum liegt gehen die Ärzte davon aus das nicht alles restlos entfernt werden kann. Ich hoffe noch immer das sich nach der OP herausstellt das es ein harmloser Tumor war und alles restlos entfernt wurde.... Hoffnug stirbt zuletzt!!!!
Jetzt haben wir noch ein aufrebendes Wochenende vor uns, :-( Sie ist doch erst 23 und hat panische Angst bei der Wach Op zu "versagen" und alle Nerven die wir hatten sind in den letzten Monaten aufgebraucht worden habe ich das Gefühl...
Ich melde mich wieder sobald ich kann und halte euch auf jeden Fall auf den Laufenden...
bis dann...
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Hallo Axel,
ich wünsche Euch alle Kraft der Welt für Montag. Was die Diagnose, wenn sie sich so bestätigt, bedeutet, wirst Du wissen.
Kämpfen lohnt sich auf jeden Fall - ich hoffe, Du behältst die Nerven und kannst Deine Verlobte weiterhin Mut geben.
Ich drücke fest die Daumen
Liebe Grüße
Bluebird
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Ich denke am Montag ganz fest an Euch und hoffe, es wird alles gut gehen!!!
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Auch ich drücke für die OP morgen die Daumen!!! Alle guten Wünsche für euch!!
Liebe Grüße,
Sina
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Ich danke euch allen für das was ihr schreibt! Jetzt ist sie im OP und ich kann nichts tun als warten und hoffen. Das ist alles so ein schei.... Gefühl, keiner kann sagen wie es weitergeht und trotzdem ist da die Hoffnung, das alles doch nicht so schlimm ist! Manchmal ist es kaum zu glauben was man doch in der Lage ist alle sauszuhalten, nur wie lange kann man das aushalten. Wie kann ich Kraft geben, wenn ich selber keine mehr habe, oder ist das nur ein gefühl welches wieder verschwindet wenn ich gebraucht werde?
Ich melde mich mal wieder wenn ich mehr weiss oder auch mehr wissen möchte. Ich drück euch alle die Daumen und .... es wird schon weitergehen!
Axel
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toi toi toi Axel, bin in Gedanken bei euch......
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Lieber Axel,
selbst wenn du denkst du hast keine Kraft mehr, wirst du sehen, dass du wieder Kräfte haben wirst, wenn du gebraucht wirst. Da bin ich mir sicher. Sei einfach für deine Freundin da, sei an ihrer Seite, mehr kann man ja meist nicht tun, dabei ist gerade das eigentlich sooooo unglaublich viel. Gib ihr einfach das Gefühl geliebt zu werden.
In Gedanken bei euch, alles Gute!!
Sina
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Hallo Ihr lieben,
wies geht..? Na ja, am Montag war die OP, das Warten war einfach grausam. Also bei der OP ist der grösste Teil beseitigt worden, aber eben nicht alles. In 6-7 Tagen kommen jetzt die ergebnisse aus dem Labor und ich habe schon eine schei... angst davor.
Ihr ging es nach der OP nicht so gut, am Dienstag morgen hat sie dann auf der Intensiv einen erneuten Anfall bekommen und war total verwirrt. Im laufe des Tages wurde es dann etwas besser, sie hat Probleme manche Worte zu finden und kennt den Sinn von vielen Worten nicht und ist total vergesslich. Heute ging es dann wieder was besser und ich konnte sie schon im Rollstuhl durch die Station fahren, aber mit der Wortfindung hat sich nichts gebessert, sie kann nicht lesen und beim gehen hat sie auch probleme mach nur unbeholfene kleine Schritte......Sie ist so hilflos!
Ich hoffe das das alles mit der OP zu tun hat und sich das in den nächsten tagen wider gibt weil direkt nach der OP sagen die Ärzte waren alle funktionen vorhanden. Jetzt ist eben wieder warten angesagt auf die Ergebnisse und ob es sich bessert. Mir geht es den umständen entsprechend eben, wenn ich bei ihr bin klappts ganz gut aber dann alleine nach hause und zu hause ist die Hölle...
Ich meld mich mal wieder und ich danke euch allen für eure Worte und Gedanken an uns!
Axel
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Hallo Axel,
zunächst einmal gut, dass sie die OP überstanden hat. Wenn ich die Berichte hier lese, so bin ich sicher, dass diese Ausfälle direkt mit dem Eingriff zusammenhängen und sich im Laufe der nächsten Zeit bessern. Dass Du für sie da bist, weiß sie ja. Ich wünsche Dir weiterhin viel Geduld und Kraft für das, was noch folgt.
