HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: M.Fischbach am 10. Januar 2008, 12:42:08
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Hallo zusammen,
Ich brauche infos oder erfahrungen über steriotaktische strahlenterapie.
kurze info über meine Meningiom. (Optikusscheidenmeningiom WHO II )
Optikusscheidenmeningiom 2,5 cm Linke Auge OP 1997.
die op ist gut gegangen und habe nicht grosse schaden bekommen. nach der op habe ich etwa 2 monaten Doppelbilder gehabt und starke kopfschmerzen, mein augenlied war zu aber nach und nach ist aufgegangen. nach 6 monaten MRT kontrolle ist ein rest tumor oder Redizive festgestelt worden die etwa 0,5 mm gross und direkt am sehnerv entlang. ich konnte damit leben und habe jedes jahr MRT kontrolle gehabt und war unverändert , bis Nov. 2007.
seit mitte 2007 habe ich vermehrte Doppelbilder bei mir festgestelt bei blick nach oben, unten, links und rechts nur geradeaus sehe ich normal. zusätzlich habe schmerzen in augenapfel und sehminderung.
darauf folgte Nov.2007 MRT mit ergebnis M ist wieder da 1,4 cm gross.
ich wolte nicht wahr haben aber habe ich gehoft das es nach 10 Jahre neue behandlungs metoden giebt. habe sofort bei INI Hannover termin bekommen und habe erfahren das es keine op möglichkeiten giebt weil der tumor fes an sehnerv gewuchert hat und ist riskant. da ich noch in gute zustand bin soll ich mit Bestrahlung probieren.
danach habe in Frankfurt Gamaknife zentrum ausgesucht , auch riskant wegen höhe dosis.
weitere möglichkeit ist Steriotaktische strahlenterapie. habe in Heidelberg gespresch gehabt und die empfehlen mir das ich 6 wochen jeden Tag bestrahlt werden soll und bei erfolg wird der Tumor stiell oder verlangsamt.
nach lange rede komme ich auf meine Frage weil ich mich nicht entscheiden kann und angst habe das der Bestrahlung mehr schaden kann.
Bitte wer hat die gleiche Meningiom? wer hat bestrahlung gemacht und hat erfolg gehabt oder neue probleme bekommen?
Ich Danke euch allen
Opticusscheidenmeningeom
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hi,
ich kann dir da leider nicht weiter helfen.
wollte dir nur sagen das die ini, bzw. dr. samii der weltbeste arzt ist und was er sagt und meint das richtige ist.
wenn er nicht operieren kann dann keiner.
ich hatte leztztes jahr eine operation dort. mein tumor lag an dem sinus sagittalis der hauptschlagader im gehirn. alle anderen ärzte die ich auf gesucht hatte wollten nicht operien. aber dr. samii hat die operation gemacht und ich habe alles super gut überstanden.
ich könnte dir nur empfehlen höre auf ihn, warst du persönlich in der ini? hast mit dr. fernadez gesprochen?
gruss sina
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Hallo Sina,
Danke das du geantwortet hast. ich habe gestern fiberhaft auf ein antwort gewartet.
was prof.Samii angeht weiß ich und habe vertrauen weil er selbst vor 10 jahre mich operiert hat, damals in nordstadt krankenhaus. ich habe angst das es bei bestrahlung was kaput geht oder gesunde selen oder sehnerv angetrofen wird.
bei op brauche ich solange prof. Samii arbeitet keine sorge haben. aber leider op ist nicht möglich und ich suche nach leute die erfahrung mit steriotaktische strahlung haben.
ich bin hin und her gerissen und kann mich nicht entscheiden. ich hoffe wen ich erstmal die tatsache das der M. wieder da ist akseptiert habe, dan werde ich einfacher haben mit der entscheidung.
