HirnTumor Diskussionsforum
Behandlungsmöglichkeiten => Neurologie => Epilepsie => Thema gestartet von: regilu am 01. Dezember 2007, 19:29:24
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Liebe Christa und alle anderen Lieben:
Du hast mich mal wieder auf eine grosse Wissenslücke aufmerksam gemacht!!!!
Deine Antwort hat mir klar gemacht, dass ich ja gar nichts über epileptische Anfälle weiss!!
So wird es vielen Angehörigen gehen!
Meinem Mann wurde vor der OP nur gesagt, daß er 3 Monate nicht Autofahren darf.
Er hat aber niemals einen Anfall gehabt. Kein Arzt hat danach gefragt oder mehr gesagt!
Können wir nicht mal einen neuen Thread aufmachen indem die folgenden Fragen beantwortet werden können:
Was ist ein epileptischer Anfall (Grand Mal)?
1. Aus der Sicht des Kranken:
Wie bemerkt der Patient vielleicht im vorhinein, dass evtl. ein Anfall kommt. Welche Anzeichen gibt es? Was empfindet der Kranke bei einem Anfall? Und danach und wie lange dauert ein Anfall?
2. Aus der Sicht der Angehörigen:
z.B. Woran erkenne ich als Angehöriger den Anfall und was muss ich tun, bis der Notarzt da ist?
Ich habe schon mal gehört, dass Verkrampfungen oder Zuckungen dazu gehören, das ist aber schon alles.
Liebe Christa, darum entschuldige bitte meine Dummheit mit dem Bademeister, ich kann mir halt nichts genaues vorstellen, deshalb der Fehler!
LG regilu
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Hi Regliu
Zu einem Teil deiner Fragen findest du hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=937;start=msg9178#msg9178
die Antwort.
Gruß Fips2
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Danke, lieber Fips2, das sind schon ältere Beiträge, die ich nicht gefunden hatte. Aber sehr aufklärend sind sie!
Vielen Dank für Deine prompte Antwort!
Ich werde sie noch ein paarmal durchlesen, damit ich, wenn ich damit konfrontiert werde, auch RICHTIG helfen kann!
Liebe Grüsse
regilu
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Zum Schwimmen noch folgenden Tipp.
Auch wenns vielleicht ulkig aussieht im Hallenbad oder Freibad.
Safty first.
Wer dennoch nicht auf das Schwimmen verzichten will sollte sich eine gute Schwimmweste kaufen.Hier würde ich mich aber in einem Segel oder Surfladen beraten lassen.Die wissen was sinnvoll und trotzdem noch bequem ist.
Gute Schwimmwesten sind so beschaffen,dass bei einer Ohnmacht der körper sich so dreht, dass die Atemwege sicher aus dem Wasser ragen.
Es gibt sogar Welche mit einem piezoelektrischen Alarm.
Das heißt.Die Dinger haben eine wasserdichte Kapsel mit einem battarieversorgten Piezzopieper der einen durchdringenden hohen Pfeifton abgibt und einige haben sogar nen Blitzer drin.
Sollte man die Anzeichen des Grandmals noch rechzeitig merken,einige Patienten haben diesen"Vorteil",kann man den Alarm noch auslösen.Man wird somit mit ziemlicher Sicherheit,in der Notlage nicht überhört oder übersehen
Gruß Fips2
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1. Aus der Sicht des Kranken:
Wie bemerkt der Patient vielleicht im vorhinein, dass evtl. ein Anfall kommt. Welche Anzeichen gibt es? Was empfindet der Kranke bei einem Anfall? Und danach und wie lange dauert ein Anfall?
Liebe regilu,
ich kann erst jetzt auf deine Frage antworten, - war im Zusammenhang mit der bevorstehenden MRT zu angespannt, um mich mit meiner einzigen schlimmen Angst, dem Nochmalerleben eines Anfalls allein zu Hause, zu äußern.
Meine Anwort muss nicht allgemeingültig sein, ich schildere, wie ich es erlebt habe.
Ich hatte zweimal epileptische Anfälle, einen Grand mal (schau bei google, dort findest du gute Definitionen) mit Bewußtseinsverlust und eine Serie kleierer Anfälle bei Bewußtssein.
Der erste Anfall fand bei mir zu Hause statt und läutete die Untersuchungen ein, die die Diagnose Hirntumor ergaben.
Es gab keine Vorzeichen.
Ich war von einem Spaziergang zurückgekehrt und redete mit meinem Hund, als ich merkte, dass meine Sprache mir nicht gehorchte und gleich darauf kam eine Lähmung in den Muskeln der rechten Gesichtshälfte und der rechten Hand.
Was es zu bedeuten hatte, ahnte ich nicht, ich dachte an einen Schlaganfall. Mir war aber sofort klar, dass etwas Schlimmes mit mir passiert und dass ich sofort einen Rettungswagen brauche. Ich war nie ängstlich in Bezug auf meine Gesundheit, aber hier war mit dem Gefühl von Panik klar: Das ist lebensbedrohlich.
Irgendwie schaffte ich es, 112 zu wählen und zu vermitteln, dass ich sofort Hilfe brauche.
Im Rettungswagen begannen die Krämpfe, bei sehr klarem Bewußtsein erlebte ich die absolute Unfähigkeit, meinen Körper zu kontrollieren, wußte, dass ich starke Zuckungen hatte . Der Rettungswagen war ohne Arzt gekommen, ich wurde nicht ganz richtig behandelt, indem man mir einen Schwamm in den Mund schob, der meine Zunge so zurück drückte, dass ich Erstickungsangst hatte, die ich aber nicht artikulieren oder irgendwie deutlich machen konnte.
