HirnTumor Diskussionsforum
Behandlungsmöglichkeiten => Neurologie => Epilepsie => Thema gestartet von: jobo3 am 04. April 2008, 09:16:29
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Einen guten Vormittag!
Ich versuche es dieses Mal mit einer Kurzfassung: ;-))
gestern Arztgespräch/Resultat:
ab sofort allmähliche Umstellung Epi-Medikament von Lamotrigin auf Keppra.
Grund: zunehmende "Körperzuckungen".
Lamotrigineinnahme: seit August 06 ohne Änderung der Dosis
Auftreten der Beschwerden: erste Körperzuckungen August 07, dann in unregelmäßigen Abständen, seit Februar 08 mehrmals täglich
Ursache: lt. Arzt Nebenwirkung von Lamotrigin
nächstes Kontroll-MRT: erst in ca. 2 Monaten
Nebenwirkungen/Erfahrungen: ???
Kann eine Veränderung meines Ganglioglioms oder des niedrigmalignen Astrozytoms oder des dysembryoplastischen neuroepithelialenTumors Ursache für die Beschwerden sein? Die Bezeichnung des Gewächses ist immer noch ungeklärt.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich das Medikament wirklich wechseln soll. Keppra soll doch häufig Depris hervorrufen… Der Arzt hat mich förmlich überrannt.
Vielen Dank für eine vielleicht hilfreiche Antwort.
Gruß jobo3
(P.S. Ich kann mich einfach nicht kurzfassen. Sorry!)
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Hallo jobo
Wurde ein EEG angefertigt?
Wurde ein Blutbild gemacht um den Lamogrinspiegel zu testen?
Wie oft werden die o.g.Tests angefertigt? Jährlich, halbjährlich, gar nicht?
Gruß Fips2
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Hallo Jobo3
Jeder reagiert anders auf Medikamente, deshalb kann ich dir nichts Allgemeines schreiben, nur meine Erfahrungen. Ich nehme Keppra bereits seit Dez. 02 zuerst 1000, dann 1500 mg 2x täglich. – keinerlei Nebenwirkung, vor allem keine Depressionen! Anfänglich hatte ich dazu Debakine , 800 mg 2x täglich. Nach meiner OP letztes Jahr hat man das Depakine ausgeschlichen, anscheinend zu viele Nebenwirkungen, wovon ich nie was gemerkt habe. Anstelle des Depakine wurde Lamictal aufgebaut, bis 2x tägl. 100 mg. Seit einer epil. Störung im Januar wurde Lamictal auf 2x tägl. 125 mg erhöht. Ich hatte bisher abgesehen von Müdigkeit nie Beschwerden mit meinen Medikamenten. Allerdings habe ich seit einiger Zeit Zuckungen vor dem rechten Ohr, 3 – 4 mal vor dem Einschlafen. Ich dachte, es käme von den fokalen Epianfällen rechts, da beim letzten Mal das Gesicht so betroffen war. Jetzt, wo du von Lamotrigin sprichst, ist ja auch der Wirkstoff im Lamictal??? Ich werde meinen Neurologen darauf ansprechen, bin am nächsten Dienstag zum EEG dort. Ausserdem bekomme ich die Blutwerte , 1. Kontrolle seit Einnahme von Lamictal. Meine Blutwerte werden 2mal jährlich kontrolliert.
Wie du siehst, haben andere auch Probleme mit Kurzfassungen!!! ;D
Gruss Akya
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Hallo Fips2,
das ging aber schnell. Vielen Dank für die Rückmeldung.
Zu Deinen Fragen:
Wurde ein EEG angefertigt?
Beschwerden seit 2005 (beobachtete nächtl. Anfälle mit Zungenbiss etwa alle 4 Wochen, Nebelzustand, erheblicher Gedächtnisverlust, starke Konzentraitionsprobleme, Schwindel, mehrmals täglich “weggetreten” etc.)
Mehrere EEG’s, 2 MRT’s und 2 x nächtl. EEG-Aufzeichnung = ohne Befund
Die Beschwerden blieben. Ich bin nach 2 Unfällen freiwillig kein Auto mehr gefahren. Konnte kaum noch arbeiten (bin selbständig), lag nur noch rum.
Dann fand man im August 06 mein Gewächs (anhand einer Durchsicht der alten vorhandenen MRT-Bilder) und nach einem Schlafentzugs-EEG diese leichten Potentiale. Die Ärzte in einer Uniklinik waren/sind bezüglich der beiden Diagnosen nach wie vor unterschiedlicher Meinung. Ein Arzt ist bis heute der Meinung, dass keine Epi vorliegt, weil das EEG kaum etwas anzeigt. Das Gewächs im Kopf ist für ihn kein Tumor. Ein anderer Arzt tippt auf ein niedrigmaliges Astro. Ein anderer ….
Normales EEG Anfang 07, Mitte August 06. Es wurde nichts gefunden.
lt. Arztberichte konnte man nie wirklich epilepsietypische Potentiale abgrenzen.
EEG letztmalig im Dez. 07 als Langzeit-Video-EEG (48 Stunden). Während der nächtl. Aufzeichnungen wurden "sehr diskrete diffuse Hirnfunktionsstörungen" festgestellt. Regionale Hirnfunktionsstörungen oder epilepsietypische Potentiale ließen sich nicht abgrenzen. Zuckungen wurden trotzdem als Anfälle deklariert.
Wurde ein Blutbild gemacht um den Lamogrinspiegel zu testen?
Blutentnahme ja. Ergebnis noch nicht da.
Wie oft werden die o.g.Tests angefertigt? Jährlich, halbjährlich, gar nicht?
Blutuntersuchung letztmalig durch Hausarzt im Januar 08, Ergebnis unbekannt. Wird wohl nicht problematisch ausgefallen sein. Sonst hätte er was gesagt. Blut-Untersuchung sonst etwa alle 6 Monate. Lamotriginspiegel sonst zwischen 3 und 4 µg/ml
Gruß Jobo
PS. Wieder sehr lang. Sorry. Ich hoffe, dass ich nichts durcheinander gebracht habe.