Danke nochmal und gruss kani
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Freiburg macht das auch:
http://www.uniklinik-freiburg.de/augenklinik/live/fortbildung/Mitt-2005-7.html
Zitat daraus: "Insbesondere beim Optikusscheidenmeningeom sind in letzter Zeit gute Bestrahlungsresultate berichtet worden. "
Oder siehe hier: http://www.aerztekammer-bw.de/25/15medizin07/B11/6.pdf
Auf Seite 10
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Hallo Ulrich,
ich habe mir gleich die seite ausgedruckt und teils gelesen. ich bin so froh dieser forum gefunden zu haben .man findet sich nicht mehr alein gelassen.
viellen dank
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Hallo,
ich habe auch ein Rezidiv meines Meningeoms - allerdings an einer völlig anderen Stelle. Worauf ich hinaus will: ich lass mich nächste Woche in München im Cyberknife-Zentrum bestrahlen. Cyberknife ist eine stereotaktische "Bestrahlungsart". "Cyberknife" ist sozusagen ein Produkt einer amerikanischen Firma und soweit ich das beurteilen kann sehr fortschrittlich. Einige Leute hier im Forum haben sich bereits dort behandeln lassen (such mal unter "Cyberknife") und haben sehr gute Ergebnisse erzielt. Ob das Verfahren für Dich geeignet ist, weiß ich natürlich nicht, aber man kann den dortigen Ärzten die Bilder schicken und die können dann weiterhelfen.
Im Internet findest Du das Zentrum unter www.cyber-knife.net.
Nächste Woche werde ich dann berichten, wie meine Behandlung abgelaufen ist, allerdings kann man das Ergebnis erst in Monaten sehen.
Alles Gute
Klaus
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Hallo Klaus,
tut mir leid, dies zu lesen.
Wenn ich mich richtig erinnere wurde dein Meningeom in sehr schwieriger Lage (am Foramen magnum und eingewachsen in die Wirbelsäule) von Prof. Samii in 2003 operiert. Schade, das nun ein Rezidiv gewachsen ist. Es ist erstaunlich, wie genau diese Bestrahlungsmethoden sind, denn es sind ja wichtige Blutgefäße und Nerven betroffen bzw. in unmittelbarer Nähe.
Auch ich habe ja einen Rest (ev. Rezidiv) an ähnlich brisanter Stelle.
Drück dir die Daumen für die Bestrahlung.
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo Kani,
ich bin im Dez. 07 im INI mit Gamma Knife bestrahlt wurden. Mein Restmeningeom liegt nicht weit vom Sehnerv weg und wir haben nach einer Super Aufklärung im INI abgewägt. Welche Schäden habe ich wenn der Tumor weiter wächst und welchen Nutzen bzw. Risiken bringt die Bestrahlung? Die Antwort war für uns klar. Auf jeden Fall bin ich von GammaKnife überzeugt, weil da die Zielgenauigkeit sehr hoch ist. Übrigens bin ich Kassenpatient, doch meine KK hat die Kosten o. Probleme übernommen obwohl auch eine Langzeitbestrahlung mit höherem Risiko für mich in betracht der KK gekommen ist. Nach einem Tel. mit Dr. Bundschuh war aber alles kein Problem mehr. ::) Die nebenwirkungen einer Bestrahlung treten wohl frühestens nach 3 Monaten auf, also genisse ich jeden Tag bewusst. ;D ;D
Gruss
Bea
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Hallo,
eine Langzeitbestrahlung mit höherem Risiko
Was hätte das denn für eine Bestrahlung sein sollen? Und wie wird das höhere Risiko erklärt?
Bisher wurde mir von den Spezialisten immer erklärt, dass die kleineren Strahlendosen auf mehrere Behandlungen verteilt weniger Nebenwirkungen hätten.
Gruß, Jo
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Hallo Bea,
ich war auch in INI Hannover und die haben mir steriotaktische bestrahlung empfohlen. trozdem bin ich bei Gamaknife zentrum gewesen und die haben die behandlung abgelehnt mit der begrundung das es zu riskant ist und meine sehnerv trefen kann. mein M.ist leider mit der sehnerv verwuchert. die waren halt ehrlich und sagten von vorne das es schief geht.
ich habe noch nicht entschieden aber wen dan werde ich in Heidelberg steriotaktishe strahlen probieren. ich hofe bis dahin kann ich in dieser forum einiges über nebenwirkungen erfahren.
ich wünsche dir erfolg und hoffe das kein nebenwirkung kommen wird.