LG
Bluebird/Birgit
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Hallo Ihr,
bis jetzt unverändert. Nächste Woche beginnt die Bestrahlung und Chemo.....
Kann mir denn jemand sagen wie lange es dauert bis diese Ausfälle wieder aufhören. Es ist so schwer einen Menschen den man so liebt, so zu sehen. Ich weiss ihr macht alle mehr oder weniger das selbe durch. Deswegen auch einmal von mir an euch, ich denke an euch und drücke euch für alles die Daumen.
Axel
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Hallo Axel,
du schreibst, daß die Ausfälle (wahrscheinlich Gehen und Sprechen) noch nicht weg sind.
Verlaß dich nicht mehr darauf, daß sie von allein weggehen (was natürlich trotzdem sein könnte), sondern beharre im Krhs auf Hilfe. Mein Mann konnte auch nicht gehen oder sprechen, nicht lesen, kannte keine Buchstaben oder Wörter usw.
Sechs Tage nach der OP, als er wieder in unser hiesiges Krhs verlegt war, kam täglich der Logopäde und hat mit ihm geübt. Ein paar Tage später gings mit Krankengymnastik los.
Die Ärzte sollen das veranlassen, daß deine Verlobte eine solche Therapie direkt kriegt, laß dich nicht abwimmeln.
Alles Gute für euch und viel Kraft
Doro
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Ich
kann hier nur Doro absolut zustimmen.
Bleib dran.
O-Ton Hausarzt von uns.
Alles was in den 1. 12 Monaten kommt zählt und kommt leicht.Danach wird es immer schwieriger bis unmöglich.
Deshalb üben ,üben ,üben, motivieren, motivieren.
Wenns beim 1. mal nicht klappt,dann halt beim 2.oder 6.mal.
Es wird hart in dieser Zeit aber am Ende seid ihr dankbar dafür.
Mein Vater hatte bei seinem 1. Schlaganfall starke Sprachsörungen Gehschwirigkeiten und konnte nicht mehr schreiben.Nach einem 3/4 Jahr waren kaum noch Probleme vorhanden.Er war sogar so weit wieder Auto fahren zu wollen.Dies habe ich ihm dann aber bei einer Probefahrt in einem landwirschaftlichen Weg ausgeredet,da seine Reaktionen hierfür deutlich zu langsam waren.Er hat es dann schweren Herzens eingesehen.
Zu allem andren ist zu sagen.
Hier gehörte aber auch einen große Portion Hilfe beim Üben,nicht betüddeln sondern selbst machen lassen auch wenns dauert sowie schwer fällt zuzusehen. Ferner jede Menge Geduld und Wille dazu.Aber nur durch Üben können sich die Verknüpfungen im Hirn neu aufbauen und routinieren.
Geh evtl zu den Übungsstunden mit und beobachte genau.Lass dir zeigen wos drauf ankommt von Therapeuten und übt zu Hause weiter.
Hier hatte sich der Rat unsres Hausarztes,der übrigens auch der Hausarzt meiner Eltern war,auch bewahrheitet.
Gruß Fips2
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Halo Ihr,
ich danke euch ja so sehr.
Heute ist die Diagnose bestätigt worden... Glioblastom IV, Prognose 9 - 12 Monate....
Sie wird bestrahlung bekommen und Chemo...mit Temodal weil das gute resultate erbracht hat.
Nur... wie geht es jetzt witer, sie weiss es noch nicht, in ihrem Zustand bekommt sie das nicht ganz mit.
Wie geht es weiter, was muss ich tun, wie werden die letzten Monate aussehen, wie die davor? Jetzt steh ich da wo ich gedacht habe, da komm ich nicht hin.
Melde mich wieder
Axel
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Oh Axel sorry.
Diese Prognose ist hart.
Schade.Ich wollte dir eigentlich Mut zusprechen.Hoffentlich bekommst du meinen Beitrag nicht in den falschen Hals.
Zum Zeitpunkt meines Beitrages war diese Prognose noch nicht bekannt.Sorry
Aber auf der andren Seite.Man weis nie in wie weit die Prognosen zutreffen.
Gruß Fips2
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Lieber Axel,
nun haben sich die schlimmsten Befürchtungen bestätigt. Prognosen sind immer nur Durchschnittswerte; eine nicht zu unterschätzende Anzahl Betroffener hat die Lebenserwartung dank gezielter Therapie überschritten. Das klingt jetzt sehr pragmatisch, aber momentan wird Euch kein Wort trösten können. Gebt trotzdem den Kampf nicht auf.