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Hallo Akya,
vielen Dank auch für Deine Information. Vielleicht hängen diese Zuckungen wirklich mit dem Medikament zusammen. Offensichtlich muß ich das Medikament jetzt nehmen und hoffen, dass nichts passiert. Ich habe schon etwas Panik. Lieber habe ich diese komischen Zuckungen als neue Anfälle oder Depris.
Mein bisheriges Medikament heißt auch Lamotrigin mit dem Wirkstoff Lamictal. Die Ärzte sprechen halt immer nur von Lamictal und nicht von Lamotrigin.
Dir alles Gute für Deine Untersuchung!
Gruß jobo
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Lieber Jobo
Also was ich sehr fraglich finde ist eine Medikamentenänderung OHNE vorliegende Spiegel und EEG.
Das mal vorweg.
Klar sollte man das Medikament wechseln wenn die Nebenwirkungen so drastisch sind.Da gibt es keine Frage.Aber ohne grundlegende Befunde kanns ins Auge gehen.Antiepileptika sind da sehr rachsüchtig wenn man sie einfach absetzt.
Aber trotz alledem,ein Schulterklopfen an dich für deine Vernunft das Auto momentan in der Garage zu lassen.
Ich muss mir den ganzen Kram erst noch mal durch den Kopf gehen lassen und googeln, bevor ich dir Näheres antworte.Die Antwort soll ja hilfreich sein und Hand und Fuß haben.
Gruß Fips2
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Hallo Akya,
Mein bisheriges Medikament heißt auch Lamotrigin mit dem Wirkstoff Lamictal. Die Ärzte sprechen halt immer nur von Lamictal und nicht von Lamotrigin.
Dir alles Gute für Deine Untersuchung!
Gruß jobo
Hallo jobo3
Ist schon richtig, was die Ärzte sagen. Lamictal ist der Name der Tabletten, kein Wirkstoff. Der Wirkstoff ist Lamotrigin. Eigentlich nennt man immer den Namen des Medikaments. Wir reden ja auch von Keppra und nicht von Levetirocetam (= Hauptwirkstoff von Keppra).
Detaillierte Infos zu den Medikamenten: http://www.epilepsie-netz.de
Du hast nicht geschrieben, wie der Wechsel von Lamictal zu Keppra vorgesehen ist. Fips2 hat Recht, man sollte nicht ein Epileptika einfach durch ein anderes ersetzen. Bei mir wurde das Depakine langsam ausgeschlichen und das Lamictal gleichzeitig langsam aufgebaut, d.h. über einen Zeitraum von 4 Monaten bekam ich beide Medikament mit ab- bzw. aufsteigender Dosis; Keppra blieb dabei unverändert. Ich habe von der Änderung nichts bemerkt. Ich habe wie gesagt, die neu aufgetretenen Zuckungen nicht auf die Medis bezogen, weil ich bisher nie Nebenwirkungen hatte. Ich muss eingestehen, dass ich mit Lesen der Beipackzettel sehr grosszügig bin. Wenn man die Nebenwirkungen liest, ist man ja schon tot, bevor man eine Tablette geschluckt hat. ::)
Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis für deine Blutuntersuchung.
Gruss Akya
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Hallo Jobo
Sorry ,dass ich mich jetzt erst wieder melde.Heut Morgen war ich auf der Arbeit und da hab ich nicht so viel Zeit.
Also.
Wie du schreibst ist die EEG Kontrolle ja engmaschig genug.Hier wurde nicht geschlampt,Nein eher geklotzt und das ist gut so.
Bei den Spiegeln.Na ja da war wohl Geiz geil.Vor allen Dingen bei den Befunden.
Ein Patient bekommt normalerweise einen Zielspiegel vorgegeben und den soll er anstreben mittels engmaschiger Spiegelkontrolle.Die Werte hat der Arzt dir auch zu nennen,damit du weist wo du stehst.Nix,oder nur zu sagen der Siegel wäre in Ordnung, kanns wohl nicht sein.
Es gibt für jeden Wert 2 Bereiche.Ein Norm und ein therapeutischer Bereich.
Z.B. der Lithiumspiegel beim gesunden Menschen lliegt zwischen 0,1 und 0,4 mmol .Der therapeutische Bereich liegt zwichen 0,5 und 1.2mmol.
Das heißt.Wenn ich mittels Lithium,das gern zur Depressions und Schmerztherapie verwendet wird,was erreichen will,muss der Spiegel im therapeutischen Bereich liegen sonst habe ich keine Wirkung.Diesen Wert legt der behandelnde Arzt fest und ist anzustreben.Wenn der Arzt,der die Blutuntersuchung macht, dir nun sagt,der Spiegel ist ok, kann das viel heißen.Ist er ok im Normbereich?,oder ok im therapeutischen Bereich?
Deshalb muss du den Spiegelwert wissen.
Alles klar?Das war jetzt ein Beispiel wo ichs genau kenne.Das ist aber bei andren Spiegelwerten genau so.
Bei weiteren Fragen PN an mich.
Lasse dir bitte in Zukunft einen Kopie des Blutspiegelbefundes geben.So kannst du notgedrungen auch mal mit einem andren Neurologen oder mitbehandelnen Arzt Rücksprache halten.
Mit den Arztbefunden nehme ich das sehr genau und bin hier sehr peniebel.Jeder Befund und Blutspiegel landet bei uns in unsren privaten Krankenakten,die wir immer zu den Ärzten mitnehmen.Da waren wir schon sehr froh über die Daten,die erst hätten angefordert werden müssen oder einen Doppeluntersuchung erfordert hätten.
Ich würde die Sache bei dir jetzt so angehen.
Ohne Spiegel und weiteren exakten Befund über deine Raumforderung,egal was es ist,läuft erst mal gar nix,außer evtl. ein verringern der Antiepileptikadosis im Moment,da dieses Medikament dir ja anscheinend,durch seinen Nebenwirkungen, zusätzliche Probleme verschafft.
