HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Steffi am 27. November 2007, 13:34:47
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Hallo!
Ich lese schon seit Monaten fleißig in diesem Forum und habe erst jetzt Zeit gefundem mich hier auch mal anzumelden...
Ich bin 23 Jahre alt und wurde am 23 Juli 2007 am Uniklinikum Würzburg von meinem 2,4mal2,7cm großen Akustikusneurinom befreit...
Der Hörnerv war leider nicht mehr zu retten,was mir leider noch etwas zu schaffen macht,aber ich bin dabei mich daran zu gewöhnen!!
2 Tage nach der Op stellt man bei mir eine leichte stirnastbetonte Fascialisparese fest...das heißt ich konnte meine eine Augenbrau nicht mehr hochziehen und meine Lippen nicht richtig spitzen!Zum Glück wurde es mit der Zeit besser,ich habe ein Zettel mit Gesichtsübungen bekommen und habe dann fleißig Grimassen geschnitten!!
Was jetzt aber leider immernoch nicht besser geworden ist,ist das mein Auge auf der operierten Seite keine Tränen produziert,das heißt ich weine nur auf einem Auge... :(
Zudem habe ich noch das Problem das ich in der linken Seite des Mundes nichts schmecke...es fällt mir besonders beim Kaugummi kauen auf...wenn man mal auf der einen und mal auf der anderen Seit kaut merke ich das ich links garnix von dem Kaugummi schmecke!
Und zu alle dem kommt noch das meine linke Gesichtshälfte schon wie vor der Op jetz wieder leicht Gefühlstaub ist!
Die Ärzte damals im Krankenhaus meinten das die leichte Fascialisparese wieder verschwindet denn bei der Op erschien der Nerv normal und unverletzt!
Ich hoffe das mir vielleicht jemand was zu meinen Problemen sagen kann/Erfahrungen hat!
Ich muss diesen Freitag nochmal mich am Uniklinikum Würzburg vorstellen und werde dann auch gleich noch einmal diese Probleme ansprechen!
Achso und dann wollte ich noch fragen ob jemand auch,wie ich vor und nach der Op einen geschwollenen Lymphknoten am Hals hat und mir etwas darüber sagen kann...mein HNO Arzt meinte das hat nix mit dem AN zu tun kann sich aber auch nicht vorstellen wieso der immernoch angeschwollen ist...Blutbild wurde vor der Op gemacht und war unauffällig!Ein paar Wochen nach der Op kam noch ein kleiner Lymphknoten hinten am Hals dazu,der aber im Gegensatz zu dem vorne sehr klein ist!
Sooooo.nun habe ich hier einen kleinen Roman geschrieben und hoffe auf eure Hilfe!!
Und noch einmal danke an euch,denn ihr habt mir mit diesem Forum vor und nach der Op sehr geholfen,auch wenn ich hier nur ab und zu mal gelesen habe...DANKE
Lg Steffi
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Ich muss diesen Freitag nochmal mich am Uniklinikum Würzburg vorstellen und werde dann auch gleich noch einmal diese Probleme ansprechen!
Wenn du das Gefühl hast, der Assistenzarzt, zu dem zuerst meist kommt, berät dich nicht genug, verlange einen Oberarzt zu sprechen. Das ist dein gutes Recht. Ich bin 2mal in Würzburg operiert worden an einem Felsenbeinmeningeom (gleiche Stelle wie AN). Hatte auch div. Probleme bei der Nachsorge.
Auch meine li. Wange ist taub (nach nunmehr 5 Jahren immer noch). Die Fazialisparese hat sich fast vollständig zurückgebildet. Mein Geschmac k ist recht schnell zurückgekehrt. Die Tränenproblematik hatte ich nicht.
Vielleicht sind die Schwellungen der Lymphknoten noch eine Reaktion auf die OP? Das mußt du unbedingt fragen.
Drück dir die Daumen! Berichte uns doch nach dem Termin weiter.
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo Steffi,
drei Wochen später und wir wären uns eventuell über den Weg gelaufen. Ich wurde am 14 August in der NC UNI Würzburg an einem zweiten Rezidiv operiert.
