HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: MarionO am 18. Dezember 2007, 20:33:58
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Hallo, ich bin seit Februar diesen Jahres stiller Leser dieses Forums, das mir schon viel Informationen vermittelt hat.
Bei meinem Mann wurde im Februar auf Grund von Kribbelparäsien im Gesicht ein CT vom Neurologen angeordnet und dabei stellte sich der Befund "Meningeom" heraus.
Genauer gesagt, ist es ein Menigeom an der Felsenbeinspitze mit verdrängendem Wachstum gegen die Pons und den medialen Temporallappen.
Auf Grund dieser Diagnose wurde mein Mann im Mai in der UK Essen operiert, lt. operierendem Arzt war alles gut verlaufen, der Tumor fast komplett entfernt und bis auf eine Oculomotoriusparese auf dem rechten Auge ging es ihm gut. Im November erfolgte nun die angeordnete MRT- Kontrolle und der Radiologe fragte völlig verblüfft, ob den mein Mann schon operiert worden wäre? Denn das Bild war so gut wie völlig mit dem MRT vor der OP identisch! Er empfahl eine sofortige Vorstellung in Essen.
Dort zeigte man sich ebenfalls verwundert und wollte sich zunächst mit einem Rezidiv - Tumorgröße aber genauso wie vor der OP - herausreden. Nach nochmaliger Nachfrage und einem weiteren Termin teilte man uns mit, das der Operateur wohl nur einen kleinen Teil des Tumors gesehen und auch entfernt habe, den Rest aber durch den wahrscheinlich falsch gewählten Zugang übersehen.
Wie kann den soetwas passieren und kann uns eventuell jemand raten, was nun zu tun ist?
Wir haben uns jetzt in der UK Mainz vorgestellt und DR. Ayyad hat bestätigt, das der Arzt in Essen auf Grund des unglücklich gewählten OP-Zuganges wohl nur einen kleinen Teil entfernen konnte, uns dies aber gar nicht mitgeteilt hat! In Mainz kann man nun noch einmal operieren, doch sind die Risiken jetzt natürlich höher- Hirnnervenverletzungen etc.
Vielleicht hat jemand ähnliches erlebt?
Mit freundlichem Gruß
Marion
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hi,
herzlich willkommen hier.
sowas habe ich noch nicht erlebt.
mein tipp wäre. mir einfach eine zweitmeinung bei einem neuen neurochirurgen zu holen.
ich persönlich würde die ini dr. samii (welt bester arzt) empfehlen. dort wurde ich im juli dieses jahres operiert. war eine schwere operation.
aber natürlich auch bei jedem anderen arzt. es gibt ja viele neurochirurgen. im forum kann man ja über viele lesen.
gruss sina
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Hallo Marion,
ich wurde 2000 an einem Meningeom am Felsenbein mit starker Komprimierung des Pons und eingewachsen in den inneren Gehörgang (meatus acusticus) operiert.
Ich hatte mein 1. MRT knapp 1 Jahr nach der OP. Da fragte man mich auch, ob ich operiert worden sei. Es stellte sich ein großer Rest dar, mehr als die Hälfte das M. vor der OP. Außerdem war eine große Auslöschung durch einen unbekannten Metallgegenstand auf dem MRT (stellte sich später als Klemme heraus).
Was kannst du tun? Ich kann nur von mir berichten. Es hieß, es sei alles entfernt worden lt. OP-Bericht und es sei wohl so schnell nachgewachsen. Im Endeffekt wurde ich 2 Jahre nach der Erst-OP nochmals operiert (mit größerem Risiko) über den selben Zugang hinter dem Ohr. Und da wurde fast alles entfernt. Eine Totalentfernung war wegen der schwierigen Lage nicht möglich. Ich bin wegen meiner Beschwerden seit der 2. OP Frührentner geworden mit damals 41.
Also, dumm gelaufen, Ärzte sind auch nur Menschen. Ich habe aufgrund der schwierigen Beweislage und weil es nichts ändern würde auf eine Anzeige verzichtet. Das muß aber jeder selbst entscheiden.
Andererseits hatte ich während der 1. OP eine Embolie und man mußte lebensrettende Maßnahmen ergreifen. Vielleicht hat man deshalb die OP abgebrochen? Leider hat es wohl weitreichende Folgen sowas zuzugeben...
LG
Ciconia
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Hallo Sina, vielen Dank für Deine Antwort.