Ich hatte absurde Gedanken, die zeigen, was einem da durch den Kopf geht: Todesangst und gleichzeitig das idiotische Gefühl von Verwunderung, gar Stolz, dass extra meineswegen alle ausweichen und anhalten mußten, weil wir mit Martinshorn und Blaulicht fuhren.
Ich verlor dann das Bewußtssein und habe erst wieder eine ungenaue Erinnerung an den Aufenthalt auf der Intensivstation und das Aufwachen dort. In dieser Phase, an die ich absolut keine Erinnerung habe, habe ich aber klar denkend reagiert und konnte auch wieder sprechen, denn ich habe erwirkt, der Arzt meine Tierärztin anrief um sie zu befragen, ob mein kranker Hund heute auf seine Tabletten verzichten dürfe.
Wohlgemerkt, in einer Phase, in der ich mich für bewußtlos hielt.
Meine zweite Serie von Anfällen fand Monate später in der Praxis meiner Neurologin statt (praktisch, oder?) zu einer Zeit, als ich die Antikonvulsiva ausgeschlichen hatte.
Ich war im gespräch mit der Neurologin, schilderte etwas und wieder glitt mir die Sprache weg, gehorchte mir nicht mehr. Ich wußte SOFORT, dass ich einen Anfall kriegen würde, nicht nur aus der Erfahrung des ersten mal heraus, sondern weil ich nun das Gefühl kannte, dass einen Anfall einläutet: Überklares Denken und eine totale Kraftlosigkeit und Unfähigkeit, den Körper zu beherrschen. Ich äußerte irgendwie, dass ich einen anfall bekomme, wurde zu einer Liege geleitet, und dort ging es sofort mit den Zuckungen und Krämpfen los.
Während wir auf den alarmierten Notarztwagen mit Arzt warteten, hat meine Neurologin sich leider nicht professionell verhalten, und ihr Verhalten, das ich sehr bewußt und klar im Denken wahrnahm, hat mich wütend gemacht, da mir aber die Sprachfähigkeit fehlte, konnte ich mich nicht wehren. Sie schrie hektisch und panisch um Hilfe, und sie schob mir ein Paket Papiertaschentücher in den Mund, und wieder glaubte ich zu ersticken.
Bis der Notarzt kam, hatte ich mehrere dieser Anfälle. Sie dauerten wohl jeweils nur wenige Minuten, zwischendurch, einige Sekunden lang, war alles wieder "normal", ich bemerkte aber sofort das Herannahen des nächsten Anfalls und sagte: "Es geht wieder los".
Der Notarzt gab mir mehrere Injektionen, und die Serie wurde dann schnell unterbrochen.
Ich kam in die Notaufnahme unseres Krankenhauses, war völlig klar, aber total kraftlos für etwa geschätzt eine Stunde.
Danach war alles wie immer, ich hatte keine Nachwirkungen, weder der Anfälle noch der Medikamente.
Bei beiden Anfällen hatte ich einen extrem hohen Blutdruck.
Uff, hoffentlich habe ich mit diesem "Roman" nicht alles viel zu ausführlich geschildert, ohne dass es weiterhilft.
Mein wichtigster Eindruck war:
Ein entsetzliches Gefühl der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins, des Kontrollverlustes über den Körper bei kristallklarem Bewußtsein (außer, als ich dann bewußtslos wurde).
Inzwischen habe ich Notfallmedikamente im Haus, in jedem Zimmer und in jeder Jackentasche, wenn ich draußen bin. Da ich keine weiteren Anfälle hatte, weiss ich nicht, wie gut und wie schnell sie wirken.
Deine 2. Frage: Woran erkenne ich als Angehöriger ....
ist einfach zu beatworten: es gibt keine Möglichkeit, es nicht zu erkennen, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass es vieles gibt, was für Außenstehende dramatischer abläuft.
Und zu der Frage, ob Zuckungen und Krämpfe dazugehören:
Ja! Und zwar mit einer Körperkraft, die niemand wird bändigen können!
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Liebe Christa,
danke für deine sehr ausführliche Beschreibung, die für regilu gedacht war.
Mich erschüttert besonders, wie hilflos selbst Fachärzte auf so ein Ereignis reagieren.
Als ich vor einigen Monaten mit einem Lt. Oberarzt in der Neurochirug. Ambulanz sprach, wies er mich auch auf die Möglichkeit von Epi-Anfällen hin (" muß nicht, kann mal sein " ). Meine Schwester, die mich begleitete, fragte, was zu tun sei in so einem Fall. " Ach, wissen Sie," fuhr der Arzt fort, "das sieht für Außenstehende immer ganz schlimm aus, wenn der Betroffene wild rumfuchtelt. Darum rufen die meisten direkt einen Notarzt/Krankenwaqen. Muss eigentlich gar nicht sein, derjenige kommt schon wieder von selbst zu sich."
Ich hoffe, dass ich von solchen Anfällen verschont bleibe, weil offensichtlich die Unwissenheit über das Empfinden der Betroffenen weit verbreitet ist.
LG
Bluebird/Birgit
P.S.: Ich glaube gelesen zu haben, dass der Patient vor allem vor dem Verschlucken der eigenen Zunge bewahrt werden muss .
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P.S.: Ich glaube gelesen zu haben, dass der Patient vor allem vor dem Verschlucken der eigenen Zunge bewahrt werden muss .
Das ist ein uraltes "Vorurteil". Man klemmte den Menschen früher mit Gewalt irgendwelche Holzstücke (Kochlöffel!) zwischen die Kiefer.
Bloß nicht!
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Der Bericht von Christa bestätigt mal wieder meine Aussage im 1.Hilfe Thread.
Der Mund des Patienten ist Tabu.