Liebe Grüße
Birgit
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Lieber Axel,
auch ich habe euch die Daumen gedrückt und bin tief betroffen über die Diagnose.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben.
Ich weiß auch nur zu gut wie es dir jetzt geht....
Ganz liebe Grüße
Katrin
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Lieber Axel!!
Auch ich bin tief betroffen von dieser schrecklichen Diagnose. Es tut mir sehr leid für euch.
Gib aber nicht so viel auf die Prognose. Sie wird bestimmt länger leben als die Ärzte es jetzt vermuten.
Ausserdem ist es bei vielen Chemos so, dass sie bei jüngeren Patienten besser anschlagen.
Es gibt auch positive Geschichten, wie die von Patrick. Die kannst du unter Krankengeschichten finden!!
Ganz, ganz viel Kraft für euch beide!!
Judith
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Hallo Laxel,
vergiss die Prognose. Klar, Glioblastom Grad IV heißt fast keine Chance. Aber diese Zeitvorgaben, die ich hier immer lese, machen mich echt sauer. Meine Schwester hat mit Prognose 6 - 9 Monate (3 - 6? weiß ich nicht mehr genau) noch 4,5 Jahre gelebt - ohne OP (inoperabel, zu groß und einfach überall) und ohne schulmedizinische Therapie. Ein Geschenk - einfach so, das gibt es. Die Ärzte in der Uniklinik nehmen die Verläufe der Patienten, die nicht bei ihnen behandelt werden, nicht wahr. Keiner kann dir sagen, wieviel Zeit Euch geschenkt wird.
webz
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Ihr Lieben,
ist ganz schön schwer... ich glaube ihr habt ein recht darauf das ich mal ein wenig mehr erzähle, wenn ihr wollt lest es, ich glaube es wird was länger werden.
Ich war 20 Jahre verheiratet und ende 2006 habe ich mich von meiner Familie getrnnt und bin nach frankfurt gezogen, heisst die einzigen die ich hier habe sind Arbeitskollegen und die Familie meiner Verlobten. 3 Tage später, am 10.12.2006 kamen wir zusammen und es war als wenn zwei Seelen zu einer werden, aufgrund des Altersunterschiedes, sie ist 20 Jahre jünger, rechneten wir mit allerlei. Alle unsere Bedenken lösten sich einfach auf, wir waren seitdem jede Minute zusammen unternahmen viel und alles passte, manchmal kam ich mir vor wie in einem Film. Es gibt nicht was wir nicht zusammen tun, die selben Interessen, einfach alles. Wir sind direkt am Anfang zusammen gezogen und im September sind wir in eine grössere Wohnung gezogen weil wir direkt nachdem meine Scheidung durch ist, noch 2008 heiraten wollten, sie wollte so gerne ein Kind. Zu ihren Eltern und ihrer Schwester habe ich ein super Verhältnis.
Ende März wollten wir für 3 Wochen nach Thailand, ihre Verwandten dort besuchen......
Dann diese Diagnose im November.
Wie sieht es jetzt aus?
Am Mittwoch am 30.1. ist sie entlassen worden, obwohl das EEG nicht so war aber die Ärztin sagte auch das es ihr zu hause auf jeden Fall besser gehen würde. Zuvor hat die Ärztin mir und ihren Eltern den aktuellen Zustand erklärt und der sah gar nicht gut aus, auf den letzten MRT Bildern nach der OP sieht man das ein grosser Teil entfernt werden konnte, der der Kontrastmittel aufnahm aber dieses Glioblastom hat sich schon in fast der ganzen linken Gehirnhälfte verteilt, es sind kaum noch Strukturen auf der linken Seite zu sehen und ein Übergang zur rechten Hälfte ist auch schon befallen.
Wir sollten sehr schnell mit der Bestrahlung und Chemo anfangen, am Donnerstag wurde die Maske angepasst und am 6.2. soll die Bestrahlung beginnen.
Ihr Zustand:
Sie kann sich kaum ausdrücken, wenn sie was möchte sagt sie immer " Das eine!" oder "Anders!" also sie kann kaum reden und verstehen kann sie nur ganz einfach gesprochene Sätze, laufen nur mal zur Toilette und zurück.