Die Docs sollen sich erst mal einig werden was du eigentlich hast und was die offensichtliche Raumforderung ist.
Da keine Epi-Ausschläge im EEG vorhanden sein sollen,muss man fragen warum dann ein Epi-Medikament verabreicht wird.
Deine Krämpfe haben einen Ursache und die muss gefunden werden. Punkt.
Im Moment hat es den Anschein,als ob hier einfach ins Dunkle geschossen wird.Irgendwas wird man schon treffen.Egal ob Freund oder Feind.
Ich wäre den Ärzten gegenüber mitarbeitsbereit,geholfen willst du ja bekommen,aber würde immer kritisch nachfragen welchen Sinn und Zweck eine Behandlung hat. Sollte der Arzt hier nicht mitspielen und dir die Auskünfte,worauf du ein Recht hast, verweigern, wechsele den Arzt oder die Klinik.
Ich weis,das ist jetzt alles sehr allgemein gehalten und mag auch für Manchen sich anhören als ob ich gegen deine Ärzte hetzten würde.Das ist aber nicht so. Es ist lediglich ein Vorschlag endlich zu einer plausibelen Erklärung und zu einem stichhaltigen Befund zu kommen der dich gesundheitlich voran bringt und nicht auf der Stelle treten lässt.Nein im Moment machst du genau genommen sogar Rückschritte.
Gruß Fips2
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..... Bei weiteren Fragen PN an mich.
Ich würde die Sache bei dir jetzt so angehen......
Hallo Fips2
Es ist mir schon öfter aufgefallen, dass du für andere Infos via google suchst, auf Homepages verweist und Ratschläge gibst. Bist du Mediziner oder sonst vom Fach?
Ich finde es positiv, wenn du anderen hier im Forum Möglichkeiten, Wege aufzeigst oder von deinen Erfahrungen berichtest. Ratschläge sind gut und werden gerne angenommen. Ich finde es allerdings sehr heikel, wenn du jemandem sagst, wie und was er tun soll. Es gibt Menschen, die das lesen, darüber nachdenken und dann das machen, was sie selbst für richtig halten. Es gibt aber auch Menschen, die sowieso schon verunsichert sind und so verwirrst du sie noch mehr, vor allem, wenn du ihren Ärzten widersprichst.
Gruss Akya
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Hallo Akya
Ich bin kein Mediziner sondern Laie wie die Meisten hier.
Deshalb muss ich mir auch zu dem ein oder andren Problem und Medikament erst Infos holen und die bekommt man halt bei Google,bzw. bei dann gefundenen einschlägigen Internetseiten.
Nur.Ich bin Mitglied einer Selbsthilfegruppe,unser Sohn leidet seit Kindheit an Epilepsie,meine Frau an einem Meningeom und an Clusterkopfschmerz.Notgedrungen habe ich einen gewissen Wissensschatz und Erfahrung auf die ich zurückgreifen kann und den ich gern vermittele.
Wenn ich Tipps gebe,dann,so hast du es auch richtig zitiert,ist es die Art und weise wie ich das Problem angehen würde.
Medikationsänderungen sind natürlich immer in Absprache mit dem behandelnden Arzt oder dem neuen Arzt zu besprechen.Das dürfte aber Jedem hier eigentlich klar sein.
Du wirst mir aber sicher rechtgeben,wenn du den einführenden Beitrag des Threads liest,dass sich hier die Ärzte untereinander nicht einig sind welche Erkrankung hier vorliegt.
Man bekämpft,oder versucht zumindest,pauschal Symptome zu bekämpfen,kennt aber die Ursache nicht.
Und genau das finde ich fraglich.
Als Patient hast du das Recht kritisch nachzufragen und auch mal einen Therapie in Frage zu stellen, wenn dir der Sinn nicht klar ist.Hier liegt es an dem Arzt,sein Handeln dem Patienten plausiebel zu vermitteln.
Gruß Fips2
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hallo
ich bin der typische "problematische" patient, nerve meine aerzte, gehe mit 14 fragen mindestens zu jedem termin, suche selbst im internet nach und treibe mich in vielen foren rum: ehrlich gesagt, die aerzte (ich lebe in mailand) sind hier total ueberfordert, koennen sich nicht an alle und alles erinnern, haben tausende von patienten...deshalb fuehle ich mich fuer mich verantwortlich!sicher fehlt mir die fachkenntnis, aber wer kennt mich besser als ich, weiss, dass und wieviel sich veraendert...ich darf keinem arzt die verantwortung ueber mein leben geben, ich glaube, das wuerde ihm auch nicht gefallen...der arzt gibt mir ratschlaege, schlaegt mir kontrollen vor, entscheiden tu ich, muss ich, es geht um mich...ich muss meinem arzt helfen, damit er mir helfen kann...
wir sind fuer uns verantwortlich!schoenen tag uns allen
heifen
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Hallo Heifen
Genau so ist es!!!
Die Götter in Weiß gibt es nicht mehr, seit es Internet gibt und die Patienten sich die Infos besorgen können.
Damit müssen sich,gerade ältere Akademiker abfinden lernen,dass der Patient kein unmündiges Wesen mehr ist,den man nach Lust und Laune für dumm verkaufen kann und der alles für Gottgegben hinnimmt.
Also muss man sich auch manchmal unangenehmen Fragen stellen.
Fips2
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Hallo Fips2
Ich hoffe, du hast meinen Beitrag von gestern nicht als Kritik an deiner Person aufgefasst. Das ist nicht meine Absicht. Ich finde deinen Einsatz, anderen Tips und Ratschläge zu geben oder selbst nachzulesen, um andre auf Hompages hinzuweisen super! :)
Ich hatte den Eindruck, dass Jobo3 schon ziemlich verunsichert ist, zu Recht, und deshalb fand ich die Art wie du geschrieben hast ziemlich riskant, obwohl ich sicher bin, dass es nicht deine Absicht war, jemandem zu sagen, was er zu tun habe.
Es las sich halt so nach Befehl:
Ich würde die Sache bei dir jetzt so angehen.