Mir persönlich hat eine Magenspiegelung gereicht und das Gefühl des Erstickens als ich den Schlauch schlucken musste.Ich konnte mich ja noch wehren------
Wenn ich mir nun die Schilderungen von Christa vorstelle,grenzt das an Vergewaltigung.
Ich werde auch in Zukunft vermeindlich bewusstlosen Patienten mit einem andren Verhalten begegnen.
Man weis nie was sie mitbekommen und was nicht.
Eine Frage hätte ich noch an Christa.
Hast du hinterher deine Eindrücke den Ärzten und Sanis geschildert?
Bist du noch bei der Neurologin?
Ich wäre es warscheinlich nicht mehr.Es sei denn sie hätte sich betroffen entschuldigt.Aber welcher Arzt macht das schon?
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Das ist ein uraltes "Vorurteil". Man klemmte den Menschen früher mit Gewalt irgendwelche Holzstücke (Kochlöffel!) zwischen die Kiefer.
Bloß nicht!
Es gibt sogar sogenannte Beißkeile, harte, keilförmige Kunsttoffstücke, die man sich oder Beteiligte dem Patienten in den Mund schieben sollen. Meine Neurologin hat mir so etwas verschrieben. Brav habe ich es mir besorgt, ausprobiert in anfallsfreiem Zustand und gemerkt, das das NIEMALS gut und hilfreich für mich sein kann in einem Anfall. Das Teil ist direkt im Müll gelandet.
Ob ein Verschlucken der Zunge möglich ist, weiß ich gar nicht. Aber mit Sicherheit wird es nicht dadurch verhindert, dass man einen Gegenstand in den Mund schiebt. Im Gegenteil. Und um einem möglichen Verschlucken der Zunge entgegenzuwirken, käme ja eigentlich nur in Betracht, die Zunge festzuhalten. Das aber schafft kein Außenstehender in einem Krampfanfall.
Ich finde es auch erschreckend, zumindest bei einer Neurologin, die sich als Fachärztin ja auskennen sollte, wie wenig wissen dort vorhanden ist.
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Wenn ich mir nun die Schilderungen von Christa vorstelle,grenzt das an Vergewaltigung.
Das ist genau das Gefühl!
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Mein neffe ist auch so ein "Sanimetzger".
Dem werd ich mal deinen Bericht ausdrucken.
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Mein neffe ist auch so ein "Sanimetzger".
Dem werd ich mal deinen Bericht ausdrucken.
.... und falls du oder jemand anders Angehörige bei der Telefonannahme der Feuerwehr hat, dann muß ich doch nun auch nochmal das schildern, was mich zur Weißglut gebracht hat:
Mit meiner fast verlorenen, verwaschenen Sprache und Todesangst rief ich ja 112 an und versuchte zu schildern, was mit mir los ist
Der Mann am Telefon sagte: "Gute Frau, schlafen Sie sich mal aus und rufen sie wieder an, wenn Sie wieder nüchtern sind".
Gott sei Dank hatte ich irgendwoher irgendeine Kraft, durchzusetzen, dass er einen Wagen schickte. Es war aber wohl auch deshalb einer ohne Arzt, weil er mich für besoffen und damit nicht für dringend hilfsbedüftig hielt.
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Ob besoffen oder nicht hat den Telefonfuzzi nicht zu interessieren.
Kann er gar nicht beurteilenam Telefon.
Er hat den Rettungsdienst loszuschicken.Basta.
Lieber 10 Besoffene aufgesammelt,als einen Schwerbehinderten oder,im schlimmsten Fall Toten produziert.
Du hast ja nicht aus ner Telefonzelle angerufen,also wäre ein Notrufmissbrauch nachzuvollziehen gewesen.
Das hat aber auch,zumindest bei uns in RLP,damit zu tun,dass hier z.T. völlig unmotivierte Zivis ihren Dienst verrichten.
Dann auch nich weit ab vom"Schuss".
In andren Ländern ist das ganz anders geregelt.
Hier sitzen Extra ausgebildetet Tefonisten mit medizinischen Kenntnissen am Rohr.Auch werden die Telefonate aufgezeichnet.Hier wird sich einer hüten so einen Satz loszulassen.
Bei uns werden,soviel ich weis,nur die Telefonkontakte aufgezeichnet und wer wann Dienst hatte,also den Notruf entgegen nahm.
Ich hätte den Dienstplan verlangt,bzw. eine Beschwerde die sich gewaschen hat an die zuständigen Stellen gesand.
Hier kann/konnte es um Leben oder Tod gehen.
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Ich hätte den Dienstplan verlangt,bzw. eine Beschwerde die sich gewaschen hat an die zuständigen Stellen gesand.
Ja, das habe ich mir oft hinterher überlegt.
Ich muss aber für mich mein Gleichgewicht zwischen erträglicher Belastung und einem Zuviel finden, und ich konnte nichts unternehmen, ohne dass so viel wieder aufgewühlt worden wäre, dass ich es nicht hätte aushalten können.
Ich habe eigentlich so ausführlich hier und heute zum ersten mal von diesen Anfällen erzählt, und auch heute wühlt es mich wieder sehr auf.
Es ist halt da Schlimmste, was ich je erlebt habe, und ich mache gern noch zig Hirn-OPs, wenn ich dagegen tauschen könnte, nie wieder einen Anfall zu bekommen.
Wir müssen aber vielleicht auch mal sagen, dass es viel harmlosere Anfälle gibt. Kurze, kleine, die, kaum bemerkt, schon wieder vorbei sind. Oder Anfälle, die sich durch eine Aura ankündigen, so dass man vorgewarnt ist.