alles gute
Kani
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Hallo,
habe ziemlich genau vor einem Jahr diese stereotaktisch fraktionierte Bestrahlung bekommen. Habe auch ein Meningeom, bei dem man unter der OP feststellte, daß sich es nicht entfernen läßt, weil es u.a. meinen re. Sehnerven völlig ummauert hat. Größe: Ca. 3,5 cm. Ich bin froh, daß ich diese Form der Therapie habe machen können. Habe sie auch sehr gut toleriert. Ein bißchen mehr Kopfweh, kurzzeitig 2 kahle Stellen am Kopf, aber es ging mir ganz gut dabei. Was es gebracht hat, läßt sich ja abschließend noch nicht sagen. Man muß halt über einen Zeitraum von ca.2 Jahren abwarten, ob er wächst oder nicht. Aber ich hoffe doch sehr, daß dadurch der Wachstum gestoppt ist. Die Wahrscheinlichkeit dafür soll ja auch sehr hoch sein.
WICHTIG: Wichtig ist wo Du Dich bestrahlen läßt. War mal in einer Klinik, die machen zwar stereotaktische Bestrahlung, haben mich aber bei der Lage meines Tumors weggeschickt. War dann in einer tollen Klinik, die sich halt auch darauf spezialisiert haben, Tumore hinter den Augen zu bestrahlen. Die machen das dort sehr häufig, mit Patienten aus ganz Deutschland. Und sie haben wohl auch sehr gute genaue Geräte.
Ich bin froh, daß ich es gemacht habe. Zumal ich auch nicht viele Möglichkeiten hatte.
Viele liebe Grüße
Christiane
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Hallo Christiane,
Danke das du mir deine Erfahrung mitgeteilt hast. kannst du bitte sagen in welche Klinik du warst und wie du jeden Tag hin und her gefahren bist. man hat mir gesagt 6 Wochen lang jeden Tag.
alles gute weiterhin.
Kani
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Hallo Kani,
ich war in Duisburg, Wedau Kliniken. Professor Makoski (Strahlenheilkunde und Radioonkologie). Meine Erfahrungen waren rundum gut. Sie waren dort immer sehr nett, haben sich viel Zeit genommen Fragen zu beantworten. Übrigens auch in der Neurochirurgischen Abteilung dort! Hab mit beiden Chefärzten gesprochen (obwohl Kassenpatient!) Nachdem was ich vorher alles so erlebt habe, war es dort für mich wie der Himmel auf Erden. (www.klinikum-duisburg.de)
Ich weiß ja nicht wo Du herkommst? Ich wohne zwischen Köln und Bonn.
Ich bin immer selbst gefahren, da ich fast immer meinen da noch 4jährigen Sohn, mitnehmen mußte. Das ist dort Staustrecke, war in der Regel für 10 Minuten Bestrahlung 3 Stunden unterwegs!!! Das war überhaupt das streßigste in diesen 6 Wochen.
ABER: Dir steht ein Taxischein zu!!! Du zahlst, glaube ich am Anfang einmal 5 Euro und das wars. Das Taxi wird bei Strahlentherapie von der Krankenkasse bezahlt. Auch bei weiten Strecken!!! Die Klinik hat auch "Patientenwohnungen". Da war eine Frau, die kam von weiter her, und hat deshalb die Woche über dort gewohnt, und ist dann am Wochenende nach Hause gefahren.
liebe Grüße
Christiane
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Hallo Kani
Ich habe auch eine stereotaktische Strahlentherapie hinter mir. Im März ist es 1 Jahr her.
Mein Meningeom lag/liegt flächendeckend auf der linken Seite und ummantelt den Sehnerv. Im Aug. 06 ist es teilentfernt worden und der Rest wurde dann bestrahlt.
Diese Bestrahlungsart ist drauf angelegt, nur den betroffenen Teil zu bestrahlen. Dazu ist auch eine Vorbereitung nötig. Es wird anhand der Bilder eine Maske angefertigt, auf der dann der genaue Bestrahlungsbereich eingezeichnet wird. Dieses verhindert dann, daß gesundes Gewebe zerstört wird.