Ohne Spiegel und weiteren exakten Befund über deine Raumforderung,egal was es ist, läuft erst mal gar nix, ......
Vielleicht setzte sich auch nur die deutsche Mentalität durch! ??? Achtung, keine voreiligen Schlüsse!!! Ich wohne zwar in der Schweiz, bin aber gebürtige Deutsche und ich höre immer wieder (von echten Schweizern): du bist richtig deutsch, zack, zack ... ::) – wieder mal was zum Lachen :D :D :D
Zurück zum Thema: ja, ich gebe dir Recht, dass sich die Ärzte untereinander nicht einig sind. Stellt sich sogar die Frage, ob Jobo3 wohl nicht bei den richtigen Ärzten ist?
Gruss Akya
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Hallo Akya
Danke für das Lob.Ich habe deinen Beitrag keineswegs als Kritik aufgefasst.Das war für mich eher eine Frage.
Dass Jobo verunsichert ist ,ist mir vollkommen klar,bei dem rumgeeiere der Ärzte.Hier muss man was tun,dass damit Schluss ist.
Genau das hatten wir selbst auch schon und das hatten wir mit einer klaren freundlichen Anweisung,wie du es nennst "Befehl" an den Arzt beseitigt.
Manche Ärzte kapierens nicht anders.War und ist halt unsre Erfahrung.
Wir haben auch keine Hemmung einem Arzt auf den Kopf zuzusagen,dass er keine Ahnung über die Erkrankung die vorliegt hat weil die Diagnose die er stellte,sowie die vorgeschlagene Behandlung, eindeutig falsch und kontraproduktiv gewesen wäre.
Wir,vielmehr meine Frau, hat schon einiges an Rumgeeiere der Ärzte erlebt, was ihr im Nachhinein nur Verschleppung und Verschlimmerungen der Erkrankungen brachte.
Seitdem geht ohne verständliche Erklärung des Arztes,über das Wiso und Warum und eindeutige Befunde gar nix.
Ein Vielleicht akzeptiert sie nicht oder nur sehr schwer.
Da kommt schon mal nen kritische Nachfrage Arzt in der Art:"Warum soll ich dieses oder Jenes Medikament nehmen,wenn es nur die Symptome beseitigt,sie den Grund der Symptome nicht kennen?"
Ich nenn hier mal ein plumpes Beispiel.Was nützt es dir wenn du Zahnschmerzen wegen eines kaputten Zahns hast,starke Schmerzmittel nimmst die die Schmerzen beseitigen,aber die Entzündung im Kiefer wuchert lustig weiter?
Die Schmerzen sind zwar weg und die Welt ist erst mal in Ordnung,aber die Ursache besteht immer noch.
Die Parallelen kann man sich nun selbst zusammenstricken.
Das ist nichts anderes,was meine Frau tut, als die Rechte die einem Patienten zustehen zu nutzen und aktiv mitzuarbeiten.
Der Ratschlag von mir war mehr an Jobo so gedacht,dass er den Ärzten mal einen Kick gibt,etwas zu ändern und endlich zu schlüssigen Befunden zu kommen.Notfalls halt die Ärzte wechseln.Nur so kommt er aus seiner Verunsicherung raus.
Ich finde hierbei nichts riskant an der Sache.
Dass man Medikamente nicht ohne Absprache mit dem behandelnden Arzt nimmt oder absetzt,dürfte jedem vernünftigen Menschen klar sein und muss bestimmt nicht jedes mal wiedeholt genannt werden.
Zumal jeder selbst wissen muss was er tut.Ich hab ja geschrieben, wie ich das Ganze angehen würde.Vorschreiben kann und tu ich Niemandem etwas,dazu habe ich kein Recht weil jeder sein eigener Herr ist.
Gruß Fips2
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Hallo Jobo!
Ich nehme 2000 mg Keppra am Tag - allerdings erst seit ca. 1 1/2 Monaten seit meinem ersten und einzigen Grand Mal wurde in dieser Zeit auch operiert und musste Cortison nehmen...
Bei mir kommt das immer so schubweise. Also quasi wie jeden Tag ne andere Nebenwirkung. So gabs ein paar Tage an denen ich sehr müde war... An einem anderen Tag hatte ich Stimmungsschwankungen war kurz vorm heulen (aber nicht traurig) und 5 min darauf in hochstimmung...
Naja es ist schwierig dir die Nebenwirkungen zu erzählen weil ich eben nicht weiß was von Keppra, was vom Cortison und was einfach von der OP ist...
Aber Depressionen hatte ich keine!
Da hier grad so Profis hier sind... Werden die Nebenwirkungen weniger wenn man das Medikament längere Zeit nimmt. Muss sich der Körper erst an das Keppra gewöhnen? Oder werde ich immer wieder Tage haben an denen ich z. B. müde bin?
lg Kramescha
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Werden die Nebenwirkungen weniger wenn man das Medikament längere Zeit nimmt. Muss sich der Körper erst an das Keppra gewöhnen? Oder werde ich immer wieder Tage haben an denen ich z. B. müde bin?
Hallo Kramescha
Es gibt keine allgemeine Entwicklung. Jeder reagiert anders auf Medikament. Wir können dir nur unsere eigenen Erfahrungen schildern.
Ich nehme Keppra seit über 5 Jahren (zuerst 2000 mg/Tag, inzwischen 3000/Tag, 2 x 1500) - von Anfang an gleichzeitig mit einem 2. Antiepileptikum. Ich hatte noch nie irgendwelche Nebenwirkungen – ausser Müdigkeit. ::) Der Neurologe sagte mir, der Tumor selbst kann auch müde machen, die Medis auf jeden Fall.
Ich meine, Müdigkeit ist eine Nebenwirkung aller Antiepileptika, bei einem mehr, beim anderen weniger.
Zur Info: http://www.epilepsie-informationen.de/Neue%20Medikamente.htm
Ich reagiere besonders bei Wetterwechsel - Temperatursturz, Wechsel von gutem zu schlechten Wetter, z.B. Regen, umgekehrt nie, hängt wohl mit dem Luftdruck zusammen. Ich verzichte bewusst auf Wetterprognosen, sonst schlafe ich schon vor dem Wechsel. ;D Manche Tage verschlafe ich mehr oder weniger. In der Regel schlafe ich fast jeden Tag 2 Stunden.