Nicht jeder Anfall muss so einprägsam ablaufen, und es gibt auch durchaus Anfälle, bei denen man nicht unbedingt ins Krankenhaus muß.
Ich habe hier von meinen beiden Anfällen erzählt, über leichtere viel gelesen, kenne sie aber nicht.
Vielleicht kann ja jemand dazu etwas schildern.
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Hi Christa.
Danke dass du dich uns so eröffnet hast.
Dass du daran zu knabbern hast ist nur zu gut verständlich.
Alleine deine geschilderten Erlebnisse lässt vieles in einem andren Licht erscheinen.
Unser Sohn hat von seinen 5 Anfällen in seinem Leben nichts mitbekommen.Deshalb ging ich auch davon aus dass es bei Allen so ist.
Er hat auch keine "Aura" vorher.Er wird morgens wach und es haut ihn um,bzw. bekommt er seine Anfälle nur in der Aufwachphase.
Vom letzten Notarzt bekamen wir die Auskunft,dass es eigentlich nicht von Nöten sei einen Epi nach dem Anfall in die Klinik zu bringen,es sei denn es lägen Verletzungen vor.
Nur sollte man innerhalb der nächsten 2 Tage unbedingt einen Neurologen aufsuchen zwecks Aufzeichnung eines neuen EEGs,weil die Anzeichen nur eine gewisse Zeit nach dem Ereignis noch im EEG sichtbar sind und Blutspiegelbestimmung der Medikamente.Oftmals kann eine Darmgrippe oder Durchfall den Medispiegel senken und dann ist es mal wieder soweit.
Es kommt natürlich darauf an wie die Gesamtumstände sind.Ist man Single,niemand hat den Grand-Mal mitbekommen und keiner kann die Zeit bestimmen wie lange der Anfall andauerte, sollte man doch schon früher in die Klinik oder gleich zum Neurologen.Als Patient selbst kann man wohl die Zeit schlecht selbst festhalten oder Bestimmen.Hier kommem einem bestimmt Sekunden wie Stunden vor.
Bei Schwerstepileptikern,wie ich auch einen kenne,mit fast täglichen Anfällen,wird der Arztbesuch meist unterlassen.Diese Menschen wären dann ja nur noch im Kh.Das wäre dann wohl etwas viel des Guten.Sie halten Ihre Anfälle in einem Kalender fest und besprechen das dann mit dem behandelden Arzt.
Ich wünsch dir,liebe Christa und natürlich allen Epi-Betroffenen möglichst wenige Anfälle.
Gruß und igB
Fips2
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Unser Sohn hat von seinen 5 Anfällen in seinem Leben nichts mitbekommen.Deshalb ging ich auch davon aus dass es bei Allen so ist.
Wie alt ist dein Sohn? Ich frage es, um mir ein Bild zu machen, wieviel 5 Anfälle sind bezogen auf seine bisherige Lebensdauer.
Hoffentlich bleibt es bei ihm immer so, dass er nichts davon mitbekommt bzw. noch besser natürlich, gar keine weiteren Anfälle mehr bekommt.
Ich weiss nicht, wie Ihr als Eltern damit umgehen könnt. Ich stelle es mir so verdammt schwer vor solche Krankheiten bei seinen Kindern zu erleben, viel schlimmer, als selbst betroffen zu sein.
Deshalb hadere ich auch nicht mit meiner Krankheit, - ich habe 60 gesunde, meist gute Jahre erlebt. Ein Hirntumor bei meinem Kind, - das hätte ich viel, viel schlimmer gefunden.
Alles Liebe und Gute!
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Ist man Single,niemand hat den Grand-Mal mitbekommen und keiner kann die Zeit bestimmen wie lange der Anfall andauerte, sollte man doch schon früher in die Klinik oder gleich zum Neurologen
Ein grand mal - Anfall kann in einen status epileptikus übergehen, ein Ereignis, bei dem man aus dem Anfall nicht wieder rauskommt und verstirbt.
Insofern muss man, wenn möglich, noch selbst die Hilfe organisieren, sei es, dass man noch selbst telefonieren kann, ein Hausnotrufgerät hat oder sonstwie Hilfsmöglichkeiten organisiert hat.
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Sorry Christa hab ich vergessen
Er ist 23 Jahre alt.
Die letzten 2 hatte er mit 15 Jahren.
Erkannt wurde es mit 3 Jahren,Da waren es aber noch keine Anfälle sondern nur unkontrolliertes Zucken im Gesicht.
Klar man ist schon geschockt,zumindest das erste mal.
Man wächst aber in die Sache mit rein.
Totoitoi die Prohylaxe klappt hervorragend bei ihm.
Gruß Fips2
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... oder sonstwie Hilfsmöglichkeiten organisiert hat.
In unserer Selbsthilfegruppe kursiert die Empfehlung: Diazepam rektal. Also Valium etc. Ich weiß nicht, ob es da Zäpfchen gibt oder so kleine "klistierähnliche" Dinger. Die Applikation ist sicher etwas heikel, man muß schon gut miteinander vertraut oder eine (wie sagt man doch so schön?) ärztliche Fachperson sein.
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Hallo zusammen,
vielen Dank für die Aufklärung hinsichtlich des Vorurteils. Auch ich stelle es mir schrecklich vor, einfach den Mund vollgestopft zu bekommen, ich halte deswegen kaum einen Zahnarztbesuch aus (zumal ich eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung habe). Vor solchen Anfällen habe ich auch die allergrößte Angst, zumal ich ebenfalls allein lebe. Es ist ein Skandal, dass man Dich, Christa für eine Trinkerin gehalten hat und deswegen fast keinen Krankenwagen geschickt hätte. Sicher hast du darauf hingewiesen, dass du Hirntumorkranke bist. Und dann diese brutale Vorgehensweise - ich dachte, da sitzen geschulte Leute auf den Wagen, die für jedes Ereignis gewappnet sind.