An die Klinik von Prof. Samij hatten wir schon gedacht, hat aber nicht viel Zweck, weil wir nicht privat versichert sind und uns eine OP da sowieso nicht leisten könnten. Deshalb waren wir auch zur Zweitmeinung in Mainz, da würde evtl. Prof. Perneczky selbst operieren.
Hallo Ciconia, vielen Dank auch für Deine Antwort, wo bist Du denn operiert worden und was ist beim zweiten Mal schief gelaufen, das Du jetzt in Frührente bist?
Der operierende Arzt in Essen hat uns gesagt, daß eine zweite OP mit wesentlich mehr Risiken behaftet ist( schon allein wegen des Narbengewebes), in Mainz dagegen- den Spezialisten auf dem Gebiet der "Schlüssellochchirurgie"- sah man das Ganze zwar als nicht einfach, aber andererseits auch nicht als unmöglich an. Da sagte man uns auch, das bei dem gewählten OP-Zugang (über dem Ohr- Schläfe) die Entfernung des Meningeoms am Hirnstamm nicht möglich gewesen wäre und man deshalb nur einen kleinen Teil entfernt hätte. Der Chirurg hätte sich verschätzt.
Deshalb muß mein Mann nun nochmal unter das Messer und ich finde, das die Ärztekammer soetwas doch eigentlich mal wissen müßte!
Viele Grüße
Marion
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Verschätzen ist in Mainz eher selten.Lieber wird ein Tag länger geplant.
Die komplizierten OPs werden zuvor meist am PC virtuell simuliert und da wird dann schon klar ob man wie und von wo man am besten und effektivsten die OP angeht und den Zugang legt.
Aber auch hier kann mal was schief gehen.Es kommt hier ganz besonders auf die Qualität der Voruntersuchungen und Exaktheit der MRTs bzw CTs an.Unfehlbar sind sie dort deswegen nicht.Aber eine gute Planung ist die halbe Miete zum Erfolg.
Liebe Marion ich drück euch die Daumen dass ihr die Op schnellstens und zu eurer vollsten Zufriedenheit hinter euch bekommt.
Feiert mal erst noch in Ruhe Weihnachten und schöpft Kraft während der Tage.
Gruß Fips2
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Da sagte man uns auch, das bei dem gewählten OP-Zugang (über dem Ohr- Schläfe) die Entfernung des Meningeoms am Hirnstamm nicht möglich gewesen wäre und man deshalb nur einen kleinen Teil entfernt hätte. Der Chirurg hätte sich verschätzt.
Richtig! Mein Zugang war 2mal hinter dem Ohr bis zum Nacken. Der von dir beschriebene Zugang sollte bei der 2. OP auch gewählt werden, man hat sich aber kurzfristig doch wieder für den anderen Zugang entschieden. Zum Glück für mich!!!
Allerdings ist zu bedenken, dass man dadurch eine Menge Verwachsungen und Narbengewebe vor sich hatte, bevor man überhaupt zum Tumor kam. Das ist nur bei der 2. OP bei gleichem Zugang der Fall.
Das Problem sollte bei dir nicht bestehen. Wie ich verstanden habe, soll ja jetzt ein anderer Zugang gewählt werden.
vielen Dank auch für Deine Antwort, wo bist Du denn operiert worden und was ist beim zweiten Mal schief gelaufen, das Du jetzt in Frührente bist?
Beide Op´s waren in Würzburg.
Meine Probleme seit der 2. Op sind vielfältig und erst die Gesamtheit führt zur Arbeitsunfähigkeit:
Hörminderung und Tinnitus links, Schwindel, Schwäche li. Körperhälfte gegenüber rechts, Migräne mit Aura, Trigeminusneuralgie (Tumor hat diesen Nerv stark geschädigt), Schmerzen im Nacken und Narbenbereich, allgemein geringe Belastbarkeit und Konzentrationsschwäche.
Einige Dinge hatte ich schon seit der 1. OP (da war ich schnell wieder arbeitsfähig) und haben sich dann nach der 2. OP verschlimmert. Ich habe dir ehrlich geantwortet, da du direkt gefragt hast. Allerdings können solche Dinge passieren, müssen aber nicht! Und wenn dein Mann nicht danach fragt, würde ich das erst mal für mich behalten. Was soll er sich vorher verrückt machen...