Alles in einem hab ich die Bestahlung ganz gut vertragen. Etwas mehr Kopfschmerzen als sonst, teilweise Übelkeit und ich war sehr müde. Wie Christiane schon schrieb, lässt sich ein wirklicher Erfolg erst sehr viel später erkennen.
Ich war in der Medizinischen Hochschule Hannover. Diese Klinik liegt etwa 70km von meinem Wohnort weg. Ich bekam anstandslos einen Taxischein und bin dann jeden Tag Taxi gefahren! Das sollte also kein Problem darstellen!
Liebe Grüsse und alles Gute für Dich
Socke :-)
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Hallo Kani,
auch ich habe ein Meningeom WHO II (transossaerwachsendes Keilbeinflügelmeningeom ) und wude nach der OP(2004) bestrahlt (2005). Da mein Resttumor so nahe am Auge (Orbitadach), an der Schädelbasis und auch noch an der Schädeldecke ist, und ein sehr großes Gebiet aber eben auch sensible Gebilde wie der Sehnerv umschlossen waren, wurde bei mir eine IMRT (IntensitätsmodulierteRadiotherapie) im Uniklinikum Tübingen gemacht. Ich hatte sehr viel mehr Angst vor der Bestrahlung als vor der OP - aber heute muss ich sagen: Ich habe es sehr gut überstanden. Ausser ein paar Hautirritationen und nach der 15. Bestrahlung Haarausfall an den Eintrittsfeldern hatte ich keine Beschwerden. Der "Strahlenkater" war anfangs zwar auch vorhanden ging dann aber in eine allgemeine Schwäche (Müdigkeit, Konzentrationsmängel) über und blieb ca. 1/2 Jahr. Seither ist alles wieder besser geworden. Die Haare sind gewachsen bis auf einen kleinen Streifen vom re. Ohr bis zur Schläfe. Müdigkeit kommt manchmal noch nach stressigen Tagen - aber dann gönne ich mir einfach Ruhe.
Da Du ja auch Heidelberg in Betracht ziehst ist hier mal ein Link:
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst/radonk/imrt/imrt.html
und hier zu Tübingen:
http://www.radioonkologie-tuebingen.de/index.php?option=com_content&task=view&id=64&Itemid=151#imrt
Ist vielleicht auch für Dich eine Option.
Alles Gute für Dich und alle Anderen
Uli
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Hallo,
Danke an Christiane und Socke und Uli. ich habe auch ein termin in Tübingen ende Feb. mal sehen was ich dort erfahre. Ich lebe in der nähe von Frankfurt am Main und daher ist Heidelberg für mich besser und habe von meine KV unterlagen bekommen für Taxi kosten und so.
meine angst ist noch da aber der schock habe ich verkraftet. ich werde wegen organisatorisches, erst im Sommer mit behandlung anfangen es sei den das der M. dazwieschen grosser wird, dan mus ich doch mich beeilen. :-\
ich bin weiterhin dankbar für jede info und austauch von Erfahrungen.
kani
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Hallo Kani,
bei mir wurde 2002 ein Optikusscheidenmeningeom festgestellt, das mit 5 cm Länge den Sehnerv umgibt. Ich wurde 6 Wochen lang (30 x jeweils 20 Min) stereotaktisch in der Uniklinik Tübingen bestrahlt. Das Bestrahlungsfeld wurde nach Anfertigen einer Maske für den Kopf mit dem Computer auf Bruchteile von Millimetern ausgerechnet. Die Bestrahlung habe ich sehr gut vertragen, lediglich durch die hohen Cortisongaben parallel dazu habe ich erhebliche Nebenwirkungen gehabt, die aber alle nach Behandlungsende wieder abgeklungen sind. Die Sehkraft auf dem Auge (2,8 %) hat sich nicht verändert nach der Bestrahlung, der Körper hat keinen Schaden genommen und man sieht äußerlich nur ein ganz schwaches Schielen bei starker Ermüdung bei dem betroffenen Auge. Die jährliche MRT Kontrolle in Tübingen hat keinerlei Veränderungen gegeben am Tumor, ich bin seit 6 Jahren beschwerdefrei und kann die Bestrahlung nur empfehlen.