Am Mittwoch war sie einfach nur glücklich zuhause zu sein, in der Nacht zum Donnerstag wurde sie gegen 2 wach und hatte Kopfschmerzen und dann Schmerzen überall, bis 6 hab ich alles gemacht um ihr zu helfen dann ist sie wieder eingeschlafen. Der Donnerstag war echt super, ich habe mich am Nachmittag mit ihr unterhalten können, ganz einfache Dinge nur aber es ging und Mittags kamen ihre Eltern und ihre Schwester bis abends, sie hat richtig Freude gehabt. Abends sind wir um 8 ins Bett weil es ihr nicht gut ging und dann ging es los, Schmerzen, erst Kopf, dann taten ihr die Beine weh, schlief kurz ein und dann ging es wieder von vorne los. Sie bettelte das sie sterben wollte, ich solle ihr alle tabletten geben die wir haben, alle die wir aus dem Krankenhaus mitbekommen haben.... Um 5.30 habe ich ihr Morgentabletten gegeben in der Hoffnung das es besser wird, um 8 kam ihr Vater weil wir sie ins Krankenhaus bringen wollten, ich hatte zwischenzeitlich mit den Ärtzten gesprochen doch seit 8 hat sie dann geschlafen, ganz friedlich und feste und in Absprache mit den Ärzten sollte wir warten und ihr die Erholung gönnen, nach dieser Nacht. Um 13.00 habe ich sie dann angezogen und aus der 2. Etage zum Auto getragen. Im Krankenhaus waren direkt alle für uns da, erst CT, dann EEG und dann wurde sie auf die Intensiv gelegt. Das EEG war etwas besser als das bei der Entlassung, sie hat die ganze Zeit geschlafen, wurde nur ab und an mal kurz wach. Das CT zeigte eine starke Schwellung des Gehirns an, was die Schuld für diese andauernden Anfälle und er der Ausfälle ist. Seit gestern bekommt sie auf der Intensiv Manitol und Cortison um die Schwellung wegzubekommen.
Heute morgen ist ihr Vater bei ihr, ich werde heute mittag da sein, musste mal schlafen und mich auch mal duschen.....ich weiss sie gut aufgehoben...Ihr Vater rief gerade an, das sie wach ist und gut dabei ist und wieder besser reden kann und sie nach mir fragte.....
Hoffnung...Hoffnung....Hoffnung
Ich bins mal alles losgeworden, ist lang und ich konnte einfach die letzten Tage nichts, einfach gar nicht bin nur nach hause wach dargelegen wieder aufgestanden angezogen und ins Krankenhaus, sorry
Axel
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Hallo,
die Schicksale im Leben sind oft nicht zu verstehen. Es ist schon schlimm zu lesen, wie schlecht es Deiner jungen Verlobten innerhalb so kurzer Zeit ohne Vorwarnung gieht, für Dich muss es unerträglich sein. Es ist gut, dass Du dir den Schmerz hier von der Seele schreibst, wenn Du in Frankfurt niemanden außer der ebenfalls hart getroffenen Familie kennst.
Im Krankenhaus ist sie sicher erst einmal besser aufgehoben. HT 15 (Weihrauch) wird immer wieder in den Erfahrungsberichten erwähnt.
Und wie Du schreibst, ihr könnt nicht mehr als hoffen, hoffen und nochmals hoffen.
LG
Bluebird
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Hi,
habe lange gebraucht, jetzt bin ich auch mal wieder hier aktiv. Danke an euch allen, schwer, hier so alle Schksale zu sehen und zu wissen, jetzt gehört man auch dazu.
Bei mir dreht sich in letzter Zeit, alles um die Frage, was kann ich tun damit es den Menschen den ich so sehr liebe besser geht. Sie ist jetzt fast seit 2 wochen zuhause und ihr Zustand ist stabil, sie kann mit Hilfe gehen, schläft sehr viel. Morgens kann ich mich mit ihr "unterhalten" wie gesagt, sie kann sich kaum verständlich machen weil sie für alles die selben Worte benutzt und für mich ist es immer ein Ratespiel aber ich komme immer dahinter was sie möchte oder was sie sagen will. Ab Mittags wurde sie dann immer depressiv und böser, alles was wir morgens so schön erarbeitet hatte und was sie auch verstanden hatte ist dann weg und sie fragt dann immer nur noch "Was?" und jeder Versuch herauszufinden was sie meint macht sie ärgerlicher. Ich habe immer ein wenig aufgetankt wenn sie morgens 2 Stunden geschlafen hat und wenn sie abends ab 19:00 Uhr schläft, doch jetzt seit 3 Tagen geht es morgens schon in ihrer aggresiven Art um 7 los, bis abends umm 22:00....und alles dreht sich immer darum was sie als nächstes tun muss, Bestrahlung und Lodopäde, mehr ist nicht aber ich muss es ihr 50 mal am Tag neu erklären. Sie sieht auch nur das negative alles was nicht geht und nie das was schon wieder geht und ich bleibe wirklich immer ruhig und rede normal mit ihr. Sie lässt mich dann nicht mehr ausreden, sie redet einfach über meine Nachfragen hinweg und sagt dann ich liesse sie nicht ausreden...Sie ist aggresiv, ich bin die Ruhe selber und sie wirft mir vor sie nur anzumaulen. Mal sieht sie ein, das wir noch einen langen schweren weg haben und es nicht anders geht, ein andermal will sie davon gar nix wissen und fragt mich was ich ihr da alles antue, obwohl sie selber das noch alles entschieden hat und ich nicht mehr mache als das was sie wollte.