Wie schlimm muss es für Eltern sein, fips, ihr Kind so leiden zu sehen und nicht eingreifen zu können. Aber, der Mensch kann und muss einiges aushalten.
Egal, was passiert, ich wünsch uns allen hier Kraft.
LG
Bluebird
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Wie schlimm muss es für Eltern sein, fips, ihr Kind so leiden zu sehen und nicht eingreifen zu können. Aber, der Mensch kann und muss einiges aushalten.
Hierzu muss ich etwas Grundlegendes sagen.
1.waren wir in dieser Zeit sehr jung.Junge Menschen verkraften so was weit besser als ältere.Man lebt halt damit.
Auch heute muss ich feststellen,dass man ganz anders anErkrankungen der Kinder rangeht als früher.
Unser Kurzer ist 9 Jahre.Da ist man schon ganz anders,vorsichtiger
und ängstlicher,an die Sache rangegangen als mit den Großen die 12 Jahre älter sind.
Ich/wir danken hier erst mal der Kinderneurologin unsres Sohnes.Leider ist sie jetzt in Rente ich würde sie jedem empfehlen als Kinderneurologin.Die war wie ne gute Tante für die Kids und hatte immer Zeit für die Patienten und Eltern.
Sie bereitete uns auf alles vor und machte uns auch klar,dass ein epileptische Anfall nichts lebensbedrohliches ist,solange keine Gegenstände um den Patienten herum sind an denen er sich verletzen könnte.
Kinder auf keinen Fall mit Kraft festhalten. Man bricht ihnen schneller die Knochen als man denkt.Lieber auf den Boden legen und was unter den Kopf damit es keinen Beulen gibt und krampfen lassen.
Das mit den Zäpfchen oder ist auch so ne Sache.Wir haben sie im Alter bis 4 Jahren bekommen aber nie angewand.Die Gefahr war uns zu groß ihn dabei zu verletzen.
Klar tuts einem weh gerade sein Kind so zu sehen.Auch einen andren nahen Verwanten(Vater,Mutter Bruder...) so zu sehen ist schlimm.Mein Schwiegervater hatte auch Epis wegen seines Schlaganfalls kurz vor seinem Tod.Die Zeit erscheint einem unwahrscheinlich lange,obwohl es meist nur Sekunden bis wenige Minuten sind.Hier bringt es mehr direkte Angehörige anderweitig zu beschäftigen wenn sie das nervlich nicht ertragen.Sie bringen nur Unruhe in die ganze Sache mit hinein.
Hier muss man mit dem Patienten gemeinsam durch.Im Zweifelsfalle,wenn keine Verletzungsgefahr besteht und man sich es absolut nicht antun kann, lieber den Raum verlassen bis sich der Krampf gelegt hat.Das hört man.
Bitte denkt an die UHR ---ZEIT STOPPEN WICHTIG-------
Gruß Fips2
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Sicher hast du darauf hingewiesen, dass du Hirntumorkranke bist.
DAS wußte ich ja damals noch nicht. Dieser grand mal Anfall war ja Auslöser für die Diagnosestellung. Ich habe vorher nie etwas bemerkt und keine Vorboten gehabt.
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In unserer Selbsthilfegruppe kursiert die Empfehlung: Diazepam rektal. Also Valium etc. Ich weiß nicht, ob es da Zäpfchen gibt oder so kleine "klistierähnliche" Dinger. Die Applikation ist sicher etwas heikel, man muß schon gut miteinander vertraut oder eine (wie sagt man doch so schön?) ärztliche Fachperson sein.
Diazepan Desitin rektal Tube sind so klistierähnliche Dinger. Ich habe sie auch im Hause. Aber allein, ohne Hilfe, wäre es wohl nicht möglich, sie anzuwenden. Eine recht harte, feste Art von Tube mit einem langen dünnen Aufsatz, der in den After einzuführen ist, das ganze eingeschweißt in Folie, die sich nur mit Kraftanstrengung öffnen läßt.
Ich habe deshalb noch Tavor expidet, Tabletten, die man in den Mund gibt und die sich sofort auflösen. Der Zusatz "expidet" bedeutet, dass es nicht runtergeschluckt werden muß. Solche Tavor-Tabletten zum Schlucken gibt es auch. Die Expidet-Variante ist aber wichtig, weil man keine Tabletten schlucken könnte. Also, wer sich ein Rezept darüber ausstellen läßt, unbedingt drauf achten!
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Die Rektaldinger sind schon wie Christa schreibt ein Problem.
Sie sind bei Personen mit einer langen Aura vorher evtl anwendbar da sie sich noch vorher das Medikament selbst verabreichen können oder geben lassen können aber ansonsten vollig unbrauchbar wie die Beißkeile wenn man sich die Sachlage vorstellt.
Mal ganz abgesehen von den geschilderten Erlebnisse Christas.Ich denk seitdem etwas anders.Ich möchte nicht vergewaltigen und auch nicht vergewaltigt sein.
Stellt euch die Situation mal bildlich vor.
Die Situation:
Der Patient liegt am Boden,steif wie ein Stock mit ausgebreiteten Armen und krampft.Schlägt dabei mit den Armen und strampelt oder zittert mit den Beinen.Der klassische Epi halt.
Das Vorhaben:
GEFAHRLOS für Patient und Helfer den Hosengürtel und Hosen öffen, die Hosen herunterziehen,den Patienten auf die Seite drehen(was im Prinzip ein auf dem Boden liegenden Kreuz von 70 Kilo gleich käme das man seitlich liegend aufrichten wollte),dann den Patienten in eine Position mit angezogenen Beinen zu bringen um an den After zu gelangen.Dann auch noch unter den Krämpfen versuchen das Medikament zu applizieren ohne den Patienten zu verletzen.