Ich wünsche dir alles Gute, Ulkra
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Hallo an alle mitglieder,
Ich weis es nicht ob ich zu ängstig bin oder gehts euch manschmall auch so?
Ich war am 10. Sep.08 in Heidelberg und habe Harte Gipsmaske gemacht bekommen und danach CT und anschließend MRT naturlich wieder solte ich in die maske rein.
Ich habe athem not bekommen und habe schwierichkeit gehebt zu athmen vielleicht auch weil eine nasenloch bei mir vernarbt ist und kaum luft rein oder raus gehen kann auf jedenfall habe ich Tierische angst wie ich die 6 wochen durschstehen kann und kann mir vielleicht jemand ein tipp geben wie ich das üben kann und mir helfen kann.
Ich begine am 29.Sep. mit der Bestrahlung an.
ich wolte auch mall mein angst ausspresche...Danke für eure seite
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Hallo,
ich kenne den Ablauf bei Bestrahlungen nur aus dem Forum, aber ich kenne die Panik, die ich hatte, als ich die ersten Male in die MRT-Röhre sollte! Wenn die Atemnot bei Dir organisch begründet ist, solltest Du das bei einem HNO-Arzt klären.
Es könnte natürlich auch sein, dass die Psyche verrückt spielt vor dieser ungewohnten Behandlung. Wie ist Dein visuelles Vorstellungsvermögen? Ich denke in der Röhre, dass ich in meinem sicheren Bett liege, schließe die Augen und stelle mir vor, wunderbar geborgen zu sein und zu träumen. Außerdem atme ich tief ein und lange langsam aus. Das beruhigt, weil man bei hastiger Atmung schnell das Gefühl bekommt kollabieren zu müssen. Stelle Dir vor, die gesamte Last Deines Körpers an die Unterlage, auf der Du liegst, abzugeben.
Natürlich denke ich vorher logisch darüber nach, dass mir nur geholfen werden kann, wenn ich das Prozedre durchhalte. Und Du möchtest ja auch, dass Dir geholfen wird - also hast Du keine andere Chance.
Besuchst Du eine Gesprächstherapie? Psychotherapeutische Unterstützung wäre sehr hilfreich bei Panik vor Untersuchungen und Therapien - das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.
Die Ärzte und Assistenten vor Ort sind sicher auch gern bereit, Dir alles genau zu erklären, wenn Du Deine Ängste und Bedenken offen legst. Und vielleicht begleitet Dich jemand zu den Behandlungsterminen?
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es schaffst, Dich der Bestrahlung zu unterziehen und dass sie recht bald Erfolge zeigt!
LG
Bluebird
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hallo Kani,
ich kenne das Gefühl in dieser Maske und ich fand das dermaßen unangenehm, ich dachte, mir fliegt der Kopf auseinander, als sie die Maske aufgeschnitten haben. Ich kann dir nur raten, Augen zu und durch, egal wie. Angenehmer wird es nämlich nicht. Du kannst nur aus der Hoffnung Kraft tanken, dass es danach besser ist.
Ich habe mich gegen eine Bestrahlung entschieden.
Wie ich lese, hast du auch ein Optikusscheidenmeningeom. Was hat dich davon überzeugt, eine Bestrahlung zu machen? Wie groß und wie aktiv ist dein Meningeom?
LG
Petra
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Hallo Bluebird, Hallo Petra,
danke bluebird für deine worte. Ich wünschte mir es wäre wie in MRT Rohre.da bin ich auch mit gedanken an guten sachen und langsam und tiefe ein und ausatmen dabei aber in dieser maske ist mehr als ungemütlich und fest geschlossene mund und auge ob ich will oder nicht habe ich außer nasenloch kein andere möglichkeit.ich versuche trozdem.