Sekundengedächtnis, Aphasie ich hoffe das es dafür noch Hilfe gibt.
Musste das einfach mal runterschreiben....
Axel
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Hallo Axel,
ich finde es ganz toll, wieviel Geduld Du aufbringst - das schafft nicht jeder. Es wäre sicher hilfreich, wenn Deine Verlobte Deine Sichtweise der Dinge annehmen könnte, nämlich die positiven Fortschritte sehen. Auch wenn Studien was anderes belegen wollen; ich habe am Wochenende HT-Betroffene bzw. Angehörige gesprochen, die trotz schlechter Prognose die Erwartungen der Ärzte überschritten haben. Die innere Einstellung und der Wille zu kämpfen scheint sich also doch auf das Krankheitsbild auszuwirken, bestätigten mir diese Menschen.
Ich hoffe, dass Du das weiter durchhältst. Es ist sicher nicht leicht angesichts der Dir entgegen gebrachten Aggression gütig und gleichmütig zu bleiben. Aber Du machst auf mich den Eindruck, dass Du sehr viel innere Stärke besitzt.
LG
Bluebird
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Lieber Axel,
ich schließe mich Bluebird an! Nicht nur die Betroffenen machen eine schwierige Zeit durch, auch die Partner! Jeder hat sein "Päckchen" damit zu tragen...ich wünsche Dir weiterhin gaaanz viel Kraft und Dein bisheriges Einfühlungsvermögen...ganz wichtig, finde ich!!! Auch wenn das jetzt eine schwierige Situation ist, glaube ich, das sie Dich ganz doll´braucht!!! Wenn Du keine Unterstützung hast, dann such´Dir diese-frage Deinen Arzt nach Möglichkeiten! Denke nur nicht, Du mußt da alleine durch!
Behalte Deine innere Stärke!
LG claudia16
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Ihr lieben,
danke für eure Worte. Sagt maleine dumme frage, ich habe bei der Krankenkasse angerufen wegen der Lohnfortzahlung, sie kann nicht schreiben, sich nicht ausdrücken aber noch klar denken, heisst sie ist voll zurechnungsfähig. Jetzt sagen die bei der Kasse mir, sie können nur auszahlen wenn sie selber unterschreibt, kann sie nicht, oder ich bräuchte eine Verfügung, Verfügung greift aber nur wenn sie selbst nicht mehr entscheiden kann, was soll ich da machen, was machen Menschen die nicht schreiben können, haben die dann kein recht mehr auf geld???
Axel
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Hallo laxel
Setz dich mit deinem örtlichen Vormundschaftsgericht in Verbindung und schildere deinen Fall.
Es kommt dann jemand vorbei und klärt die Sache vorort.Du bekommst dann die entsprechenden Unterlagen um für deine Pflegeperson Geschäfte und Unterschriften in ihrem Namen zu tätigen.Unterschreiben kann sie zwar nicht.Aber dem Richter oder Sachbearbeiter mündlich ihren Willen bekunden,das geht bestimmt noch oder?
So hat es auf jeden Fall meinen Schwiegermutter gemacht,als mein Schwiegervater auch nicht mehr in der Lage war etwas zu machen nach einem Schlaganfall.
Hat problemlos geklappt.
Gruß Fips2
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Hallo Ihr,
nur mal kurz Hallo sagen... das ist alles so schwer, ich glaube Menschen sind nicht dazu gemacht, zu wissen das der Tod hinter der nächsten Ecke wartet, sie wollen doch einfach nur geholt werden....
Ich versuche jeden Tag Mut zu machen, Mut für was? 3 monate 4 Monate, 12 Monate mein Gott das Ende ist doch gewiss, werde ich mir jemals mit guten Gewissen sagen können das ich alles richtig gemacht habe?