Aber was ist schon Müdigkeit, wenn mir dafür die Epi-Anfälle erspart bleiben!
Gruss Akya
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Naja ich möchte halt meine Ausbilding fertig machen... und danach eigentlich auch arbeiten und mein Arbeitsplatz ist 70 km von meinem Heimatort entfernt... Dann wäre das halt ziemlich blöd wenn ich immer wieder mal Tage habe an denen ich müde bin. Oder an dem Tag der Zwischen- oder schlimmer noch der Gesellenprüfung! Will nicht vor dem PC sitzten und mich nimmer konzentrieren können.
Wie war das bei dir? Ist das mit der Müdigkeit am Anfang schlimmer gewesen?
lg Kramescha
PS. Du musst den April ja wirklich hassen - Ich hoffe für dich dass das Wetter den ganzen April so schön bleibt :-)
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hallo kramescha
mich macht keppra hundemuede...alles tut sich so schwer, aber ich muss zugeben, dass es im vergleich zum anfang jetzt doch etwas besser geworden ist, schlafe immer noch viel, aber meine konzentration steigt wieder...hoffe es geht weiter so
bacio
heifen
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darf ich fragen wie lange du es schon nimmst?
Vor ein paar wochen war ich total hyperaktiv, also überhaupt nicht müde, auch wenn ich sehr wenig geschlafen habe...
die letzten 3 Tage gehts mir ganz normal - also gut
Und am 21. fange ich mit wiedereingliederung wieder das arbeiten an :-)
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hallo
nehme keppra jetzt seit 1 monat ungefaehr, aber mit anderen antiepis zusammen(fenobarbital und valproin), ausserdem muss ich noch aufstocken...bin bei 1500
wuensch uns das beste
heifen
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Hallo kramescha
Ich verstehe deinen Wunsch , die Ausbildung und die Prüfungen zu machen. Mach dir im Moment nicht zu viele Gedanken wegen der Müdigkeit. Lass dir einfach etwas Zeit; sie wird sich sicher auch bei dir einpendeln.
Die extreme Müdigkeit ist bei mir nur noch bei extremen Wetterwechsel (teilweise auch sonstige Störungen). Wenn das Wetter konstant schlecht ist, geht's wieder - also kann ich diese Aprill nicht hassen. ;D Die erste Zeit nach der OP musste ich mehr schlafen, war auch schneller erschöpft. Vermutlich nicht allein wegen der OP; ich war auch psychisch sehr belastet, meine Diagnose, Trennungsphase und nach meiner OP starb meine Mutter an Bauchspeicheldrüsenkrebs, als ich noch in der Klinik war. Langsam reduzierte sich diese Müdigkeit auf Wetterwechsel. Nach einer Zeit fing ich wieder an zu arbeiten und das ging sehr gut.
Nach der OP und der Bestrahlung letztes Jahr war die Müdigkeit wieder grösser. Aber ich denke, dass die ganze Verarbeitung und die Erholung eine grosse Rolle spielen. Inzwischen ist es wieder besser geworden.
Vielleicht hat es auch ein falsches Bild gegeben, weil ich im letzten Beitrag geschrieben habe, ich schlafe jeden Tag 2 Stunden - das ist Luxus :D, den ich mir momentan gönne, da ich noch nicht arbeite.
Wie gesagt richtige Schläfrigkeit habe ich nur bei Wetterwechsel, i.d.R. einen Tag davor. Meist fühle ich mich dann ganz allgemein nicht so wohl.
Ich hoffe sehr für dich, dass du deine Prüfungen mit Erfolg bestehst. Vielleicht findest du nach Abschluss deiner Ausbildung einen Arbeitsplatz in deiner näheren Umgebung.
Gruss Akya
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@fips...
erst einmal... toll, wie du anderen hier hilfst und infos zukommen lässt...
aber auch hier sei vorsichtig, denn es könnte missverstanden werden oder sonst wie in die falsche richtung gehen, wenn man einiges so "schwarz-weiß" schreibt also eine "entweder-oder" vorgehensweise beschreibt... es gibt auch "grauzonen"...
daher möchte ich zu einigen sachen von deinen empfehlungen/tipps was sagen, weil es auch anders laufen kann und nicht immer entweder-oder ist.. ok?
Ein Patient bekommt normalerweise einen Zielspiegel vorgegeben und den soll er anstreben mittels engmaschiger Spiegelkontrolle.
das ist das ziel..soweit stimme ich zu :-)
und das der patient die werte erhalten und erklärt bekommen sollte, sollte normalerweise auch eine selbstverständlichkeit sein..da hast du recht...
auch wir haben eine "private krankenakte" mit allen daten..laborberichten, eeg-berichten arztberichten usw.... sollte eigentlich jeder haben und bei arztbesuchen oder in eine klinik mitnehmen
Das heißt.Wenn ich .....,was erreichen will,muss der Spiegel im therapeutischen Bereich liegen sonst habe ich keine Wirkung.
hier gibt es grauzonen!, denn ein medikament kann durchaus schon wirkungen zeigen, wenn der so genannte spiegel noch gar nicht erreicht ist
der therapeutische bereich ist ein durchschnittswert und kann natürlich von mensch zu mensch verschieden sein und evtl. sogar ganz anders ausfallen, daher ist der therapeutische spiegel meiner meinung nach kein "das-muss-nun-aber-so-sein"-wert
man kann also nicht ohne weiteres sagen, dass ein medikament keine wirkung zeigt, wenn der spiegel noch nciht erreicht ist
Alles klar?Das war jetzt ein Beispiel wo ichs genau kenne.Das ist aber bei andren Spiegelwerten genau so
deine erfahrungen :-).... und bei vielen ist es auch so, aber es kann durchaus anders sein (meine erfahrung ::) ;D ..)