Liebe Petra,
ich habe auch 6 monate die bestrahlung verzögert aber es ist von 0,9 weiter gewacksen auf 1,4 cm und die Ärzte sagen das es keine andere möglichkeiten giebt und wenn ich noch mehr warte gibt die gefahr das der Tumor die chiasma und gehirn erreichen kann weil meine Tumor in der Trichter ist und bei OP wird mehr schaden mich trefen als bei bestrahlung. aber wenn du auch Optikusscheidenmenengiom hast können wir gerne uns austauschen unter mein Nahme (Meningiom/Kani ) sind einieges mehr über mein Tumor geschrieben die du lesen kannst.
ich dan euch
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Hallo liebe Forum Mitglieder,
ich habe meine Bestrahlung hinter mich gebracht. 6 Wochen lang war ich 5 Tage in der Woche in Heidelberg und im Moment bin ich noch zu Hause weil ich nicht Länge als halbe bis eine Stunde am Computer arbeiten kann sonst habe ich Augen und Kopfschmerzen. was alles noch kommt ob Nebenwirkungen oder Wirkung muss ich ab warten. Ich habe letzte Tag ein Ratgeber Buch über Strahlentherapie in Klinik gefunden die mir und viele Patienten helfen kann, wen man sie vor der Behandlung bekäme. ( Die blauen Ratgeber. Strahlentherapie von Deutsche Krebshilfe. und Wegweiser zu Sozialleistungen ) die sind volle Info . Die lagen leider in ein Regal bei die Sozialpädagogischen Büro vor die Tür.
Ich wollte mich nun bei allen die in dieser Forum mir Mut und Hoffnung gegeben haben bedanken und wenn jemand auch wegen Optikusscheidenmenengiom fragen hat werde ich gerne meine Erfahrungen weiter geben.
Es wird bald Weihnachten eine angenehme und Stress freier vor Weihnacht zeit wünsche ich allen.
Liebe Grüß
Kani
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Hallo Kani,
vielen Dank für Dein Angebot, dass man sich mit Fragen an Dich wenden kann.
ch habe eben Deinen Beitrag im Forum entdeckt. Ich habe die gleiche Erkrankung wie Du, aber Du hast mir die Besrahlung voraus.
Bei mir wurde im September 2008 ein Meningiom (gutartig) entfernt, welches vor dem Sehnerv lag. Das konnte komplett entfernt werden. Leider haben sich Ausläufer des Meningioms auch am linken Sehnerv platziert. Diese konnten im Rahmen der OP nicht komplett entfernt werden, da ich ansonsten auf dem Auge blind gewesen wäre. Es stellt sich mir nun die Frage einer Bestrahlung (stereotaktisch fraktioniert, cyber-knife, oder was immer es da sonst noch so gibt). Über die beiden erstgenannten Verfahren habe ich mich ausführlich beraten lassen. Bei der stereotaktisch fraktionierten Bestrahlung wurden die Gefahren von Nebenwirkungen aller Art doch als sehr groß beschrieben, vor allem auch die Gefahr, dass gutartiges Gewebe, welches im Rahmen der Bestrahlung getroffen wird, auch entarten kann und sogar bösartig werden kann. Bei Cyber knife wurden die Nebenwirkungen als relativ gering bezeichnet, ebenso der Zeitaufwand von 5 aufeinanderfolgenden Tagen (kein Haarausfall, keine Kopfschmerzen, keine Lähmungen, keine Konzentrationsstörungen usw., Autofahren problemlos auch nach der Behandlung möglch): Leichte Übelkeit könnte nach der Bestrahlung auftreten. Dort ist alles modern und die Leute sehr nett. Nachteil: ich müsste wahrscheinlich mit der TK-Krankenkasse um die Bezahlung kämpfen. Ich frage mich nur, ob die Bestrahlung auf 5 Sitzungen verteilt nicht doch zu gefährlich ist für den Sehnerv, obwohl die Strahlenbelastung erheblich geringer ist als bei der anderen Bestrahlung (nur 20 bis 25gy).
Wie geht es Dir denn? Welche Art von Bestrahlung hast Du bekommen? Wie hast Du die Bestrahlung erlebt? Hat sich schon irgend etwas verändert? Hast Du auch Ausfälle im Gesichtsfeld?
Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin im Moment hin und hergerissen. Über eine Antwort würde ich mich riesig freuen. Du weißt ja bestimmt, wie man sich in der Situation fühlt.
Liebe Grüße
Christine