Axel
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Lieber Axel,
betroffen habe ich deine Einträge gelesen. Mein Mann ist nach 14Mon an einem GBM verstorben. Die Prognosen haben sich leider bei ihm bewahrheitet. Ich weiß, das das nicht aufbauend für euch ist, aber ich möcht dir auch gerne mittleilen, dass ich einen ganz lieben Kontakt zu einer GBM Betroffenen habe, die gestern ihr 3 3/4jähriges Überleben mit diesem Tumor hatte. Es geht ihr gut und ich bin mir sicher, sie wird noch viele schöne Jahre haben. Ich drücke euch die Daumen, dass sich auch eure Prognose nicht bewahrheitet. Denk immer daran:Es gibt sie, die Ausreißer aus den Statistiken. Bloß nicht gleich aufgeben. Die aufrichtige Liebe zu deiner Verlobten wird ihr Kraft geben in ihrem/euren Kampf und ich finde es toll, dass du ihre Veränderungen so tapfer mitträgst.
Ich wünsche euch viel, viel Kraft
Liebe Grüße
Beate
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Lieber Axel,
es tut weh, zu lesen was du schreibst.
Aber ich finde es sehr, sehr positiv, daß du zu deiner Verlobten hältst - ihr kennt euch doch erst so kurz.
Mein Mann ist letzten Sept. nach 2 Jh. mit GB IV verstorben.
Mach dir keine Gedanken etwas versäumen zu können. Wenn du dich so intensiv kümmerst, machst du mit Sicherheit alles richtig.
Das Gefühl, man hätte evtl. mehr machen können, hat man, glaube ich, immer. Man tut alles, was ein seinen Kräften steht, --- aber Zweifel sind später irgendwie immer da.
Ich habe alles in meiner Macht stehende getan - obwohl wir bereits seit 18 Jh. geschieden waren, habe mit Ärzten gekämpft, mit der Krankenkasse, konnte ihm selbst, da ich Heilpraktikerin bin, viel helfen, Infusionen geben, Spritzen geben und so viel anderes.
Und auch heute, nach 1/2 Jahr, kommt immer mal wieder hoch, ob man in manchen Situationen nicht hätte mehr oder was anders machen können, sei es körperlich oder psysisch.
Wir geben alle unser Bestes - und du mit Sicherheit auch. Du verdienst unser aller Bewunderung. Laß dich nicht unterkriegen, und vergiß die Selbstzweifel - die sind einfach normal, versuch, sie nicht zu beachten.
Alles Liebe
Doro
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Hallo Axel!
Ich kann mich Doro nur anschließen, auch mein Mann ist leider nach 23 Monaten an dieser Krankheit verstorben (heute vor 1/2 Jahr).
Ich habe mein Bestes gegeben, war rund um die Uhr für ihn da und auch mich plagen diese Zweifel, ob ich wirklich alles getan habe.
Ich sage jetzt etwas, was Du jetzt nicht hören willst und auch nicht verstehen kannst, ich wollte es nicht hören, aber genau so ist es, genieße die Zeit, die Dir mit ihr bleibt, die kann Dir niemand mehr nehmen.
Ich weiss, dass es furchtbar schwer ist - was soll man genießen, worauf soll man sich freuen?
aber diese Erinnerungen werden in Dir bleiben, ein Leben lang....
alles Gute und viel Kraft wünscht Dir
Hilde
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Hallo Ihr Lieben,
ich habe mal wieder ein wenig Zeit was zu schreiben weil ich auch denke, ihr habt mir soviel Zuspruch zukommen lassen ihr habt auch ein Recht darauf zu wissen wie es im Moment steht.
Ihr Zustand hat sich fast 3 monate nach der OP nicht sehr verbessert. Am 25.3. war das letzte mal Bestrahlung und auch die Temodal Behandlung endete damit, am 30.4. hatten wir einen Kontrolltermin mit der Hoffnung das sich was verbesssert hat. Dann bekam sie letzte woche Fieber, immer wieder Fieberschübe und es ging ihr merklich schlechter. Am Donnerstag dann stationäre Aufnahme und jede Menge Untersuchungen. Es hat sich herausgestellt das unter dem Knochenstück, welches nach der OP wieder eingesetzt wurde sich eine Entzündung mit Eiterherd gebildet hatte. Am Samstag dann OP, nach endlosen 4 Stunden hatte sie es überstanden. Der Entzündungsherd war entfernt worden und das Knochenstück durch eine Plastik ersetzt worden. Heute ist sie dann fieberfrei und im ganzen besser drauf. Aber an dem Zustand hat sich nichts geändert, kann sich kaum verständigen, nicht schreiben lesen und so weiter vergesslich und kann die einfachsten Dinge nicht mehr. der Hammer kam dan nach der Auswertung der MRT Bilder. Ihr Zustand ist auf die fortschreitende Krankheit zurückzuführen. Der Tumorkern, das was entfernt wurde ist wieder in selber Grösse da und die Streuung in der linken Hälft ist auch vorangeschritten... also keine Hoffnung auf Besserung und bestrahlung und Chemo haben auch nix gebracht!!!