Deshalb muß mein Mann nun nochmal unter das Messer und ich finde, das die Ärztekammer soetwas doch eigentlich mal wissen müßte!
Ich weiß, wie verzweifelt und wütend man ist, wenn man sowas erlebt. Ging mir absolut genauso. Welche Konsequenzen hätte es denn für den Arzt, wenn du diesen Schritt einleitest? Bekommt er ein Verfahren oder eine Verwarnung? Bei mir war es so, dass ich aus obigen Gründen keine Kraft nach der 2.OP hatte, einen solchen Schritt zu tun. Meine Fam. war auch dagegen. Ich kann dir weder zu noch abraten. Ich denke, dass muß jeder selbst entscheiden.
Wie geht es deinem Mann jetzt psychisch, seit er weiß, dass er nochmals unters Messer muß?
Lieben Gruß
Ciconia
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Hi Marion
Ich muss im Bezug auf Anzeige bei der Ärztekammer Ciconia recht geben.
Bedenke bei der Anzeige.
Der jetzige Arzt hatlediglich mündlich die Vermutung geäußert ,dass der Kollege was falsch gemacht hat.Die Frage ist aber,ob er diese Behauptung auch im Falle eines Prozesses widerholt.Beweisen wirst du diese Aussage nicht können.
Die meisten Ärzte halten sich hier an einen Ehrencodex gegen einen Kollegen nichts negatives zu sagen.Jeder macht Fehler und morgen kann man es selbst sein der Mist baut.
Notfalls wird sich mit unvorhersehbaren Umständen und unglücklichen Umständen herausgeredet und die sind nicht zu beweisen.
Du siehst es kann ein Kampf gegen Windmühlen werden,der am Ende noch negativ für dich wegen übler Nachrede enden kann.
Wie gesagt.Ob du dir und deinem Mann das antun willst,der Gerechtigkeit Willen,bleibt euch überlassen.
Gruß Fips2
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Hallo, Ihr Alle!
Gerechtigkeit hin oder her, ob wir sie letztlich kriegen, steht in den Sternen. Es gibt auch noch zu bedenken, dass bei der Einleitung bis zum Ende eines solchen Verfahrens mit all den von fips beschriebenen Unwägbarkeiten viel Zeit - und vor allem Kraft - draufgeht, die wir alle sicher besser zu unserer Gesundung verwenden sollten. Außerdem ist ja leider auch nichts rückgängig zu machen, was schon passiert ist.
Liebe Grüße
Bri
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Hallo an alle und vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten.
Sicher habt Ihr recht mit der Aussage, daß ein Einspruch bei der Ärztekammer womöglich nicht viel bringt, doch im ersten Moment will man unbedingt Gerechtigkeit, weil man sich falsch behandelt fühlt.
Mein Mann hatte schon vor der ersten OP sehr große psychische Probleme und sehr viel Angst vor den Risiken. Erschwerend für uns kommt hinzu, daß mein Mann im letzten Jahr nach 25 Jahren seinen Arbeitsplatz auf Grund einer Betriebsschließung verloren hatte und erstaunlicher Weise im Januar diesen Jahres im Alter von 55 eine neue Stelle bekam. Diese Firma hat ihn trotz seiner nach nur 3 Monaten dauernden Tätigkeit nicht entlassen, als sie von seiner Erkrankung erfuhr, sondern ihm per Zeitvertrag bis Februar 2008 noch eine Chance gegeben.
Jetzt wird er wieder operiert und ich glaube nicht, das der Arbeitgeber sich dann noch mal mit einem kranken Mitarbeiter belasten wird. Das gehört ja eigentlich nicht hierher, soll aber nur unsere Situation erklären. Man kann sich auch sehr oft sagen, daß die Gesundheit das Wichtigste im Leben ist- wenn Existenzangst hinzukommt, wird es nicht einfacher.
Jetzt hat mein Mann wieder große Angst vor OP und den eventuellen Folgeschäden.