Das Weinen nur auf einem Auge kenne ich auch, das Komische ist aber das manchmal beim Essen das eine Auge wieder Tränt. Eine Regelmäßigkeit warum manchmal so oder so kann ich bei mir nicht erkennen hier scheint einfach ein Nerv verrückt zu Spielen.
Fakt ist jedoch das meine Sehkraft nach der zweiten AN OP links ( mein AN war links) schlechter geworden ist und ich die ersten Wochen nach OP sehr Licht empfindlich war.
Las dich von dem Krippeln und Taupheitsgefühlen nicht verrückt machen das habe ich seit sieben Jahren seit der erst AN OP dies schwankt je nach Wetter, Stress, Gemütszustand und.....jedenfalls bei mir.
Wünscht Dir am Freitag ein gutes Nachsorge Gespräch, ich erspare mir dies diesmal nach Würzburg zu Fahren da hier auch nur die neuen MRT Bilder kurz angeschaut werden und nach drei Monaten bei mir eh nie was erkennbar war, dies kann mein HNO Arzt zu Hause auch.
Grüße balleny
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Hallo balleny,
ich mach es genauso. Mein Radiologe und Neurologe hier schauen sich die Bilder an. Nur wenn sich was ändert, gehe ich auch in die Klinik.
Hattest du auch Doppelbilder nach der OP?
Bei mir gibt es auch Sehfeldausfälle im Außenbereich und Doppelbilder.
LG
Ciconia
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Hallo Steffi,
das Tränenproblem auf einem Auge hab ich auch. Ich spraye mit LIPO NIT Spray. Denn den kann man auf das geschlossene Auge sprühen und man hat kein blödes Gefühl durch Tropfen oder Augencreme im Auge und die Schminke bleibt auch wo sie ist.
Ich wurde vor 18 Monaten operiert, es wurde zwar besser irgendwie, ich muss also nicht mehr so oft sprühen wie früher. Aber weinen kann ich auch nur auf einem Auge...
Deine OP ist ja noch nicht so lange her. Wie geht es Dir inzwischen? Ich kann mich noch gut erinnern, wie es mir nach 6 Monaten ging (beschissen auf gut Deutsch...).
Meine Gesichtslähmung war stark nach der OP, aber inzwischen sehr gut geworden. Man sieht es noch, aber (manche sagen) minimal. Aber man selbst hat da eh ein anderes Maß...
Wenn Du willst, dann kannst Du dich gerne nochmal bei mir melden!
Liebe Grüße Jutta
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Sooooo ich melde mich mal wieder zurück!!
Ich hatte leider die letzten Monate keine Zeit und keinen Nerv zum Schreiben da ich viele private,familäre und unitechnische Probleme hatte ... kurz gesagt Stress Stress Stress
Mittlerweile befinde ich mich auch endlich in Psychotherapeutischer Behandlung!!Die gute Frau meinte das ich durch meine vielen Probleme die nach der Op kamen garnicht dazu gekommen bin die Op und die daraus resultierende Taubheit zu verarbeiten!!
Aber was soll man machen wenn die Uni nicht läuft weil man Prüfungen nicht mitschreiben konnte weil man im Krankenhaus lag und danach wie bis jetzt sich nicht richtig konzentrieren kann wenn man lernt und somit schlecht Prüfungsleistungen erbringt...
und noch dazu trennt man sich von seinem langjährigen Freund...
und dann verlässt die Mama und der kleine Bruder auch noch das gemeinsame Haus und das verbunden mit viel Stress und Streit ... als die älteste,der 3 Geschwister fühlt man sich ja auch verantwortlich ... also hab ich viele meiner Nerven in dieses Problem gesteckt und dabei mich fast ganz vergessen ...
und das gibt mir mein Körper dann auch zu spühren ... wahlweise in starken Kopfschmerzattacken,ständiger Müdigkeit,Abgeschlagenheit,Gefühlschaos,Herzpieksen,Kreislaufproblemen,heftigen Schwindelanfällen,Zucken meiner linken Wange und seit neuestem Zucken des linken Auges ( linke Seite= Op Seite)
Wobei ich das Zucken so deute das mein Gesichtsnerv arbeitet ... denn nach der leichten stirnastbetonten Fascialesparese und der gefühlstauben Wange/Mundraum ist das vielleicht der Heilungsprozess...