Versteht ihr nun warum wir das Analmedikament nie verwendet haben?
Resümee
Wenn man ehrlich ist und sich den zeitlichen Ablauf vorstellt,dabei berücksichtigt ,dass ein Anfall Sekunden bis wenige Minuten andauert,hat sich die Sache eh meist erledigt.Bei weiblichen Patienten die einen Rock tragen kann ichs mir evtl vorstellen,aber bei einem Hosenträger ist das absolut nicht innerhalb der Zeit hinzubekommen.Alleine,ohne Helfer schon gar nicht.Mal davon abgesehen ,dass man das auch nur in einer nicht öffentlichen Umgebung tun kann.In ner Fußgängerzone mit tausend Gaffern? Nee Danke.
Sinnvolle Akutmedikamente hier sind mE die Wangentaschentabletten oder evtl.eine Einwegspritze die subcutan,also unter die Haut wie ein Zuckerpen in den Arm ,Bauchdecke oder Oberschenkel gesprizt wird.Einen Arm oder ein Bein kann man so lange halten und die Spritze geht auch notfalls durch den Stoff der Kleidung.
Die Anwendungen der Pens,sofern es sie gibt, ist einfach und ohne große Anleitung durchführbar.Pen feste auf die Haut drücken,anders löst er gar nicht aus und den kuliähnlichen Auslöser drücken.Unter weiteren drücken auf die Haut nach dem Auslösen bis Zehn zählen,fertig.
Es wäre interessant mal zu hören er die Rektalmedikamente schon angewand hat.Ich bin mir sicher dass es nur gaaaanz wenige der Erwachsenen sind.Bei einem Kind bis 10 Jahren könnte ichs mir noch vorstellen.
Gruß Fips2
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Sinnvolle Akutmedikamente hier sind mE die Wangentaschentabletten oder evtl.eine Einwegspritze die subcutan,also unter die Haut wie ein Zuckerpen in den Arm ,Bauchdecke oder Oberschenkel gesprizt wird.Einen Arm oder ein Bein kann man so lange halten und die Spritzegeht auch notfalls durch den Stoff der Kleidung.
Die Anwendungen der Pens ist einfach und ohne große Anleitung durchführbar.Pen feste auf die Haut drücken,anders löst er gar nicht aus und den kuliähnlichen Auslöser drücken.Unter weiteren drücken auf die Haut nach dem Auslösen bis Zehn zählen,fertig.
Hast du eine Ahnung, was besser und schneller wirkt? Die Wangentaschentabletten, - das sind ja die, die ich beschrieben habe und zu Hause habe. Von den Pens habe ich noch nie gehört.
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Hi Christa.
Wenn ich ehrlich bin weis ich auch nicht obs die gibt.
War nur ein Gedankengang.
Solche Pens gibt essicher als Triptanmedikamente für Akutkopfschmerzattacken oder für Zuckererkrankung.Ich kann mir aber vorstellen dass es diese Medikamente auch für andre Erkrankungen gibt.Müsste mal googeln. wenn ich was rausbekomm meld ich mich.
Also Diazepam gibt es zumindest als Injektionsampullen bei DocMorris.
Es muss ja nicht unbedingt der Wirksoff Diazepam sein.evtl gibt es ande Akutmedikamente für Epilepsie die subcutan verabreicht werden können.Hier müsste man mal beim Neurologen oder Apotheker nachfragen.
Valium gibt es als Einwegspritzen und die werden auch bei Epilepsie angewand.
Gucksdu: http://www.uni-mainz.de/FB/Medizin/Apotheke/homepage/pdffiles/kurier2_98.pdf
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@ Liebe Christa,
ich möchte mich bei Dir ganz herzlich für Deine offenen Beschreibungen bedanken!!
Endlich weiss ich besser über diese schrecklichen Anfälle Bescheid!
Leider wird auch im "normalen" viel zu oft darüber geschwiegen, auch bei uns im Ort!
Erst als ich mal davon gesprochen habe, kam heraus, dass es auch bei uns einige Patienten gibt!
Ich denke, da haben immer noch Menschen Reden von früher im Sinn, dass schwere Krankheiten eine Strafe Gottes seien und man besser darüber schweigt!
@ Fips:
Auch bei Dir möchte ich mich recht herzlich für Deine offenen Worte und Aufklärung bedanken!
Bei einem Kind so etwas schreckliches erleben zu müssen, das ist der Hammer und tut mir sehr leid für Eure Familie.
Ich wünsche Euch und allen ein schönes, beschauliches Weihnachtsfest und
denke an Euch
regilu
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Hier meine Schilderung meines epileptischen Anfalls im Januar: Ich ging ohne Vorgefühl ins Bett, hatte sicher seit ca 5 Jahren nicht mal ne Grippe oder ähnliches und wachte morgens nicht mehr auf. Meine beiden Jungs fanden mich unmächtig und mit Zuckungen, Krämpfen, verzerrtem Gesicht gegen halb zehn im Bett. Sie dachten zuerst, wir hätten verschlafen und freuten sich. Ich kann mich an nichts erinnern, außer an ein kurzes Kinderlachen und das war, nachdem sie mir Wasser auf den Körper schütteten und mir Musik ans Ohr hielten. Sie konnten die Situation überhaupt nicht erfassen. Sie riefen dann ihren Vater an und dieser dann den Rettungsdienst. Der erste Krankenwagen kam auch ohne Arzt oder Ärztin, waren nur drei Sanitäter, die mir nicht helfen konnten. Sie vermuteten einen Selbstmordversuch meinerseits und suchten Wohnung auch nach Drogen ab. Im zweiten Krankenwagen war dann eine Ärztin, die erstmal die mittlerweile 6 Sanitäter, meinen Exmann und meine beiden Jungs aus meinem Mini-Schlafzimmer beförderte.