Lasse dir bitte in Zukunft einen Kopie des Blutspiegelbefundes geben.So kannst du notgedrungen auch mal mit einem andren Neurologen oder mitbehandelnen Arzt Rücksprache halten.
jupp!!!!! das MUSS sein!!!!
jeder patient sollte eine kopie seiner unterlagen zu hause haben
nur so kann z.B. eine zweitmeinung eingeholt werden ohne den erstbehandelnden arzt damit zu behelligen
Ohne Spiegel und weiteren exakten Befund über deine Raumforderung,egal was es ist,läuft erst mal gar nix,außer evtl. ein verringern der Antiepileptikadosis im Moment,da dieses Medikament dir ja anscheinend,durch seinen Nebenwirkungen, zusätzliche Probleme verschafft.
ui.. das schreibst du aber sehr kompromisslos :o
"läuft gar nix" finde ich schon sehr hart zu sagen, aber richtig ist, dass nicht einfach mal eben das medikament gewechselt werden kann weil es dem arzt grad mal so beliebt aber noch zahlreiche genauere unetrsuchungen fehlen die die maßnahme untermauern würden....
bei massiven ndebenwirkungen müsste man das medi versuchen zu reduzieren...lansam wohlgemerkt... und abwarten was mit den nebenwirkungen passiert und ob sich was an den anfällen ändert, aber dies ist nicht unbedingt vom spiegelwert abhängig (siehe oben)...
Die Docs sollen sich erst mal einig werden was du eigentlich hast und was die offensichtliche Raumforderung ist.
Da keine Epi-Ausschläge im EEG vorhanden sein sollen,muss man fragen warum dann ein Epi-Medikament verabreicht wird.
Deine Krämpfe haben einen Ursache und die muss gefunden werden. Punkt.
klar muss die ursache gefunden werden, aber ein eeg ist nicht aussagekräftig genug für eine diagnosestellung
nur zur info:
meine tochter hat eine medikamentenresistente epilepsie und ihr eeg war IMMER einwandfrei, denn in den seltensten fällen konnte man ein tiefen-eeg während eines grand-mals aufzeichnen...
wenn die ursache zu tief liegt, greift ein normales oberflächen-eeg nicht...
hier könnte ein tiefen-eeg mehr aufschluss geben... da werden z.B. dioden durchs jochbein bis in die tiefe des hirns geleitet die dann die reaktionen in der tiefe aufzeichnen
nur weil ein eeg keine auffälligkeiten zeigt heißt dies nicht, dass derjenige keine epilepsie hat... genaus kann ein "gesunder" mescnh ohne epileptische anfälle ein eeg haben mit anfallspotentialen, aber die anfälle treten nicht ans licht...
jeder mensch hat eine gewisse anfallsbereictschaft und bei manchen spiegeltz es sich im eeg wieder ohne dass sie anfälle haben....
als laie würde ich deine zeilen nun so interpretieren können, dass ein medikamentenspiegle bzw der therapeutische bereich udn ein eeg das einzige ist, was eine epilepsie diagnostiziert.... also ungefähr so: ohne eeg-ausschläge keine epilepsie, ohne therapeutischen bereich keine wirkung....
dem ist aber nicht so...
ein medikamentenspiegel im therapeutischen bereich sagt nicht immer aus ob ein medikament wirkt oder über- oder unterdosiert ist...
genausowenig sagt ein eeg etwas alelin aus...
es sind lediglich anhaltspunkte mit durchschnittswerten, die aber im einzelfall absolut nicht stimmen müssen
wie gesagt: schwere epilepsie trotz normaler eegs, weil diese nicht die tiefenreaktion aufzeichnen und somit nicht aussagekräftig genug sind...
umgekehrt kann man aber sagen, dass ein mensch, der ein aussagekräftiges eeg hat, durchaus anfälle bekommen kööööööööööööönnte..... wenn er sie dann wirklich hat, dann passt es halt
die frage die ich mir stelle ist:
wurde schon ein spect oder pet durchgeführt um zumindest den ausgangspunkt der anfälle bestimmen zu können?
wenn man diesen hat, kann man an dieser region genauer suchen...
vielelicht ist es ein millimetergroßer/kleiner gutartiger tumor im zentrum, den man beim normalen betrachten eines mrts gar nicht entdeckt??????
nur meine gedanken...
-nichts-böses-denkt- ::)
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Hallo Biggi
Danke für die Blumen
Ich habe keinen Lust deinen Beitrag jetzt auch mit Zitaten auseinanderzupflücken und dann zu kommentieren.
Nur so viel.
Jobo hat ein Problem das angegangen werden muss/sollte weil seine jetzigen Ärzte ,meiner Meinung nach, blind im "Grau" rumstochern.Er will was ändern und hat um Rat gefragt.
Von mir wars ein Rat über die Art wie ich/wir es angehen würde/n.
Was er daraus macht ist seine Sache.
Meine Frau und ich sind da manchmal wirklich kompromisslos, wenn eine Behandlung uns fragwürdig vorkam.Der Arzt wird somit gezwungen seine Diagnosen zu begründen und mit den entsprechenden Untersuchungen plausiebel zu belegen.Dafür ist er ja Arzt und hat die PFLICHT dem Patienten das zu vermitteln.
Das hat uns bis jetzt immer den schnellsten Weg zur richtigen Diagnose und Besserung verschafft.
Und zu den Spiegeln,insbesondere Einem, nur so viel, bei denen meinen Frau absolut nicht mitspielt.
Liegt die vom Arzt verordnete Kortisondosis unterhalb des Cortisonwertes den der Körper eh produziert,und die entsprechenden Cortisolwerte sind ok, nimmt sie kein Kortison.Warum auch??????Außer dass die Nebennieren "faul"werden und die Gelenke und Knochen geschädigt werden bringt es nix.Nichts gegen Kortison.Es ist oft ein Segen aber manchmal auch ein Fluch weil es zu leichtsinnig eingesetzt wird nur weils in irgend einem Lehrbuch steht.