Liebe Grüße
Marion
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Hallo Marion,
auch die von Dir genannten Probleme gehören sicherlich hierher. Eure Ängste, auch die Zukunftsängste, können wir hier alle nachvollziehen. Viele von uns haben durch die Erkrankung Einschränkungen gesundheitlicher, aber auch wirtschaftlicher Art hinnehmen müssen. Ich mußte z.B. meine Naturheilpraxis vorerst aufgeben, hatte aber zum Glück (und zum Überleben) noch eine 1/2 Stelle im Behindertenbereich, die mir geblieben ist Diese Sorgen können natürlich den Gesundungsprozeß erheblich beeinträchtigen. Und Du hast sicher am Beispiel Cicionia gelesen, dass es auch sein kann, dass nach einer OP (oder mehreren) auch ein Rentenantrag anstehen kann. Wer soll da keine psychischen Probleme bekommen? Wenn Dein Mann wieder ins Krankenhaus kommt, sprecht dort einmal mit dem Sozialdienst über diese Angelegenheit. Mir wurde geraten, auch wegen Kündigungsschutz, einen Schwerbehindertenantrag zu stellen (habe aber " nur " 30 % bekommen, Kündigungsschutz gibts bei 50%).
Viel Kraft wünscht Euch
Bri
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Man kann aber beantragen, dass die 30 GdB einem Schwerbehinderten im Arbeitsbereich gleichgestellt werden und hat dann denselben Kündigungsschutz. Wurde mir auch gewährt nach der 1. OP - hat aber nichts genutzt, weil die Fa. insolvent war...
Übrigens: meine Fa. hätte mich wegen der Krankheit auch nach der 2. OP nicht entlassen. Ich hatte aber auch diese Ängste und kann es gut nachvollziehen. Wichtig ist aber jetzt die Gesundheit deines Mannes. Die anderen Dinge kann er dann später ordnen. So habe ich mir damals immer gesagt und es hat sich alles so ergeben, dass es o.k. ist.
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Hallo,
wollte das mal grad noch klären: trotz " nur " 30% hab ich meinen Arbeitsplatz behalten!!! Den Gleichstellungsantrag hatte ich auch gestellt, mein Arbeitgeber und der Betriebsrat mussten u.a. dazu ausfüllen, ob durch meine Behinderung mein Arbeitsplatz gefährdet ist. Dies haben diese verneint und daraufhin hat das Arbeitsamt die Erhöhung auf 50% abgelehnt.
Allerdings hab ich für die 30% eine kleine Steuerermäßigung vom Finanzamt von ca. 300 € bekommen. Auch schon mal was.
Liebe Grüße
Bri
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Hallo und vielen Dank für Eure Anteilnahme, wir werden jetzt erst mal Weihnachten feiern und die Probleme ein bißchen hintenanstellen.
Frohe Weihnachten und schöne Feiertage an alle,
viele Grüße
Marion
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Hallo und ein Frohes Neues Jahr an alle!
Mittlerweile hat sich mein Mann wieder zu einer OP entschlossen und wir wollten diese dann eventuell in der Uniklinik Mainz durchführen lassen.
Über Kontakt zu einem Forums- Mitglied haben wir schon sehr viel positives über Mainz gehört. Es wird wohl eine schwierige Operation werden- Tumor verdrängt das Stammhirn - und verständlicherweise hat mein Mann große Bedenken, zumal ja die erste Op in Essen in die Hose ging.Wer kann uns eventuell von seinen Op-Erfahrungen in Mainz berichten?
Wie war die OP, ist alles gut verlaufen, wie sah es mit den Nachwirkungen der Operation aus, und was für Folgeschäden sind eventuell entstanden?
Wir würden uns sehr über Eure Anworten freuen.
Viele liebe Grüße
MarionO
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Hallo Marion
Freut mich,dass ihr euch für Mainz entschieden habt.
Meinen Frau ging immer wieder hin.
Gucksdu Hier: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65;action=display;threadid=1843
Dann brauch ichs nicht mehrmals durchkauen.
Wenn du Fragen hast zu Mainz. Parken und und und..... Meld dich per PN bei mir.Wir können dann die Telefonnummer austauschen und können dann mal über Tipps reden.
Gruß Fips2
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Hallo an alle, da bin ich wieder, mein Mann wurde am 07.03. in der Uniklinik Mainz an seinemFelsenbein- Meningeom operiert.
Da es die zweite OP innerhalb eines Jahres an der gleichen Stelle war, machte das vorhandene Narbengewebe die Sache schwierig. Die OP dauerte 12 Stunden, es wurde bis auf zwei kleine Reste- einmal am Sinus cavernosus und ein Teil am Clivus- alles entfernt. Das Meningeom war sehr groß und bedrängte bereits den Hirnstamm.