Ich selbst kann mich an nichts erinnern, außer an dieses Lachen meiner Jungs und ich weiß mittlerweile auch, dass bei einem Koma als letztes der Gehörsinn sich verabschiedet. Wie ein Anfall sich anfühlt, bevor er über mich kommt, das weiß ich nicht und bin auch nicht so scharf drauf. Ich lag drei Tage im Koma und als ich erwachte war die Diagnose erstmal Glioblastom, nach der OP und Biopsie, die innerhalb 2 Wochen stattfanden, ergab die Diagnose Astrozytom II, mit einem raumersetzenden hirneigenen Tumorbefund fronto-median links, mit Übergreifen auf den Balken nach rechts, sowie zystisch-lequidem Tumoranteil subkortal, fronto-median links. Es konnte nicht alles entfernt werden. Ich nehme mein Ergenyl und komme gut klar mit.
Wenn ich mir was hierzu wünschen dürfte, dann, dass mich meine Jungs nie mehr in einer solchen Situation vorfinden. Die waren nämlich fertig hinterher, zum Glück waren sie zu zweit.
Ich selbst hab ja nix mitgekriegt - ganze Aufregung nicht!
Mir gehts mittlerweile gut, Angst vorm Einschlafen und nicht mehr Aufwachen ist vorrüber.
Wär schließlich auch zu jung für diesen sanften Tod, denk ich mal und schließlich werd ich auch noch gebraucht.
So - und euch nun noch ne angenehme Advents- und Weihnachtszeit.
Klaramarie
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Hallo Klaramarie
Danke für die Schilderung.
Das war ja heftig was du da durchgemacht hast.
Auch für die Jungs.Hast du,bzw dein Mann ausführlich mit Ihnen darüber gesprochen und aufgeklärt?
Du hast nicht geschrieben wie alt deine Kids sind oder damals waren.
Du schreibst,sie hätten Wasser über dich gegossen und Weckversuche unternommen.
Das hat unsre Tochter auch schon bei ihrem Bruder versucht.
Es sind ganz normale Reaktionen.Aber leider grundfalsch.
Leider und ohne ihnen in irgendeiner Weise schuld zu geben,kann dies der Auslöser für dein Epi-Koma gewesen sein.Wobei der Tumor auch ne Rolle gespielt haben kann.
Bei uns gings GsD gut.
Wir wurden ausdrücklich darauf hingewiesen Weckversuche zu unterlassen.
Schärfs ihnen noch mal ein für den Fall der Fälle und drück sie noch mal herzlich, für die dann doch noch richtige Reaktion den Papa zu verständigen.
Zu den Sanis sag ich mal nix außer, dass hier mal dringend Nachschulungsbedarf bestünde.
Gruß und frohes Fest
Clusterfips
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Hi,
zu dem Thema vielleicht mal eine Betrachtung von der Anderen Seite:
Ich bin selbst Tumorpatientin seit vier Jahren, gehöre als Rettungssanitäter gleichzeitig zur Gruppe der Rettungsraudis, wie sie hier beschrieben werden...
Vorweg möchte ich die Sanitäter, die bei Christa vor Ort waren nicht in Schutz nehmen!
In dem Beruf gibt es leider viele schwarze Schafe, die den im Prinzip sehr harten und anspruchsvollen Beruf leider in den Dreck ziehen. Sicherlich lernt man an keiner Rettungsdienstschule im Land einem Krampfenden einen Schwamm in den Mund zu stecken!!!
Die richtige Versorgung eines Krampfanfalls lautet im Rettungsdienst fogendermaßen:
- auskrampfen lassen, dh.nicht festhalten, lediglich rundherum absichern
- wenn möglich, Atemwege sichern mit einem sogenannten Guedeltubus, das ist ein gebogenes Teil aus Hartplastik, der dafür sorgt, dass die Zunge nicht nach hinten fällt (wenn in der Nachschlafphase der Mensch keine Schutzreflexe mehr hat kann er an seiner eigenen Zunge ersticken)
Das Teil wird nur toleriert, wenn eine tiefe Bewusstlosigkeit besteht (zb unmittelbar nach dem Krampf oder auch, wenn es zb. wieder losgeht. manchmal gibt es ja auch Serien, die in einen Status epilepticus übergehen.) Ein Mensch mit Schutzreflexen spuckt ihn einfach wieder aus, oder er geht gar nicht erst rein. ganz wichtig: keine Gewalt, wenn die benötigt wird braucht der Patient ihn nicht!!!!!!!!
- an Medikamenten gibt es die Alternative der Rektiole Diazepam, wenn man den Patienten erstmal entkleidet hat ist sie nicht schwer einzuführen und Verletzungen sind sehr selten. Vorteil auch für Kinder unter 15 kg zugelassen. selbst wenn der Krampf vorbei ist wird durch das Medikament die Gefahr eines erneuten Krampfanfalls erheblich reduziert.