Nachdem am Anfang mein linkes Auge garnicht tränen wollte kommen mittlerweile schon paar Kullertränchen wenn ich stark weine!!und ansonsten füllt sich das Auge mit Tränenflüssigkeit,oft auch in Situationen wo ich garnicht vorhabe zu weinen,das nervt dann schon manchmal!!Aber besser als wenn da nix wäre :)
Vor 2 Tagen hatte ich wieder ein Mrt Termin und übermorgen habe ich dann den Termin zur Auswertung...man bin ich aufgeregt!!
Nach dem ersten Kontroll Mrt nach der Op hatte man dort einen Schatten gesehen wo man nicht genau sagen konnte ob es nun Narbengewebe ist oder was nachwachsendes :(
deshalb hoffe ich das man diesmal sieht das es Narbengewebe ist :)
Und wegen meinen immer noch geschwollenen Lymphknoten muss ich jetz aller viertel Jahr zur sonographischen Abklärung um zu gucken das sie nich größer werden! Ansonsten konnte mir noch keiner sagen woher sie nun kommen .... mehrere Bluttests wurden ja gemacht aber nix auffälliges ... naja abwarten und Tee trinken :D
Mittlerweile bin ich sogar schon ein paar mal Fahrrad gefahren,nachdem ich mich das erste mal endlich mal getraut habe,und ich muss sagen es geht!!Ich glaube das ich so gut damit klar komme weil vor meiner Op schon so gut wie kein Gleichgewicht bei mir mehr vorhanden war!!
soooo das wars jetzt erstmal mal wieder von mir!!ich werde sicher jetzt mal wieder öfter schreiben!!Hab zwar immernoch sehr sehr viel um die Ohren aber auch Menschen die mir sehr dabei helfen :) ich bin so froh das es gute Freunde gibt, wenn man sich schon nicht mehr richtig auf einen Teil seiner Familie verlassen kann!!
Mfg Steffi
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High Steffi, toi toi toi für deine MRT-Auswertung. Bei mir war es auch Narbengewebe, was sich als Schatten dargestellt hat. Viel Rauch um nichts. Aber selbst wenn, es kommt wie es kommt.
Mit meinem Gleichgewicht hatte ich auch lange zu kämpfen. Aber es wurde von Tag zu Tag besser. Man muss sich auch ein bisschen herausfordern und die Nerven ein wenig kitzeln. Stillstand heißt Rückstand. Die Jungs wollen gereizt werden.
Aber jeder hat ja sein eigenes Paket zu tragen. So kann ich immer nur für mich sprechen. Das was du über dich schreibst, hört sich aber auch nicht danach an, dass du deinen Kopf in den Sand steckst. Denk daran, nach schlechten Tagen kommen immer wieder gute Tage. Und wer sich mit deinen Problemen nicht auseinandersetzen will, den schick in die Wüste.
Mach weiter so. Wir lassen uns nicht unterkriegen.
Ein schönes Wochenende und nochmals drück ich dir fest die Daumen.
Peter
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Danke für die aufmunternden Worte!!!
Und ja ich werde den Kopf nicht in den Sand stecken...ich hoffe einfach stark auf die guten Zeiten die sicher bald kommen werden!!!
Die Auswertung meiner Mrt Bilder verzögert sich leider noch um eine Woche ... mein HNO Arzt,ich bin so froh einen so guten und hilfsbereiten Ansprechpartner in meiner kleinen Stadt hier zu haben, will die Mrt Bilder noch nach Würzburg rüberschicken weil er mit den Ärzten dort abgesprochen hatte das sie sich die Bilder auch noch einmal angucken damit ich nicht extra nach Würzburg fahren muss was ja doch ein ganz schönes Stück von mir hier entfernt ist!!