Jetzt hat mein Mann eine Facialis-Parese und eine Oculomotorius-Parese !
Auch nach drei Wochen öffnet sich das rechte Auge nicht, das Gesicht ist natürlich schief.
Hat jemand zufällig Erfahrung mit dieser doppelten Parese?
Vielleicht beeinflußt die Gesichtslähmung auch das Augenlid, denn nach der ersten OP gab es ebenfalls eine Oculomotorius-Parese, die sich noch nicht wieder komplett zurückgebildet hatte.
Bin für jeden Rat dankbar!!!
Viele Grüße
MarionO
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Hallo Marion,
auch meine 2. Op am Felsenbeinmeningeom hat 11 Stunden gedauert infolge der Lage und der Vernarbungen der 1. Op. Man muß dazu sagen, den Operateuren wird besonders bei einer 2. OP an dieser Stelle eine Menge abverlangt. Eine vollständige Entfernung ist aufgrund der Nerven und der Blutgefäße an dieser Stelle leider nie möglich, wohl aber eine möglichst aggressive weistestgehende Entfernung, worum ich ausdrücklich gebeten hatte. Ich nehme an, die Ärzte deines Mannes haben das ähnlich gesehen und so kam es leider zu den Lähmungen, die zu den normalen OP-Folgen bei einer Felsenbein-OP zählen.
Ich hatte auch eine Gesichtslähmung und mein Auge schloß sich nicht mehr. Das war nachts sehr unangenehm, da ich ständig mit geöffnetem Auge aufwachte. Ich mußte deshalb dich eine Salbe auftragen, wodurch ich aber auf dem Auge fast nichts sehen konnte. Bei den anschließenden Reha hat man die Lähmung mit Logopädie behandelt und langsam bildete sich alles zurück. Die Logopädie war sehr anstrengend, da auch bei mir häufig dadurch Trigeminusattacken ausgelöst wurden (hatte aber schon vor der OP diese Schmerzen). Wichtig ist der frühzeitige Beginn der Behandlung und die anfänglich tägliche Logopädie. Geht dein Mann zur Reha? Er sollte darum ersuchen in der Klinik. Als AHB geht es am schnellsten und problemlosesten durch. Ich war dann nur ein paar Tage zuhause und 6 Wochen in der Reha-Klinik. Eine weitere Verlängerung hatte ich abgelehnt, da meine 3 Kinder mich brauchten.
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia, vielen Dank für Deine Anwort.
Bei meinem Mann ist das Auge nicht ständig offen, sondern immer geschlossen.Das Gesicht ist rechts gelähmt und beim Essen läuft das meiste daneben, Trinken geht nur mit Strohhalm. Er ist jetzt seit 14 Tagen zu Hause und fährt am 03.04. zur Reha nach Bad Oeynhausen. Inzwischen bekommt er hier Krankengymnastik nach PNF- Methode, bis jetzt ist es aber mit der Besserung noch nicht so doll.
Wie lange hat es bei Dir mit der Besserung der Parese gedauert?
Viele Grüße
MarionO
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Hallo Marion,
die Parese hat sich bei der Reha schon soweit gebessert, dass sie bei der Entlassung fast nicht mehr zu sehen war. Das war dann 10 Wochen nach der OP. Allerdings ist das sehr unterschiedlich. Meine Parese hing auch mit einem Ödem zusammen, welches sich gleichzeitig langsam zurückbildete. Wahrscheinlich hat das die Heilung etwas beschleunigt. Bis heute geblieben sind Gefühlsstörungen in der betroffenen Gesichtshälfte (Taubheit) und die Neuralgie. Deshalb nehme ich Gabapentin (ein Epilepsiemittel) zur Schmerzvorbeugung. Das wird häufig bei solchen Schmerzen verordnet.
Ich hoffe sehr, dass man deinem Mann in der Reha helfen kann. Er soll den Mut nicht verlieren. Leider ist die Parese sehr belastend. Falls es sich überhaupt nicht bessert, sind noch kometische Op´s möglich. Aber soweit wollen wir nicht denken, sondern hoffen, das es sich so bessert.
Sehr oft sind auch Patienten mit einem Akustikusneurinom von der Parese betroffen, da diese Tumore ja eine ähnliche Lage haben.
Schreib doch deine Frage noch einmal kurz in den AN-Bereich. Sicher werden sich noch mehr Betroffene dazu melden.
Viele Grüße
Ciconia