Tavor expidet ist super, allerdings sehr teuer, deshalb nicht auf allen Rettungswagen und Notarztwagen leider vorhanden. Ist übrigens auch nicht für kleine Kinder zugelassen.eine Kilogrenze weiss ich aber nicht aus dem Kopf
- die Idee Diazepam subcutan als Notfallspritze mitzuführen finde ich persönlich nicht so gelungen. In der Eile ist die Gefahr groß versehentlich intramuskulär zu spritzen, oder andere Verletzungen zu setzen. Die Variante der Rectiole sieht gefährlicher aus, ist aber im Endeffekt die Schonendere auch von den Nebenwirkungen kalkulierbarer...(Ist aber eine eigene Meinung über die sich sicherlich diskutieren lässt, und ich traue einigen Angehörigen hier im Forum durchaus zu, die Spritze richtig einzusetzen...;)
Das die Leitstelle einen Rettungswagen geschickt hat ist weder ein Skandal nich ein Fehler. Ein Krampfanfall ist in Deutschland nicht zwingend eine Arztindikation, solange es kein Status epilepticus ist oder es sich um ein Kind handelt.
Es gehen täglich so viele Schrottanrufe ein, wegen denen unnötig Rettungsmittel verschwendet werden, da ist es durchaus legitim erstmal nur einen Rettungswagen mit Blaulicht hinzuschicken, um zu sehen was los ist und dann vom Rettungswagen einen Arzt nachzufordern. ES ist Pflicht in Deutschland, das jedes Rettungsmittel in spätestens zwölf (in der Stadt nur Acht)MInuten vor Ort sein muss. Eigentlich ist jede Rettungswagenbesatzung in der Lage einen Krampfanfall adäquat zu versorgen, dass du (Christa) an einen Haufen Idioten geraten bist, tut mir sehr leid!
Soviel von mir, ich hoffe ich bin niemandem auf die Füße getreten, ich wollte aber doch ein wenig meine eigene Sippe verteidigen
Hab übrigens am eigenen Leibe einen Krampfanfall erfahren, kann seitdem auch deutlcih besser im Einsatz mit den Patienten umgehen, man fühlt sich hinterher ja doch wie vom anderen Stern...
Allen noch eine schöne Vorweihnachtszeit,
viele Grüße,
Tini
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Danke Tini für die realistische Stellungnahme der "AnderenSeite".
Aufklärung der Rettungssanitäter tut Not.
Nicht nur bei Epileptikern.
Hier haben die Selbsthifegruppen sehr viel Aufklärungsarbeit vor sich.
Auch wir von der CSG (Clusterkopfschmerzselbshifegruppe) halten von Zeit zu Zeit Vorträge bei Rettungssanitätertreffen und Rotkreuztreffen,um über unsre Erkrankung und die kompetente Rettungs und Ersthilfe zu informieren.
Hier jetzt tiefer zu gehen und die Fehler aufzuzählen würde die Diskussion sprengen.
Hier muss man wirklich zu Gute halten,dass allgemein die Besatzungen sehr aufgeschlossen und wissbegierig in diesem Bezug sind.Auch sind wir bis jetzt immer mit großem Interesse und dankend emfangen worden da viele spezielle Erkrankungen im Standardlehrprogramm der Rettungssanitäter gar nicht,oder nur am Rande besprochen werden.Es bringt immer Vorteile am Ende.Egal ob für Sanitäter oder Patienten.
Gruß Fips2
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Hallo fips2,
meine Jungs sind jetzt 8 und 11 und natürlich redeten wir sehr oft über meine Krankheit, auch über Ihr-mich-im-Koma-auffinden. Ich lag ja 4 Wochen im Krankenhaus und ich sagte ihnen von Beginn an, wie dankbar ich sein muss, dass sie mich fanden und ich in dieser Nacht nicht alleine in der Wohnung war. Aber ich sagte ihnen auch, dass wir das Glück haben, falls ich stürbe, Tschüß zueinander zu sagen. Die Möglichkeit haben viele Menschen nicht. Mittlerweile gewöhnten sie sich an die Situation. Und ich hab mir abgewöhnt, vor allem mit meinem älteren Sohn, zu viel über meine Krankheit zu reden. Er ist ein Kind und hat ein Recht auf seine Kindheit. Ich würde beiden Jungs auch nie einen Vorwurf, egal welcher Art, in Bezug zu diesem Morgen machen. Wer dürfte das?! Sie haben super reagiert und mir das Leben gerettet, nicht die Nerven verloren. Alle Achtung!
Was mir persönlich derzeit sehr hilft und Kraft gibt ist ein Mensch, den ich im Herbst kennenlernte. Muß ich jetzt einfach mal so in den Raum schmeißen. Als ich nämlich mit einem Mal viel Freizeit hatte, chattete ich viel und lernte ihn übers Schreiben kennen. Er tut mir einfach nur gut - und wie hier bereits schonmal erwähnt: Gehts mir gut, gehts den Jungs gut!
Nochmal liebe Grüße an dich.
Klaramarie
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Das die Leitstelle einen Rettungswagen geschickt hat ist weder ein Skandal nich ein Fehler. Ein Krampfanfall ist in Deutschland nicht zwingend eine Arztindikation,
Liebe Tini,
Danke für deinen ausführlichen Bericht, der vieles erklärt.
In meinem Fall liegt, denke ich, der Hauptfehler bei der telefonischen Annahme meines Anrufs. Da der Mensch am Telefon mich für betrunken hielt, ist klar, dass er "nur" den Rettungswagen geschickt hat. Dass das ganze ein Krampfanfall mit status epilepticus wird, konnten die Rettungsassistenten nicht ahnen.
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Hallo
Habe hier nocjh einen interessante Seite gefunden über die Erste Hilfe von Epi-Patienten während des Anfalls.Eigentlich das was ich z.T. schon in andren Beiträgen erwähnt habe.
Link: http://www.epilepsie-elternverband.de/Grand-mal.51.0.html
Es handelt sich hierbei um einen Elternverband für Epi-Kids.Also sind die Ratschläge teilweise auf Kinder bezogen.
Gruß Fips2