Bei Infragestellung der Verordnung und o.a Begründung kam auch von den Ärzten bis jetzt immer:
Ja--Ähhh---Emmm--------Da haben sie eigentlich recht.Dann lassen wirs besser.
Um jetzt aber noch auf die Zusammenhänge von Nebennierenrinde,cortisol-produktion und Nebenwirkungen des Kortisons einzugehen führt hier zu weit.Kann man aber unter den entsprechenden Themen über Kortison hier im Forum nachlesen.
Gruß Fips2
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Guten Morgen,
ich nehme Ergenyl wegen meiner Epilepsie und möchte etwas zu MIR und diesem Medikament schreiben.
Es macht mich auch müde, deshalb entschied ICH mich gegen eine höhere Dosierung, obwohl ich unter meinem Spiegel liege. Arbeiten kann ich derzeit nicht, u.a. wegen dieser Müdigkeit. Kann ja schlecht sagen, muss mich mal hinlegen für paar Stunden. Wenn ich tagsüber schlafe, dann sind das locker 2 1/2 Stunden Tiefschlaf. Danach hab ich auch wieder Lust und Kraft auf die Jungs.
Bis auf einen Neurologen (den ich auch sofort als mich behandelnden Arzt ablehnte, weil er mich ohne Kenntnis meines Spiegelwertes, höher dosieren wollte) widersprach mir keiner meiner Ärzte.
Es ist meine Krankheit und mein Leben und nur ich kann diese Entscheidung für mich treffen. "Mein Bauch" sagt mir, dass ich nicht noch müder sein kann.
Meine Halluzination von damals, der ganze Schwindel, das kann auch von dem Tumor kommen, das muss nicht am Ergenyl liegen.
Nochmal: Ich schreibe nur von mir, bin fachlich absolut unwissend, einfach nur selbst betroffen.
Klaramarie
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Sorry für mein langes Schweigen und DANKE für die vielen Antworten!!!
Ich möchte "kurz" Feedback zum aktuellen Stand geben:
Nach ewigem Hin und Her habe ich mich doch entschieden, Keppra einzunehmen. Vielleicht hören die belastenden Zuckungen auf, wenn ich das Lamotrigin langsam absetze. (Das ist echt unangenehm bei Kundengesprächen.) Nach der ersten „Pille“ Keppra bin ich nach etwa 2 Stunden in einen Tiefschlaf gefallen. Seitdem bin ich Dauermüde.
Als ich die ersten Anfälle bekam, bin ich dauerhaft benebelt rumgelaufen. Ich hatte tagsüber häufig Minianfälle, habe ständig etwas vergessen und konnte mich gar nicht mehr konzentrieren. Ich hatte Mühe, auch nur eine einzige Buchseite zu lesen.
Nach einigen Monaten bekam ich dann eine Diagnose (Epi, gutartige Raumforderung) und Lamotrigin. Der Nebelzustand ist fast weg, dafür habe ich mit dieser Müdigkeit und Kopfschmerzen zu kämpfen. Konzentrationsschwäche, z.T. wirres Reden und Merkfähigkeit sind geblieben. Viele Ereignisse aus meinem Leben weiß ich einfach nicht mehr. Wahrscheinlich wiederhole ich mich auch deshalb dauernd und bringe was durcheinander…
Ich hatte inzwischen ein Kontroll-MRT. Dabei kam wieder eine neue Erkenntnis raus:
Es ist vielleicht gar kein Tumor, sondern nur eine Anomalie. Vielleicht hatte ich auch gar keine Epi-Anfälle, da die ja im Schlaf passierten. Da hab ich schließlich nix mitgekriegt. Egal, was die Familie mitbekam, Zungenbisse, Muskelkater usw. da waren. Außerdem sei das MRT-Gerät gar nicht so genau. Kontrastmittel wurde nicht gespritzt. Das war die Kurzfassung.
Nun weiß ich überhaupt nicht mehr woran ich bin. Was habe ich nun? Epilepsie? Ein Gangliogliom, ein Astrozytom, einen Dysembryoplastischen neuroepithelialen Tumor, eine unwichtige Anomalie? Ich habe eine Diagnose, eine Zweit- und eine Drittmeinung. Alle mit unterschiedlichen Ergebnissen. Immer von Fachkliniken.
Und nun?
Weiterhin ärger ich mich mit meiner Krankenkasse rum. Ich bin privat bei der DEBEKA.
Ich befinde mich in Widereingliederung. Ich soll kein Auto fahren (was bei meinem Job notwendig ist), rede hin und wieder mal wirr, schreibe andere Dinge auf, als ich eigentlich will und kann mir immer noch wenig merken. Das ist bei Kundengesprächen schon öfter peinlich aufgefallen.
Meine Krankenkasse hat mir jetzt die Zahlung des Krankentagegeldes während der Wiedereingliederung komplett gestrichen. Begründung: „Wer weiß, ob Sie überhaupt jemals wieder arbeiten können.“ Kein Bezug, auf was sie diese Entscheidung stützen. Eine Arzteinschätzung hat die DEBEKA nicht.
Die Kosten für die Medis wurden auf einmal nur noch 85 % erstattet. Ich habe das Lamotrigin seit mehr als 1,5 Jahren. Das wurde immer komplett erstattet. Keine Ahnung warum jetzt nicht mehr. Ich bekomme nicht mal mehr eine Leistungsmitteilung. Auf meine Anfrage, habe ich noch keine Antwort bekommen.
Momentan stehe ich auf folgendem Standpunkt:
Wenn bei meinem offiziellem Auswertungsgespräch beim Arzt wieder nichts rauskommt, werde ich die Medis langsam absetzen, mich gesundschreiben lassen (egal wie viel ich wirklich arbeiten kann) und nur noch 1 x jährlich zum MRT gehen. Ich habe keine Kraft für nervenaufreibende Streitigkeiten.
Sorry. War wieder sehr lang. Ich hab’s halt gerade extrem satt.
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Hallo Jobo
Deinen Beschreibungen nach undnach deinen Ausfällen, würde ich für mein Dafürhalten sagen, es gibt momentan für dich nur einen Weg.