Sie selber kennt die wirkliche Prognose noch nicht und was es für sie bedeutet, sie glaubt immernoch, es wird wieder... Jetzt taucht die Frage auf, wann es ihr sagen und wie wird sie reagieren??? Mein Gott warum muss es immer schwerer werden? Sie tut mir so unendlich leid mit ihren 23 jahren,...
Ich selber bin seit dem ersten Anfall 18.11.2007 so gut wie nicht mehr arbeiten gegangen, jetzt bin ich krankgeschrieben und in Therapie, 42 Sitzungen sind angesetzt. Ich vermisse sie so wenn ich alleine zu hause bin, habe angst ins Bett zu gehen, sie fehlt neben mir und kann morgens nicht weiterschlafen weil niemand neben mir liegt........ Im Moment bin ich einfach leer und wenn sie nicht da ist sogar nutzlos....
werde euch weiter auf dem Laufenden halten.... mal sehen wie lange noch
ich danke euch für den vielen Zuspruch und vor allem ehrlichen Zuspruch
Bis dann
Axel
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Hallo Axel,
es ist traurig zu lesen, wie schlimm die Situation sich bei Euch entwickelt hat.
Ich kann mir vorstellen, wie sehr Du Deine Partnerin vermisst, wenn sie nicht bei Dir ist. Aber Du hast inzwischen die Grenze Deiner Belastbarkeit erreicht. Hast Du einmal darüber nachgedacht, wie lange Du glaubst, sie allein daheim betreuen zu können? Ein Gespräch mit dem Sozialdienst in der Klinik wäre empfehlenswert. Dort kann man Euch sagen, welche Unterstützung Ihr bekommen könnt.
Ich hoffe, dass Du in der Therapie wieder Kraft findest.
Liebe Grüße
Birgit
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Hi ihr,
ich bins mal wieder, habe ein wenig Zeit gefunden.....
Im Moment geht es ein wenig besser, aber von wieder gut gehen sind wir noch sehr weit weg. Geistig ist sie wieder ein wenig mehr auf der Höhe, ich hoffe sie steigert sich noch.
>>> fips Rat befolgend, habe ich diesen Abschnitt schnell wieder gelöscht...<<
Danke für die Kommentare, genau so denke ich auch...
Danke
Axel
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1.) Werbung für ein Buch.
2.) Versuche an Mäusen. Im Stil der Bildzeitung heisst es: "Forscher finden Wirkstoff gegen Tumore"..
http://de.wikipedia.org/wiki/Bild_(Zeitung) (http://de.wikipedia.org/wiki/Bild_(Zeitung))
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Kleinzitat:
Sie hält streng Diät. Und das vielleicht Wichtigste: Sie reicht die Scheidung ein, zieht einen Schlussstrich unter ihr bisheriges Leben. Eine riesige Last fällt von ihren Schultern. Den Tumor hat sie seither nicht mehr kontrollieren lassen. Sie lebt seit mehr als 30 Jahren damit.
Kleinzitat ende:
Ouelle: http://www.bild.de/BILD/ratgeber/gesund-fit/krebsforum/artikel/erfolgsrezepte-der-geheilten/wie-menschen-den-krebs-besiegten
Meiner Meinung nach einen sehr leichtsinnige und gefährliche Aussage.
Es könne zwischen den Zeilen ein Betroffener daraus herauslesen,oder der Eindruck erweckt werden,dass,wenn er nicht zu Untersuchungen geht, die Erkrankung zu besiegen wäre.
Ich habe für solche Aussagen nur ein Kopfschütteln übrig.
Ich kann nur vor solchen Vorgehensweisen eindringlich warnen.
Was letztendlich für die lange Beschwerdefreiheit sorgte weis man nicht und kanns nicht belegen.Sogar die Heilung ist nicht belegbar,da sie ja noch nicht mal zu Nachuntersuchungen gegangen ist.
Bleibt bitte bei belegbaren Facten zumindest hier im Forum.
Es bleibt den Moderatoren überlassen diesen Thread wegen seiner Gefährlichkeit zu löschen.