Und somit fiebere ich noch weitere 7 Tage ...
lg Steffi
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Soooo heute war nun der lang ersehnte Termin zur Besprechung meiner neuesten MRT Bilder und es scheint als wenn alles ok ist :) :)
Der Doc meinte das die Bilder genauso sind wie die vor einem halben Jahr, der Schatten ist nich größer geworden,also sollte es wirklich Narbengewebe sein!
Um nochmal sicher zu sein sendet mein Doc die Bilder noch rüber nach Würzburg!!Und meldet sich dann wenn eine Antwort vorliegt!
Aber ich bin erstmal nur froh das nix größer geworden ist :) :)
Somit wünsche ich allen ein scheenes Wochenende
lg Steffi
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Sooo und heut wieder ein erfolgreicher Arzttermin hinter mir... mein halbjährlicher Besuch bei meinem Augenarzt war fällig und es ist alles in Ordnung an meinen Auge :) also keine Schäden oder ähnliches am Auge erkennbar was die verminderte Tränenflüssigkeit verursachen könnte!!!! Also werde ich dort erst wieder in einem halben Jahr hin müssen und hoffentlich das selbe gesagt bekommen :)
Allen ein schönes Wochenende
Lg Steffi
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Huhuuuu ich bins mal wieder
Ich habe eine Frage an euch alle ... kennt jemand eine gute Reha Klinik die nicht alzuweit von Land Brandenburg entfernt ist??
Meine Psychotherapeutin meinte nämlich eine Reha wäre bei mir sehr ratsam... also anscheinend eine "Psycho" Reha...möchte aber auch gleich das ich vielleicht irgendwo hinkann wo man mir mit den Folgen meiner Op helfen könnte...wie mit dem nicht mehr vorhandenen Hören links klar zu kommen oder dem Geschmacksverlust oder dem Tränenflüssigkeitsproblem oder der letztens aufgefallenen Trigeminusneuralgie! Auch gerne noch ein Ort wo mein Rücken etwas Beachtung findet, da ich ja an zwei Stellen schon was mit den Bandscheiben habe, und das mit 23 :( ... lebe seit Jahren mit Rückenschmerzen und seit der OP mit Nackenschmerzen!!!
Ich wäre über jeden Klinikvorschlag dankbar,denn es gibt ja echt viiiiiiiiiiiele wenn man mal so googelt ...
Liebe Grüße Steffi
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Lies auch mal hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65)
Einige Reha Kliniken sind auch dabei. Ist allerdings sehr schwierig eine gute Klinik für uns zu finden. Die meisten haben wohl eine Neurologie, die aber in erster Linie auf Schlaganfälle spezialisiert sind. :-[
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Ja ich habe jetz schon viel im Netz gelesen und fand fast überall immer Kliniken für Schlaganfallpatienten!
Hmmmm ich hoffe ich stoße noch zufällig im Netz auf eine gute Klinik!!!!
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http://www.kliniken-schmieder.de/home/fuer-aerzte/kliniken/kliniken-schmieder-konstanz.html
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Hallo Steffi,
meine Reha-Klinik liegt nicht gerade um die Ecke von Brandenburg, aber landschaftlich ist sie kaum zu toppen.
Es ist die http://Klinik am Stiftsberg im Allgäu. Dabei handelt es sich um eine Klinik, die sich fast ausschließlich um Tinnitus-Patienten und deren Folgen kümmert.
Das ist eine Reha mit sehr viel Theorie. Rund um das Hörvermögen wird einem dort alles gezeigt und erklärt. Gleichzeitig findet eine psychotherapeutische Begleitung statt. Wer sie nicht braucht, wird auch nicht gequält. Und dann wird dort noch eine Menge Krankengymnastik angeboten und und und.
Also ich war dort sehr gerne und es hat auch etwas gebracht. Und wenn es nur die eigene Einstellung ein wenig therapiert oder repariert. Den richtigen Kick habe ich mir dann auf dem Mountainbike geholt. Einfach klasse dort.