VORÜBERGEHENDE ERWERBSUNFÄHIGKEITSRENTE.
Ich versteh nicht,dass dich deine KK nicht schon längst darauf hingewiesen hat,das ist normalerweise deren Pflich bevor sie die Krankengeldzahlung einstellen.
Ich würde dir raten dich möglichst schnell mit einem Versichertenältesten oder einer größeren VDK-Geschäftsstelle in Verbindung zu setzen und schnellstens den Antrag auf EU-Rente zu stellen.Es zählt das Datum der Antragstellung um die Rente jetzt einzufrieren.
So wie du jetzt bist,kannst und darfst du auf keinen Fall arbeiten.
Wenn du anfängst zu arbeiten bist du eh den Job los,ohne Auto und mit Konzentrationsstörungen im Außendienst.
Dann berechnet sich deinen EU-Rente nach deinem ALG,momentan noch nach den Bezügen der letzten 3 Monate in denen du gearbeitet hast, und das macht nen Menge aus.
Komm in die Hufe schnell.
Gruß und Toitoitoi
Fips2
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Hallo Jobo,
wenn Du ALG beantragst, wird das Arbeitsamt sich wahrscheinlich auf die Entscheidung der KK berufen und Dir zu dem von Fips genannten Antrag auf Erwerbsminderungsrente raten. Es kann auch sein, dass das Arbeitsamt einen medizinischen Gutachter beauftragt, der die Leistungsfähigkeit feststellen soll. Das könnte auch eine berufliche Reha zur Folge haben.
Parallel hierzu könntest Du Widerspruch bei Deiner Krankenkasse einlegen, die zumindest schriftlich begründen muss, warum sie die Kosten für die Wiedereingliederung nicht tragen will, so dass Du dann eine weitere Vorlage für den Rentenantrag hast.
Solltest Du dich nicht in der Lage sehen, den weiteren Kampf allein durchzustehen, so bietet der VdK Rechtsberatung. Hier musst Du Mitglied werden. Ein Anwalt für Sozialrecht wird Dich möglicherweise um einen finanziellen Vorschuss für seine Tätigkeit bitten, den Du allerdings zurück erhältst, wenn Du obsiegst.
Ich würde auf jeden Fall in ärztlicher Behandlung bleiben.
LG
Bluebird
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Hallo fips2, hallo Buebird,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Ich bin seit über 15 Jahren selbständig. Anfangs konnte ich es mir nicht leisten, in die Rentenkasse einzuzahlen. So geht es heute noch sehr vielen Selbständigen. Schließlich wird man nicht krank… Deshalb hatte ich mir irgendwann eine kleine Alternativabsicherung gesucht. Die bringt zur Zeit noch nicht wirklich was. Ich kriege also sowieso nix von der Rentenkasse und bin gezwungen weiterzuarbeiten. Ich muss nur 1 Jahr anfallsfrei sein und die Medikamente nicht wechseln. Dann darf ich wieder Auto fahren. Vor allem auch ein Grund, warum ich Keppra nicht nehmen wollte. ALG kriege ich wegen der Selbständigkeit nicht, höchstens Sozialhilfe. Aber die gibt es auch nicht. Ich bin nicht der Alleinverdiener.
Aufgrund eigener Fehler bin ich also ganz schön blöd dran.
Eine Reha hatte ich schon. Die hat nichts gebracht. Ich bin auf einer gelandet, die hauptsächlich Schlaganfälle behandeln. Der Prof. hat vorgeschlagen, dass ich mir Gehirnjogging kaufen soll (hab ich sogar gemacht).
Ich habe keinen Nerv für einen langwierigen Stress mit der KK. Außerdem bringt das nicht viel, da ich nach dem Widereingliederungsversuch so oder so rausfalle. Somit kann ich deren Weigerung einfach gleich akzeptieren. Es hätte sich sowieso nur noch um ein oder zwei Monate gehandelt. Ich muß künftig nur irgendwie das Geld für den Krankenkassenbeitrag auftreiben.
Trotzdem verstehe ich nicht, weshalb ich die Medis nicht mehr vollständig bezahlt kriege und die es nicht mal mehr für nötig halten, dieses zu begründen.
Das Schlimmste ist aber, dass ich mit den verwirrenden Diagnosen nicht klar komme. Ich bin ein Mensch der eine klare Aussage braucht. Damit könnte ich mich auseinandersetzen und schaun was ich daraus mache. Alles andere macht mich einfach nur fertig.
Der Radiologe, der kürzlich die erste Kurzauswertung gemacht hat, kannte nicht mal die Namen möglicher Gewächse und hat mir neben einer möglichen Anomalie gleich noch was von einem Glioblastom erzählt…. Übrigens war dies die erste Radiologie, die sich überhaupt mit mir unterhalten hat. Was soll ich noch in ärztlicher Behandlung, wenn mir jeder was anderes erzählt?
Oder vielleicht sollte ich doch mal rummeckern, toben und nicht immer nur höflich anfragen. Wie auch immer. Kommt bei der offiziellen Auswertung wieder nichts raus, soll ich einen Teil der Medi-Kosten selber tragen, höre ich mit dem Quatsch auf. Das Theater geht jetzt schon seit mehr als 2 Jahren so. Ich hab es einfach satt.
Wow. Hoffentlich ist dieses Gejammer keine Depriwirkung, vor der ich solche Panik hatte.
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Hallo jobo3,
irgendwann reichts einem einfach. Da muss Frau ausflippen oder depri werden. Ich wollte vor paar Wochen auch aufgeben, bis ich einen Arzt meines Vertrauens fand. Bitte gib nicht auf, meckere und zetere, aber gib nicht auf. Die Untersuchungen sind wichtig.
Ich war wie du selbständig, doch da ich derzeit SozHilfe bekomme, bin ich KK versichert, bei der TK und die zahlt zum Glück alles.
Was ich dir schreiben will ist: Ich kann dich total gut verstehen, aber bitte gib nicht auf.
liebe Grüße
Klaramarie