Gruß Fips2
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Hallo!
Zitat:
Konfrontiert mit der tödlichen Diagnose treffen Krebs-Patienten manchmal auf den ersten Blick fahrlässige Entscheidungen, lehnen Operationen oder Therapien ab. Eine solche Entscheidung kann die falsche sein. Eine kämpferische und positive Einstellung hingegen kann die Heilung immer vorantreiben…
Quelle:
http://www.bild.de/BILD/ratgeber/gesund-fit/krebsforum/artikel/erfolgsrezepte-der-geheilten/wie-menschen-den-krebs-besiegten
Der obige Satz ist wohl der entscheidende zu dem genannten Bericht. Sicher mag es Menschen geben, die mit alternativen Methoden oder ohne großes Zutun die Krankheit besiegt haben - aber wie hoch ist ihr Anteil? Ebenso verwunderlich sind Berichte über Prominente, die angeblich an einem Hirntumor erkrankten, der ohne irgendwelche Behandlung und Kontrolle von selbst verschwand?
Offen sein für Chancen, aber trotzdem skeptisch bleiben.
LG
Bluebird
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Hallo an alle und besonders an die die mich noch kennen...
ich habe die letzten Monate nichts mehr aktiv im Forum gemacht, nur mitgelesen und Tipps geholt. Doch nun hat meine Verlobte ihren Kampf, nach 14 monaten verloren und ist gestern friedlich eingeschlafen..
So bin auch ich den Weg gegangen, den so viele hier gehen, am Anfang sucht man Informationen, dann sucht man den rat und zum Schluss möchte man nur noch seine tiefe Traurigkeit teilen mit denjenigen, von denen man weiss, denen es genauso ergangen ist und die das alles am besten nachfühlen können.
Ich danke euch allen hier und wünsche denen die noch einen langen schweren weg vor sich haben, viel viel Kraft und drücke euch die Daumen.
Sie war 24 viel zu jung.... wer möchte kann den link anklicken, dort kann man sehen welch wunderbare Frau von uns gehen musste...
http://home.arcor.de/lakshmi84/ (http://home.arcor.de/lakshmi84/)
Axel
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:'( :'( :'(
mein aufrichtiges beileid....
ich habe deinen link angeklickt, ein so junger hübscher mensch mit strahlenden augen, tut mir leid, mir fehlen die worte :'(
tieftraurige grüße
Cira
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Hallo Axel,
mein aufrichtiges Mitgefühl.
LG
Andre
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Hallo Axel,
mein aufrichtiges Mitgefühl und ganz viel Kraft wünscht dir,
Bea
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Liebe axel,
von mir auch mein aufrichtiges Mitgefühl. Eure Liebe war auch noch so jung mit so vielen Plänen.
Vielleicht tröstet es, wenn ich dir sage, dass sie diese Liebe noch erleben durfte und dass sie dich als Begleiter hatte in ihrer schweren Zeit.
Sei umarmt.
LG
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Hallo Axel!
Ich bin zutiefst erschüttert.
Mein aufrichtiges Mitgefühl.
Ich weiss, wie furchtbar es ist, den geliebten Menschen gehen lassen zu müssen.
in Gedanken bei Dir
Hilde
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Hallo Axel,
ich habe Eure Geschichte gelesen. Ich sende Dir mein aufrichtigstes Beileid. :( :(
Nicole
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Hallo Axel
auch ich sende dir mein aufrichtiges Beileid. Für mehr fehlen mir gerade einfach die Worte.
Andrea
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Hallo
ich denke an euch !
LG Micha
Ich kann nicht mehr schreiben
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Hallo Axel,
auch ich möchte Dir und den Eltern Deiner Verlobten mein tief empfundenes Mitgefühl aussprechen.
Mein Tochter ist auch 24 Jahre alt -- ein schrecklicher Gedanke!!
Ich wünsche Dir viel Kraft, um die nächste Zeit zu ertragen.
Liebe Grüße,
Barbara
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Hallo Axel,
einfach nur schrecklich, ich bin selbst 29 Jahre (ALT) und finde diese Krankheit bei meinem Vater mit 64 Jahren schrecklich, aber soooo jung?
Sie strahlte so einen Optimismus und eine Herzensgüte aus, nun hat der Himmel einen Engel mehr...
Mein aufrichtiges Mitgefühl, mehr kann ich echt nicht sagen.
LG
Sabine
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Hallo !
Mein tiefes mitgefühl, es ist immer Schwer Menschen die man liebt zu verlieren.
Lieben gruß und viel Kraft
schwede