Also, viel Glück bei der Suche und weiterhin Kopf hoch
Peter
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Ja die Klinik am Stiftsberg habe ich im Netz auch schon gefunden und fand sie echt klasse!!Ich erkundige mich aber noch weiter! Ich muss mir halt überlegen ob ich so weit weg möchte... es wäre bestimmt mal gut zu Hause raus zu kommen aber ich weiß das ich sicher mich einsam fühlen werde, ohne meinen Freund oder meine Familie wenigstens einmal in der Zeit zu sehen! Da es ja n ich grad um die Ecke ist wirds ja dann eher schlecht mit mal besuchen kommen! Und das andere ist, das ja die Rentenversicherung noch der Klinik zustimmen muss!
Naja ich werde morgen mit meiner Ärztin mal reden und gucken ob sie Empfehlungen für mich hat!
Aber danke euch für eure Anregungen!!
Liebe Grüße Steffi
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Und das andere ist, das ja die Rentenversicherung noch der Klinik zustimmen muss!
Ja, das ist ein Problem. Bei mir war es so, dass ich eine Wunschklinik in Wohnortnähe hatte. Wegen meiner 3 Kinder wollte ich das damals.
Aber ich mußte dann in eine Klinik gehen, die mir die Bfa vorgab - leider das 1. Mal 400 km und das 2 Mal 250 km weg. Dazu kam, dass es dort nur Doppelzimmer gab und auf der Neurologie eine große Unruhe nachts war.
Mein Protest hat aber nicht genutzt, es hieß halt, entweder diese Reha oder keine. Aber das lag auch ein wenig am Sozialdienst der Klinik, der sich da nicht zugänglich zeigte.
Also ich wünsch dir mehr Glück bei der Kliniksuche.
LG
Ciconia
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Hallo liebe Leute
Ich bins mal wieder. ich lese noch sehr oft in diesem Forum und schreibe auch ab und an mal was ;-)
Jetz ist es auch bei mir mal wieder soweit das ich mein Kontroll MRT habe. Die Op ist nun 1 Jahr und 10 Monate her.
Letzten Montag war ich zum MRt, die Bilder habe ich schon und Mittwoch früh gehe ich zu meinem HNO zur Auswertung und ich bin sooooooo aufgeregt!!!
Schon vor dem MRT konnt ich nächtelang nicht schlafen!!
Aufregung Aufregung Aufregung ...
Wahrscheinlich liegt es auch daran das ich einen großen Teil meiner Familie nicht mehr hinter mir habe, die mal nachfragen wie es einem geht oder was die Kontrolle macht ... hmmmm, naja wenigstens interessiert es meinen Dad, wenn man schon nicht auf Mutter, Schwester und Großeltern sich stützen kann!! Aber egal, stark muss ich trotzdem sein!
Ich werde euch am Mittwoch dann berichten was raus kam, und ich hoffe ich werde mit einem Strahlen aus der Praxis gehen :-)
Achja und ein Termin in Würzburg muss ich noch machen ... die wollen mich auch mal wieder zur Kontrolle sehen ;-)
Einen schönen Sonntag euch allen
Liebe Grüße Steffi
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Hallo Steffi, warum kann ein Radiologe sich nicht die Mühe machen und 10 Sekunden seiner kostbaren Zeit nutzen und einem sagen, was Sache ist.
Also, bei meinem Radiologen klappte das. Da geht man wenigstens beruhigt aus dem MRT.
Und das mit der Wertschätzung durch die eigene Verwandschaft. Nimms positiv, die sehen dich wieder ganz normal.
Und so alt bist du ja wohl hoffentlich noch nicht, dass du schon über Krankheiten sprechen musst ??? ;D
Gruss Peter
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Hallo Steffi,
dein letzter Beitrag hier, macht mich sehr betroffen! Es ist schade, "armselig", schäbig und sehr traurig, dass du nicht die ganze Familie hinter dir hast! Aber es ist schön, dass wenigstens dein Vater zu dir steht.
Deine Aufregung oder Beunruhigung - die Nervosität - kann ich sehr gut verstehen. Für die Auswertung des MRT's am Mittwoch drücke ich dir die Daumen und wünsche dir alles Gute, viel Kraft und starke Nerven!
LG Jens B
PS: ...wenn schon nicht deine gesamte Familie hinter dir steht und Kraft gibt, dann wisse, dass du hier im Forum immer "ein offenes Ohr" findest!